KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
16
17
18
19
20
...
109

ozguntansoker 2016-03-28 17:09:05
Prensi merhaba, 3 hafta içinde ilaçtan beklenen bir etki. Panik yapmaya gerek yok :) Bazen haftalar bazen de aylar içinde kan değerlerinizi aşağı yukarı oynatabilir ancak sonrasında dengeleyecektir. Benim de kan değerlerim borsa endeksi gibiydi. Lökositim 2.1 lere kadar düştü ancak ilacı da bırakmadan devam ettik ve sonrasında yavaş yavaş çıktı, 3 ila 6 ay arasında da kan değerlerim dengelenmişti. O yüzden merak etmeyin, direnç gibi bir durum söz konusu değil, tamamen ilacın kan değerlerinizi oynatmasından kaynaklanıyor. Kısa süre içinde dengelenecektir. Sevgiler

Dry 2016-03-28 12:59:57
merhabalar 2011'in 6. ayı kml ile tesadüfen yapılan bir kan testi sonucu tanıştım.WBC sonucum 24 000 iken diger sonuclarımın cok normal olması bi şüphe uyandırarak bir hemetologa gitmem istendi orada yapılan diğer tetkikler sonucunda dalagımda büyüme ve gecen bi haftalık süreçte WBC sonucumun 36 000 olmasıyla KML tehşisim konuldu.Tehşisten hemen sonra glivec almaya basladım tabiki herkesin yasadıgı o yanetkileri bende yasadım mide bulantısı gözlerde şişlik kramplar derken mecburen alıştık.Daha sonra glivecten alınan yüzdeden sonra doktorum imatenile geçmemi önerdi ondada aynı yan etkileri yaşadım bu süreçte bcr abl 1 kere (+) verdi daha sonra 3 ayda bir yaptırıyorum cok şükür hep (-) negatif veriyo son kontrolümü bu ay yaptırdım bcr sonucum 1 nisanda cıkacak bekliyorum bu siteyi kurdugunuz için size cok tesekkürler özgün hanım tüm hasta arkadaslara acil sifalar diliyorum. saglıcakla kalın

Prensi 2016-03-22 20:08:08
Özgün hanım ve sevgili takipçiler merablar,bugün ilk kontrolümüz gerceklesti 3 hafta sonra fakat lökosit degerimiz 1,50 düşmüş,bu seferde fazla bir düsüs gözüküyor doktorumuz ilacın dozunu 300mg düsürebilirim dedi,simdilik ilacı bıraktırdı cuma günü tekrar kan vericek ve mg na karar vericek biraz yedirginim ilaca direnc olusmus olabilir mi acaba,tesekkürler sevgiler

hzlyns 2016-03-22 12:51:48
Hoşbuldum Özgün hanım çok teşekkür ederim. Ayrıca samimi cevaplarınız için de çok çok teşekkür ederim. Bende bu durumun farkındayım beslenme alışkanlığımı tamamen değiştirmem gerekiyor. Bu gün mercimek yemeği yapmakla bu işe başlayabilirim :) bir ay sonra doktor kontrolüm var bu durumu kendisi ile de konuşacağım ayrıca 1.5 yıldır spreycel 100 mg kullanıyorum. Hepinize şifa huzur dolu bir ömür diliyorum :)

ozguntansoker 2016-03-19 01:24:27
hzlyns Merhaba, hoşgeldin ve çok çok geçmiş olsun. Teşhisinden sonra negatifi görmene çok sevindim. Bir yıl geçmiş olması sorun değil, negatif göremesek de ufak değerlere de razıyız biz :) Önemli olan değerlerin düzenli bir seyri olması. Ben kendi düşüncemi ve yaptığımı yazayım hemen, maydanoz bana göre kan yapıyor :) Haftada bir kaç gün 2 avuç kadar yemeğe çalışıyorum. Kan yapıcı ilaç yerine kan yapan besinleri tercih etmeni ve hayatını yani beslenmeni ona göre ayarlayıp kendini alıştırmanı tavsiye ederim. Beslenme derken de, en başında öğün atlamamaya, gdo lu ve trans yağ içeren şeyler yememeye dikkat et. Bunları yemektense aç kalmayı tercih ediyorum şahsen :) En azından bir kase yoğurt bile daha besleyici olur inan ki. Yiyebiliyorsan haftada iki öğün balık yemeni öneririm. Çok zengin bir beslenme menüsüne ihtiyacımız yok sadece faydalı olan şeyleri yememiz gerekiyor. Az ve öz yemekten bahsediyorum ayrıca bol bol da su içmeye çalış. Haftada 3 defa maden suyu öneririm. Meyve ve sebzeyi sakın atlama. Münkünse de et, et olmaz ise mercimek ve nohut mutlaka haftalık yemek listense olsun. Mesela ben haftada 3 öğün mercimek yiyorum. En çok sevdiğim yemek diyebilirim :) Haftanın her günü yesem bıkmam :) Başlarda biraz zorlanırsın ama 21 gün yapabilirsen sonra alışkanlık oluyor ve dışardan yiyene kadar evde birşeyler yapmak daha kolayına geliyor inan ki. Dışardaki yemekler bana zaman içinde dokunmaya başladı, sanırım kullanılan yağlardan. Artık çok nadir yiyorum, cidden canım çektiği zaman diyeyim. Bu beslenmeni bir şekilde oturtman lazım. Ancak tabi kansızlık ırsi de olabilir ya da sana ait, bünyene ait bir durum da olabilir. Bunu öncelikle doktoruna danışmalısın. Eğer olay kan ilaçlarına kaldı ise, o zaman doktor kontrolünde bir şekilde kullanmaya başlarsın ama beslenmeni de her açıdan, yani sadece kansızlık için değil, değiştirmeni tavsiye derim. Biz de bunu yapmaya başladık ve başarıyoruz, zaman alıyor ama oluyor. Kansızlık ile ilgili deneyimi olan arkadaşlarımız da yazabilirlerse sevinirim. Sevgiler

hzlyns 2016-03-19 01:07:16
Iyi akşamlar arkadaşlar. Bende mart 2011 de 21 yaşında tanıştım kml yani davetsiz misafirimizle. Lökosit değerim teşhiste 200 bindi. 5 yıl olmasına rağmen kml ile ilgili çok az bilgiye sahip olduğumu bu sitedeki yazılanları okuduktan sonra anladım. Herkese çok teşekkür ederim :) Şuan bcr-abl değeri 0,0580 civarında. İlikte de yaklaşık 1 yıllık süreçte negatif sonucunu aldık. Kan sayımları da genel olarak iyi ama ne yazık kansızlık ile başım belada. Tabi aileden uzak yalnız yaşıyor ve yeterli derece de sağlıklı beslenmiyor olmam da tuz biber bu duruma :( sizlerden edinmek

hzlyns 2016-03-19 01:07:15
Sizlerden edinmek istediğim bilgi kansızlık için kullandığınız bir ilaç yada özellikle tercih ettiğiniz bir beslenme yöntemi var mı. Sizleri hiç görmemiş tanımamış olsamda hepinizi seviyorum allahım en yakın zaman da şifamızı versin.

ozguntansoker 2016-03-18 19:16:40
egemenakin Merhaba, rica ederim :) Gerçekten kml de gelişmeler çok iyi gidiyor. Artık kronik bir hasta kabul ediliyoruz. Kronik astım ya da bi nevi şeker hastalığı gibi ancak ben her zaman şeker hastalığından daha şanslı ve umutlu bir hastalık olduğunu düşünüyorum :) Çok mantıklı bir istekte bulunmuşsunuz. Ben ege univ. de tedavi gören ve İzmir de yaşayan kml arkadaşlarıma sizin isteğinizi ilettim. Bana mail yolu ile irtibat durumunuzu (mail ya da telefon olarak) bildirebilirseniz, sizi tanıştırabilirim ya da sizin mail adresinizi kendilerine iletebilirim. Size döneceklerini düşünüyorum. Kendisi de buraya girip okursa, içinde bulunduğu süreci çok daha çabuk atlatacağını düşünüyorum. İnsan bir an kendini yalnız hissediyor ancak değiliz, binlerceyiz. Sadece ülke içinde sayımız, maalesef, gittikçe artıyor. Yaş grupları ise çok ama çok farklı. İnsan vücudunun kendine tanıdığı psikolojik bir yas tutma zamanı vardır, bu süre 6 aya kadar değişebilir. Biz bu süreleri elimizden geldiği kadarı ile, birbirimizin desteği ile, azaltmaya çalışıyoruz :) Çok geçmiş olsun, umarım en kısa zamanda irtibat sağlanır. Görüşmek üzere, sevgiler.

ozguntansoker 2016-03-18 19:15:53
Prensi Merhaba, çok teşekkürler güzel sözleriniz için. Artık beraberiz :) İlaçlara direnç oluşabilir ancak oluşmaya da bilir. Bir ilacı 10-15 yıl kullanabilme garantimiz de yok :) Ancak kullananlar var. Ben 14 yıldır aynı ilacı kullanıp, negatif olup, ilaca 2 yıl ara veren hastalar tanıyorum. Yani, ilacı bırakma aşamasına da gelebilirsiniz. Vücudunuzu dinlendirebilirsin. Eğer artış olursa, bıraktığınız ilaç ile yine devam edebilme şansınız da var. Datalar artık kml hakkında çok daha umut verici. O konuyu şimdilik düşünmeyin derim. Sadece imatinibde kalmanızı dilerim. İlk zamanlar çok önemli, kontrollerinizi aksatmayın. İlaç kullanan anneler dahi çocuk sahibi olabiliyor, erkek hastalarda çocuk meselesi daha da kolay. İlacı bırakmaya gerek kalmıyor baba adaylarının. Bebek düşüneceğiz zaman daha detaylı konuşuruz bu durumu. Belki buraya anne ve babalar yazabilirler deneyimlerini. Çok geçmiş olsun. Şimdilik karamsar olmayı gerektiren bir durum söz konusu değil. KML de ilk yıllar ve ilaç ile uyum önemli. Yan etki yaşayabilirsiniz. Ancak zamanla alışacaksınız ve korktuğunuz gibi olmadığını göreceksiniz. Her zaman, kml olmayan kişiler için bile, her an risk altındayız. Ancak, 'ya bir şey olursa' diye yaşamak da yaşamak olmaz. Kontrollerimize devam edip, hastalığımızı ve bünyemizi tanıyarak bu riskleri ve kötü düşünceleri de azaltmak en mantıklı yol :) Lütfen bu aşama da sorularınızı sormaktan çekinmeyin. Sağlıcakla kalın. Sevgiler

egemenakin 2016-03-17 20:26:29
Merhaba,
Bu şekilde bir blog için öncelikle gerçekten, diğer herkes gibi, size teşekkür etmek istiyorum.
24 Şubat 2016 tarihinde 9 ay önce hayatımı birleştirdiğim sevgili eşim Ceren'e 26 yaşında KML teşhisi koyuldu. İlk şok, kabullenme gibi kısımları es geçiyorum sevimsiz süreçler olması sebebi ile. Tedavisine Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hemen başlandı ve ilk 3 haftalık süreçte sonuçlar olumlu görünüyor, ve daha da iyiye gideceği konusunda hiçbir şüphem yok. Bilimsel veriler, araştırmalar benim her gün daha da serin kanlı olmamı sağlıyor.
Benim sormak istediğim test sonuçları, semptomlar, ilaç yan etkilerinden ziyade sizler aracılığı ile eşimin iletişime geçip birebir bu süreci yaşayan yakın yaş ve durumdaki birinden destek alıp alamayacağı. Her ne kadar ben konuyu bilimsel açıdan kendisine dolandırmadan açıklamaya çalışsam da bu yeterli olmuyor. Çok farklı şeyler yaşıyor kendi içinde bu konuda da çekincelerini ancak bu süreci atlatmış biri giderebilir diye düşünüyorum.
Bu şekilde bir mentorluk için aracı olma şansınız varsa minnettar olurum.
Süreç içerisinde kendisini de bu siteye dahil etmeye ve deneyimlerimizi paylaşarak herkese hayat aşılamaya gayret göstereceğim.
Şimdiden çok teşekkürler, görüşmek üzere.
Ceren & Egemen

1
...
16
17
18
19
20
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo