KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
14
15
16
17
18
...
110

kisgunesim 2016-05-26 15:22:53
İyi gunler arkadaslar. Size sorum olacak. Babam iki yildan beri kml hastasi ve imatenib tedavisi goruyodu. Ama gecen ay hastaligin evre degistirdigini ogrendik. Birbucuk aydir hastanede ve kemoterapiye baslandi bunun yaninda desatinib kullaniyo. Ayni zaman kardeslerinden donor icin kan alindi. Tedavinin devami hakkinda bilgisi olan varmi. Cunku tedavi hakkinda benim pek bi bilgim yok. Kemoterapi tedavi icin mi baslandi nakil icin mi

ozguntansoker 2016-05-23 11:33:25

cerenmerhaba, bazen kendiliğinden iniş ve çıkışlar olabilir. Bana sorarsan, tabi ki doktorun ile olan diyaloğun önemli, çok ani artış yok, hemen ilaca başlaman gerek yok. Uzun süre imatinib ile remisyonda idiysen eğer, hücrelerin birazcık ürememeyi öğrenmiş olabilir. İmatinibin bağışıklığa bcr-abl konusunda birşeyler öğrettiği konusu, iddiası, düşüncesi (kanıtlanmış bir durum yok) şu günler baya bir gündemde. Ben de bundan dolayı çok mutluyum tabi ki de çünkü her zaman söylediğim, 'kalabildiğiniz kadar basic ilaçta, imatinib de kalın' mesajım doğru temellere oturmaya başladı. Çünkü ben buna inanıyorum, hammaddesi imatinip yani immun yani bağışıklı sistemine odaklı bir ilaç olduğu için. Uzun süre imatinib kullanan hastaların bir yıldan uzun süre ilaçsız gayet güzel gittiği yine bir çok data ile bilgimize sunuldu (data, veri, klinik çalışmalar) Sen uzun süre hangi ilacı kullandın bilmiyorum ama, bu bilgiyi de burada vermiş olayım. Ayrıca hamilelikte bağışıklığın güçlenir, hormonlar da destekler, o yüzden de şanslısın. Dileğim, herhangi bir ilaç kullanmadan bu dönemi sağ sağlim atlatman. Yine haberdar et bizi, sevgiler

ozguntansoker 2016-05-23 11:20:30
IKaYIsIKentliMerhaba, hayırlısı olsun önce düğününüz :) Öncelikle ben çocuk konusunda fikrimi açıklayayım. Kadınlarda önce ilaç bırakılmalı ve mümkün ise vücud ilaçtan tamamen temizlendiktan sonra hamile kalınmalı. Bu da duruma göre 2-3 ay olabilir. Ancak doğurganlık durumu vs buna çok elverişli olmadığı için genelde hamile kalınca ilaç bırakılıyor ancak bebeğin ilk 3 ayı anne karnında çok öenmli, yine de biraz ilaç kalıntısına maruz kalabiliyor. Ancak hastanın durumu da değerlendirildiğinde bu hasta ve doktorun kararına kalıyor. Bence aynı şey, erkek hastalar için de geçerli olamlı. Yani, erkeğin bünyesinde de ilaç olmamalı ki, bebeğin temellerinde ilaç kalıntısı olmasın. Ancak bu zaman kadar bir çok erkek hasta ilacı bırakmadan çocuk sahibi olabildi ve olabiliyor. Bunun ileride çocuk bünyesine etkisi olacak mı, olur mu, olmaz mı bilinmiyor ancak kml hastalarının çocuklarında görünen, benim bildiğim, genetik bir hasar yok. Belki ufak tefek anomalilikler olabilir ancak yaşam kalitesini düşüren bir bozukluk ben bilmiyorum. Şunu da unutmayalım ki, kml olsak da olmasak da bebek konusunda her zaman her şekilde herkes risk altında. Bu bakımdan bence doktorunuz bu konuyu göz önünde bulundururak size temiz bir cevap vermiş. Aklıma gelen bu seçenek. Aksi halde, babanın durumu liacı bırakıp bırakmaması o kadar da göz önünde bulundurulmadı şu zamana kadar. Bebekler de gayet sağlıklı doğuyor, edinebildiğimiz bilgiler ışığında. Ancak, 3-4 yıl içinde durumunuz remisyona girer ve bir kaç aylık ilacı bırakma izniniz olursa o zaman daha uygun bir zaman olur. Ben testlerinizi detaylı bilemediğim için size bu zamanın dışında farklı bir zaman veremem ancak doktorlar her zaman en riskli durumu göz önüne alarak hareket ettikleri için, güzel haberler her zaman gelebilir. Bu aylarda testler biraz oynayabiliyor, hemen kötü düşünmeyelim. Evet değerleriniz sınırda ancak bence sizin düşündüğünüz gibi kötü senaryoyu hemen çizmeyi gerektirecek bir durum yok :) O yüzden, yine her zaman yaptığımız gibi kontrollerle devam edeceğiz. Ayrıca yine söylüyorum, lütfen olumlu düşünün. Olumlu düşünmenin tedavide çok büyük rolü olduğunu unutmayın lütfen. Kötüyü düşünerek aslında kötüyü çağırırsınız, lütfen birazcık olumlu düşünün :) İlk öğrendiğinizde belki de oğlunuzun yaşamayacağını bile düşünmüştün ama bakın evlendi bile :) En kötüye her zaman hazırlıklı olun, gelirse panik olmadan ne yapacağınızı bilin diye. onun dışında da kötüyü hiç bir zaman düşünmeyin. Genelde böyle şeylerde aslında düşündüğünüz şeyler olmaz, başka şeyler olur. O yüzden olumlama yapın. Ben eminim ki sizin düşündüğünüz gibi kötü şeyler olmayacak. Bir sonraki testiniz de lütfen yazın :) Çok geçmiş olsun, sevgiler

ozguntansoker 2016-05-23 11:18:30
hzlyns Merhaba, nötrofilin düzelmesine sevindim. Bugün de sonuçlarını merakla bekliyoruz. İyi düşünelim iyi olsun her zaman için. Bahar aylarında benim düşüceme göre testler biraz oynayabiliyor, yan etkilerde de artma olabiliyor. O yüzden bahar aylarında hormonlarla birlikte biraz farklı neticeler gelebilir ama çok da fazla oynamadan bahsetmiyorum tabiki de :) Sevgiler

IKaYIsIKentli 2016-05-23 10:56:22
Tekrar merhaba özgün hanım oğlumu evlendireli bir hafta oldu genetik kan tahlilini almaya gittiğimde doktor bana çocuğu olmayacak dedi ben bunu sadece bayanlarda biliyordum dedim erkeklerde de aynısı dedi şuan genetik kan tahlili pozitif olduğu için böyle söyledi 3-4 yıl çocuk olmayacak dedi çocuk istediği zaman biz ona ilaç vereceğiz sonra tekrar eski ilacına dönecek dedi bu durumda olan kml erkek hastası varsa lütfen siteye yazarak beni bilgilendirirse çok memnun olurum özgün hanım ben size genetik kan tahlillerini yazıyorum: bir önceki 08.02.2016 BCR-ABL 81 ABL 18 407 BCR-ABL/ABL 0,0044 NCN 0,44005 I S 0,34234
şimdiki genetik kan tahlili sonucu ise şöyle 10.05.2016 BCR-ABL 134 ABL 26 314 BCR-/ABL 0,0051 NCN 0,50923 I S 0,5581 idi. Özgün hanım acaba bu değerler benim korkacağım değerler mi düğünden sonra yine moralim bozuldu yine çok üzgünüm bana cevap yazarsanız çok sevinirim sizi çok seviyoruz sağlıklı huzurlu mutlu yıllar diliyorum herkese rabbimden şifa ve sağlıklı yıllar diliyorum hoşçakalınıza

hzlyns 2016-05-23 10:55:09
Merhaba Özgün hanım. Sizlere yazdıktan sonra doktora tekrar gittim. Iki gün ara verdim ilaca çok şükür biraz yükseldi nötrofil sayısı şimdi. Kemoterapi almadım daha önce. Bakalım pazartesi bcr-abl tahlil sonucunu alacağım sizlerde dua edin inşallah her zamankinden çok daha iyi olsun:-) ayrıca bugün berat kandili Allahım inşallah tüm hastalar için şifa verir. Hepimize hayırlı kandiller :-)

ceren 2016-05-16 19:49:42
Merhabaaa kan değerlerim gördüğüm kadarıyla çok hızlı yükselmiyor son 3 aydır BCR-ABL değerleri sıfır iken biraz yüksek çıkıyor ilginç olan ilk 0,52 daha sonraki 0.44 en sonuncu 0.40 çıktı acaba duraklama dönemine girmiş olabilir mi bilmiyorum. Ben çok mutluyum tabi bildiğiniz gibi birçok doktor izin bile vermiyor. Bakalım gelecek aya ne olacak. Teşekkür ederim olumlu yanıtınız için güzel haberlerimizi paylaşmak niyetiyle...

ozguntansoker 2016-05-05 09:30:48
aicha merhaba, çok geçmiş olsun öncelikle. Eskiden biyopsi kontrol amaçlı yapılıyordu ancak artık kandan bakılan bcr-abl değerleri iyi ise, biyopsi ile gereksiz yere hastanın canını acıtmıyorlar :) Eğer stabil bir durum var ise ya da ahasta remisyonda ise o zaman belden ya da göğüsten biyopsi yapamaya gerek yok. Durum değişikliğinde ya da karışık bir durum da bakılması uygun olanı. Prefik yayma testi de hastalık teşhisinde yapılan bir test, daha sonra gerek olmadığı sürece ayapılmasına gerek yok. Doğru olan, kontrol süreniz ne ise, 1 ay ya da 3 ayda bir kandan bcr-abl bakılması ve normla kan testidir. Fikiz tedavinin hiç bir yan etkisi yok. Hareket daha da iyidir. Fizik tedavi ilacınız va rise, ilaç konusunda da imanitibiniz ile bileşeni olup olmadığına bakılır. O bilgiyi doktorunuzdan alabilirsiniz. Lustral sanırım depresyonla alakalı bir ilaç detaylı bilmiyorum ancak bu tür ilaçları bıraktıktan sonra bir müddet vücud yoksunluk çekebilir. Açık havada, doğada ve sevdiği şeylerle vakit geçirmesini sağlayın. Lustralı beyne salgılattığı hormonu vücudun doğal olarak salgılamasını sağlarsanız bence ilaçsız çok daha güçlü bir psikoljiye sahip olabilir anneniz :) Ben o tür ilaçlara karşıyım azıcık :)) Kullanmak istiyor ise de, kml açısından sadece kml ilacınız ile bileşenini bakılmalı. Yan etkilerini birbirini nasıl etkiler bilemiyorum ancak imatiniblerde sadece ilaç saatine yakın bir astronotluk yaşanır o kadar :) Biraz yoğun bir ilaç bazen tolere ederken halsizlik yorgunluk yapabilir ancak lustralın etkisi kadar olacağını düşünmüyorum. Bazen de imatinipler bu tür ilaçların etkisini fazlalaştırıp, azaltabilir o yüzden doktorunuza danışıp lustralın dozunda ayarlamaya gidebilirsiniz. Sevgiler

aicha 2016-05-05 09:09:33
Merhabalar öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerimi sunuyor, Rabbimden tüm hastalar için şifa diliyorum. Yaklaşık 8 ay önce anneciğime KML teşhisi konuldu. Herkes gibi uzun süre şoku üzerimizden atamadik. Sadece diz ağrısı şikayetiyle gittiğimiz hastaneden KML teşhisiyle ayrıldık. Tabi ki bu yazdığım kadar kısa olmadı sonuç süreci. Şimdi imatis kullanıyoruz ve hersey yolunda çok şükür. Sizlere sormak istediğim birkaç şey var. Anneme ilk etapta kan testleri Periferik yayma ve biyopsi yapıldı. Teşhis konulduktan ve ilaca başladıktan sonra düzenli olarak sadece genetik testler yapılıyor. Yani biyopsi bir daha yapılmadı. Bu gerekli olmadığı için mi yapılmıyor yoksa Dr ihmali mi öncelikle bunu merak ediyorum. Bu arada diz agrisi sikayeti hala devam etmekte. Fizik tedavi gerekiyor demişlerdi bir sakıncası olur mu? Bir de annem uzun zaman önce lustral kullanıyordu ve cok zor bıraktı. Fakat ilaç yüzünden mi bilmiyorum sürekli bir sersemlik olduğunu söylüyor. Dr danıştık tekrar lustral e başlamasında bir sıkıntı olmadığını söyledi. Buna rağmen biz tereddütte kaldık. Sizce nasıl bir yol izlemeli? Bu hastalık kılı kırk yarmasini öğretti resmen. Insan hiç birşey için bu benim için çok uzak bi ihtimal dememeli. Derdini veren Allah dermanını da verir deyip Allah'a sığınmaktan başka çaremiz yok.. çok şükür ki bu ilaçlar var. Hepinize sağlıklı günler diliyorum. . Çok teşekkür ederim..

ozguntansoker 2016-05-03 17:41:14
cerenmerhaba, bence mümkün, tabiki kendisi de isterse :) Tebrik ederim seni, ilk 3 ayı ilaçsız geçirmiş olman benim için büyük mutluluk. ilaç yerine düşük dozda interferon da alabilirsin, sana yan etkisi olur biraz (halsizlik, bulantı vs gibi) ancak bebeğe yan etkisi olmaz. Bu kml de ilk ve ilkel yöntem idi. Tedavi etme özelliği yok ancak hastalığı belli bir seyirde tutabilir. BCR - abl oranın yavaş seyir ise biraz da ilaçsız dayanabilirsin. bence kendini ve bebeği riske atmadan bu dönemi geçirebilmen olanaklı. Moral bozmaya gerek yok. İnterferonu bir doktoruna danış istersen. Ancak yan etkilieri olacaktır, bence dayanabilirsin. İlerlemeyi duraklatıp sana zaman kazandırabilir. Ben hamile iken ilaca başlanmaması gerektiğini düşünüyorum. Bana göre ilaç da bırakılıp vücud temizlenip sonra hamile kalınmalı. Ne de olsa güçlü bir ilaç kullanıyoruz. Sen bana göre, zor kısmı atlatmışsın :) Değerlerin nasıl? Artış oranı nasıl? Sevgiler, tebrikler

1
...
14
15
16
17
18
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo