 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2016-10-25 18:40:01 |
|
| Prensi merhaba, mailde detaylı yazdığım için buraya geç cevap yazabiliyorum. IS değeri belli bir süre negatif gitmeli, kml hastası baba ise, ilaca ara vermeden çocuk sahibi olabilirsiniz. Benim şahsi düşüncem, mümkünse babanın da ilaca belli bir süre ara vermesi. Bu düşüncemin sebebi ise tabi ki de el verdiğince bebeği genetik ilaç etkisinden korumak. Uygulamada baba adayları anne adaylara nazaran biraz daha şanslı diyelim, ilaca ara vermeden çocuk sahibi olabiliyorlar. Remisyon süreniz içinde uygun zamanı doktorunuz ile konuşup ayaralayabilirsiniz. İyi haberlerinizi bekliyoruz, sevgiler |
|
| Prensi |
2016-10-09 18:44:44 |
|
| Merhabalar özgün hanım ve hastalar,umarım iyisinizdir, benim eşim 3 yıldır kml hastası imitabin ilacı ile hayatımıza kaldıgımız yerden devam ediyoruz cok sükür,bı ara çocuk sahibi olmak istiyorız IS degerimiz negatif,sizler bu konıda ne düsünüyorsunuz,öncelikle baba olan adaylara sesleniyorum degerli deneyimlerinizi bizimle payşasabilir misiniz?tesekkürler sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2016-09-29 15:24:55 |
|
| aicha Merhaba, selamlar sevgiler annene :) Rutin kml hastası iseniz 3 ayda bir kontrolünüz yapılmalı (basit kan testi, ciğer enzim ve kandan bcr-abl) Genetik testinizi almanız sizin yasal hakkınız. Bunu her zaman dosyanızda tutmalısınız. Geriye dönüp bu testleri bir daha yaptırma şansınız yok ve genetik geçmişinizin de sizin elinizde olması gerekmekte. Hastanenin genetik bölümden ya da öncesinden danışmadan bu testlerinizi nasıl elde edebileceğinizi sorun. Hatta size kapalı zarf içinde verilmeli çünkü doktorunuz, siz ve genetik bölüm dışında kimsenin görme hakkı yok. Gizlilik esası gereği. Hastahanelerin online sonuç bölümlerinde bile olmamalı. Gerekirse ellerindekinden fotoğraf çekebilirsiniz ama muhakkak elinizde olmalı. Bana tabi ki mail atabilirsiniz. Ona göre bir yol belirleriz. Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2016-09-29 15:24:19 |
|
| YaseminKaratasMerhaba, çok geçmiş olsun. Her şeyden azar azar yiyebilirsin. Ancak, greyfurt önerilmiyor. İlacınla beraber ilk zamanlar sarımsak yemesen iyi olur, turşuyu da ilk etapta tüketme. Greyfut hariç diğerlerini, ileride, ilaç öğünü dışında, azar azar tüketmeye başlayabilirsin. Antibiyotik etkisinden dolayı ilacın etkisini azaltmasın sarımsak. Bir de ambalajlı ürünlerden uzak durmanı tavsiye ederim. GDO lu ürünler listesini ezberleyebilirsin :) Güncel tutmanı da tavsiye ederim. Bol bol mevsiminde sebze ve meyve yiyebilirsin ancak ilaç öğününde sıkı, mideni tutacak şeyler ye. Bol suyu da ihmal etme lütfen. Sevgiler (Herhangi bir besine alerjin var ise de bunu muhakkak doktoruna danışmanı tavsiye ederim) |
|
| aicha |
2016-09-29 11:53:55 |
|
| Merhaba özgün hanım.. daha öncede yazmıştım.. anneme 1 sene önce KML teşhisi konuldu.. Uludağ Üniversitesi Tıp fakültesinde tedavi görüyor.. benim sormak istediğim şu, bcr-abl testi sonucuna dair bu güne kadar bir bilgilendirme yapılmadı.. Genetik test yapılıyor fakat elimize verilen tahlil sonuçlarında bu teste yönelik bir bilgilendirme de yok.. ihmal ediliyor olabilir mi.. bunu doktorumuz yerine size sormam tuhaf gelebilir fakat bir sonraki teste epey zaman var.. bize verilen test sonucunu size göndersem bizi bilgilendirebilir misiniz? Hatta söyle bir durum da var en son 20 gün önce kontrolü vardı ve Dr iyi olduğunu ve 3 ay sonra bir teste daha gerek olmadığını söylemiş.. sonra hadi bi kere daha gel diye yine gün vermiş.. doktorumuz bir profesör özel olarak gidiyoruz ama yine de bi ihmal olabilir mi ? |
|
| YaseminKaratas |
2016-09-24 20:41:52 |
|
| İyi gunler, bundan yaklasik 1 ay once tesadufen KML hastasi oldugumu ogrendim, tedaviye baslandi, su an her sey yolunda gidiyor gibi gozukuyor. Beslenmemle ilgili ekstra dikkat etmem gereken ya da kesinlikle tuketmemem gereken bir sey var mi diye merak ediyordum cunku internette tam net bir bilgiye ulasamadim. Simdiden cok tesekkurler ve herkese cok gecmis olsun. |
|
| ozguntansoker |
2016-09-19 20:43:50 |
|
Herkese merhaba, 22 Eylül Dünya KML Farkındalık gününe çok az kaldı. Dileyen KML'li arkadaşlarımız ya da yakınları, KML ile olan hayat yolculuklarını, pozitif düşüncelerini, sıkıntılarını ya da kendi deneyimlerine dayanarak KML'nin neden veya nedenlerine ilişkin kişisel görüşlerini;
KML Farkındalık günü temalı;
1) Güzel ve etkili bir cümle ile,
2) Bir fotoğraf ile,
3) Kısa bir video ile,
KML Türkiye Facebook adresinden
..https://www.facebook.com/CMLTurkey/
KML Türkiye Twitter hesabından
..https://twitter.com/unique_sis..
adreslerinde paylaşabilirler.
22 Eylül günü saat 17:00' den sonra, 'hangi paylaşımın' daha çok beğenildiğine beraber karar verelim. Bir sonraki Uluslararası KML Toplansında, paylaşımların hepsini (video, yazı ve soru ve görüşleri) bizzat kendim sunacağım ve Türkiye'deki kml hasta ve yakınlarının görüşlerini uluslara arası platforma taşıyacağım.
Paylaşımlar sizden, sunum benden :)
Herkese sevgi ve saygılarımla |
|
| hzlyns |
2016-09-12 20:40:26 |
|
| Iyi akşamlar arkadaşlar herkese huzur, sağlık dolu bir bayram diliyorum. Umarım ülkemize huzur ve barış getirir. Hepimizin bildiği gibi önümüzdeki hafta perşembe günü22 eylül (229). Bulunduğumuz illerde bununla ilgili yapılan programlar mutlaka vardır. Ankara da olup herhangi bir programı olmayanlar için Ankara tıp fakültesinin değerli hocaları ve çapa tıptan gelecek bir hocamızın katılacağı Sheraton Otelde saat 14.00-17.00 arasında bir program yapılacak. Gelmek isteyenler için faydalı Olur düşüncesi paylaşmak istedim. Hepinize tekrardan iyi bayramlar diliyorum.. |
|
| hzlyns |
2016-09-05 11:47:46 |
|
| Merhabalar sevgili kml türkiye ailesi ve ayrıca Özgün hanım çok teşekkür ederim negatifi gördüğümü sizden duymuş oldum bu da beni bir nebze mutlu etti. Ama sizlerden fikir almak istediğim iki mevzu var. Birincisi daha önce de bahsetmiştim nötrofil sayım sürekli düşük diye tahminimce buna bağlı olarak vucüt direncim çok düşük ve enfeksiyonlara açık olduğundan sürekli nezle ve hastayım. Vucüt direncimi güçlendirmek için tavsiyeleriniz varsa can kulağı ile dinlerim. Diğer konu ise bazen ağrılarım Oluyor baş ağrısı gibi elimden geldiğince ilaç almamaya çalışıyorum ancak bazen almak durumunda kalıyorum spreycell kullananların bu durumda kullanabildiği ağrı kesici ilaç hangisi acaba doktoru ile bu konuyu konuşan varsa bizimle paylaşırsa çok mutlu olurum. Herkese sağlık dolu günler diliyorum.. |
|
| ozguntansoker |
2016-09-03 13:31:15 |
|
IKaYIsIKentlimerhaba merhaba :) Ben iyiyim, teşekkür ederim, fazlasıyla yoğunum sadace :)
NCN de IS de değer olarak artıp, azalabilir. İkisini beraber değerlendirebilirsiniz. Yani, IS ve NCN değeriniz eğer 0.05 in altında ise, major moleküler yanıt (MMR) var demektir. IS ve NCN değeriniz eğer 0.05- ile 0.15 arasında bir yerde ise MMR yanıtınız şüpheli hale gelir. Eğer IS ve NCN değeriniz 0.15 ten fazla ise o zaman MMR yanıtı negatif (yani MMR yanıtınız yok) olarak değerlendirilir. Şu anda durumunuz tam sınırda. bir sonraki testiniz çok önemli. Mutlaka yazın bana. Bu değer artışları sağlık sorunu ya da kml yan etkisi ortaya çıkarmaz. Öyle kötü bir senaryo yok ancak yakından takip gerekli ki, doktoronuz yapmakta :) ve bir sonraki test, durumu daha netleştirecektir. Mutasyon durumunu şu aşamada anlayamayız. Hemen kötü düşünmeyin, moralimiz çok önemli. Böyle yükselmeler arada olabilir. Daha önceki testlerinizi bilemiyorum tabi ki, remisyon sonrası ilk iki test mi yoksa hali hazırda artış var idi de bu son iki rakamlı testler mi, bunlar önemli sorular. Mutasyonda da, ilacın değerlere etki etmemesi, bu değerlerinizin hızlı bir şekilde artışı ve sonrasında yapılacak olan mutasyon testi ile anlaşılır. Hemogramın normal olması da çok doğal, çünkü en son hematolojk yanıt kaybolur. Şu aşamada wbc ve plt nin normal değerlerde olması lazım. İsterseniz bana (isterseniz buraya, isterseniz mail yolu ile) daha önceki testlerinizi de yazın, hatta şöyle yapalım, mailde cep telimizi verip whatsuptan bana daha önceki testlerinizi de fotoğraf çekip yollayın. Daha hızlı bir değerlendirme yapıp, moralimizi daha çabuk toplayıp, neler yapabiliriz bakarız, olur mu? Sevgiler
|
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
