KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
28
29
30
31
32
...
111

ozguntansoker 2015-07-27 16:56:16
Arkadaşlar merhaba, Ponatinib kullanan arkadaşımız var mı acaba aramızda? Bana mailden ulaşabilir mi lütfen, bir arkadaşımız için bir konu danışmam gerekiyor kendisine. Teşekkürler

ozguntansoker 2015-07-15 12:49:51
Merhaba esrab, bu aşamada test sonuçlarını beklemek en doğru hareket. İlaç geçişinden dolayı hasta psikolojisini merak ediyor isen, bu konuda arkadaşlarımız sana yardımcı olabilir. Sonraki süreç için olasılıklar fazla, ancak burada olasılık üzerine yazmak hepimizi yorabilir. (Sonuçların bir kopyasını mutlaka elinde bulundurmanı tavsiye ederim bu arada) Ben geçmiş hikayeleri okudum. Sprycell i ne zamandır kullanıyor halanız o da önemli. (Ben 13 aydır imatinib kullanıp, bırakıp, yeni geçiş yaptığınızı varsayıyorum, hatalı isem düzeltin lütfen) Eğer yeni geçti iseniz ve bu daha ikinci testiniz olacak ise, imatinib i bırakma nedeninizi kapatır diye dua ediyorum. Yani, ilk ilacın işe yaramadığı noktada umarım yeni ilaç bu açığı kapatır. 1 ay sonraki testte de iyi yönde ama yeteri kadar iyileşme olmaz ise de sprycell de bir süre daha devam edersiniz düşüncesindeyim, testler normal seviyeye gelene kadar. 2. ilaca da bir kaç test daha şans vermek lazım diye düşünüyorum. Sevgiler, bir sonraki testi konuşalım

esrab 2015-07-12 22:10:22
Herkese Merhabalar.Halamin tedavu sureci devam ediyor.glivecle baslayan tedaviye daha sonradan 13.aydir sprycell 50 mg gunde 2 adetle devam ediyoruz.bcr abl sonucu elimde tam olmamakla birlikte doktorumjz beklendigi gibi cikmadigini soyledi.bir ay sonra tekrar kan vermeye gitmemiz gerekicekmis.simdi aklima takilan bir kac soru var bizim gibi bu sureclerden gecen arkadaslarimiz varmi en azindan daha sonraki surecin ne oldugunu merak ediyorum.herkese selamlar.

ozguntansoker 2015-06-26 09:06:31
Merhaba arkadaşlar, elinde KML tedavisinde kullanılan ilaç eksiği olan var mı? (Rapor veya reçete zamanı ile elindeki ilaç sayısı tutmayan veya gün/sayı eksikliği olan) Beni mail ile bilgilendirirseniz sevinirim. Sevgiler

ozguntansoker 2015-06-26 09:01:19
Nil Merhaba, öncelikle geçmiş olsun ve moral bozmak yok. Bir kere ' 2 defa yapıldığında negatif çıkması beklenir' diye bir şey yok. KML ve tedavisi gerçekten kişiye özel bir süreç. Kimi 3 ay da kimi 6 ayda kimi 2 sene de negatifi görür, kimi hiç negatif görmez ama 0.05 in altında bcr-abl oranı ile tedavisine aynen devam eder. Burada önemli olan sizin tedavinizin iyi gitmesi ve bcr-abl oranlarının zamanla düşmesi. Sizin de bu oranlarınız düşmekte. Bu iyi bir haber. 6 ay da küçümsenecek bir zaman dilimi değil, bu hastalıkta 6 ayda remisyona girmek ya da bcr-abl nin azalması iyi bir durum olarak nitelendiriliyor. Sigara alkol ne kml ile ne de kml tedavisi ile bir etkileşime girmiyor ancak herkes de olduğu gibi bağışıklığı düşürücü etkenler olduğu için ve bağışıklık sistemi de bizim için önemli olduğu için sigara önerilmiyor. Size tavsiyem, mümkün olduğu kadar azaltın, mümkünse bırakın. Ancak, sigarayı bırak demenin bir faydası olmuyor sigara içen için. Yasaklar cazip geliyor. Bu yüzden ben hep şöyle öneride bulunuyorum, gerçekten bağımlı iseniz ya da bırakmakta gerçekten zorlanıyorsanız, kendinize günlük (mesela 2 adet) sınır koyun ve bunu da gerçekten çok istediğiniz zamanlarda için. İçmemeyi kafaya takmak bence vücuda daha büyük bir stres. Onun dışında da sigarayı bırakmak istiyorsanız gerçekten, kendi iradeniz ile önce karar verin, sonra da bu konuda yardım alın. Ben insanın istemeden bir şey yapamayacağına inanıyorum eğer isterseniz, bir sabah kalktığınızda bir daha sigara içmeyeceğim dediğinizde içmezsiniz. İnsan iradesi küçümsenecek bir irade değil yeter ki kendinizi ve beyninizi o konuda yönlendirin. (Ben yasakların insan iradesini olumsuz yönde etkilediğini düşünüyorum, insanın kendi kendine yapmamaya karar vermesi daha etkili sonuçlar doğuracaktır). Sigaranın sağlığa zararlı olduğunu biliyoruz, bunu bilip de içmek/içememek farklı bir durum, yasak olarak nitelendirip ona göre hareket etmek farklı bir durum. Tabi ki bu benim şahsi fikrim. İnsan beyninin ve iradesinin her şeyden üstün olduğunu düşünüyorum :) Bir diğer konu da kilo, meyve de kilo aldırır :) Ancak, 6 ay da ödem sorunu hala devam ediyor olabilir ki, KML tedavisinde en çok ödemi Gleevec yapmakta. Ben 7 senedir kullanıyorum, ödem bazen de olsa hala var. Çok kilo vermemi engelliyor ancak az yeyip bol su içiyorum, tuz da hayatımda yok denecek kadar az. Ancak tabi ki zamanla geçecek. 6 ay henüz erken bir dönem, yavaş yavaş kendinizi ve bünyenizi tanıyacak ve ona göre beslenme düzeninizi oturtacaksınız. Yazdığınız değerler (tam değil tabi ki, diğer değerleriniz yok) düşüş gösterdiği için bence endişeye şimdilik gerek yok. Sevgiler

ozguntansoker 2015-06-26 09:01:05
Suzin merhaba, iyi olmana çok sevindim :) http://www.faydalarizararlari.com/goji-berry-faydalari/ adresinde kurt üzümünün (daha önce konuşmuşuz bu konuyu ama bir açıklık getirmemişiz sanırım) faydaları ve zararları yer alıyor. Nispeten faydalı bir site. Ben bu tür şeylerin az miktarda yenmesinin (kuru yemiş gibi) bir sakınca görmüyorum ancak bir çare (cure) amaçlı kullanımına karşıyım. Şöyle ki, bizim aldığımız ilaçlar da aslında özünde bitkilerden elde edilmekte ve içine kimyasal karışmakta. Bu durumdayken tekrar bitkisel doğal bir hali kullanmak yani ikisini aynı anda kullanmak, gereken faydadan çok ters bir etkileşim yaratabilir. Her zaman dediğim gibi, her şeyden ama azar azar yiyebiliriz. Tedavi amaçlı merak ediyorsan bunu dr una danışman da fayda var. Bitki güzel bir bitki ancak tedavi amaçlı kullanımının dozu ve kişi bakımından farklı olacağını düşünüyorum. Nitekim bazı yan etkilerden bahsetmiş, ilacımız ile birleştiğinde çok da farklı yan etkiler yaşayabiliriz. Mesela, wbc lerimizi gereğinden fazla düşürebilir ya da başka bir değeri yükseltebilir. O yüzden, dr a danışmadan tedavi amaçlı kullanılmaması gerektiğini düşünüyorum. Sevgiler :)

nil 2015-06-26 08:03:45
Özgün hnm merhaba..ilk teşhis konduğunda 6 ay önce size yazmıştım..hatırlarsanız.bcr abl 89 ile hastalık saptandı..3 ay sonra 4 e düştü..geçen hafta tekrar tıbbi biyoloji yapıldı ve 1 e düşmüş..hastalığın seyri hakkın beni aydınlatırsanız çok sevinirim..benim biraz moralim bozuldu çünkü 2 .defa yapıldığında negatif çıkması beklenir diye duydum ama benim pozitif 1 çıkınca üzüldüm..hala sigarayı çok denesemde bırakamadım ..onun etkisi mi diye kendimi yedim ..
diğer konu da çok az yemek yiyorum genelde hep meyve ..ancak kiloya engel olamıyorum..ödem çok fazla 15 günde bir 1 kilo artıyor..ödem geçicekmi zamanla biticekmi..bana bilgi verirsenin çok mutlu olurum..sevgiler..

suzin 2015-06-26 08:03:03
Merhaba Özgüncüm, nasılsın ben ıyıyım sana goji berry hakkında bılgın varmı dıye sormak ıstıyorum .
Sevgıler öpüyorum.:))

ozguntansoker 2015-05-20 13:52:49
Merhaba deniz89, öncelikle çok ama çok geçmiş olsun. KMML ile ilgili daha önce yazmıştım, dilerseniz onu da okuyabilirsiniz. http://www.kmlturkiye.com/tr/patientstories_textsearch.php?CheckErr=1 (cıkan yere KMML yazın) bu yazım teşhis zamanı idi ancak sizin teşhisiniz konmuş. Öncelikle, KMML de de KML olduğu gibi kromozomlar çarpışıyor ve Philadelphia kromozomu oluşuyor, ancak bu kromozomların ucunda oluşan bcr-abl protein geni KMML de oluşmuyor. Bu sebeple de üreme genden kaynaklanmıyor. KML tedavisinde ilacın işe yarama sebebi hedef alabileceği bir gen olması. Bu sebeple KMML de ilaçlar işe yarayamayabiliyor. Ancak, bildiğim kadarı ile bazı KMML hastalında, PDGFR-β ve TEL gen mutasyonu olan hastalarda işe yarayabiliyor. KML üremesi protein geninden kaynaklanıyor ancak KMML de böyle bir gen yok dolayısı ile hücreler serbest. Şuanda Hydrea ilacı, 53bi olan wbc leri düşürmek için uygun bir ilaç. Ancak bilgim dahilinde kesin iyileşme için kaynaklar allojenik kök hücre transplantasyonu (KML için de kesin iyileşme yolu bu aslında yani ilik nakli) İndirgenmiş-yoğunlukta allojenik kök hücre transplantasyonu üzerinde yürütülen klinik çalışmaların etkinliği iyi durumda ve bu tedavi gelecekte daha fazla hasta için seçenek olabilir. Ben burada hastalığı bilmeyen arkadaşlarımız için bir link vereyim ki, belki yeni bir çalışma vs haberi alabilirsek, bilgi paylaşabiliriz. http://www.kmlhastaligi.org/icerik.php?id=133 Ben tabi ki bu durumda dr unuzla hareket etmenizi tavsiye ederim ancak ve ancak mutlaka KMML Klinik Çalışmaları sorunuz. Biz bile KML açısından hala denek durumundayız ve ben KML de baya bir klinik çalışmaya katılan ve bu sayede (imatinibten önce) iyi olmaya başaran sonra da ilaç ile devam eden hasta biliyorum. Bizim ülkemiz maalesef bu konuda geri ancak bence insanda umut yaratabilecek her türlü yol denenmeye değerdir. Öncelikle morali asla bozmayacağız. Ben de ilk hastalığımı duyduğumda KML dışında (şu an adını bile yazmak istemediğim ) başka hastalıklar telafus edilmişti. Bir an çöküp kaldım ve dedim ki, ay sorun yapamayacağım yani elimden geleni yaparım ama en kötü de ölürüm artık ne yapıyım! dedim, tabi bu bir kaç salisede aklımdan geçenlerdi. Yani, o lafları duymak bile beni nasıl kötü yaptıysa akımdan bir anda bu sözler geçti. Ama tabi her gün yeni bir test geldi ve her şey iyiye giderken şunu düşündüm, ya gitmeseydi? O zaman iki şey geçti aklımdan, pes etmek o kadar kolay değil! Edersen kendine yakışmaz, etmezsen yaşayabilirsin. Bunlardan hikayemde bahsetmemiştim ama inanın hastalık adı böyle olunca hastaların aklından geçmiyor değil, ben bile böyle bir insanken benim bile aklımdan geçti. Ama sorun o değil işte, biz savaşmak ve başarmak istiyoruz, yol zor olsun ki ödülün tadını çıkartalım istiyoruz. Bu yüzden, moral bozmak kötüyü düşünmek hem bizim için hem de iyi olmaya çalışan hücrelerimiz için en kötü şey. Çünkü hücrelerimiz stresi tanımlayamıyor ve sigaranın ya da obezitenin verdiğinden daha çok zarar veriyor. Sonra, pes etmek asla yok, bizim için olay bu çünkü, sonuna kadar yani % 1lik bile şansları değerlendirerek ve tedavinin de hakkını vererek direnmek olay. Bu yüzden siz ne kadar güvenli, dirayetli ve tedavi konusunda inatçı olursanız, en kötü hasta bile bu kadar inanca ve inada bir bildiğin var demek ki der ve size benzemeye başlar. Ben bu siteyi yaptım ancak elime ne hastalık gelirse araştırıyorum, bu hastalıkta cinsi, rengi ne olursa olsun tek önemli şeye bakar, insanın kendi kendini iyileştirme gücüne! Şöyle düşünelim, sağlıklı bir insan kendini hasta yapabilir mi? Yapar, hem de hemen, yeter ki kötü şeyler düşünsün, moralini bozsun tamam işte baş ağrısı başlar, o zaman bunun tersi de mümkün! Hasta olan kişi kendini iyileştirebilir, hücreleriyle konuşabilir, zor gibi geliyor ama ben o kadar inanıyorum ki bu duruma. İnsan resmen kendini vezir de ediyor rezil de.Yani, ilaçlar hastalıklar tedaviler evet gerçek ama manevi güç olmadan, hastanın iyileşme isteği olmadan hiç biri işe yaramaz. Bu tedavi süresince iyi oluyoruz kötü oluyoruz ama ne olursa olsun artık farklı bir süreç başlıyor bizim için. Bu yüzden derim ki, kötüyü düşünmeden iyiye odaklanın. Hastanızın bakış açısını değiştirin. Oksijen, temiz hava hücrelere iyi gelebilir. Asla korkmayın, korku size bir şey katmayacağı gibi gücünüzü eksiltir. Endişe, huzursuzluk bağışıklığı düşürür, bağışıklığınızı yüksek tutmak ve gereksiz hücreleri yenmek istiyorsanız önce sizi zayıf düşüren düşüncelerden sıyrılın. Güçlü olma zamanınız artık hem sizin hem de babanızın. Ben acil şifalar diliyorum size, ne zaman isterseniz bana mail, telefon ulaşabilirsiniz. Babanıza da çok selam gönderiyorum, ben 28 yaşımda başladım mücadeleye, 2 yaşında KML minik hastamız da var ve burada hepimiz genciz, işleyen demirler olarak pas tutmuyoruz. Babanızın bizden daha güçlü olması gerekiyor. Sevgiler saygılar

ozguntansoker 2015-05-20 13:07:13
Merhaba gurselbadakal, tecrübe ve deneyim aktarımınız için çok teşekkür ederim. İyi olmanıza da çok sevindim. Sevgiler :)

1
...
28
29
30
31
32
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo