Sitede görünce tabi ki de nedir bu 229 sayısı şeklinde düşünülebilir. Ama sitemin ilerleyen sayfalarında da göreceğiniz rakamlar bunlar.

KML, yani ph(+) oluşması, vücudumuzda bulunan 23 kromozomdan 22. ve 9. Kromozomun çarpışması ile oluşuyor.

Sitemde KML bilimsel tanımlamaları da bulacaksınız. Ancak KML'yi bir de benden dinleyin.

İnsanın kromozom sayısı 46'dır. 22'si çift otozom kromozomdur. İnsan hücresinde 1 çift de eşeysel kromozom bulunur ve toplam sayı 46 eder. Eşey kromozomları kadınlarda XX, erkeklerde XY dir. Döllenme sırasında annenin yumurtasındaki 23 kromozom, babanın spermindeki 23 kromozomla birleşir. İşte bu 46 kromozom insanın yaşamında belirleyici rol oynar.
(http://tr.wikipedia.org/wiki/Kromozom)

Bu kromozomlar vücudumuzda hareket halindedirler ve birbirleriyle çarpışıp ayrılabilirler. KML hastalarında, bu hareket halindeki kromozomlardan 22.ve 9. Kromozom çarpışır, KML olmayan bir insandaki gibi, ancak bu kromozomlar ayrılırken 22. Kromozomda yer alan gen'den bir parça kopar, (bcr) 9. Kromozomda yer alan genden de bir parça kopar (abl) ve bu parçalar yer değiştirirler. Bu değişim sonrasında ise ortaya, daha önce vücudumuzda ve kromozomlarımız arasında yer almayan yeni bir gen oluşur ki buna da bcr-abl geni denir. Ayrıca, bu bcr-abl geni KML hastalarının yaptırmak zorunda olduğu kan testinin de adıdır. Kanda bu gen araştırılır.

Bu çarpışma olayını keşfeden bilim adamları Philadelphia'da (Pensilvanya Eyaleti'nin en doğusunda bulunan eyaletinin en büyük, ABD'nin ise 6. büyük şehridir) çalıştıkları için bu bilinmeyen (bcr-abl) genine Philadelphia adını koymuşlardır. KML hastalarının %95'inde tespit edilen Philadelphia Kromozomu, adını buradan almaktadır.

Bu bilim adamlarının başında Dr. Janet D. Rowley geliyor. Sizlere kendisinin ve ekibinin küçük bir belgeselini sunuyorum.
(www.youtube.com/watch?v=gIANU4-fb-w)

KML'de oluşan gen hatalı bir gen, yani bizim vücudumuzda önceden bulunmayan ve sonradan oluşan bir gendir. Bu gen oluştuğu gibi, öylece durduğu yerde durmaz. Durduğu yerden sinyaller vermeye başlar. Öyle ya, artık o da bir kromozom ve çalışması gerekiyor. Bu sinyaller 'üre emri' niteliğinde 'akyuvarlarımız' tarafından algılanır. Akyuvarlarımız üremeye yani çoğalmaya başlar.

Ancak; vücutta akyuvarlar ancak bir savaş olduğunda yani vücudun bağışıklık sistemine gelen bir tehlike olduğunda üremeye başlar ve bu emri kemik iliğinden alır. Kemik iliği vücudda kandan sorumludur, bu yüzden KML hastalarına kemik iliği testleri yapılmaktadır. Kemik iliği düzgün çalışıyor mu? Hemoglobin (alyuvarlar) lökositler (akyuvarlar) trombositler (kanın pıhtılaşmasını sağlarlar) düzgün çalışıyor mu? Başka bir hastalık ya da aksaklık var mı? diye.)

Fakat bu 'üre sinyalleri' kemik iliğinden alınmadığı için, hatalı ve sonradan oluşan bir genden alındığı için, hatalı sinyallerdir. Bu sebeple hatalı sinyal ile akyuvarlar hatalı bir şekilde üremeye başlar. Bunun sonucundan da ortaya sürekli üreyen, hatalı (işe yaramayan, vücuda bir faydası olmayan ve vücudu savunamayan, atık) akyuvarlar oluşur.

Bu yüzden, KML hastalarının tanı safhasından lökositleri yüksek ancak kemik iliğinden kaynaklanan bir sorun olmadığı için diğer kan testleri normal seviyelerde çıkar.

Eğer, bu genin yaydığı sinyaller bir şekilde kesilmez ise, o zaman (yaşa, bünyeye vs.) faktörlere bağlı olarak 5-6 yıl sonra hatalı üreyen lökositler bütün vücudu kaplar ve normal lökositlere, hemoglobinlere, trombositlere vs. yer kalmaz ve onlar çoğalamaz, böylelikle vücut direnci, bağışıklık sistemi çöker.

Burada bir önemli ve tabiri caiz ise komik olan bir durum var. O da, vücutta bulunan akyuvarların bu hatalı gene ve hatalı üreyen akyuvarlara karşı savaş AÇAMAMASI.

Yani, bu gen vücutta bulunan kromozomlardan oluştuğu için, normal akyuvar onları kendilerinden sanıyor, yabancı olarak algılamıyor ve maalesef savaş açamıyor. Bu durumdan dolayı bu genden kurtulmanın tek yolu kemik iliği nakli ile olabiliyor. Kemik iliği ile vücuda verilen yeni kan, eski kan hücrelerini ve bozuk gen dahil hepsine savaş açıyor ve vücuttaki hali hazırda bulunan bütün hücrelerin yerine geçiyor.

Sonuç; iyiler de kötüler de gidiyor ve artık vücuda yeni, başka kan hücreleri sahip oluyor.

Ama KML için kemik iliği nakli artık (çok zor durumlar olmadıkça) kullanılmıyor. Bunun sebebe ise; kemik iliğine gerek kalmadan bazı ilaçların (benim kullandığım Gleevec gibi, sadece ve sadece bozuk geni yani bcr-abl'ni yani Philadelphia Kromozomunu hedef alarak üstünü bir rögar kapağı gibi kapatması ve hatalı sinyali kesmesi ve tabi ki de hatalı üremeyi durdurması. Benim ilacıma 'Hit the Target' deniyor yani 'hedefi vur, başka hiçbir hücreye, organa vs. zarar verme'

Günde bir ilaç ve sinyaller kesik bu kadar basit. Şeker hastalığı da bir ilaç ile yaşam şansı tanıyor, yüksek tansiyon da. Bunların hiç birinde kemik iliği nakli gerekmiyor. KML ilaçları %95 yaşam sansı tanıyor. Mucize! Tabi ki bu ilaçların yan etkileri var, zaten bu siteyi kurmamdaki amaç bu yan etkilerin paylaşılması biraz da. Hem tanı safhası, hem tanı safhası psikolojisi hem de tanıdan sonraki evreler.

Yazılarımdan sonra sanırım şu satırı yazabilirim; bir KML hastası olarak KML'yi bir lösemi hastalığı değil bir gen hastalığı olarak görüyorum. Lösemi hemen hemen bütün kaynaklarda 'kan kanseri' olarak geçiyor. Yani KML demek kronik, yani sürekli var, mylositer yani Myeloid seride mutlak kromozom anormalliği vardır, evet! İşte böyle bir kan kanseridir. Yani özetle, kromozom bozukluğunun yol açtığı bir kan kanseridir. Ama hastalığı az çok anlattım size, bu hastalıktan bu şekilde bahsetmek moral bozmaktan başka bir şey değil. Bu site ile yakından ilgilenecek olanlara sesleniyorum; benim bir gen rahatsızlığım var, bundan dolayı lökositlerim çok ürüyor, tedavim ise günde aldığım bir ilaç.

Evet, benim hastalığım bu.

Bu kadar anlatımdan dolayı sanırım artık 22 9'un ne olduğunu daha iyi anladınız

Bu sayıları sitenin logosu yapmamın amacı ise; kontakt halinde bulunduğum www.nationalcmlsociety.org, ki bu gibi siteler hemen hemen her ülkede var (sadece Türkiye'de yoktu, ama artık Türkiye'de de var), onlara yazdığım bir mail üzerine benimle kontağa geçmiş olmaları.

22 Eylül (9) Dünya KML günü olsun mu? dedim.

Onlar bu günü bazı ülkelerde kutluyorlarmış. Ancak ulaşamadıkları ülkeler varmış. Bunlarda bir tanesi de Türkiye.

Ne yapmamız lazım dedim, biz de kutlayalım...

Web sitesi gerekiyormuş,

Birileri benim hastalığımın dünya günü kutlanacak ve ben kutlayamayacağım. İmkansız!!!!!

Evren dedim! Yetiş!!!!!
Yetişti tabii!
Sitemiz 10 günde bitti
Teşekkürler Evren M. Abalı

Ama bi de şu 229 durumu var!
Mertkan! Yetiş!!!!
Yetişmez mi?
Teşekkürler Mertkan D. Yılmazer

Sonra sitenin uluslararası olması için bir de İngilizce şarttı!
Onu da Sinto Bey'den rica ettim. Sağolsun kırmadı, o kadar iş arasında...
Koyduk sitemize biz de, hem de 2012 Dünya KML Farkındalık gününde.
Teşekkürler Sinto Sinop.

Ellerimize sağlık, oldu bu iş!

Evet; 22/9 şu an bazı ülkelerde 'dünya KML günü' olarak kutlanmakta. Paylaşımlar, sempozyumlar yapılmakta. Ben de www.kmlturkiye.com / www.cmlturkey.com olarak bir yardımım dokunur umudundayım. Kurduğum web sitesi aracılığı ile aynı zamanda oralardaki gelişmeleri de sizlere duyurmaya çalışacağım. Bu resmi bir site değil ancak gelişmeleri öğrenmenize de engel değil. Ben bu günün Türkiye'de de kutlanmasını çok istiyorum, bu daha fazla bilgi akışı demek aynı zamanda.

İngilizceye çevrilecek kısmı biraz daha zaman alacak ama siz haberleri ve gelişmeleri almaya başlayacaksınız.

Bu arada; sitede bir ben çalışıyorum bir de ben çalışıyorum, aksaklıklar olursa unutmayın sadece ben çalışıyorum