 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2022-12-12 09:43:37 |
|
| Merhaba berker, çok geçmiş olsun. Öncelikle teşhisin kesinleşince mutlaka haberdar et bizi. Sitenin ilk başlarındaki hikayelere de bakarsak biz de seninle aynı korkuları yaşıyorduk ancak teşhis gerçekleşip bir de tedavine başlayınca çok daha iyi hissedeceksin. Şu anki teşhis belirsizliği maalesef biraz can sıkıcı oluyor ancak merak etme. Biz hepimiz gayet iyiyiz :) sevgiler |
|
| Berker |
2022-12-09 15:43:57 |
|
| Herkese merhaba ben Berker 33 yaşındayım ve askeri personelim. İki hafta önce yapılan klasik yapılan sağlık kontrollerinde kan değerlerim özelliklede WBC çok yüksek çıkınca hematoloji uzmanına sevk edildim. Dr. değerlere bakarak ve yaptığı periferik inceleme sonucu %90 KML dedi ancak genetik testi alınması için beni İstanbula yönlendirdi ve dünde ilik aspirasyonu verdim. İki haftadır sürekli KML hakkında yazılar okudum, sizlerin hikayelerini okudukça biraz rahatlamış olsamda daha hala kesinleşmiş bir tanı konulmadı. 11 gün önce 52 binlerde olan WBC değerim Hydrea 500mg kullanmam sonucu 47 bine düşmüş ancak Dr.um ilacı günde iki defaya çıkardı ve 15 aralıkta kontrol verdi. 2,5 yaşında bir oğlum var en çok onun için endişe ediyorum onu bırakıp gitmek korkutuyor sadece beni öyle yani |
|
| ozguntansoker |
2022-12-05 13:33:03 |
|
| Herkese merbaha, çok güzel bir emsal kararımız var artık. Diğer avukat arkadaşlarıma da teşekkür ederim. SGK nın ödemesi gereken kanser ilaçlar listesine İNCLUSİG Ponatinip de dahil olmuştur. Emeği geçen herkese çok çok çok teşekkür ederim. Sevgiler |
|
| BTA |
2022-11-29 10:53:03 |
|
MERHABA BENDE ICLUSIG 45 MG 30 TABLET KUULANIYORUM AĞUSTOSDA 3 KUTU REÇETEYE Bİ RKUTU GELDİ VE BİR DAHA STOKLARA GİRMEDİ HER HAFTA ANKARA SGK YI ARADIM SORDUM OLUMSU ZSONUÇ ALDIM BUGÜN TÜRKİYE ECZACILAR BİRLİĞİNİ ARADIM ONLARDA ÜCRETL E15MG 60 TABLET GETİRTEBİLİRİZ DEDİ 125BİN TL TUTARI ODA BENİM 20 GÜNLÜK İLACIM OLUR. BİR ÇÖZÜM BULAMADIM DOKTORUMUN HABERİ BİLE YOKMUŞ GEÇEN HAFT ABEN DİYİNCE ÖĞRENDİ BAKALIM BUGÜN DÖNÜŞ BEKLİYORUM NAPACAĞI KONUSUNDA, SİZ BİR ÇÖZÜM BULDUNUZ MU?
|
|
| ozguntansoker |
2022-11-25 14:13:57 |
|
| Merhaba, ilaca erişim konusunda sonuca ulaşan bir yolumuz var artık :) Lütfen konu ile ilgili olarak bana mail atabilirsiniz, sizi konu ile ilerlemiş arkadaşlara yönlendireceğim. Herkese çok teşekkür ederim. Gulden hanım size de özelden mail attım. Sevgiler |
|
| gulden |
2022-11-23 12:07:38 |
|
| Merhaba herkese aranıza yeni katıldım :)Özgün hanım Ponatinib ilacıyla ilgili yazdıklarınıza teşekkür ederim sesimiz olduğunuz için.17 aydır kullanan biri olarak yeni gelen değişiklikle ilaca maalesef erişimimiz engellenmektedir.10 gündür gayret çaba içerisindeyim ne yapılabilir diye 5 senem dolacak ilk defa negatifi tam olarak görmüş dünyalar kadar sevinmiş biri olarak dünden beri çok kötüyüm hastaneden doktorum toplantı yapması sonrası çıkan sonuç şuan benim için nakil görünüyor alternatif olan 3 ilacında Ponatinib gibi yüksek Mevla da olmasıyla çıkılmaz bir duruma bırakıldığımız için siniriliyim.Benim gibi bu ilacı kullananlar var ise nasıl bir yol izlediklerini yazarsa sevinirim,hepimize kalıcı şifalar diliyorum.. |
|
| ozguntansoker |
2022-10-23 11:18:28 |
|
Merhaba, son zamanlarda ICLUSIG (ponatinib), erişiminde çok ciddi sıkıntılar yasandığına şahitiz. Ruhsat alınmadığı için, önce hasta odesin (yaklaşık 120 bin TL civarı), sonra biz karşılayacağız çözümünün, hali hazırdaki fiyat açısından ve ülkenin ekonomik durumundan dolayı hastaya yansıtılmasının bir çözüm olmadığı aşikardır. Bu durumda yetkililerin dikkatini çekmek istiyorum çünkü KML gibi hastalıklarda hastanın yüzde 95'nin ilaç ile şifası olanaklı iken bu tedavi aksaklığı kabul edilemez. Hastanın ilaca erişim hakkının neredeyse engellenmeye çalışılması gibi bir durum ortaya çıkmaktadır. Bu hakkın, anayasal bir hak olduğunu da belirtmek isterim. Dolayısı ile yetkililerin bu konuda kalıcı çözüm arayışlarına girmelerini önemle rica ederim. Bu konuda gerekirse yardıma da hazırım.
Arkadaşlar, gereken ilaç miktarını oluşturabilmek icin ICLUSIG (ponatinib) kullanım miktarınızı, ilaca erişim zorluklarınızı ve ihtiyaç miktarlarınızı yazabilir misiniz? (Bana mail olarak)
Bu durum ile karşı karşıya olan arkadaşlarımızın doktor izni olmadan başka benzer hammaddeli ilaç arayışına ve kullanımına girmemesini önemle rica ediyorum. Ayrıca, böyle farklı ilaç tedavi yönteminden haberdar iseniz de bana ya da doktorunuza iletin, beraber arayalım alternatifleri.
Bu konuda arkadaşlarımızın ilaca ulaşma konusundaki gayretlerini takdir ediyorum. Tedaviye odaklanmak yerine sağlık hakkına, hasta haklarına erişim zorluğunun da psikolojiyi derinden etkilediği biliyorum, anlıyorum. Burada bizler uğraşırken diğerlerimizin de uğraştığını görmek isteriz. Bu konuda atacağınız her adım, bizler için çok değerli olacaktır. Bu konu şimdilik bizim sorunumuz gibi görünse de değil, bu bir çoğumuzu ilgilendiren bir durum. Bu tür hastalıkların kontrolü bizde değil, bügün biz yarın belki hepimiz. Bu bakımdan, hali hazırdaki bütün kanser ve lösemi hastaları için ilaça erişimde köklü düzenler gerekmekte ancak şimdilik ivedikle ilaca ihtiyacı olan arkadaşlarımıza bu ilaçların ulaştırılması gerekmektedir. Çözümümüz yok demeyin, var biliyorum çünkü. Lütfen! Sağlık hakkı, hasta hakları, yaşam hakkı ve sayamadığım daha bir çok haktan mahrum kalmayı kabul etmeyin, ben etmiyorum. Sevgiler
KML İLAÇLARI: imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib, ponatinib
|
|
| fatih07 |
2022-10-13 09:26:11 |
|
| Herkese merhaba.İnşallah tüm tanı alanlar tamamen iyleşir.Ben tam 10 yıldır sprycell kullanıyorum.İlacı tamamen bırakan arkadaşımız var mı?İ |
|
| cahit |
2022-09-08 12:34:48 |
|
| Merhaba.nostalji oldu.10 yıl gerilere gittim.isimler çok değişik geldi.umarım iyisinizdir.herkese sağlık diliyorum. |
|
| Smrgkc |
2022-08-21 17:30:43 |
|
| merha serpil hanım gecmiş olsun. ben 2019 da tanı aldım imatinib 400 mg kullandım kısa surede negatifi gördüm ama cok sürmedi ilaç degişikliğine gidildi .6 aydır spraycel kullanıyorum .Sivilcelenme dısında bir yan etkisini görmedım cok şukur işede yarıyor tekrar negatifi gördüm. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
