KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
9
10
11
12
13
...
109

QRTPCR 2016-11-27 18:06:10
hasan hüseyin öncelikle geçmiş olsun . benzer bir durumu yaşadığımız için tecrübemizi paylaşayım . o zaman bu bilginin farkında değildim ama glivec in prosedürüne göre doz değişimi veya tedaviye ara vermede kriter olarak wbc değil de #neu ve plt değerleri göz önünde bulunduruyor.
kronik faz kml hastaları için #neu ve plt değerlerinin sırasıyla 1 ve 50 değerlerinin altına düşmesi durumunda .
1- # neu değeri 1,5 üstüne ve plt değeri 75 üstüne çıkana kadar ilaca ara verilir
2- bu değerlere ulaştıktan sonra önerilen doz 400 mg ile tedaviye yeniden başlanılır.
3- tekrar neu ve plt değerleri sınır değerlerin altına düşmesi durumunda 1. adım tekrarlanarak tedaviye bu sefer 300 mg ile başlanılır .
bizim tecrübemiz işe şu şekildeydi. hasta annem ve 68 yaşında 1,50 boyunda 58 kilo
26 ekim 2015 tarihinde tedaviye başladığımızdaki değerlerimiz wbc : 44.4 , #neu : 40 , plt : 456 ... 25 kasım 2015 wbc : 2,7 , #neu : 1,9 , plt : 187 ..
dediğim gibi o zaman napılması gerektiğini bilmiyorduk . doktorumuz ara vermeden dozumuzu direkt 300 mg düşürdü . bu dozda mart ayına kadar wbc değeri 5 e kadar çıktı. daha sonra da artık yeni standartımız olna 6,5 - 7,5 aralığında devam ettik . (enfeksyonlar , nötropeni gibi harici durumlar hariç )
eğer dozunuzda ayarlama yapılırsa , 300 mg ile devam edilmeli sorusunun cevabı ise , 400 mg dan daha düşük dozun imatinibe direnç oluşturabileceği gibi bilgiler var. tedaviye yanıt noktasında ise kabul edilebilir olduğunua dair bir araştırma okudum ( malesef gözlem grubu çok küçüktü. )
bize dönersek , genetik testlerde bazı aksilikler yaşadık . o yüzden sadece 9 ve 12 ay sonuçlarını paylaşabileceğim.
ek bilgi : 12. ay testini yaptırana kadar geçen 343 günde 61 gün ilaç kullanmadık . yaklaşık 40 gün 200 mg kullandık .
qrt-pct değerlerimiz . 12 ekim : %54 , 19 temmuz : % 1,088 , 4 ekim : % 0,1164
tedaviye yanıt konusunda 2013 kriterlerine göre 12 ay sonucumuz %0,1 veya daha düşük olamlıydı . tüm eksikliklerimize rağmen ideal yanıtın onbinde 1 yaklaşığındayız . ocak ayındaki duruma göre belki dozumuz yükseltilebilir ama şu an için gerekli olmadığını doktorlar düşünüyor(uz) .
ben bildiklerimi ve tecrübelerimi paylaştım . moral kısmını ise özgün hanım a bırakıyorum :d
ayrıca ilk ay benzer durumdayken yaptığım araştırmadan aklımda kalanlar , farklı bir forumda benzer sorun için merak etmeyin glivec görevini yapıyor mesajıyla rahatlamıştım . unutmadan bir hasta da wbc değerinin 2,5 -3 arasında kaldığından doktorunun bu durumda doz değişimi yapmayacağını ve artık bu şekilde devam edeceklerini okuduğunu hatırlıyorum .
tekrardan geçmiş olsun .

Mutlu49 2016-11-25 17:28:02
Merhaba ozgun hanim. Kiz arkadasim 22 yasinda rahatsizliklari sonucu istanbulda doktora göründü ve kml hastaligi tespit edildi. 1,5 yildir imavec 400mg ilacini kullaniyor. Bu ilac, kan degerleri bazen degisiklik göstersede doktorlar kan değerlerinin normale döndüğünü söylüyor fakat vucudunda hala morluklar oluşuyor. Halsizlik ve asiri derece kemik agrilari oluyor. Bu durumda ne yapmaliyiz hastalik gittikce kötüyemi gidiyor ? Bu durum acayip derecede beni üzmüş durumda simdiden tesekkurler.

Sinem91 2016-11-25 17:27:36
Merhabalar,
Sizlere sormak istediğim bir konu var, genetik labaratuvarların hata oranları nedir ve en doğru sonucu kandan alınan örnekler mi yoksa kemik iliğinden alınan örnekler mi verir? Anneme kml teşhisi konduğunda kandan bakılan BCR/ABL oranı %75 ti ilk 3 ay kontrolünde kemik iliğinden örnek alındı ve neredeyse hiç bir düşüş olmamıştı sonuçta.(%74) Ph ta %60 çıktı. Annemin genel sağlık durumu iyi kan değerleri de normal aralıklarda. Doktorumuz yanlış olabiliceği düşüncesiyle tekrar kandan BCR/ABL testi yaptırdı ve bir ay sonra çıkan sonuç %13. Üç ayda %1 düşen değerin bir ayda %62 oranında düşmesini mantığım almadı. İlk yapılan testin yanlış olmasını umut ediyorum. Doktorumuzla henüz görüşemedik durumu aranızda böyle bir sorunla karşılaşan oldu mu?

Hasanhuseyin 2016-11-22 10:54:14
Herkese hayırlı günler acil şifalar dilerim..yaklaşık 45 gün kadar önce şans eseri wbc değerimin 115.000 olduğunu öğrendik ve kml tanısı kondu..15 gün kadar hydrea kullanarak wbc 11.500 değerine indikten sonra glivec 400mg kullanmaya başladım..21 gün glivec kullanım sonucu Yapılan kan testinde, wbc 3.71 , hgb 11.7 , plt 136 çıktı..acaba glivec 400 mg ağır geldiği için mi değerler normal seviye aşağısına indi ? Bu normal bir durum mudur ? Doz düşürülmesi tedavide görülen ve sıkıntılı olmayan bir olay mıdır ? Çok merak içerisindeyim..doktorumla henüz görüşemedik bu konuyu..özgün hanım ve diğer değerli arkadaşlarımın bir yorum yapma şansı var mıdır acaba ? Tekrar teşekkürler..herşey gönlümüze göre kalbimizin rızasını kazanacak şekilde olsun..

Dry 2016-11-22 10:53:40
Merhaba baro öncelikle geçmiş olsun bende 5 yıldır balcalıda tedavi görüyorum evet laboratuar değişmiş bende son tahlilimi orda yaptırdım endişelenme inş sende negatifi göreceksin .Tüm arkadaşlara acil şifalar

baro 2016-11-21 19:28:40
Hoca
Merba Özgün hanım 12.03.2015 tarihinde tesadüfen yaptırdığım kan tahlili sonucu, (Wbc : 172.6 Plt:876 BCR-ABL :0.9574 Pozitif,) KML hastası olduğumu öğrendim tedavim Adana Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesinde devam ediyor, tedavime Glivec 400 Mg başladım ilk ayın sonunda Wbc : 19.8 Plt:664 düştü en sonra yaptırdığım tahlilde Wbc : 9.64 Plt:217 -19.04.2016 tarihinde yapılan BCR-ABL sonucu :Negatif çıkmıştı. Glivec ilacı Eczacı katkı payı nedeniyle doktorumun da görüşünü alarak Imatıs 400 Mg kullanmaya başladım. 14.10.2016 tarihinde yapılan tahlil sonucum da ise BCR Pozitif ABL IS-NCN değeri 0,040 Majör moleküler yanıtı vardır demekte,bu durumu doktorumla paylaştım. Endişelenecek bir durum olmadığını,son yapılan tahlilin yeni açılan Genetik Tanı ve Tedavi Merkezinde yapıldığını, makinelerin çok hassas ölçüm yaptığını bu nedenle olabileceğini söyledi. Bu durum beni endişelendirmeli mi bilemedim. Herkese Allah şifalar diliyorum hoşça kalın

Dry 2016-11-02 23:27:39
merhabalar özgün hanım aha önce yazmıştım 5 yıldır kml hastasıyım 6 ayda bır yaptırdığım bcr abl sonucum (_) tüm hastalara acil şifalar diliyorum sevgiler

ozguntansoker 2016-10-25 18:40:01
Prensi merhaba, mailde detaylı yazdığım için buraya geç cevap yazabiliyorum. IS değeri belli bir süre negatif gitmeli, kml hastası baba ise, ilaca ara vermeden çocuk sahibi olabilirsiniz. Benim şahsi düşüncem, mümkünse babanın da ilaca belli bir süre ara vermesi. Bu düşüncemin sebebi ise tabi ki de el verdiğince bebeği genetik ilaç etkisinden korumak. Uygulamada baba adayları anne adaylara nazaran biraz daha şanslı diyelim, ilaca ara vermeden çocuk sahibi olabiliyorlar. Remisyon süreniz içinde uygun zamanı doktorunuz ile konuşup ayaralayabilirsiniz. İyi haberlerinizi bekliyoruz, sevgiler

Prensi 2016-10-09 18:44:44
Merhabalar özgün hanım ve hastalar,umarım iyisinizdir, benim eşim 3 yıldır kml hastası imitabin ilacı ile hayatımıza kaldıgımız yerden devam ediyoruz cok sükür,bı ara çocuk sahibi olmak istiyorız IS degerimiz negatif,sizler bu konıda ne düsünüyorsunuz,öncelikle baba olan adaylara sesleniyorum degerli deneyimlerinizi bizimle payşasabilir misiniz?tesekkürler sevgiler

ozguntansoker 2016-09-29 15:24:55
aicha Merhaba, selamlar sevgiler annene :) Rutin kml hastası iseniz 3 ayda bir kontrolünüz yapılmalı (basit kan testi, ciğer enzim ve kandan bcr-abl) Genetik testinizi almanız sizin yasal hakkınız. Bunu her zaman dosyanızda tutmalısınız. Geriye dönüp bu testleri bir daha yaptırma şansınız yok ve genetik geçmişinizin de sizin elinizde olması gerekmekte. Hastanenin genetik bölümden ya da öncesinden danışmadan bu testlerinizi nasıl elde edebileceğinizi sorun. Hatta size kapalı zarf içinde verilmeli çünkü doktorunuz, siz ve genetik bölüm dışında kimsenin görme hakkı yok. Gizlilik esası gereği. Hastahanelerin online sonuç bölümlerinde bile olmamalı. Gerekirse ellerindekinden fotoğraf çekebilirsiniz ama muhakkak elinizde olmalı. Bana tabi ki mail atabilirsiniz. Ona göre bir yol belirleriz. Sevgiler

1
...
9
10
11
12
13
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo