KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
24
25
26
27
28
...
108

Hakan 2015-09-26 22:28:36
Herkese Mrb 35 Yaşındayım .Uzun zamandır geçmeyen Halsizlik iyileşmeden tekrardan hasta olma vede 2009 yılından beri wbc yüksekliğindeki anormellikten dolayı geçen pazartesi hastaneye gittim.Doktorun şüphesi KML şuanda...t9;22 testi yaptılar ve sonucunu bekliyorum.periferde yaymada normoblastlar görülmüş.eritrosit,trombosit ve normokromlar bol kümeli duruyor.Galiba bu kromozon testi 20-25 gün sürüyormuş.Tabi şuanki psikolojimi tarif edemem moralim bozuk ne zaman ölücem çocuğumun mürvetini göremicekmiyim diye internette arama yaparken siz değerli arkadaşlarımı okuyarak dinleme fırsatım oldu.Yazdıklarınızdan ve paylaşımlarınızdan şunu anlıyorum.KML hastası olabilirsin ama korkma biraz gayret disiplin ve moral ile bu hastalıkla ailenle uzun ve mutlu bir şekilde yaşayabilirsin.Sizleri takip etmeye devam edeceğim ve bende çıkan sonucumu sizlerle paylaşıp sorunlarımı ve hissettiklerimi yazıp bu ortamdaki sinerjiye ortak olmaya çalışacağım...tşk ederim

mb1014 2015-09-26 22:27:49
merhaba arkadaslar ve özgün hanim,
ilginiz icin tesekkür ederim, hemen sordugunuz sorularaniza cevap vereyim. Kan degerleri normal GTP ve bilurubin (karaciger) disinda! Tedaviye hangi ilac ile baslanacagi konusunda doktorla uzun bir süre konustuk, burda Jenada üniversitede Prof. Hochhaus isimli bir uzman doktor ve ekibi tarafindan yönetiliyor hersey! Yani benim bagli bulundugum universite hastanesi bu ekibe danisiyor, dozaj yan etkileri konusunda falan. Linki asagida yolluyorum, ingilizceye cevruilebilir galiba link.
http://www.kim2.uniklinikum-jena.de/KIM+II/H%C3%A4matologie+und+Internistische+Onkologie/Mitarbeiter/Leitung/Andreas+Hochhaus.html
Tiger Studie Nilotinib ile Igne tedavisi deneyi yapiliyor, baska ilaclarla kombine edilen de vardir ama ben bu arastirmadayim simdilik. Yan etkileri konusunda aydinlatildiktan sonra imza ile bu arastirmaya denek olak girdim. Bir kac yil sonra ilactan kurtulmayi vaad eden bir arastirmaymis. Imatinib ile bu deney yapilmiyormus. Nilotinib daha güclü ve iyi bir ilacmis. Benim karaciger degerleri ilaca ara verdikten (1 ay) sonra normla seviyesine düstü, simdi 450 mg ile devam ediyoruz, sonra yine ilk doza 600mga cikilacak, ya da Dasatinibe gecilecek eger benim karaciger degerleri uzun süre yüksek seviyede kalirsa. Bu arada ne alkolüm ne de sigaram var. Baska ilac kullanmiyorum. Türkiyeye dönemem, burda durumum iyi; ögretmenim, cocuklarim burda! Ilaclari devlet yüzde 100 karsiliyor. Spor konusunda doktor kondisyon antremani önerdi, kosu bandi, bisiklet iyiymis. Janin yönettigi forumdayim, burdaki hastalarin yazdiklarini okuyorum, hastaligi sayesinde uzmanlasmis görünüyor evet. Sonbahar tatilinde iki haftaligina Izmire geliyorum. Izmirde uzman doktora da gitmek istiyorum bakalim, tavsiye edebileceginiz hastane doktor var mi???
@Sude hanim babanizin durumu anlattiginiz kadariyla üzücü. doktorlar bana sadece greyfurta dikkat dediler, onun disinda bana yasak yok, yani domates süt alerjisi yoksa ilacla alinamayz diye hic birsey söylenmedi (ben 4 doktorla konustum bu arada) tasigna icin kullanma kilavuzu iyi okunmali,ilac alinmadan iki saat önce bir saat sonra!! hic birsey! yenmemeli. Kusma, gögüste sikisiklik varsa doktora derhal söylenmeli biliyorum ben.
Hoscakalin saglikli günler hayirli bayramlar...

ozguntansoker 2015-09-23 09:10:13
Merhaba, uygulamalara bu linklerden ulaşabilirsiniz. Bilginize. https://itunes.apple.com/de/app/cml-today/id1038000286?l=en&mt=8 ve https://play.google.com/store/apps/details?id=com.appropo.cml_adherence_app&hl=de

ozguntansoker 2015-09-22 14:53:39
sude Merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. KML tedavinizin iyi olmasına da çok sevindim. Ben imatinib kullanıyorum. Yazmamın sebebi ise bahsettiğiniz şikayetlerin çok benzerlerini 2 yıl boyunca, 3-4 ayda bir kronik olarak yaşadım. En sonunda teşhisim kondu. Mide ile 12 parmak bağırsağın ortasına yerleşmiş bir helicobakteri idi. 14 günlük antibiyotik tedavisinsen sonra, yan etlki diye ilacıma attığım bütün etkiler ortadan kayboldu. Demek istediğim, ben bu konuda yanıldım. şikayet unsurum ne kml ne de kml ilacım ile alakalıydı. Endoskopi, kolonoskopi yaptırabilirsiniz. İlaçların tölere edilmesini kolayşlaştırmak için öncelikle mutlaka 'kullanma talimatına uymak gerekiyor' :) Örneğin, imatinib yemeklerle beirlikte bol su ile alınıyor. Süt ile ilgili bir bilgim yok ancak mide ve sindirimi normalde de etkileyebilir. Ben ilacımı süt ve süt ürünleri ile alamıyorum mesela ancak bu bazen bünyeden bünyeye de değişebilir. Domatesi de hiç duymadım. Greyfurt enzimden dolayı zaten önerilmiyor ancak bunu başka ilaç kullananlara da önermiyorlar. Toplantılarda asitli yiyeceklerin ya da meyve suların etkisi de konuşuldu, ilaç ile beraber almamakta fayda var dendi. Kısıtlama tarzı bir durum da yok. Ancak, domatesi belki mide rahatsızlıkları olanlara önermiyor olabilirler. Ben çok yerim mesela. Bünyeye ait bir kısıtlama yok ise, kml ilaçlarında sorun olacağını sanmıyorum. Ancak bunları dr lara sormak lazım. Mesela, imatinib alan bir hastaya narı yasaklamışlar ama ben de öyle bir kısıtlama söz konusu olmadı. Bu yüzden genelleme yapmamak lazım. Tasigna kullanan arkadaşlarımız da yazarlarsa bu konuda sevinirim. Özellikle ilacın tölere edilişini kolaylaştırmak için yapılabilecek bazı şeyler var mı? Mesela, imatinib de çok su içmek, başka ilaç kullanmamak, egzersiz gibi. Sevgiler

sude 2015-09-20 11:25:38
Merhabalar ..Bu siteyi KML hakkında yorumlar ararken buldum ve çok yararlı olacağına inandığım için yazmak istediM
Benim babam 3 yıldır KML hastası ve şu an değerleri çok normal,hastalık baskılanmış durumda.Ancak ilaçların yan etkileriyle ilgili birçok şey yaşıyoruz.Günlerdir nette araştırma yapıyorum ama bununla ilgili çok net bir şey bulamadım. imatenil,imatis,sypracel,derken şimdi Tasigna kullanıyor.Anladığım kadarıyla ilaçları tolore edemediği için sık aralıkla değiştirildi .sypracel babamda diğerlerinin yaptığı etkilere ek olarak akciğerde ödem oluşturdu.2 kez belli aralıklarla su çektiler fakat belli bir rahatlama olmayınca tasigna ya geçildi.Raporda ilaca (sypracel e) bağlı ödem denildiği için ilacın değiştirilmesi göğüs hastalıkları tarafından önerildi.Tasigna yı 3 haftadır kullanıyor.Mide bulantısı (sadece gaz kusuyor nasıl bir şeyse yiyecekler çıkmıyor) kas ağrıları,karında aşırı şişlik.kilo kaybı,halsizlik ,yorgunluk vs devam ediyor.Kontrolde su toplaması aynı seviyede duruyor şimdilik, fakat karın şişliği ve su toplaması halen olduğu için nefes almada çok zorluk yaşıyor.Uyuyamıyor,gezemiyor,normal hayatını sürdüremiyor İnleyip duruyor,.Ben yeni takip etmeye başladım babamı. yanımda kalıyor ve onun için çok üzülüyorum.Kendisi çok dinç ve yaşama bağlı bir insandı.Şimdi kendisi bile bu durumu kabullenemiyor morali çok bozuk."Ne olacak benim halim"deyip duruyor.
Ben şimdi sizlerden özellikle denemiş olanlardan bu yan etkileri giderebilecek ,rahatlatabilecek,daha kolay tolore edebilecek doğal yollar neler olabilir bunları acilen öğrenmek istiyorum.Bu gidişle psikolojim çok bozulacak .işin içinden çıkamıyorum .Lütfen biz ve bizim gibilere yardımcı olursanız sevinirim.Bir yerde kesinlikle süt içirmeyin diyor mesela böyle bir şay var mı?Etkisi nedir?Domates yememeli deniyor doğru mu?Greyfurt tamam da diğer meyve suları içebilir mi mesela .Ben tüm bunları öğrenmek istiyorum lütfen yardımcı olur musunuz?Şimdiden teşekkür ediyorum KMLtürkiye ailesine.

ozguntansoker 2015-09-10 17:32:47
mb1014Merhabalar, yazmanıza çok sevindim, sizi de tanımaktan çok memnun oldum. İyi dilekleriniz için çok teşekkür ederim. Öncelikle hastalığınız gerçekten çok yeni. Keşke o zaman yazsaydınız, belki yaşadığınız korkuları bir nebze de olsa azaltabilirdik ancak iyi olmanıza da çok sevindim, önemli olan da bu. Ben, siz de bahsettiğiniz için hemen sormak istiyorum, Tiger Treatment imatinib ve interferon olarak geçiyor ancak siz erken teşhis olmanıza rağmen neden imatinib ile başlamadınız? Ben bu konuda, hasta deneyimleri ve araştırdıklarıma göre her zaman ilk önce imatinib ile başlamanın (eğer başka ya da farklı durum yok ise) vücudda, ileriye dönük daha iyi etki bıraktığını düşünüyorum. Değerlerinizi bana mail atarsanız çok sevinirim. Ayrıca bu durumu da doktorunuza ile mutlaka görüşün derim. Neden? Tasigna evet, ilk zamanlar hep 2. ilaç olarak kullanılıyordu ancak daha az etkili ilaç ile iyi olacak bünyeye (imatinib) fazla da gelebildiğini düşünüyorum. Ve evet Tasignanın bcr-abl genini kazıma özelliği var ancak, kazınan genin bir kaç yıl sonra nasıl bir hal alacağı konusunda herhangi kesin bir veri yok (ya da ben bilmiyorum, bilen varsa lütfen yazsın) Ayrıca, imatinibin vücuda biraz da gen sinyalinin nasıl keseceği şeklinde eğittiğini de düşünüyorum.Neden, çünkü hammaddesinin özü bağışıklık :) Özetle, imatinib ile iyi olacak hastaya daha ağır bir ilaç olmaması gerektiğine inanıyorum. Tabi bunu bir bilim adamı gibi söylemiyorum :) Sadece tecrübelerimiz ile ve her zaman en basit ilaçta kalmak her zaman daha iyidir görüşünden yola çıkıyorum sanırım :) Tabi ben bunları yazdım ancak, sizin tabi olduğunu klinik çalışma da bunu gerektiriyor olabilir, öyle ise bu yazdıklarım da erken KML tanısı yeni olan hastalarımıza bilgi olsun lütfen. Kusura bakmayın biraz bombardıman gibi oldu ancak bu siteyi kurduğumdan beri ne zaman yeni hasta olsa, ilk günkü heyecanla bak şunu söyle yap, buna dikkat et, sakın şöyle yapma gibi içimden fırlıyor bir şeyler, yeter ki kötü bir hastalık olmayacağını, yakında iyi olacağını bilsin gibilerinden, sanırım yine öyle oldu :) Bu arada Türkiye'ye gelebilirseniz eğer burada Tasigna'yı devlet karşılıyor :) çünkü hala muadili yok, bilginize. Ayrıca, imatinib kullanıp diğer üst ilaçlara geçildiğinde de yan etkiler bir nebze de olsa daha rahat tolere edilebiliyor(mus). Gerçi, yan etkiler her zaman için ilk aylarda bazen 6 aya kadar uzayabiliyor. Şiddetli olan geçiyor ancak hastalık gibi kronik vaziyette kalanlar da var. En çok yan etki de imatinibde maalesef, özellikle ödem. Tagisna yan etkilerini yaşayan arkadaşlarımıza da yazarsa çok sevinirim. Spora ara verin ancak bırakmayın :) Ben çok faydasını görüyorum, psikolojik değil, mesela imatinibde, artı 100 kilo ile yaşar gibiyiz. Ayrıca kronik yorgunluğumuz mevcut. Ama psikolojik olarak yenilebilir, mesela 'ben yorgun değilim aslında, ilaç yorgunmuşum gibi hissettiriyor' :) benim en güçlü düşüncemdir :) Tasignadan mı bilemem ancak ilaçlar cildi etkiliyor ancak uzun vadede etkisi az. Geçebilir. Karaciğere iyi bakalım. En azından hastalığın ilk 3-4 senesinde. En güzel tavsiyem ilacınızı kullanırken, ağrı kesici dahi kullanmamanız :) Çok ciddiyim, başka ilaç kullanmayın. İyi dinlenin, iyi beslenin, hemen ilaca sarılmayın. Çünkü, bu ilaçlarla etkileşim olmazsa bile etkisini azaltabilir. Zaten zaman geçtikçe her şeyi kullanabileceksiniz ama su an ve bir kaç sene vücudunuza odaklanın, uyarıları iyi görmek için başka bir ilaç kullanmayın. Alkol alırsanız da haftada 3 gün 1 kadeh gibi düşünün. Zaten karaciğeri başta yoran şeyler içecekler ve ilaçlar yani içindeki enzimler. Son olarak, çocuklarınız, eşiniz ve sevdikleriniz için üzülmeyin. Allah bağışlasın. Sadece ne kadar şanslı olduğunuzu ve daha nice güzel seneler geçireceğinize odaklanın, iyi düşünün. Ki dediğiniz gibi bu elimizde. Son satırınızda da bahsettiğiniz gibi şu an ülkemizdeki koşullarda (gerçekten derin üzüntü içindeyim bu konuda, eminim hepimiz öyleyiz), mücadele şansı bile olmayanlarımız oluyor. Bizim mücadele ve yüksek oranda yaşama şansımız var. En iyi ilaç gerçekten iyi düşünmek ve iyi olacağınıza inanmak. Ayrıca, umarım sizden Almanyadaki çalışmalar konusunda da bilgi alabiliriz. Cml Advocates grubunda Jan Geissler var. Kuruculardan ve benim neredeyse ilk gördüğüm hastalardan biri, anı zamanda Tiger Study'de kendisi. Şanslısınız. İsterseni mailini verebilirim, O'na sitemizden ve Türkiyeden bahsettiğinizde sizi yardımcı olacaktır. Aslında herkese, her şekilde yardımcı oluyorlar tabi ki ama Almanyada olduğunuz için yinelemek istedim. Tekrardan geçmiş olsun. Her konuda bize yazabilirsiniz, paylaşabiliriz. Sevgiler

mb1014 2015-09-10 15:59:35
merhaba arkadaslar,
Özgün hanim sizi tebrik ederim, sayenizde bu sayfada vatanimda ayni kaderi paylasan sizlerle dertlesme imkani buldum. Siz bence KML hastaligina karsi bir melek olarak burdasiniz :) Sizlere kendimden biraz bahsedeyim:
26 Haziran 2015 günü bu hastaliga yakalandigimi ögrendim. O an hayat yolculugumun sonuna gelmis bir üzüntü ve sok gecirdim diyebilirim, yeni yeni kendime gelioyrum hayata sariliyorum tekrar. Almanyada yasiyorum, 39 yasinda iki cocuk babasiyim. Cocuklarimin büyümelerini göremeyecegim esimden ve onlardan erken ayrilacagim korkusu beni yikti diyebiirim. Neyse ki cok erken teshis edildi bende hastalik; tesadüf kan tahlili yapildiginda, bundan dolayi cok sansliymisim. Her ne kadar adi fena olan bu hastalikmis bu, hakkinda iki aydir bir cok sey ögrendim, hala da ögreniyorum. Sunu söyleyebilirim daha kötü baska bir hastalikla karsilasabilirmisiz ve 2015 yilinda oldugumuza sükretmeliymisiz. Üniversite hastanesindeki doktorum Tasigna 600 mg (ilacin fiyatini görünce sok oldum 3750 Euro, Hepatitis C ilaclari 20 bin euroyu buluyormus!) ile baslamayi uygun gördü, ayni zamanda burda da bahsedilen TIGER Studie, deneyi diyebiliriz, ona alindim. 6 Hafta sonra Pegitron Ignesi haftada bir kez takviyesi yapilacak, tabii Tasigna ile anlasabilirsek! Bu arastirma 3 4 sene sonra ilactan tamamen kurtulmamizi amacliyormus ama tabii sonucta denek olarak kullanilacagim bakalim insallah ilactan kurtulmayi bir gün uzmanlar bize aciklarlar. Tek bir gün hastanede kalmadim, evde Ilaci alir almaz yanetkileri söyle oldu:
1. Pankreas degerleri tavan yapti; 3 gün ilaca ara verildi degerler düzeldi artik yükselmiyor görünüyor insallah öyle kalir.
2. Bilirubun 2,7 - 3 civari yükseldi yetmiyormus gibi GPT 3 kat normal degerinin üstüne cikti.Idrarda asiri koyu bir renk kendini belli etmisti! Karaciger gibi degerli bir organi tehlikeye atmamak icin bir ay ilaca ara verildi, dün ögrendigime göre degerler normale dönmüs, bugünden itibaren günde 300 mg düsürüldü ilacin dozu. Bakalim ne olacak! Doktor alternativ Dasanitib(Sprycel) olur dedi.
3. Basimin sol yaninda kulagimin üst kisminda damarda nabizi ara ara hisseder gibi oldum. Pek hos bir durum degil acikcasi. Doktor anlam veremedi. Almanyada bir kac forumda ayni sikayetten bahseden hastalar oldugunu biliyorum.
4. Sporu eskisi gibi yapamiyoum, cok hasliz hissediyorum kendimi (bence piskolojik).
5. sac derinsindeki kasinmalar bende iki yildir var oldugu icin ilacin yan etkisi olup olmadigini bilmiyorum.
Ayni sikayetleri olanlar yasadiklarini yazarlarsa sevinirim.
Karaciger konusunda endiselerim olsa da hastalgi yenmek ve cocuklarim ( 1 ve 5 yasindalar) ailem icin yasamaktan baska bir dileyim yok. Bu arada ülkemizdeki adi terör olaylarindan dolayi derin bir üzüntü icinde oldugumu da söylemeliyim.
Hepimize acil sifalar diliyorum, manevi huzur icinde, stresten uzak ve sevgi dolu, saglikli bilinci yüksek bir hayat sürmek bizim elimizde galiba...
Selamlar
MB1014

suzin 2015-07-30 09:20:06
Merhaba Özgüncüm nasılsın umarım iyisindir. Ben 15 gundur sol ayak sısmesı ve morarması ile zor zamanlar gecırıyorum dasatınıp kullanan ve benım gıbı sikayetleri olan arkadaşlar varmı . doktora gıttım ıltıhaplı eklem romatızması olabılır dedıler cok korkuyorum hematolojı muayenem 1 ay sonra cok uzgunum bılgılerını yazarmısın beklıycem ..

ozguntansoker 2015-07-28 12:18:44
Merhaba arkadaşlar, Ponatinib ham maddeli ilaç, KML'de, T315I mutasyonunda kullanılan ilaçtır. Türkiye bu ilaç ruhsatsızdır. Yurt dışından gelmektedir. Bakanlık bu ilacın ödemesini yapmaktadır. İlacın geliş sürecinde aksaklık olabilmektedir. Bu aksaklıkların önüne geçmek için lütfen elinizdeki ilacın tamamen bitmesini beklemeden reçetenizi yazdırın. Reçete yazıldıktan sonra hastane bu süreçte hasta ile beraber hareket etmektedir. http://www.teb.org.tr/content/1/Yurt-D%C4%B1%C5%9F%C4%B1ndan-%C4%B0la%C3%A7-Temini linkinden detaylı bilgiye ulaşabilirsiniz. Bilginize

ozguntansoker 2015-07-27 16:56:16
Arkadaşlar merhaba, Ponatinib kullanan arkadaşımız var mı acaba aramızda? Bana mailden ulaşabilir mi lütfen, bir arkadaşımız için bir konu danışmam gerekiyor kendisine. Teşekkürler

1
...
24
25
26
27
28
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo