KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
99
100
101
102
103
...
110

EsRa 2012-05-02 12:11:57
Merhaba,Uzun zamandır yazamıyorum ama siteyi takip ediyorum :) Arkadaşlar 1 ay önce kandan baktırdığım genetik testimin sonucu nihayet negatif çıktı.ÇOK ŞÜKÜR. Benim takiplerim özel bir hastanede özel sigortayla yapılıyor.İlaç raporumu ve reçetelerimide vakıf hastanesinden alıyordum.Bugün ilaç raporumu veren doktora ilaç yazdırmaya gittiğimde artık takiplerin oradan yapılmasının zorunlu olduğunu,kemik iliği testi vb. kendisinin yapması gerektiğini söyledi.Aynı durumu yaşayan başka arkadaş varmı diye sormak istedim.Sağlık bakanlığı ilacı yazan doktorun ve hastanenin o hastayı takip etme zorunluluğu getirmiş.Sizin haberiniz varmı böyle bir şeyden.??

ozguntansoker 2012-04-26 13:24:41
Merhaba Faruk; öncelikle geçmiş olsun. İnan sorunun cevabını biz de bilmiyoruz ancak gelişmeleri de yakından takip ediyoruz. Ben kendi araştırmalarıma dayanarak bu konuda 2015 e kadar önemli bir adım atılacağını düşünüyorum ancak bu ilacı bırakma konusunda değil, sadece test sonuçlarının iyi gitmesi anlamında. Zaten bu süreç umduğumuz gibi giderse belki çok da uzak olmayan bir gelecekte ilaca gerek kalmadan tedavi mümkün hale gelecektir. Belki her gün aldığımız bu ilaçların yaptığını sadece bir kereye mahsus alacağımız bir ilaçda yapacak hale geldiğinde, sürekli ilaç kullanımımız sona erecektir. Sevgiler

faruk 2012-04-24 14:43:47
merhaba 4sene önce kml hastalığına yakalandım gliveg400mg kullanıyorum bu süreç ne kadar devam edecek

ozguntansoker 2012-04-19 14:20:07
Funda hanım merhaba, yaşadıklarınız gerçekten zor ve aşılması, atlatılması güç zamanlar. Yaşamayanın anlayamayacağı türden durumlar. İnsanın moral beklediği zamanlarda yanında olması gereken kişilerin olmaması ve bu zor günleri tek başına atlatıyor olması da oldukça zor. Haklısınız. Bizler, siz istediğiniz sürece yanınızdayız. Eminim hepimizin, benim de dahil, zor günlerimiz oluyor ancak önemli olan bu zor günlere dayanabilecek inancı ve gücü kendimizde bulabilmemiz. En önemlisi de sizin de dediğiniz gibi umudumuzu kaybetmemek. Umarım bu zor günler atlatılır ve kimse için bir daha yaşanmaz. Sevgiler

funda 2012-04-19 13:40:30
ÖZGÜN HANIM, hoşbulduk, bende bu hastalığın GÖRÜNEN sebeplerini biliyorum, ama üzüntü, stres, moral bozukluğu herşeyin aynı anda olması ve yanında olmasını isteyeceğin tek insanın,yanında bulunmamış olması üzüntü sebebi. Çünkü insan mutlu olmasa bile, -riski göze alamadığı için- alıştığı mutsuz hayata katlanabiliyor..bu hastalık bende buna yol açtı KATLANMAK zorunda olmadığıma.EZGİ HANIM, elbette çok haklısınız. hepimiz bugünleri atlatacağız, Ama deniz dalgalanmadan durulmuyor işte.. hayatın kuralı bu..evet, zor günler geçirdim, geçiriyorum belki de halen, kendime hep şöyle dedim bir daha asla şu andaki kadar üzülmeyeceğim, çünkü acının bir doruk noktası vardır, Öyle yada böyle hayatta herşey hayrımıza gelişiyordur düşüncesini kaybetmedim, Allahın her yazdığında, her olanda mutlak bir hayır vardır dedim, Bazen olumsuz görünen şeyler,kanser, sevilen birinin ölümü, ayrılık. hayatımızın en eşsiz dönemine geçmemize sebep olabiliyor..(bende henüz olmadı ama umudumu kaybetmiyorum)

ozguntansoker 2012-04-19 11:14:21
Hayat hanım, size ayrıca teşekkür etmek istiyorum. Duygularınızı çok iyi dile getirmişsiniz. Okuyunca çok mutlu oldum (biraz da gözlerim doldu :) Ben buradaki paylaşımlarla korkunun yerini, güvene ve cesarete bıraktığını görüyorum. Bizler birazcık da olsa kader arkadaşıyız. Bu bakıma birbirimize kenetlenmeliyiz. Burada sadece ben değil aslında hepimiz birbirimizin dert ortağı, Güzin ablası :) arkadaşı, dostu oluyoruz. Bu birlik beraberlik insan yaşamı için büyük bir gerekliliktir bence.Ben de sizin gibi hepimizin iyi olacağına inanıyorum. Dediğinizi gibi isyan etmek (vücudun ihtiyacı olan normal bir yas dönemi süreci olması durumu dışında) boşa vakit kaybıdır (diye düşünüyorum). Burada biz paylaşarak bu durumun üstesinden gelmeye çalışıyoruz ve bence başarılı da oluyoruz. Ben de buradan herkese çok teşekkür ediyorum paylaşımlarınız için ve hastalığımız hakkında bütün deneyimlerinizi paylaşmaya devam etmenizi rica ediyorum çünkü bir zaman bir yerlerde bizim yazdıklarımızı okuyarak moral bulan, zor günlerini atlatmaya çalışan, hayat bulan ve cesaretlenen hastalar olabilir. Sağlıklı olun sevgiyle kalın :)

ozguntansoker 2012-04-19 11:13:34
Günaydın Hayat Hanım :) hayırlı olsun :) İlk başlarda böyle şeyler yaşamanız normal ve (annenizin ilaçla beraber bünyesindeki tepkilerini görmeniz) ileride yaşanabilecek başka durumlar için çok büyük bir tecrübe. Öncelikle, ilacı mümkün olduğunca mideyi tutan, asidini alan ve gaz, yanma yapmayan şeylerle yemeye çalışın. Örnek; ekmek :) İki ufak dilim ekmek hakkınızı ilacı alırken kullanın.Hele bir de mide sorunu varsa annenizin, bu çok işe yaracaktır. Benim başıma gelenler; bulgur (gaz yapıcı bir yiyecek benim için), dolma biberinin zarını soymamak (midemi etkiliyor), kuru fasulye (yine gaz yapıcı şeyler arasında), yoğurt ve ayran gibi süt ürünleri yine ilaçla almamam gereken şeyler arasında, sadece salata ile yine ilaç almamam gerekiyor. Tabi bunlar benim bünyeme göre olan şeyler, siz de zamanla bunlara otomatik olarak alışacaksınız. Bu sebeple bu tür yemekleri yerken mutlaka ekmek yiyorum. Bu yüzden bulguru bugün ben de yesem ekmeksiz, kusmam ama 2 saat mide yanması yaşarım :) İlk zamanlar ben de 2 haftalık mide ilacı kullanmıştım. Ama sonra geçti, geçiyor merak etmeyin :)

hayat 2012-04-19 10:17:53
buarada sizinde dediğiniz gibi funda hanım dönemleri çok güzel ayırmış bende sonuçları ilk gördüğümde yok yok bunlar annemin olamaz karışmış olduğunu düşündüm.sonra baktımda bu tür hastalıklarla tanışanların ilk verdiği tepki bu oluyormuş.sizler daha tecrübelisinz biz daha yolun başındyz ama ilk günler inanılmaz zordu. sonra sizin sayfanızla tanıştım ve o gülen yüzünüzü görmek hayatın bitmediğini gösterdi bana en yakınımdan bile daha yakın geldiniz hatta size sarılıp doya doya ağlayasım vardı sizi biraz güzin abla moduna soktum ama :)siz şanslısınız ablanız varmış bir kız kardeşin gerekliliğini bu süreçte anladım ama inanki her anneme dua ettiğimde size ve burdaki arkadaşlarada dua ediyorm ve inş en kısa zamanda bu hastalığı tamamen bitireck ilaçlar çıkarda herkes daha sağlıklı bir yaşam sürer.. ve şunuda belirtmek istyrm iisyan dönemini hiç birimiz yaşamayalım yaradanın bir imtihanı olduğunu düşünüyorum bu imtihanı hepimize hakkıyla vermeyi nasip eylesin...bir de diğer arkadaşların ve bizim gibi hastalığı yeni olan krts arkadaşımızın annesinin durumunu merak ettim paylaşırlarsa çok sevinirim.

hayat 2012-04-19 10:16:44
merhabalar:) evt ilacımıza başladık bugün bir hafta oldu ama malesef ilk gün benim için çok zordu annemde gastrit olduğu için yediği başka bişey midesine dokundu yoksa ilaç mı yan etki yaptı ayırt edemedim. ve ilacı 20- 21 dk kustu ve inanın o kadar işe yaradı ki ilacı kusma durumunu yazmanız içim rahat etti sonra yediği şeyin dokunduğunu anladık bütün suçlu(bulgur) :)) ama gleveec te o kadar masum değil çok şükür kusma durumu yok ama hafif mide bulantısı, ağız tadının biraz acı olduğunu söylüyor ama inş geçicidr bu şikayetler için acaba ilaç kullanmaya gerek var mıdır?. gözlerde şişlik gleveec ten öncede oluyr du ama inş. bu kadarla kalır.beslenme önerilerinizi de dikkate alcm teşekkürler:)

ozguntansoker 2012-04-18 13:45:15
Funda hanım merhaba, hoş geldiniz. Beğenileriniz için teşekkür ederiz, sizi de burada görmek, paylaşımda bulunmak güzel. Şu lafınızı çok beğendim, şok dönemi, yas dönemi, isyan dönemi ve en son kabul dönemi. Bu aşamaları geçmek gerçekten yürek ister, sizi kutluyorum. Gleevec ile aranızın iyi olmasına da ayrıca sevindim :) Birazda olsa hikayenizden bahsetmişsiniz, ben belki haddim belki değil size bu konuda bir şeyler yazmak isterim. İlk hastalığımı öğrendiğimde ben de (herkes gibi) stres, üzüntü, hayal kırıklığı vs gibi şeylerden kaynaklandığını düşündüm. Özellikle ailem bu konuda çok üzülmüştü ve suçlayacak birilerini aradılar, çünkü en kolay yol o gibi görünüyordu onlara, o şok durumunda. Ancak, benim aklımda olan şey, gelecekti....geçmiş geçmiştir sorumlu olan şey, kişi, vs varsa da yoksa da bu bana gelen hastalığı geri almazdı, asıl bundan sonra kendimi sıkıntılardan nasıl koruyacaktım. Bazen en ufak şeylere bile moral bozuyoruz. Aslında hiç gerek yok. Biz kendimizi korumazsak, başkası da bizi korumaz. Daha sonra dr umla KML nin neden olabileceği konusu hakkında konuşmaya başladığımda öncelikle bana şunu sordu; sana desem ki hastalığının sebebi şu kişidir, ya da şu olaydır, ya da şu dur bu dur, hayatının sonuna kadar bir şeyi ya da birilerini suçlayarak mı geçireceksin? Aslında bu sorunun cevabı önemli bir adım olacaktı iyi olmaya çalışmak adına. Hayır dedim. Gerçekten hayat böyle geçmez diye düşündüm. Ailemin ve kendi tutumumu anlattığımda ise, çok sevindim dedi ve ekledi, (hiç bir şey kesin olmamakla birlikte ) stres kaynaklı bir hastalık değil. Yüksek oranda benzen maddesi (sigarada bulunur), radyoaktif maddeye maruz kalma gibi insanın genetik yapısını bozabilecek türden maddelerle temaslarda bulunmak gerekiyor, dedi. Şimdi benim özetimle, öyleydi veya böyleydi diye düşünmektense, kendimizi bu tür olaylardan ve bize zarar verebilecek kişilerden, olaylardan korumaya çalışmak, hastalığı kabul etmek ve onunla yaşamaya alışmak bence çok daha kolay bir yol. Sizin hikayenizde ben şöyle düşündüm, sizin yanınızda kalacak kadar ve sizinle beraber savaşacak kadar cesaretli olmayan bir kişi ile zaten hayatınız geçmesin :) Geçmişi geçmişte bırakın, inanın çok daha güzel şeyler var gelecekte, üstelikte birçoğu sizin elinizde :) Sağlığınız da iyi olduktan sonra kimse bozamaz sizin moralinizi. Bir çok şeyi başardığınıza göre bence bundan sonra çok ama çok mutlu ve sağlıklı olmayı da becerirsiniz siz. Sevgiler

1
...
99
100
101
102
103
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo