KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
9
10
11
12
13
...
110

ozguntansoker 2016-12-06 13:19:08
Mutlu49merhaba, kan değerleri ve genetik sonuçlar olmadan hastalığın, bu yan etkilere dayanarak, kötüye gittiğini söyleyemeyiz. Kml de ilaç işe yarıyor ise, o zaman bu yan etkilerin başka sebepleri olabilir. Halsizlik, aşırı yorgunluk ve kemik ağrıları imatinibin tipik yan etkileri. Morluklar kendiliğinden oluşuyor ise bunu dr unuza danışın. Kml korkutan bir hastalık değil, öncelikle moralinizi bozmayın. Şunu da unutmayalım ki, kml yiz diye başka bir rahatsızlığımız da olmayacak değil. Yazdığınız yan etkileri çoğu hasta yaşıyor. Ancak içiniz rahat edecekse genel bir tetkik yaptırabilirsiniz. Çok geçmiş olsun.Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:18:44
Sinem91merhabalar, her zaman için hata paylarını göz önünde bulundurmakta fayda var. Bu yüzden hep bir sonraki testi de yazmanızı rica ediyorum. Eğer kanın bekleme durumu, test aletinin bir önceki hastadan sonra sıfırlanmaması gibi teknik durumlar ya da kan örneğinin yetersiz olması gibi durumlar her zaman yaşanabilir. Kandan bcr-abl, fish de bakılabilir ancak hastalığın ilk teşhisinde, vücuddaki kanın en temiz olduğu yer olarak düşünülen kemik iliğinden alınan kan farklı gibi düşünülebilir. KML de ters piramid hesabı var. Yani, basit kan testi en son bozulan ama ilk önce düzelen veri oluyor bizim için. Yani kan değerlerinin normal olması gayet normal. Kemik iliğinde blast hücrelerinin ne kadar olduğu konusu detaylı testler gerektiriyor. İlk soru olarak aklıma, ilaç kullandınız mı? ve ph pozitif bcr-abl pozitif kml tanısı mı aldınız? Bunlara evet cevabı verirseniz o zaman yanlışlık olma ihtimali var. Ancak, söylediğiniz değerler de mümkün. Yani, ilaç kullanımı ile totalde 3-4 ayda %70'ten yüzde %13'e düşmesi mümkün ve güzel de bir haber. Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:17:48
Hasanhuseyinmerhaba, çok geçmiş olsun. Kan değerleriniz bir süre daha bu şekilde oynak olabilir. İlaç yapıyor bunu. Ancak bir süre sonra normal değerlerde sabitleyecek. WBC 2.1 i bile görmüş bir insan olarak, endişelenecek bir durum yok, rahat olun. Çok fazla düşüş olursa zaten doktorunuz sizi bilgilendirir. Bu durum gayet normal. Normal ilaç miktarımız da 400mg olmalı her zaman için. Sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:17:33
Merhaba baro, dry haklı. Test aletleri değişiyor ve artık IS değer sınırı 0.05 in altında olan, 0.00000001 bile çıkıyor. Eski sisteme göre negatifsiniz. Bir sonraki testinizi de bizimle paylaşırsanız sevinirim. Bazen, ilaç değişikliklerinde de hafif rakamlar gelebilir. Bu da önemli değil. Değerleriniz çok güzel inmiş bu arada. Çok geçmiş olsun, sevgiler

ozguntansoker 2016-12-06 13:17:19
Dry merhaba, çok sevindim. Daim olmasını dilerim. Güzel sonucunu paylaştığın için de teşekkür ederim. Sevgiler

hzlyns 2016-12-04 16:38:10
Herkese merhaba yine benim için karmaşık olan bir durum ile karşınızdayım. Son yaptığım BCR-ABL sonucumda "" çalışma 2 kez tekrarlanmış falan kontrol genleri beklenen değerlere ulaşmamıştır"" diyor bu durumla karşılaşan var mı acaba daha önce de başıma gelmişti bu ve kaygılandırıyor beni. Herkese sağlık dolu günler diliyorum..

QRTPCR 2016-11-27 18:06:10
hasan hüseyin öncelikle geçmiş olsun . benzer bir durumu yaşadığımız için tecrübemizi paylaşayım . o zaman bu bilginin farkında değildim ama glivec in prosedürüne göre doz değişimi veya tedaviye ara vermede kriter olarak wbc değil de #neu ve plt değerleri göz önünde bulunduruyor.
kronik faz kml hastaları için #neu ve plt değerlerinin sırasıyla 1 ve 50 değerlerinin altına düşmesi durumunda .
1- # neu değeri 1,5 üstüne ve plt değeri 75 üstüne çıkana kadar ilaca ara verilir
2- bu değerlere ulaştıktan sonra önerilen doz 400 mg ile tedaviye yeniden başlanılır.
3- tekrar neu ve plt değerleri sınır değerlerin altına düşmesi durumunda 1. adım tekrarlanarak tedaviye bu sefer 300 mg ile başlanılır .
bizim tecrübemiz işe şu şekildeydi. hasta annem ve 68 yaşında 1,50 boyunda 58 kilo
26 ekim 2015 tarihinde tedaviye başladığımızdaki değerlerimiz wbc : 44.4 , #neu : 40 , plt : 456 ... 25 kasım 2015 wbc : 2,7 , #neu : 1,9 , plt : 187 ..
dediğim gibi o zaman napılması gerektiğini bilmiyorduk . doktorumuz ara vermeden dozumuzu direkt 300 mg düşürdü . bu dozda mart ayına kadar wbc değeri 5 e kadar çıktı. daha sonra da artık yeni standartımız olna 6,5 - 7,5 aralığında devam ettik . (enfeksyonlar , nötropeni gibi harici durumlar hariç )
eğer dozunuzda ayarlama yapılırsa , 300 mg ile devam edilmeli sorusunun cevabı ise , 400 mg dan daha düşük dozun imatinibe direnç oluşturabileceği gibi bilgiler var. tedaviye yanıt noktasında ise kabul edilebilir olduğunua dair bir araştırma okudum ( malesef gözlem grubu çok küçüktü. )
bize dönersek , genetik testlerde bazı aksilikler yaşadık . o yüzden sadece 9 ve 12 ay sonuçlarını paylaşabileceğim.
ek bilgi : 12. ay testini yaptırana kadar geçen 343 günde 61 gün ilaç kullanmadık . yaklaşık 40 gün 200 mg kullandık .
qrt-pct değerlerimiz . 12 ekim : %54 , 19 temmuz : % 1,088 , 4 ekim : % 0,1164
tedaviye yanıt konusunda 2013 kriterlerine göre 12 ay sonucumuz %0,1 veya daha düşük olamlıydı . tüm eksikliklerimize rağmen ideal yanıtın onbinde 1 yaklaşığındayız . ocak ayındaki duruma göre belki dozumuz yükseltilebilir ama şu an için gerekli olmadığını doktorlar düşünüyor(uz) .
ben bildiklerimi ve tecrübelerimi paylaştım . moral kısmını ise özgün hanım a bırakıyorum :d
ayrıca ilk ay benzer durumdayken yaptığım araştırmadan aklımda kalanlar , farklı bir forumda benzer sorun için merak etmeyin glivec görevini yapıyor mesajıyla rahatlamıştım . unutmadan bir hasta da wbc değerinin 2,5 -3 arasında kaldığından doktorunun bu durumda doz değişimi yapmayacağını ve artık bu şekilde devam edeceklerini okuduğunu hatırlıyorum .
tekrardan geçmiş olsun .

Mutlu49 2016-11-25 17:28:02
Merhaba ozgun hanim. Kiz arkadasim 22 yasinda rahatsizliklari sonucu istanbulda doktora göründü ve kml hastaligi tespit edildi. 1,5 yildir imavec 400mg ilacini kullaniyor. Bu ilac, kan degerleri bazen degisiklik göstersede doktorlar kan değerlerinin normale döndüğünü söylüyor fakat vucudunda hala morluklar oluşuyor. Halsizlik ve asiri derece kemik agrilari oluyor. Bu durumda ne yapmaliyiz hastalik gittikce kötüyemi gidiyor ? Bu durum acayip derecede beni üzmüş durumda simdiden tesekkurler.

Sinem91 2016-11-25 17:27:36
Merhabalar,
Sizlere sormak istediğim bir konu var, genetik labaratuvarların hata oranları nedir ve en doğru sonucu kandan alınan örnekler mi yoksa kemik iliğinden alınan örnekler mi verir? Anneme kml teşhisi konduğunda kandan bakılan BCR/ABL oranı %75 ti ilk 3 ay kontrolünde kemik iliğinden örnek alındı ve neredeyse hiç bir düşüş olmamıştı sonuçta.(%74) Ph ta %60 çıktı. Annemin genel sağlık durumu iyi kan değerleri de normal aralıklarda. Doktorumuz yanlış olabiliceği düşüncesiyle tekrar kandan BCR/ABL testi yaptırdı ve bir ay sonra çıkan sonuç %13. Üç ayda %1 düşen değerin bir ayda %62 oranında düşmesini mantığım almadı. İlk yapılan testin yanlış olmasını umut ediyorum. Doktorumuzla henüz görüşemedik durumu aranızda böyle bir sorunla karşılaşan oldu mu?

Hasanhuseyin 2016-11-22 10:54:14
Herkese hayırlı günler acil şifalar dilerim..yaklaşık 45 gün kadar önce şans eseri wbc değerimin 115.000 olduğunu öğrendik ve kml tanısı kondu..15 gün kadar hydrea kullanarak wbc 11.500 değerine indikten sonra glivec 400mg kullanmaya başladım..21 gün glivec kullanım sonucu Yapılan kan testinde, wbc 3.71 , hgb 11.7 , plt 136 çıktı..acaba glivec 400 mg ağır geldiği için mi değerler normal seviye aşağısına indi ? Bu normal bir durum mudur ? Doz düşürülmesi tedavide görülen ve sıkıntılı olmayan bir olay mıdır ? Çok merak içerisindeyim..doktorumla henüz görüşemedik bu konuyu..özgün hanım ve diğer değerli arkadaşlarımın bir yorum yapma şansı var mıdır acaba ? Tekrar teşekkürler..herşey gönlümüze göre kalbimizin rızasını kazanacak şekilde olsun..

1
...
9
10
11
12
13
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo