KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
26
27
28
29
30
...
110

selcukbey 2015-11-02 11:06:31
Hayırlı akşamlar kader arkadaşlarım. 2013 Ağustosunda kml rahatsızlığına yakalandım, bu gün değerlerim normal seyrediyor. Rabb'ime hamdolsun çok iyiyim, hayat normal akışında devam ediyor. Diğer arkadaşlarıma moral olsun diye bir durum bildireyim dedim. Moralinizi hiç bozmayın moral ve inanç çok önemli. Özgün hanım sizde bıkmadan usanmadan sorulara cevap verip herkese moral ve ışık oluyorsunuz. Allah yardımcınız olsun. Sizlere sağlık sıhhat, afiyet diliyorum.

cosmos 2015-10-03 14:44:32
Merhaba. Tasigna kullanırken sarmısak yemeyin. Greyfurt yemediğiniz gibi. Ben simdi Sprycel kullanıyorum ama hala sarmısak yemiyorum. Ingilizce bilenler için ilgili site: http://www.nationalcmlsociety.org/living-cml/drug-food-interactions

ozguntansoker 2015-10-02 16:40:00
Canti merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. İlk zamanlar, ilaca alışma evresi zor geçebilir ancak çok da zor değil inan :) Biraz morali yüksek tutup, zamana bırakmakta fayda var. Ben sorularına cevap vermeye çalıştım. Başka sorun olursa da seve seve cevaplarım, cevaplarız.
1)İMATİS KULLANIP TA BÖYLE İLK HAFTALARDA BENİM GİBİ ŞİDDETLİ AĞRILARI OLANLAR KENDİLERİNE NASIL ÇÖZÜM BULDULAR
Bol su, egzersiz (esneme hareketleri özellikle), masaj, yoğurt, süt, peynir (kalsiyum ve magnezyum takviyesi) ve tabi ki görmezden gelmek :)
2)DOKTORUN SÖYLEMİŞ OLDUĞU SODA, KALSİYUM, PAROL BİZİM HASTALIĞIMIZA BİR ETKİ EDER Mİ.KULLANANLAR VAR MI YADA DOĞRU BULUYOR MUSUNUZ KULLANILMASINI
Hepsini kullandım. Faydasını gördüm. Ben çok ilaç kullanan biri değilim, parolü de çok az almıştım, zaten çok hafif bir ağrı kesici faydasını görmemen normal. Kullanmasan da olur. Ancak diğerleri işe yarıyor.
3)BU HASTALIKTA VE BU İLAÇLA ALINMASI BİZE YARAYAN YİYECEK VE İÇECEKLER NELERDİR? YENMEMESİ TÜKETİLMEMESİ GEREKENLER NELERDİR?
Uzunca bir liste olur :) Dengeli beslenme. Her zaman için. Özellikle GDO lu ürünlerden uzak durun. Meyve ve sebzeleri yemeden önce sirkeli suda bekletin. Bol meyve yiyin. Hazır gıda tarzı yiyecek ve içecekleri (ayda bir yiyin, çok canınız isterse) ya da hiç yemeyin. Bol su için, alkali değeri, ph dengesi normal olsun. Yenmemesi gereken şeyleri az çok tahmin edersiniz. Biz sadece genelleme olarak greyfurt yemiyoruz, karaciğer enzimlerinden dolayı ki diğer bazı hastalıklarda da yenmesi tavsiye edilmiyor. Onun dışında, bünyeniz kaynaklı özel bir durum yok ise (doktorunuza danışabilirsiniz), ilaçlar dışında yiyecek ve içeceklerin KML ve tedavisinde herhangi bileşenleri yok. Herşey hücrelerimize iyi bakmak ile alakalı.
4)EKLEM AĞRISI, KENDİNİ ATEŞLİ HİSSETME VE BUNUN ÜZERİNE TİTREME YAŞAYANLAR VAR MI? NORMALLİK DERECESİ NE YA DA AĞRILAR TAMAM DA, ATEŞ HADİ ONU DA BEN KENDİM HİSSEDİYORUM, ÖLÇÜM YAPTIĞIMDA NORMAL ÇIKIYOR AMA TİTREME OLURSA YİNE NE YAPMALIYIM?
Bence bir süre vücudunu dinle. Henüz ilaç çok yeni ve vücudun alışacak, bu yan etkilerin bazıları geçecek bazıları ise kalacak ya da ara ara hissedeceğin duruma gelecek. Ayrıca, kml olduğumuz için başka hastalık da yaşamayacağımızın garantisi yok, her semptomu hemen kml ye yormamakta fayda var. Nezle de olabiliriz, ateşli grip de. Bağışıklık sistemimizi koruduğumuz sürece sorun olmayacaktır. Ateş çıktığında ılık duş alabilirsiniz. Atardamarın geçtiği noktalara soğuk su ile ıslatılmış bez koyabilirsin. Bazen bir baş ağrısı için hemen ağrı kesici alırız. Bu yanlış. Çünkü, baş ağrısı neredeyse her durumda vücudun verdiği ilk tepkilerdendir. Bir hastalığın ise ortalama kuluçka süresi 2 gündür. Baş ağrınız yan etki olabilir. Aldığınız ilaç ile yan etkiyi bitirirsiniz ancak asıl hastalığı ötelersiniz, asıl hastalığınızın ne olduğunu anlayamayabilirsiniz ve tam olarak iyileşemeyip, kronik hale gelen ikinci bir hastalık oluşturabilirsiniz. Bunun en güzel cevap bünyenizi ve verdiği tepkileri öğrenmektir. Titremede şöyle örnek verebilirim. Şöyle tahmin ediyorum ki, katılan arkadaşlarımız olur mu bilemiyorum, güçlü ilacı tölere etmek için vücud çok fazla efor harcadığı için ısı kaybı oluyor (ben de oluyor). İlaç kullananların özellikle imatinib, daha çok üşüme nedenleri olabilir. Benim normalde de vücud ısım düşük, dolayısı ile ilaç aldığım bazı zamanlar eğer biraz kırgınlık var ise üzerimde üşüme, titreme olabiliyor ancak daha kalın giyinerek 30 dk lık durumun üzerinden gelebiliyorum, genelde ilacı aldıktan 30 dk sonra ve yaklaşık 30 dk kadar süre ile kış aylarında oluyor.
5)BANA BU NOKTADA TAVSİYESİ OLANLAR VAR MI? ŞİMDİDEN HERKESE ÇOK TEŞEKKÜR EDİYORUM.
Her zaman söylediğim gibi, 8 saat uyku, hastalığın ilk yıllarında 3 litre su, egzersiz, dengeli beslenme ve başka ilaç kullanmamaya çalışmak. Çok geçmiş olsun. Not: Müsait olduğun zamanlar sitedeki eski hikaye paylaşımlarına da göz atabilirsin. sevgiler

ozguntansoker 2015-10-02 16:00:56
cosmos merhaba, bana da ilk başlarda parasetamol içeren ilaç kullanmamam gerektiği söylenip ilk gerekli durumda da Parol yazılan hastalardanım :) Bu konuda bilmediğimiz bir şey var sanırım. Mesela, (şu olabilir mi?) Parol deki parasetamol oranı düşük olabilir ya da günde 2 den fazla almayın dedikleri noktada zararsız olabilir. Normalde ilaç isimleri yazmıyoruz bu sebeplerden dolayı. Ben parol ve rennie gibi düşük ama en çabuk başvurulan ilaçlar olduğu için kullanmakta bir zarar görmedim. Ancak, sanırım bu soruyu doktora gittiğimizde kendilerine bir kez daha danışmalıyız. Mantık olarak öyle olup neden reçete olarak yazılabiliyor imatinib kullanıcısına gibi. sevgiler

cosmos 2015-10-02 15:51:42
Adem isimli kullanici imatinib kullaniyor. Doktoru kendisine parol isimli agri kesiciyi vermiş. Parol ilaci parasetamol içerir. Imatinib kullanan kişinin parasetamol almasi yasaktır. Bilginize.

adem 2015-10-02 08:49:29
canti slm bende KML hastasıyım ve aynı şikayetleri bende yaşadım ve doktoruma gittigimde parol verdi 5 kadar kullandım ateşim ağrılarım herşey normale döndü ve halen İMATİS-400 'ü kullanmaya devam ediyorum. size ve tüm KML hastası arkadaşlarıma acil şifalar diliyorum.

canti 2015-09-30 17:46:43
Öncelikle hepinize merhaba.OZGUN HANIM size de böyle bir site kurduduğunuz için ne kadar teşekkür etsem azdır.Gerçekten elinize kolunuza sağlık.Buradaki ve dünyadaki bütün hastalara acil şifalar dileyerekten kendi hikayemi paylaşmak istiyorum.Ben 26 yasındayım 25.08.2015 tarihinde eklem ağrısı şikayetiyle hastaneye gittim.Ama ne mr ne de ultrason da bişey çıkmadı beyin cerrahisi doktorunun tavsiyesi üzerine fizik tedavi doktoruna gittim.O doktor kan testi istedi ve kan testi sonucunda WBC değerimin yüksek olduğunu hemen bir hematoloğa görünmemi istedi. Bu arada WBC değerim 72 binlerdeydi.Araya haftasonu girdiği için 2 gün ötelemeli bir üniversite hastanesine gittim.Hastanenin acil servisinde bazı tetkikler yapıldıktan sonra hematoloji servisine yönlendirildim.doktor adımı soyadımı öğrendikten sonra kemik iliği alacağını söyledi vede dediğini yaptı:).ilik alma işleminden sonra kmlden süphelendigini ama bir sonraki gün çıkan ilik sonucuna göre kesinleşeceğini konuştuktan sonra.yanı basında duran hydrea isimli ilaçtan verdi ve akşam bu ilaçtan iki tane alıp sabah o şekilde gelmemi söyledi.Evet geceyi düşünceler dualar içinde geçirerek sabah doktora gittim ve sonuçların cıktıgını ve kmlden artık emin olduğunu söyledi.dünyam başıma geçmişti sanki ama yapacak bişeyin olmadıgınıda biliyordum.Doktor gen ve fısh raporlarından sonra asıl tedaviye başlayacağımızı söyleyip hydrea sabah akşam almamı ve bir hafta sonra kontrole gelmemi söyledikten sonra hastaneden ayrıldım.sonuçlar çıkana kadar hydrea iki hafta kullandım sonuçlar çıkmış teşhis kesinleşmişti.bu iki haftalık süreçte hydrea WBC değerini 33 binlere kadar düşürmüş herhangi bir yan etki yapmamıştı fiziksel ve organsal anlamda.Doktor herşeyin iyi olduğunu asıl tedavide İMATİS 400MG ADLI Bİ İLAÇLA tedaviye başlayacağımızı söyledi ve 10 gün sonra kontrol isteyerekten ayrıldık.Evet imatise başladım 17.09.2015 ilk üç gün herşey normaldi sonra şiddeti zamanla artarak çoğalan,bel altına yönelik bacak,kemik,kas ağrılarım oluyodu üstelik gerçekten dayanılamaz bir hal alıyordu.Özellikle akşam vakitleri tabi bu ağrıların yanında kendimi ateşli hissediyorum ama ölçüm yaptığımda 36.5 ile 37.2 arasında gidip geliyodu.10 GÜN dolmuş bazı sebeplerden ötürü istanbulda özel bir hastanenin doktoruna kontrole gittim.agrılarımı anlattım oda bana ilaçış yan etkileri olduğunu 4-5 haftaya geçeceğini söyledi ve ağrılarımı azaltsın diye bir adet parol agrı kesici,içinde hiç bi şekilde vitamin bulunmayan bir kalsiyum ilacı ve sohbet arasında soda içip içmediğimi sordu ben günde bir kez içtiğimi oda şu ağrıların gecene kadar günde 3'e çıkarmamı söyledikten sonra kan sayımı sonucumuz çıkmıştı.:)WBC 7,64 diğer bi iki değerde hafif inişler çıkışlar olsada önemli olmadığını söyleyerek ilaçın etki ettiğini.artık bize bcr-abl ye bakmamız gerektıgını ve onun da iyi olacağını söyleyerekten konuşmamız bitti ve yanından ayrıldım.Duyduğum şeyler güzeldi sevindim zaten hayatla hep barışık biriyimdir hastalığımı öğrendiğim ilk bir iki gün dışında kafama bile takmadım,takmamaya çalışıyorum.kontrole 28.09.2015 te gitmiştim parolu aldım ama hiç bi etkisini hissetmedim,kalsiyum ilaçını aldım:( ne yazik ki onun da bir etkisini hissetmedim soda içiyorum onundaa bir etkisi hissede bilmiş değilim.Artı dün gece ağrılarla birlikte bir yarım saat süren titremeyle uyuya kalmışım gece bi ara uyandığımda ise iyi derecede terlimiş buldum kendimi.Bu durumlar ne yalan söylim korkutuyo beni.benim hastalık hikayem bu kadar şu anlık şimdi aşağıda size bazı sorularım olacak yasayan basından gecen herkes ufakta olsa birşeyler derse cok sevinirim.tekrardan herkese acil şifalar diliyorum allah hepimizin yardımcısı olsun...sağlıcakla kalın...
1)İMATİSİ KULLANIPTA BÖYLE İLK HAFTALARDA BENİM GİBİ ŞİDDETLİ AĞRILARI OLANLAR KENDİLERİNE NASIL ÇÖZÜM BULDULAR
2)DOKTORUN SÖYLEMİŞ OLDUGU SODA,KALSİYUM,PAROL BİZİM HASTALIGIMIZA BİR ETKİ EDER Mİ.KULLANANLAR VAR MI YADA DOGRU BULUYORMUSUNUZ KULLANILMASINI
3)BU HASTALIKTA VE BU İLAÇLA ALINMASI BİZE YARAYAN YİYECEK VE İÇEÇEKLER NELERDİR.YENMEMESİ TÜKETİLMEMESİ GEREKENLER NELERDİR.
4)EKLEM AGRISI, KENDİNİ ATEŞLİ HİSSETME VE BUNUN ÜZERİNE TİTREME YASAYANLAR VAR MI.NORMALLİK DERECESİ NE YADA AĞRILAR TAMAM DA ATEŞ HADİ ONUDA BEN KENDİM HİSSEDİYORUM,ÖLÇÜM YAPTIGIMDA NORMAL ÇIKIYO AMA TİTREME OLURSA YİNE NE YAPMALIYIM.
5)BANA BU NOKTADA TAVSİYESİ OLANLAR VAR MI
ŞİMDİDEN HERKESE ÇOK TEŞEKKÜR EDİYORUM.

ozguntansoker 2015-09-28 17:37:30
Merhaba Hakan, öncelikle sakin olalım. Panik ve korkunun hücrelerimize hiç bir faydası yok, aksine zararı var :) Teşhisin kesinleştikten sonra mutlaka yazışırız ancak güçlü ol. Hiç bir zaman böyle hastalık istemiyoruz ama olacak ise de, en azından her zaman tedavisi olan bir hastalık olsun. Psikolojini tahmin edebiliyoruz. Buradaki arkadaşlarımız ile aynı korkuları az çok (aynısını) yaşadık. İlaç ile tedavi mümkün olunca korkularımız değişti. Aslında korkunun yerini mücadele aldı. Yan etkileri paylaşmaya başladık. Hayatımızda bir süreç başlıyor, biraz sakin olup gidişata da bakmak gerek. Bu dönemi bu şekilde atlatmaya çalışırsan, teşhisten sonra tedaviye uyum sağlaman da o kadar kolay olur. İnan ağlayıp tepinmenin faydası olmuyor :) Ben yine, inşallah hiç bir şeyin çıkmaz ve basit bir antibiyotik tedavisi ile iyileşirsin dileklerimle bitirmek istiyorum. Her zaman yazabilirsin. Sevgiler

ozguntansoker 2015-09-28 17:16:33
Tekrar merhaba mb1014, geri dönüşün ve detaylı bilgilerin için teşekkür ederim. Çok detaya girmeyeceğim, kendin ve tedavin hakkında bu kadar bilgi sahibi olman çok güzel ve sevindirici. Ayrıca, böyle bir klinik teste girdiğin için ben de senin adına çok sevindim. Siteyi inceledim, Prof. Hochhaus demişsin, 2015 çevirisine bakarsan, geçen toplantıda ilk konuşmacımız oydu. Çok bilgilendirici ve açıkcası umut verici konuşmalar yaptı. Benim en çok sevdiğim ve merakla izlediğim konuşmacı ve konu oydu. Remisyonda Tedavi, Tedaviyi Durdurmak, Tedaviyi Durdurmak için Belirleyiciler idi konu başlığı. Çok da sempatik bir profesör kendisi. Senin adına çok sevindim. Sakın bırakma derim :) Ayrıca, anladığım kadarı ile Tiger Studie, her bir ilaç için farklı bırakma yöntemleri içermekte. Yani tedavi amacı ilaçsız kml, ancak içinde ilaçlara göre farklı ilaçsız tedaviye yönlendiriyor. Prof. Hochhaus, ilaç bırakmanın aslında kml tedavisinde farklı bir tedavi yoluna gitmek olarak anlaşılması gerektiğini dile getirmiştir. Bence bu da psikolojik olarak çok güven verici. Çünkü sonuçta kronik bir hastalık. Umarım karaciğer değerlerin normal seviyelerde seyreder ve başka bir ilaca geçmeden bırakma yoluna gidebilirsin. İzmir için sana mailden İzmirli arkadaşlarımız tavsiyede bulunabilirler. Gelişmeleri de bizimle paylaşırsan çok ama çok seviniriz. Kendine iyi bak, sevgiler

Hakan 2015-09-26 22:28:36
Herkese Mrb 35 Yaşındayım .Uzun zamandır geçmeyen Halsizlik iyileşmeden tekrardan hasta olma vede 2009 yılından beri wbc yüksekliğindeki anormellikten dolayı geçen pazartesi hastaneye gittim.Doktorun şüphesi KML şuanda...t9;22 testi yaptılar ve sonucunu bekliyorum.periferde yaymada normoblastlar görülmüş.eritrosit,trombosit ve normokromlar bol kümeli duruyor.Galiba bu kromozon testi 20-25 gün sürüyormuş.Tabi şuanki psikolojimi tarif edemem moralim bozuk ne zaman ölücem çocuğumun mürvetini göremicekmiyim diye internette arama yaparken siz değerli arkadaşlarımı okuyarak dinleme fırsatım oldu.Yazdıklarınızdan ve paylaşımlarınızdan şunu anlıyorum.KML hastası olabilirsin ama korkma biraz gayret disiplin ve moral ile bu hastalıkla ailenle uzun ve mutlu bir şekilde yaşayabilirsin.Sizleri takip etmeye devam edeceğim ve bende çıkan sonucumu sizlerle paylaşıp sorunlarımı ve hissettiklerimi yazıp bu ortamdaki sinerjiye ortak olmaya çalışacağım...tşk ederim

1
...
26
27
28
29
30
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo