KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
18
19
20
21
22
...
111

ozguntansoker 2016-03-19 01:24:27
hzlyns Merhaba, hoşgeldin ve çok çok geçmiş olsun. Teşhisinden sonra negatifi görmene çok sevindim. Bir yıl geçmiş olması sorun değil, negatif göremesek de ufak değerlere de razıyız biz :) Önemli olan değerlerin düzenli bir seyri olması. Ben kendi düşüncemi ve yaptığımı yazayım hemen, maydanoz bana göre kan yapıyor :) Haftada bir kaç gün 2 avuç kadar yemeğe çalışıyorum. Kan yapıcı ilaç yerine kan yapan besinleri tercih etmeni ve hayatını yani beslenmeni ona göre ayarlayıp kendini alıştırmanı tavsiye ederim. Beslenme derken de, en başında öğün atlamamaya, gdo lu ve trans yağ içeren şeyler yememeye dikkat et. Bunları yemektense aç kalmayı tercih ediyorum şahsen :) En azından bir kase yoğurt bile daha besleyici olur inan ki. Yiyebiliyorsan haftada iki öğün balık yemeni öneririm. Çok zengin bir beslenme menüsüne ihtiyacımız yok sadece faydalı olan şeyleri yememiz gerekiyor. Az ve öz yemekten bahsediyorum ayrıca bol bol da su içmeye çalış. Haftada 3 defa maden suyu öneririm. Meyve ve sebzeyi sakın atlama. Münkünse de et, et olmaz ise mercimek ve nohut mutlaka haftalık yemek listense olsun. Mesela ben haftada 3 öğün mercimek yiyorum. En çok sevdiğim yemek diyebilirim :) Haftanın her günü yesem bıkmam :) Başlarda biraz zorlanırsın ama 21 gün yapabilirsen sonra alışkanlık oluyor ve dışardan yiyene kadar evde birşeyler yapmak daha kolayına geliyor inan ki. Dışardaki yemekler bana zaman içinde dokunmaya başladı, sanırım kullanılan yağlardan. Artık çok nadir yiyorum, cidden canım çektiği zaman diyeyim. Bu beslenmeni bir şekilde oturtman lazım. Ancak tabi kansızlık ırsi de olabilir ya da sana ait, bünyene ait bir durum da olabilir. Bunu öncelikle doktoruna danışmalısın. Eğer olay kan ilaçlarına kaldı ise, o zaman doktor kontrolünde bir şekilde kullanmaya başlarsın ama beslenmeni de her açıdan, yani sadece kansızlık için değil, değiştirmeni tavsiye derim. Biz de bunu yapmaya başladık ve başarıyoruz, zaman alıyor ama oluyor. Kansızlık ile ilgili deneyimi olan arkadaşlarımız da yazabilirlerse sevinirim. Sevgiler

hzlyns 2016-03-19 01:07:16
Iyi akşamlar arkadaşlar. Bende mart 2011 de 21 yaşında tanıştım kml yani davetsiz misafirimizle. Lökosit değerim teşhiste 200 bindi. 5 yıl olmasına rağmen kml ile ilgili çok az bilgiye sahip olduğumu bu sitedeki yazılanları okuduktan sonra anladım. Herkese çok teşekkür ederim :) Şuan bcr-abl değeri 0,0580 civarında. İlikte de yaklaşık 1 yıllık süreçte negatif sonucunu aldık. Kan sayımları da genel olarak iyi ama ne yazık kansızlık ile başım belada. Tabi aileden uzak yalnız yaşıyor ve yeterli derece de sağlıklı beslenmiyor olmam da tuz biber bu duruma :( sizlerden edinmek

hzlyns 2016-03-19 01:07:15
Sizlerden edinmek istediğim bilgi kansızlık için kullandığınız bir ilaç yada özellikle tercih ettiğiniz bir beslenme yöntemi var mı. Sizleri hiç görmemiş tanımamış olsamda hepinizi seviyorum allahım en yakın zaman da şifamızı versin.

ozguntansoker 2016-03-18 19:16:40
egemenakin Merhaba, rica ederim :) Gerçekten kml de gelişmeler çok iyi gidiyor. Artık kronik bir hasta kabul ediliyoruz. Kronik astım ya da bi nevi şeker hastalığı gibi ancak ben her zaman şeker hastalığından daha şanslı ve umutlu bir hastalık olduğunu düşünüyorum :) Çok mantıklı bir istekte bulunmuşsunuz. Ben ege univ. de tedavi gören ve İzmir de yaşayan kml arkadaşlarıma sizin isteğinizi ilettim. Bana mail yolu ile irtibat durumunuzu (mail ya da telefon olarak) bildirebilirseniz, sizi tanıştırabilirim ya da sizin mail adresinizi kendilerine iletebilirim. Size döneceklerini düşünüyorum. Kendisi de buraya girip okursa, içinde bulunduğu süreci çok daha çabuk atlatacağını düşünüyorum. İnsan bir an kendini yalnız hissediyor ancak değiliz, binlerceyiz. Sadece ülke içinde sayımız, maalesef, gittikçe artıyor. Yaş grupları ise çok ama çok farklı. İnsan vücudunun kendine tanıdığı psikolojik bir yas tutma zamanı vardır, bu süre 6 aya kadar değişebilir. Biz bu süreleri elimizden geldiği kadarı ile, birbirimizin desteği ile, azaltmaya çalışıyoruz :) Çok geçmiş olsun, umarım en kısa zamanda irtibat sağlanır. Görüşmek üzere, sevgiler.

ozguntansoker 2016-03-18 19:15:53
Prensi Merhaba, çok teşekkürler güzel sözleriniz için. Artık beraberiz :) İlaçlara direnç oluşabilir ancak oluşmaya da bilir. Bir ilacı 10-15 yıl kullanabilme garantimiz de yok :) Ancak kullananlar var. Ben 14 yıldır aynı ilacı kullanıp, negatif olup, ilaca 2 yıl ara veren hastalar tanıyorum. Yani, ilacı bırakma aşamasına da gelebilirsiniz. Vücudunuzu dinlendirebilirsin. Eğer artış olursa, bıraktığınız ilaç ile yine devam edebilme şansınız da var. Datalar artık kml hakkında çok daha umut verici. O konuyu şimdilik düşünmeyin derim. Sadece imatinibde kalmanızı dilerim. İlk zamanlar çok önemli, kontrollerinizi aksatmayın. İlaç kullanan anneler dahi çocuk sahibi olabiliyor, erkek hastalarda çocuk meselesi daha da kolay. İlacı bırakmaya gerek kalmıyor baba adaylarının. Bebek düşüneceğiz zaman daha detaylı konuşuruz bu durumu. Belki buraya anne ve babalar yazabilirler deneyimlerini. Çok geçmiş olsun. Şimdilik karamsar olmayı gerektiren bir durum söz konusu değil. KML de ilk yıllar ve ilaç ile uyum önemli. Yan etki yaşayabilirsiniz. Ancak zamanla alışacaksınız ve korktuğunuz gibi olmadığını göreceksiniz. Her zaman, kml olmayan kişiler için bile, her an risk altındayız. Ancak, 'ya bir şey olursa' diye yaşamak da yaşamak olmaz. Kontrollerimize devam edip, hastalığımızı ve bünyemizi tanıyarak bu riskleri ve kötü düşünceleri de azaltmak en mantıklı yol :) Lütfen bu aşama da sorularınızı sormaktan çekinmeyin. Sağlıcakla kalın. Sevgiler

egemenakin 2016-03-17 20:26:29
Merhaba,
Bu şekilde bir blog için öncelikle gerçekten, diğer herkes gibi, size teşekkür etmek istiyorum.
24 Şubat 2016 tarihinde 9 ay önce hayatımı birleştirdiğim sevgili eşim Ceren'e 26 yaşında KML teşhisi koyuldu. İlk şok, kabullenme gibi kısımları es geçiyorum sevimsiz süreçler olması sebebi ile. Tedavisine Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hemen başlandı ve ilk 3 haftalık süreçte sonuçlar olumlu görünüyor, ve daha da iyiye gideceği konusunda hiçbir şüphem yok. Bilimsel veriler, araştırmalar benim her gün daha da serin kanlı olmamı sağlıyor.
Benim sormak istediğim test sonuçları, semptomlar, ilaç yan etkilerinden ziyade sizler aracılığı ile eşimin iletişime geçip birebir bu süreci yaşayan yakın yaş ve durumdaki birinden destek alıp alamayacağı. Her ne kadar ben konuyu bilimsel açıdan kendisine dolandırmadan açıklamaya çalışsam da bu yeterli olmuyor. Çok farklı şeyler yaşıyor kendi içinde bu konuda da çekincelerini ancak bu süreci atlatmış biri giderebilir diye düşünüyorum.
Bu şekilde bir mentorluk için aracı olma şansınız varsa minnettar olurum.
Süreç içerisinde kendisini de bu siteye dahil etmeye ve deneyimlerimizi paylaşarak herkese hayat aşılamaya gayret göstereceğim.
Şimdiden çok teşekkürler, görüşmek üzere.
Ceren & Egemen

Prensi 2016-03-17 20:25:17
Merhabalar,öncelikle böyle bir sayfa açtıgınız için ve bizleri korku,stres,üzüntü yaşadıgımız o anlarda rahatlattıgınız için sonsuz sevgiler💐Nişamlımın kalp agrısı sonucu gittigi hastanede tam kan sayımına bakılması ile lökosit degeri 77binnolarak tesbit edildi ve tedavisine başlandı 2 haftalık imitane kullanımı ardından lökosit degeri normale döndü çok şükür,fakat size sormak istedigimiz ve korktugumuz bazı durumlar var,öncelikle bu işaçlara firenç kazanma durumundan bahsediliyor bu işacı 10 15 yıl kullanırsın sonra başka bir işaca geçersin onuda 10 15 yıl kullanırsın deniyor,aklıma ya sonra demekten geri alamıyorum,henüz 25 yasındayız elbette her yetişkin gibi çocuk sahibi olmak istiyoruz baba olmasını engelleyecek herhangi bir durum var mı yada olan tanıdıgınız bize örnek olacak birileri var mı çok teşekkür ederim şimdiden,şifa dolu saglıklı günler dilerim,Allaha bim şükür dermanı olan bir hastalık yinede bu hastalık adına şükredecek çok seyimiz var sevdiklerimizde ayakta tedavi oluyor ve en önemlisi yanımızdalar.....

ozguntansoker 2016-03-12 18:33:41
kafyey merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Ben bir kaç site linki veriyorum aşağıda, buradan bilmeyen arkadaşlarımız bilgi edinebilirler. Maalesef kml ye ya da aml ye dönüşüm olabilir diyor ancak burada kml ye dönüşte, tipik kml mi yoksa a-tipik kml ye mi dönüş olur, o durum bcr-abl testinden sonra belli olacaktır. Tipik kml de, sadece wbc nin yüksekliği göze çarpar ve tadevi başlamaz ise trombosit de yükselir. Yani, tipik kml iseniz ve wbc niz 15 bin civarı ise, bu durum trombositleri etkilemez (etkilemesi için çok erken, sonuçta apantist patlaması ile zehirlenen vücudda da wbc ler 15 bin civarına çıkabilir). Burada trombostin düşüyor olması farklı bir durum açığa çıkartabilir. Tabi ki ben burada hem kendi kan testlerim hem de tipik kml teşhisinde bir çok karşılaşılan durumları yazıyorum. Bu konularda kesin konuşmak hiç doğru olmaz. Ancak araştırma yaparak olasılıkları konuşabiliriz. Test sonuçları gelmeden bir teşhise yormama taraftarıyım. Lökosit yükselmesinin farklı sebepleri de olabilir. Yani aslında lösemi tarzı bir durum da olmayabilir. Trombosit oranınıza da aslında gayet normal.400 bine kadar normal kabul edilebilir ancak geçmişinizden dolayı sizin açınızdan dikkat edilmesi gereken bir durum. Belki de hiç birşeyiniz çıkmayacak :) Böyle bir olasılığı da düşünün derim :) Sonuçta Jak 2 mutasyonu ve yayma da negatif gelmiş. 3 aydır lökositiniz yükselmesi de hızlı bir artışı göstermiyor yani belki farklı bir iltihap vs durumu da olabilir. Sadece sırt ağrılarınız için de bir şey söylemek yanlış olur. Özetle ET herzaman diğer hastalıklara dönüşecek diye bir durum yok. Buraya yazdığınız kadarı ile hemen canınızı sıkmaya gerek yok. Ancak, dediğim gibi olasılıklar mevcut, dönüşüm olabilir ancak bir şeyiniz de olmayabilir. Sonuçlardan bizi de haberdar ederseniz sevinirim. İyi haberlerinizin gelmesi dileği ile. Sevgiler ( www.kansergenetigi.com/tr/jak2-dna-testi http://kanhastaliklari.net/icerik.php?id=181&alt_id=186 http://www.thd.org.tr/thdData/Books/204/esansiyel-trombositemi.pdf ET olgularının ancak küçük bir kısmında akut miyeloid lösemi (AML) dönüşümü ortaya çıkmaktadır.JAK2(V617F) ve MPL mutasyonu saptanMAYAN olgularda tanı büyük ölçüde reaktif trombositoz nedenlerinin ekarte edilmesine ve kemik iliği incelemesine dayanmak zorundadır. KMLli olguların bazılarında izole trombositoz bulunabileceğinden ve bu olguların tedavilerindeki önemli farktan dolayı BCR-ABL mutasyonu ARANMASI da gerekir. Diğer önemli bir nokta JAK2(V617F) pozitif olgularda ETyi taklit eden başka MPNlerin bulunabilmesidir: Bunların arasında prefibrotik PMF ve belirgin trombo- sitozla birlikte olan halka sideroblastlı refrakter anemi (RARS-T) özellikle sorun oluşturabilir. Bu olgularda da kesin tanı için kemik iliği muayenesi büyük önem taşımaktadır.) Böyle bir geçmişi olan arkadaşlarımız var ise, yazarlarsa sevinirim.

kafyey 2016-03-12 17:25:40
Bu arada uyandıran sırt ağrılarım başladı. Bu bir belirti olabilir mi?

kafyey 2016-03-12 17:25:36
Herkese merhaba.. Günlerdir KML hakkında hemen her sşteden birşeyleye çalışırken sizlere rastladım. Beni sorunum sizden biraz farklı aslında. Yakşalık 6 yıl önce farklı bir nedenle kan tahlili yaptırdığımda trombosit değerimin 1.500.000 olduğunu farkettik. Hemen hematolojiye başvurdum ve kemik iliği biyopsisi, py ve gen testleri sonucunda yine bir kan hastalığı olan Esansiyel Trombositemi olduğumu öğrendim. Sadece günde bir coraspin ve kontrollerle normal yaşantıma devam edeceğim söylendi. Fakat bir süre sonra mide rahatsızlığımdan sonra aspirini bıraktım ve kontrollerime de gitmedim. Üç ay önce yne kan tahlilimde bu kez ttrombositlerimin mucize gibi 350.000 e indiğini fakat lökositin 15.50 olduğunu gördüm. Esansiyel Trombositemi de trombositlerde kemoterapi olmadan düşmeyeceğini öğrendim. İnternetten birkaç hoca ile irtibat kurdum ve hepsi KML ye dönüşüm olabileceğini söyledi. Şimdi Çapa'da tekrar takibe başladık. Jak2 ve yayma negatif çıktı. Şimdi BRC yi bekliyorum. Aranızda benzer bir geçiş yaşayan var mı acaba ? Varsa bana yardımcı olun lütfen. 3 aydır inmeyen lökosit, hızla düşmeye devam eden trombosit KML yi işaret ediyor ama jak2 ve yayma negatif. Bu durumda KML olma ihtimalim nedir ? KML değilse bu anlamlı düşüş e düşmeyen lökosit ne anlama gelir..

1
...
18
19
20
21
22
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo