KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
11
12
13
14
15
...
109

ozguntansoker 2016-08-19 09:20:31
hzlyns merhaba, yeni test aletleri gelmeseydi alacağın sonuç negatifti :) Hep bu yeni detaylı test aletlerinin suçu :)) IS değerinin üzerinde değilsin. Moral bozacak hiç bir şey yok. Unutma ki sağlıklı olup bu değerin üzerinde ama sabitlenmiş olarak kalan hastalar da var. Dediğin gibi sabır ama moral bozmadan, kontrollerle devam edeceğiz. Sevgiler :)

ozguntansoker 2016-08-19 09:15:31
QRTPCRmerhaba, çok çok geçmiş olsun. Talihsizlikler yaşanabiliyor. Hastane adı yazamıyorum ancak laboratuvar olarak kan vermeyin. Aralarındaki anlaşmaları bilemiyorum tabi ki ama testleri yolladıkları bir kaç genetik laboratuvar var. Mesela benim hastane testi Ankara'ya yolluyor. Kedi bünyesinde bakan özel hastaneye de kan verdim ama traji komik durumlar yaşadım :) Tecrübelerimden dolayı yarı özel yarı resmi bir hastanede kan vermeyi tavsiye ederim. Bunu yazmamınm da sebebi, hasta açısından kolaylığıdır. Siz de bulduğunuz hastaneleri bana mail atarsanız onların içinden uygun olanına sizi yönlendirebilirim. İlk teşhis genetik testi için de üzülmeyin. Ben de benzer bir sorun yaşadım. Ocak ayındaki sonucunuz harika. Uzun süre negatif sonuç alırsanız daha sonra detaylı bir test yaptırabilirsiniz kromozom bozukluğu üzerine. Hep öyle devam eder umarım. Görüşmek üzere

ozguntansoker 2016-08-19 09:04:34
DurukanMerhaba, hikayeni paylaştığından beri KNL üzerinde araştırıyorum. Bu konuda, kendi adıma, sana geri dönüş yapacağım. Lütfen bir gelişme olursa haberdar eder misin? Teşekkür ederim. Görüşmek üzere

hzlyns 2016-08-16 20:35:37
Herkese iyi günler bundan uzun bir süre önce bcr-abl sonucumu yazacağım demiştim ama sonucumun tekrarlanması gerekti Bende bugün yeni sonucu aldım. 2011 martta teşhis konuldu şuan ki bcr-abl sonucum 0,045 pozitif ne yazık hala negatifi göremedim ama SABIR diyorum. Hepinize sağlıklı huzur dolu günler diliyorum.

QRTPCR 2016-08-13 13:59:29
Herkese merhabalar ,
Annem Kasım 2015 yılından beri KML hastası . İmatinib kullanıyoruz . Genel olarak durumumuz iyi diyebilirim . Hastalık veya yaşı nedeniyle böbrek fonksiyonlarında azalma , tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu gibi sıkıntılarımız var ama şükür idare edebiliyoruz .
Asıl sorunumuz ise , malesef tedaviye başlangıç sonrası PCR testini yaptıramamız olmamız .
Ocak ayındaki testimiz üniversitenin kitleri temin etmesini beklerken geçti .
Nisan ayında artık üniversiteden ümidi kesince araştırma hastanesinde üniversiteden aldığımız form ile test olduk . qrt değil de sade pcr testiymiş sadece + olduğumuz öğrendik .
Temmuz ayındaki testi yaptırdığımız lab. ise malesef örgüt ile bağlantısı olduğu nedeniyle kapatılmış .
Tedavi sonrası ise elimizde sadece ocak ayına ait FİSH %100 negatif sonucumuz var .
Sormak istediğim Qrt PCR ( bcr-abl ) testini yaptırabileceğimiz Kocaeli ne yakın çevre illerden hangi hastanelere başvurabiliriz ?

Durukan 2016-08-10 09:50:43
Merhabalar,
Öncelikle tüm hastalarımıza şifalar ve hasta yakınlarımıza sabırlar diliyorum.
Babam'ı 5 ay önce kol ve bacakta morarma ve halsizlik şikayeti ile hastaneye götürdük. Trombositler düşük,WBC lökosit ,Nötrofil yüksek çıktı.Kemik iliği biyopsisi ve genetik testler yapıldı. CSFR3 dışında tüm genetik testler negatif çıktı.KNL (Kronik Nötrofilik Lösemi) teşhisi kondu. Çok nadir rastlanan bir tür olduğu için tedaviye yönelik tanımlı ilaç ve hasta verileri çok az.Lökosit şuan 270.000 civarına çıktı ve her hafta artmaya devam ediyor. Çok ağrılı ve sıkıntılı bir süreç içindeyiz.
Konu ile ilgili benzer bir teşhis ile karşılaşan arkadaşlardan varsa değerli yorumlarını rica ediyorum. Sağlıklı günler dileğiyle..
Teşekkürler.

Tasigna 2016-07-29 21:13:01
Herkese merhabalar!Ben yeni katıldım siteye,5 yıldır KML hastasıyım.Azerbaycandan tüm hastalara şifalar diliyorum.Allah her zaman yardımcımız olsun.

cahit 2016-07-23 14:34:19
Sinem 91 merhaba annenize geçmiş olsun ..doktorunuzun dediği doğru durum dozla alakalı..ben bu durumu yaşadım..hydrea lokositi süratle düşürür..ancak doz gereğinden daha azalınca veya hiç kullanılmayınca eski seviyenin üstüne bile çıkabilir..merak etmeyin..gliveç zamanla kalıcı olarak düşürecek ve bcr abl yi de negatife döndürecektir..annenize moral gerek ..şifalar dilerim

suzin 2016-07-18 20:33:30
Merhaba özgün nasılsın iyimisin iyi olmanı Allahtan temenni ediyorum.Ben yazmayalı çooook uzun zaman oldu çok iyiyim şükürler olsun bu günlerimize.Siteye yeni arkadaşlar katılmış hepsine ayrı ayrı geçmiş olsun diyorum.Vee hamile arkadaşları görüyorum Allah hepinizin yardımcısı olsun sakın korkmayın bende 4 yıl önce yaşadım sizin yaşadıklarınızı çok zor günler geçirdim inanın bebek için herşeyi göze aldım ve çok şükür kızım 4 yaşına geldi sakın üzülmeyin tekrar sağlığınıza kavusacaksınız hepinize sevgiler saygılar.

Sinem91 2016-07-15 11:18:58
Tekrar merhabalar, ilginiz için çok teşekkürler. Tereddütüm olan bir konuyu sizlere de danışmak istedim.Annem genetik sonuçları çıkana kadar yaklaşık bir ay hydrea kullandı ilk iki hafta lökosit düşüşleri gayet iyiydi günde 4 tablet verilmişti daha sonra doktorumuz dozunu düşürdü bir gün 1 bir gün 2 tablet olarak, doz düşünce lökosit değeri de arttı ve neredeyse teşhisteki seviyelerine çıktı ve bu durum bizi çok korkuttu. Doktorumuz dalgalanmaların normal olduğunu hydreanın yalnızca asıl tedaviye geçene kadar lökosit sayısını dengede tutmak adına verildiğini söyledi ve sebebini doz düşümüne dayandırdı ama içim hiç rahat değil huzursuzum.Böyle bir durum yaşayan var mı? Bu arada bcr/abl testimiz pozitif çıktı ve bir haftadır glivec kullanıyoruz. Pazartesi kontrolümüz var annemin sağlık durumu iyi arada giren ağrılar dışında pek bi yan etki hissetmedi henüz. Umarım iyi sonuçlar alırız, herkese tekrardan geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum

1
...
11
12
13
14
15
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo