KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
26
27
28
29
30
...
109

ozguntansoker 2015-09-10 17:32:47
mb1014Merhabalar, yazmanıza çok sevindim, sizi de tanımaktan çok memnun oldum. İyi dilekleriniz için çok teşekkür ederim. Öncelikle hastalığınız gerçekten çok yeni. Keşke o zaman yazsaydınız, belki yaşadığınız korkuları bir nebze de olsa azaltabilirdik ancak iyi olmanıza da çok sevindim, önemli olan da bu. Ben, siz de bahsettiğiniz için hemen sormak istiyorum, Tiger Treatment imatinib ve interferon olarak geçiyor ancak siz erken teşhis olmanıza rağmen neden imatinib ile başlamadınız? Ben bu konuda, hasta deneyimleri ve araştırdıklarıma göre her zaman ilk önce imatinib ile başlamanın (eğer başka ya da farklı durum yok ise) vücudda, ileriye dönük daha iyi etki bıraktığını düşünüyorum. Değerlerinizi bana mail atarsanız çok sevinirim. Ayrıca bu durumu da doktorunuza ile mutlaka görüşün derim. Neden? Tasigna evet, ilk zamanlar hep 2. ilaç olarak kullanılıyordu ancak daha az etkili ilaç ile iyi olacak bünyeye (imatinib) fazla da gelebildiğini düşünüyorum. Ve evet Tasignanın bcr-abl genini kazıma özelliği var ancak, kazınan genin bir kaç yıl sonra nasıl bir hal alacağı konusunda herhangi kesin bir veri yok (ya da ben bilmiyorum, bilen varsa lütfen yazsın) Ayrıca, imatinibin vücuda biraz da gen sinyalinin nasıl keseceği şeklinde eğittiğini de düşünüyorum.Neden, çünkü hammaddesinin özü bağışıklık :) Özetle, imatinib ile iyi olacak hastaya daha ağır bir ilaç olmaması gerektiğine inanıyorum. Tabi bunu bir bilim adamı gibi söylemiyorum :) Sadece tecrübelerimiz ile ve her zaman en basit ilaçta kalmak her zaman daha iyidir görüşünden yola çıkıyorum sanırım :) Tabi ben bunları yazdım ancak, sizin tabi olduğunu klinik çalışma da bunu gerektiriyor olabilir, öyle ise bu yazdıklarım da erken KML tanısı yeni olan hastalarımıza bilgi olsun lütfen. Kusura bakmayın biraz bombardıman gibi oldu ancak bu siteyi kurduğumdan beri ne zaman yeni hasta olsa, ilk günkü heyecanla bak şunu söyle yap, buna dikkat et, sakın şöyle yapma gibi içimden fırlıyor bir şeyler, yeter ki kötü bir hastalık olmayacağını, yakında iyi olacağını bilsin gibilerinden, sanırım yine öyle oldu :) Bu arada Türkiye'ye gelebilirseniz eğer burada Tasigna'yı devlet karşılıyor :) çünkü hala muadili yok, bilginize. Ayrıca, imatinib kullanıp diğer üst ilaçlara geçildiğinde de yan etkiler bir nebze de olsa daha rahat tolere edilebiliyor(mus). Gerçi, yan etkiler her zaman için ilk aylarda bazen 6 aya kadar uzayabiliyor. Şiddetli olan geçiyor ancak hastalık gibi kronik vaziyette kalanlar da var. En çok yan etki de imatinibde maalesef, özellikle ödem. Tagisna yan etkilerini yaşayan arkadaşlarımıza da yazarsa çok sevinirim. Spora ara verin ancak bırakmayın :) Ben çok faydasını görüyorum, psikolojik değil, mesela imatinibde, artı 100 kilo ile yaşar gibiyiz. Ayrıca kronik yorgunluğumuz mevcut. Ama psikolojik olarak yenilebilir, mesela 'ben yorgun değilim aslında, ilaç yorgunmuşum gibi hissettiriyor' :) benim en güçlü düşüncemdir :) Tasignadan mı bilemem ancak ilaçlar cildi etkiliyor ancak uzun vadede etkisi az. Geçebilir. Karaciğere iyi bakalım. En azından hastalığın ilk 3-4 senesinde. En güzel tavsiyem ilacınızı kullanırken, ağrı kesici dahi kullanmamanız :) Çok ciddiyim, başka ilaç kullanmayın. İyi dinlenin, iyi beslenin, hemen ilaca sarılmayın. Çünkü, bu ilaçlarla etkileşim olmazsa bile etkisini azaltabilir. Zaten zaman geçtikçe her şeyi kullanabileceksiniz ama su an ve bir kaç sene vücudunuza odaklanın, uyarıları iyi görmek için başka bir ilaç kullanmayın. Alkol alırsanız da haftada 3 gün 1 kadeh gibi düşünün. Zaten karaciğeri başta yoran şeyler içecekler ve ilaçlar yani içindeki enzimler. Son olarak, çocuklarınız, eşiniz ve sevdikleriniz için üzülmeyin. Allah bağışlasın. Sadece ne kadar şanslı olduğunuzu ve daha nice güzel seneler geçireceğinize odaklanın, iyi düşünün. Ki dediğiniz gibi bu elimizde. Son satırınızda da bahsettiğiniz gibi şu an ülkemizdeki koşullarda (gerçekten derin üzüntü içindeyim bu konuda, eminim hepimiz öyleyiz), mücadele şansı bile olmayanlarımız oluyor. Bizim mücadele ve yüksek oranda yaşama şansımız var. En iyi ilaç gerçekten iyi düşünmek ve iyi olacağınıza inanmak. Ayrıca, umarım sizden Almanyadaki çalışmalar konusunda da bilgi alabiliriz. Cml Advocates grubunda Jan Geissler var. Kuruculardan ve benim neredeyse ilk gördüğüm hastalardan biri, anı zamanda Tiger Study'de kendisi. Şanslısınız. İsterseni mailini verebilirim, O'na sitemizden ve Türkiyeden bahsettiğinizde sizi yardımcı olacaktır. Aslında herkese, her şekilde yardımcı oluyorlar tabi ki ama Almanyada olduğunuz için yinelemek istedim. Tekrardan geçmiş olsun. Her konuda bize yazabilirsiniz, paylaşabiliriz. Sevgiler

mb1014 2015-09-10 15:59:35
merhaba arkadaslar,
Özgün hanim sizi tebrik ederim, sayenizde bu sayfada vatanimda ayni kaderi paylasan sizlerle dertlesme imkani buldum. Siz bence KML hastaligina karsi bir melek olarak burdasiniz :) Sizlere kendimden biraz bahsedeyim:
26 Haziran 2015 günü bu hastaliga yakalandigimi ögrendim. O an hayat yolculugumun sonuna gelmis bir üzüntü ve sok gecirdim diyebilirim, yeni yeni kendime gelioyrum hayata sariliyorum tekrar. Almanyada yasiyorum, 39 yasinda iki cocuk babasiyim. Cocuklarimin büyümelerini göremeyecegim esimden ve onlardan erken ayrilacagim korkusu beni yikti diyebiirim. Neyse ki cok erken teshis edildi bende hastalik; tesadüf kan tahlili yapildiginda, bundan dolayi cok sansliymisim. Her ne kadar adi fena olan bu hastalikmis bu, hakkinda iki aydir bir cok sey ögrendim, hala da ögreniyorum. Sunu söyleyebilirim daha kötü baska bir hastalikla karsilasabilirmisiz ve 2015 yilinda oldugumuza sükretmeliymisiz. Üniversite hastanesindeki doktorum Tasigna 600 mg (ilacin fiyatini görünce sok oldum 3750 Euro, Hepatitis C ilaclari 20 bin euroyu buluyormus!) ile baslamayi uygun gördü, ayni zamanda burda da bahsedilen TIGER Studie, deneyi diyebiliriz, ona alindim. 6 Hafta sonra Pegitron Ignesi haftada bir kez takviyesi yapilacak, tabii Tasigna ile anlasabilirsek! Bu arastirma 3 4 sene sonra ilactan tamamen kurtulmamizi amacliyormus ama tabii sonucta denek olarak kullanilacagim bakalim insallah ilactan kurtulmayi bir gün uzmanlar bize aciklarlar. Tek bir gün hastanede kalmadim, evde Ilaci alir almaz yanetkileri söyle oldu:
1. Pankreas degerleri tavan yapti; 3 gün ilaca ara verildi degerler düzeldi artik yükselmiyor görünüyor insallah öyle kalir.
2. Bilirubun 2,7 - 3 civari yükseldi yetmiyormus gibi GPT 3 kat normal degerinin üstüne cikti.Idrarda asiri koyu bir renk kendini belli etmisti! Karaciger gibi degerli bir organi tehlikeye atmamak icin bir ay ilaca ara verildi, dün ögrendigime göre degerler normale dönmüs, bugünden itibaren günde 300 mg düsürüldü ilacin dozu. Bakalim ne olacak! Doktor alternativ Dasanitib(Sprycel) olur dedi.
3. Basimin sol yaninda kulagimin üst kisminda damarda nabizi ara ara hisseder gibi oldum. Pek hos bir durum degil acikcasi. Doktor anlam veremedi. Almanyada bir kac forumda ayni sikayetten bahseden hastalar oldugunu biliyorum.
4. Sporu eskisi gibi yapamiyoum, cok hasliz hissediyorum kendimi (bence piskolojik).
5. sac derinsindeki kasinmalar bende iki yildir var oldugu icin ilacin yan etkisi olup olmadigini bilmiyorum.
Ayni sikayetleri olanlar yasadiklarini yazarlarsa sevinirim.
Karaciger konusunda endiselerim olsa da hastalgi yenmek ve cocuklarim ( 1 ve 5 yasindalar) ailem icin yasamaktan baska bir dileyim yok. Bu arada ülkemizdeki adi terör olaylarindan dolayi derin bir üzüntü icinde oldugumu da söylemeliyim.
Hepimize acil sifalar diliyorum, manevi huzur icinde, stresten uzak ve sevgi dolu, saglikli bilinci yüksek bir hayat sürmek bizim elimizde galiba...
Selamlar
MB1014

suzin 2015-07-30 09:20:06
Merhaba Özgüncüm nasılsın umarım iyisindir. Ben 15 gundur sol ayak sısmesı ve morarması ile zor zamanlar gecırıyorum dasatınıp kullanan ve benım gıbı sikayetleri olan arkadaşlar varmı . doktora gıttım ıltıhaplı eklem romatızması olabılır dedıler cok korkuyorum hematolojı muayenem 1 ay sonra cok uzgunum bılgılerını yazarmısın beklıycem ..

ozguntansoker 2015-07-28 12:18:44
Merhaba arkadaşlar, Ponatinib ham maddeli ilaç, KML'de, T315I mutasyonunda kullanılan ilaçtır. Türkiye bu ilaç ruhsatsızdır. Yurt dışından gelmektedir. Bakanlık bu ilacın ödemesini yapmaktadır. İlacın geliş sürecinde aksaklık olabilmektedir. Bu aksaklıkların önüne geçmek için lütfen elinizdeki ilacın tamamen bitmesini beklemeden reçetenizi yazdırın. Reçete yazıldıktan sonra hastane bu süreçte hasta ile beraber hareket etmektedir. http://www.teb.org.tr/content/1/Yurt-D%C4%B1%C5%9F%C4%B1ndan-%C4%B0la%C3%A7-Temini linkinden detaylı bilgiye ulaşabilirsiniz. Bilginize

ozguntansoker 2015-07-27 16:56:16
Arkadaşlar merhaba, Ponatinib kullanan arkadaşımız var mı acaba aramızda? Bana mailden ulaşabilir mi lütfen, bir arkadaşımız için bir konu danışmam gerekiyor kendisine. Teşekkürler

ozguntansoker 2015-07-15 12:49:51
Merhaba esrab, bu aşamada test sonuçlarını beklemek en doğru hareket. İlaç geçişinden dolayı hasta psikolojisini merak ediyor isen, bu konuda arkadaşlarımız sana yardımcı olabilir. Sonraki süreç için olasılıklar fazla, ancak burada olasılık üzerine yazmak hepimizi yorabilir. (Sonuçların bir kopyasını mutlaka elinde bulundurmanı tavsiye ederim bu arada) Ben geçmiş hikayeleri okudum. Sprycell i ne zamandır kullanıyor halanız o da önemli. (Ben 13 aydır imatinib kullanıp, bırakıp, yeni geçiş yaptığınızı varsayıyorum, hatalı isem düzeltin lütfen) Eğer yeni geçti iseniz ve bu daha ikinci testiniz olacak ise, imatinib i bırakma nedeninizi kapatır diye dua ediyorum. Yani, ilk ilacın işe yaramadığı noktada umarım yeni ilaç bu açığı kapatır. 1 ay sonraki testte de iyi yönde ama yeteri kadar iyileşme olmaz ise de sprycell de bir süre daha devam edersiniz düşüncesindeyim, testler normal seviyeye gelene kadar. 2. ilaca da bir kaç test daha şans vermek lazım diye düşünüyorum. Sevgiler, bir sonraki testi konuşalım

esrab 2015-07-12 22:10:22
Herkese Merhabalar.Halamin tedavu sureci devam ediyor.glivecle baslayan tedaviye daha sonradan 13.aydir sprycell 50 mg gunde 2 adetle devam ediyoruz.bcr abl sonucu elimde tam olmamakla birlikte doktorumjz beklendigi gibi cikmadigini soyledi.bir ay sonra tekrar kan vermeye gitmemiz gerekicekmis.simdi aklima takilan bir kac soru var bizim gibi bu sureclerden gecen arkadaslarimiz varmi en azindan daha sonraki surecin ne oldugunu merak ediyorum.herkese selamlar.

ozguntansoker 2015-06-26 09:06:31
Merhaba arkadaşlar, elinde KML tedavisinde kullanılan ilaç eksiği olan var mı? (Rapor veya reçete zamanı ile elindeki ilaç sayısı tutmayan veya gün/sayı eksikliği olan) Beni mail ile bilgilendirirseniz sevinirim. Sevgiler

ozguntansoker 2015-06-26 09:01:19
Nil Merhaba, öncelikle geçmiş olsun ve moral bozmak yok. Bir kere ' 2 defa yapıldığında negatif çıkması beklenir' diye bir şey yok. KML ve tedavisi gerçekten kişiye özel bir süreç. Kimi 3 ay da kimi 6 ayda kimi 2 sene de negatifi görür, kimi hiç negatif görmez ama 0.05 in altında bcr-abl oranı ile tedavisine aynen devam eder. Burada önemli olan sizin tedavinizin iyi gitmesi ve bcr-abl oranlarının zamanla düşmesi. Sizin de bu oranlarınız düşmekte. Bu iyi bir haber. 6 ay da küçümsenecek bir zaman dilimi değil, bu hastalıkta 6 ayda remisyona girmek ya da bcr-abl nin azalması iyi bir durum olarak nitelendiriliyor. Sigara alkol ne kml ile ne de kml tedavisi ile bir etkileşime girmiyor ancak herkes de olduğu gibi bağışıklığı düşürücü etkenler olduğu için ve bağışıklık sistemi de bizim için önemli olduğu için sigara önerilmiyor. Size tavsiyem, mümkün olduğu kadar azaltın, mümkünse bırakın. Ancak, sigarayı bırak demenin bir faydası olmuyor sigara içen için. Yasaklar cazip geliyor. Bu yüzden ben hep şöyle öneride bulunuyorum, gerçekten bağımlı iseniz ya da bırakmakta gerçekten zorlanıyorsanız, kendinize günlük (mesela 2 adet) sınır koyun ve bunu da gerçekten çok istediğiniz zamanlarda için. İçmemeyi kafaya takmak bence vücuda daha büyük bir stres. Onun dışında da sigarayı bırakmak istiyorsanız gerçekten, kendi iradeniz ile önce karar verin, sonra da bu konuda yardım alın. Ben insanın istemeden bir şey yapamayacağına inanıyorum eğer isterseniz, bir sabah kalktığınızda bir daha sigara içmeyeceğim dediğinizde içmezsiniz. İnsan iradesi küçümsenecek bir irade değil yeter ki kendinizi ve beyninizi o konuda yönlendirin. (Ben yasakların insan iradesini olumsuz yönde etkilediğini düşünüyorum, insanın kendi kendine yapmamaya karar vermesi daha etkili sonuçlar doğuracaktır). Sigaranın sağlığa zararlı olduğunu biliyoruz, bunu bilip de içmek/içememek farklı bir durum, yasak olarak nitelendirip ona göre hareket etmek farklı bir durum. Tabi ki bu benim şahsi fikrim. İnsan beyninin ve iradesinin her şeyden üstün olduğunu düşünüyorum :) Bir diğer konu da kilo, meyve de kilo aldırır :) Ancak, 6 ay da ödem sorunu hala devam ediyor olabilir ki, KML tedavisinde en çok ödemi Gleevec yapmakta. Ben 7 senedir kullanıyorum, ödem bazen de olsa hala var. Çok kilo vermemi engelliyor ancak az yeyip bol su içiyorum, tuz da hayatımda yok denecek kadar az. Ancak tabi ki zamanla geçecek. 6 ay henüz erken bir dönem, yavaş yavaş kendinizi ve bünyenizi tanıyacak ve ona göre beslenme düzeninizi oturtacaksınız. Yazdığınız değerler (tam değil tabi ki, diğer değerleriniz yok) düşüş gösterdiği için bence endişeye şimdilik gerek yok. Sevgiler

ozguntansoker 2015-06-26 09:01:05
Suzin merhaba, iyi olmana çok sevindim :) http://www.faydalarizararlari.com/goji-berry-faydalari/ adresinde kurt üzümünün (daha önce konuşmuşuz bu konuyu ama bir açıklık getirmemişiz sanırım) faydaları ve zararları yer alıyor. Nispeten faydalı bir site. Ben bu tür şeylerin az miktarda yenmesinin (kuru yemiş gibi) bir sakınca görmüyorum ancak bir çare (cure) amaçlı kullanımına karşıyım. Şöyle ki, bizim aldığımız ilaçlar da aslında özünde bitkilerden elde edilmekte ve içine kimyasal karışmakta. Bu durumdayken tekrar bitkisel doğal bir hali kullanmak yani ikisini aynı anda kullanmak, gereken faydadan çok ters bir etkileşim yaratabilir. Her zaman dediğim gibi, her şeyden ama azar azar yiyebiliriz. Tedavi amaçlı merak ediyorsan bunu dr una danışman da fayda var. Bitki güzel bir bitki ancak tedavi amaçlı kullanımının dozu ve kişi bakımından farklı olacağını düşünüyorum. Nitekim bazı yan etkilerden bahsetmiş, ilacımız ile birleştiğinde çok da farklı yan etkiler yaşayabiliriz. Mesela, wbc lerimizi gereğinden fazla düşürebilir ya da başka bir değeri yükseltebilir. O yüzden, dr a danışmadan tedavi amaçlı kullanılmaması gerektiğini düşünüyorum. Sevgiler :)

1
...
26
27
28
29
30
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo