KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
8
9
10
11
12
...
109

ozguntansoker 2016-12-09 16:26:29
hzlyns merhaba, kıyamam sana. Kötü düşünme, arada olabilir. Belki imatinib dozunu bir 2-3 aylığına arttırıp tekrar bir test yapılır daha sonra normal doza indirilir ve yine negatiflik sağlanabilir. Yan etkiler biraz artar sadece o kadar. Hemen ilaç değiştirmeni istemem. imatinibde kalabildiğin kadar kalmanı dilerim. Bunu doktorunla bir konuş. Necitede önemli olan hastalığı belirli değerler arasında tutmak. Her zaman negatif olamayabiliriz. Ben de bunu yaşadım, pozitifliği ve sanki ilk defa lösemi teşhisi konmuş gibi hissettim. Çok garip değil mi :) Başından aşağı kaynar sular inmiş gibi oluyor ama korkma, hala kronik vakasın :) Eğer imatinibde bütün yollar tükenirse de, doktorunla konuşup ilaç değişikliğine gidilir. Farklı ilaçlarla da negatif ve iyi olan arkadaşlarımız burada çok fazla. Yolun sonu gibi gelse de aslında değil :) Maalesef bu yol hayat boyu süren bir uzun bir mesafe, şimdiden pes etmek de bize yakışmaz :) Arada ağla ama lütfen gemileri yakma.. Eminim ki hala, teşhis zamanından, daha iyi değerlerdesin. Biz bu şoku zaten yıllar önce yaşadık. Çok iyi anlıyorum ama o şoku tekrar tekrar kendimize yaşatmamız, her zaman dediğim gibi, bize bir şey kazandırmıyor. Ben bu duygu durumundan daha da güçlü çıkacağına eminim. Dularım da seninle, realite de seninle. Korkma, korkacak birşey yok. Bildiğimiz hastalıkta belki de farklı bir tedavi yoluna geçilecek ama hastalığın da tedavin de aynen devam edecek :) Farklı bir hastalık ya da seyir durumu yok. Zihnini, moralini koru, olur mu? Sevgiler ve haberlerini bekliyorum.

hzlyns 2016-12-09 16:14:43
Merhaba Özgün hanım ve diğer arkadaşlar, ne yazık size müjdem yok bcr-abl sonucu karışık çıkınca tekrarlattık bu sefer 3-4 yıl önceki haline döndü 0.127 olmuş çok üzgünüm az önce öğrendim size yazarken de ağlıyorum ne yazık. 5 ay önce 0.04 lerde idi daha. Ne olacağını Yarın herhalde kararlaştırırız doktorum ile. Lütfen bana da dualarınız da yer verin.

ozguntansoker 2016-12-06 13:20:10
hzlynsmerhaba, bu aralar ülkesel durumlardan dolayı sağlık konusu da aksamakta. Bu aralar çok fazla duyumum var. Endişelenme. Gerekirse test tekrarlanır. Test sonucu yanlış diye senin durumun da kötü diye bir durum yok. Daha önceki testlerin referansın olsun. 3 ayda kml endişelenecek kadar kötü sonuç doğurmaz. Burada testin başarısız görünüyor. Bunun bir sürü nedeni olabilir. Kontrol olarak alınan kanındaki genetik verin, teste yeterli olmamış :) Bu sıralar hepimiz böyle şeyler yaşayabiliriz. Moral bozmayalım lütfen. Hemen testi tekrarlatalım. Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:19:34
QRTPCR merhaba, uzun cevabın için teşekkür ederim. Sanırım herkes bir kere de olsa bu aksaklıkları yaşıyor. Tabi ki, uygulama tarzı da değişiyor gün geçtikçe. Benim tedavimde de, ne ilaca ara verdik ne de doz azalttık :) Şimdilerde dr lar ilaca ara verip, doz azaltma yoluna gidiyor. Burada önemli olan hastayı çok da halsiz bırakmamak sanırım çünkü daha sonra bünye farklı tepkiler de ortaya çıkartabilir. Yaş konusu daha da farklı bir kriter tabi ki. Ancak normal doz her zaman için 400mg. Özel durumdaki hastalar için ya da çocuklar için farklı dozlar belirlenebilir, belirlenmeli de. Çok teşekkürler cevabınız için. Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:19:08
Mutlu49merhaba, kan değerleri ve genetik sonuçlar olmadan hastalığın, bu yan etkilere dayanarak, kötüye gittiğini söyleyemeyiz. Kml de ilaç işe yarıyor ise, o zaman bu yan etkilerin başka sebepleri olabilir. Halsizlik, aşırı yorgunluk ve kemik ağrıları imatinibin tipik yan etkileri. Morluklar kendiliğinden oluşuyor ise bunu dr unuza danışın. Kml korkutan bir hastalık değil, öncelikle moralinizi bozmayın. Şunu da unutmayalım ki, kml yiz diye başka bir rahatsızlığımız da olmayacak değil. Yazdığınız yan etkileri çoğu hasta yaşıyor. Ancak içiniz rahat edecekse genel bir tetkik yaptırabilirsiniz. Çok geçmiş olsun.Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:18:44
Sinem91merhabalar, her zaman için hata paylarını göz önünde bulundurmakta fayda var. Bu yüzden hep bir sonraki testi de yazmanızı rica ediyorum. Eğer kanın bekleme durumu, test aletinin bir önceki hastadan sonra sıfırlanmaması gibi teknik durumlar ya da kan örneğinin yetersiz olması gibi durumlar her zaman yaşanabilir. Kandan bcr-abl, fish de bakılabilir ancak hastalığın ilk teşhisinde, vücuddaki kanın en temiz olduğu yer olarak düşünülen kemik iliğinden alınan kan farklı gibi düşünülebilir. KML de ters piramid hesabı var. Yani, basit kan testi en son bozulan ama ilk önce düzelen veri oluyor bizim için. Yani kan değerlerinin normal olması gayet normal. Kemik iliğinde blast hücrelerinin ne kadar olduğu konusu detaylı testler gerektiriyor. İlk soru olarak aklıma, ilaç kullandınız mı? ve ph pozitif bcr-abl pozitif kml tanısı mı aldınız? Bunlara evet cevabı verirseniz o zaman yanlışlık olma ihtimali var. Ancak, söylediğiniz değerler de mümkün. Yani, ilaç kullanımı ile totalde 3-4 ayda %70'ten yüzde %13'e düşmesi mümkün ve güzel de bir haber. Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:17:48
Hasanhuseyinmerhaba, çok geçmiş olsun. Kan değerleriniz bir süre daha bu şekilde oynak olabilir. İlaç yapıyor bunu. Ancak bir süre sonra normal değerlerde sabitleyecek. WBC 2.1 i bile görmüş bir insan olarak, endişelenecek bir durum yok, rahat olun. Çok fazla düşüş olursa zaten doktorunuz sizi bilgilendirir. Bu durum gayet normal. Normal ilaç miktarımız da 400mg olmalı her zaman için. Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:17:33
Merhaba baro, dry haklı. Test aletleri değişiyor ve artık IS değer sınırı 0.05 in altında olan, 0.00000001 bile çıkıyor. Eski sisteme göre negatifsiniz. Bir sonraki testinizi de bizimle paylaşırsanız sevinirim. Bazen, ilaç değişikliklerinde de hafif rakamlar gelebilir. Bu da önemli değil. Değerleriniz çok güzel inmiş bu arada. Çok geçmiş olsun, sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:17:19
Dry merhaba, çok sevindim. Daim olmasını dilerim. Güzel sonucunu paylaştığın için de teşekkür ederim. Sevgiler

hzlyns 2016-12-04 16:38:10
Herkese merhaba yine benim için karmaşık olan bir durum ile karşınızdayım. Son yaptığım BCR-ABL sonucumda "" çalışma 2 kez tekrarlanmış falan kontrol genleri beklenen değerlere ulaşmamıştır"" diyor bu durumla karşılaşan var mı acaba daha önce de başıma gelmişti bu ve kaygılandırıyor beni. Herkese sağlık dolu günler diliyorum..

1
...
8
9
10
11
12
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo