KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Nurrr - 2020-08-19
 Smrgkc - 2019-11-16
 eslem - 2019-02-01
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
2
3
4
5
...
124

Hiraa 2024-02-18 11:00:19
Merhabalar yaklaşık beş yıldır kml hastasıyım çocuk sahibi olmak istiyorum kml hastası olup hamile kalanlar var mı doktorum iğne kullanılacağını söylüyor Türkiye de iğneye nasıl ulaşabilirim yardımcı olurmusunuz

Ysgl86 2024-02-02 19:17:18
Tekrar Merhabalar gebelik için kullanılacak pegasys 180ilacıyla ilgili bilgisi olan kullanan varsa paylaşabilirmi?. Bilgi için mailim aysegultekeli@hotmail.com

Zehru 2024-01-18 12:32:49
Merhabalar ben 2000 senesinde 4 yaşımda KML tanısı almışım tabii o zamanları hatırlamıyorum bir sene interferon tedavisinden sonra hastalığım akut lösemiye çevirmiş bir sene de kemoterapiden sonra hastalığım tekrar KML ye dönüşmüş o zamanlar imatinib yeni Türkiye'ye geldiği için ilk deneyenlerden birisi ben olmuşum uzun yıllar bu ilacı kullandım sonra tasigna kullanmaya başladım karaciğerimde sorunlar olduğu için dasatinib kullanmaya başladım 2017 senesinden beri dasatinib kullanıyorum ve negatif ile devam ediyorum değişik seyir eden uzun senelerdir uğraştığım zaman zan etkilendiğim bu maratonda bu süreyi Yeni keşif ettim özellikle benkm gibi uzun yıllardır tedavi gören hastalar yada yeni tani almış bana birşeyler sormak isteyen hastalara yardımcı olmak istiyorum. Benim tanı aldığım yıllarda çok zor olan süreç şuan kolaylıkla ilerliyor hastalığımi çok seviyorum onunla daha güçlüyüm sizede destek olmak istiyorum bana mail adresimden ulaşabilirsiniz zehraus72@gmail.com

Selinzehra 2023-12-24 15:38:44
Merhaba, benim kızım kml hastası, 1,5 yıldır ilaç tedavisi görüyor. Şuan sonuçları çok şükür iyi, ilaca devam ediyoruz, ancak kızım altı aydır anne olamayacağını söyleyip çok üzülüyor, ağlıyor, anne olarak içim parçalanıyor, bu hastalık devam ederken hamile kalan yada tedaviye tam yanıt verilip bebek sahibi var mı? Herkese geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum, rabbim tüm hastalarına en kısa zaman da şifa versin 🙏 Mail adresim sevalaktas352@gmail.com buraya da mail olarak yazabilirsiniz. Sağolun

Ysgl86 2023-12-13 11:48:42
Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Siteyi uzun zamandr takip ediyorum. Ben 2016 yılından beri kml hastasıyım. Yakın zamanda gebelik yaşayan varsa iğneyi nasıl ulaştığını öğrenebilirmiyim. Şuan türkiyede varmı?

Avselin 2023-11-07 15:46:46
Herkese merhabalar yakın bir tarihte genetik test sonucumun pozitif gelmesiyle kemik iliği biyopsisi sonucunda Kml hastası olduğumu öğrendim . Bu süreçte bu siteye rastladım ve gerçekten test sonuçlarımı beklerken bile bana inanılmaz destek ve fayda sağladı. Sayenizde bu hastalıktan artık korkmuyorum. Ayrıca bu sürede akıllı ilaçların Sgk tarafından karşılanmadığı ilaçlar ile karşılaştım . Mesleğim avukat ve bende kendim için ve tüm Kml hastaları için mücadele etmeye karar verdim . İlaçların Sgk tarafından karşılanmaması halinde gönül rahatlığı ile tüm sorularınızı cevaplayıp yardımcı olmak isterim . Mail adresim selinkocc45@gmail.com ilaçlar hakkında ne zaman sormak istersen buradan maillerinize dönüş sağlayacağım . Herkese acil şifalar dilerim

OzGuN 2023-09-08 17:05:30
hamiyet2103@gmail.com mailine istinaden, ÖNCELİKLE HEPİNİZE GEÇMİŞ OLSUN VE SAĞLIKLI GÜNLER DİLERİM SİTEYİ UZUN ZAMANDIR TAKİP EDİP ETMEKTEYİZ . BABAMDA 2014 YILINDA KML HASTALIĞI TEŞHİSİ KONULDU VE HERKEZİN BİLDİĞİ AKILLI İLAÇLARI BİZDE KULLLANDIK AMA ETKİ YAPMAMASI VE YAN ETKİLERDEN DOLAYI EN SON OLARAK 26/2/23 bosulif 100 mg ile başladık her hafta 100 mg artırıldı 30/3/23 400 mg kullanırken ishal kusma baş ağrısı nefes darlığı sorunları başladı ve akciğerlerde su birikimi yaptı3/6/23 hastaneye yatış yapılarak akciğerden 2800 sıvı alındı ve bosulif kesildi 6/7/23 100 mg olarak tekrar başlanıldı 11/7/23 200mg çıkarıldı20/7/23 400 mg başlanıldı tekrar ateş,ishal iştahsızlık ve bulantı olduğu için bosulif 100 mg düşürüldü ve bu süreçte 4 kg kaybederek 44 kilo OreLDU şuan 100 mg olarak devam edilmekte fakat İshal ve iştahsızlığın yanında SÜREKLİ OLARAK 38 UZERİ ATEŞ OLMAKTADIR BU İLAÇI KULLANAN VE BU TARZ SORUNLA KARŞILAŞANLARIN YAPTIKLARI NELERDİR YARDIMCI OLABİLİR MİSİNİZ. AYRICA BU İLAÇTAN BAŞKA DEVLET ODEMESİ OLAN İLAÇ VAR MI NELER YAPILABİLİR CEVAPLAR MISINIZ ANKARA GAZİ HASTANESİNDE TEDAVİ OLMAKTAYIZ DOKTOR TAVSİYESİ DE ALABİLİRİZ. hamiyet2103@gmail.com adresinden ulaşabilirsiniz.şimdiden tesekkürler. (Hasta hikayelerıne düşmemiş, mailden aktardım, Bilginize )

OzGuN 2023-09-05 08:55:26
Hepimize merhaba arkadaşlar, sitemiz hala kullanımda ve devam edecek. Buraya yazılanlar dışında bana özelden de ulaşılabildiği için, sitenin aktif olup olmadığı merak edilmiş haklı olarak :) Evet aktif ve aktif kalacak.
Evet, Iclusig konusunda hala problem yaşayanlarımızın sorunun yeni ilaç ile çözdük gibi görünmekte. Hala ülke içinde çözümsüz görünebilir ancak doktorlarınız ile karar verildiği takdirde yeni ilaç ulaşım durumunda aynı sıkıntıların yaşanmayacağını ümid ediyoruz. Önceki toplantılarda da 3 boyutlu olarak ilacın etkileşimin beni çok etkilediğini söylemem gerek. Sizden sorular geldikçe bu konuda bilgi akışı sağlayacağım çünkü üst bilgiler ile karışıklık yaşansın istemem. Dava, süreç takip işlemlerimiz devem etmekte.
2023 farkındalık günümüze istinaden 11 Eylül'den 22 Eylül'e kadar gruplar halinde görüntülü toplantılar yapmayı planlıyorum. KVKK kapsamında bütün bilgiler konuşmalar sohbetler gizli olacaktır ancak artık uzun soluklu bir aile olduğumuz için, rahat olmayı da unutmayın. Bu toplantıları ortalama 4 ya da 5 kişilik gruplar halinde yapmayı planlıyorum. İsterseniz siz bir grup kurabilir, müsait durumunuz ile bana mail ya da what uptan dönüş yapabilirsiniz. Kimseyi tanımıyor veya ulaşamıyorum diyorsanız bana tek olarak dönüş yapabilirsiniz, ben sizin seviyenize uygun grup oluşturabilirim ya da aile içinde, hasta ve yakınları olarak kendimi ifade etmek istiyorum diyorsanız da, bunu belirtebilirsiniz. Join us as we unite for World CML Day, WCMLDAY23, CureCML
Diğer bir konu, KMLturkiye sitesinin hasta yaklaşımı, acil durumlara dönüşü, çözüm odaklılığı ve çözüm için sınırları dahi aşma çabası takdir almıştır :) Sitemiz takip ediliyor ancak diğer ülke ve kuruluşlarımız için güncel sorunların ve çözümlerin takibi için de ingilizce bir kaç kelime dahi yazmanızı rica ediyorum. ( Bu bulabildiğim en basit yöntem :) Değil ise ben spesifik kelimeler ile konuları belirteceğim. Tarzımız bilgimiz beğenildi ise neden dünyadaki diğer arkadaşlarımızla da irtibat kurmayalım ki, değil mi :) Emin olun diğer ülkeler de de benzer sorunlar var, yok değil. Dolayısı ile genel çapta, sorunlar da dahil bir paylaşım olursa daha çabuk ve genel çözümler üretilebiliyor. Örnek, yaşadığınız sorunun konu başlığını google ceviriden bile bulup yazabilirsiniz .Mide bulantısı ile hikayeniz var ise, başına ya da sonuna stomach problems yazmanız yeterli. Burada ingilizce seviyesinin hiçbir önemi yok. Aksi halde zaten ben size cevap yazarken belirteceğim.
Son olarak, KML yanında artık KLL (CLL Advocacy) ve MPN (MPN Advocacy) hasta haklarına da destek vereceğim :) Demek oluyor ki bu alandaki uluslararsı networklere de bağlanacağız. O bakımdan, bu konuda çok daha büyük platfromlarda olmamızın yolunu acmak ıcın sızın de her zamankı gıbın destegınızı beklıyorum. Diğer arkadaşarımıza ulaşmamızda vesıle olursanız, bu yolda beraber giderek, sesimizi daha buyuk bir şekilde duyurabiliriz. Sorunlarımıza daha çabuk el atılacaktır (atacağımdır :)
Ülkemiz de çok bir şey degısmıyor gibi gozukse de dünya genelinde azmimizle dikkat çekiyoruz. Süprizler de yolda diyelim :) Görüşmek üzere, sevgiler
Note: Uzun süredir Admin Panelde sorun vardı, ona rağmen başka şekillerde siteyi canlı tuttum, o konuda derin bilgim yok, ancak sorun kendiliğinden giderilmiş şekilde buldum. Birinizin parmağı var ise ahah teşekkür ediyorum. Sorunun hallolması dışında bir eksiklik görünmemekte. Bilginize

mavi29 2023-09-04 13:15:13
Merhaba,
Babam her altı ayda bir ilaçları için kan veriyor. kalp hastası ve şeker.tansiyon hastası temmuz ayında kan veriyor aile hekmi onu hemotoljiye gönderiyor. burda yapılan testlerde rahatsızlığı ortaya çıkıyor. hiçbir belirtisi yok. ağutosun birinden itibaren imatis 400 kullnıyor. bugünkü konuşmamda çok kötü olduğunu ilaç elleri kolları ayaklar ve dalağnı şişirmiş. nefes darlığı mide bulantısı.halsizlik. belirtileri yapmış. benim hiçbirşeyim yoktu bu ilaç beni öldürecek artık içmeyceğim dedi. bu ilacın yan etkileri ne zaman bitecek. diğer organlara zararı nedir.Teşekkürler.

ilkimb 2023-07-17 22:46:24
"Zbeyde" selam, aynı durumu annemde yaşadık. ilkimbyrm@gmail.com adresinden bana ulaşabilirsin.
Ayrıca, uzun süre ilaçlara karşı hgb düşüklüğü yaşayıp sonunda uyum sağlayabilen oldu mu merak ediyorum?
Acil şifalar hepimize.

1
2
3
4
5
...
124

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker'e aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo