KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
24
25
26
27
28
...
109

ozguntansoker 2015-11-18 13:23:38
kardelen94 Merhaba, öncelikle sana mail attım. Geri dönüşünü bekliyorum. İsyanını anlıyorum :) Biraz da hayata karşı duruşunu kendime benzettim. En azından spor ve yan etkilere karşı direncimi. Senin spor hayatın ile benim ki kıyaslanamaz ancak burada azimden ve hayata bakış açımızdan bahsediyorum. Seviyesi, dozu önemli değil. Tıkanıyorum, kilo veremiyorum demişsin, yazmamışsın ama, imatinib kullandığını düşünüyorum. Kan değerlerin normal ve bu çok güzel. İstediğin ileri adım sanırım ama bunun için hastalık geçmişin önemli. Bazı kriterler var ki, burada sırlardan bahsetmiyorum. Sitede sol tarafta toplantılarda konuşulan konulardan bahsediyorum. Ancak ve tabi ki, doktorunun görüşleri, kml geçmişin, ilacı tolere edebilmen gibi kriterlerin hepsinin bir arada değerlendirilmesi gerekiyor. Ayrıca, istatistikler de, 5 yıldan az, 5 yıl ve 5 yıl sonrasındaki ilacı bırakma durumları için ayrı ayrı ortaya koymuş. Burada sana söylemek istediğim şey, ilacı bırakman değil, çünkü şu andaki veriler de 4-6 yıl için hastalığın geri geldiğini gösteriyor ancak datalar da her gün ilerliyor. Bu da çok az sayıda hasta profilinde mevcut. Ama, bazı durumlar ilaca ara verip vücudu dinlendirmeye olanak veriyor. Ben burada senin vasıtanla bir kez daha belirtmek istiyorum ki, ilacı bırakmak kesinlikle iyileşmiş demek olmuyor, kml tedavisinde farklı bir tedavi yoluna gidiliyor demek oluyor. Bu yüzden, kronik bir hastalıktan yani bcr-abl geninden, şu an için, kurtulmak (ilik nakli de bana göre zor ve çetrefilli bir yol ve sonrasında kml olma riski yine aynı ki bu da sonsuza kadar kurtulmuş olmak anlamına gelmiyor ve zor bir süreç olması da cabası) mümkün görünmüyor. İlaç kullanan kml lilerde ki bu ilk etapta imatinibler için başladı ve şu an bir kaç farklı jenerasyon ilaç için, belirli şartlar altındaki hastalara, ilaçlar, doktor kontrolünde bıraktırılıyor (Avrupa'da böyle, Türkiye'de bu çalışmaların oranlarını bilemiyorum). Bu süre, ilk 6 aya kadar genel olarak remisyonu devam ettiriyor ancak ilk 1. ayda bozulan da var, 6 aydan sonra bozulmayan da var. Herkes bu yolda tek başına, kendi bünyesine güvenmek zorunda. Bu aşamalar artık mevcut. Senin durumunu bilmiyorum ama ben sadece bunları, umutsuz olmaman için ve her geçen gün yeni testlerin, verilerin olumlu bir şekilde geldiğini, söylemek istedim. Senin gibi bir hastanın isyanını çok iyi anlıyorum ki, belki hasta olduğunda bu kadar isyan etmemişsindir :) Ama en umutlu ve heyecanlı olacağın dönemde isyan etmemelisin. Çoğu gitti, azı kaldı. Sen kafanda planladığın şeyleri yapmaya devam et. Bu hastalık, hem de bu kadar iyiyken (bcr-abl sonuçalarını bilmiyorum ama isyanından remisyonda olduğunu düşünüyorum) senin planlarının önüne geçemez. Burada, senin kadar iyi olmayı dileyen bir çok arkadaşımız var. Farklı düşünebilirler, iyi-kötü demiyorum, farklı diyorum, kendi hayatlarına uyarlayabilirler. Ancak, unutmayalım bu hastalık aynı olsa da bize etkileri, tepkimiz, ilaca-ilaçlara tepkimiz ve bize etkileri bünyemizle, dna mızla ve var oluşumuzla alakalı. Yapabileceğimiz bir şey var mı, yok! Dna mız maalesef biz istemeden ve nedenini de bilmeden değişti. Durumumuz ne olursa olsun, kendi gerçeklerimiz ile bu yolda mücadele edeceğiz ve iyi olan kml liler aslında, hepimiz için umut kaynağı olacak. Bu gözle bakmamız doğru olur. O yüzden burada herkes isyan da edebilir (etmeyin diyoruz, diyorum :) tabi ki ama moraller düşmesin diye) ve isyanında kendi hayatına göre haklıdır. Her gün isyan ederek bu hayatı geçiremeyiz, elimizde kalanlar ile ilerlemeyi, korumayı ve çoğaltmayı seçmeliyiz. Kardelen94, durumunu bilmediğim için sana bir şey öneremiyorum ancak, umutlarının tükenmesi için bir sebep yok. Bu konuda gelişmeler sürüyor ve çok güzel gelişmeler de oluyor. Planlarını yap, şu ana kadar olduğundan daha umutlu ol ve gelişmeleri takip et :) Sevgiler

kardelen94 2015-11-18 12:05:42
merhaba ben kardelen. 21 yaşındayım 17 yaşımda lise 3 de KML hastalığına yakalandım. 5 yıl oldu az değil ama ben bazı yapmak istediğim durumlardan mahrum kalıyorum. Sporcuyum ben çok güçlü bir kızım. Atletizm Atmalar branşında disk atıcısıyım. bir erkeğin yapamadığı kilolarda ağırlık çalışıyorum güçlüyüm hastalığımda kan değerlerimin yükselmesindeki en büyük etken spor yapmam diyebilirim size. Doktoruma sordum merak etmeyin hiçbir sakıncası yoktur dedi istediğin sporu yapabilirsin ki yapıyorum da :) . Ama şöyle birşey söylemek istiyorum. bıktım. sıkıldım. İsyan gibi görmeyin ama inanın koşmak istiyorum tıkanıyorum kilo vermeye çalışıyorum veremiyorum. doktoruma bile söylüyorum ne zaman biticek die çocukluk yapmıyorum inanın ben koşmak istiyorum 1 saat 2 saat zorlanmadan kilo vermek istiyorum. çabuk yorulmak istemiyorum. çok şükür ki daha kötü durumda insanlar gördüm halime sonsuz şükür ama yerimde saymak çok zor 17 yaşımdan beri çocuk hematolojisinden tedavi görüyorum. en son ölçülen kan değerlerimi söyliyim size WBC 4.6 -
HGB 11.3 - PLT 153 yani iyim ben turp gibiyim bomba gibiyim bitsin istiyorum. bu hastalıkdan tamamen kurtulma hikayesi olan yokmu. olmayacakmı kaç yıl sonra tedavi bulunucak. 10 yıl 20 yıl 30 yıl... İnsanları dışardan hasta olduğuma inandıramam o kadar iyim çünkü.. çok iyim.. nolur bitsn artık. ben milli sporcu olup ülkemi temsil etmek istiyorum.. birçok başarı elde etmek istiyorum.. Besyo okumak istiyorum... şuanda özel güvenlik ve koruma okuyorum 2017 de inşallah BESYO(beden eğitimi spor yüksel okulu) umarım beni anlıyorsunuzdur.. :) bu siteyi bulduğuma sevindim önceden araştırırdım hastalığımı ağlardım. ama ben gibi çok insan varmış.. tanıştığımıza sevindim.. :)))

cahit 2015-11-12 08:59:32
hekim 37 merhaba ..benim tedavimde aynı ilaçlarla başlamıştı..kısa bir süre sonra ürik asit normal değerlere döndü ve ürikolizi bıraktım..yalnız hydrea isimli ilaç wbc yi hızla düşürdüğü gibi ilaç terkedilince wbc geri hızla yükselir..bende bıraktığımda böyle oldu ve hatta eski değerinde üstüne çıktı..moralinizi bozmayın korkulacak bir hastalık değil..tedavinizi aksatmayın..Allahtan şifalar dilerim

ozguntansoker 2015-11-10 17:29:45
Merhaba hekim37, öncelikle çok geçmiş olsun. Paylaşmanız beni çok mutlu etti, şu an moralinizin bozuk olduğunu düşünüyorum ancak güçlü olmaya çalışın. Öncelikle, ailede bu kadar çok kml tanısına ben rastlamadım. Rastlayan arkadaşlarımız var ise lütfen paylaşsınlar. Burada hydrea ilacımız bazı yüksek wbc oranlı kml hastalarına , wbc yi hızlı bir şekilde düşürmesi için veriliyor, sizde de verilmiş, wbc oranınız yüksek olduğu için. Hydrea, genel olarak kml tedavisinde kullanılan bir ilaç değil. Ancak şuanda yüksek wbc oranlarında kullanılan bir ilaç. Ürikoliz isimli ilaç ise bildiğim kadarı ile gut hastalığı ya da yüksek oranda ürik asit için verilen bir ilaç ki, kml hastalarında bu oran yüksek olsa dahi, wbc oranın düzelmesi ile normal sınırlara girebilen bir durum. Ancak, farklı lösemi tiplerinde de bu oran yüksek seyredebilir. Ayrıca, dalak da vücudumuzun sol üst tarafımızda bulunmakta. Kml de genelde, yüksek bcr-abl oranına bağlı olarak ya da fazla wbc oranına bağlı olarak, hastalığın belirtileri arasında yer alır ancak tedavi ile birlikte dalak ağrısı ya da büyümesi de geriler. Yani tedavi ile birlikte dalak şikayetleri de son bulur. Şu an size, sorunuz hakkında cevap yazmam doğru olmaz çünkü öyle sanıyorum ki hangi hastalık olduğu yani sizin teşhisiniz henüz kesinleşmemiş. KML de kullanılan imatinib hammaddeli orjinal gleevec adlı ilaç gist hastalığının tedavisi için de kullanılıyor ancak birisi lösemi diğer ise mide ile alakalı bir hastalık. Aynı ilacı kullanıyor olmak sizi hastalığın teşhisi konusunda bir ipucu vermesin. Lenfoma konusunda da ise bu sitede size bilgi vermek de sanırım yanlış olur. Şuanda ki durumunuzu anlıyorum ancak burası bir kml hastalığı paylaşım sitesi. Teşhisiniz kml olduğu sürece hastalığı anlatmamız doğru olur. Öbür tarafta size ne artı ya da eksi bir şey söylemek şu anda doğru olmaz. Ancak size şunu söyleyebilirim, kml iseniz, bcr-abl geninden ya da Philadelphia kromozomundan bahsedilmesi gerekiyor ve genelde kan değerlerinde wbc değerinin yüksekliği göze çarpar ve daha sonra preferik yayma denilen testler, daha ilerisinde de biyopsi (fish, sitogenetik vs gibi tesler) yapılır. Kml kronik bir hastalıktır ve tam anlamıyla, nakil dışında, tedavi edilmiş olmaz. Ancak, kml de artık ilaç tedavisi ile hastalık durduruluyor ve günde bir ilaç ile hasta hayatına devam edebiliyor. Evet, çok özetle kml böyle bir hastalık. Sizden ricam, tetkikleriniz devam ettikçe bize yazın. Tabi ki, hiç bir şeyiniz olmamasını diliyorum ancak kml teşhisiniz konar ise, lütfen bize yazmaya devam edin. Sağlıcakla kalın, sevgiler.

ozguntansoker 2015-11-10 17:27:52
selcukbeymerhabalar, iyi olmanıza ve paylaşmanıza çok sevindim. İyi dilekleriniz için de ayrıca çok teşekkür ederim. Güzel sonuçlarınız daim olsun. Sevgiler

hekim37 2015-11-10 17:02:07
merhaba 28 yaşındayım sanırım KML hastasıyım 1 YILDIR çeşitli testlerden geçtim ve sonunda son 3 aydır ilaçlar verildi HYDREA ve ÜRİKOLİZ isimli ilaçları kullanmaya başladım. Hastalığın ırsi olmadığını söylediler fakat hastalık ANNEMDE ve annemin Dayısının oğlundada var Annem 5 yıl önce ögrendik LENFOMA denildi suan KML tanısı adı altında incelemelere devam ediyor aynı ilaçları kullanıyoruz. Bu Rahatsızlığın vucuda ne gibi etkileri vardır benim sağ tarafımda agrılar oluştu halk diliyle dalak şişmesi dediğimiz batmalar ilacı bıraktım wbc değerleri tekrar eski yüksek seviyelere çıktı ilaç tedavi edicimi onuda bilmiyorum yorumlarınızı bekliyorum teşekkürler..

selcukbey 2015-11-02 11:06:31
Hayırlı akşamlar kader arkadaşlarım. 2013 Ağustosunda kml rahatsızlığına yakalandım, bu gün değerlerim normal seyrediyor. Rabb'ime hamdolsun çok iyiyim, hayat normal akışında devam ediyor. Diğer arkadaşlarıma moral olsun diye bir durum bildireyim dedim. Moralinizi hiç bozmayın moral ve inanç çok önemli. Özgün hanım sizde bıkmadan usanmadan sorulara cevap verip herkese moral ve ışık oluyorsunuz. Allah yardımcınız olsun. Sizlere sağlık sıhhat, afiyet diliyorum.

cosmos 2015-10-03 14:44:32
Merhaba. Tasigna kullanırken sarmısak yemeyin. Greyfurt yemediğiniz gibi. Ben simdi Sprycel kullanıyorum ama hala sarmısak yemiyorum. Ingilizce bilenler için ilgili site: http://www.nationalcmlsociety.org/living-cml/drug-food-interactions

ozguntansoker 2015-10-02 16:40:00
Canti merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. İlk zamanlar, ilaca alışma evresi zor geçebilir ancak çok da zor değil inan :) Biraz morali yüksek tutup, zamana bırakmakta fayda var. Ben sorularına cevap vermeye çalıştım. Başka sorun olursa da seve seve cevaplarım, cevaplarız.
1)İMATİS KULLANIP TA BÖYLE İLK HAFTALARDA BENİM GİBİ ŞİDDETLİ AĞRILARI OLANLAR KENDİLERİNE NASIL ÇÖZÜM BULDULAR
Bol su, egzersiz (esneme hareketleri özellikle), masaj, yoğurt, süt, peynir (kalsiyum ve magnezyum takviyesi) ve tabi ki görmezden gelmek :)
2)DOKTORUN SÖYLEMİŞ OLDUĞU SODA, KALSİYUM, PAROL BİZİM HASTALIĞIMIZA BİR ETKİ EDER Mİ.KULLANANLAR VAR MI YADA DOĞRU BULUYOR MUSUNUZ KULLANILMASINI
Hepsini kullandım. Faydasını gördüm. Ben çok ilaç kullanan biri değilim, parolü de çok az almıştım, zaten çok hafif bir ağrı kesici faydasını görmemen normal. Kullanmasan da olur. Ancak diğerleri işe yarıyor.
3)BU HASTALIKTA VE BU İLAÇLA ALINMASI BİZE YARAYAN YİYECEK VE İÇECEKLER NELERDİR? YENMEMESİ TÜKETİLMEMESİ GEREKENLER NELERDİR?
Uzunca bir liste olur :) Dengeli beslenme. Her zaman için. Özellikle GDO lu ürünlerden uzak durun. Meyve ve sebzeleri yemeden önce sirkeli suda bekletin. Bol meyve yiyin. Hazır gıda tarzı yiyecek ve içecekleri (ayda bir yiyin, çok canınız isterse) ya da hiç yemeyin. Bol su için, alkali değeri, ph dengesi normal olsun. Yenmemesi gereken şeyleri az çok tahmin edersiniz. Biz sadece genelleme olarak greyfurt yemiyoruz, karaciğer enzimlerinden dolayı ki diğer bazı hastalıklarda da yenmesi tavsiye edilmiyor. Onun dışında, bünyeniz kaynaklı özel bir durum yok ise (doktorunuza danışabilirsiniz), ilaçlar dışında yiyecek ve içeceklerin KML ve tedavisinde herhangi bileşenleri yok. Herşey hücrelerimize iyi bakmak ile alakalı.
4)EKLEM AĞRISI, KENDİNİ ATEŞLİ HİSSETME VE BUNUN ÜZERİNE TİTREME YAŞAYANLAR VAR MI? NORMALLİK DERECESİ NE YA DA AĞRILAR TAMAM DA, ATEŞ HADİ ONU DA BEN KENDİM HİSSEDİYORUM, ÖLÇÜM YAPTIĞIMDA NORMAL ÇIKIYOR AMA TİTREME OLURSA YİNE NE YAPMALIYIM?
Bence bir süre vücudunu dinle. Henüz ilaç çok yeni ve vücudun alışacak, bu yan etkilerin bazıları geçecek bazıları ise kalacak ya da ara ara hissedeceğin duruma gelecek. Ayrıca, kml olduğumuz için başka hastalık da yaşamayacağımızın garantisi yok, her semptomu hemen kml ye yormamakta fayda var. Nezle de olabiliriz, ateşli grip de. Bağışıklık sistemimizi koruduğumuz sürece sorun olmayacaktır. Ateş çıktığında ılık duş alabilirsiniz. Atardamarın geçtiği noktalara soğuk su ile ıslatılmış bez koyabilirsin. Bazen bir baş ağrısı için hemen ağrı kesici alırız. Bu yanlış. Çünkü, baş ağrısı neredeyse her durumda vücudun verdiği ilk tepkilerdendir. Bir hastalığın ise ortalama kuluçka süresi 2 gündür. Baş ağrınız yan etki olabilir. Aldığınız ilaç ile yan etkiyi bitirirsiniz ancak asıl hastalığı ötelersiniz, asıl hastalığınızın ne olduğunu anlayamayabilirsiniz ve tam olarak iyileşemeyip, kronik hale gelen ikinci bir hastalık oluşturabilirsiniz. Bunun en güzel cevap bünyenizi ve verdiği tepkileri öğrenmektir. Titremede şöyle örnek verebilirim. Şöyle tahmin ediyorum ki, katılan arkadaşlarımız olur mu bilemiyorum, güçlü ilacı tölere etmek için vücud çok fazla efor harcadığı için ısı kaybı oluyor (ben de oluyor). İlaç kullananların özellikle imatinib, daha çok üşüme nedenleri olabilir. Benim normalde de vücud ısım düşük, dolayısı ile ilaç aldığım bazı zamanlar eğer biraz kırgınlık var ise üzerimde üşüme, titreme olabiliyor ancak daha kalın giyinerek 30 dk lık durumun üzerinden gelebiliyorum, genelde ilacı aldıktan 30 dk sonra ve yaklaşık 30 dk kadar süre ile kış aylarında oluyor.
5)BANA BU NOKTADA TAVSİYESİ OLANLAR VAR MI? ŞİMDİDEN HERKESE ÇOK TEŞEKKÜR EDİYORUM.
Her zaman söylediğim gibi, 8 saat uyku, hastalığın ilk yıllarında 3 litre su, egzersiz, dengeli beslenme ve başka ilaç kullanmamaya çalışmak. Çok geçmiş olsun. Not: Müsait olduğun zamanlar sitedeki eski hikaye paylaşımlarına da göz atabilirsin. sevgiler

ozguntansoker 2015-10-02 16:00:56
cosmos merhaba, bana da ilk başlarda parasetamol içeren ilaç kullanmamam gerektiği söylenip ilk gerekli durumda da Parol yazılan hastalardanım :) Bu konuda bilmediğimiz bir şey var sanırım. Mesela, (şu olabilir mi?) Parol deki parasetamol oranı düşük olabilir ya da günde 2 den fazla almayın dedikleri noktada zararsız olabilir. Normalde ilaç isimleri yazmıyoruz bu sebeplerden dolayı. Ben parol ve rennie gibi düşük ama en çabuk başvurulan ilaçlar olduğu için kullanmakta bir zarar görmedim. Ancak, sanırım bu soruyu doktora gittiğimizde kendilerine bir kez daha danışmalıyız. Mantık olarak öyle olup neden reçete olarak yazılabiliyor imatinib kullanıcısına gibi. sevgiler

1
...
24
25
26
27
28
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo