KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
22
23
24
25
26
...
108

IKaYIsIKentli 2015-11-28 19:20:44
Merhaba özgün hanım size epeyce bir zaman oldu yazmayalı benim oğlumun genetik kan tahlili yüksek çıkmıştı daha önceki hesabımda yazmıştım şuan gene yazılı hesabın adı kayıslıkentli.Ben size 27/07/2015 tahlil sonucu BCR-ABL 507 ABL 63936 BCR-ABL/ABL 0.0079 NCN 0.79298 I S 0.74229 bir sonraki tahlil 26/11/2015 bunu dün aldım
BCR-ABL 1100 ABL 119623 BCR-ABL/ABL 0.0092 NVN 0.91956 I S 0.53522 bugün ki aldığım tahlil gene yüksek çıktı oğlum imatis kullanıyor bir doktor ilaç değişsin dedi diğer doktor ise hemogram tahlili güzel çıktığı için imatis kullanmaya devam etsin dedi ikinci ilaca geçerse durum kötüye gider dedi biz hocalarla birlikte takip ediyoruz durumun farkındayız dedi. Oğlum nişanlandı şuan oğlumun durumu nasıl sizce.Bu kan değerleri ilik nakline kadar götütürür mü? 2013 den beri tedavi görüyor imatis kullanıyor şimdiye kadar hiç doğru dürüst iniş olmadı genetik tahlilinde bir türlü negatifi göremiyoruz sitenizde ki Gürsel bey 19 senedir kml hastasıyım diyor.(Gürsel bey ilik nakli oldu mu)bu hastalık sonunda ölüm olan bir hastalık mı?Çaresiz bir hastalık mı?Benim oğlum 25 yaşında WBC nin yükselme durumunda mı ilaç değişiryor.Özgün hanım sizin ilacınız değiştimi size çok teşekkür ediyorum sağlıklı mutlu uzun ömürler diliyorum sitedeki bütün hastalara allaha emanet olunuz.Acil cevabınızı bekliyorum sevgiler...

cahit 2015-11-25 17:26:41
merhaba Ramo..göz kuruluğu bendede var..ilaçla ilgili olup olmadığını bilmiyorum..ama ilaçtan sonra oluştu..suni gözyaşı kullanıyorum..fazla dert etmiyorum..emeklilik konusuna gelince bu hastalıktan dolayı emekli olunmadığına dair yazan arkadaşlar oldu..mb 1014 arkadaşım maluliyet % 50 den fazla olunca ne gibi haklar sağlanacağı konusunda biraz bilgi verirmisiniz..teşekkürler

mb1014 2015-11-24 10:39:50
Merhaba kader arkadaslarim,
uzun zamandir yazmadim, ama aklim hep sizde. Benimle ilgili bir kac gelismeyi sizinle paylasmak istiyorum: Haziran ayinda %25 olan PCR deger su anda % 0.5e kadar gerilemis TASIGNA sayesinde. Bendeki karaciger degerlerinin yükselmesinden bahsetmistim bir önceki yazimda, onun nedeni bulundu galiba: Gilbert sendromu! Masum bir sarilik hastaligi imis, tedavisi bile gereksizmis, Bilurubin yükselmesine neden olan bir gen rahatsizligi. Bilen varsa yazarsa sevinirim. Daha kötü bir seyle de karsilasabilirdim, buna da sükür.
@kardelen94 senin yazdiklarina bir seyler yazmak isterim, ben yurtdisinda Beden Egitimi Ögretmenligi bölümü mezunuyum, spor ögretmeniyim. Ben de kendimi gücsüz hissediyorum bazen senin gibi, kilo veremiyorum istedigim ölcüde ama inan artik istedigim bir sey var, o da bu dünyadan erken ayrilmamak, cünkü iki cocuk babasiyim, onlari bu kötü dünyada yalniz birakmak istemiyorum. Cok hirsli dönemlerim oldu, futbol boksa vs, politikayla ugrastim, ögretmenlik icin dernek islerinde bulundum, sendika vs. ama artik tek istedigim bir sey var; saglik. Gerisi cikmaz sokak bu fani dünyada! Hatta bu hirsimdan dolayi, yasadigim stresten dolayi mi bu hastaliga yakalndim sorusunu cok soruyorum, ama cevabini bulamayacagim icin artik sormuyorum! Birgün bu hastaligin geri gelmeyecek derecede engellenebilecegine de inaniyorum, onun icin bir cok arastirma yapiliyor, bakalim önümüzdeki yillar neler getirecek.
@derin: emekliligi bilmem ama %40 engelli verildi bana, %50 vermediler yoksa mesleki bazi haklarim olacakti, dava acmayi düsünüyorum cünkü 50 üzeri alanlari duydum.
Özgün hanim Türkiyede bir bulusma düsünüyor musunuz tekrar? Memlekete gelip sizlerle tanismayi cok isterim...
Selamlar
Fatih

derin 2015-11-23 17:47:28
Değerli site üyeleri benim bir sorum olacak.12 yıldır KML hastasıyım,bizler için malulen emeklilik mümkün mü? bu şekilde emekli olan hastalar var mı? Bilgisi olanlar paylaşabilirse çok sevinirim

ramo 2015-11-20 17:07:34
merhaba,iki yıldır imatis kullanıyordum.Yan etki olarak göz kuruluğu yaptı.Bir buçuk yıldır gözlerde kuruluk geçmeyince doktorum ilacı değiştirdi,şimdi imatenil kullanıyorum.Benzer yan etkiler yaşayan var mı acaba.Paylaşırsanız sevinirim.

ozguntansoker 2015-11-18 13:23:38
kardelen94 Merhaba, öncelikle sana mail attım. Geri dönüşünü bekliyorum. İsyanını anlıyorum :) Biraz da hayata karşı duruşunu kendime benzettim. En azından spor ve yan etkilere karşı direncimi. Senin spor hayatın ile benim ki kıyaslanamaz ancak burada azimden ve hayata bakış açımızdan bahsediyorum. Seviyesi, dozu önemli değil. Tıkanıyorum, kilo veremiyorum demişsin, yazmamışsın ama, imatinib kullandığını düşünüyorum. Kan değerlerin normal ve bu çok güzel. İstediğin ileri adım sanırım ama bunun için hastalık geçmişin önemli. Bazı kriterler var ki, burada sırlardan bahsetmiyorum. Sitede sol tarafta toplantılarda konuşulan konulardan bahsediyorum. Ancak ve tabi ki, doktorunun görüşleri, kml geçmişin, ilacı tolere edebilmen gibi kriterlerin hepsinin bir arada değerlendirilmesi gerekiyor. Ayrıca, istatistikler de, 5 yıldan az, 5 yıl ve 5 yıl sonrasındaki ilacı bırakma durumları için ayrı ayrı ortaya koymuş. Burada sana söylemek istediğim şey, ilacı bırakman değil, çünkü şu andaki veriler de 4-6 yıl için hastalığın geri geldiğini gösteriyor ancak datalar da her gün ilerliyor. Bu da çok az sayıda hasta profilinde mevcut. Ama, bazı durumlar ilaca ara verip vücudu dinlendirmeye olanak veriyor. Ben burada senin vasıtanla bir kez daha belirtmek istiyorum ki, ilacı bırakmak kesinlikle iyileşmiş demek olmuyor, kml tedavisinde farklı bir tedavi yoluna gidiliyor demek oluyor. Bu yüzden, kronik bir hastalıktan yani bcr-abl geninden, şu an için, kurtulmak (ilik nakli de bana göre zor ve çetrefilli bir yol ve sonrasında kml olma riski yine aynı ki bu da sonsuza kadar kurtulmuş olmak anlamına gelmiyor ve zor bir süreç olması da cabası) mümkün görünmüyor. İlaç kullanan kml lilerde ki bu ilk etapta imatinibler için başladı ve şu an bir kaç farklı jenerasyon ilaç için, belirli şartlar altındaki hastalara, ilaçlar, doktor kontrolünde bıraktırılıyor (Avrupa'da böyle, Türkiye'de bu çalışmaların oranlarını bilemiyorum). Bu süre, ilk 6 aya kadar genel olarak remisyonu devam ettiriyor ancak ilk 1. ayda bozulan da var, 6 aydan sonra bozulmayan da var. Herkes bu yolda tek başına, kendi bünyesine güvenmek zorunda. Bu aşamalar artık mevcut. Senin durumunu bilmiyorum ama ben sadece bunları, umutsuz olmaman için ve her geçen gün yeni testlerin, verilerin olumlu bir şekilde geldiğini, söylemek istedim. Senin gibi bir hastanın isyanını çok iyi anlıyorum ki, belki hasta olduğunda bu kadar isyan etmemişsindir :) Ama en umutlu ve heyecanlı olacağın dönemde isyan etmemelisin. Çoğu gitti, azı kaldı. Sen kafanda planladığın şeyleri yapmaya devam et. Bu hastalık, hem de bu kadar iyiyken (bcr-abl sonuçalarını bilmiyorum ama isyanından remisyonda olduğunu düşünüyorum) senin planlarının önüne geçemez. Burada, senin kadar iyi olmayı dileyen bir çok arkadaşımız var. Farklı düşünebilirler, iyi-kötü demiyorum, farklı diyorum, kendi hayatlarına uyarlayabilirler. Ancak, unutmayalım bu hastalık aynı olsa da bize etkileri, tepkimiz, ilaca-ilaçlara tepkimiz ve bize etkileri bünyemizle, dna mızla ve var oluşumuzla alakalı. Yapabileceğimiz bir şey var mı, yok! Dna mız maalesef biz istemeden ve nedenini de bilmeden değişti. Durumumuz ne olursa olsun, kendi gerçeklerimiz ile bu yolda mücadele edeceğiz ve iyi olan kml liler aslında, hepimiz için umut kaynağı olacak. Bu gözle bakmamız doğru olur. O yüzden burada herkes isyan da edebilir (etmeyin diyoruz, diyorum :) tabi ki ama moraller düşmesin diye) ve isyanında kendi hayatına göre haklıdır. Her gün isyan ederek bu hayatı geçiremeyiz, elimizde kalanlar ile ilerlemeyi, korumayı ve çoğaltmayı seçmeliyiz. Kardelen94, durumunu bilmediğim için sana bir şey öneremiyorum ancak, umutlarının tükenmesi için bir sebep yok. Bu konuda gelişmeler sürüyor ve çok güzel gelişmeler de oluyor. Planlarını yap, şu ana kadar olduğundan daha umutlu ol ve gelişmeleri takip et :) Sevgiler

kardelen94 2015-11-18 12:05:42
merhaba ben kardelen. 21 yaşındayım 17 yaşımda lise 3 de KML hastalığına yakalandım. 5 yıl oldu az değil ama ben bazı yapmak istediğim durumlardan mahrum kalıyorum. Sporcuyum ben çok güçlü bir kızım. Atletizm Atmalar branşında disk atıcısıyım. bir erkeğin yapamadığı kilolarda ağırlık çalışıyorum güçlüyüm hastalığımda kan değerlerimin yükselmesindeki en büyük etken spor yapmam diyebilirim size. Doktoruma sordum merak etmeyin hiçbir sakıncası yoktur dedi istediğin sporu yapabilirsin ki yapıyorum da :) . Ama şöyle birşey söylemek istiyorum. bıktım. sıkıldım. İsyan gibi görmeyin ama inanın koşmak istiyorum tıkanıyorum kilo vermeye çalışıyorum veremiyorum. doktoruma bile söylüyorum ne zaman biticek die çocukluk yapmıyorum inanın ben koşmak istiyorum 1 saat 2 saat zorlanmadan kilo vermek istiyorum. çabuk yorulmak istemiyorum. çok şükür ki daha kötü durumda insanlar gördüm halime sonsuz şükür ama yerimde saymak çok zor 17 yaşımdan beri çocuk hematolojisinden tedavi görüyorum. en son ölçülen kan değerlerimi söyliyim size WBC 4.6 -
HGB 11.3 - PLT 153 yani iyim ben turp gibiyim bomba gibiyim bitsin istiyorum. bu hastalıkdan tamamen kurtulma hikayesi olan yokmu. olmayacakmı kaç yıl sonra tedavi bulunucak. 10 yıl 20 yıl 30 yıl... İnsanları dışardan hasta olduğuma inandıramam o kadar iyim çünkü.. çok iyim.. nolur bitsn artık. ben milli sporcu olup ülkemi temsil etmek istiyorum.. birçok başarı elde etmek istiyorum.. Besyo okumak istiyorum... şuanda özel güvenlik ve koruma okuyorum 2017 de inşallah BESYO(beden eğitimi spor yüksel okulu) umarım beni anlıyorsunuzdur.. :) bu siteyi bulduğuma sevindim önceden araştırırdım hastalığımı ağlardım. ama ben gibi çok insan varmış.. tanıştığımıza sevindim.. :)))

cahit 2015-11-12 08:59:32
hekim 37 merhaba ..benim tedavimde aynı ilaçlarla başlamıştı..kısa bir süre sonra ürik asit normal değerlere döndü ve ürikolizi bıraktım..yalnız hydrea isimli ilaç wbc yi hızla düşürdüğü gibi ilaç terkedilince wbc geri hızla yükselir..bende bıraktığımda böyle oldu ve hatta eski değerinde üstüne çıktı..moralinizi bozmayın korkulacak bir hastalık değil..tedavinizi aksatmayın..Allahtan şifalar dilerim

ozguntansoker 2015-11-10 17:29:45
Merhaba hekim37, öncelikle çok geçmiş olsun. Paylaşmanız beni çok mutlu etti, şu an moralinizin bozuk olduğunu düşünüyorum ancak güçlü olmaya çalışın. Öncelikle, ailede bu kadar çok kml tanısına ben rastlamadım. Rastlayan arkadaşlarımız var ise lütfen paylaşsınlar. Burada hydrea ilacımız bazı yüksek wbc oranlı kml hastalarına , wbc yi hızlı bir şekilde düşürmesi için veriliyor, sizde de verilmiş, wbc oranınız yüksek olduğu için. Hydrea, genel olarak kml tedavisinde kullanılan bir ilaç değil. Ancak şuanda yüksek wbc oranlarında kullanılan bir ilaç. Ürikoliz isimli ilaç ise bildiğim kadarı ile gut hastalığı ya da yüksek oranda ürik asit için verilen bir ilaç ki, kml hastalarında bu oran yüksek olsa dahi, wbc oranın düzelmesi ile normal sınırlara girebilen bir durum. Ancak, farklı lösemi tiplerinde de bu oran yüksek seyredebilir. Ayrıca, dalak da vücudumuzun sol üst tarafımızda bulunmakta. Kml de genelde, yüksek bcr-abl oranına bağlı olarak ya da fazla wbc oranına bağlı olarak, hastalığın belirtileri arasında yer alır ancak tedavi ile birlikte dalak ağrısı ya da büyümesi de geriler. Yani tedavi ile birlikte dalak şikayetleri de son bulur. Şu an size, sorunuz hakkında cevap yazmam doğru olmaz çünkü öyle sanıyorum ki hangi hastalık olduğu yani sizin teşhisiniz henüz kesinleşmemiş. KML de kullanılan imatinib hammaddeli orjinal gleevec adlı ilaç gist hastalığının tedavisi için de kullanılıyor ancak birisi lösemi diğer ise mide ile alakalı bir hastalık. Aynı ilacı kullanıyor olmak sizi hastalığın teşhisi konusunda bir ipucu vermesin. Lenfoma konusunda da ise bu sitede size bilgi vermek de sanırım yanlış olur. Şuanda ki durumunuzu anlıyorum ancak burası bir kml hastalığı paylaşım sitesi. Teşhisiniz kml olduğu sürece hastalığı anlatmamız doğru olur. Öbür tarafta size ne artı ya da eksi bir şey söylemek şu anda doğru olmaz. Ancak size şunu söyleyebilirim, kml iseniz, bcr-abl geninden ya da Philadelphia kromozomundan bahsedilmesi gerekiyor ve genelde kan değerlerinde wbc değerinin yüksekliği göze çarpar ve daha sonra preferik yayma denilen testler, daha ilerisinde de biyopsi (fish, sitogenetik vs gibi tesler) yapılır. Kml kronik bir hastalıktır ve tam anlamıyla, nakil dışında, tedavi edilmiş olmaz. Ancak, kml de artık ilaç tedavisi ile hastalık durduruluyor ve günde bir ilaç ile hasta hayatına devam edebiliyor. Evet, çok özetle kml böyle bir hastalık. Sizden ricam, tetkikleriniz devam ettikçe bize yazın. Tabi ki, hiç bir şeyiniz olmamasını diliyorum ancak kml teşhisiniz konar ise, lütfen bize yazmaya devam edin. Sağlıcakla kalın, sevgiler.

ozguntansoker 2015-11-10 17:27:52
selcukbeymerhabalar, iyi olmanıza ve paylaşmanıza çok sevindim. İyi dilekleriniz için de ayrıca çok teşekkür ederim. Güzel sonuçlarınız daim olsun. Sevgiler

1
...
22
23
24
25
26
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo