KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
20
21
22
23
24
...
111

ozguntansoker 2016-02-08 10:34:01
Merhaba canem; çok geçmiş olsun. Birazcık moralimizi yüksek tutmaya çalışalım. Hiç korkmayın, kızınız ile de uzun yıllar beraber olabilirsiniz. Öncelikle, hastalığınızı ve tedavinizi öğrenmekle başlayabiliriz. Yanlış bilgiler sizin, doğruyu her duyduğunuzda, moralinizi bozacak durumlar. Bunlara engel olmak adına bilgileneceğiz. Bilinmezlik korku getirir :) Öncelikle wbc değerinizi anlamadım. 16.000 ise yan etki hissettirmemesi lazım, 160.000 ise göğüste ağrı normal bir yan etki, 1600 ise o da düşük wbc olur ki, kml de wbc ler yüksek oluyor. İmatinib kml de ilk kullanılan ilaçların ham maddesi, gleevec in de ham maddesi imatinib ve orjinal olan ilaç bu. Diğerleri muadil ve isimleri farklı. Sorularınızı cevaplayayım; 1) Hayır :) (Belki alerjik reaksiyon gibi geçici dönem yapabilir ama emin olun bunu yaşayan hasta yok denecek kadar az. Stres daha çok döker. 2) Kml ilerleyebilir, gerileye de bilir. İlerlediğinde kullanılan ilaçlar değişir. Ancak amaç ilaçlarla hayata devam etmektir. Kml de ölüm oranı oldukça düşüktür. 3. Bence şimdilik bir sigaradan bir sorun olmaz. Sigaranın kml ve ilaçlar ile bileşeni yok ancak bağışıklığınıza zarar verebilir. Bu kadar stresli durumda belki bir sigara içmek size zarar vermez aksine içememek daha çok stres yaratabilir. Yavaş yavaş bırakmak kaydı ile bence bir tane sorun olmaz. Ancak daha sonra bunu doktorunuza mutlaka danışın ve bırakmak için de çaba harcayın, olur mu? 4) Tedaviniz başladığında ve iyi gittiğinde dalağınız tekrar küçülür merak etmeyin. Dalak aldırmanıza gerek yok. Şu an size çok kötü bir durumdaymışsınız gibi gelebilir ancak bu geçici bir dönem. Her şey yoluna girecek, siz de kml ile yaşamayı öğreneceksiniz ve korkunuz da geçecek. Birazcık zamana ihtiyacımız var sadece. Sevgiler

ozguntansoker 2016-02-08 10:30:49
Fsenol Merhaba, çok geçmiş olsun öncelikle. Yazınızdan soğukkanlı olduğunuzu düşünüyorum, bu aşamada işe yarayan güçlü bir özellik bence :) Bazen düzensiz bir düzen de olabilir. Eğer bu oran az çok oynayıp hemen hemen aynı kalıyorsa o zaman, bu da bir tür tedavi sayılır. Ancak amaç tabi ki düşük IS değeri. Kısa sürede çok fazla ilaç değişikliği yaşamışsınız. Sizden testlerinizi mail atmanızı rica etsem, isterseniz tabi ki. İrtibatta kalalım. Sevgiler

gercek 2016-02-08 09:39:48
BEN HASTA YAKINIYIM.HASTA ERKEK VE 40 YAŞINDA 18.01.2016 TARİHİNDE ERKEK KARDEŞİME B TİPİ ALL TEŞİSİ KONDU.YAPILAN PROTOKOL UYGULAMASINDAN SONRA 05.02.2016 TARİHİNDE FLEDELFİYA KROMOZON BOZUKLUĞU OLMA İHTİMALİNDEN BAHSETTİLER.TESADÜFEN BU HASTALIKLA İLGİLİ DÖKÜMANLARA BAKARKEN BU SİTEYİ BULDUM. YAZILAN BİLGİLERİN ÇOĞUNU OKUDUM.KONU İLE DAHA İYİ BİLGİ SAHİBİ OLDUM.. FAKAT BU KONUDA , BU YAŞTA( HASTANIN YAŞINA BAĞLI) TECRUBESİ OLAN DENEYİMLERİ OLAN KİŞİLER VARSA , BU HASTALIK ŞU ANDA GERÇEKTEN ÇOK KÖTÜ OLARAK MI ALGILAMALIYIZ, YADA ÇÖZÜMÜ GERÇEKTEN YÜKSEK BİR SORUN OLARAK MI BAKMALIYIZ..BİR BUCUK AYDIR KAFAMIZ KARIŞIKTI. BUĞÜN VERİLEN FLEDELFİYA KROMZON MUHABBETİ İLEE DAHA DA KAFAMIZ ALLABAK BULLAK OLDU.. LÜTFENNNNNNNNNNNNNN BİR BİLGİNİZİ PAYLAŞINIZ... SAYGILARIMMLAAAAA.......

canem 2016-02-08 09:39:06
merhaba ben 1 ay oldu kml oldugumu ögrendım cok uzuldum gögus agrısıyla hastaneye gıtttım ve vcb 1600 cıktı cok korkmustum ılk alda ımatıbıp le basladım yanlız asırı agrı vcudumda bıtkınlık belden asagı dayanılmaz bır agrı vardı tekrar doktora gıttım ve ılacımı degıstırıp glıvec yaptı o bıraz daha ıyı oldu cok dusunuyorum acaba ılerde ne olacak uyuyamıyorum dusunmekten bır kızım var aklımda bazı sorular var cevap verırsenız sevınırım
1. ılaclar sac dokulmesı olurmu 2. bu hastalık ılerlermı 3.ben sıgara ıcıyordum ve bırakmakta zorlanıyorum gunde 1 tane ıcsem sımdılık olurmu 4.dalak 7 santım olmus bu buyurmu aldırmam gerekırmı cevaplarsanız sevınırım kendı ı kotu hıssedıyorum sadece aglıyorum sımdıden tskler gecmıs olsun herkese

Fsenol 2016-02-03 11:43:47
Merhaba! Yaşım 26. Bende 2 yıl önce sırt Ağrı'sı ile girdiğim acil koridorlarından kml olduğumu öğrenerek çıktım. İlk olarak yapılan testlerde Kronik fazda olduğunu öğrendim. Sonrasında İmatinib ile başlayan serüven 1 yıl sonra yanıt alınamadığından durdu. Ardından nilotinibe geçiş yaptım. Bcrl abl sonucum şuan %11.87 ama hiç bir zaman ne tamamen arttı ne de azaldı kalp grafiği gibi her yaptırdığımda bir yükseliyor bir artıyor. Bununla yaşamaya alışmaya çalışıyorum. :) Sanırım bu ilaçtan da umudu kestiler stogenetik bir yanıt alamadıklarından. Sanıyorum geriye bir ilaç kaldı spreysel adında bakalım bize daha neler gösterecek bu hastalık. Sevgiler.

ozguntansoker 2016-01-11 09:42:21
Nisa Merhabalar, bu hikayeden başka daha güzel ne olabilir ki :) Paylaştığın için çok ama çok teşekkür ederim. Yazdıklarına katılıyorum ve seni tebrik ediyorum. Özellikle kml'li kızların :) çok merak ettiği bir konu idi. Sağlıklı haberler almak güzel. Umarım ilaca da bir daha gerek kalmayacak, kontrollerle böyle devam edeceksin :) Bebek için ilk 3 ay çok önemli gerçekten. İlacı bırakıp hamile kaldığın için de çok mutlu oldum. Güzel haberlerini, paylaşımlarını mutlaka bekliyoruz. Ben de takipçin olacağım :)))) sevgiler

Nisa 2016-01-11 09:33:26
Merhabalar herkese. 2011 yılından beri KML hastayısım. ilk dönem glıvecle başladım 2 yıl sonra katkı payı nedeni ile İMATENİLE geçiş yaptım. Geçiş döneminde vs herhangi bir sorun yaşamadım. Aksine İmatenilde daha mutluydum, yan etkileri bende fazlasıyla azdı GLİVECe göre. 2015 nisan ayında yani hastalığımın 4 buçuğuncu senesinde doktorumla görüştük ve çocuk sahibi olmak istediğimizi belirttik eşimle. Doktorumuzun onayıyla Nisan ayında ilacı kestik ve Ekim ayında 1 aylık hamile olduğumu öğrendim :) Yani 6 ay sonra hamile kaldım. Şu an 4 aylık hamileyim Allah'ıma bin şükür herşey yolunda bebeğimde bende çok sağlıklıyız. Herhangi bir sorun olmadığı müddetçede hastalığımla ilgili bir ilaç kullanmayacağım. İlk 3 ay bizler için çok önemliydi yani bebek gelişimini tamamlaması adına. O dönemi atlattığımız için ilaç kullansam dahi herhangi bir sorun olmayacağını bildirdi doktorum. Çok şükür gerek kalmadı ikimizde çok iyiyiz. :) Sadece kan sulandırıcı iğne kullanıyorum doğuma kadarda kullanmaya devam edeceğim. KML de hamilelikle ilgili korkusu, endişesi yada merak eden arkadaşlar için paylaşmak istedim. Korkulacak, endişelenecek hiçbir şey yok. Yeter ki isteyin, KML den korkmadım, onu çağarmadım. Korkularımın üzerine gittim. Ya şöyle olursa ? demedim.. üzerine gittim o kaçtı benden, ben ondan değil :) Tabi bunlar benim düşüncelerim ben böyle başardım. Hamilelik süresince zaman ve fırsat buldukça sizlerle paylaşmaya devam edeceğim. Çalıştığım için çok fazla siteye giriş yapamıyorum. Sevgiyle kalın :)

ozguntansoker 2016-01-07 16:57:44
prenses Merhaba, çok şükür, iyi olmanıza çok sevindim, inşallah da hep böyle devam edecek. İki görüş de doğru :) Şöyleki, korkacak birşey yok, dışarı çıksın, oynasın, okuluna gitsin herşey yesin de doğru, çiğ sebze yemesin de :) İmanitiblerin mide hassasiyeti yarattığı bir gerçek var. ilacı aldığım öğünlerde çiğ yediğim herşey (benim en çok hissettiğim yan etkidir) mide de yanma, bulantı yapıyor. Mideniz taş gibi ise sorun yok ama benim gibi hassas ise, o zaman çiğ sebzeden, sütlü ürünlerden (ilaç zamanları) ve ilacı boş mideye almaktan kaçınmanız doğru olur. Öteki taraftan kalabalığa girmekte de bir problem yok ama kalabalık demek farklı virüsler demek :) Kendimizi neden riske atalım. Tabi bu kml hastalarının grip ya da başka hastalık geçirmeyeceği anlamına da gelmez. Şu anda tedaviniz iyi olduğu için her şekilde vücudunuz savaşacaktır ancak mantelite her zaman kendimizi korumak olmalıdır. En azında tedavinin başında biraz dikkat edebiliriz. Ben doktorların bu sebeple bu şekilde söylediklerini düşünüyorum :) Telefonunuzu yazmışsınız, ben de sizi aradım (konuştum ve inanın çok menun oldum :) Ancak daha sonra isterseniz bu hikayenizi sileyim bir iki gün sonra, sanal ortamda cep telefon numaranız yakalanabilir. Ben uyarımı yapmak isterim. Sanırım iki güne kadar da numaranızı arkadaşlarımız kaydederler. Ama tabi siz nasıl isterseniz. Sevgiler

ozguntansoker 2016-01-07 14:49:31
ararat Merhaba, seni çok iyi anlıyorum. Benim de geçmişim az çok benzer. Çocukluğum ufak yerde, mevsiminde meyve sebze yiyerek, ilaç nedir bilmeyerek geçti. Ancak bu gibi hastalıklar biz doğarken genetiğimizde kodlanmış oluyor. Ufak bir rahatsızlık da bu hastalıklar ortaya çıkıyor. Biz daha cenin halindeyken bile oluşumumuz sırasında anne ve babamızın sigara içiyor olması bile bizim genetiğimizde benzen maddesinin var olmasına sebep olabiliyor. Olur demiyorum, ancak olabilir. Hücre yapısının o veya bu şekilde (doğuştan olmasa bile egzos dumanları, gdo'lu ürünler, trans yağlar, sonsuz şey yazabilirim buraya) bozulması sonucu ortaya çıkabiliyor. Hep dikkat ettiğim şeylerden biri, mesela, ilaç dirençlerinin nedeni, küçük yaştan itibaren çok ilaç kullananlarda ortaya çıkıyor olması (genelleme yapmıyorum tabi ki) Çok fazla ilaç kullanımı da bence hücre yapısını bozan ve vücud bağışıklığını düşüren etkenlerden. Ben çok fazla ütopik düşünebilen bir insanım :) ki, mesela grip aşılarının bile çok da etkili olduğunu düşünmüyorum, (şuan ki mevsimsel sorunlarımızdan diye bahsetmek istedim) yani her aşı yararlıdır diye bir kesinlik söz konusu değil bana göre. (Burada ben şahsen kendi düşüncelerimiz yazıyorum) Bu düşüncemin sebebi de, her sene oluşan bakteri, virüs ve hastalığın aşısının ancak bir sene sonra çıkma durumu. Peki o bir sene içinde o virüsün uğradı mutasyon durumu ne olacak? İnsan olarak bile bir yılımız bir sonraki yılımızı tutmuyor , değişiyoruz :) Yani, bir sene önceki virüse karşı bir savunma yaratılıyor, peki ya kendini bu bir sene içinde yenilemiş olan virüs! Çünkü o virüs belki de her bulaştığın insandan bir genetik güç, değişim alıyor ve kendini geliştiriyor. Ben bunlarla kafanızı karıştırmak istemiyorum ancak burada benim için önemli olan şey, kml den dolayı kendimizi ya da başkasını ya da bir şeyi suçlamadan, başımıza gelen bu hastalık ile uyumlu bir şekilde (isyan etmeden) yaşamasını öğrenmek ve iyi olmaya çalışmak. Beslenmeyi merak ediyorsunuz, onu da çok iyi anlıyorum. Belki bu konuda bu kadar açık yazmadım hiç ama sanırım artık yazmam lazım :) Şu anda ben, ne toprağın, ne toprağa atılan tohumun, ne de yetiştirilen sebze ve meyvelerin sağlıklı olduğunu düşünüyorum. Bana göre bunlar insan vücudunda bir şeyleri değiştirebilecek nitelikte. Yerinizde olsam, az ve öz yerdim. (Burada kimsenin çiftçiliğine laf etmiyorum çünkü ben ülkemde nelerin ne kadar ne şekilde kontrol edildiğini biliyorum! Kontrol edilmiyor hiç bir şey :) İhraç edemiyoruz, neden, diğer ülkelerin sağlık standartlarından geçemiyor ve bu geçemeyen yiyecekler iç pazara sunuluyor. Kabul edelim ki, 3. Dünya ülkesiyiz :) Yağlar! Bu konuda artık yazmama gerek yok sanırım. Fastfood yemeği (aklınıza gelen ve en bilinen ilk 3-4 marka) yıllar önce bıraktım. Kurtlanmayan yani kurtçukların bile yemediği yemeği ben mi yiyeceğim! Artı, mide yanması ve sindirim bozukluğu da cabası. İçtiğimiz sular ne kadar temiz? Buna herkesin verecek bir cevabı muhakkak vardır, eminim, ama ben bilemiyorum. Hepsini de teste gönderemeyiz. Yani, insan olarak asla ve asla en temizi en güzeli en sağlıklısı diye bir seçim şansımız yok! Pazara çıkın, en güzel pc programında bile çizemeyeceğimiz düzgünlükte sebzeler var! Bunlar bana sanal geliyor :) Peki ne yapacağız? Öncelikle, maske takın J İstanbul başta olmak üzere, aldığımız oksijen bile oksijen değil. Şu an sigaranın verdiği zarardan çok daha fazla etkileniyoruz. Avmleri sorarsanız, sakın derim tabi ki de J Hem yaydığı ve vücudumuzdan atılması zor enerjiden hem de oksijenden yoksunluğundan hem de, bence, vücud elektriğini bozduğu için. (Gelecekte vücud elektriğini düzeltip bütün hastalıklara son verecekler J Her hastalığın ayrı ayrı ilacını yapacaklarını sanmam. Öyle okuyorum çünkü J Hastalık var ama hasta yok gibi olacak. Bana mantıksız gelen o kadar şey var ki, kusura bakmayın bir dokun bin ah işit gibi oldu ama bir şekilde artık bunları sizlerle paylaşmam gerekiyor. Peki, ben ne yapıyorum! Aslında gerçekten çok değişik şeyler yapmıyorum ama en iyi yaptığım şey sanırım yemek ve içecek yelpazemi dar tutmak! Eskiden beri kullandığım ürünlere bağlı kalmak. Organik mi besleniyorum diye sorarsanız, sizce organik nedir? Nasıl olması gerekir? Ülkemizde olması gerektiği gibi mi? diye sorarım ben de. O yüzden o bahsi geçebiliriz. İnsan ne yerse o olurmuş gerçekten. Ben az yiyorum! Yani çok zengin bir menüm yok. Yemek yemek bir ziyafet olmuyor benim için. (Hatta günde bir hap ile şu karın doyurma işini çözseler çok memnun olurum J Ama yemeden kendimi güçsüz hissettiğim şeyler var. Yumurta, tere yağ, kaymak, zeytin, bal, beyaz ve kaşar peynir, balık, et, mercimek, kuru fasülye, (sebze yemeklerinin hemen hemen hepsi), tarhana ve mercimek çorbası, patates, soğan, sarımsak. Meyve . Ceviz, fındık, badem. Kızartma hayatımda yok! Tatlılarla aram yok, tuz kullanmam. Maden suyu. Yoğurt. Maydanoz, roka, limon da şifa niyetine yiyebildiğim şeylerden. Arada turşu. Kesinlikle ve kesinlikle yapamadığım şey ise, öğün atlama! Bir de ağrı kesici dahil olmak üzere ilaç kullanmaktan kaçınmam. Spor ve bol su J Yani, bozulmayan, suni şeyleri yemeyeceğiz, yediklerimizi de vücudumuzda bozduracağız Çok da bir şey yok değil mi? Bence de. Benim de eksiklerim muhakkak vardır. Bazen bende bu liste dışına çıkabiliyorum kesinlik ama sanırım burada önemli olan nokta kontrollü olmakta. Her zaman dediğimiz gibi, her şeyden ama az az. Bazı gerçekleri de göz ardı etmemekte fayda var. Sağlık gerçekten ihmale gelmez. (Not: Kendi adıma, benim de teşhis zamanında anormal bir sonuç çıkmamıştı. Her şey normaldi, erken teşhislerde çok da fazla yan etki görülmüyor ) Sevgiler

ozguntansoker 2016-01-05 11:42:17
Umutluyum Merhaba, kusura bakmayın olur mu? Genelde 3 ay sonra bile cevap yazdığım olabiliyor :) Sitede bir yerlerde göremediğim bir paylaşıma rastlayabiliyorum. Ancak her zaman direkt baktığım yer hasta hikayeleri ve mail'im. Hemen yazayım size :) Hangi hastanın hangi süre zarfında negatif sonuca ulaşacağını, ben kimsenin bilebileceğini sanmıyorum. Bazı hastalarımız 3. ayın sonunda bazıları ise 6. yılın sonunda negatif değerlere ulaşabiliyor. Bu gerçekten hastanın bünyesi ve tedaviye verdiği cevap ile bağlantılı. Bu da, tedaviye başlanmadan ve bir takım verile elde edilmeden tahmini zor gibi geliyor bana. Dr lar tahmin edebilirler ancak riske girip paylaşacaklarını sanmam çünkü burada önemli olan nokta bunun bilinmesi değil, hastanın psikolojisi. Doktorlar bilse bile bence paylaşmıyor olmaları ve bunu hasta ile beraber, süreç içinde paylaşıyor olmaları güzel bir durum. Durumunuzun iyi gitmesine sevindim ve umarım kısa bir süre için de 0.0 değerini elde edersiniz. Ancak ben başka bir hatırlatma daha yapmak isterim, her zaman umutla beklene sonuç 0.0 olmalı, evet, kesinlikle, ama 0.0 olmayan hasta da iyi değildir diye bir kanıya varmayalım. Biz 0.05 in altındaki değerleri zaten sıfır kabul ediyorduk (eski test araçlarında göre öyle idi yani)Yeni test aletleri çok daha hassas ve en ufak bir değeri bile çıkartabiliyor. Bu yüzden bence değeri 0.05 in altında olan sonuçlar da tatmin edici olmalıdır. Bazen negatif giden hasta bile arada pozitifi de görebilir. Bu da kötü bir şey demek değil. Bizim istemediğimiz durum (ki artık başka ilaçlar da olduğu için bu da sorun olmaktan çıktı) agresif bir ilerleme durumu. Bu ilerleme de kml hastalarının yüzde olarak düşük bir kısmını kapsıyor ve bu durum da farklı nedenlerden kaynaklanabilir. Şu an siz iyi sonuçlarınıza odaklanın, eminim kısa sürede istediğiniz sonuçları elde edeceksiniz, benim temennim ise bu güzel sonuçların daim olmasıdır. Sevgiler

1
...
20
21
22
23
24
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo