KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
28
29
30
31
32
...
109

ozguntansoker 2015-03-27 15:29:53
Merhaba kayisikentli, genetik teste 2 ay sonra bakacak olmaları güzel bir haber. wbc 7.3 HGB 14.9 PLT 168 değerler gayet güzel. geçen seferki genetik sonuçlarınız sınırda idi yani korkulacak birşey yoktu, daha öncekiler daha düşüktü, artış olmuştu ama yine de sınırlar içinde olmuştu. bence şu anda verilen karar çok güzel. 2 ay sonraki bcr-abl seviyesi yine sınırımızın altında kalır ise güzel,artış olursa ve yükselirse o zaman orana göre yine kontrol yapılır ve denildiği gibi 2. jenerasyon ilaca geçilir (belki de aynı kalır o zaman yine bir başka kontrol zamanı beklenebilir) . Hemen ilaç değişiklğine gidilmediği için mutluyum, ne kadar basic ilaçta kalırsak o kadar iyi bizim için. ancak suan da 2 ay sonraya bırakılması da iyi bir haber. tedavide duraklamayı belki çok ufak olan artış sebebi ile söylemiş olabilirler. Ama tabi onlar doktor unutmayalım ki, bildikleri var. Bana sorarsanız da şuan için kan değerleri güzel. Zor olacak sizin için ama 2 ay daha bekleyeceğiz. Moral bozmayın, iyi düşünün. iyi olsun :) İyi dilekleriniz için de teşekkür ederim. Evet çoğunuzu tanımıyorum ama ben artık arkadaşlarım gibi görüyorum sizi, aynı kaderi paylaştığım o yüzden elimden geldiği kadar yazıcam, hiç merak etmeyin. İçinizi ferah tutun her zaman söylüyorum, allah kimseye bu hastalıklardan vermesin ama hastaları ve artışı görünce de diyorum ki olacaksa da kml olsun. nasıl bir duadır artık bu bilemiyorum :) ama elimden geldiğince şifası olan ve tedavisi kolay hastalık gözüyle bakmaya çalışıyorum. Ancak maalesef bunlar bizim biz doğarken dna mıza kodlanan hastalıklar. bazen ömür boyu da ortaya çıkmaz, bazen de küçük bir viral enfeksiyon dahi uyuyan hücreyi uyandırabilir. Onun için de bağışıklığı güçlü tutalım, iyi düşünelim, moral bozmayalım. Beyin, beden ve ruh sağlığı zincirlemedir. bir tanesi bozulunca diğerleri de etkilenie. Kendimize iyi bakalım. sevgiler

mine 2015-03-27 15:00:24
özgün hanım tekrar merhabalar. sonucu alınca yazın demıstınız. dun ıtıbarıyle teşhıs kondu. Artık bende kronık myeloıd losemı hastasıymısım. dun aksam ılk hapımı aldım ımatınıb kullanıyorum su an. aslında doktor bana glıvec yazdı ama ona eczaneden baya yuksek bı fıyat cıkardılar takdır edersınız kı durumumuz musaıt olmayabılır doktor hanımda bızı uyarmadı fıyat farkı odeyebılırsınız dıye ama eczacı hanım "doktorunuza bı danısın es deger olan ılac var onda cok cuzzı bısey oduyosunuz" dedı. bızde gıttık doktor hanıma sorduk sordugumuzda bıraz sınırlendı dedı kı " ben sıze orjınal molekullu olanı yazdım" ama sız esdeger olanınıda alabılırsınız tabıı dedı ama benıde ıkıleme dusurdu. yanı oyle bı konustu kı doktora tepkı gosterıp su soruyu sordum " yanı hocam ben muadıl hap kullanırsam bu tedavıye cevap alamaz mıyız? bunu mu demeye calısıyosunuz dedım. doktorda "hayır oyle bısey soylemıyorum alakası yok onuda kullanabılırsınız tabıı" dedı. sonrasında gıttık ımatınıb aldık.(hastanenın yakınındakı eczaneden aldık tanıdıgımız bı eczane degıl bu arada) ve yıllardır tanıdıgımız eczacımıza sorduk bu durumu hapların ıclerındekı hammadde aynı doktorun sıze yazdıgı sadece ıthal hap dıye ılac sırketlerı kendılerıne gore fıyat belırlıyolar dedı. benım bu aldıgım hap turkıyede uretılıyomus yanı. kusura bakmayın boyle bıraz uzun oldu ama hastalıgın ılk evresındeyım dunde sabahtan aksama kadar hastanede kosturdum hastaneye gıdene kadar moralım ıyıydı ama bu doktor benım moralımı bozdu soru soruyosun cevap vermek ıstemıyo sınırlenıyo ne bılıyım bu tarz hastalıklarda doktorların bıraz daha yumusak olmaları gerekır karsısındakı hastasına. aslında cok yazmak ıstedıgım sey var ama duygularım cok karısık ozgun hanım. ıcımdekı seylerın bırazınıda olsa paylastım ohh rahatladım :) tekrar yazarımm. sevgıler ve saygılar.

kayisikentli 2015-03-27 14:58:48
özgün hanım tekrar merhaba :) tahlil sonuçlarını doktora gösterdim hemogram kan tahlili yaptılar şimdilik genetik kan tahlilini 2 ay sonra yapacaklar şuanda 2 kutu imatis yazdılar wbc si 7.3 HGB 14.9 PLT 168 acaba bu sonuçlara göre mi genetiği 2 ay sonraya ertelediler tedavide duraklama olmuş dediler
inş bi dahaki sonuçda düşüş olur eğer olmazsa 2. güçlü ilaca geçeceğini söylediler tıpkı karşımızda ömür boyu savaşacağımız bir miyeloid ordusu var
rabbim sabrımızı ve gücümüzü artırsın bizler elimizden geleni yapıp rabbimize tevekkül edeceğiz. Bizleri tanımadan büyük bir sabırla bizlere cevap yazdığınız için size çok teşekkür ve dua ediyorum allaha emenat olunuz sonuçları size tekrar yazacağım şimdilik hoşçakalınız......

ozguntansoker 2015-03-24 13:30:15
Merhaba kayisikentli, siz de iyi ki varsınız :) Geç cevap için kusura bakmayın. Değerler ufak da olsa artmış ancak bence yine kontrole devam edelim, bakalım bu sayılar bir sonraki testte de artma gösterecek mi. Bir testte artmış çıkıp diğerinde azalma olabilir. burada dikkat etmemiz gereken şey, test oranlarında artma ve bu artmanın devam etmesi. Bcr-abl sınırda çıkmış şu an, bir sonraki testimiz çok önemli. Doktorunuzun ben bu konuya hassasiyet gösterdiğini düşünüyorum o yüzden o konuda içiniz rahat olsun. Eminim o da yakından takip ediyor. Şimdilik moral bozmaya gerek yok. Ama uygun ilaç ve dozunun bulunabilmsi için yine de belli aralıklarla yapılacak testlere ihtiyacımız var. Unutmayın ki, hepimiz hala 3-6aylık aralıkla kontrollerimize devam ediyoruz. Kronik bir hastalık olduğu için bu kontroller bir sonraki tedavi dozu ve şekli için bize zaman veriyor. Sizin için zor bir durum anlayabiliyorum ancak hep şöyle düşünün, kml kronik bir hastalık, hastalığı ilk zamanlarında bu test sonuçlarından dolayı ilaç ve dozu ayarlandıktan sonra korkutucu hali kalmıyor. Bu şekilde hastalığa başlayanlarımız da çok ve sonrasında da tedaviler oturuyor. O yüzden sakin olun, panik yapmayın ve gerçekten iyi düşünün :) bu artışlar bile korkutucu değil ancak dediğim gibi ileriye yönelik tedavinin başarısı için dikkate alınması gereken durumlar. Çok geçmiş olsun, muhakkak dr unuzla görüşün, bize de haber verin. Sevgiler

kayisikentli 2015-03-22 09:35:22
özgün hanım merhaba bugün oğlumun genetik kan tahlilini aldım dr toplantıda olduğu için gösteremedim size yazmak istedim yeni aldığım tahlil majör bcr-abl 4 030 abl 75 244 bcr-abl 0.0536 abl 5.35591 ncn 3.24464 sonuçlar tedavi olduğu hastanenin sonucu 12/11/14 aldığımız sonuç ise bcr-abl 86 abl 4 999 bcr-abl/abl 0.0172 idi ankaradan gelen kan tahlili sonucu 2/6/15 bcr/abl füzyon gen relatif eskpiresyonu 0.002353 özgün hanım bu günkü aldığım sonuçlar rakam olarak bana yükselmiş gibi geldi diğer sonuçlarla kıyasladığım için öyle geldi sizden ricam lütfen beni aydınlatırsanız çok sevinirim şuan yine moralım bozuldu sizce değerler olumlumu rabbime emanet olun iyi ki varsınız siz bizim ücret almayan psikiyatır dr muzsunuz şimdiden teşekkürler

Elif13 2015-03-17 16:39:44
cevabınız için teşekkür ederim Özgün hanım, başka kimsenin böyle bir kısıtlamadan bahsetmemesinin nedeni sanırım kimsenin doktoru patlicandan bahsetmemiş , bazı bitkileri doktorlar bazı hastalara kisitlayabilir kişisel olabilir dediniz ama benim Söylemek istediğim bu kişisel konu değil genel kural olarak doktorumuz gliveci yazdığı ilk gün Patlıcan kesinlikle yenmeyecek, ölümcül bir zehirlenmeye neden olur, ilaçla etkileşime giriyor bu gıda dedi. benim 2 endişem var eğer zararliysa burda glivecle tüketen varsa onlar zarar görebilir eğer boyle bisey yoksa ve Türkiye'de bunu hastasına söyleyen tek doktor bu kişiyse onun hastalık ve ilaç bilgisine ve konuya hakimiyetine inanmamak gerektiğini düşünürüm haliyle derdimi anlatabildim mı bilemiyorum elbette sorun bir gıdayı yemek ya da yememek degil bu hastalikla sağlıktan baskası önemli olamaz yanlışı yapan tek bir doktorsa belki bilmek gerek

ozguntansoker 2015-03-10 12:45:09
Merhaba selcukbey, çok sevindim iyi olmanıza. İnşallah da hep böyle devam edecek. Çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. Sizler de benim moral kaynağımsınız ve ben de sizleri çok seviyorum. İyi olacaksak bu hepimizin birbirine desteği ile olabilir düşüncesindeyim. Maalesef yeni yeni hastalarımız oluyor ve hem onlar için hem de bizim için yararlı bilgileri vermeye çalışıyorum, çalışıyoruz, hep beraber. Umarım azıcık da olsa bir faydası oluyordur. sevgiler hepinize

selcukbey 2015-03-06 10:42:31
Slm arkadaşlar. Uzun zamandır yazmıyordum, arada bir siteye girip iyi olduğumuzu söylemek sanırım birbirimize moral verecektir. Şimdilik değerlerim iyi. Gündelik yaşantım hastalanmadan önceki gibi devam ediyor, çalışıyorum. Yaradana hamdolsun, hiçbir sıkıntım yok. Hepinize geçmiş olsun. Özgün Hanım sabırla siteyi güncel tutuyorsunya gerçekten seni taktir ediyorum. Sen bizim moral kaynağımızsın, seni seviyoruz.

ozguntansoker 2015-03-05 09:50:13
Merhaba mine, çok çok geçmiş olsun öncelikle. Bcr/abl oranın 0.079222 imiş, bu gerçekten düşük bir oran. Diğer kan değerlerin nasıl? wbc,hemoglobin, plt'ler de iyi ise, bence tedaviye iyi ve güçlü bir şekilde başlayabilirsin. Moral bozmana gerek yok. Bu hastalık hayatını normal yaşamana izin veriyor. Sen moralini yüksek tut. Yan etkilere çok takılma sakın. Onlar gelip geçiyor. Hastalığın ilk evrelerinde olduğun vücudunda bulunan bcr-abl oranın düşüklüğünden belli. Bu da çok sevindirici bir haber. Dr ları da çok suçlama, artık kimseyi suçlama, kendin de dahil, eğer konusunda uzman ise, 10.000 den düşük wbc de baktırabilir detaylı testlere. Benim de başıma gelmişti, diş problemimden kaynaklandığını söylediler ve bakmadılar ama bir sene sonra dikkat çekmişti wbc ler. Şimdi onun şüphesine düşüp neyi çözeceğim ki, belki dişimdendi belki değildi, ben ciddiye alıp bir daha yaptırdım ya, ben ona bakıyorum :) Olabiliyor böyle şeyler. Sağlımız aslında bizim ellerimizde. Hastalığımız ve kendimiz hakkında ne kadar çok şey bilirsek, o kadar güzel üstesinden gelebiliriz bazı şeylerin. Kemik iliği için başarılar, tatlı bir işlem değil hepimiz biliyoruz, kendimizi kandırmayalım :) Bağırmak istiyorsan bağır, çağır ama sadece 5 dk dayanmaya çalış. Dünyanın sonu değil. İlk olacağı için sakin olmaya çalış :) Sonucunu da bekliyoruz. sevgiler

ozguntansoker 2015-03-05 09:50:11
kayisikentli, çok teşekkür ederim kayısıkentli, hasta ve hasta yakının kafasının tedavi konusunda gerçekten rahat etmesi gerekiyor. Tedavinize, dr unuza ve kendinize güvenmezseniz (ben) başarılı bir tedavi süreci olabileceğine inanmıyorum. Bu da bilgi ile oluyor. Ben bizlerin durumuna bakarak bir şeyler söylemeye çalışıyorum. Hiç kimse olmasa kendi testlerimden de size bir şey söyleyebilirim. Mesela benim yeni aletlerden sonra sayılı gelmeye başladı. 0.017 gibi, ben de ne anlama geldiğini anlamadım. Dr umda bana artık böyle gelebileceğini ama oran altı olduğu için eskisi gibi negatif kabul edebileceğimi söyledi. 6 ay sonra sonra negatif geldi, sayı yoktu. Şimdi yeni sonucumu bekliyorum.Belki sayılı belki negatif. Sayılı gelirse hangi oranda. Ve bir sonraki testt artış olur mu? Ve bu artış ne kadar olur? Ben bunlara bakarım. Eğer ilk sayılı çıktığında tedavimi değiştirmiş olsa idik, boşu boşuna bana iyi gelen ilacı bırakıp daha etkili bir ilaca geçmiş olacaktım. Bahsettiğiniz ilaç tasigna, etkin maddesi nilotinib, bir üst jenerasyon ilaç. İmatinibden daha güçlüdür ve genelde ya sıfırdan tasignaya başlanılır (bazı hastaların durumları onu gerektirebilir) ya da imatinib işe yaramaz ise geçilen ilaçtır. Tabi bu kadar da basit olmaya bilir bazen, hastanın durumu da önemli. İlaç değişikliğini doktorunuzla iyi görüşün mutlaka derim. Bende de sevgiler, çok geçmiş olsun, içiniz rahatlıyorsa ne mutlu bize. (Bildikçe, öğrendikçe daha da rahatlayacaksınız emin olun :)

1
...
28
29
30
31
32
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo