KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
22
23
24
25
26
...
111

prenses 2015-12-28 10:34:14
Merhabalar üye olan arkadaşlara geçmiş olsun.Aslında hiç aklımdan geçmedi birgün bende lösemi için savaşacağım.Keşke hasta ben olsaydım dedim neden mi çünkü dünyalar tatlısı 10 yaşında kızım lösemi bu teşhis daha yemi konuldu.17 aralık 2015 şuan tedavi görmeye başladı.aslında öyle karmaşık duygular içindeyim hislerimi bile hissedemiyon. Bu hastalık aslında yetişkinlerde görülürmüş çocuklarda nadir ki erkekler bu oranın çoğunu oluşyuruyormuş.Kızımın karnındaki şişlikle başladık.Dalak korkunç büyümüş beyaz küre 700binde anemi 6.2 kısacası.şuan beyaz küre 259bine anemi 10 larda tedavi için ilaca başladık. İmatinib 100mg toplam 300 mg sabahları içecek ilk içtiğini kustu ikinci deneme öğleden sonra verildi şükür kusma dı. 25.12.2015 bu gün 2.nci gün inşallah kusma. İlk kullandığından herhangi bir yan etkisi olmadı.inşallah devam eder.beni korkutan bu yan etkileri olacak mı zaten 20 yaşında eğitimini etkiler mi anormal kilo alırmı saç dökülür mü bu ilaç bir ömür kullanacaksa olacaksa diğer organlara zarar verirmi aslında şuan nefes alamıyom belki karışık belki hatalı anlatımlarım oldu sorun bu değil kızıma yakıştıramadım paylaşacak birilerini aradım ilerleyen zamanlarda belki daha detaylı yazarım

Dream 2015-12-28 10:31:17
Özgün hanım merhaba..Sizin olaylara bu pozitif yaklaşımınız inanın beni çok rahatlatıyor..Doğru söylüyorsunuz hayatın içine ne tam girebiliyoruz nede kopabiliyoruz..Bunu etrafımda olanların anlayabilmesini ummuyorum zaten tek istediğim tedirgin olduğum zamanlarda özellikle bu hastane öncelerinde biraz olsun empati yapabilmeleri..Test sonuçları iyi çıktığında zaten bi problem yok çok şükür ama işler biraz ters gidince haliyle bi destek bekliyorsunuz..Bir çok soru işaretiyle boğuşurken biraz olsun rahatlatılmaya ihtiyaç duyuyorsunuz..Ya değilse inanın çok fazla bi beklentim yok yakınlarımdan.. O beklentileri bırakalı çok oldu..Bu hastalık benim en büyük kırılma noktam oldu ve kendimin aslında herşeyden daha önemli ve değerli olduğumun farkına varmamı sağladı..Kendimle ilgili en önemli kararlarımı ondan sonra aldım..Öncesinde sadece başkalarının mutluluğu için çabalarken şimdi kendi mutluluğumu ön planda tutmayı başarabildim..Anladım ki sen mutlu olmadan başka insanlara aslında bi faydan olamıyormuş..İnanın hayata bakış açım tamamen değişti..İnsanlar bencil olduğumu ve değiştiğimi söylüyorlar bazen ama bu aslında bencillik değil kendinin farkına varmak..Önce ben sağlıklı olup hayata tutunmak zorundayım..Sonrasını o zaman düşünürüz.. :)) Cuma günü iyi sonuçlar çıkmasını umuyorum dilerim öyle olur ve iyi haberler verebilirim size..Sevgiyle kalın.. :))

ozguntansoker 2015-12-24 12:52:22
IKaYIsIKentli Merhabalar, çok tatlısınız, çok teşekkür ederim, ancak siteye en çok yazan benim, lütfen :) O yüzden bu konuda rahat olun :) daha çok yazabilirsiniz, her zaman yazabilirsiniz :)) Belki bir toplantı düzenleyebiliriz, ben de sizlerle tanışmayı çok isterim. Hastalığın ilk başlarında aslında çok fazla su içmek ( günde 3lt kadar) yararlı, biraz arttırmaya çalışırsanız bence daha iyi olacaktır. İmatinib birinci jenerasyon ilaç, tasigna, sprycel ikinci jenerasyon ilaçlar. İmatinibe direnç gösteren bünyeler için imatinibten daha güçlü olarak üretildiler. Aslında, her bir ilaç kendine uygun bünye için üretildi. Yani, imatinib ilk ve tek seçenek iken, imatinibin direnç gösterdiği bünye için tasigna geliştirildi. Tasigna tedavi etmez ise, (tabi ki hastanın durumuna göre dr un karar vereceği ilaca geçiş yapılacaktır), sprycel e geçiş ya da mutasyon var ise ponatinibe geçiş gibi düşünebilirsiniz. Yani aslında, hastanın uygun ilaç ile yüzde %95 iyi olması hedefleniyor. Size imatinib iyi gelmez ise, başka bir ilaç iyi gelebilir. Bu şekilde düşünün. Hastanın direnç durumuna göre daha güçlü olan ilaçlardan uygun olanı kullanılır, bir nevi 'imatinibin yapamadığını bir üst jenerasyon ilaç yapar' gibi düşünün. İmatinib ile iyi olan hastaya daha güçlü bir ilaç verilmesi uygun bir tedavi olmaz. Özetle, %40 lık yarar durumu, sizin yazdığınız gibi değil :) Bir diğer örnek ise, mesela imatinib ile değerleri sınırda olan bir hasta, bu sınırlar uygun ise, imatinib ile de devam edebilir, hiç bir zaman negatif görmese bile, en temel ilaçta kalmak hastanın yararına olabilir. Öteki taraftan, imatinib in yetersiz kaldığı, indiremediği kan değerleri var ise ve bu değerler yüksek bir sınırda kaldı ise, o yüksek sınırdaki değerleri indirmek için ya imatinib dozu arttırılır ya da ilaç değiştirilir. Çünkü, sınırların üzerindeki kan değerleri hastayı olumsuz etkileyebilir. Burada, imatinib dozu arttırılınca her şey yolunda olsa bile, belki yan etkilerin fazlalığından dolayı, bir üst ilaca geçmek de daha mantıklı olabilir. Yani, ilaç değişikliği tamamen hastanın tedaviye verdiği yanıt ile, ya da veremediği yanıtın nedeni ile alakalıdır. İlaç değişikliği hastanın ve doktorun, nedenlerini bilerek vereceği bir karar olmalıdır. Her bir ilaç, bir öncekinde daha güçlüdür ancak bu en son ilaç en yararlı olandır gibi algılanmasın. Çünkü, sizin için yararlı olan ilaç, sizin bünyenize ve hastalığınıza iyi gelen ilaç olacaktır ve o zaman %95 başarı sağlayacaktır. Örnek olarak yazıyorum; mesela mutasyon olan bir hastada imatinibin yarar sağlanması beklenemez ama mutasyona karşı geliştirilmiş olan ilaç bu hastada %95 başarı sağlar, gibi. Umarım açıklayabilmişimdir :) Sevgiler

ozguntansoker 2015-12-24 11:57:32
Dream Merhaba, bak anlaşılamama durumunda da yalnız değilsin :))) Ne yazık ki :)) Maalesef ki :)) Ama bence bunun sadece ufak bir kısmı hastalıkla ilgili. Bir anımı anlatayım, çok var çünkü :) Başka bir hastalık geçirmiş hasta ile konuşurken (ben o kötü adı kullanmayı sevmiyorum o yüzden başka hastalık dediğim de, lütfen, kml türevleri ya da hücresel bozulma olan tiplerinden bahsettiğimi anlayınız), yine iyimser tavırlı ben, terslendiğimi hissettim. Neden? Çünkü kendisi kemoterapi almış ve hastalığında hücre bozulması varmış. Bana, onu anlayamayacağımı çünkü hastanede kalmadığımı, o derece kötü olmadığımı, ölümlerden dönmediğimi söyledi. Kml yi resmen salladı yani :) Seninki de hastalık mı diye. Haklı mı, aslına bakarsanız haklı ama burada farklı olan bir durum var, yani olay haklı olup olmamak da değil. Bu konuşma üzerine ben de kendisine, hastalığını öğrendiği ilk 12 dakika neler hissettiğini sordum. Benimkilere çok benzer şeyler olduğunu söyledi. Oldu işe, anlaştık. Aynı korkuyu yaşadık mı, yaşadık. O anda, o kaynar su, onun da başından dökülmüş mü, evet ! (ice bucket challenge beni mutlu etmişti gerçi ama soğuk su bence yine de kolaydı :)) Diyeceğim o ki, hasta ya da kml olmayan birinin bizi anlamasını bırakınız, benzer türdeki hastalık geçirmiş arkadaşlarımız bile anlamayabilirler. Eğer buradaki sorun anlamak ya da anlaşılmak ise tabi. Bunun farklı psikolojik ve karakteristik temelleri var, o yüzden kimsenin kimseye yüklenmesine gerek yok, saygı duymak, empati ile yaklaşmak doğru olan. Öteki taraftan, insanın kendisi ile hesaplaşması da var. İnsanın kendisine bakması ve saygı duyması, sağlık açısından düzenli kontrollere gitmek, erken teşhis, bilgi edinmek, doktora güvenmek, isyan durumları, kabulleniş Örneğin, keşke doktora her yıl gitseydim, erken teşhis olsaydım acaba durum farklı olur muydu sorusu. Bence, insanı kendine döndüren ve dışarıya kapatan bir soru ve durum. Bu durumdaki bir kişinin sizi anlamasını beklemeyin, onun kendi ile barışmasına izin verin ve saygı duyun :) Bunların hepsi aslında hastanın kendine ait kabulleniş zamanlarında önemli etkenler. Örneğin, 1 yıllık kml hastası ile 5 yıllık kml hastasının anlayışı ve yaklaşımı farklı olabilir, gibi. Sonuç olarak haklı olunan taraflar da var, çünkü biz gerçekten şanslıyız :)) O yüzden, sakın kendini anlaşılmıyorum, kimse beni anlamıyor diye üzme. Anlamak zorunda değil, ilk başta sen kendini anlamalısın, en güzel yoldaşın kendin, sonra da biz varız :) Kaldı ki şunu söylemek isterim, nice genetik testleri temiz insanlar gördüm, bizden daha hastalar :)))) Bizim hastalığımız bizi öyle bir noktaya koyuyor ki, ne hayattan kopuyoruz ne de tam olarak içine giriyoruz. Çünkü kendimizi korumak zorundayız. Anlaşılmak vs bizleri uzun vadede yoracak konular. O yüzden hiç takılmanı tavsiye etmem :) Özellikle insanlardan beklentilerini azaltırsan, inan daha mutlu olabilirsin. Testlerin iyi ise, dünya senin için dönüyor işte, keyfini çıkart derim ben :) Cuma görüşürüz, sevgiler

IKaYIsIKentli 2015-12-24 09:15:35
Merhabalar özgün hanım siteye en çok girip yazan benim galiba :) siz biz annelerin kızı, genç kml hastalarının ablasısınız sizi çok ama çok seviyoruz inşallah tanışmakda nasip olur.Oğlum günde ancak 1,5 litre su içebildiğini söyledi kış ayından dolayı fazla içemiyor özgün hanım sizden ricam imatinip %95 lerde yarar sağladığını sitenizde yazmışsınız imatinip direnç kazandığı zaman sprycel ve tasigna gibi ilaçlar yarar sağlama şansı %40 lardamı oluyor yani tedavi şansı yarıya mı iniyor bu ilaçlar imatinibe göre daha mı güçlü yoksa daha mı zayıf genetik kan tahlilleri önümüzdeki ay yapılacak ben size tekrar yazacağım allaha emanet olunuz.....

Dream 2015-12-23 15:39:17
Özgün hanım çok teşekkür ederim..Evet ilk zamanlara göre baş ağrılarım azaldı ilk bikaç gün hastanelik olmuştum ağrıdan şimdi çok şükür daha iyiyim..Cuma günü sonuçları kesinlikle paylaşacağım biliyorum ki iyi gelecek çünkü beni en iyi anlayacak olanlar sizlersiniz..Maalesef etrafımda kimse beni yeterince anlamıyor yada ben öyle hissediyorum bilmiyorum :( bu durum beni duygusal anlamda çok yıpratıyor :( Hani derler ya başına gelmeyen bilemezmiş öyle bişey galiba..Burada benim hikayem gibi bir çok hikaye var o yüzden yabancılık çekmiyorum anlıyorum ve anlaşıldığıma inanıyorum..İyi dilekleriniz için teşekkür ediyorum..İyi ki varsınız..

ozguntansoker 2015-12-23 14:21:29
Dream Merhaba, çok geçmiş olsun. Öncelikle sprycel de başlangıçta baş ağrıları oluyor ama daha sonra geçiyor, diye biliyorum ben, bir kaç kml arkadaşımdan. Ancak, kullanan arkadaşlarımız daha detaylı yazabilirler bu konuda. Güçlü bir ilaç olduğunu biliyorum o yüzden iyi sonuçlar geleceğine inanıyorum, inşallah da iyi sonuçlar devam edecek. Bu gerginliği inan her testte ben de yaşıyorum. 3 ay da bir, hem de bir hafta öncesi ve sonrası şeklinde. O yüzden, derin nefes alıp, her şey iyi olacak, ben şanslı bir insanım gibilerinden :) kendine moral vermeyi denemeni tavsiye ediyorum. Bu gerginlikte yalnız değilsin :) Artık cuma gününü de buraya yazıp bizimle paylaşırsan, bu gerginliği de hep beraber atmış oluruz. İyi düşünelim, iyi olsun. Korkma, ben şu ana kadar korkunun bir şeye iyi geldiğini görmedim :)) sevgiler

Dream 2015-12-23 14:01:25
Merhabalar..Sitenizi hastalığımı öğrendiğim zamanlar keşfetme şansına sahip olmuştum ama yazmak bu güne kısmetmiş..Böyle bir site kurduğunuz için öncelikle teşekkür etmek istiyorum..Bir çok soruma cevap bulabildiğim ve biraz olsun rahatlayabildiğim bir site emeğinize sağlık..2010 Mart'dan beri KML hastasıyım..Rutin bir test sırasında kendisiyle tanıştık..İlk başta biraz korkmuştum ama kemoterapi almayacağımı öğrenince çok sevinmiştim..İlk başta hydra kullanmıştım sonra da glivec ve çeşitli türevleri..1 yıl önce ilaç pek fayda etmemeye başladı Wbc ve trombosit sayımda artış oldu sistogenetikte tamamen ortadan kaybolan philedelpia kromozomum %100 seviyesine çıktı :( çeşitli testlerden sonra birkaç ay önce sprycel adlı ilacı kullanmaya başladım..Şiddetli baş ağrılarına katlanmaya çalışarak :( Cuma günü kontrolüm var ve ben ilk defa çok tedirginim..Umarım herşey tekrar yoluna girer ve yine hastalığımı unutup normal hayatımı sürdürdüğüm günlere devam ederim..Sevgiler..

ozguntansoker 2015-12-21 13:55:50
yurdanur Merhabalar, çok geçmiş olsun. Öncelikle kansızlık sürekli artıyor derken anemik bir durum mudur söz konusu olan. KML de faz atlaması için, en basit açıklama ile, bazı kan değerlerinin (wbc, plt gibi) ve bcr-abl oranın sürekli artması gerekmektedir. Kansızlığın artmasını acaba Hemoglobinin azalması olarak mı anlatmaya çalıştınız? Eğer öyle ise de, kml ile ilgili olmayabilir durumunuz. Daha detaylı yazabilirseniz seviniriz. Annenizin yaşı bile önemli bazı durumlarda. KML de bir anda faz atlama çok düşük bir ihtimal hemen panik olmamanızı öneririm. Bazen arada testlerde oynamalar olabilir. Kml de hastalık dönemlerinde ilerleme ya da gerilemeler olabilir tabi ki. KML de yaşam oranı ile ilgili bir şey söylemek çok yanlış olur, tedavi ve ilaçlar hastanın ömrünü uzatma hedefli olduğu için, her zaman amaç hastanın yaşam süresini uzatmaktır. Kml de de ölüm oranını artık konuşmuyoruz bile neredeyse. O yüzden, dr unuz ile görüşüp, bu durumu daha detaylı değerlendirebilirsiniz. Sevgiler

yurdanur 2015-12-21 09:50:39
Merhabalar annem yaklasik 4 yildir kml hastası fakat son bir iki aydir kansizlik surekli artiyor cok korkuyorum doktor cesitli tahliller istedi acaba akselere faz doneminemi giriyor yada girdiyse tekrar. Kronik faza donermi yasam suresi ne olur bilgisi olan varsa lutgen yazsin cok rica ediyorum herkese Allahtan acil sifalar diliyorum

1
...
22
23
24
25
26
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo