KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
18
19
20
21
22
...
109

ozguntansoker 2016-02-16 10:53:55
gercek Merhaba, çok geçmiş olsun ve acil şifalar. Ben tabi ki de teşhisi doğrulayamam ancak bazı durumlarda ALLde de Philadelphia kromozomuna rastlanabilir. Yani iki hastalık belirtisi de olabilir. Eğer hastalıkların tek ilaç ile tedavisi yok ise, o zaman hastalıklar ayrı ayrı tedavi edilmeye başlar. Philadelphia Kromozu için ilaç kullanımına, ALL için de kemoterapiye başlanmış olması gibi. Burada iki ayrı hastalık ve teşhisten bahsediyoruz. Tabi biraz derine inersek ALL mi Philadelphia kromozomuna sebep oldu ya da birbirini tetiklemiş olabilirler mi bilemeyiz. Bana sorduğunuz soru, anlatımızdan kml teşhisine işaret ediyor. KML, duruma göre, hemen ilaç ile tedaviye başlanmaya olanak sağlıyor. Sadece kml hastası olsa idiniz daha detaylı bilgi verebilirdim ancak iki hastalığın birleşmesi, durumu nasıl etkiler bilemiyorum. KML açısından kan değerleriniz, bcr-abl gen durumunuz, bünyeniz, hastanın muhtemel olası sahip olabileceği diğer hastalıklar gibi durumu etkileyebilecek pek çok veri değerlendirilmeli. Mesela, kml tedavisi için kullanmaya başladığınız ilacın adı nedir? Bir de 40 yaş için özel bir uzmanlık durumu yok, merak etmeyin, çocuk hematolojisi dışında yetişkinlerde ayrım yok. Size özelden seve seve yardımcı olabilirim. Hangi şehirde olduğunuzu yazarsanız, diğer arkadaşlarımız da tavsiyede bulunabilirler. Bizleri haberdar etmeye çalışırsanız çok seviniriz, daha sonra bu deyimlere ihtiyacı olanlar olabilir (dilerim olmaz tabi ). Sevgiler

gercek 2016-02-14 11:51:11
iyi akşamlar: ozguntankoser
vermiş olduğunuz bilgiden dolayı teşekkür ederim.Hastam araştırma hastanesinde yatmakta.Bizlere aydınlatıcı bilgi verilememektedir.Yada bilgiyi alacağımız kişilere tam anlamıyla ulaşamamaktayız .İlk tahlil sonuçları ve ilik sonuçlarında ALL b tipi olduğunu doktorlar ifade etmiştir.18.01.2016 günü başlayan 1. kemoterapiyle başlayan uygulamalar devam ederken, ilikteki kromozon yapısındaki test sonuçlarının cıkmasıyla ,Philadelphia bozukluğu tespit edildi.
Bende sitenizdeki değerli bilgileri okuyunca , bu bozukluk KML hastalıkla eş anlamlı mı ? diye düşünerek ( doktorlar şu anda ,ayrıca hap tedavisine başlayınca dedimki kendi kendime KML ) bu KML dir dedim.Bu çıkan test sonucundaki değerle kml midir ? hastam.
Bana bu konuda yardımcı olursanız sevinirim.Daha uzman, daha da profosyonel , daha deneyimli doktor ekibi ( bu yaş için 40 yaşında hastam) varsa yönlendirir misiniz.LÜTFEN . SAYGILARIMLA.


ozguntansoker 2016-02-08 13:38:14
gercek Merhaba, çok geçmiş olsun. Anladığım kadarı ile teşhisiniz henüz kesinleşmemiş. Testlerde bcr-abl geni de tespit edildi mi acaba? Bazen ilk testlerde bir kaç hastalık bulgusuna rastlanabilir ancak testler spesifikleştikçe hastalık da netleşmeye başlar. Evet, Philadelphia (Ph) kromozomu ve bcr abl gen sonuçları bize kml yi işaret ediyor olabilir ancak net olmamakla birlikte, bazen, sadece Philadelphia (Ph) kromozomu olması ancak bcr-abl geni olmaması durumu da farklı bir teşhise götürebilir ya da ALL de de aynı kml deki gibi hem ph kromozomuna hem de bcr-abl genine de rastlanabilir ancak, kml nin bu iki bulgusu olsa dahi teşhisiniz ALL de olabilir. Bilmeyen arkadaşlarımız da bu linkten bilgi edinebilirler. Bilgisi olan var ise de paylaşırsa sevinirim.
https://www.losemilenfomamiyelom.org/TR,24/akut-lenfoblastik-losemi-all.html
KML yi kötü olarak algılamayın ancak teşhis ve sonrasında tedavi çok önemli. KML de ölüm oranı düşük ve amaç ilaçlar ile hastayı yaşatmak. Ancak ben ALL konusunda yazılanlar dışında bir fikre sahip değilim. ALL ve KML de benzer bulgular olsa da, önemli olan hastalığı oluşturan asıl durumu bulmak ve ona uygun tedavi uygulamaktır. KML de lenflerle ilgili bir durum olmuyor bildiğim kadarı ile ancak hastalık birleşmesi olur ise belki bu şekilde olabilir. Bence teşhisin kesinleşmesi gerekmekte. İnanın teşhis doğru olursa ve bir an önce tedaviye başlanırsa, korkacak hiç bir şey olmaz. Bizi de bilgilendirirseniz gelişmelerden çok seviniriz. Çok geçmiş olsun, acil şifalar dilerim.

ozguntansoker 2016-02-08 10:34:01
Merhaba canem; çok geçmiş olsun. Birazcık moralimizi yüksek tutmaya çalışalım. Hiç korkmayın, kızınız ile de uzun yıllar beraber olabilirsiniz. Öncelikle, hastalığınızı ve tedavinizi öğrenmekle başlayabiliriz. Yanlış bilgiler sizin, doğruyu her duyduğunuzda, moralinizi bozacak durumlar. Bunlara engel olmak adına bilgileneceğiz. Bilinmezlik korku getirir :) Öncelikle wbc değerinizi anlamadım. 16.000 ise yan etki hissettirmemesi lazım, 160.000 ise göğüste ağrı normal bir yan etki, 1600 ise o da düşük wbc olur ki, kml de wbc ler yüksek oluyor. İmatinib kml de ilk kullanılan ilaçların ham maddesi, gleevec in de ham maddesi imatinib ve orjinal olan ilaç bu. Diğerleri muadil ve isimleri farklı. Sorularınızı cevaplayayım; 1) Hayır :) (Belki alerjik reaksiyon gibi geçici dönem yapabilir ama emin olun bunu yaşayan hasta yok denecek kadar az. Stres daha çok döker. 2) Kml ilerleyebilir, gerileye de bilir. İlerlediğinde kullanılan ilaçlar değişir. Ancak amaç ilaçlarla hayata devam etmektir. Kml de ölüm oranı oldukça düşüktür. 3. Bence şimdilik bir sigaradan bir sorun olmaz. Sigaranın kml ve ilaçlar ile bileşeni yok ancak bağışıklığınıza zarar verebilir. Bu kadar stresli durumda belki bir sigara içmek size zarar vermez aksine içememek daha çok stres yaratabilir. Yavaş yavaş bırakmak kaydı ile bence bir tane sorun olmaz. Ancak daha sonra bunu doktorunuza mutlaka danışın ve bırakmak için de çaba harcayın, olur mu? 4) Tedaviniz başladığında ve iyi gittiğinde dalağınız tekrar küçülür merak etmeyin. Dalak aldırmanıza gerek yok. Şu an size çok kötü bir durumdaymışsınız gibi gelebilir ancak bu geçici bir dönem. Her şey yoluna girecek, siz de kml ile yaşamayı öğreneceksiniz ve korkunuz da geçecek. Birazcık zamana ihtiyacımız var sadece. Sevgiler

ozguntansoker 2016-02-08 10:30:49
Fsenol Merhaba, çok geçmiş olsun öncelikle. Yazınızdan soğukkanlı olduğunuzu düşünüyorum, bu aşamada işe yarayan güçlü bir özellik bence :) Bazen düzensiz bir düzen de olabilir. Eğer bu oran az çok oynayıp hemen hemen aynı kalıyorsa o zaman, bu da bir tür tedavi sayılır. Ancak amaç tabi ki düşük IS değeri. Kısa sürede çok fazla ilaç değişikliği yaşamışsınız. Sizden testlerinizi mail atmanızı rica etsem, isterseniz tabi ki. İrtibatta kalalım. Sevgiler

gercek 2016-02-08 09:39:48
BEN HASTA YAKINIYIM.HASTA ERKEK VE 40 YAŞINDA 18.01.2016 TARİHİNDE ERKEK KARDEŞİME B TİPİ ALL TEŞİSİ KONDU.YAPILAN PROTOKOL UYGULAMASINDAN SONRA 05.02.2016 TARİHİNDE FLEDELFİYA KROMOZON BOZUKLUĞU OLMA İHTİMALİNDEN BAHSETTİLER.TESADÜFEN BU HASTALIKLA İLGİLİ DÖKÜMANLARA BAKARKEN BU SİTEYİ BULDUM. YAZILAN BİLGİLERİN ÇOĞUNU OKUDUM.KONU İLE DAHA İYİ BİLGİ SAHİBİ OLDUM.. FAKAT BU KONUDA , BU YAŞTA( HASTANIN YAŞINA BAĞLI) TECRUBESİ OLAN DENEYİMLERİ OLAN KİŞİLER VARSA , BU HASTALIK ŞU ANDA GERÇEKTEN ÇOK KÖTÜ OLARAK MI ALGILAMALIYIZ, YADA ÇÖZÜMÜ GERÇEKTEN YÜKSEK BİR SORUN OLARAK MI BAKMALIYIZ..BİR BUCUK AYDIR KAFAMIZ KARIŞIKTI. BUĞÜN VERİLEN FLEDELFİYA KROMZON MUHABBETİ İLEE DAHA DA KAFAMIZ ALLABAK BULLAK OLDU.. LÜTFENNNNNNNNNNNNNN BİR BİLGİNİZİ PAYLAŞINIZ... SAYGILARIMMLAAAAA.......

canem 2016-02-08 09:39:06
merhaba ben 1 ay oldu kml oldugumu ögrendım cok uzuldum gögus agrısıyla hastaneye gıtttım ve vcb 1600 cıktı cok korkmustum ılk alda ımatıbıp le basladım yanlız asırı agrı vcudumda bıtkınlık belden asagı dayanılmaz bır agrı vardı tekrar doktora gıttım ve ılacımı degıstırıp glıvec yaptı o bıraz daha ıyı oldu cok dusunuyorum acaba ılerde ne olacak uyuyamıyorum dusunmekten bır kızım var aklımda bazı sorular var cevap verırsenız sevınırım
1. ılaclar sac dokulmesı olurmu 2. bu hastalık ılerlermı 3.ben sıgara ıcıyordum ve bırakmakta zorlanıyorum gunde 1 tane ıcsem sımdılık olurmu 4.dalak 7 santım olmus bu buyurmu aldırmam gerekırmı cevaplarsanız sevınırım kendı ı kotu hıssedıyorum sadece aglıyorum sımdıden tskler gecmıs olsun herkese

Fsenol 2016-02-03 11:43:47
Merhaba! Yaşım 26. Bende 2 yıl önce sırt Ağrı'sı ile girdiğim acil koridorlarından kml olduğumu öğrenerek çıktım. İlk olarak yapılan testlerde Kronik fazda olduğunu öğrendim. Sonrasında İmatinib ile başlayan serüven 1 yıl sonra yanıt alınamadığından durdu. Ardından nilotinibe geçiş yaptım. Bcrl abl sonucum şuan %11.87 ama hiç bir zaman ne tamamen arttı ne de azaldı kalp grafiği gibi her yaptırdığımda bir yükseliyor bir artıyor. Bununla yaşamaya alışmaya çalışıyorum. :) Sanırım bu ilaçtan da umudu kestiler stogenetik bir yanıt alamadıklarından. Sanıyorum geriye bir ilaç kaldı spreysel adında bakalım bize daha neler gösterecek bu hastalık. Sevgiler.

ozguntansoker 2016-01-11 09:42:21
Nisa Merhabalar, bu hikayeden başka daha güzel ne olabilir ki :) Paylaştığın için çok ama çok teşekkür ederim. Yazdıklarına katılıyorum ve seni tebrik ediyorum. Özellikle kml'li kızların :) çok merak ettiği bir konu idi. Sağlıklı haberler almak güzel. Umarım ilaca da bir daha gerek kalmayacak, kontrollerle böyle devam edeceksin :) Bebek için ilk 3 ay çok önemli gerçekten. İlacı bırakıp hamile kaldığın için de çok mutlu oldum. Güzel haberlerini, paylaşımlarını mutlaka bekliyoruz. Ben de takipçin olacağım :)))) sevgiler

Nisa 2016-01-11 09:33:26
Merhabalar herkese. 2011 yılından beri KML hastayısım. ilk dönem glıvecle başladım 2 yıl sonra katkı payı nedeni ile İMATENİLE geçiş yaptım. Geçiş döneminde vs herhangi bir sorun yaşamadım. Aksine İmatenilde daha mutluydum, yan etkileri bende fazlasıyla azdı GLİVECe göre. 2015 nisan ayında yani hastalığımın 4 buçuğuncu senesinde doktorumla görüştük ve çocuk sahibi olmak istediğimizi belirttik eşimle. Doktorumuzun onayıyla Nisan ayında ilacı kestik ve Ekim ayında 1 aylık hamile olduğumu öğrendim :) Yani 6 ay sonra hamile kaldım. Şu an 4 aylık hamileyim Allah'ıma bin şükür herşey yolunda bebeğimde bende çok sağlıklıyız. Herhangi bir sorun olmadığı müddetçede hastalığımla ilgili bir ilaç kullanmayacağım. İlk 3 ay bizler için çok önemliydi yani bebek gelişimini tamamlaması adına. O dönemi atlattığımız için ilaç kullansam dahi herhangi bir sorun olmayacağını bildirdi doktorum. Çok şükür gerek kalmadı ikimizde çok iyiyiz. :) Sadece kan sulandırıcı iğne kullanıyorum doğuma kadarda kullanmaya devam edeceğim. KML de hamilelikle ilgili korkusu, endişesi yada merak eden arkadaşlar için paylaşmak istedim. Korkulacak, endişelenecek hiçbir şey yok. Yeter ki isteyin, KML den korkmadım, onu çağarmadım. Korkularımın üzerine gittim. Ya şöyle olursa ? demedim.. üzerine gittim o kaçtı benden, ben ondan değil :) Tabi bunlar benim düşüncelerim ben böyle başardım. Hamilelik süresince zaman ve fırsat buldukça sizlerle paylaşmaya devam edeceğim. Çalıştığım için çok fazla siteye giriş yapamıyorum. Sevgiyle kalın :)

1
...
18
19
20
21
22
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo