KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
104
105
106
107
108
109

ezgi 2012-01-13 08:56:58
Merhaba,burada 34 yıldır kml ile yaşayan birinin hikayesi var,hala hayatta ve mutlu....http://easyskip.tripod.com/

cahit 2012-01-13 08:56:57
Ezgi hanım..Türk kanser derneği sayfasındaki Ezgi hanım ile aynı kişi iseniz 34 yıllık kml hastası ile ilgili adresi bizimle paylaşırmısınız..selamlar

ozguntansoker 2012-01-12 13:16:57
Merhaba Ezgi, öncelikle geçmiş olsun. Hemotolojik yanıt akyuvarlarının düşüşte olduğunu gösteriyor yani ilaç bcr-abl geninin sinyalini kesmiş gözüküyor. Ancak, ilacın tam olarak hastalığını remisyona alabilmesi için aynı zamanda hemotolojik, sitogenetik ve moleküler yanıt vermesi gerekiyor. (Yanıtın izlenmesi bölümünden detaylı bilgiye ulaşabilirsin) İlik konusunda da şu nu söyleyebilirim, KML hastalarında kemik iliğinde bir problem olmuyor ancak daha önce bcr-abl geninden üremiş olan ve vücudda atılmayı bekleyen hali hazırda üremiş olan akyuvarlar bulunuyor. Dolayısıyla, ilacın hem oluşacak olan akyuvarları engellemesi hem de vüdudda daha önce üremiş olan akyuvarları temizlemesi bekleniyor. Şu anda tedavin çok yeni ama güzel bi başlangıç. Daha sonraki test durumlarına göre daha da iyi olacağını düşünüyorum. Sevgiler

ezgi 2012-01-12 12:56:34
Glivece başlayalı bugün 20. günüm..6 gün önce ilk kan tahlilim ve periferik yaymam yapıldı. Sonuç güzeldi, doktor hematolojik yanıt elde edildiğini söyledi.Benim sormak istediğim, hematolojik yanıt varsa bu aynı zamanda ilikte de düzelme olduğunu mu gösteriyor?? yani ilacın işe yaradığını..?

ozguntansoker 2012-01-09 10:16:34
Bilgi Kusma durumunda ilacı aldığınız zaman çok önemli. KML ilaçları 20 dk içinde kana karışır. Eğer 20 dk sonrası kusma gerçekleşirse ilacı tekrar almanıza gerek yok ama 20 dk içinde kusma gerçekleşirse (ki dk hesabı yapmadan 10 veya 15. dk lar diyelim) bu durumda KML tanı süreciniz ve testlerinizin durumunda göre (doktorunuza başvurun) günlük dozu tekrar almak zorunda kalabilirsiniz. İlk aylarımda unutup ilacımız 2. kez almıştım ve bütün gün mide yanması yaşadım, 3 tane rennie kullandım ve ertesi gün günlük dozuma devam ettim. Kusma durumum ise yine yeni zamanlarımda, 20. dk da kustum. İlacı tekrar almadım. KML ilaçlarını kusma durumunda ilacın çözülme safhasını siz de anlayabilirsiniz çünkü çözülme zamanında ağızda çok acı bir tat ve hafif yanma hissi bırakabilir. Kusmuk ise duruma göre mat beyaz hal alabilir(şeffaf değil).Ağızda bıraktığı tat ile ilacın yoğunluğunu tartabilirsiniz. Acı tat ve beyazlık az ise ilaç çözülmenin çoğu gerçekleşmiştir, acı tat ve beyazlık kıvamlı ise çözülme yine de gerçekleşmiş sayılabilir ama ilaç tablet halinda ise veya şekli aynı ve hafif katı tabletten yumuşama durumuna geçmiş ise doz alımı takrarlanmalıdır. Bunlar acil durum bilgileridir ve böyle durumlarda MUHAKKAK doktorunuza danışmalısınız.

ozguntansoker 2012-01-09 09:19:57
Merhaba, su an bazı hastaların aklında KML yi tamamen bitirecek olan ilacın ne zaman çıkacağı sorusu var. Benim araştırmalarım ve edindiğim bilgilere göre şu anda böyle bir ilaç yok bunun için çalışmalar ümit verici ancak ilaç olarak piyasaya çıkmış veya çok yakında çıkacak olan bir ilaç mevcut değil. Tedavilerimize aynen devam ediyoruz. Böyle bir ilaç çıktığında ya da çıkması muhtemel olduğunda doktorlarımız bize gereken bilgileri verecektir. Onun haricinde, şu anda kullanlılan ilaçlardan bazısının bcr-abl proteinini kazıma yeteneği olduğu farkedildi. Ancak, kazıma durumu ne zamana kadar ve ne seviyeye kadar ilerliyor ve kazıma sonrası bcr-abl proteini tekrar aktif oluyor mu gibi sorular hala yanıtsız. Bu ümitle ilaç dğiştirilmemesi gerekmekte. Test aşaması halen sonuçların incelendiği ve belirli bir ilerleme kaydedildiğini göstermekte. Sonuç olarak ikinci bir emre kadar ilaçlarımıza devam ediyoruz )

ozguntansoker 2011-12-28 22:47:46
Herkese mutlu yıllar ama öncelikle saglıklı yıllar diliyorum. Cahit bey; cok tesekkur ederim. Ben de arkadaşlarım da paylaşımı arttırmak için elimizden geleni yapıyoruz. SevgilerEsra; moralini hiç bozma çünkü bu tur ufak rakamların çıkması gayet normal. Hatta arasıra ve üstüstte pozitif test de çıkabilir. Bu tur durumlarda genelde bir süre bekleniyor. (Şu an gelişmeler çok fazla dokrtorun ne der bilemiyorum ancak normalde bu tur ufak rakamlarda hemen tedavi değiştirilmiyor) Bazen testler çok açık olmayabilir ve testler maalesef bütün hücrelerimizi inceleyemiyor. Bu sonuçlar moralini bozmasın cünkü değerler çok ufak. Belki de hepimizde bu kadar ufak rakamlar vardır bazen çıkabilir testlerde bazen çıkmayabilir. Operasyonunla iligili olduğunu düşünmüyorum çünkü olsaydı en azından bu, lökositlerinde belli olurdu. Doktoruna testlerini göster ama içini de ferah tut. Sevgiler

cahit 2011-12-28 22:28:20
Merhaba face book ta bu sayfayı 22 Aralıkta paylaştım bu gün baktım 26 kişi paylaşmış..ayrıca face de KML (kronik myeloid lösemi) PAYLAŞIM isminde bir gurup var şimdilik 6 üyesi var,bu sayfada da paylaştım..umarım kml li hastalar arasında iletişim güçlenir

EsRa 2011-12-28 22:28:07
Arkadaşlar merhaba,şu an biraz moralim bozuk.Son yaptırdığım füzyon transkripti testimin sonucu 0,000026 çıktı.Bir önceki 0,000012 idi.Biraz yükselmiş.İlk defa yükselme oldu.Bu arada ay başında kıl dönmesi ameliyatı geçirdim.Bu testi ameliyattan 15 gün sonra yaptırdım.Henüz doktorumla konuşmadım bakalım ne diyecek ama benim yılbaşı öncesi moralim çok bozuldu.Herkese yeni yılın sağlık getirmesini diliyorum.

ozguntansoker 2011-12-19 09:20:32
KML de ilaç bırakılıyor mu? KML de şu an ilaçtedavisi esas olan. İlaç tedavisinde tam hematolojik tam sitogenetik ve tam moleküler yanıt alındığı sürece hasta iyi sayılır. Bu tedaviler tam sonuç verdiği için ilaç bırakılmamalıdır. Çünkü, ph(+) kromozomu ilaç alındığı takdirde inaktif durumdadır. Eğer ilaç bırakılsa ph(+) kromozomu tekrar sinyal göndermeye başlar ve lökositlerde artış olur. İlaç bırakıldıktan sonra bu sinyallerin tekrar ne zaman başlayacağı belli değildir. Şu andaki deneylerde 6 ay ile 4 yıl boyunca inaktif halde bulunan ph(+) kromozomu bulunmaktadır. Ancak hiçbirinde kesin bir iyileşme sağlanamamıştır. Testler göstermektedir ki, ilacı bırakıp daha sonra ph(+) kromozomu tekrar sinyal göndermeye başlaması durumunda ilaç tedavisi, bazı hastalarda, yine ilk seferki gibi etki edebilmektedir. Bu testler,önümüzdeki yıllarda KML yi, belki de, kökünden bitirecek olan ilaçların araştırılıp geliştirilmesine yardımcı olmak amacıyla gönüllü hastalar ile yapılmaktadır. Normal hastaların kendi başlarına ilaçlarını aksatMAMAları gerekmektedir. Unutmayalım ki, ilacımızı aldığımız sürece iyiyiz biz. (Bu soruyu sormamın amacı, maalesef ben iyiyim ilacı bırakıyorum, diyen hastalar içindi, LÜTFEN ilacınızı aksatmayınız. Çok yakında KML yi bitirebilecek ilaçlar çıkabilir, kendinizİ gereksiz riske atmayınız) Sevgiler

1
...
104
105
106
107
108
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo