KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
13
14
15
16
17
...
111

QRTPCR 2016-08-13 13:59:29
Herkese merhabalar ,
Annem Kasım 2015 yılından beri KML hastası . İmatinib kullanıyoruz . Genel olarak durumumuz iyi diyebilirim . Hastalık veya yaşı nedeniyle böbrek fonksiyonlarında azalma , tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu gibi sıkıntılarımız var ama şükür idare edebiliyoruz .
Asıl sorunumuz ise , malesef tedaviye başlangıç sonrası PCR testini yaptıramamız olmamız .
Ocak ayındaki testimiz üniversitenin kitleri temin etmesini beklerken geçti .
Nisan ayında artık üniversiteden ümidi kesince araştırma hastanesinde üniversiteden aldığımız form ile test olduk . qrt değil de sade pcr testiymiş sadece + olduğumuz öğrendik .
Temmuz ayındaki testi yaptırdığımız lab. ise malesef örgüt ile bağlantısı olduğu nedeniyle kapatılmış .
Tedavi sonrası ise elimizde sadece ocak ayına ait FİSH %100 negatif sonucumuz var .
Sormak istediğim Qrt PCR ( bcr-abl ) testini yaptırabileceğimiz Kocaeli ne yakın çevre illerden hangi hastanelere başvurabiliriz ?

Durukan 2016-08-10 09:50:43
Merhabalar,
Öncelikle tüm hastalarımıza şifalar ve hasta yakınlarımıza sabırlar diliyorum.
Babam'ı 5 ay önce kol ve bacakta morarma ve halsizlik şikayeti ile hastaneye götürdük. Trombositler düşük,WBC lökosit ,Nötrofil yüksek çıktı.Kemik iliği biyopsisi ve genetik testler yapıldı. CSFR3 dışında tüm genetik testler negatif çıktı.KNL (Kronik Nötrofilik Lösemi) teşhisi kondu. Çok nadir rastlanan bir tür olduğu için tedaviye yönelik tanımlı ilaç ve hasta verileri çok az.Lökosit şuan 270.000 civarına çıktı ve her hafta artmaya devam ediyor. Çok ağrılı ve sıkıntılı bir süreç içindeyiz.
Konu ile ilgili benzer bir teşhis ile karşılaşan arkadaşlardan varsa değerli yorumlarını rica ediyorum. Sağlıklı günler dileğiyle..
Teşekkürler.

Tasigna 2016-07-29 21:13:01
Herkese merhabalar!Ben yeni katıldım siteye,5 yıldır KML hastasıyım.Azerbaycandan tüm hastalara şifalar diliyorum.Allah her zaman yardımcımız olsun.

cahit 2016-07-23 14:34:19
Sinem 91 merhaba annenize geçmiş olsun ..doktorunuzun dediği doğru durum dozla alakalı..ben bu durumu yaşadım..hydrea lokositi süratle düşürür..ancak doz gereğinden daha azalınca veya hiç kullanılmayınca eski seviyenin üstüne bile çıkabilir..merak etmeyin..gliveç zamanla kalıcı olarak düşürecek ve bcr abl yi de negatife döndürecektir..annenize moral gerek ..şifalar dilerim

suzin 2016-07-18 20:33:30
Merhaba özgün nasılsın iyimisin iyi olmanı Allahtan temenni ediyorum.Ben yazmayalı çooook uzun zaman oldu çok iyiyim şükürler olsun bu günlerimize.Siteye yeni arkadaşlar katılmış hepsine ayrı ayrı geçmiş olsun diyorum.Vee hamile arkadaşları görüyorum Allah hepinizin yardımcısı olsun sakın korkmayın bende 4 yıl önce yaşadım sizin yaşadıklarınızı çok zor günler geçirdim inanın bebek için herşeyi göze aldım ve çok şükür kızım 4 yaşına geldi sakın üzülmeyin tekrar sağlığınıza kavusacaksınız hepinize sevgiler saygılar.

Sinem91 2016-07-15 11:18:58
Tekrar merhabalar, ilginiz için çok teşekkürler. Tereddütüm olan bir konuyu sizlere de danışmak istedim.Annem genetik sonuçları çıkana kadar yaklaşık bir ay hydrea kullandı ilk iki hafta lökosit düşüşleri gayet iyiydi günde 4 tablet verilmişti daha sonra doktorumuz dozunu düşürdü bir gün 1 bir gün 2 tablet olarak, doz düşünce lökosit değeri de arttı ve neredeyse teşhisteki seviyelerine çıktı ve bu durum bizi çok korkuttu. Doktorumuz dalgalanmaların normal olduğunu hydreanın yalnızca asıl tedaviye geçene kadar lökosit sayısını dengede tutmak adına verildiğini söyledi ve sebebini doz düşümüne dayandırdı ama içim hiç rahat değil huzursuzum.Böyle bir durum yaşayan var mı? Bu arada bcr/abl testimiz pozitif çıktı ve bir haftadır glivec kullanıyoruz. Pazartesi kontrolümüz var annemin sağlık durumu iyi arada giren ağrılar dışında pek bi yan etki hissetmedi henüz. Umarım iyi sonuçlar alırız, herkese tekrardan geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum

ozguntansoker 2016-06-20 18:39:30

ramazanhocamerhaba, teşekkürler iyi dilekleriniz için. Çok geçmiş olsun. Ben testlerinizde detay bilemiyorum tabi ki ancak, AML de ilaçlar en iyi ihtimal ile yüzde 40 ile yüzde 60 oranında tesir eder. Yüklü bir tedavi ile başlamışsınız. Ancak bcr-abl geniniz de var ise (9,22 ph kromozom oluşturur ancak bazen bcr abl geni oluşmaz o zaman da atipik kml oluşur bu da aml ye dönüşüm yapabilir) o zaman aml den de kml ye gerileme yaşabilirsiniz. Yani bcr abl geniniz var ise o zaman tipik kml olursunuz ve o zaman amlden de kml ye dönüş yaşayabilirsiniz. Yani moral bozmaya gerek yok hemen. Şu an imatinib kullanıyor olmanıza da çok sevindim. bu şekilde iyi giderseniz kronik seyirde gayet güzel yaşayabilirsiniz. bundan sonraki testlerinizi de yazarsanız çok sevinirim. hatta bana mail de atabilirseniz, detaylı inceleyebiriz durumunuzu. Ben ilaç ile güzel devam edeceğinizi düşünüyorum. lütfen haberdar edin bizi. Sevgiler

ozguntansoker 2016-06-20 18:28:28
ceren merhaba, çok geçmiş olsun. Ben çok mutluyum, ilaca başlamadığın için. Zaten beklenen yan etkilerdi bunlar da. Ne diyeyim, harikasın :) Sıcaklar seni etkiliyor olabilir, su içmeyi ihmal etme bu süre zarfında. İçtiğine eminim ancak ben yazmak istedim yine de. Yudum yudum ve yavaş yavaş su içicez :) Kocaman sevgiler sana. İyi haberlerini yine bekliyorum.

ozguntansoker 2016-06-19 19:33:05
Kml91 Merhabalar ben en son çare olarak kemik iliği naklinin gerekli olduğunu düşünüyorum. Transfer sonrası komplikasyonlardan dolayı. Dasatanipten sonra da ilaçlar var. Oranın IS değeri üstü olduğu için her ihtimale karşı donör bulmak mantıklı. Ancak tabi ki bu değerlerin düşebilir ve hiç gerek kalmayabilir. Ancak agrasif bir ilerleme ile karşı karşıya kalınırsa nakil kaçınılmaz olabilir. Bu masrafından sosyal sigorta ile karşılandığını biliyorum. Yabancı bir para hesabı ile para gönderimi daha mantıklı olabilir. Eğer bu nakil işi ciddiye biner ise maddi olarak da yardım çağrısı yapabiliriz. Dediğin gibi bu değerler çok acil çanı çalmıyor ancak ileriye dönük olarak donör bulmak garanti olabilir. Bu seyirde çok hasta var. Şimdilik ilaçlar ile iyi olabilecek bir durum söz konusu. Uygun donör bulundu ise de daha acil durumlar için aklınızda olması mantıklı. Nakil olmuş ve ne tür masraflar ile karşılaşan arkadaşlarımız da var ise yazarlarsa sevinirim. Çok geçmiş olsun sevgiler, irtibatta kalalım.

ramazanhoca 2016-06-19 19:19:10
Merhaba. Herkese geçmiş olsun. Allah'tan acil şifa diliyorum tüm hastalara.
1 Mayıs gecesi acil olarak gastaneye başvurdum. WBC 239 bin idi. 34 gün hastanede kaldım. Hydrea ile başladık. 7+3 kemoterapi aldım. Imatis ile evde tedaviye evde devam ediyorum. AML teşhisi kondu.9.22 pozitif olunca KML den AML ye döndüğü soylendi.

1
...
13
14
15
16
17
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo