KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
18
19
20
21
22
...
108

ararat 2015-12-30 14:35:30
Arkadaşlar ben daha ilik sonuçlarını bekliyorum şimdilik hyrea ve urikoliz kullanıyorum. Benim hayatımın büyük kısmı köyde geçti haliyle radyasyon egsoz dumanları ya da doğal olmayan şeyler hayatımda yoktu zaten ve mümkün oldukça doğal beslenmeye calisirim onun için bana söylenen hastalık sebepleri ile yasamimdaki şeyler çok tutarsız geliyor bana:)) bu hastalığı öğrendiğimde evet kötü oldum ama hemen silkelenip toparlandim moralimi iyi tutmaya çalışıyorum ha sunuda söylemek istiyorum bütün ultrasyon sonuçların normal çıkmıştı yanı dalak da şişme yoktu ya da diğer verilerde anormal bisey cikmamisti (hepiniz de mi böyleydi) diğer organların zarar girmemesi için neler yiyip içmeli ne kadar spor olmalı ya da yapıyorsunuz kendinize iyi bakın saygilar

ozguntansoker 2015-12-29 09:40:51
ararat Merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Bizler iyiyiz, sizin de iyi olacağınıza eminiz. En başta moral olarak :) Hangi ilacı kullandığınızı belirtmemişsiniz. Her ilacın alımı farklılık göstermekte. Yeme içme konusunda, size özel bir durum yok ise, benim yaptığım şeyler şunlar; (ilacınız imatinib ise) greyfurt hayatımda yok (bu bütün ilaçlar için geçerli, karaciğer enzimlerini zorluyor çünkü), ilaç saatinde sarımsak yok (hastalığın başlarında, ilaçların etkisini düşürmemek için, antibiyotik etkisinden dolayı), ilacı alacağınız yemek menüsünü sıkı tutmak (bu özellikle imatinib için geçerlidir, diğer ilaçlar aç karnına da alınabiliyor) Onun dışında her şeyden ama az az yiyip, içebiliyorum. Son toplantıda, ilaç alımı ile bu suni meyve sularının da aslında içilmemesi gerektiği konusunda konuşma yapıldı ancak çok da fazla negatif etkisinden bahsedilmedi. Ben zaten o tür meyve sularını önermiyorum. En kötü limon ve su yapabilirsiniz. Cips vs tarzı şeyleri azaltın, kola vs şeyleri de. Hiç içmeyin demiyorum tabi ki, bunların ilaç ya da kml ile ilgisi olmasa da hücre yapısını bozmaktalar. Bol su için. Çay, kahve ve diğer sıvılar su yerine geçmez. Düzenli beslenin, öğün atlamayın. İlacınızı her gün muntazam alın. Biraz egzersiz yapmaya çalışın, yürümek iyi gelebilir. Mersin'de bunu çok rahat yapabilirsiniz. Uykunuza dikkat edin ve çok da fazla takmayın :) Moral de çok önemli. Umarım testleriniz iyidir. Kontrol zamanları yazabilirsiniz. Buradan tabi ki de Mersin'de yaşayan arkadaşlarımıza ulaşabilirsiniz. Üyelikte mailinizi gizli tutmuşsunuz. Belki açık yazarsanız onlar da size mail atabilirler. Geçmiş olsun, sevgiler

ararat 2015-12-29 09:21:00
Arkadaşlar bana da KML teşhisi konuldu.mersinde yaşıyorum ve ben bu rahatsızlığı olup mersinde yaşayan arkadaşlarla oturup konuşmak ve paylaşmak istiyorum.. Hayat paylaştığımız kadar bizimdir..çok sevinirim herkese sağlıklı gunler. Eğer isteyen arkadaşlar olursa telefon,adres vs. Verebilirim. İyi akşamlar.

ararat 2015-12-28 15:05:51
Yeme içme konusunda neler yapıyorsunuz? Exsra yapmamız gereken şeyler var mi? Cevaplarsaniz çok sevinecem...

ozguntansoker 2015-12-28 13:59:51
prenses Merhaba, ben 28 yaşımdayken, 55-60 yaş hastalığını öğrenip üzülmüştüm. Daha sonra yeni yeni genç hastalarla tanışınca bakış açım değişti. Hatta 2 yaşındaki hastaları da duyuyorum. Burada konumuz zaten şu, normalde bu yaşlılık hastalığı ve ilaçlar da mesela onların hayatlarını uzatmak için yapılmış. Anlam verilemeyen, şey yaşlılık hastalığının neden gençlerde de ortaya çıkıyor olması. Yaşlılığa bağlı olan şey gençlerde de mi görülmeye başladı yoksa gençlerin maruz kaldığı beslenme, radyasyon, ışın ve gibi durumlar mı aynı etkiyi yapmaya başladı. Bir şekilde bu hastalık, her zaman dediğim gibi, başarısız bir mutasyon durumu (bence). Genel olarak baktığımızda, vücudumuzda oluşan şeyi kendi hücrelerimizin tanımaması hücresel hafızayı etkileyen bir şey. Biz nedenini bilmeden iyi olmaya çalışıyoruz. Yarın bir gün ilik nakli ile iyi olsak da yine bu hastalık gerçekleşebilir. Ne yaptı isek ya da bize ne yapıldı ise ya da neye maruz kalıyor isek yine kalabiliriz. Kızınıza çok çok geçmiş olsun. Ben genç hastaların ve özellikle çocukların böyle durumları daha rahat kabullendiğini ve hayata karşı duruşlarının da olumlu yönde farklılaştığını düşünüyorum. Sadece o ilacı yutmak biraz daha problemli olabilir küçük hastalarda ama o da sanırım sizin kızınız için zor olmaz. Ayrıca bence wbc düşüşü harika. İlaç kusmaları normal, hepimiz de oldu. Yaşı ufak olduğu için ilk başlarda zorlanır ama inanın alışacaktır. Yan etkiler biz yetişkinlerde, özellikle bende, 2 hafta sonrasında çıkmaya başladı. Size söyle özetleyeyim; 20 yaşında eğitimi etkilemez, kilo almaz ama imatinib ile devam edecekse ödem olabilir :) (doğal botoks diyoruz biz:) Saç dökülmesi imatinibin yan etkileri içinde yer almıyor (benim de dr a ilk sorduğum soru bu idi ) belki geçici olarak yapabilir. Bazı yan etkiler kalıcı bazıları geçici oluyor. Ben saç dökülmesi yaşamadım. Ben 7 seneyi aşkındır gleevec kullanıyorum, organlarımda eskime payına rastlamadık :) Merak etmeyin. Ancak bunun sebebi de kendimize iyi bakmaktır. Nefes darlığı, göğüste baskı, ağrı, yanma, sızlama yapar gleevec. Çok takılmayacaksınız. Siz kml hakkında ve kızınızın bünyesi ile ilgili bol bol veri toplayıp ona moral vereceksiniz. Burada atlamamanız gereken nokta şu, kızınız hasta bile olsa ayakları üzerinde durmayı, bununla baş etmeyi öğrenmeli. Lütfen anne zafiyeti yapıp, kendisi iyi iken, sizin için üzülmesine izin vermeyin. Ben hastalığım ile ilgilenirken annemi yanımda istemedim. Bana benden daha hasta oldu gibi geldi ve bu durum benim için iticiydi. Ben orada her şey iyi olacak diye kendime gaz verirken benim için üzülüyor olunması, (benden vazgeçilmesi, çabuk gözde çıkarılmam gibi duygular) daha hasta hissetmeme sebep oldu. O yüzden ben ailemin yanındayken onlara moral vermek zorunda kaldım. O bakışların altındaki üzüntü, acıma, hassasiyet duygusu beni itiyor. Çünkü ben aynı şekilde başka bir hastanın gözlerine bakarken ona hep şunu hissettirmeye çalışıyorum, kendime de, NE KADAR GÜÇLÜSÜN! ŞİMDİ DÜŞÜNÜYORUM DA BEN SENİN KADAR GÜÇLÜ OLAMAZDIM! Ben orada güçlü olmayı seçtiysem yanımda benimle güçlü olacak birilerini ararım. Bu da eşim oldu. Bu biraz yapı ile ilgili bir şey de olabilir. Ailem yanımda, olabilir, ama ihtiyacım olan gücü başka bir şekilde, başka bir yerden alabilirim. Bu aileyi reddetmek değil ama o an (sadece ben değil önce ben ise ki bu da bencillik değildir çünkü kendini düşünmeyen aslında kimseyi düşünmüyordur bence) hayatta kalmaya çalışmaktır. Sizi anlamıyorum, anne değilim, doğurmadım, ya bir gün hasta olursa diye korkularım var (dı). Ama inanın hayata sürekli bu soruları sorarak yaşayamazsınız. Artık oldu ve bundan sonra buna göre hareket edeceğiz. Şanslısınız ki hastalığınız kronik. Her zaman hastalığı da psikolojik olarak bir hazmetme dönemi yaşayacaksınız, normal olarak. Bir anda ben çok güçlüyüm derseniz içinizde bir yerde mutlaka bir şeyler eksik kalır. Kızınız ile beraber hastalığı araştırın. Ne zaman nasıl olacağını ona öğretin. 10 yaşında her şeyi idrak edebilecek yaşta. Egosu henüz oluşmadı, Kötü tecrübelerinden henüz ders almadığı için de korku seviyesi yetişkinlere göre daha düşük. Bu gibi durumları onun yarına çevirin ve bir an önce silkelenip ayağa kalkın. Sonuçta bütün anne ve babalar çocuk yapıyorlar ama asıl olan bir insan ve birey yetiştiriyor olmak ve önemli olan sizin onu korumanız değil, onun kendini koruyabilecek şekilde yetiştirmenizdir. Siz de onun bu hastalığı ile beraber yaşayabileceğini öğretmelisiniz ve bu süreçte siz de öğrenmelisiniz. Ona kendi korku ve elhamlarınızı aksettirmeyin. Hayat hata yapmayı engellemek değildir, herkesin kendi hayat yolunda, kendi hatasını yapıp bundan ders çıkartabilmesidir. Belki duygusal yazmadım kusura bakmayın ama ben şöyle bir insanım, kaos halinde panik yapan insanı önce uzaklaştırırım çünkü düzgün düşünebilmemi engeller. O yüzden panik yaşadığınızda elinizin ayağınıza dolanıp kalmasına izin vermeyin. O zaman zarfında saniyeler aslında saat gibi gelir ama olumluya çevirirseniz, çok şey kazanırsınız. Sizde bu durumunuzda sizi ahlatıp vahlatacak, sizi zayıf düşürecek insanlardan, bu anneniz bile olsa, uzaklaştırın. Size güç verecek insanlardan, şeylerden ya da sadece birbirinizden destek alın. Şu anda önemli olan kızınız ve geleceği. Annelik demek kendi zafiyetini üzüntüsünü yaşamak olmamalı bu dönemde. O nun güçlü birilerine ve nasıl ayakta kalacağının öğretilmesine ihtiyacı var. Bence siz bunu yapabilirsiniz. Henüz çok yeni durum ben anlayabiliyorum ancak canınıza çok iyi bakmanız lazım. Bu onun için her şeyi yapın demek değil, her istediğini alın demek değil. Hastalığı sizin ona karşı bir zafiyetiniz haline gelmesin, yoksa hayatı boyunca bu şekilde gider ve uzun vadede faydalı bir tutum haline gelmez. Çünkü kızınızın koşabildiğini, her şeyi yiyebildiğini ama sağlığına dikkat etmesi için birkaç şeyi (aslında herkesin de yapması gerektiği gibi) yapmaması gerektiğini bilmeli. Hastalığı hakkında konuşmaktan çekinmeyin ama konuşurken duygularınız hakkında bile olsa dürüst olun. Bu kadar. Umarım sizi sıkmadım ama söz konusu çocuklar olunca ben bir garip oluyorum. Hukuk okusam bile 3-6 yaş çocuklarla ilgili işim, onlarla atlattım ben en yoğun dönemlerimi. O yüzden ben onların gücüne inanıyorum. Kesinlikle bizden daha güçlüler. Onların gücünü görünce zaten kendinize inanamıyorsunuz. Biz her zaman buradayız. Mail de atabilirsiniz. Bir anne olarak böyle site bulup yazmanız bile beni çok mutlu etti. O yüzden yazmak istedim. Dertler de paylaşınca azalıyor. Burada onun ablaları, ağabeyleri var. Gerekirse tanışırız. Bizi iyi görünce de ona moral olur diye düşünüyorum. Yeter ki hayattan bir şey kaybetmeyeceğini anlasın. Son olarak, kesinlikle kendinizi ya da başkasınız ya da tanrıyı suçlamayın. Bazen hayatta her şey olması gerektiği için oluyordu diye düşünün. İyi düşününü, bizler ne düşünürsek o oluyoruz. Düşüncelerimiz iyi ve güzel olursa, ağzımızdan da güzel şeyler çıkar, bu güzel şeyler karşı tarafa iyi gelir ve o da iyi olur. Hayatta olan şeyleri kontrol edemiyorsak uyum sağlamak bazen en iyi yol olabilir, ne de olsa bizler sadece insanız :) Sevgiler

ozguntansoker 2015-12-28 11:54:19
IKaYIsIKentli Merhaba, teşekkür ederim. Güzel sözleriniz ile ben de harika hissediyorum :) Bu site var olacak merak etmeyin. Bu hastalığın kesin ve tek bir ilaç ile (ya da yılda bir ilaç ile de olabilir, günde değil de yılda :) tedavisini bulsalar bile kalacak, hiç merak etmeyin. Diğer ilaçlarla bir araya getirmemekle iyi yapıyorsunuz. Ancak ben yine bol su için diyorum. Fazla ilaç fazla atık demek ve o da bol su ile temizlenmeli vücuddan. Bir de ben özelikle kml ilaçlar için düşüncemi ve yaptığımı söyleyeyim, ilacımı öğlen alıyorum. Çünkü, sabah aldım yorgunluk yaptı, öğlen aldım çok rahat ettim, gece aldım ama gece alınınca da bütün gece vücudda su devir daimi olmadığı için sabah yorgunluk yaptı (sanırım ya da ben öyle hissettim) Ben hep ilaçların alınma saatinin de insanın kendi vücuduna göre ayarlanması gerektiğine inandım, bunu da yazdım daha önceleri, bu yüzden hep öğlen aldım. Maximum ilaç alım saatimi de 3 saat oynattım. Bence sizin de şu an ki düzeniniz iyi :) Çok geçmiş olsun. Size de sağlık ve huzur dolu güzel bir yıl dilerim sevgiler. Ayrıca, Herkese yeni yılında sağlık, iç huzur, şans ve bol bol bol temiz oksijen diliyorum :) sevgiler

ozguntansoker 2015-12-28 11:10:08
Dream Merhaba, için rahat edecekse bana su ana kadar ki test sonuçlarını gönderir misin? Mail ile ya da tel, whats up şeklinde. Moral bozmanı istemem. Bu aylarda bazen değerler yükselebiliyor (biz eski hastalarda böyle oluyor :) Bir de öyle hemen moral bozmak yok. Kronik hastalıklarda morali uzun soluklu korumak lazım. Ben akutları 0-100 metre koşusuna kronikleri ise 0-100000...... koşusuna benzetiyorum :) Arada rölanti, dinlenme, durma vs olabilir. Ben de bazen tek bir olayın moral bozukluğunu hayatımın tümüne yayabiliyorum. Bu yanlış bir durum bence, ben de değiştirmeye çalışıyorum ve iyi olan kısımlara odaklanmaya çalışıyorum. Biz de iyi olan kan değerlerimize odaklanmalıyız. O yüzden, 4-5 yıldır negatif giden hastada pozitif de çıkabilir. Bizim için önemli olan yani ilaç değişikliği, faz atlaması vs gibi durumlar, bir kaç test üst üste yükselerek ilerleyen sonuçlar da olmalı. Hepimizi bir sonraki testleri heyecanla bekleyenlerdeniz :) O yüzden istersen mail at değerlendirelim. Sevgiler

IKaYIsIKentli 2015-12-28 10:39:07
Özgün hanım siz bir harikasınızzzzzz inşallah sitemiz her zaman aktif kalır ilaç konusunda beni bilgilendirdiğiniz için minnettarım size her yazdığınız yazıyı okudukça yüreğime su serpiyorsunuz oğlum grip ve soğuk algınlığından dolayı bu ara ilaç çok kullanıyor imatisi öğlen yutuyor diğer ilaçları akşam üstü kullanıyor yani imatisi diğer ilaçlarla denk getirmemeye çalısıyoruz sizce doğru mu yapıyoruz inşallah tanışdığımızda memleketimin şifalı kayısılarından size ellerimle sunmak isterim uzun yıllar kml hastası olan arkadaşlar arada bir siteye girip biz burdayız sağlıklıyız demeleri beni çok mutlu ediyor onlarada çok teşekkür ediyorum şimdilik hoşçakalınız bütün hasta arkadaşlar ve siz özgün hanım allaha emanet olunuz herkesin yeni yılını kutluyor nice sağlıklı yıllar diliyorum..........

Dream 2015-12-28 10:34:16
Özgün hanım merhaba..Dün hastane sonuçlarım pek iyi çıkmadı.. :(( bcr-abl sonucum %97.82 çıktı, pereferik yayma'da da sanırım iç acıcı değildi..Tekrar bcr-abl ve Ocak ayının 5'inde de sistogenetik istedi..Faz değişikliği olup olmadığını sordum diğer sonuçlara da bakacağız dedi.. :(( İyi haberler alacağımı umarken moral bozukluğuyla dönüş yapmak zorunda kaldım hastaneden.. :(( Umarım bir sonra ki hastane dönüşüm daha iyi haberlerle olur.. Sevgiler..

prenses 2015-12-28 10:34:14
Merhabalar üye olan arkadaşlara geçmiş olsun.Aslında hiç aklımdan geçmedi birgün bende lösemi için savaşacağım.Keşke hasta ben olsaydım dedim neden mi çünkü dünyalar tatlısı 10 yaşında kızım lösemi bu teşhis daha yemi konuldu.17 aralık 2015 şuan tedavi görmeye başladı.aslında öyle karmaşık duygular içindeyim hislerimi bile hissedemiyon. Bu hastalık aslında yetişkinlerde görülürmüş çocuklarda nadir ki erkekler bu oranın çoğunu oluşyuruyormuş.Kızımın karnındaki şişlikle başladık.Dalak korkunç büyümüş beyaz küre 700binde anemi 6.2 kısacası.şuan beyaz küre 259bine anemi 10 larda tedavi için ilaca başladık. İmatinib 100mg toplam 300 mg sabahları içecek ilk içtiğini kustu ikinci deneme öğleden sonra verildi şükür kusma dı. 25.12.2015 bu gün 2.nci gün inşallah kusma. İlk kullandığından herhangi bir yan etkisi olmadı.inşallah devam eder.beni korkutan bu yan etkileri olacak mı zaten 20 yaşında eğitimini etkiler mi anormal kilo alırmı saç dökülür mü bu ilaç bir ömür kullanacaksa olacaksa diğer organlara zarar verirmi aslında şuan nefes alamıyom belki karışık belki hatalı anlatımlarım oldu sorun bu değil kızıma yakıştıramadım paylaşacak birilerini aradım ilerleyen zamanlarda belki daha detaylı yazarım

1
...
18
19
20
21
22
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo