KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
103
104
105
106
107
108

ozguntansoker 2012-01-09 09:19:57
Merhaba, su an bazı hastaların aklında KML yi tamamen bitirecek olan ilacın ne zaman çıkacağı sorusu var. Benim araştırmalarım ve edindiğim bilgilere göre şu anda böyle bir ilaç yok bunun için çalışmalar ümit verici ancak ilaç olarak piyasaya çıkmış veya çok yakında çıkacak olan bir ilaç mevcut değil. Tedavilerimize aynen devam ediyoruz. Böyle bir ilaç çıktığında ya da çıkması muhtemel olduğunda doktorlarımız bize gereken bilgileri verecektir. Onun haricinde, şu anda kullanlılan ilaçlardan bazısının bcr-abl proteinini kazıma yeteneği olduğu farkedildi. Ancak, kazıma durumu ne zamana kadar ve ne seviyeye kadar ilerliyor ve kazıma sonrası bcr-abl proteini tekrar aktif oluyor mu gibi sorular hala yanıtsız. Bu ümitle ilaç dğiştirilmemesi gerekmekte. Test aşaması halen sonuçların incelendiği ve belirli bir ilerleme kaydedildiğini göstermekte. Sonuç olarak ikinci bir emre kadar ilaçlarımıza devam ediyoruz )

ozguntansoker 2011-12-28 22:47:46
Herkese mutlu yıllar ama öncelikle saglıklı yıllar diliyorum. Cahit bey; cok tesekkur ederim. Ben de arkadaşlarım da paylaşımı arttırmak için elimizden geleni yapıyoruz. SevgilerEsra; moralini hiç bozma çünkü bu tur ufak rakamların çıkması gayet normal. Hatta arasıra ve üstüstte pozitif test de çıkabilir. Bu tur durumlarda genelde bir süre bekleniyor. (Şu an gelişmeler çok fazla dokrtorun ne der bilemiyorum ancak normalde bu tur ufak rakamlarda hemen tedavi değiştirilmiyor) Bazen testler çok açık olmayabilir ve testler maalesef bütün hücrelerimizi inceleyemiyor. Bu sonuçlar moralini bozmasın cünkü değerler çok ufak. Belki de hepimizde bu kadar ufak rakamlar vardır bazen çıkabilir testlerde bazen çıkmayabilir. Operasyonunla iligili olduğunu düşünmüyorum çünkü olsaydı en azından bu, lökositlerinde belli olurdu. Doktoruna testlerini göster ama içini de ferah tut. Sevgiler

cahit 2011-12-28 22:28:20
Merhaba face book ta bu sayfayı 22 Aralıkta paylaştım bu gün baktım 26 kişi paylaşmış..ayrıca face de KML (kronik myeloid lösemi) PAYLAŞIM isminde bir gurup var şimdilik 6 üyesi var,bu sayfada da paylaştım..umarım kml li hastalar arasında iletişim güçlenir

EsRa 2011-12-28 22:28:07
Arkadaşlar merhaba,şu an biraz moralim bozuk.Son yaptırdığım füzyon transkripti testimin sonucu 0,000026 çıktı.Bir önceki 0,000012 idi.Biraz yükselmiş.İlk defa yükselme oldu.Bu arada ay başında kıl dönmesi ameliyatı geçirdim.Bu testi ameliyattan 15 gün sonra yaptırdım.Henüz doktorumla konuşmadım bakalım ne diyecek ama benim yılbaşı öncesi moralim çok bozuldu.Herkese yeni yılın sağlık getirmesini diliyorum.

ozguntansoker 2011-12-19 09:20:32
KML de ilaç bırakılıyor mu? KML de şu an ilaçtedavisi esas olan. İlaç tedavisinde tam hematolojik tam sitogenetik ve tam moleküler yanıt alındığı sürece hasta iyi sayılır. Bu tedaviler tam sonuç verdiği için ilaç bırakılmamalıdır. Çünkü, ph(+) kromozomu ilaç alındığı takdirde inaktif durumdadır. Eğer ilaç bırakılsa ph(+) kromozomu tekrar sinyal göndermeye başlar ve lökositlerde artış olur. İlaç bırakıldıktan sonra bu sinyallerin tekrar ne zaman başlayacağı belli değildir. Şu andaki deneylerde 6 ay ile 4 yıl boyunca inaktif halde bulunan ph(+) kromozomu bulunmaktadır. Ancak hiçbirinde kesin bir iyileşme sağlanamamıştır. Testler göstermektedir ki, ilacı bırakıp daha sonra ph(+) kromozomu tekrar sinyal göndermeye başlaması durumunda ilaç tedavisi, bazı hastalarda, yine ilk seferki gibi etki edebilmektedir. Bu testler,önümüzdeki yıllarda KML yi, belki de, kökünden bitirecek olan ilaçların araştırılıp geliştirilmesine yardımcı olmak amacıyla gönüllü hastalar ile yapılmaktadır. Normal hastaların kendi başlarına ilaçlarını aksatMAMAları gerekmektedir. Unutmayalım ki, ilacımızı aldığımız sürece iyiyiz biz. (Bu soruyu sormamın amacı, maalesef ben iyiyim ilacı bırakıyorum, diyen hastalar içindi, LÜTFEN ilacınızı aksatmayınız. Çok yakında KML yi bitirebilecek ilaçlar çıkabilir, kendinizİ gereksiz riske atmayınız) Sevgiler

ozguntansoker 2011-12-19 08:41:36
Merhaba, Ezgicim herşey çok kısa zamanda yoluna girecek. Hiç merak etme.Sevgiler Buket c, Teşekkür ederim.Cahit Bey, Çok teşekkür ederim size de. Umarım site amacına ulaşır ve bir çok KML hastasına faydalı olur.

cahit 2011-12-14 10:40:04
Özgün hanım gayretleriniz için çok teşekkürler.Siteyi çok beğendim hayırlı olsun diyorum.Bundan sonraki çalışmalarınızda başarılar dilerim.Tüm kml hastası kardeşlerime sağlık ve afiyetler dilerim.

BuketC 2011-12-13 18:34:15
Ilk olarak hayırlı olsun sitemiz ellerine yüreğine saglık özgüncüğüm )Ezgicigim ınan bu gunlerı hepimiz yasadık ama zamanla sende anlayacaksın ki hepsi gelip geçici. Zamanla ilacın olmazsa olmaz hayat arkadasın olucak ve onsuz olamam ben diyceksin ))))Herşeeey çook güzel olucak ınanın ) Vee herşeye ragmen GÜLÜMSEYİİİNN (en buyuk ılacımız bu bızım )))

ezgi 2011-12-12 18:05:59
Merhabalar,Özgün Hanımın bahsettiği hemşerisi benim)Hemen o gün beni aradı ve telefonda konuştuk, öyle iyi geldi ki sesini duymak..Daha sonraki gün ise Buketle konuştuk..Çıkış yolu bulmaya başladığımı hissettirdiler bana.Sonra Gürsel Bey ve Meral Hanım attığım e postalara vevap yazdılar, gözlerim dolarak okudum.Herkese çok minnetarım.Halen kabullenme sürecindeyim ancak eskisi kadar güçsüz hissetmiyorum kendimi.Herkese Allahtan şifa diliyorum.

ozguntansoker 2011-12-09 14:35:42
Merhaba, hatırlatmak isterim ki, benim tarafımdan da daha once sorulmus ve yanıtlanmıs bir cok soru, cevap ve paylasımlara, linkler sayfasında da linki yer alan, Turk Kanser sitesinin Hasta Hikayeleri bolumunden de ulusabilirsiniz. Bilginize

1
...
103
104
105
106
107
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo