KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
9
10
11
12
13
...
108

hzlyns 2016-09-05 11:47:46
Merhabalar sevgili kml türkiye ailesi ve ayrıca Özgün hanım çok teşekkür ederim negatifi gördüğümü sizden duymuş oldum bu da beni bir nebze mutlu etti. Ama sizlerden fikir almak istediğim iki mevzu var. Birincisi daha önce de bahsetmiştim nötrofil sayım sürekli düşük diye tahminimce buna bağlı olarak vucüt direncim çok düşük ve enfeksiyonlara açık olduğundan sürekli nezle ve hastayım. Vucüt direncimi güçlendirmek için tavsiyeleriniz varsa can kulağı ile dinlerim. Diğer konu ise bazen ağrılarım Oluyor baş ağrısı gibi elimden geldiğince ilaç almamaya çalışıyorum ancak bazen almak durumunda kalıyorum spreycell kullananların bu durumda kullanabildiği ağrı kesici ilaç hangisi acaba doktoru ile bu konuyu konuşan varsa bizimle paylaşırsa çok mutlu olurum. Herkese sağlık dolu günler diliyorum..

ozguntansoker 2016-09-03 13:31:15
IKaYIsIKentlimerhaba merhaba :) Ben iyiyim, teşekkür ederim, fazlasıyla yoğunum sadace :)
NCN de IS de değer olarak artıp, azalabilir. İkisini beraber değerlendirebilirsiniz. Yani, IS ve NCN değeriniz eğer 0.05 in altında ise, major moleküler yanıt (MMR) var demektir. IS ve NCN değeriniz eğer 0.05- ile 0.15 arasında bir yerde ise MMR yanıtınız şüpheli hale gelir. Eğer IS ve NCN değeriniz 0.15 ten fazla ise o zaman MMR yanıtı negatif (yani MMR yanıtınız yok) olarak değerlendirilir. Şu anda durumunuz tam sınırda. bir sonraki testiniz çok önemli. Mutlaka yazın bana. Bu değer artışları sağlık sorunu ya da kml yan etkisi ortaya çıkarmaz. Öyle kötü bir senaryo yok ancak yakından takip gerekli ki, doktoronuz yapmakta :) ve bir sonraki test, durumu daha netleştirecektir. Mutasyon durumunu şu aşamada anlayamayız. Hemen kötü düşünmeyin, moralimiz çok önemli. Böyle yükselmeler arada olabilir. Daha önceki testlerinizi bilemiyorum tabi ki, remisyon sonrası ilk iki test mi yoksa hali hazırda artış var idi de bu son iki rakamlı testler mi, bunlar önemli sorular. Mutasyonda da, ilacın değerlere etki etmemesi, bu değerlerinizin hızlı bir şekilde artışı ve sonrasında yapılacak olan mutasyon testi ile anlaşılır. Hemogramın normal olması da çok doğal, çünkü en son hematolojk yanıt kaybolur. Şu aşamada wbc ve plt nin normal değerlerde olması lazım. İsterseniz bana (isterseniz buraya, isterseniz mail yolu ile) daha önceki testlerinizi de yazın, hatta şöyle yapalım, mailde cep telimizi verip whatsuptan bana daha önceki testlerinizi de fotoğraf çekip yollayın. Daha hızlı bir değerlendirme yapıp, moralimizi daha çabuk toplayıp, neler yapabiliriz bakarız, olur mu? Sevgiler

ozguntansoker 2016-09-03 13:30:01
alper3147Merhaba, çok geçmiş olsun öncelikle. Maalesef imatiniblerin yan etkilerinden biri. Giderek şiddeti azala da bilir, arasıra da olabilir :) Ama zamanla azalıyor genel olarak. Bol su içmenin faydası var. Hafif egzersizler yapabilirsin. Ovalayabilirsin. İçerden olduğu için aslınca çok fazla yapacak birşey yok. Şu belki sana iyi gelir, ilk zamanlardaki şiddeti olmayacak. Zamanla alışmak da ağrıyı hissetmeyi azaltıyor. Tahmin edebiliyorum. Çok üzerinde durma, ağrı psikolojik değil ama psikolojik olarak şiddetlenebilir :) Kramp ise ayrı bir konu. Araba kullanırken bana oldu mesela, panik yapmadan sağa çektim. Bu gibi konulara alışmamız gerekiyor. Yazın her ihtimale karşı denizde çok derine gitmeyin mesela, eğer hastalığın başında iseniz ve kramplarınızı tam çözemediyseniz. Kendinizi tanıyacaksınız biraz biraz. Sonra daha kolay olacak herşey :) Kramp girdi, birazdan çıkar gider diyebiliceksiniz :) Bunlar gayet normal yan etkiler. Herpimizde de hemen hemen aynı seyir ediyor. Doktorundan da belki kalsiyum, magnezyum taksviyesi isteyebilirsin. Magnezyumu ben de bir ara kullandım (ilk 3 ayımda) ancak alışmak çok daha güzel bir ağrı kesici oldu. Birazcık zaman diyelim. Sevgiler

IKaYIsIKentli 2016-08-28 17:51:13
Merhabalar Özgün hanım uzun süredir yazmıyordum genetik kan tahlillerini sonuçlarını bekledim nasılsınız Özgün hanım inşallah iyisinizdir.Genetik sonuçlarını size yazıyorum 01.07.2016 BCR-ABL 191 ABL50 497 BCR-ABL/ABL 0,0038 NCN 0,37824 IS 0,36663 ŞİMDİ Kİ GENETİK 04.08.2016 BCR-ABL 92
ABL 18 812 BCR-ABL/ABL 0,0049 NCN 0,489 IS 0,596 iki aylık aralarla genetik yapıyor doktorlar sizce Özgün hanım bu değerler nasıl durumda NCN mi IS mı hangisini takip etmem gereken önemli değerleri bunu bana yazarsanız çok sevinirim mutasyon durumunda vücütta ne gibi belirtiler oluyor hemogram hepsi normal oğlumun şuan genel görünümü iyi şuan 2013den beri imatis kullanıyor hasta arkadaşlarıma ve size hayırlı uzun ömürler bol sağlıklı günler diliyorum allaha emanet olunuz kalın sağlıcakla.....

alper3147 2016-08-28 17:50:25
19 temmuz 2016 da ımatıs 400 tedavısıne başladım.1 kutu bugun bitti fakat bacaklarımda özellıkle sol bacağımda kas ağrıları ve kramplar oluyor.bu kanuda bir tavsıyenız varmı zamanla gecermi?

ozguntansoker 2016-08-19 09:20:31
hzlyns merhaba, yeni test aletleri gelmeseydi alacağın sonuç negatifti :) Hep bu yeni detaylı test aletlerinin suçu :)) IS değerinin üzerinde değilsin. Moral bozacak hiç bir şey yok. Unutma ki sağlıklı olup bu değerin üzerinde ama sabitlenmiş olarak kalan hastalar da var. Dediğin gibi sabır ama moral bozmadan, kontrollerle devam edeceğiz. Sevgiler :)

ozguntansoker 2016-08-19 09:15:31
QRTPCRmerhaba, çok çok geçmiş olsun. Talihsizlikler yaşanabiliyor. Hastane adı yazamıyorum ancak laboratuvar olarak kan vermeyin. Aralarındaki anlaşmaları bilemiyorum tabi ki ama testleri yolladıkları bir kaç genetik laboratuvar var. Mesela benim hastane testi Ankara'ya yolluyor. Kedi bünyesinde bakan özel hastaneye de kan verdim ama traji komik durumlar yaşadım :) Tecrübelerimden dolayı yarı özel yarı resmi bir hastanede kan vermeyi tavsiye ederim. Bunu yazmamınm da sebebi, hasta açısından kolaylığıdır. Siz de bulduğunuz hastaneleri bana mail atarsanız onların içinden uygun olanına sizi yönlendirebilirim. İlk teşhis genetik testi için de üzülmeyin. Ben de benzer bir sorun yaşadım. Ocak ayındaki sonucunuz harika. Uzun süre negatif sonuç alırsanız daha sonra detaylı bir test yaptırabilirsiniz kromozom bozukluğu üzerine. Hep öyle devam eder umarım. Görüşmek üzere

ozguntansoker 2016-08-19 09:04:34
DurukanMerhaba, hikayeni paylaştığından beri KNL üzerinde araştırıyorum. Bu konuda, kendi adıma, sana geri dönüş yapacağım. Lütfen bir gelişme olursa haberdar eder misin? Teşekkür ederim. Görüşmek üzere

hzlyns 2016-08-16 20:35:37
Herkese iyi günler bundan uzun bir süre önce bcr-abl sonucumu yazacağım demiştim ama sonucumun tekrarlanması gerekti Bende bugün yeni sonucu aldım. 2011 martta teşhis konuldu şuan ki bcr-abl sonucum 0,045 pozitif ne yazık hala negatifi göremedim ama SABIR diyorum. Hepinize sağlıklı huzur dolu günler diliyorum.

QRTPCR 2016-08-13 13:59:29
Herkese merhabalar ,
Annem Kasım 2015 yılından beri KML hastası . İmatinib kullanıyoruz . Genel olarak durumumuz iyi diyebilirim . Hastalık veya yaşı nedeniyle böbrek fonksiyonlarında azalma , tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu gibi sıkıntılarımız var ama şükür idare edebiliyoruz .
Asıl sorunumuz ise , malesef tedaviye başlangıç sonrası PCR testini yaptıramamız olmamız .
Ocak ayındaki testimiz üniversitenin kitleri temin etmesini beklerken geçti .
Nisan ayında artık üniversiteden ümidi kesince araştırma hastanesinde üniversiteden aldığımız form ile test olduk . qrt değil de sade pcr testiymiş sadece + olduğumuz öğrendik .
Temmuz ayındaki testi yaptırdığımız lab. ise malesef örgüt ile bağlantısı olduğu nedeniyle kapatılmış .
Tedavi sonrası ise elimizde sadece ocak ayına ait FİSH %100 negatif sonucumuz var .
Sormak istediğim Qrt PCR ( bcr-abl ) testini yaptırabileceğimiz Kocaeli ne yakın çevre illerden hangi hastanelere başvurabiliriz ?

1
...
9
10
11
12
13
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo