KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
14
15
16
17
18
...
109

ozguntansoker 2016-05-05 09:30:48
aicha merhaba, çok geçmiş olsun öncelikle. Eskiden biyopsi kontrol amaçlı yapılıyordu ancak artık kandan bakılan bcr-abl değerleri iyi ise, biyopsi ile gereksiz yere hastanın canını acıtmıyorlar :) Eğer stabil bir durum var ise ya da ahasta remisyonda ise o zaman belden ya da göğüsten biyopsi yapamaya gerek yok. Durum değişikliğinde ya da karışık bir durum da bakılması uygun olanı. Prefik yayma testi de hastalık teşhisinde yapılan bir test, daha sonra gerek olmadığı sürece ayapılmasına gerek yok. Doğru olan, kontrol süreniz ne ise, 1 ay ya da 3 ayda bir kandan bcr-abl bakılması ve normla kan testidir. Fikiz tedavinin hiç bir yan etkisi yok. Hareket daha da iyidir. Fizik tedavi ilacınız va rise, ilaç konusunda da imanitibiniz ile bileşeni olup olmadığına bakılır. O bilgiyi doktorunuzdan alabilirsiniz. Lustral sanırım depresyonla alakalı bir ilaç detaylı bilmiyorum ancak bu tür ilaçları bıraktıktan sonra bir müddet vücud yoksunluk çekebilir. Açık havada, doğada ve sevdiği şeylerle vakit geçirmesini sağlayın. Lustralı beyne salgılattığı hormonu vücudun doğal olarak salgılamasını sağlarsanız bence ilaçsız çok daha güçlü bir psikoljiye sahip olabilir anneniz :) Ben o tür ilaçlara karşıyım azıcık :)) Kullanmak istiyor ise de, kml açısından sadece kml ilacınız ile bileşenini bakılmalı. Yan etkilerini birbirini nasıl etkiler bilemiyorum ancak imatiniblerde sadece ilaç saatine yakın bir astronotluk yaşanır o kadar :) Biraz yoğun bir ilaç bazen tolere ederken halsizlik yorgunluk yapabilir ancak lustralın etkisi kadar olacağını düşünmüyorum. Bazen de imatinipler bu tür ilaçların etkisini fazlalaştırıp, azaltabilir o yüzden doktorunuza danışıp lustralın dozunda ayarlamaya gidebilirsiniz. Sevgiler

aicha 2016-05-05 09:09:33
Merhabalar öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerimi sunuyor, Rabbimden tüm hastalar için şifa diliyorum. Yaklaşık 8 ay önce anneciğime KML teşhisi konuldu. Herkes gibi uzun süre şoku üzerimizden atamadik. Sadece diz ağrısı şikayetiyle gittiğimiz hastaneden KML teşhisiyle ayrıldık. Tabi ki bu yazdığım kadar kısa olmadı sonuç süreci. Şimdi imatis kullanıyoruz ve hersey yolunda çok şükür. Sizlere sormak istediğim birkaç şey var. Anneme ilk etapta kan testleri Periferik yayma ve biyopsi yapıldı. Teşhis konulduktan ve ilaca başladıktan sonra düzenli olarak sadece genetik testler yapılıyor. Yani biyopsi bir daha yapılmadı. Bu gerekli olmadığı için mi yapılmıyor yoksa Dr ihmali mi öncelikle bunu merak ediyorum. Bu arada diz agrisi sikayeti hala devam etmekte. Fizik tedavi gerekiyor demişlerdi bir sakıncası olur mu? Bir de annem uzun zaman önce lustral kullanıyordu ve cok zor bıraktı. Fakat ilaç yüzünden mi bilmiyorum sürekli bir sersemlik olduğunu söylüyor. Dr danıştık tekrar lustral e başlamasında bir sıkıntı olmadığını söyledi. Buna rağmen biz tereddütte kaldık. Sizce nasıl bir yol izlemeli? Bu hastalık kılı kırk yarmasini öğretti resmen. Insan hiç birşey için bu benim için çok uzak bi ihtimal dememeli. Derdini veren Allah dermanını da verir deyip Allah'a sığınmaktan başka çaremiz yok.. çok şükür ki bu ilaçlar var. Hepinize sağlıklı günler diliyorum. . Çok teşekkür ederim..

ozguntansoker 2016-05-03 17:41:14
cerenmerhaba, bence mümkün, tabiki kendisi de isterse :) Tebrik ederim seni, ilk 3 ayı ilaçsız geçirmiş olman benim için büyük mutluluk. ilaç yerine düşük dozda interferon da alabilirsin, sana yan etkisi olur biraz (halsizlik, bulantı vs gibi) ancak bebeğe yan etkisi olmaz. Bu kml de ilk ve ilkel yöntem idi. Tedavi etme özelliği yok ancak hastalığı belli bir seyirde tutabilir. BCR - abl oranın yavaş seyir ise biraz da ilaçsız dayanabilirsin. bence kendini ve bebeği riske atmadan bu dönemi geçirebilmen olanaklı. Moral bozmaya gerek yok. İnterferonu bir doktoruna danış istersen. Ancak yan etkilieri olacaktır, bence dayanabilirsin. İlerlemeyi duraklatıp sana zaman kazandırabilir. Ben hamile iken ilaca başlanmaması gerektiğini düşünüyorum. Bana göre ilaç da bırakılıp vücud temizlenip sonra hamile kalınmalı. Ne de olsa güçlü bir ilaç kullanıyoruz. Sen bana göre, zor kısmı atlatmışsın :) Değerlerin nasıl? Artış oranı nasıl? Sevgiler, tebrikler

ozguntansoker 2016-05-03 17:40:44
hzlyns merhaba, bu durumda olan arkadaşlarımız cevap yazabilirse çok sevinirim. Nötrofil sayısının azalmasına nötropeni, artmasına ise nötrofili denir. Nötropeni, konjenital (kalıtsal bozukluk) olabileceği gibi çeşitli sebeplerden de ortaya çıkabilir. Lökositin içinde bulunurlar. Savunma mekanizması için önemlidirler. Kemoterapi almışmıydınız? İnfeksiyonlarda nötrofil sayısı artmaz ama (Feline Infectious Peritonitis hariç), bakteriyel enfeksiyonlarda çoğalırlar. İlaçtan kaynaklanıp kaynaklanmadığını anlamak gerekir. Bence biraz doz azaltılabilir ya da vücud biraz dinlendirebilir. Eğer azalma devam ediyor ise, ilaçtan kaynaklı olmadığı tespit edilirse hemen ilaç değişikliğine de gitmeye gerek olmayabilir. Ancak ilaç kaynaklı ise o zaman yine doz ayarlaması yapılabilir ya da tolere edilemeyen etkili yan etki olacağı için belki değişikliği egitmekte fayda olabilir. Ancak ben tabi ki de kml de daha ağır bir ilaca hemen geçilmesi taraftarı biri olmadığım için ilaç değişikliği en son çare olmalı diye düşünüyorum. Biraz geç cevap yazabildim kusura bakmayın, şu an durumunuzda bir değişiklik oldu mu acaba? Sevgiler

ozguntansoker 2016-05-03 17:40:43
Yasamak Merhabalar, siteye yazcan hasta arkadaşımız olmadı ancak sana birinci elden bilgilerin verildiğini düşünüyorum. burada bu hikayen cevapsız kalmış olmasın :) İrt,bat halindeyiz, sevgiler

ceren 2016-05-02 21:24:04
Merhaba ben 2008 den beri KML hastasıyım. hamile kalmak istediğim için ilacı bıraktım.9 ay oluyor ve 4 aylık hamileyim şu an değerler yükselmeye başladı doktor um ilaca başlamak istiyor ancak brn biraz daha beklemek istiyorum. Nisa hanımın yazdığını okudum onunla bilgi alışverişinde bulunmak istiyorum mümkün mü acaba?

Yasamak 2016-04-21 20:57:44
Merhabalar,
1 yıldır KML hastasıyım. İmatenil e direnç oluştu. T315I mutasyonu oluşmuş. Protanib e başlanacak. Bununla ilgili kalp tetkikleri yapıldı. İlaç onayım geldi. Ama Protanib in yan etkisi çok fazlaymış. Böyle bir durumla karşılaşan, Protanib kullanan var mı? Tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim. Nasıl bir sonuç olacak? İlik nakli gerekecek mi acaba? Çok merak ediyorum. Sağlıklı günler dilerim.

hzlyns 2016-04-20 15:15:27
Iyi günler herkes. Umarım herkes çok iyidir. Merak ettiğim bir konu var sizlerle paylaşmak ve değerli yorumlarınızı almak istiyorum. Yaklaşık iki yıldır spreycel 100 mg kullanıyorum ancak uzun bir zamandır nötrofil sayısı denilen değer çok düşük çıkıyor sırf bu yüzden doktorum ilacımda yeniden doz ayarlaması yapmayı düşünüyor. Benim gibi bu durumu yaşayan var mı ve nötrofil sayısının artması ve azalması ilaç dışında neye bağlı olabilir? buna karşı ne yapabilirim.

Yasamak 2016-04-11 18:51:08
Merhabalar,
Ben 2015 Mayıs ayında KML ve İmatenil 400 ile tanıştım. İlaca kısa sürede cevap verdi. Şubat 2016 da ilaca direnç oluştuğu tespit edildi. Yapılan tetkikler sonucunda T315 I olduğu yani mutasyon olduğu söylendi. Şimdi Ponatinib denenecek; onunla ilgili işlemler yapılıyor. Ponatinib de sonuç vermezse kök hücre naklinden bahsediliyor. Ben de sonucu merakla bekliyorum. Umarım herşey iyi olur. Sevgilerimle.

EsRa 2016-04-11 18:50:35
Aybke merhaba, e-nabız uygulamasında doktorun istek yaptığı genetik testler başlık olarak gözükür ama sonuçlarınızı göremezsiniz. Genetik testler kişiye özeldir ve paylaşılmaz. Sonucu doktorunuzdan öğrenir ve dosyanıza koymak üzere ondan alabilirsiniz.

1
...
14
15
16
17
18
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo