KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
17
18
19
20
21
...
109

ozguntansoker 2016-03-12 18:33:41
kafyey merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Ben bir kaç site linki veriyorum aşağıda, buradan bilmeyen arkadaşlarımız bilgi edinebilirler. Maalesef kml ye ya da aml ye dönüşüm olabilir diyor ancak burada kml ye dönüşte, tipik kml mi yoksa a-tipik kml ye mi dönüş olur, o durum bcr-abl testinden sonra belli olacaktır. Tipik kml de, sadece wbc nin yüksekliği göze çarpar ve tadevi başlamaz ise trombosit de yükselir. Yani, tipik kml iseniz ve wbc niz 15 bin civarı ise, bu durum trombositleri etkilemez (etkilemesi için çok erken, sonuçta apantist patlaması ile zehirlenen vücudda da wbc ler 15 bin civarına çıkabilir). Burada trombostin düşüyor olması farklı bir durum açığa çıkartabilir. Tabi ki ben burada hem kendi kan testlerim hem de tipik kml teşhisinde bir çok karşılaşılan durumları yazıyorum. Bu konularda kesin konuşmak hiç doğru olmaz. Ancak araştırma yaparak olasılıkları konuşabiliriz. Test sonuçları gelmeden bir teşhise yormama taraftarıyım. Lökosit yükselmesinin farklı sebepleri de olabilir. Yani aslında lösemi tarzı bir durum da olmayabilir. Trombosit oranınıza da aslında gayet normal.400 bine kadar normal kabul edilebilir ancak geçmişinizden dolayı sizin açınızdan dikkat edilmesi gereken bir durum. Belki de hiç birşeyiniz çıkmayacak :) Böyle bir olasılığı da düşünün derim :) Sonuçta Jak 2 mutasyonu ve yayma da negatif gelmiş. 3 aydır lökositiniz yükselmesi de hızlı bir artışı göstermiyor yani belki farklı bir iltihap vs durumu da olabilir. Sadece sırt ağrılarınız için de bir şey söylemek yanlış olur. Özetle ET herzaman diğer hastalıklara dönüşecek diye bir durum yok. Buraya yazdığınız kadarı ile hemen canınızı sıkmaya gerek yok. Ancak, dediğim gibi olasılıklar mevcut, dönüşüm olabilir ancak bir şeyiniz de olmayabilir. Sonuçlardan bizi de haberdar ederseniz sevinirim. İyi haberlerinizin gelmesi dileği ile. Sevgiler ( www.kansergenetigi.com/tr/jak2-dna-testi http://kanhastaliklari.net/icerik.php?id=181&alt_id=186 http://www.thd.org.tr/thdData/Books/204/esansiyel-trombositemi.pdf ET olgularının ancak küçük bir kısmında akut miyeloid lösemi (AML) dönüşümü ortaya çıkmaktadır.JAK2(V617F) ve MPL mutasyonu saptanMAYAN olgularda tanı büyük ölçüde reaktif trombositoz nedenlerinin ekarte edilmesine ve kemik iliği incelemesine dayanmak zorundadır. KMLli olguların bazılarında izole trombositoz bulunabileceğinden ve bu olguların tedavilerindeki önemli farktan dolayı BCR-ABL mutasyonu ARANMASI da gerekir. Diğer önemli bir nokta JAK2(V617F) pozitif olgularda ETyi taklit eden başka MPNlerin bulunabilmesidir: Bunların arasında prefibrotik PMF ve belirgin trombo- sitozla birlikte olan halka sideroblastlı refrakter anemi (RARS-T) özellikle sorun oluşturabilir. Bu olgularda da kesin tanı için kemik iliği muayenesi büyük önem taşımaktadır.) Böyle bir geçmişi olan arkadaşlarımız var ise, yazarlarsa sevinirim.

kafyey 2016-03-12 17:25:40
Bu arada uyandıran sırt ağrılarım başladı. Bu bir belirti olabilir mi?

kafyey 2016-03-12 17:25:36
Herkese merhaba.. Günlerdir KML hakkında hemen her sşteden birşeyleye çalışırken sizlere rastladım. Beni sorunum sizden biraz farklı aslında. Yakşalık 6 yıl önce farklı bir nedenle kan tahlili yaptırdığımda trombosit değerimin 1.500.000 olduğunu farkettik. Hemen hematolojiye başvurdum ve kemik iliği biyopsisi, py ve gen testleri sonucunda yine bir kan hastalığı olan Esansiyel Trombositemi olduğumu öğrendim. Sadece günde bir coraspin ve kontrollerle normal yaşantıma devam edeceğim söylendi. Fakat bir süre sonra mide rahatsızlığımdan sonra aspirini bıraktım ve kontrollerime de gitmedim. Üç ay önce yne kan tahlilimde bu kez ttrombositlerimin mucize gibi 350.000 e indiğini fakat lökositin 15.50 olduğunu gördüm. Esansiyel Trombositemi de trombositlerde kemoterapi olmadan düşmeyeceğini öğrendim. İnternetten birkaç hoca ile irtibat kurdum ve hepsi KML ye dönüşüm olabileceğini söyledi. Şimdi Çapa'da tekrar takibe başladık. Jak2 ve yayma negatif çıktı. Şimdi BRC yi bekliyorum. Aranızda benzer bir geçiş yaşayan var mı acaba ? Varsa bana yardımcı olun lütfen. 3 aydır inmeyen lökosit, hızla düşmeye devam eden trombosit KML yi işaret ediyor ama jak2 ve yayma negatif. Bu durumda KML olma ihtimalim nedir ? KML değilse bu anlamlı düşüş e düşmeyen lökosit ne anlama gelir..

ozguntansoker 2016-03-08 15:46:33
endlesslight ve herkese merhaba, buraya cevap yazmadım ancak BİZ irtibat halindeyiz. Bcr-abl geni negatif çıktığı için şu anda tipik bir kml hastalığı mevcut değil, ancak testler devam etmekte. ALL teşhisi ağır basmakta ve ufak hastamız yoğun kemo terapi görmekte ve her ihtimale karşı şu anda imatinib tedavisi de görüyor kendisi. Umarım hep birlikte iyi haberlerini alacağız. Acil şifalar ve sevgiler

ozguntansoker 2016-03-08 15:46:14
IKaYIsIKentli merhaba, çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. Sağ olun. iş konusunda söylediklerinizde çok haklısınız. Bütün arkadaşlarımızla, kml olsun diğer çeşitler olsun, maalesef terk edilmiş gibiyiz. Engelli ya da hükümlü statüsünde bile yer almıyoruz. Benim bu konuda bir projem var ancak desteksiz olmuyor maalesef. Umarım bu konuda da güzel adımlar atılacak. Soğuk algınlığı konusunda ben bir çok, kml olsun olmasın, hastanın ya da hasta olmayanların hassas olduklarını düşünüyorum. Herkes girip, nezle ya da üst alt solunum yollardından dertli. Gerekirse maske takın derim. kalabalık ortamlardan özellikle sakının. Bol bol sebze ve meyve yiyin. Kendimizi korumamız gereken bir dönemdeyiz, kaliteli oksijen alamıyoruz maalesef. Ayrıca, geçmiş ile ilgili düşüncelerinizden lütfen vazgeçin. Bu hastalıkta kimsenin suçu yok. Kendize yüklenmeniz de olumlu bir gelişme sağlamaz. Artık hepimiz geleceğimize yönelmeliyiz, olanlar oldu, değiştiremeyiz. Zaman makinamız olsa bile :) sebebini bilmediğimiz için, şu an da kimseye yine bir faydası dokunmazdı, inanın. Bazen kaderci olmak iyidir. Sadece yapabiliyorsak geçmişten ders çıkartıp, aynı hataları tekrarlamadan emin adımlarla geleceğe odaklanalım. Sevgiler

IKaYIsIKentli 2016-03-04 12:35:33
Merhabalar Özgün hanım cevabınız için size çok çok teşekkür ediyorum yine her zaman ki gibi yüreğime soğuk sular serptiniz.Hani insanlar cami,okul vs. gibi hayır işleri yaparlar sizde bu siteyi kurmakla benim nazarımda aynı hayrı yapmış oldunuz.Benim oğlum 25 yaşında 2013 beri kml hastası burdur da üniversitede okurken bu hastalığa yakalandı güya çocuğum okusun diye sevinirken şimdi kendime kızıyorum keşke göndermeseydim diye.Sitede iş konusuna değinmiştiniz oğluma şuan özel sektörde bile iş vermiyorlar iş yeri sahibi sorumluluk almak istemiyor kpss den çok yüksek alması lazım o da olmuyor sanki biz isteyerek bu hastalığı almışız gibi bir gün demiyorlar bizim de başımıza gelir üniversitenin bize hediyesi iş yerine kml hastalığı oldu ve şuan oğlum işsiz özel sektörde bile herkes birbirinin tanıdığını işe alıyor insanlığından herkes utansın(biz evlerimizde otururken siz bıkmadan usanmadan bizim için araştırıyorsunuz kml de bilgilerinizi paylaşarak ne kadar erdem sahibi bir insan olduğunuzu anlıyoruz bunları bütün samimiyetimle yazdım bize yazdığınız her cevap büyük bir moral oluyor burda ki tüm hasta kardeşlere ve siz özgün hanım ilik nakline gitmeden herkes ilaçla bu hastalıktan kurtulmuş olur inşallah birde özgün hanım oğlum çok sık soğuk algınlığı geçiriyor bu acaba bütün hastalarda oluyor mu sağlıcakla kalın allaha emanet olunuz sevgilerle.....

ozguntansoker 2016-02-29 18:05:48
Merhaba IKaYIsIKentli, teşekkür ederim güzel sözleriniz için :) Bir doktor kadar bilemem asla ama elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım elbette (Araştırma ve geliştirme adına :) Değerleriniz güzel, inişler mevcut. Ben ters giden bir durum göremedim :) Umarım hep böyle devam eder. Ben internette ki bu BİLGİ KİRLİLİĞİNİ ÖNLEMEK AMACI İLE KMLTURKİYE sitesini kurdum. Büyük harfleri bilerek yazım. Çünkü o bilgiler, siteler güncellenmiyor. Yazıp bırakıyorlar. Ben bu sitede ilk temel bilgileri de tutup, gelişmeleri de eklemeye çalışıyorum. Nedeni? Nereden başladık ve nerelere kadar geldik, herkes tarafından bilinsin istiyorum. Bu site doğru ise, ben de dahil artık 10 yıla yaklaşanlarımızın zamanı gelmiş gibi bir durum oluşuyor ki :))))) bu doğru değil. İnsanlar artık ilaçsız olarak (kml de farklı bir tedavi yolu olarak bahsediyoruz bu tedaviden de) yaşamaya başlıyorlar. O dediğiniz bilgiler gerçekten çok eskiden kaldı. KML de ölüm riski bence, kafanıza saksı düşüp ölme riskinizden daha az :) Oğlunuz büyüyene kadar belki de günde bir değil, yılda bir ilaç alıp tedavimize devam edeceğiz. Lütfen bu tür bilgilere itibar etmeyin. İçinizi ferah tutun. Sevgiler (Not: Tedavi altına alınmayan KML, çoğalan gereksiz hücrelerin vücudda diğer gerekli ve çoğalması gereken hücrelere yer bırakmaması sonucu, tahmini 5-6 yıl sonra ani atak şeklinde, akut safhaya veya istenmeyen sonuca götürebilir. O yüzden, tanıdığınız herkese 6 ayda bir basit bir kan tahlili yapması gerektiğini hatırlatıp KML farkındalığınızı gösterin lütfen :) Hastalıklardan değil, geç teşhisten korkun!)

endlesslight 2016-02-29 11:02:05
İyi günler;
7 yaşındaki oğlum 2,5 ay önce ALL PreB tanısıyla tedaviye başladı. İlk alınan kemik iliği sonuçlarında kemoterapi başlamadan önce 9:22 fish analizi negatif çıktı, fakat bcr-abl 210 (ph+) çıktı oran % 0,03003. bu arada tedavi devam ediyordu sonuçlar 20 gn sonra elimize ulaştı.
İmatis (imitanib) başlama kararı verildi, hapa başlamadan önce bir gen tahlili daha yapma kararı alındı, alınan kemik iliğinide ise bcr-abl 210 (ph) negatif çıktı, 9:22 fish analizide negatif. fakat imatise başlandı.
ilk tedavi sürecmiz bitti ve 2 tedavi sürecine başlamadan önce 1 şubatta bir kemik iliği daha gen tahliline gönderildi bu sefer bcr-abl 210 ve bcr-abl 190 genlerine bakıldı bunlarda ph negatif geldi. 9:22 fish analizide negatif. hapa yine devam.
prof dr. konuşmamız aynı şudur.
bu pozitiflik oranı düşük kendiside kabul etti, fakat tıbbi genetikçiler pozitif olarak kabul edilmesini söylemişler onlara sorduğunda aldığı cevap buymuş. bu sebepden pozitif kabul edildi.
ikici alınan kemik iliği imatis başlamadan nasıl nefatif gelir diye sorduğumda, kemoterapik ilaçlar yapmış olabilir cevabını aldım.
şunuda sordum kemoterapik ilaç bunu negatife çeviriyorsa neden hala hapa devam ediyoruz dediğimde risk alamayız dedi.
sizin bu konudaki görüşünüz nedir.

IKaYIsIKentli 2016-02-29 11:00:50
Tekrar merhaba özgün hanım yine ben :) umarım özgün hanım inşallah sizin içinde herşey yolundadır dualarımız sizinle beraber herzaman için.Ben oğlumun genetik kan tahlilini aldım tekrar size yazmak istedim bi önceki tahlili hatırlatmak istiyorum 26.11.2015 tarihli tahlil sonucu BCR-ABL 1100 ABL 119623 BCR-ABL/ABL 0.0092 NCN 0.91956 IS 0.53522 idi 08.02.2016 tarihli tahlil sonucu BCR-ABL 81 ABL 18407 BCR-ABL/ABL 0.0044 NCN 0.44005 IS 0.34234 sonucu pazartesi doktor görecek sizin de görmenizi istedim bir doktor kadar bilgiliniz olduğunu bildiğim için size yazmak istedim cevaplarsanız çok sevinirim.Birde Özgün hanım bir internet sitesinde aynen şöyle yazıyordu KML � ortalama sağkalım süresi hastaların yaşına kemik iliği nakli yapılmayan hastaların sadece %15-25 inde 5 yıldan fazla yaşam mümkün olmaktadır. Az sayıdaki hastanın 20 yıl civarında yaşadığı bildirilmiştir.Bu okuduğum yazıyı beni etkiledi sizce bu yazı ne kadar doğrudur.Beni bilgilendirirseniz çok sevinirim her şey gönlünüzce olsun selam ve sevgilerimle allaha emanet olunuz(bu tahlil sonuçlarına göre oğlumun durumu şu an iyi mi kötü mü sizce ilaç değişikliğine gider mi) HOŞÇAKALIN

ozguntansoker 2016-02-19 15:34:30
Merhaba, kanser ve lösemi hastalarının iş bulma, işe girme, kredi alma veya evlat edinme konusunda yaşadıkları sıkıntılar konusunda Habertürk güzel bir yazı hazırlamakta. Bu yazı için de, bir çok hasta yaşadığı zorlukları dile getirmekte. Bizler de kml hastaları olarak bu gibi sıkıntılar yaşıyor isek, bana buradan ya da özelden hikayelerini dile getirmelerini rica ediyorum. Bizim ve diğer tüm hastaların, tekrar topluma kazandırılması ve üretime de yardımcı olabilmeleri için bir adım atılmasına yardımcı olabileceğimizi düşünüyorum. Yarın öğlene kadar bana bu konuda yaşadığınız zorlukları anlatabilirseniz, 4-5 cümleden oluşan bir paragraf şeklinde, çok sevinirim. İsim açıklanmasını istemiyorsanız buradaki gibi rumuz da kullanabilirsiniz :) sevgiler

1
...
17
18
19
20
21
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo