KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
28
29
30
31
32
...
110

deniz89 2015-05-20 11:37:41
Merhaba Özgün Hanım, sitenize ilk defa yazıyorum.Aslında ilk olarak 6 ay önce keşfetmiştim sitenizi.Hikayeniz, samimiyetiniz, burada hasta ve hasta yakını kişilere verdiğiniz cevaplar beni çok etkiledi ve ben de size yazmak istedim. Babama 6,5 ay önce kmml teşhisi kondu. Biliyorum siz kml hakkında bilgi veriyorsunuz ama eğer kmml hakkında da bilginiz varsa ve bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Babam 64 yaşında. Kendisine 3 kür vidaza iğnesi uygulandı. Daha sonrasında doktorumuz hastalığın durduğunu ama geriletmeyi başaramadığımızı,aynı yerde olduğumuzu,teşhis dönemindeki durumda olduğumuzu söyledi ve başka bir iğne tedavisi verdi. Bu arada doktorumuz hakkında da çoğu kişi alanında çok iyi bir doktor olduğunu söylüyor. Sonrasında 2 kür Alexan iğne tedavisi uygulandı ve bu akşam bitiyor. Ama bu iğne de değerlerini iyi yönde etkilemedği gibi altüst etti. Vidaza da en azında monosit oranı baya düşmüştü.Şu anda lökositi 53 e çıktı. Son 10 gündür çok kötü,çok halsiz,aşırı titremeleri ve terlemeleri var. Hastalığının başından beri kendisi ilk defa bu kadar kötü. Bu nedenle doktoruna gittik o da bu sefer bir hap verdi. Hydrea 500 mg isimli bu hapı şimdilik her gün kullanacak. Ama şu anda morali çok bozuk. Onun için ne yapabilirim moralini düzeltmek için? Bütün bu bilgiler ışığında ne düşündüğünüzü merak ediyorum. Kmml hastalığı kml hastalığından daha mı zor,daha mı çaresiz? Bunu merak ediyorum. Onun için elimden gelenden fazlasını yapmak istiyorum. Ona nasıl yardımcı olabilirim? Şimdiden çok teşekkür ederim. Burada yazan hastalara ve bütün hastalara acil şifalar diliyorum Rabb'imden..

gurselbadakal 2015-05-20 11:36:11
Merhaba,2014 yılının başından beri SPRYCEL (Dasatinib) kullanıyorum.100 mg. ile başladım çok fazla geldiği için 50 mg. ile devam ediyorum uzun bir zamandır.Bendeki en belirgin yan etkiler şöyle;Azalmış kan tablosu yani kansızlık HGB 8,5.Buna bağlı olarak yorgunluk,efor yetersizliği kalp çarpıntısı,kas ve eklem ağrısı,kramplar,ödem,hipertansiyon,sıcağa tahammülsüzlük.Özgün hanımın yazdığı gibi yaşa bağlı değişebilir bu şikayetler.Ben 55 yaşındayım ve kml'de 19 uncu yılımdayım.Tüm arkadaşlar şifalı günler dilerim.

ozguntansoker 2015-05-14 12:09:07
Suzin Merhaba, çok teşekkür ederim ben iyiyim, her şey yolunda. Senin de, bebeğinin de iyi olmasına çok sevindim. Gerçekten o kadar yıl olması şaşırtıcı, sağlık sıhhat dilerim. Dasatinip kullanan arkadaşlarımızdan rica edelim çünkü sitede yazdığım 2014 yılı toplantısında uzun süreli Dasatinib yan etkilerinde (ki, genelde yan etkiler ilk 2 yıl deneyimleniyor) Akne, baş ağrısı, gastro intertinal rahatsızlıklar, plevra efüzyon (ilaç dozuna, yaşa, akciğer rahatsızlıkları, kardiyo vasküler rahatsılıklar ve hipertansiyon) %1 den küçük oranda görülür, büyük oranda geriye döndürülebilir denmekte. Sanırım gastro intertinal rahatsızlık yan etki olabilir. Ancak gleevec te de sürekli bir ödem söz konusu, su içerek üstesinden gelmeye çalışıyorum şahsen, belki dr un dediği gibi en mantıklı yol bu olabilir. Bu yan etkiyi yaşayan ya da üstesinden gelmiş olan arkadaşlarımız deneyimlerini yazarsa çok mutlu oluruz. Kendine iyi bak suzin, arayı çok açma, sevgiler.

ozguntansoker 2015-05-14 12:08:07
Elif13 Merhaba, http://eczaciyiz.net/haber/aa/153908 adresinde ilaç listesine ulaşabilirsin. İçinde KML tedavisinde kullanılan ilaçlar yer almıyor. Bilgine sevgiler

suzin 2015-05-13 12:54:01
Merhaba Sevgili Özgüncüm nasılsın bır yıl gectı sıteye yazmayalı kml de 10 yıl bebegım 3,5 yasında zaman nasıl gecıyor ınan anlamıyorum hastalığımda bır sorun yok sımdılık umarım olmaz benım sana sorum olacak dasatınıb kullanıyorum ve aşırı şişlik oluyor ellerımde yüzümde ayaklarımda ve mıdemde bana bu konuyla ılgılı bılgılerını yazmanı rıca edıyorum. doktor ılac vermıyor su iç diyor ama ben 2 litre suyu içemiyorum şişlikten dolayı cok su ıcınce sıslık 2 katına çıkıyor neler yapabılırım bana yazarsan sevinirim.
Sevgıler ...:)))))

Elif13 2015-05-08 08:17:36
merhaba, yeni yasayla 1 temmuzdan sonra kanser ilaçlarının eczanelerde satışı yasaklanıyormuş, sadece hastanelerden temin edilecekmiş. sadece hastanede uygulanan ilaçlar için mı acaba bu kml ilaçları da dahil mı ben kapsamını bilmiyorum bilen varsa paylaşırsa sevinirim. sizce bizi nasıl etkiler bu durum ?

ozguntansoker 2015-03-27 15:29:56
Mine merhaba, çok geçmiş olsun. Şimdi gleevec orjinal ilaç, hammaddesi imatinip, muadiller imatis, imatenil, imavec vs diye gidiyor. Hammadde aynı olduğu için diğer firmalar da, hammaddenin patanti olmadığı için, üretebiliyorlar. Şu andaki veriler fayda bakımından orjinal ilaç ile muadiller arasında tedavi bakımından fark olmadığını ortaya koydu. http://www.kmlturkiye.com/tr/cmlhorizon14.php yazıda (menüde pembe olarak yazılan 2014 toplantı detayları) burada aşağılarda fayda oranları bulabilirsin. hasta hikayelerinde de gerilere gidersen, bu konuda çok fazla şey yazdık, onları da okuyabilirsin. Orjinalden muadile geçen bir sürü arkadaşımız var ve tedavileri olduğu gibi devam ediyor ve sıfırdan senin gibi muadille başlayanlar var onlar da iyi. bu konuyu, artık, takmana gerek yok. bir iki sene önce olsaydı farklı olurdu ama veriler olumlu geliyor. Doktorlar konusunda da şöyle rahatlatabilirim seni, görüş ayrılıkları da olabilir ancak hematolog sayımız az, hasta sayımız çok. Kml de artık lösemi gibi değil de kronik bir rahatsızlık olarak görülüyor. İş yükleri çok fazla. O bakımdan o anda sana öyle davranmış olabilir o konuyu da çok takma, sinirlenme. Önemli olan senin iyi olman ve takiplerini yapman. Hele bir de testlerin güzel gelmeye başlarsa o zaman keyiflenebilirsin :) doktoruna soramadığın soruları burada bize sor, elimizden geldiği kadar, tıbbı konulara girmeden, konuşabiliriz. Geçmiş olsun, sevgiler

ozguntansoker 2015-03-27 15:29:53
Merhaba kayisikentli, genetik teste 2 ay sonra bakacak olmaları güzel bir haber. wbc 7.3 HGB 14.9 PLT 168 değerler gayet güzel. geçen seferki genetik sonuçlarınız sınırda idi yani korkulacak birşey yoktu, daha öncekiler daha düşüktü, artış olmuştu ama yine de sınırlar içinde olmuştu. bence şu anda verilen karar çok güzel. 2 ay sonraki bcr-abl seviyesi yine sınırımızın altında kalır ise güzel,artış olursa ve yükselirse o zaman orana göre yine kontrol yapılır ve denildiği gibi 2. jenerasyon ilaca geçilir (belki de aynı kalır o zaman yine bir başka kontrol zamanı beklenebilir) . Hemen ilaç değişiklğine gidilmediği için mutluyum, ne kadar basic ilaçta kalırsak o kadar iyi bizim için. ancak suan da 2 ay sonraya bırakılması da iyi bir haber. tedavide duraklamayı belki çok ufak olan artış sebebi ile söylemiş olabilirler. Ama tabi onlar doktor unutmayalım ki, bildikleri var. Bana sorarsanız da şuan için kan değerleri güzel. Zor olacak sizin için ama 2 ay daha bekleyeceğiz. Moral bozmayın, iyi düşünün. iyi olsun :) İyi dilekleriniz için de teşekkür ederim. Evet çoğunuzu tanımıyorum ama ben artık arkadaşlarım gibi görüyorum sizi, aynı kaderi paylaştığım o yüzden elimden geldiği kadar yazıcam, hiç merak etmeyin. İçinizi ferah tutun her zaman söylüyorum, allah kimseye bu hastalıklardan vermesin ama hastaları ve artışı görünce de diyorum ki olacaksa da kml olsun. nasıl bir duadır artık bu bilemiyorum :) ama elimden geldiğince şifası olan ve tedavisi kolay hastalık gözüyle bakmaya çalışıyorum. Ancak maalesef bunlar bizim biz doğarken dna mıza kodlanan hastalıklar. bazen ömür boyu da ortaya çıkmaz, bazen de küçük bir viral enfeksiyon dahi uyuyan hücreyi uyandırabilir. Onun için de bağışıklığı güçlü tutalım, iyi düşünelim, moral bozmayalım. Beyin, beden ve ruh sağlığı zincirlemedir. bir tanesi bozulunca diğerleri de etkilenie. Kendimize iyi bakalım. sevgiler

mine 2015-03-27 15:00:24
özgün hanım tekrar merhabalar. sonucu alınca yazın demıstınız. dun ıtıbarıyle teşhıs kondu. Artık bende kronık myeloıd losemı hastasıymısım. dun aksam ılk hapımı aldım ımatınıb kullanıyorum su an. aslında doktor bana glıvec yazdı ama ona eczaneden baya yuksek bı fıyat cıkardılar takdır edersınız kı durumumuz musaıt olmayabılır doktor hanımda bızı uyarmadı fıyat farkı odeyebılırsınız dıye ama eczacı hanım "doktorunuza bı danısın es deger olan ılac var onda cok cuzzı bısey oduyosunuz" dedı. bızde gıttık doktor hanıma sorduk sordugumuzda bıraz sınırlendı dedı kı " ben sıze orjınal molekullu olanı yazdım" ama sız esdeger olanınıda alabılırsınız tabıı dedı ama benıde ıkıleme dusurdu. yanı oyle bı konustu kı doktora tepkı gosterıp su soruyu sordum " yanı hocam ben muadıl hap kullanırsam bu tedavıye cevap alamaz mıyız? bunu mu demeye calısıyosunuz dedım. doktorda "hayır oyle bısey soylemıyorum alakası yok onuda kullanabılırsınız tabıı" dedı. sonrasında gıttık ımatınıb aldık.(hastanenın yakınındakı eczaneden aldık tanıdıgımız bı eczane degıl bu arada) ve yıllardır tanıdıgımız eczacımıza sorduk bu durumu hapların ıclerındekı hammadde aynı doktorun sıze yazdıgı sadece ıthal hap dıye ılac sırketlerı kendılerıne gore fıyat belırlıyolar dedı. benım bu aldıgım hap turkıyede uretılıyomus yanı. kusura bakmayın boyle bıraz uzun oldu ama hastalıgın ılk evresındeyım dunde sabahtan aksama kadar hastanede kosturdum hastaneye gıdene kadar moralım ıyıydı ama bu doktor benım moralımı bozdu soru soruyosun cevap vermek ıstemıyo sınırlenıyo ne bılıyım bu tarz hastalıklarda doktorların bıraz daha yumusak olmaları gerekır karsısındakı hastasına. aslında cok yazmak ıstedıgım sey var ama duygularım cok karısık ozgun hanım. ıcımdekı seylerın bırazınıda olsa paylastım ohh rahatladım :) tekrar yazarımm. sevgıler ve saygılar.

kayisikentli 2015-03-27 14:58:48
özgün hanım tekrar merhaba :) tahlil sonuçlarını doktora gösterdim hemogram kan tahlili yaptılar şimdilik genetik kan tahlilini 2 ay sonra yapacaklar şuanda 2 kutu imatis yazdılar wbc si 7.3 HGB 14.9 PLT 168 acaba bu sonuçlara göre mi genetiği 2 ay sonraya ertelediler tedavide duraklama olmuş dediler
inş bi dahaki sonuçda düşüş olur eğer olmazsa 2. güçlü ilaca geçeceğini söylediler tıpkı karşımızda ömür boyu savaşacağımız bir miyeloid ordusu var
rabbim sabrımızı ve gücümüzü artırsın bizler elimizden geleni yapıp rabbimize tevekkül edeceğiz. Bizleri tanımadan büyük bir sabırla bizlere cevap yazdığınız için size çok teşekkür ve dua ediyorum allaha emenat olunuz sonuçları size tekrar yazacağım şimdilik hoşçakalınız......

1
...
28
29
30
31
32
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo