KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
23
24
25
26
27
...
111

ozguntansoker 2015-12-18 10:28:35
Merhaba canti öncelikle geçmiş olsun. Bahsettiğiniz değerlerin bazıları, hala daha bende de oynak çıkabiliyor :) Ancak yüksek ya da alçak olması durumu, olması gerekenden çok fazla değil. O yüzden üzerinde durmuyoruz. Ancak wbc değerim bu ana kadar 8.45 de oldu, nezle grip gibi durumlarım vardı. Şunu söyleyebilirim, wbc değerinin her yükselişi kml ile ilgili olmayabilir. Kml de en son hematolojik yanıt kaybolur bu yüzden bcr-abl değerlerinde bir problem yok ise, wbc değeri vücudunun verdiği başka bir savaştan dolayı yükselmiş olabilir. Ancak buna da bakılması gerekir diye düşünüyorum. Hastalığının ilaca direnç göstermesini sadece wbc değerinden anlayamayız ya da faz atlamasını. KML nin veya tedavinin sigara ile bileşeni yok ancak bağışıklık sistemini etkilediği için ve hücrelerin taşıdığı oksijeni etkilediği için bize zararlı. Ancak günde bir iki tanenin çok da büyük etkisi olacağını düşünmüyorum ancak çok içiyorsanız azaltmanız da ya da bırakmanızda fayda var. Dr unuz ile konuşamadıysanız hala, bana mail ile testlerinizi gönderebilirsiniz. Mesela PLT niz kaç? sevgiler

ozguntansoker 2015-12-15 17:55:44
IKaYIsIKentliMerhaba, öncelikle rica ederim, yapabileceğim bir şey var ise ne mutlu bana. Ben iki üç defa okudum yazdıklarınızı, notlar aldım, site de http://www.kmlturkiye.com/tr/followupthereactions.php yanıtın izlenmesini inceledim. Size bir şey sormak istiyorum. Vücudda çok su içilmediği zaman devir daim az olur, gerek ilaç atıkları gerekse vücudda atılacak olan diğer gereksizler atılamaz. Su içmez isek ilacın atıkları börekte birikebilir. İlaç dahil diğer sıvılar da dahil. Ben hastalığımın ilk 5 yılında günde 3 litre su içtim. (şimdiler de 2 litre) Acaba oğlunuzun günlük içtiği su miktarı ne kadar? Sitogenetik Yanıtlarda, alınan örnekteki hücrelerinde %1-34 kadarında (her 100 hücreden 1-34"ü) Philadelphia kromozomu içerir ise vücudda hala ayrılmayı bekleyen gereksiz hücreler var demektir ve bu atılması gereken hücreler de, içtiğimiz su ile, böbreklerden (sorun var ise) süzülemediği için hala vücudda sayılır. Trombosit sayısı normalde yüksek olmalı ancak ben sizde ilacın bcr-abl geni üzerine işe yaradığını ama vücudda var olan eski gereksizlerin atılamadığını düşünüyorum. IS değeri de, 0.05 in altında olması gerekiyor ancak oda belli bir düzeyde. 0.5 te olsa, ilerleme. 3 yıldır da kronik fazda seyretmeniz (aslında iyi bir durum) bana bu çağrıştırdı. Yani böbreklerdeki sorun ilaçtan kaynaklansa da, asıl sorun böbrek yüzünden de olabilir. Sigaranın bizim hastalığımız ya da ilacımız ile bir bileşeni yok, bağışıklık sistemine zararı var, aslında her insan gibi. Bizim de immun sistemimiz zayıf olduğu için önerilmiyor. Çok fazla yapıp yapmadıklarına takılmayın zira hastalığımızın sebebini bilmiyoruz hala. Sebebini bilmediğimiz şeyden kendimizi korumaya çalışıyoruz, aslında zor bir durum. Belki oğlunuzun vücuddu da farklı bir sebepten dolayı (yeme, içme vs gibi) ürik asit üretiyor olabilir ve böbrekler hem tedaviden hem de doğal yolla üretilen bu ürik asiti atmaktan zorluk çekiyor olabilir. Ayrıca, ürik asidin birikme sebeplerinden biri de gün için de az su içmek. Ben burada size aklıma gelen ve tedavimizin bir parçası olan bol su içmeyi önerebilirim ve bana göre, bir başka doktorun da görüşünü almalısınız. Genel bir vücud kontrolü yaptırmanızda da faya da var (check-up gibi). sevgiler

canti 2015-12-15 17:08:26
herkese merhabalar daha önce sizlere canti ismiyle yazmıştım.o zaman imatise baglı biraz ayak ağrılarım vardı.Ama düzelmişti fiziki ve ruhsal bir sıkıntım olmdı ta ki bugüne kadar,bu güne kadar yaptırmış olduğum kan testlerinde değerler çok güzeldi sadece anormal olarak gördüklerim ise alkelin fostafaz yüksekliği,nötrofil% yüksekliği ,rdw yüksekliği,mchc düşüklüğü,lenfosit% düşüklüğü ve monosit% düşüklüğü gibi degerler sürekli böyle seyretti.acaba diger hasta arkadaşlarımızın yaptırdıkları testlerde de böyle olası durumlar varmıydı çok merak ediyorum.bunun dışında bugün kemik iliği yapıldı aynı zamanda tam kan sayımıda yapıldı. yukarda söylediğim degerlere ilişkin wbc(lökosit degerim)en son 08.11.2015 tarihinde 8000 lerdeydi ama bugun itibariyle 14.12.2015 15500 seviyelerine yükselmiş :( doktorum degişti için bu yükselmeyle ilgili soru sordugumda nerdeyse cevaplamaya bile tenezzül göstermedi ne yazik ki.Sorumun diğeri bu acaba burdaki arkadaslar böyle durumlar ile karşılasıyolar mı.onlara doktorları ne söyledi korkmalımıyım ne yapmam gerekiyo hastalıgım ilaca direnç mi gösteriyo yoksa faz mı atlıyo hala sigarayı bırakabilmiş degilim, bana yol gösterin herkese teşekkürler.inşallah hepimiz bir anca düzeliriz.saygılar

IKaYIsIKentli 2015-12-15 17:07:23
Tekrar merhabalar özgün hanım sabrınıza ve ilginize çok teşekkür ediyorum inşallah sizi fazla sıkmıyorumdur 2013 un 1. ayında oğluma kml teşhisi konulduğunda wbcsi 239bin idi kemik iliği biyopsisinde myeloid seri artışı yazıyordu değerlendirilen hücre sayısı 204 yazıyor %98 oranında BCR-ABL fizyon geni saptanmıştır yazıyor size anlatığım gibi size yanlız doktorun şu açıklamasını yazacağım oğluma 2 yıl süreyle %60 engelli raporu verildi bu kpss sınavı içindi raporda aynen şöyle yazıyor 10/01/2013 tarihinde kronik myeloid lösemi tanısı alan ve o tarihten beri imatinib tedevasi kullanıyor hemoglobin:16.6 GR/DL beyaz küre:5.6000/mikrolitre trombosit:167/mikrolitre olmasına rağmen ıs:0.5 tir hastada hemotolojik yanıt olmakla beraber 3 yıllık tedaviye rağmen sitogenetik yanıt yoktur.hasta kronik fazda(6.ayda major sitogenetik yanıt yok) izlenmektedir. Özgün hanım şimdiye kadar hemogram tahlillerinde çok fazla problem olmadı tanı konulduğunda oğlum şimdi 25 yaşında neden 3 senedir istenilen yanıta cevap vermiyor ilacını düzenli kullanıyor sigara bile içmeyen bir genç şimdiye kadar bir kere bile ağır grip olmadı yalnız 2 yıldır böbreğinde taş oluşuyor belden anastezi alarak 2 kere ameliyat oldu böbreğinde taşların lösemiden ürik asitden kaynaklanıyor olabilir dedi üroloji doktoru kullandığı imatis ilaçda yapabilir dedi sitede ki arkadaşlar böyle bişe yaşadımı özgün hanım size çok teşekkür ediyorum inşallah bize sitenizde bir gün kml yi bitirecek mucize ilacı yine burdan haber verirsiniz inşallah sizi çok seviyoruz (gürsel beye ayrıca çok teşekkür ediyorum ilgisi için) allaha emanet olunuz...

ozguntansoker 2015-12-10 14:49:41
privalgetrb Merhaba, çok geçmiş olsun. Öncelikle hydra geçici bir süre için kullanılacak, bana sorarsanız muadili de olur, boşuna zahmete girmeyin derim. Hatta beklemeyin bir an önce tedaviye başlayın. Amaç, yüksek olan değerleri hızlı bir şekilde düşürmek, diğer hücrelere yer açmak ve tedavi ilaçlarının ilk yükünü hafifletmektir. Daha sonra düşen değerlere kml tedavi ilaçları ile devam edilecektir. Doktorunuz uygun olan tedaviyi, sizin durumunuza göre belirleyecektir. Henüz ilaç tedavisine başlamadığınız için bu ağrılar kml den de kaynaklanabilir, eğer teşhisteki değerler yüksek ise. Bazı durumlarda hücrelerdeki fazla çoğalma vücudun çeşitli yerlerinde ağrı yapabilir. (Değerleri yazmadığınız için olasılıklar üzerine yazıyorum bilgileri) Ancak kml tedavi ilaçlarının da en azından ilk başlarda ağrı yaptığı doğru. Bazıları kalıcı bazıları geçici, bünyeye ve tedaviye göre farklılar gösterebilir. Şimdilik fazla takmamaya çalışın ağrıları, stres yapmayın. Böyle hastalıklarda en önemli şey gecikmemiş teşhis ve hemen başlanılan tedavi. Siz de bu yola girdiniz. İlk başlar biraz sıkıntılı geçecek ancak sonrasında siz bünyenize, tepkilerine, hastalığınıza ve tedavinize alışacaksınız. Tedavi sürecinde bize yazın, beraber atlatalım ilk dönemleri. Hikayeniz de etkileyici, benim de benzer bir hikayem var :) Eminim ki bir çoğumuzun vardır. Bu yüzden de aslında biraz daha kolay kabul edebiliyoruz durumları. İyiye yormak en güzeli. Çok geçmiş olsun tekrar. Sevgiler

privalgetrb 2015-12-09 10:06:39
merhabalar sitenizi keşfettım kardesımde 1 aydır kml teşhisi konuldu .. Şükür durumu iyi gatada tedavi aldı .. 5 ay istırahat raporu aldı. hydra dıye bı tablet kullanıyor yalnız 15 gün oldu eklem ve kasıklarında agrılar oluyor.. Bu hydra denen ilaçın türkıyede muadılı verılıyormus aylık 370 tl vererek asıl olan ılaçtan getırtecez .. Benım sorunum şu arkadaslar Bu agrıları gecermı ilaça baglı dusunuyoruz .. Böyle hikayesi olan arkadaslar durumlarını yaşadıklarını bıze aktarırsa cok memnun oluruz .. hatta iletişim adresı verırse böyle hastalıgı olan bırısı mınnettar oluruz ..Saygılarımla hepınıze çok geçmiş olsun... Bide bi hikayemi paylaşmak ıstıyorum Anneme teyzemden bı arsada pay düşmüştü bundan 2 yıl once annem camılere kuaran kursalrına dagıtmıstı bende tv de bı reklam gormustum Bi taşta sen koy kucuk bı kız losemı vakfı için aklıma geldı anneme demıstım bırazda oraya yatıralım bankaya gıddım yatıırdım. nerden bileçez bızımde basımıza geldı.. Çok mutluyum şimdi hayatımda yaptıgım en guzel bagıstı yıne dusunuyorum yapmayı..HEPİNİZE COK COK GECMIS OLSUN tekrar Sizleri cok ıyı anlıyorum

ozguntansoker 2015-12-08 10:59:15
IKaYIsIKentli Merhabalar, öncelikle moral bozmayalım. Bazı değerleriniz yükselmiş ancak diğer değerler, özellikle bcr-abl ve IS değerlerinde düşüş gözüküyor. Aslında bir kağıda detaylı yazdım ama çok detaylı konuşmam doğru olmaz çünkü testlerin genelini bilemiyorum. Bcr-abl çıkmış, bcr-abl/abl aynı diyebiliriz, NCN de çok oynama yok, Is değeri ufak da olsa düşüş var (ancak istenilen değer 0.05 in altında olmalı) Abl de de artış var. Hastalık durumunun akut olması için, değerlerin sürekli ve artarak ilerlemesi gerekir. Yani tedavi değerlerinizde hiç bir azalma olmaması aksine artış olması gerekir. Ancak sizin iki testinizin arasında 4 aylık bir zaman dilimi var. Evet düşüşlerin fazla, artmaların az olması idi beklenen. Ancak 3 yıldır da bu durumda olduğunu yazmışsınız daha önceki hikayenizde. Böyle bir durumda ben ancak hastalığınızın düzensiz bir düzende olduğunu söyleyebilirim. İsterseniz bana mail ile, ilk testlerinizi yani KML teşhisiniz, bcr-abl oranınız ve diğer genetik testlerinizi yollayabilirsiniz. Daha detaylı yardımcı olabilmeyi umuyorum. Bir de hatırlatma, normal olarak kronik başlayan bir hastalığın akuta geçmesi bir anlık olay değil, mutasyon vs gibi yan etkiler yok ise tabi ki. Bunun yanında bazı akutml de bile, ilaçlar, özellikle %40 etki edebiliyor ve hastalığı kronik safhaya çekebiliyor. (Hastahanede yatma durumları, farklı gelişmelerden kaynaklanabilir, hastanın ve hastalığın durumuna bağlı olarak) Diğer sorununuz cevabı, belli şartlar altında, hastalığın seyri de akuttan kroniğe geçebilir. Bazen de, sevgili gurselbadakal ın tedavisindeki gibi, kml de, ilaç dozları bile artıp azabilir. Burada amaç aslında en basit doz ile hastayı iyi etmeye çalışmak ve güçlü ilaçları da olabildiğince geç kullanmaktır. Bazı durumlarda da, senelerce negatif giden bir hastanın bile testleri pozitif çıkabilir, bu hemen tedavideki ilacı değiştireceğiz, akuta geçti anlamı taşımıyor. Kontrollerden sonra karar verilecek bir durum. Yani bizim hayatımız hep kontrollerle geçecek. Bu da iyi bir şey bence. Sizin şu an hastalığınız ilk evrede görünüyor ancak 3 yıllık geçmiş nasıl idi onu bilemiyoruz. Bence şu anda kronik faz olarak düşünelim, bir sonraki testleriniz ile de muhakkak yazışalım. Bazı değerleriniz henüz düşmemiş, ama önemli olan değerlerde de az da olsa düşüş var. Moral bozmayın. Ancak ben ilaç ile birlikte sarımsak önermem. Çünkü, antibiyotik etkisi olduğu için ilacın etkisini düşürebilir. Bir süre ara versin. Daha önce ilaç saatlerine uzak zamanlarda yiyebilir, negatifi gördükten sonra rahatlıkla yiyebilir. Domatesi de mevsimi dışında önermem. B12 vitaminini de doktoruna sorabilirsiniz. Ben genelde doğal almaya çalışıyorum vitaminleri ve başka ilaç kullanmaktan kaçınıyorum. Başka ilaç kullanmamanın da işe yaradığını düşünüyorum. Sevgiler

ozguntansoker 2015-12-08 10:59:12
Merhaba gurselbadakal ve IKaYIsIKentli, çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. Gözlerim doldu yine ve bu sefer yazmak istedim. Ben de inanın hala inanamıyorum, iyi ki yapmışım diyorum, iyi ki samimiyetime inanıp buraya yazmışsınız diyorum, herkes güvenmiş iyi ki ve kendinden hastalığından ailesinden bir şeyler paylaşmış diyorum. Şimdilerde hastanede farklı hastalıklarla mücadele edenlere de bunu öneriyorum, Yazın! Paylaşın! :) Çok teşekkür ederim, sağ olun. Herkes sağ olsun. Sevgiler

gurselbadakal 2015-12-08 09:34:03
Merhaba IKaYIsIKentli;Detaylı anlatımları her zaman bıkmadan usanmadan Özgün hanım yapıyor,herkese yetişmeye çalışıyor sağolsun.Sitenin kanatsız meleği.Allah hepimize özellikle genç hasta kardeşlerimize şifa versin.Ben bana sorduğunuz soruyu yanıtlayayım.Yıllar itibariyle kullandığım ilaçlar şöyle.1996-2001 arası (HYDREA,İNTERFERON,ÜRİKOLİZ);2001-2007 arası ( GLİVEC 400 mg. sonraları 600 mg.);2007-2013 arası (TASİGNA sonraları TASİGNA+HYDREA);2013 ve şu ana kadar da (SPRYCEL önce 100 mg. sonra 50 mg. ve şimdi 70 mg.) olarak devam ediyorum.Özetle benim durumum bu.Başkaca merak ettikleriniz olursa sorabilirsiniz.E-mail adresim (igbadakal@mynet.com).Selamlar herkese sağlıklı günler...

IKaYIsIKentli 2015-12-08 09:33:09
Merhabalar özgün hanım cevap yazdığınız için çok teşekkür ederim iyi ki bu siteyi kurmuşsunuz bir nebzede olsa bizden başka kml hastaları olduğunu biliyoruz onların tedavi süreçlerini okudukça moral buluyoruz sizi ve bu siteyi bulduğuma çok seviniyorum ve şükrediyorum yazdığınız cevabı okudum yalnız size şunu söyleyeceğim şuan ki durumu akselere faz durumunda mı yoksa daha mı iyi durumda akselere faza geçtiğinde ilaç değişikliğinde yine eski kronik faza döner mi yoksa dönmesi zor mu ilik nakli blastik fazda mı oluyor geç kalma söz konusu mu hangi durumlarda nakil oluyor bu yaz düğünü olacak ve ben çok kötü durumdayım bir anne olarak kafayı yiyeceğim akselere faza geçtiğinde hastanede yatması söz konusu oluyor mu domates ,sarmısaklı yiyecekler ve et çok yiyor bunlar sakıncalı mı b12 vitamin ilacı alıyor bununda bir sakıncası var mı.Sizi çok seviyoruz rabbim gönlünüzde ne muradınız varsa versin.SEVGİLERİMLE

1
...
23
24
25
26
27
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo