KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
27
28
29
30
31
...
109

suzin 2015-06-26 08:03:03
Merhaba Özgüncüm, nasılsın ben ıyıyım sana goji berry hakkında bılgın varmı dıye sormak ıstıyorum .
Sevgıler öpüyorum.:))

ozguntansoker 2015-05-20 13:52:49
Merhaba deniz89, öncelikle çok ama çok geçmiş olsun. KMML ile ilgili daha önce yazmıştım, dilerseniz onu da okuyabilirsiniz. http://www.kmlturkiye.com/tr/patientstories_textsearch.php?CheckErr=1 (cıkan yere KMML yazın) bu yazım teşhis zamanı idi ancak sizin teşhisiniz konmuş. Öncelikle, KMML de de KML olduğu gibi kromozomlar çarpışıyor ve Philadelphia kromozomu oluşuyor, ancak bu kromozomların ucunda oluşan bcr-abl protein geni KMML de oluşmuyor. Bu sebeple de üreme genden kaynaklanmıyor. KML tedavisinde ilacın işe yarama sebebi hedef alabileceği bir gen olması. Bu sebeple KMML de ilaçlar işe yarayamayabiliyor. Ancak, bildiğim kadarı ile bazı KMML hastalında, PDGFR-β ve TEL gen mutasyonu olan hastalarda işe yarayabiliyor. KML üremesi protein geninden kaynaklanıyor ancak KMML de böyle bir gen yok dolayısı ile hücreler serbest. Şuanda Hydrea ilacı, 53bi olan wbc leri düşürmek için uygun bir ilaç. Ancak bilgim dahilinde kesin iyileşme için kaynaklar allojenik kök hücre transplantasyonu (KML için de kesin iyileşme yolu bu aslında yani ilik nakli) İndirgenmiş-yoğunlukta allojenik kök hücre transplantasyonu üzerinde yürütülen klinik çalışmaların etkinliği iyi durumda ve bu tedavi gelecekte daha fazla hasta için seçenek olabilir. Ben burada hastalığı bilmeyen arkadaşlarımız için bir link vereyim ki, belki yeni bir çalışma vs haberi alabilirsek, bilgi paylaşabiliriz. http://www.kmlhastaligi.org/icerik.php?id=133 Ben tabi ki bu durumda dr unuzla hareket etmenizi tavsiye ederim ancak ve ancak mutlaka KMML Klinik Çalışmaları sorunuz. Biz bile KML açısından hala denek durumundayız ve ben KML de baya bir klinik çalışmaya katılan ve bu sayede (imatinibten önce) iyi olmaya başaran sonra da ilaç ile devam eden hasta biliyorum. Bizim ülkemiz maalesef bu konuda geri ancak bence insanda umut yaratabilecek her türlü yol denenmeye değerdir. Öncelikle morali asla bozmayacağız. Ben de ilk hastalığımı duyduğumda KML dışında (şu an adını bile yazmak istemediğim ) başka hastalıklar telafus edilmişti. Bir an çöküp kaldım ve dedim ki, ay sorun yapamayacağım yani elimden geleni yaparım ama en kötü de ölürüm artık ne yapıyım! dedim, tabi bu bir kaç salisede aklımdan geçenlerdi. Yani, o lafları duymak bile beni nasıl kötü yaptıysa akımdan bir anda bu sözler geçti. Ama tabi her gün yeni bir test geldi ve her şey iyiye giderken şunu düşündüm, ya gitmeseydi? O zaman iki şey geçti aklımdan, pes etmek o kadar kolay değil! Edersen kendine yakışmaz, etmezsen yaşayabilirsin. Bunlardan hikayemde bahsetmemiştim ama inanın hastalık adı böyle olunca hastaların aklından geçmiyor değil, ben bile böyle bir insanken benim bile aklımdan geçti. Ama sorun o değil işte, biz savaşmak ve başarmak istiyoruz, yol zor olsun ki ödülün tadını çıkartalım istiyoruz. Bu yüzden, moral bozmak kötüyü düşünmek hem bizim için hem de iyi olmaya çalışan hücrelerimiz için en kötü şey. Çünkü hücrelerimiz stresi tanımlayamıyor ve sigaranın ya da obezitenin verdiğinden daha çok zarar veriyor. Sonra, pes etmek asla yok, bizim için olay bu çünkü, sonuna kadar yani % 1lik bile şansları değerlendirerek ve tedavinin de hakkını vererek direnmek olay. Bu yüzden siz ne kadar güvenli, dirayetli ve tedavi konusunda inatçı olursanız, en kötü hasta bile bu kadar inanca ve inada bir bildiğin var demek ki der ve size benzemeye başlar. Ben bu siteyi yaptım ancak elime ne hastalık gelirse araştırıyorum, bu hastalıkta cinsi, rengi ne olursa olsun tek önemli şeye bakar, insanın kendi kendini iyileştirme gücüne! Şöyle düşünelim, sağlıklı bir insan kendini hasta yapabilir mi? Yapar, hem de hemen, yeter ki kötü şeyler düşünsün, moralini bozsun tamam işte baş ağrısı başlar, o zaman bunun tersi de mümkün! Hasta olan kişi kendini iyileştirebilir, hücreleriyle konuşabilir, zor gibi geliyor ama ben o kadar inanıyorum ki bu duruma. İnsan resmen kendini vezir de ediyor rezil de.Yani, ilaçlar hastalıklar tedaviler evet gerçek ama manevi güç olmadan, hastanın iyileşme isteği olmadan hiç biri işe yaramaz. Bu tedavi süresince iyi oluyoruz kötü oluyoruz ama ne olursa olsun artık farklı bir süreç başlıyor bizim için. Bu yüzden derim ki, kötüyü düşünmeden iyiye odaklanın. Hastanızın bakış açısını değiştirin. Oksijen, temiz hava hücrelere iyi gelebilir. Asla korkmayın, korku size bir şey katmayacağı gibi gücünüzü eksiltir. Endişe, huzursuzluk bağışıklığı düşürür, bağışıklığınızı yüksek tutmak ve gereksiz hücreleri yenmek istiyorsanız önce sizi zayıf düşüren düşüncelerden sıyrılın. Güçlü olma zamanınız artık hem sizin hem de babanızın. Ben acil şifalar diliyorum size, ne zaman isterseniz bana mail, telefon ulaşabilirsiniz. Babanıza da çok selam gönderiyorum, ben 28 yaşımda başladım mücadeleye, 2 yaşında KML minik hastamız da var ve burada hepimiz genciz, işleyen demirler olarak pas tutmuyoruz. Babanızın bizden daha güçlü olması gerekiyor. Sevgiler saygılar

ozguntansoker 2015-05-20 13:07:13
Merhaba gurselbadakal, tecrübe ve deneyim aktarımınız için çok teşekkür ederim. İyi olmanıza da çok sevindim. Sevgiler :)

deniz89 2015-05-20 11:37:41
Merhaba Özgün Hanım, sitenize ilk defa yazıyorum.Aslında ilk olarak 6 ay önce keşfetmiştim sitenizi.Hikayeniz, samimiyetiniz, burada hasta ve hasta yakını kişilere verdiğiniz cevaplar beni çok etkiledi ve ben de size yazmak istedim. Babama 6,5 ay önce kmml teşhisi kondu. Biliyorum siz kml hakkında bilgi veriyorsunuz ama eğer kmml hakkında da bilginiz varsa ve bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Babam 64 yaşında. Kendisine 3 kür vidaza iğnesi uygulandı. Daha sonrasında doktorumuz hastalığın durduğunu ama geriletmeyi başaramadığımızı,aynı yerde olduğumuzu,teşhis dönemindeki durumda olduğumuzu söyledi ve başka bir iğne tedavisi verdi. Bu arada doktorumuz hakkında da çoğu kişi alanında çok iyi bir doktor olduğunu söylüyor. Sonrasında 2 kür Alexan iğne tedavisi uygulandı ve bu akşam bitiyor. Ama bu iğne de değerlerini iyi yönde etkilemedği gibi altüst etti. Vidaza da en azında monosit oranı baya düşmüştü.Şu anda lökositi 53 e çıktı. Son 10 gündür çok kötü,çok halsiz,aşırı titremeleri ve terlemeleri var. Hastalığının başından beri kendisi ilk defa bu kadar kötü. Bu nedenle doktoruna gittik o da bu sefer bir hap verdi. Hydrea 500 mg isimli bu hapı şimdilik her gün kullanacak. Ama şu anda morali çok bozuk. Onun için ne yapabilirim moralini düzeltmek için? Bütün bu bilgiler ışığında ne düşündüğünüzü merak ediyorum. Kmml hastalığı kml hastalığından daha mı zor,daha mı çaresiz? Bunu merak ediyorum. Onun için elimden gelenden fazlasını yapmak istiyorum. Ona nasıl yardımcı olabilirim? Şimdiden çok teşekkür ederim. Burada yazan hastalara ve bütün hastalara acil şifalar diliyorum Rabb'imden..

gurselbadakal 2015-05-20 11:36:11
Merhaba,2014 yılının başından beri SPRYCEL (Dasatinib) kullanıyorum.100 mg. ile başladım çok fazla geldiği için 50 mg. ile devam ediyorum uzun bir zamandır.Bendeki en belirgin yan etkiler şöyle;Azalmış kan tablosu yani kansızlık HGB 8,5.Buna bağlı olarak yorgunluk,efor yetersizliği kalp çarpıntısı,kas ve eklem ağrısı,kramplar,ödem,hipertansiyon,sıcağa tahammülsüzlük.Özgün hanımın yazdığı gibi yaşa bağlı değişebilir bu şikayetler.Ben 55 yaşındayım ve kml'de 19 uncu yılımdayım.Tüm arkadaşlar şifalı günler dilerim.

ozguntansoker 2015-05-14 12:09:07
Suzin Merhaba, çok teşekkür ederim ben iyiyim, her şey yolunda. Senin de, bebeğinin de iyi olmasına çok sevindim. Gerçekten o kadar yıl olması şaşırtıcı, sağlık sıhhat dilerim. Dasatinip kullanan arkadaşlarımızdan rica edelim çünkü sitede yazdığım 2014 yılı toplantısında uzun süreli Dasatinib yan etkilerinde (ki, genelde yan etkiler ilk 2 yıl deneyimleniyor) Akne, baş ağrısı, gastro intertinal rahatsızlıklar, plevra efüzyon (ilaç dozuna, yaşa, akciğer rahatsızlıkları, kardiyo vasküler rahatsılıklar ve hipertansiyon) %1 den küçük oranda görülür, büyük oranda geriye döndürülebilir denmekte. Sanırım gastro intertinal rahatsızlık yan etki olabilir. Ancak gleevec te de sürekli bir ödem söz konusu, su içerek üstesinden gelmeye çalışıyorum şahsen, belki dr un dediği gibi en mantıklı yol bu olabilir. Bu yan etkiyi yaşayan ya da üstesinden gelmiş olan arkadaşlarımız deneyimlerini yazarsa çok mutlu oluruz. Kendine iyi bak suzin, arayı çok açma, sevgiler.

ozguntansoker 2015-05-14 12:08:07
Elif13 Merhaba, http://eczaciyiz.net/haber/aa/153908 adresinde ilaç listesine ulaşabilirsin. İçinde KML tedavisinde kullanılan ilaçlar yer almıyor. Bilgine sevgiler

suzin 2015-05-13 12:54:01
Merhaba Sevgili Özgüncüm nasılsın bır yıl gectı sıteye yazmayalı kml de 10 yıl bebegım 3,5 yasında zaman nasıl gecıyor ınan anlamıyorum hastalığımda bır sorun yok sımdılık umarım olmaz benım sana sorum olacak dasatınıb kullanıyorum ve aşırı şişlik oluyor ellerımde yüzümde ayaklarımda ve mıdemde bana bu konuyla ılgılı bılgılerını yazmanı rıca edıyorum. doktor ılac vermıyor su iç diyor ama ben 2 litre suyu içemiyorum şişlikten dolayı cok su ıcınce sıslık 2 katına çıkıyor neler yapabılırım bana yazarsan sevinirim.
Sevgıler ...:)))))

Elif13 2015-05-08 08:17:36
merhaba, yeni yasayla 1 temmuzdan sonra kanser ilaçlarının eczanelerde satışı yasaklanıyormuş, sadece hastanelerden temin edilecekmiş. sadece hastanede uygulanan ilaçlar için mı acaba bu kml ilaçları da dahil mı ben kapsamını bilmiyorum bilen varsa paylaşırsa sevinirim. sizce bizi nasıl etkiler bu durum ?

ozguntansoker 2015-03-27 15:29:56
Mine merhaba, çok geçmiş olsun. Şimdi gleevec orjinal ilaç, hammaddesi imatinip, muadiller imatis, imatenil, imavec vs diye gidiyor. Hammadde aynı olduğu için diğer firmalar da, hammaddenin patanti olmadığı için, üretebiliyorlar. Şu andaki veriler fayda bakımından orjinal ilaç ile muadiller arasında tedavi bakımından fark olmadığını ortaya koydu. http://www.kmlturkiye.com/tr/cmlhorizon14.php yazıda (menüde pembe olarak yazılan 2014 toplantı detayları) burada aşağılarda fayda oranları bulabilirsin. hasta hikayelerinde de gerilere gidersen, bu konuda çok fazla şey yazdık, onları da okuyabilirsin. Orjinalden muadile geçen bir sürü arkadaşımız var ve tedavileri olduğu gibi devam ediyor ve sıfırdan senin gibi muadille başlayanlar var onlar da iyi. bu konuyu, artık, takmana gerek yok. bir iki sene önce olsaydı farklı olurdu ama veriler olumlu geliyor. Doktorlar konusunda da şöyle rahatlatabilirim seni, görüş ayrılıkları da olabilir ancak hematolog sayımız az, hasta sayımız çok. Kml de artık lösemi gibi değil de kronik bir rahatsızlık olarak görülüyor. İş yükleri çok fazla. O bakımdan o anda sana öyle davranmış olabilir o konuyu da çok takma, sinirlenme. Önemli olan senin iyi olman ve takiplerini yapman. Hele bir de testlerin güzel gelmeye başlarsa o zaman keyiflenebilirsin :) doktoruna soramadığın soruları burada bize sor, elimizden geldiği kadar, tıbbı konulara girmeden, konuşabiliriz. Geçmiş olsun, sevgiler

1
...
27
28
29
30
31
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo