KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
100
101
102
103
104
...
108

cahit 2012-03-06 14:59:35
merhaba Ezgi hanım..nar la ilgili çok faydalı olduğuna dair tv proğramlarında bilgiler dinlemişimdir..bize yasak olmasına inanamadım bir türlü bu konuda biraz açıklama yapabilirmisiniz

ezgi 2012-03-01 15:59:36
Arkadaşlar merhaba, ben gün içinde 3-4 bardak bitki çayı tüketen biriyim..Sadece bilgi olsun diye yazıyorum, konusunda uzman bir doktordan öğrendim.Yine de kendi doktorlarınıza danışın ama,greyfurtun yanında nar ve sarı kantaron da bizlere yasakmış.

BuketC 2012-02-29 12:25:10
Merhaba Arkadaşlar :) İnanın şuana kadar okudugum yazıların tumunun sonucunda bır kml hastası olarak şu kanıya vardım ki ilaç o bu hiçbirşey bizim morale ihtiyacımız var inanın çok fazla etkiliyor psikoloji bizim yaşam kalitemizi.. Krts ve Nalan hanım sizler hasta yakınısınız ve her ikinizde yakınlarınızın hastalıgını daha çok yeni öğrenen hasta yakınlarısınız sızı anlıyorum ama ınanın sızın kadar hasta yakınlarınızın suanda desteneg ve sızlere ıhtıyacı var onlara hasta olmadıklarını ve herseyın yoluna gırecegını en ıyı sız hıssettırebılırsınız.Ve bizim KML liler olarak yaşam felsefemiz şu Sonuçlar Negatif Hayatınız Pozitif Olsuuuun )))Ve paylaşın, yazın inanın sizi nekadar rahatlattıgını göreceksiniz ))Sevgiyle kalın...

ozguntansoker 2012-02-29 11:13:40
Merhaba krts; geçmiş olsun ve acil şifalar diliyorum. Öncelikle teşhisiniz yeni ve anladığım kadarıyla KML tanısı konmuş ancak ilaca başlanmayacağı söylenmiş ve fakat kemik iliği örneği ve bazı testler çıkmamış. Şimdi, verdiğiniz bilgilere dayanarak şunları yazabilirim; sizin test sonuçlarınızı bilmiyoruz ancak, WBC oranı dediğimiz beyaz hücrelerin sayılarının bir hayli artmış olması gerekiyor ve bunu takip eden kan, preferik yayma, kemik iliği testlerinin çıkması ve KML tanısını desteklemesi gerekiyor. Oran olarak şöyle bir örnek verebilirim, mesela normal aralıklar 4.000-10.000 ise annenizin hiç bir şikayeti olmadan bu değerin 15.000 olması bir artıştır ancak test sonuçlarının çıkması beklenmelidir ve ilaca başlamak için acele edilmeyebilir ama bazen bu oran 500.000 olur ve ivedilikle ilaca başlanılması gerekir, preferik yayma KML tanısını destekliyorsa kemik iliği sonucu beklenmeyebilir gibi...tabi ben bunları bence başlığı altında yazıyorum bu duruma tabi ki de dr nuz karar vermeli) Bütün testler teşhisin doğru konduğunu gösterirse o zaman dr unuz ilaç tedavisine başlayacaktır diye düşünüyorum. Ph+ olsa bile kemik iliği testinin yine de çıkması beklenmeli. Bu bakımdan ilaca başlama konusunda endişe etmeyin. KML öyle bir iki günde ya da bir hafta da atak yapmaz ancak testlerin KML tanısını desteklediği durumlarda ilaca hemen başlanmalı (bence). Burada bir diğer konu annenizin yaşı. KML aslında kadın ve erkekte 55 yaş üstünde görülen ve çoğu zaman yaşlılığa bağlı lösemi türü olarak bilinmişti ancak son yıllarda artık bebek, çocuk ve gençlerde de görülmeye başladı. Annenizin durumu ile alakalı olarak yaşı ve varsa diğer sağlık sorunlarından dolayı acele davranılmamış olabilir ve yeni teşhis konulduğu için endişe etmeniz çok normal ama KML yavaş seyirli bir hastalık bu yüzden ani gelişmeler beklemeyin. Bu konuda size sadece şunu önerebilirim, test sonuçlarınızı bekleyin ve bu süreç zarfında dr dan bu konuda daha detaylı bilgi edinmeye çalışın. Moralinizi yüksek tutun ve elhamlara kapılmayın :) Test sonuçlarınızı bizimle paylaşın.. Sevgiler

ozguntansoker 2012-02-29 10:21:51
Merhaba Nalan 31, çok geçmiş olsun. Öncelikle, KML nin ilerlemesinden korkmayın. Çok ender durumlar dışında KML süpriz yapan bir hastalık değildir. Bu ender durumlar da tamamen kişinin bünyesine, başka bir hastalık olup olmamasına vs gibi bizim elimizde olmayan sebeplerden kaynaklanır ki bunun oranı dr unuz da söylediği gibi gerçekten çok düşük. Hastalığımızın adı üstünde kronik yani var anlamında. KML ilaçlarından biri eminim eşiniz için olacak. Bu bizim çok konuştuğumuz bir konu . Gleveec neredeyse ilk çıkan ilaç, yüzyılın icadı olmasına rağmen artık en eski o kaldı, yeni ilaçlar gleveec ten çok daha kuvvetli ve birinci ilaç olarak kullanılması da diğer güçlü ilaçlara geçişte yan etkileri baya hafifletmiş oluyor. Tabi gleveec in çok yan etki yaptığı hastalar da var ama bunun yanında hala gleevec kullanabilan ve kullanmaya devam eden hastalarda var. KML kişiye özel bir hastalık olduğu için ilaçları da biraz öyle (bence). Ama eminim eşiniz yeni ilacında bir sorun yaşamayacak. Ayrıca, rutine binecek olan 3 aylık kontrolleriniz ile içiniz rahat edecek. Kemik iliği nakli KML de gerçekten en son çare.KİT yapılan KML hastası neredeyse hiç yok artık. Ayrıca, KİT te de korkulucak birşey yok. KİT bildiğim kadarıyla 15-20 dk lık bir işlem ancak daha sonra steril ortamda kalma ve vücudun verdiği iç savaş çok önemli. Verdiği hayatta kalım oranı yüzde 75 (bu da bünyeye, yaşa vs göre değişiyor), yani her ne kadar ilaçlar yüzde 95 yaşam oranı sunsa da , en son çare KİT için de bu oran bence çok iyimser. Ayrıca, KML hastası olup, KİT geçiren ve KİT sonrası ilaç kullanımına devam eden bir çok hasta var. Ayrıca, bizzat tanıştığım KML hastası KİT geçirdikten sonra tekrar ph+ oldu. Bunlar yaşanan nadir durumlar ama yine de ölüm yok ucunda. Ve bu kişiler de şu an iyiler. Aslında demek istediğim hayatta hiç bir şeyin garantisi yok. Bazen o garantiyi istiyoruz ama olmuyor işte. Olabilitesi de yok. Korkmak da çare değil. Önemli olan yüksek moralle mücadeleye devam etmek. Kötüyü düşünerek kendiniz üzmeyin, moralinizi şimdi yüksek tutarsanız ve ilacın eşinize gerçekten iyi geleceğine inanırsanız eminim bu kötü senaryolarınızı unutabilirsiniz. Unutmayın, ilaçla da olsa KİT le de olsa hayata tutunmuş bir çok hasta ve hasta yakını var. Kafanızdan korkulu düşüncelerinizi silin, eşinize moral verin siz de moralli olun. Şu ana kadar edindiğim bilgilere göre pozitif olan KML hastası her zaman iyi oluyor :) sevgiler..unutmayın biz hep burdayız ve KML yiz ve iyiyiz...

krts 2012-02-29 08:31:37
merhabalar....benim annem 60 yaşında ve kml hastası yeni teşhis konuldu ilik örneği verdik ve tomografi çektirdik sonuçları ikisininde çıkmadı henüz. doktorumuz ilk evre olduğunu söyledi.herhangi bir ilaç vermeyeceğini söyledi tabi bu biopsi sonucuna göre değişir mi bilmiyorum. hastalığın durdurulamayacağını bunun yavaş yavaş ilerleyeceğini söyledi. açıkcası ailecek moralimiz alt üst oldu:( ama burada görüyorum ki ilaç kullanıyorsunuz hepinz. benim merak ettiğim şey ilaca başlamak için belli bir değere mi ulaşması gerekiyor hastalığın belli bir evrede mi olması gerekiyor.yani şu an ilk evrede isek neden ilaç verilmedi. bunu doktora soramadım çünkü yeni sizlerden gördüm netten öğrendim pek çok şeyi.doktorumuza da mutlaka soracağım elbet ama sizlerdende cevap almak isterim.herkese rabbim şifa versin inşallah....

nalan31 2012-02-29 08:30:54
öncelikle herkese merhaba bu site okadar güzel olmuskı en mutsuz oldugum anda karsıma cıktı özgün hnm size cok tesekkur ederim.benim eşime 4 ay önce kml teşhisi kondu glivec kullanmaya basladık herşey yolundayken yapılan tahlillerde glivece direncimiz çıktı gerçi eşimde hiç bi sorun yoktu tam tersi hem kilo aldı hem dalağı küçüldü yani genel olarak kendini iyi hissediyordu.tekrar 2 hafta önce gene ilik aspirasyonu yapıldı ve 2.grup olan sprysel adlı ilaca başlamamız gerektiği söylendi.hatta eşimin kaç kardeşi oldugunu sordu doktorumuz ilik nakli için,gerçi en son aşama dedi ama.şu an kafamız hem karışık hemde çok üzgünüm.ya kullanacagımız ilaca karşıda eşimin direnci olursa diye çok korkuyorum.çünkü bazı kişilerin bütün ilaçlara karşı duyarlılığı olabiliyormuş.gerçi doktorumuz %2 ihtimal dedi ama glivec direnci içinde öyle demişti.ilik naklindense çok korkuyorum ne kadar eşime belli etmesemde.hastalığın ilerlemesinden çok korkuyorum.

BuketC 2012-02-23 08:53:46
Merhabalar Nehir Hanım ))) Kardeşinizede ALLAHtan sıfalar diliyorum. siz aramıza hosgeldınız bır hasta yakını olarak kardesınızıde aramızda gormek neler yasadıgını bırebır kardesınızden dınlemeyı cok ısterız :) Inanın bızım hastalıgımız oyle bır hastalıkki tamamen moralle doğru orantılı eger oturup ahlanıp vahlanırsanız hıcbır kazancınız olmaz aksıne kendı elınızle degerlerınızı olmaması gereken sevıyelere cıkartırsınız bıle bıle lades gibi bişiy buda :) Ama dıger hastalık gruplarına bakıp nekadar ıyı durumda oldugumuzu farkedersenız ıste ozaman gerı donusu mumkun olmayan zamanıda keyıflı bır sekılde degerlendırır hayatın tadına cıkartmaya bakıyoruz :)) Bir şeker, tansiyon hastalıgı gıbı dusunun tek bir ilaçla ve herşey kontrol altında )))Ve bizim parolamız su Hayat Pozıtıf, Sonuclar negatıf olsuuuuunn )))Sevgileerrr ))))

ozguntansoker 2012-02-23 08:43:02
Günaydın Nehir hnm, öncelikle kardeşiniz için çok sevindim. Umarım sonuçlar hep negatif devam eder ve yan etkilerini de kolayca atlatır, belki de hiç olmaz :) Sonuçlar gayet güzel görünüyor. Bu sitenin amacı yeni KML olan arkadaşlarımızın, yakınlarının korku ve endişelerini azaltmak, bir nebze de olsa yalnız olmadıklarını göstermek ve sizin de dediğiniz gibi tıpta en güzel, ciddi, hızlı gelişmelerin olduğu bu hastalık hakkındaki en son gelişmeleri hasta ve yakınlarına aktarmaktı, sanırım amacına ulaşıyor, bu da beni çok sevindiriyor. Ancak, son dönemlerde bu kadar KML artışı olması beni üzüyor. Nedeninin hala bilinmiyor olması bizi korumuyor ama nedeni bilinmeyen önemli bir hastalığa bu kadar hızlı tedavi bulunması da şans bir bakıma. Ben KML yi özel bir hastalık olarak nitelendiriyorum. Eminim kardeşiniz de neşe, hayat dolu pozitif bir kişidir çünkü şu ana kadar tanıdığım KML hastalarının içinde mutsuz, negatif vs olan bir hasta yok yani KML gerçekten özel bir hastalık ve KML hastaları özel kişiler. Bizim de en iyi ilacımız zaten moral ve pozitiflik. Bir bakıma tedavimiz kendimizde.Uygun ilaç kullanımı ile de bu hastalığı neredeyse hiç hissetmeden hayatımızı devam ettirebiliyoruz. Kısa bir süre sonra da bu hastalığı bitirecekler kanısındayım. Bu ilacı bulan gruptaki kişilerden birisi ile tanıştım ve şimdi anlıyorum aslında hepimizin adına ona şükranlarımızı sunmuşum. Gerçi kendisi teşekküre bile değmez dedi ama eminim o da farkındadır neyi bulup kimleri sevindirdiğini. Allah onlara güç, fikir versin de şu yeni ılacı da buluversinler artık di mi :) Sevgiler

nehir 2012-02-23 08:23:53
merhaba özgün hanım, çabanızı gerçekten takdir ediyorum. benim kardeşime bu sene KML tanısı konuldu. Gleevec almaya devam ediyor. beyaz hücre sayısı 93.000 lerden 7.000 lere düştü 3 ayda. maşallahı var. ikinci ilik örneğini geçen hafta verdi, umarım sonucları iyi çıkar. türkkanserorg u takip ediyorum normalde. ama bugün başka bir şey araştırırken tesadüfen gördüm sitenizi. umarım siz ve kardeşim gibi kml hastası olan herkese Allahım şöyle ilaca mahkum kalmadan sürebileceğiniz güzel bir hayat nasip eder. depresyon01, çok güldürdünüz beni. neşenize maşallah. bayıldım valla. hayata hep böyle gülümseyerek bakmanızı diliyorum... özellikle şu 34 yıldır bu hastalığı yaşayan kişi ilgimi çekti. insan ister istemez en uzun süre bu hastalıkla kim mücadele etmiş ve ne kadar etmiş bilmek istiyor. insana daha fazla umut veriyor. ama eminim ki kullandığınız ilaçlar sayesinde çok güzel ömürler sizleri bekliyor. insan ilk anda korkup çekiniyor ama bol bol okudukça ve bu sıkıntıları yaşamış insanları dinleyince daha da rahatlıyor. tıpta en güzel gelişmelerin olduğu bir hastalığı taşımak da bir şans diye düşünüyorum. Allah bu ilaçları bulandan razı olsun, mekanları cennet olsun :) hepinize sevgiler

1
...
100
101
102
103
104
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo