KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
15
16
17
18
19
...
110

ozguntansoker 2016-05-03 17:40:44
hzlyns merhaba, bu durumda olan arkadaşlarımız cevap yazabilirse çok sevinirim. Nötrofil sayısının azalmasına nötropeni, artmasına ise nötrofili denir. Nötropeni, konjenital (kalıtsal bozukluk) olabileceği gibi çeşitli sebeplerden de ortaya çıkabilir. Lökositin içinde bulunurlar. Savunma mekanizması için önemlidirler. Kemoterapi almışmıydınız? İnfeksiyonlarda nötrofil sayısı artmaz ama (Feline Infectious Peritonitis hariç), bakteriyel enfeksiyonlarda çoğalırlar. İlaçtan kaynaklanıp kaynaklanmadığını anlamak gerekir. Bence biraz doz azaltılabilir ya da vücud biraz dinlendirebilir. Eğer azalma devam ediyor ise, ilaçtan kaynaklı olmadığı tespit edilirse hemen ilaç değişikliğine de gitmeye gerek olmayabilir. Ancak ilaç kaynaklı ise o zaman yine doz ayarlaması yapılabilir ya da tolere edilemeyen etkili yan etki olacağı için belki değişikliği egitmekte fayda olabilir. Ancak ben tabi ki de kml de daha ağır bir ilaca hemen geçilmesi taraftarı biri olmadığım için ilaç değişikliği en son çare olmalı diye düşünüyorum. Biraz geç cevap yazabildim kusura bakmayın, şu an durumunuzda bir değişiklik oldu mu acaba? Sevgiler

ozguntansoker 2016-05-03 17:40:43
Yasamak Merhabalar, siteye yazcan hasta arkadaşımız olmadı ancak sana birinci elden bilgilerin verildiğini düşünüyorum. burada bu hikayen cevapsız kalmış olmasın :) İrt,bat halindeyiz, sevgiler

ceren 2016-05-02 21:24:04
Merhaba ben 2008 den beri KML hastasıyım. hamile kalmak istediğim için ilacı bıraktım.9 ay oluyor ve 4 aylık hamileyim şu an değerler yükselmeye başladı doktor um ilaca başlamak istiyor ancak brn biraz daha beklemek istiyorum. Nisa hanımın yazdığını okudum onunla bilgi alışverişinde bulunmak istiyorum mümkün mü acaba?

Yasamak 2016-04-21 20:57:44
Merhabalar,
1 yıldır KML hastasıyım. İmatenil e direnç oluştu. T315I mutasyonu oluşmuş. Protanib e başlanacak. Bununla ilgili kalp tetkikleri yapıldı. İlaç onayım geldi. Ama Protanib in yan etkisi çok fazlaymış. Böyle bir durumla karşılaşan, Protanib kullanan var mı? Tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim. Nasıl bir sonuç olacak? İlik nakli gerekecek mi acaba? Çok merak ediyorum. Sağlıklı günler dilerim.

hzlyns 2016-04-20 15:15:27
Iyi günler herkes. Umarım herkes çok iyidir. Merak ettiğim bir konu var sizlerle paylaşmak ve değerli yorumlarınızı almak istiyorum. Yaklaşık iki yıldır spreycel 100 mg kullanıyorum ancak uzun bir zamandır nötrofil sayısı denilen değer çok düşük çıkıyor sırf bu yüzden doktorum ilacımda yeniden doz ayarlaması yapmayı düşünüyor. Benim gibi bu durumu yaşayan var mı ve nötrofil sayısının artması ve azalması ilaç dışında neye bağlı olabilir? buna karşı ne yapabilirim.

Yasamak 2016-04-11 18:51:08
Merhabalar,
Ben 2015 Mayıs ayında KML ve İmatenil 400 ile tanıştım. İlaca kısa sürede cevap verdi. Şubat 2016 da ilaca direnç oluştuğu tespit edildi. Yapılan tetkikler sonucunda T315 I olduğu yani mutasyon olduğu söylendi. Şimdi Ponatinib denenecek; onunla ilgili işlemler yapılıyor. Ponatinib de sonuç vermezse kök hücre naklinden bahsediliyor. Ben de sonucu merakla bekliyorum. Umarım herşey iyi olur. Sevgilerimle.

EsRa 2016-04-11 18:50:35
Aybke merhaba, e-nabız uygulamasında doktorun istek yaptığı genetik testler başlık olarak gözükür ama sonuçlarınızı göremezsiniz. Genetik testler kişiye özeldir ve paylaşılmaz. Sonucu doktorunuzdan öğrenir ve dosyanıza koymak üzere ondan alabilirsiniz.

ozguntansoker 2016-04-05 19:24:28
Aybke merhaba, öncelikle kan testleri, sitogenetik testler ve moleküler testler olarak ayrılmakta. Sitogenetik testler için kemik iliğinden örnek almak gerekir.
Sitogenetik testlerden birinde, az miktarda kemik iliği örneğindeki akyuvarları incelemek için mikroskop kullanılır. Genellikle en az 20 hücrenin Philadelphia kromozomu ya da diğer hasarlı kromozomları içerip içermediğine bakılır.
FISH olarak kısaltılan fluoresans in situ hibridizasyon tekniğinde kan ya da kemik iliği örneğinde hatalı Bcr-Abl geni araştırılır. e- nabız sistemini bilmiyorum ancak bu tür testlerin çıkması 2 hafta ile 2 ay kadar zaman alabilir. Öteki taraftan, ilaçların yan etkileri, özellikle baskılama etkisi bizi biraz yavaşlatmakta. Sana en yararlı tavsiyem, her ne kadar şanslı bir hastalığa sahip olsak ve ilaç ile tedavi ediliyor olsak da, vücudumuz bu ilacı tolere edebilmek için oldukça enerji harcamakta. Ben, bir den fazla işi aynı güne programlamıyorum. Her ne kadar normal olsak da, enerjimizin bir kısmını emen bir ilaç var. Bunu kabul ederek yaşarsak daha rahat ederiz. Ben beyin programlamasına inanan bir insanım. Kendinden çok fazla şey bekleme :) Bunu kötü anlamada söylemiyorum ama gerçek şu ki, evet hastayız ama hayattayız da. Enerjini öncelikle hayatının zorunlu kısmına (çocuğuna ve ailene), kalanını gerekli kısmına (iş ya da okula) ayırıp günlük bir planlama dahilinde yapabilirsen, bence her şeye yetişebilirsin. Ayrıca, bu her ne kadar ailen olsa da, kimseden seni anlaması bekleme :) Başına gelmeyen anlayamaz, hele ki ilaçların yan etkilerini. Farklı bir hasta ile de görüşsen belki de sana, kemoterapi almadığın için beni anlayamazsın diyecektir. Bu hayatı sadece biz yaşıyoruz ve önemli olan burada sadece ve öncelikle kendini anlaman. Tek dostun ve desteğin kendin olmalısın. Bunu başarabilirsen, sürekli hasta da gezebilirsin :) Ama kabul ettikten sonra inan her şey çok daha güzel oluyor. Hastalığa değil ama bundan sonraki hayatının aynı olmayacağı konusunda kendine karşı bir baş kaldırış gibi düşünebilirsin. Belki çocuğunla parkta koşup oynayamayabilirsin ama evde oturarak masa başı faaliyetlerini yapabilirsin. Enerji tasarruf modunda yaşıyormuş gibi düşün. Hayat matematik ise, enerjinin bir kısmını şuna, bir kısmını da şuna harcayacağım gibi :) İnan çok daha güzel ve kaliteli bir hayat yaşayacaksın. Gereksiz işlere ya da insanlara enerji harcamayacaksın. Seni mutlu eden şeylere öncelik vermeyi ve enerjini onlara vermeyi öğreneceksin. Her günümüz kıymetli ve güzel. Hiçbir zaman unutma, o gün dinlenmen gerekiyorsa da dinlen. Sağlık olmazsa ne paranın ne de mutluluğun keyfini sürebilirsin ve her şeyden önce her zaman en önemli şey sensin. Tabi ben bunları yazdım ancak senin bir şeyin de çıkmayabilir. O yüzden bu süreçten senin için acil teşhis diliyorum. Teşhis ne kadar doğru olursa inan tedavi de o kadar çabuk ve olumlu oluyor. Ne kadar zor bir bekleyiş olduğunu tahmin edebiliyorum, inan ben de dahil belli aralıklarla sonuçlarımızı, aynı heyecan ve stresle bekliyoruz. Kendimden örnek vereyim, test zamanları baya bir asabi olabiliyorum, gerilebiliyorum :) Senden iyi olduğumuz nokta ise, hastalığımız biliyor ve sonuçları az çok kestirebiliyor olmamız. Ben sana kml ile hayattan biraz bilgi verdim. Kml olmama ihtimalin de var. Preferik yayma temiz çıktı demişsin bir önceki hikaye paylaşımında. Test sonuçlarını mutlaka bize yaz. Belki de çok daha farklı bir şey çıkacak ya da hiçbir şey çıkmayacak. Tek doz tedavi ile bile geçecek bir durum olabilir. Her zaman için psikolojik bir durum da olabilir. İstersen bana mail at, daha detaylı konuşabiliriz. Sevgiler, acil teşhisler :)

ozguntansoker 2016-04-05 19:24:09
Dry merhaba, ben teşekkür ederim. Facebook gurubunu düşünüyorum, hali hazırda mesaj bölümü aktif durumda. Oradan da mesajlara cevap veriyorum. Ancak oradan yapılacak paylaşımları da kontrol edebilmem lazım, aramızda adminler (grup yöneticileri olması) gerekiyor. Kapalı grup şeklinde de yapabiliriz, birazcık daha zaman alacak gibi, ama neden olmasın :) Sevgiler

Aybke 2016-04-05 16:57:58
ozguntansoker öncelikle çok teşekkür ederim yorumunuz için bende soylediginiz gibi bu durumun üstüne düşeceğim zaten bu kararlilikla düştüm hastane yollarina sizinde dediğiniz gibi gerçekten çok üzüldüm zor zmnlar geçirdim fazla uzatmak istemedigim için kısa kestim derdimi acmam gerekirse inanin psikolojik olarak zor zmnlar geçiriyorum 2 buçuk yıl önce doğum yapmamla birlikte başladı hersey öncelikle halsizlik geçen sene vücudumda belden üstu kızarmaya başladı 1 günde heryerim sardı son zmnlar da ise kemik kas agrilarim bayılma hissi kas ve damar seyrimeleri kafa ici basinc odem el parmaklarima kan oturmasi 2 hafta önce 16 10 tansiyon 160 nabiz ile acile başvurdum bu durum beni artık çok rahatsız ediyor ozellikle odem oluştuğu zmn aşırı halsizim çocuğumla ilgilenemi yorum aynı zmnda okuyorum ve her konuda eksigim hiç birsey yapacak dermanim yok psikolojik olarak çökmüş durumdayım en önemlisi ise ailemle artık bunları paylasaniyorum çünkü sürekli hastayım ve bir teşhisim yok onlarada artık psikolojik geliyor bu durum kafamı dışarı çıkarsam hasta oluyorum çabuk yorulup terliyorum normal vücut isim 36 iyi bulmuyor normalde ama durup dururken 37 lere çıkıyor bu durumu ateşlenme olarak kabul ediyorum kendimce birde sormak istediğim bir şey daha var e nabiz dan giriş yaptigıMDA tahlillerimde fish 3 4 bölge yazıyor sonuç henüz cikmamis bu brc abl testi ile ayni sey mi yoksa farklı bir testmi bu konu hakkında bilginiz varmıdır

1
...
15
16
17
18
19
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo