KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
105
106
107
108
109
110

cahit 2012-01-25 00:05:17
Gürsel bey geçmiş olsun Allah şifalar versin..tabi hepimize..sizden büyüğüm...Suzin Hanım PLT nizi yazmışsınız ama merak ettim bu tahlilde beyaz küre WBC kaçtı..yanıtlarsanız memnun olurum..sizede Allahtan şifalar dilerim..

gurselbadakal 2012-01-23 19:32:32
Cahit Bey merhaba;daha önceki yazılarınızdan okuduğum kadarıyla siz de 15 yıllık KML mişsiniz.Benim şubat ayında 16 yıl olacak.Yaşınız kaç acaba?Ben 51 yaşındayım 36 yaşımda yakalandım.Halen TASİGNA kullanıyorum.Sağlıklı günler...

ezgi 2012-01-22 13:34:11
Günaydın, Suzin Hanım çok çok sevindim iyi olmanıza, ben 1, 5 aydır kml yim.bizlere umut veriyorsunuz, yolunuz hep açık olsun :))Gürsel Bey, bahsettiğiniz Ponatinib i ben de duymuştum, hatta yabancı bir sitede bir bayan bu ilaca geçirileceğinden bahsediyordu, belki de deneme hastası olacaktır bilmiyorum, arayayım, linki bulunca paylaşayım hemen.Bu arada bahsettiğim bayan, nakil olmazsan yaşamazsın denen bir bayan.Nakil olamamış, ama ilaçlarla 21 yıldır devam ediyor..

ozguntansoker 2012-01-20 13:02:19
Merhaba Gürsel bey, paylaşımlarınız için teşekkür ederim. Biraz araştırma yaptım, çok detaylı bilgi edinemedim ancak şu kadarını yazabilirim Ponatinib KML den meydana gelen T315 mutasyonunda yüksek başarı sağlaması hedeflenen ilacın adı. Bu mutasyon T315(I) şeklinde tanımlanıyor ancak klinik çalışmalar halen devam etmekte. (Düzeltme Bir kaç sitede Ponatinib ilacının T359 mutasyonu için kullanılacağı gibi bilgiler var ancak mutasyon numarası yalnıs yazılmıs) T315 mutasyonunda, bcr-abl geninin üzerinde bir mutasyon oluşuyor ve Ponatinib in bu mutasyonu inhibe etmesi bekleniyor. Belki rütin KML hastaları için değil ancak direnç gösteren ya da mutasyon oluşumu olan hastalarda yeni bir kurtarıcı olacak kendisi. Diğer taraftan, 3. nesil tirozin kinaz inhibitörü bizim o umutla beklediğimiz ve KML yi kökten bitirecek olan ilaç olabilir ama bunun için de önceliğin mutasyonları inhibe eden ilaçlara verileceğini düşünüyorum. Sevgiler

ozguntansoker 2012-01-20 12:14:06
Merhaba Suzin, harikasın. Bize umut katıyosun. Umarım bu azmin hep devam eder. Umarım her KML hastası uzun ve sağlıklı bir ömür geçirir. Sevgiler

suzin 2012-01-20 11:15:36
slm arkadaslar ben kml de 6 yılımı bıtırdım bana ılk tanı konuldugunda PLT 1,700,000 inanmayacaksınız belkı ama boyleydı hala saklıyorum dosya olarak ve gun gun tarıh olarak.yasama sansım belkı hıc yoktu ama kabul etmedım hasta oldugumu 25 yasında ogrendım sımdı 32 yasındayım cook coook ıyıyım ama ben glıvecle ıyılesmedım dasatınıble ıyılestım bunu belırtmek ıstedım cunku dasatınıb kullanmaya baslayan yenı hastalar var rahat olsunlar dıye belırtıyorum.pes etmeyın ve hasta oldugunuzu dusunmeyın ben oyle yaptım ;)))) ALLAH HEPINIZIN YARDIMCISI OLSUN..

gurselbadakal 2012-01-20 10:45:02
Tabiiki her türlü gelişmeyi buradan paylaşırım.Bu arada Özgün Hanım,doktorumla firma temsilcisinin konuşma arasında bir ilaçtan söz ettiler.Ama henüz araştırma safhasında sanırım.Şimdikilerden daha da etkili bir ilaç olacağı geçti laf arasında.Etken maddesi PONATİNİB.Google da yazınca geliyor ama ingilizce.Gerçi google çeviriyor ama yine de çok bir şey anlaşılmıyor.Belki siz anlayabilirsiniz.Bunun dışında Novartisin olsa gerek 3. nesil tirozin kinaz inhibitörü çalışmaları varmış.İnşallah hepimiz için hayırlı olur.Selamlar...

ozguntansoker 2012-01-18 15:52:14
Merhaba Gürsel bey, inanın çok şaşırdım hatta ne yazsam diye de düşünüyorum (tekrar okuyorum) ama bunun üzerine yazacak bişey bulamıyorum ( kötü bir durum olmadığını düşünüyorum). Sadece sistem tersine dönmüş (digerleri tam yanıtlı ama hemotolojik yanıtın kararsız kalmış olması gerçekten ilginç. (Ütopik olarak düşünürsem vücud kendini mi savunuyor acaba diyeceğim, hani kendinden olana savaş açamama durumu tersine dönmüş olabilir mi?) Ben de çok merak ediyorum öteki testlerinizi lütfen paylaşın. Bugün yeni birşeyler öğrendim. Gerçekten özel bi KML hastasısınız. Çok teşekkür ederim size. Sevgiler

evrenabali 2012-01-18 15:29:39
Gürsel Bey Merhaba. Ben, sitenin kodlamasında Özgüne destek veren kişiyim. Takma adınız gurselbadakal olarak değiştirildi, yani hem artık http://www.kmlturkiye.com/gurselbadakal adresi ile sizin sayfanıza ulaşmak mümkün, hem de site genelinde de bu takma ad ile temsil ediliyor olacaksınız. Saygılarımla.

gurselbadakal 2012-01-18 15:21:58
Merhaba Özgün Hanım;cevap için çok teşekkürler.Önce ben takma ad kısmına başka amaçla kullanılacak diye izmir yazmışım.Ben Gürsel Badakal.Daha önceleri türkkanserde bir kaç kez yazmıştım.Ve sürekli takip ediyorum.Bu takma adı düzeltemedim.Kendi adımın görünmesini nasıl yapabilirim.Gelelim WBC sorununa.Bunu doktorum da biliyor.Herhangi bir enfeksiyon yok.Kendim de gayet iyiyim.Bu WBC yükselişi KML ile alakalı zira miyolosit ve meta miyolosit hücreler periferik yaymada açığa çıkmış.Asıl kafa karıştıran da bu.Dasatinibe geçmekle geçmemek arasında karasız kaldı doktorum.Dasatinibin tanıtımcılarıyla yaptığı görüşmede ki ben de vardım,şu karara vardılar.Sitogenetik yanıt var,moleküler yanıt var,hematolojik yanıtta bir sıkıntı var.Bir süre daha bu şekilde devam edelim dediler.Dasatinibe geçinceye kadar kısa aralıklı tahlillerle takip edileceğim.Selamlar saygılar.

1
...
105
106
107
108
109
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo