KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
21
22
23
24
25
...
108

ozguntansoker 2015-12-03 15:26:11
gurselbadakalmerhaba, cevaplarınız ve yardımlarınız için teşekkür ederim. Sevgiler

ozguntansoker 2015-12-03 15:26:09
EsRamerhaba, bu tür iniş çıkışlar olabiliyor. Hemen moral bozmayalım. 9 yıldan sonra pozitif gören de var, 14 yıl sonra da. Bu hastalığın gidişatını değiştiren ya da direnç kazandığını gösteren durumlar değil. Bir sonraki testinde de düşüş olması güzel. Her zaman dediğimiz gibi yine kontrollere devam edeceğiz. Kendine iyi bak, moral bozmak yok :) sevgiler

ozguntansoker 2015-12-03 15:26:07
IKaYIsIKentli Merhaba, Burada önemli olan değer aslında IS değeri. Yeni çıkan aletler ile uluslararası değerler üzerinden hastalığın vücuddaki miktarı diyebiliriz çok kaba tabirle. IS değerinin de 0.05 in altında olması tedavinin iyi gittiğini ve hastalığın kontrol altında olduğunu göstermekte. IS değeriniz 0.7 den 0.5 e düşmüş. Bundan dolayı da ilaç değiştirilmemesi ve bir süre daha kontrollerle aynı tedavi şeklinde gitmek mantıklı. Ben hemen ilaç değiştirilmesini karşıyım çünkü aralarda oynamalar, negatiften pozitife dönmeler mümkün. Uzunca bir süre artarak agresif bir şekilde ilerlemesi ilaç değişikliğine gidilmesini gerektirebilir. Onun dışında biraz şans vermek lazım hem ilaca hem de vücuda. Sizin değerleriniz mantıklı sınırlar içinde, geç de olsa ilaç değerleri dengeleyebilir. Kronik bir hastalık olduğu için bu şansı vermek için yeteri kadar vaktimiz var. Bence bu vakit iyi değerlendirilir ise (şu an size yapılan tedavi gibi), birinci ilaçta kalmak daha mümkün olabilir.
BCR-ABL oranınız 0.0092 ki bu da gayet güzel :) Bu kan değerlerinde ilik naklini öneren doktor olacağını sanmıyorum. Siz de bu değerlerde o ihtimali düşünmeyin. Her zaman negatif görmenize gerek yok. 0.05 atında Bcr-abl oranı yeterli, eski aletler bu oranın altını zaten negatif sayıyordu, o yüzden burada moral bozacak bir durum yok. wbc oranının yükselmesinde ilaç değişmez, biz de nezle, grip ya da başka bir hastalığa yakalanabiliriz, wbc dediğimiz savaşçılarımız o hastalık için de yükselebilir. Her wbc yükselini kml ye yormayınız :) Özetle, yazdığınız IS ve bcr-abl oranları açısından bence gidişat, yavaş da olsa, iyiye doğru. Diğer değerlerde münferid yükselişler olabilir, bunu detaylı değerlendiremem, buna da bir kaç kontrol süresinden sonra tekrar bakmak lazım. Şu an ilaç değişikliğinin olmaması güzel. Sevgiler

ozguntansoker 2015-12-03 15:26:05
mb1014Merhaba, öncelikle değerlerinize çok sevindim. Diğer yükselmenin sebebinin bulunmasına da çok sevindim. Bu aralar çok yoğunum ancak boş bir zamanımda araştırma yapmak isterim gen hastalığınız hakkında. Gerçekten çok haklısınız en önceliğimiz sağlığımız. Kıymetini bilmek lazım, siz de korkmayın inşallah hepimiz uzun yıllar yaşayacağız, ailelerimiz ile güzel nice yıllarımız olacak :) Toplantı için daha önce girişimlerde bulundum ancak sadece 4 kişi bana geri döndü. Eğer hep beraber, istersek, tabi ki de bir toplantı düzenleyebiliriz. Neden olmasın :) sevgiler

ozguntansoker 2015-12-03 15:26:03
Merhaba derin, eğer değişmedi ise, KML hastalar hastalık fazlarına göre değerlendiriliyor. Daha önce detaylı yazışmıştık bu durumu. Arama kısmından belli kelimeler ile aratıp ilgili hasta hikayelerini okuyabilirsiniz. KML resmiyon yüzde 30 özürlü raporu alabiliyor ancak yüzde 30 da özürlülük haklarından yararlanmaya yetmiyor. Minimum yüzde 40 özürlü raporuna sahip olmak lazım. Dediğim gibi değişmedi ise Kronik Lösemiler a. Kronik Myelositik Lösemi 1-Kronik Faz (Tam sitogenetik yanıt varsa ) % 30 2-Kronik Faz (6. ayda major sitogenetik yanıt yoksa ) % 60 gibi oranlar söz konusu. Biz artık ilaçla tedavi edildiğimiz için yavaş yavaş azaltıyorlar özürlülük oranını. Ben tercih etmiyorum çünkü sonrasında normal emeklilikten daha az alıyorsunuz. Ancak dediğim gibi ilgili hikayelerimiz var. Devlet memuru da olabilirsiniz ancak hastalığınızın evresine ve tedavi durumunuza bağlı. Ancak başka hastalıklarınız da var ise durum farklı olabilir. Sevgiler

ozguntansoker 2015-12-03 15:25:59
Merhaba ramo, geçmiş olsun. Ben bu yan etkiyi yaşamadım. Bilgisayar başında çok vakit geçirdiğimde etkileniyorum. Ancak imatinibin böyle bir etkisi varmış. Bir kere gözümde kanlanma oldu. KML Toplantısında görenler gleevec mi kullanıyorsun diye sordular. Nereden anladınız dedim, biz senede bir kaç kez bu gözde kanlanmayı yaşıyoruz dediler. Ben 7 senede bir kere yaşadım. Meğer normal bir yan etki imiş. Dediğimiz gibi yan etkiler de bünyeden bünyeye değişebiliyor. Suni göz yaşı bence rahatlatıcı bir etki yapacaktır, ben de ondan kullanmıştım. Not: Kullandığın ilaçlar muadil ilaçlar hepsinin ham maddesi imatinib, ilaç değiştirdim ancak hala geçmedi diye çok dert etme çünkü 3 aşağı 5 yukarı yan etkiler aynı oluyor. Ama orijinal ilaçta biraz daha fazla diyebiliriz şu ana kadar edindiğimiz bilgiler ışığında.Sevgiler

IKaYIsIKentli 2015-12-03 14:44:07
merhaba gürselbey alakadar olduğunuz için teşekkür ederim siz bu sitenin idolüsünüz yazdığınız yazıları okudukça içimiz ferahlıyor sizden ricam genetik tahlilde önemli olan değer hangisi BCR-ABL mi yoksa NCN denilen mi?Ben hangisi daha önemli olduğunu bilmediğim için telaş yapıyorum bu telaşımda hasta olan evladım,olduğu için özgün hanım henüz cavap yazmadı inşallah cevap yazar siz bu iniş çıkışları yaşadım yazıyorsunuz peki bu iniş çıkışlarda ilaç değişikliği yaptılar mı?Kaç sene aralarla ilacınız değişti.İlacın değişmesi için lokositin yükselmesi mi lazım beni bilgilendirirseniz çok sevinirim.Rabbim daha nice uzun seneler sağlıklı şekilde yaşamanızı nasip eylesin selamlar.Şimdiden teşekkür ederim...

gurselbadakal 2015-11-30 10:01:59
Merhaba derin.Ben 1998 yılında %100 işgücü kaybıyla malulen emekli oldum.Ama şimdiki şartlar nasıldır bilmiyorum.Geçmiş olsun.

gurselbadakal 2015-11-30 10:01:51
Merhaba sayın kayısıkentli:Benden söz ettiğiniz için yazma gereği duydum.Özgün hanım ayrıca yazacaktır.Öncelikle geçmiş olsun allah şifa versin.Ben evet 19 yıllık hatta 2016 şubat ayında 20 yıllık olacağım KML'de.Şu an 55 yaşındayım.36 yaşında yakalandım bu hastalığa.Ben hiç ilik nakli olmadım.Başlangıçta HYDREA bile yurt dışından geliyordu ve şimdiki ilaçların hiçbiri yoktu.Sonraları sırasıyla GLİVEC-TASİGNA kullandım.Hepsine de zamanla direnç gelişti.Şu an SPRYCEL kullanıyorum.Bu yazdığınız iniş çıkışları çok yaşadım.Hemen hemen hep BCR-ABL pozitif çıktı.Ama bu yaşa geldim.Diyeceğim o ki tabii allah bilir ama bu hastalıktan ölmek çok zor gibi :).İçinizi ferah tutun.Sürekli yeni ilaçlar çıkarılıyor.Bizim hastalığımız kronik bir hastalık oldu.Allah gençliğini bağışlasın.Çok geçmiş olsun.

EsRa 2015-11-30 10:01:02
Merhaba arkadaşlar, uzun zamandır yazmıyorum ama sürekli takip ediyorum paylaştıklarınızı okuyorum.8 Ağustos ta 5.yılım doldu.Aynı gün genetik testim sonuçlandı ve tekrar pozitife döndüğünü öğrendim.3 ay sonra tekrarlandı ve dün sonucum tekrar düşmüş olarak pozitif çıktı.Yaklaşık 2 yıldır imatis kullanıyorum.Doktorum bu tür oynamaların normal olduğunu söylüyor ama ben endişeleniyorum. Sizlerde de böyle olan varmı diye merak ediyorum. Sağlıklı günler diliyorum.

1
...
21
22
23
24
25
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo