KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
16
17
18
19
20
...
108

ozguntansoker 2016-03-08 15:46:14
IKaYIsIKentli merhaba, çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. Sağ olun. iş konusunda söylediklerinizde çok haklısınız. Bütün arkadaşlarımızla, kml olsun diğer çeşitler olsun, maalesef terk edilmiş gibiyiz. Engelli ya da hükümlü statüsünde bile yer almıyoruz. Benim bu konuda bir projem var ancak desteksiz olmuyor maalesef. Umarım bu konuda da güzel adımlar atılacak. Soğuk algınlığı konusunda ben bir çok, kml olsun olmasın, hastanın ya da hasta olmayanların hassas olduklarını düşünüyorum. Herkes girip, nezle ya da üst alt solunum yollardından dertli. Gerekirse maske takın derim. kalabalık ortamlardan özellikle sakının. Bol bol sebze ve meyve yiyin. Kendimizi korumamız gereken bir dönemdeyiz, kaliteli oksijen alamıyoruz maalesef. Ayrıca, geçmiş ile ilgili düşüncelerinizden lütfen vazgeçin. Bu hastalıkta kimsenin suçu yok. Kendize yüklenmeniz de olumlu bir gelişme sağlamaz. Artık hepimiz geleceğimize yönelmeliyiz, olanlar oldu, değiştiremeyiz. Zaman makinamız olsa bile :) sebebini bilmediğimiz için, şu an da kimseye yine bir faydası dokunmazdı, inanın. Bazen kaderci olmak iyidir. Sadece yapabiliyorsak geçmişten ders çıkartıp, aynı hataları tekrarlamadan emin adımlarla geleceğe odaklanalım. Sevgiler

IKaYIsIKentli 2016-03-04 12:35:33
Merhabalar Özgün hanım cevabınız için size çok çok teşekkür ediyorum yine her zaman ki gibi yüreğime soğuk sular serptiniz.Hani insanlar cami,okul vs. gibi hayır işleri yaparlar sizde bu siteyi kurmakla benim nazarımda aynı hayrı yapmış oldunuz.Benim oğlum 25 yaşında 2013 beri kml hastası burdur da üniversitede okurken bu hastalığa yakalandı güya çocuğum okusun diye sevinirken şimdi kendime kızıyorum keşke göndermeseydim diye.Sitede iş konusuna değinmiştiniz oğluma şuan özel sektörde bile iş vermiyorlar iş yeri sahibi sorumluluk almak istemiyor kpss den çok yüksek alması lazım o da olmuyor sanki biz isteyerek bu hastalığı almışız gibi bir gün demiyorlar bizim de başımıza gelir üniversitenin bize hediyesi iş yerine kml hastalığı oldu ve şuan oğlum işsiz özel sektörde bile herkes birbirinin tanıdığını işe alıyor insanlığından herkes utansın(biz evlerimizde otururken siz bıkmadan usanmadan bizim için araştırıyorsunuz kml de bilgilerinizi paylaşarak ne kadar erdem sahibi bir insan olduğunuzu anlıyoruz bunları bütün samimiyetimle yazdım bize yazdığınız her cevap büyük bir moral oluyor burda ki tüm hasta kardeşlere ve siz özgün hanım ilik nakline gitmeden herkes ilaçla bu hastalıktan kurtulmuş olur inşallah birde özgün hanım oğlum çok sık soğuk algınlığı geçiriyor bu acaba bütün hastalarda oluyor mu sağlıcakla kalın allaha emanet olunuz sevgilerle.....

ozguntansoker 2016-02-29 18:05:48
Merhaba IKaYIsIKentli, teşekkür ederim güzel sözleriniz için :) Bir doktor kadar bilemem asla ama elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım elbette (Araştırma ve geliştirme adına :) Değerleriniz güzel, inişler mevcut. Ben ters giden bir durum göremedim :) Umarım hep böyle devam eder. Ben internette ki bu BİLGİ KİRLİLİĞİNİ ÖNLEMEK AMACI İLE KMLTURKİYE sitesini kurdum. Büyük harfleri bilerek yazım. Çünkü o bilgiler, siteler güncellenmiyor. Yazıp bırakıyorlar. Ben bu sitede ilk temel bilgileri de tutup, gelişmeleri de eklemeye çalışıyorum. Nedeni? Nereden başladık ve nerelere kadar geldik, herkes tarafından bilinsin istiyorum. Bu site doğru ise, ben de dahil artık 10 yıla yaklaşanlarımızın zamanı gelmiş gibi bir durum oluşuyor ki :))))) bu doğru değil. İnsanlar artık ilaçsız olarak (kml de farklı bir tedavi yolu olarak bahsediyoruz bu tedaviden de) yaşamaya başlıyorlar. O dediğiniz bilgiler gerçekten çok eskiden kaldı. KML de ölüm riski bence, kafanıza saksı düşüp ölme riskinizden daha az :) Oğlunuz büyüyene kadar belki de günde bir değil, yılda bir ilaç alıp tedavimize devam edeceğiz. Lütfen bu tür bilgilere itibar etmeyin. İçinizi ferah tutun. Sevgiler (Not: Tedavi altına alınmayan KML, çoğalan gereksiz hücrelerin vücudda diğer gerekli ve çoğalması gereken hücrelere yer bırakmaması sonucu, tahmini 5-6 yıl sonra ani atak şeklinde, akut safhaya veya istenmeyen sonuca götürebilir. O yüzden, tanıdığınız herkese 6 ayda bir basit bir kan tahlili yapması gerektiğini hatırlatıp KML farkındalığınızı gösterin lütfen :) Hastalıklardan değil, geç teşhisten korkun!)

endlesslight 2016-02-29 11:02:05
İyi günler;
7 yaşındaki oğlum 2,5 ay önce ALL PreB tanısıyla tedaviye başladı. İlk alınan kemik iliği sonuçlarında kemoterapi başlamadan önce 9:22 fish analizi negatif çıktı, fakat bcr-abl 210 (ph+) çıktı oran % 0,03003. bu arada tedavi devam ediyordu sonuçlar 20 gn sonra elimize ulaştı.
İmatis (imitanib) başlama kararı verildi, hapa başlamadan önce bir gen tahlili daha yapma kararı alındı, alınan kemik iliğinide ise bcr-abl 210 (ph) negatif çıktı, 9:22 fish analizide negatif. fakat imatise başlandı.
ilk tedavi sürecmiz bitti ve 2 tedavi sürecine başlamadan önce 1 şubatta bir kemik iliği daha gen tahliline gönderildi bu sefer bcr-abl 210 ve bcr-abl 190 genlerine bakıldı bunlarda ph negatif geldi. 9:22 fish analizide negatif. hapa yine devam.
prof dr. konuşmamız aynı şudur.
bu pozitiflik oranı düşük kendiside kabul etti, fakat tıbbi genetikçiler pozitif olarak kabul edilmesini söylemişler onlara sorduğunda aldığı cevap buymuş. bu sebepden pozitif kabul edildi.
ikici alınan kemik iliği imatis başlamadan nasıl nefatif gelir diye sorduğumda, kemoterapik ilaçlar yapmış olabilir cevabını aldım.
şunuda sordum kemoterapik ilaç bunu negatife çeviriyorsa neden hala hapa devam ediyoruz dediğimde risk alamayız dedi.
sizin bu konudaki görüşünüz nedir.

IKaYIsIKentli 2016-02-29 11:00:50
Tekrar merhaba özgün hanım yine ben :) umarım özgün hanım inşallah sizin içinde herşey yolundadır dualarımız sizinle beraber herzaman için.Ben oğlumun genetik kan tahlilini aldım tekrar size yazmak istedim bi önceki tahlili hatırlatmak istiyorum 26.11.2015 tarihli tahlil sonucu BCR-ABL 1100 ABL 119623 BCR-ABL/ABL 0.0092 NCN 0.91956 IS 0.53522 idi 08.02.2016 tarihli tahlil sonucu BCR-ABL 81 ABL 18407 BCR-ABL/ABL 0.0044 NCN 0.44005 IS 0.34234 sonucu pazartesi doktor görecek sizin de görmenizi istedim bir doktor kadar bilgiliniz olduğunu bildiğim için size yazmak istedim cevaplarsanız çok sevinirim.Birde Özgün hanım bir internet sitesinde aynen şöyle yazıyordu KML � ortalama sağkalım süresi hastaların yaşına kemik iliği nakli yapılmayan hastaların sadece %15-25 inde 5 yıldan fazla yaşam mümkün olmaktadır. Az sayıdaki hastanın 20 yıl civarında yaşadığı bildirilmiştir.Bu okuduğum yazıyı beni etkiledi sizce bu yazı ne kadar doğrudur.Beni bilgilendirirseniz çok sevinirim her şey gönlünüzce olsun selam ve sevgilerimle allaha emanet olunuz(bu tahlil sonuçlarına göre oğlumun durumu şu an iyi mi kötü mü sizce ilaç değişikliğine gider mi) HOŞÇAKALIN

ozguntansoker 2016-02-19 15:34:30
Merhaba, kanser ve lösemi hastalarının iş bulma, işe girme, kredi alma veya evlat edinme konusunda yaşadıkları sıkıntılar konusunda Habertürk güzel bir yazı hazırlamakta. Bu yazı için de, bir çok hasta yaşadığı zorlukları dile getirmekte. Bizler de kml hastaları olarak bu gibi sıkıntılar yaşıyor isek, bana buradan ya da özelden hikayelerini dile getirmelerini rica ediyorum. Bizim ve diğer tüm hastaların, tekrar topluma kazandırılması ve üretime de yardımcı olabilmeleri için bir adım atılmasına yardımcı olabileceğimizi düşünüyorum. Yarın öğlene kadar bana bu konuda yaşadığınız zorlukları anlatabilirseniz, 4-5 cümleden oluşan bir paragraf şeklinde, çok sevinirim. İsim açıklanmasını istemiyorsanız buradaki gibi rumuz da kullanabilirsiniz :) sevgiler

ozguntansoker 2016-02-16 10:53:55
gercek Merhaba, çok geçmiş olsun ve acil şifalar. Ben tabi ki de teşhisi doğrulayamam ancak bazı durumlarda ALLde de Philadelphia kromozomuna rastlanabilir. Yani iki hastalık belirtisi de olabilir. Eğer hastalıkların tek ilaç ile tedavisi yok ise, o zaman hastalıklar ayrı ayrı tedavi edilmeye başlar. Philadelphia Kromozu için ilaç kullanımına, ALL için de kemoterapiye başlanmış olması gibi. Burada iki ayrı hastalık ve teşhisten bahsediyoruz. Tabi biraz derine inersek ALL mi Philadelphia kromozomuna sebep oldu ya da birbirini tetiklemiş olabilirler mi bilemeyiz. Bana sorduğunuz soru, anlatımızdan kml teşhisine işaret ediyor. KML, duruma göre, hemen ilaç ile tedaviye başlanmaya olanak sağlıyor. Sadece kml hastası olsa idiniz daha detaylı bilgi verebilirdim ancak iki hastalığın birleşmesi, durumu nasıl etkiler bilemiyorum. KML açısından kan değerleriniz, bcr-abl gen durumunuz, bünyeniz, hastanın muhtemel olası sahip olabileceği diğer hastalıklar gibi durumu etkileyebilecek pek çok veri değerlendirilmeli. Mesela, kml tedavisi için kullanmaya başladığınız ilacın adı nedir? Bir de 40 yaş için özel bir uzmanlık durumu yok, merak etmeyin, çocuk hematolojisi dışında yetişkinlerde ayrım yok. Size özelden seve seve yardımcı olabilirim. Hangi şehirde olduğunuzu yazarsanız, diğer arkadaşlarımız da tavsiyede bulunabilirler. Bizleri haberdar etmeye çalışırsanız çok seviniriz, daha sonra bu deyimlere ihtiyacı olanlar olabilir (dilerim olmaz tabi ). Sevgiler

gercek 2016-02-14 11:51:11
iyi akşamlar: ozguntankoser
vermiş olduğunuz bilgiden dolayı teşekkür ederim.Hastam araştırma hastanesinde yatmakta.Bizlere aydınlatıcı bilgi verilememektedir.Yada bilgiyi alacağımız kişilere tam anlamıyla ulaşamamaktayız .İlk tahlil sonuçları ve ilik sonuçlarında ALL b tipi olduğunu doktorlar ifade etmiştir.18.01.2016 günü başlayan 1. kemoterapiyle başlayan uygulamalar devam ederken, ilikteki kromozon yapısındaki test sonuçlarının cıkmasıyla ,Philadelphia bozukluğu tespit edildi.
Bende sitenizdeki değerli bilgileri okuyunca , bu bozukluk KML hastalıkla eş anlamlı mı ? diye düşünerek ( doktorlar şu anda ,ayrıca hap tedavisine başlayınca dedimki kendi kendime KML ) bu KML dir dedim.Bu çıkan test sonucundaki değerle kml midir ? hastam.
Bana bu konuda yardımcı olursanız sevinirim.Daha uzman, daha da profosyonel , daha deneyimli doktor ekibi ( bu yaş için 40 yaşında hastam) varsa yönlendirir misiniz.LÜTFEN . SAYGILARIMLA.


ozguntansoker 2016-02-08 13:38:14
gercek Merhaba, çok geçmiş olsun. Anladığım kadarı ile teşhisiniz henüz kesinleşmemiş. Testlerde bcr-abl geni de tespit edildi mi acaba? Bazen ilk testlerde bir kaç hastalık bulgusuna rastlanabilir ancak testler spesifikleştikçe hastalık da netleşmeye başlar. Evet, Philadelphia (Ph) kromozomu ve bcr abl gen sonuçları bize kml yi işaret ediyor olabilir ancak net olmamakla birlikte, bazen, sadece Philadelphia (Ph) kromozomu olması ancak bcr-abl geni olmaması durumu da farklı bir teşhise götürebilir ya da ALL de de aynı kml deki gibi hem ph kromozomuna hem de bcr-abl genine de rastlanabilir ancak, kml nin bu iki bulgusu olsa dahi teşhisiniz ALL de olabilir. Bilmeyen arkadaşlarımız da bu linkten bilgi edinebilirler. Bilgisi olan var ise de paylaşırsa sevinirim.
https://www.losemilenfomamiyelom.org/TR,24/akut-lenfoblastik-losemi-all.html
KML yi kötü olarak algılamayın ancak teşhis ve sonrasında tedavi çok önemli. KML de ölüm oranı düşük ve amaç ilaçlar ile hastayı yaşatmak. Ancak ben ALL konusunda yazılanlar dışında bir fikre sahip değilim. ALL ve KML de benzer bulgular olsa da, önemli olan hastalığı oluşturan asıl durumu bulmak ve ona uygun tedavi uygulamaktır. KML de lenflerle ilgili bir durum olmuyor bildiğim kadarı ile ancak hastalık birleşmesi olur ise belki bu şekilde olabilir. Bence teşhisin kesinleşmesi gerekmekte. İnanın teşhis doğru olursa ve bir an önce tedaviye başlanırsa, korkacak hiç bir şey olmaz. Bizi de bilgilendirirseniz gelişmelerden çok seviniriz. Çok geçmiş olsun, acil şifalar dilerim.

ozguntansoker 2016-02-08 10:34:01
Merhaba canem; çok geçmiş olsun. Birazcık moralimizi yüksek tutmaya çalışalım. Hiç korkmayın, kızınız ile de uzun yıllar beraber olabilirsiniz. Öncelikle, hastalığınızı ve tedavinizi öğrenmekle başlayabiliriz. Yanlış bilgiler sizin, doğruyu her duyduğunuzda, moralinizi bozacak durumlar. Bunlara engel olmak adına bilgileneceğiz. Bilinmezlik korku getirir :) Öncelikle wbc değerinizi anlamadım. 16.000 ise yan etki hissettirmemesi lazım, 160.000 ise göğüste ağrı normal bir yan etki, 1600 ise o da düşük wbc olur ki, kml de wbc ler yüksek oluyor. İmatinib kml de ilk kullanılan ilaçların ham maddesi, gleevec in de ham maddesi imatinib ve orjinal olan ilaç bu. Diğerleri muadil ve isimleri farklı. Sorularınızı cevaplayayım; 1) Hayır :) (Belki alerjik reaksiyon gibi geçici dönem yapabilir ama emin olun bunu yaşayan hasta yok denecek kadar az. Stres daha çok döker. 2) Kml ilerleyebilir, gerileye de bilir. İlerlediğinde kullanılan ilaçlar değişir. Ancak amaç ilaçlarla hayata devam etmektir. Kml de ölüm oranı oldukça düşüktür. 3. Bence şimdilik bir sigaradan bir sorun olmaz. Sigaranın kml ve ilaçlar ile bileşeni yok ancak bağışıklığınıza zarar verebilir. Bu kadar stresli durumda belki bir sigara içmek size zarar vermez aksine içememek daha çok stres yaratabilir. Yavaş yavaş bırakmak kaydı ile bence bir tane sorun olmaz. Ancak daha sonra bunu doktorunuza mutlaka danışın ve bırakmak için de çaba harcayın, olur mu? 4) Tedaviniz başladığında ve iyi gittiğinde dalağınız tekrar küçülür merak etmeyin. Dalak aldırmanıza gerek yok. Şu an size çok kötü bir durumdaymışsınız gibi gelebilir ancak bu geçici bir dönem. Her şey yoluna girecek, siz de kml ile yaşamayı öğreneceksiniz ve korkunuz da geçecek. Birazcık zamana ihtiyacımız var sadece. Sevgiler

1
...
16
17
18
19
20
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo