KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
13
14
15
16
17
...
110

ceren 2016-06-16 23:22:53
Günaydın arkadaşlar, geçen hafta hastaneye gittim ve interferon 3 MIO her gün olmak üzere iğneye başladım.ilk hafta çok kötü geçti malum yan etkiler. Allah'a şükür bu hafta çok iyiyim sanırım bünyem bu ilaca da alıştı. çok hafif mide bulantısı devam ediyor olsun bunada razıyım :) Hepinize Acil şifalar diliyorum .

Kml91 2016-06-16 23:22:35
Merhabalar ben glivec, nilotinibden sonra dasatinib kullanmaya başladım. Bcr-Abl sonucum %1.89. 2 yıldır kml hastasıyım diğer 2 ilaçla hastalığımın seyri dalgalı seyretti bcr abl sonucu. Aile içi taramada uygun kimse çıkmadı. Yurt dışı ve yurt içi bankalarına da kayıt olduk. 15 gün içinde Almanya'dan 2 uygun dönor olduğunu doktorun bu kişilerle ilgili ileri test istediğini ve Almanya'nın da transfer için 1050 talep ettiğini bunun 150 bize ait gerisini sgk karşılayacakmış. Kemik iliği bankası ile de görüştüm bu konuları. Anlamadığım bcr-abl %1.89 iken bu talepler için çok erken değil mi? Bir de bu ücretlerin ardı arkası kesilmez ise Nasıl karşılayacağız. 150 yatırmak için 91.25 tl masraf alıyor bankalar. Herkese geçmiş olsun.

ozguntansoker 2016-06-11 23:26:07
Merhabalar Bukka, öncelikle geçmiş olsun. Belirsiz dönemler her zaman daha yorucu diye düşünüyorum. Boyun tutulmaları değil ama tüm vücutta agrı, aşırı halsizlik, başdönmesi, morluklar, göğüste çarpıntı, dalakda şişme gibi durumlar kml nin de başka tür kan hastalıklarının da belirtisi olabilir. Ancak tipik kml de wbc oranının yüksek olması gerekir, bazen diğer değerlerde oynama da olmayabilir. Şüphe var ise de hemen preferik yayma testi uygulanır. Preferik yayma da bcr-abl geni çıktı ise o zaman tipik kml olabilirsin. Kml nin a-tipik olanı da mevcut. bu da preferikte belli olur. Daha sonra da ilik örneği alınır, kemik iliğinde ne kadar gereksiz wbc var diye. yani bunlar sıralı yapılan teşhise yardımcı testler. Ben tabiki de bu çeşit bir rahatsızlığının olmamasını dilerim ancak bu kadar şüpheye düştü isen preferik yayma testi de kemik iliği örneğine de baktırabilirsin. Kan değerlerini bilemiyorum ama bilgi doğru, aşağıda ekledim, hikayen ile uyuşmakta. Eğer şüpheler doğru ise planan kontroller mantıklı ancak ilik alınması derken ilik örneği alınmasından bahsediyorsanız gerçekten bence bu kadar şüphe ve olasılık arasında bakılmasında fayda var. Bir de sizin içinizin rahatı için başka bir hematolojiye de görünebilirsiniz. Siz doktorunuza sorun ilik örneğini önce alabilir miyiz diye? Ben ilk zamanlarda 7 doktordan bilgi almıştım :) Ayrıca kırmızı kan değerlerinin normal olması durumu değiştirmez tabi ki kml açısından. Kml de ilk zamanlarda wbc dışındaki diğer kan değerleri çok fazla oynamaz. Bunlar karıştırılabilen hastalıklar. Doğru teşhis için, eğer kesin değilse teşhisin, ne gerekiyorsa yapılmasını sağlaman iyi olur. Kronik değil ancak akut hastalıklarda 3 ay biraz uzun bir süre olabilir. Biraz zor dönemde ancak teşhisin doğru olursa tedavin de o kadar iyi olur. Bilgi:Kalıtsal Pelger-Huët anomalisi. Ç.K. Nötrofil parçalı çekirdeklerinde loblaşma kusuru söz konusudur. Otozomal dominan geçiş gösterir. 1/6.000 canlı doğumda görülür. Laminin B reseptörü geninin (LBR) mütasyonuna bağlıdır. İyi huylu bir anomalidir. Lökosit sayısı ve işlevleri normaldir. Nadir rastlanan homozigotlarda iskelet anomalileri bildirilmiştir. Heterozigotlarda çekirdek, ya sosis biçiminde olup çomak çekirdeğine benzer ya da iki lobludur. Bu iki lobu kıl gibi ince bir kromatin köprüsü birleştirir. Bu görünümüyle hücre buruna tutturulan sapsız gözlüklere (fr pince-nez, kıskaç gözlük, kelebek gözlük) benzetilir. Homozigotlarda çekirdek yuvarlaktır. Loblaşma olmaz. Pelger-Huët çekirdeklerinin ikinci bir özelliği kromatin yapısının son derece kaba ve yoğun oluşudur. Kötü boyanmış yaymalarda dikkatsiz gözler bu hücreleri nötrofil çomaklarla karıştırarak sola kayma tanısı koyabilir. Oysa lökosit sayısı artmamıştır ve hastanın kliniğinde infeksiyon ya da yangı (inflamasyon) belirtisi yoktur. Edinsel olarak akut ve kronik miyeloid lösemiler, MDS ve primer miyelofibrozda benzer bir morfoloji ile karşılaşabilirsiniz (yalancı-psödo Pelger-Huët anomalisi http://kanbilim.com/?p=414 )

Bukka 2016-06-11 22:52:35
Merhabalar, öncelikle mutlu ve saglıklı günler dilerim herkese. 27 yasındayım. ben yaklasık 3 ay önce çok sık boyun tutulmaları, tüm vücutta agrı, aşırı halsizlik ve başdönmesi şikayetleriyle nörolojiye gittim. mr kan testleri derken boynumda fıtıklar vardı. kan tahlillerimde de; wbc ve nötrofillerimde düşüklük vardı. fizik tedavi görebilmek için bunların normal değerlerine ulasması gerekiyormuş zira eğer vücutta enfeksiyon varsa fizik tedavi bunu daha da çoğaltıyormus. iç hastalıklarına görünmelisin dendi. kırmızı kan hücrelerim normal bu arada. dahiliyeci 2 kere üstüste kan testi aldı, başka bir labaratuvarda daha yaptırmamı söyledi. sonuc değişmedi. düşüklük çok fazla olmadıgı için de hematolojiye görünüp pereferik yayma yaptırmamın gereği olmadıgı söylendi. bu sırada bacaklarımda bir yere çarpmış gibi morlukları farkettim. laborant bir arkadaşım ısrarla pereferik yaymamı aldı, hocasına baktırdı. pelger hüet anomalisi denen birşey varmış ve acilen hematolojiye gitsin denilmiş. bir ay sonra gittiğim hematolojide tekrar pereferik yayma kan testleri derken doktor MDS veya alt türleri olabileceğimi ve 3 ay sürecek bir kontrol ve her ay pereferik yaymadan sonra, eğer düzelmezse ilik alınması gerektiğini söyledi. yalancı pelger hüet sanırım kml'de görünüyormuş. bu arada kemik ağrılarım çok fazla, zaten kronik astım hastasıyım, hep halsizim. eğer böyle bir hastalığım varsa ilik alınmak için beklenen 3 ay benim için kayıp olur mu? sizde kırmızı kan değerlerimin normal olması bu beklemeyi gerektirir mi? başka bir hematologa gitmeli miyim? teşekkür ederim şimdiden.

ozguntansoker 2016-06-04 11:39:11
ceren merhaba, durumun ne kadar ilacı acilen gerektiriyor bilmiyorum ancak zamanı bu kadar dert etme. Yaşattığı stres daha çok zarar verir bence. Eninde sonunda başlayacaksan iğneye istersen bir hafta daha bekle, kendini hazırla. Sanırım dozun düşük olacak. bebeğe etkisi olmayacak ama sende mide bulantısı, halsizlik, baş dönmesi gibi aslında ilacı alma saatlerimizde yaşadığımız yan etkiyi biraz daha yoğun yaşayacaksın o kadar. iğne 2 haftada bir olacaksan bir kaç günün biraz huzursuz geçer diğer 10-12 gün rahatsın. Aslında baktığında çok da bir şey değil bence senin için :) İnterferon zaten ilk ilkel tedavimiz. O olmasaydı şuandaki tedavilere ulaşamazdık.Gördüğümüz gibi de hala destekleyici tedavi olarak devam ediyor. Eğer iğne dozun yüksek olursa ki sanmıyorum, o zaman belki kemik ağrısı gibi olabilir. Doktorunla dozunu mutlaka konuş. Çok baskılayıcı değil, hamileliği atlatana kadar aşırı üremeyi önleyici olması konusunda da konuşabilirsiniz. Ben hala kolayca atlatacağını düşünüyorum. Metanetini farkettim :) Nisa hanım ile size mail attım bir hafta içinde bir kontrol edebilir misiniz? Sevgiler

ozguntansoker 2016-06-04 11:35:04
Sinem91 merhabalar, çok geçmiş olsun öncelikle. Yakından takip yapılıyor hiç merak etme. Doğru teşhis ve tedavide de geç kalınmaması çok güzel. İlaç özellikle alışana kadar çalışma hayatı ile beraber biraz zorlayabilir. 8 saat uyumasına, bol su içmesine ve ayakta kalmasına yardımcı olacak hafif egzersizleri mutlaka yaptırın. O yaşlarda yürüme çok iyi gelebilir :) Kronik yorgunluk yan etkisi başladıktan sonra imatinip kullanımında tam anlamıyla dinlenmiş hissetmek zor oluyor. Ama korkma, alışınca gidiyor öyle :) Kemik erimesi vs gibi yaşa bağlı hastalıklar var ise, kml tedavisine öncelik verin. Bir süre sonra yoluna gircektir. Sonra öteki tedavilere geçebilirsiniz. Kemik ağrısı yapabilir, takviye gerekebilir. Benzer durumlar olursa konuşuruz mutlaka. Muadillerde bildiğim kadarı ile ödeme yapmıyorsun sadece orjinal ilaçta fiyat farkı alınıyor. İmkanınız var ise ben orjinal ilaçtan yanayım. Ancak muadillerin yan etkileri biraz daha az, özellikle mide konusunda. Ödem olacak ama sonra o da azalacak. Etki oranları ise datalarda %52 ye %48 gibi yani neredeyse tedavi yüzdeleri aynı :) Kml kişiye özel bir hastalık. Bilip ona göre mutlu olmak bence en iyisi. Beklentiler her bünyeye göre farklı olmalı. Kml normalde 55-60 yaş hastalığı olduğu için o yaşlara uygun tedavi ile çıkıldı yola. Burada bu seyri bozan bizim gibi genç hastalardır. O yüzden endişe etmeye gerek yok :) 45 yaş bence bir kadın için güçlü bir yaş. Ayrıca 4 günde o kadar bin düşüş de hiç fena değil. Güçlü olacağız, bilgi edineceğiz, kendimizi tanıyacağız, tepkilerimizi öğreneceğiz sonrasında da korkmayacağız. Test souçları geldikçe yazarsan çok seviniriz. Sevgiler

Sinem91 2016-06-04 10:45:31
Merhabalar, öncelikle böyle bir siteyi kurup hasta ve hasta yakınlarına büyük moral kaynağı olduğunuz için teşekkür etmek istiyorum size. 2 hafta öncesine kadar KML adında bir hastalığın varlığından bile haberim yoktu. Bir sabah annemin halsizlik şikayetiyle gittiğimiz acilde yapılan kan tahlilinde wbc değeri yüksekliği görüldü hemen bir hemotoloğa görünüp diğer testlerimizi yaptırdık periferik yayma genetik vs.doktorumuz KML teşhisi koydu ve kronik evrede olduğumuzu söyledi. Öncelikle wbc değerlerinin düşürmek amacıyla hydrea ve ürikoliz isimli iki ilaca başladık ve ilk 4 günün sonunda wbc değerleri 123binden 100bine düştü.İlk zamanlarda alışma süreci zordu tabi ama tedavisinin diyabet veya hipertansiyon tanılı hastalar gibi takip edildiğini doktorumuzdan da duyduktan sonra bir nebze rahatladığımızı söyleyebilirim.Şimdilik genetik bcr/abl sonuçlarını bekliyoruz muhtemelen o sonuçlardan sonra gleveec tedavisine başlayacağız. Benim size sormak istediğim annem 48 yaşında ve yaklaşık 25 yıldır çalışıyor. Bu hastalığının çalışma hayatında sorun teşkil edebilecek bir durumu var mı? Ve bildiğim kadarıyla gleevecin fiyatı çok yüksek sgk tarafından karşılanıyor ancak muadil ilaçlarla fark fiyatı nedir? Sizlere çok teşekkür ediyor ve bütün KML tanılı hastalara ve yakınlarına geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum.Hepimizin güçlü olması gerektiğini ve hastalığın moral bozukluğuna yeri olmadığını tedavi oranının yüzde 90ların üzerinde olduğunu bilmemizi ve hepimizin değerlerinin negatif çıkmasını umuyorum.Yalnız olmadığımızı bilmek bizlere umut vermeli.

ceren 2016-06-04 10:44:31
Merhaba herkese, 2 hafta önce kontrole gittim doktor daha fazla ertelemeyeceğini söyledi interferon alfa iğne yazdı kanımda bozulma olmadığını ama her an her şeyin olabileceğini söyledi Farmakolojiden görüş istendi bebeğe bir zararının olmayacağı bana yan etkilerinin olabileceği bildirildi. Aynı zamanda iki hafta önce tetanoz iğnesi olmam gerekiyor diye bir hafta bekle dedi doktor normalde bu hafta başlamam gerekiyordu ama cesaret edemedim ne kadar doğru yapıyorum ama hiç içimden gelmiyor başlamak. Bu arada bcr- abl 0,65 çıktı en son. pazartesi tekrar gidicem bakalım ne diyecek.Bu arada Nisa hanım çok teşekkkür ederim yanıtınız için Özgün hanım numaranızı ulaştırır ulaştırmaz arayacağım sizi. Sizde interferon iğnesi mi oluyorsunuz?

Nisa 2016-05-30 11:01:01
Ceren Hanım Merhabalar, yazınızı yeni okudum, geç dönüşüm için kusura bakmayın lütfen. İletişim bilgilerim sitede kayıtlı Özgün Hanım sizlere iletebiliyorsa o şekilde iletişim kurabiliriz. Ayrıca Özgün Hanıma mail atıyorum numaramı. Sitede merak edenler için :) bebişim ve ben çok şükür çok iyiyiz. 3 hafta kaldı doğuma herhangi bir sorunumuz yok ikimizinde. Bebeğimin gelişimi haftasıyla uyumlu, hatta haftasından 2 hafta önde ilerliyor, kilosu boyu gelişimi (maşallahhhh :) Clexan iğne kullandığım için sezeryan doğum olacak, doğumdan bir vaya bir kaç gün önce iğneyi keseceğiz. Doğumdan sonrasını şu an bende bilemiyorum. Hemen İmatenile başlarmıyım yoksa 3 ayda olsa emzirirmiyim, yine bir risk alabilirim bu konuda henüz kararsızım. Değerlerim hala aynı herhangi bir artış yada olumsuz birşey yok. Fakat doktorum riske atmak istemiyor. Bebek doğar doğmaz ilacıma başlamamı istiyor, haftaya kontrolüm var bu konuyu tekrar konuşucam çünkü ben kısa sürelide olsa emzirmek istiyorum.

MG 2016-05-30 11:00:17
Evlenmek üzereyim sevgilim kml hastası . Kml hastası bir erkeğin baba olmasındaki riskler neler bunun hakkında bilgisi olan biri bana ulaşırsa çok memnun olurum teşekkür ederim şimdiden

1
...
13
14
15
16
17
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo