KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
28
29
30
31
32
...
108

hayat 2015-03-02 14:18:51
merhabalar geçmis olsun kayısıkentli bizde imatinib kullanıyoruz bizimde bir önceki testimiz 0,01 di şuanda 0,001 sonuca gayet iyi diyorlar sizinle yakın değerlerdeyiz.bir de değerinizde artışta olmamış negatife doğru gidiyor neden ilaç değiştirmek istemiş doktorunuz merak ettim sorarsanız bizi de bilgilendirirseniz sevinirm

kayisikentli 2015-03-02 14:18:49
WBC 5.8---PLT 137---

kayisikentli 2015-03-02 14:18:47
merhabalar Özgün Hanım sağlıklı yıllar diliyorum size ve tüm hastalara herşey gönlünüzce olsun yazdığınız cevep beni çok rahatlattı dr. oğluma ilaçın direnç kazanmış diyince ben hastalık faz atladı zannettim 3 gün boyunca üzüntüden kahroldum sizin yazdığınız yanıtı okuyunca kendime geldim allah sizden razı olsun yüzünüz kadar kalbinizde güzel imatinip arasında ve muadil ilaçlar arasında geçişler olursa hastalık ilerlemiş mi oluyor hangi ilaça geçince hastalık artmış olur dr. pek birşey söylemediği için sizin söyledikleriniz beni çok rahatlatıyor inan şuan şizofren bir anne oldum psikiyatır tedavi alıyorum sürekli nüks edecek korkusunu içimde atamıyorum ben size tam detaylı bilgi vermek istiyorum oğlumun ilk teşhisinde kemik iliği aspirasyonu yapıldı ondan sonra daha yapılmadı tanı 13.1.2013 den bu yana ilik alınmadı sizin sitede 6 ayda bir ya da yılda 1 kere tekrarlandığını okudum dr. sorunca biz burdan takip ediyoruz dedi birşey söylemedi bana bilgi verirseniz çok sevinirim ilk ilaç hydra idi ondan sonra sürekli günde bi tane imatis 400 mg kullandı enfenksiyon ve grip durumunda hastalığı tetikler mi şuana kadar çok iyi baktım hasta etmemeye çalışdım vücudunda sürekli yorgunluk oluyor masaj yapmamızı istiyor ilaçdan mı kaynaklı hastalıktan mı kilo artışı yada zayıflama durumunda ne olur şuan biraz kilo kaybı oldu ama iştahı yerinde ben size sonuçları tekrar yazıyorum sizin yazdıklarınız bana psikiyatırdan daha iyi moral veriyor iyiki varsınız sevgi ve saygılarımla
30.7.2014 pozitif:0.017121 yeni aldığımız genetik sonucu 0.002353 negatife yakın hangi sayı oluyor
WBC

ozguntansoker 2015-02-28 10:52:14
merhaba arkadaşlar, kayisikentli'ye cevap yazacağım ancak mail ile daha detaylı bilgi istedim kendisinden. Bilginize. sadece bir sorum var, imatinib ile bu değerlere sahip olanlarınız var mı aranızda. Ben gayet iyi olduğunu düşünüyorum. bu değerlere rağmen tedavi değişikliğine giden var mı aramızda. çok teşekkürler sevgiler

kayisikentli 2015-02-28 10:41:11
Özgün hanım Öncelikle yardımcı oldugunuz için teşekkür ederim. ben sizin kml hastalarının meleği olarak adlandırıyorum
bugün oglumun genetik kan tahlilini aldık doktor bize imatisin vucuda etki etmediğini soyledi. Tekrar genetik kan tahlili yaptı 30 gün sonra tekrar bakacak bi üst ilaca geçeceğini soyledi hangi ilac oldugunu bilmiyorum bu ay gene imatis yazdı. 3 seneden sonra mı acaba etkisini kaybetti ilac ben oglumun kan tahlili sonucunu yazıyorum bu yazdığım bugün aldığımız 2.26.15 tarihli BCR ABRL fizyon gen relatif ekspresyonu : 0.002353(BCR-ABL G6PDH ekspresyon oranı BCR ABL füzyon geni pozitif olarak saptanmıştır
30.07.14 tarihli genetikde pozitif 0.017121(BCR ABL G6PDH ekspresyon oranı) ikisinin arasındaki fark iyimi kötümü
bu günki çıkan aylık kan tahlili WBC 5.8 PLT 137 ilginize teşekürler rabbim size ve bütün hastalara şifalar versin özgün hanım dualarımda oğluma nasıl dua ediyorsam sizede aynı duayı edeceğim inş allah annelerin duasını geri çevirmez bi önceki maillemede hemen cevap verdiğiniz için çok teşekkr ediyorum saygılarımla

ozguntansoker 2015-02-26 14:50:46
Merhaba kayisikentli, öncelikle çok geçmiş olsun ve rica ederim. Hepimiz birbirimizden güç ve bilgi alıyoruz. Bu yolda beraberiz. İnşallah da hepimiz iyi olacağız. Öncelikle, bir yıldır imatinip kullanıyorsa ve değerleri normal ise, kontrollerine düzenli gidiyorsa, ilaçla uyumu da var ise, çok da korkulacak bir durum yok :) Normal şartlarda blastik faza geçiş olabilir, bu risk herzaman var ancak kml olup da ilaç ile iyi olan hastalarda bu oran düşük. Genelde geç tanı, ilaçlara direnç veya mutasyon durumu hastalığı kml den alıp yani kronik durumdan alıp akut duruma taşıyabiliyor. Normalde akut olan bir hasta krnoniğe dönebilir ve bunun tersi de olabilir. Ancak olabilir diyorum çünkü şu an ilaçla iyi olan hastaların oranı oldukça yüksek. Baktığımızda da 10 küsur senedir ilaçla hala kml olarak yaşayan hastalar çoğunlukta. Bu da bize az çok bir bilgi veriyor. Hastalıkta ilk zamanlar çok önemli. Hastanın hastalığa ve tedaviye başlama öyküsü biraz bize gelecek konusunda bilgi veriyor. Ancak kati konuşmak yanlış olur çünkü kml ve tedaviler çok fazla şahsa özel. İlaçların yan etkileri aynı olsa da hastalarda görülme şiddeti ve sıklığı değişebiliyor, o yüzden bu hastalıkta çok da genel konuşmamak lazım.
Is değeri benim bildiğim eski aletlerden daha hassas test araçlarının belirlediği ve uluslar alarası kabul edilmiş (hastalık) oranı diyebiliriz.Yani, ıs göre eğer kandaki bcr-abl oranınız 0.05 in altında ise hastalık yok sayılıyor, remisyonda demeksiniz. (10.000 limitini bilmiyorum ama aynı şeyden bahsettiğimizi düşünüyorum) hastalık var ama hasta yok gibi düşünün. Eğer uzun süre kontrollerde bu değer artarak yükselirse o zaman tedavi gözden geçirilmelidir. Ancak burada önemli olan nokta tedavinin devam etmesi. Bazen bir testte yüksek çıksa bile bir kaç ay sonra o değer düşebiliyor. Süreklilik ve artma olması lazım tedavinin gözden geçirilmesi için.
KML normalde 55 yaş civarı hastalığı ve normalde o yaştaki insanların hayatlarını 25 yıl uzatma hedeflenmiş ancak bunlar yaşlı hastalarda böyle, genç hastaların ilaçlara uyumu ve tölere edişleri daha farklı olduğu için bizde böyle bir yıl sınırlaması yok ve 35 senedir kml ile yaşayan hastalar da mevcut. İlaçların bazılarında bazı yan etkiler var ancak hayati organların ömrünü kısalttığı gibi bir bulgu yok. Ancak mesela dalak organı hastalığa bağlı olarak büyüyebilmekte ve tedavi ile tekrar eski haline gelebilmekte. bunun gibi değişiklikler olabiliyor hastalıktan dolayı ama siz ilacı alıp 3 litre su içerseniz örneğin böbreklerinize iyi bakmış olursunuz :) İlacı ve hastalığı iyi bilmek gerekiyor, bu sadece kml için değil diğer hastalklar için de böyle. Aslında bu tür hastalıklar mesela şeker hastalığı gibi, bizi gerçekte olması gerektiği gibi yaşamaya iten hastalık ve tedaviler.
KML evlenmeye mani bir hastalık değil. İlk zamanlar ilaca, tedaviye, yan etkilere alışmak zor olsa da max. 6 ay sonra bunlar da geçiyor. Belki sadece diğer insanlara göre daha hassas ve yorulgan olabiliyoruz mesela imatinib ilaçlarının genel yan etkisi kronik yorgunluk ve bu en çok yaşanılan yan etki ama alıştıktan sonra hayatınızı da ona göre yönlendiriyorsunuz. Bazılarımız bunu hissediyor bazılarımız ise hissetmeyebiliyor.
Şuan da anladığım kadarı ile oğlunuzun durumu gayet iyi. İlaç işe yaramış. kontrolli aksatmayalım ve ilacımızı alalım her zaman :) Aslında kontrollerimiz olduğu için çok şanslıyız çünkü hem kml için hem de diğer başka hastalıklar için (ki allah göstermesin hiç birimize) herşeyi erkenden tedavi edebiliriz ve önceden bir tedavi planı çizebiliriz.
Size tavsiyem olumlu olun, her zaman için, kml evet bir lösemi hastalığı olabilir ancak ilaçla tedavi edilen ve insan hayatını diğer hastalaıklara nazaran çok da sekteye uğratmayan bir hastalık. Ben abartıp gayet te şanslı bir insan olduğumu bile düşünüyorum bazen :) Ancak hastalık psikolojisi, hastalığa alışma, korku vs bunların zamanla çoğu gitse de aralarda akla gelip biraz psikolojiyi bozabiliyor. O zamanlarda iyi olduğumuzu düşünmek iyi geliyor. Yani kötü olan bir hastalık artık kötü değil ve yaşama izin veriyor.
Ayrıca genç hastalarda gördüğüm şey, kendimde de , daha metanetli oluyoruz ve yaşam gücümüz yüksek olduğu için tedaviye ve hastalığa daha çabuk uyum sağlıyoruz ama analarımızın canının bir başka yandığı kesin. Ailemiz belki bizden daha çok üzülüyor ama biz üzüntümzü de iyi hallerimizi de paylaşarak, bunların üstesinden gelebilmeliyiz diye düşünüyorum :)
Tekrar geçmiş olsun, her ne olursa olsun yazabilirsiniz. sevgiler

kayisikentli 2015-02-26 13:02:21
Merhaba özgün hanım bir anne olarak bu siteyi kurduğunuz için size minnettarım benim oğlum 24 yaşında kml hastası 13.1.2013 yılında kml teşhisi konuldu o zaman wbc si 239 bin di. Şuan normal değerlerde imatis kullanıyor tedavi sürecinde blastik faza geçme olasılığı var mı? Son olarak 4 ay üst üste genetik kan tahlili gönderildi. IS değeri 10bin altında olduğu için hesaplanamıyor IS değeri ne demek bu hastalık sağlıklı bir insanın ömrü gibi mi devam edecek yoksa bu hastalık hayatı kısaltıyor mu şuan evlenmeyi düşünüyor bu konuda bana yardımcı olursanız cok sevinirim şimdiden teşekkür ederim. tüm hastalara ve yavruma allahtan şifa diliyorum. allah sizden razı olsun. bu ilaçları bir gün devlet keser diye çok korkuyorum böyle bişe olur mu çünkü çok pahalı ilaçlar oğlumun tedavisi turgut özal tıp merkezinde araştırma hastanesinde devam ediyor hastalığın seyrine göre tedavi değişikliği olacak mı teşekkür ediyorum

ozguntansoker 2015-02-07 13:59:56
Pocote Merhaba, çok geçmiş olsun. Öncelikle sakin olalım. Kml ilaçları, geç ve yavaş etki edebilir, baştan hydera kullanımı wbc leri hızlı düşürür ancak kontrol altına almaz ondan sonra muhakkak başka ilaç takviyesi gerekir ki zaten siz o şekilde başlamışsınız. Kml de kontrol testleri çok önemli, bize hastalığın seyri hakkında detaylı bilgiyi rutin yaptığımız kan testleri veriyor. Bu aşamada şöyle olacak böyle olacak demek zor. Bir sonraki kan testlerini takip edip, imatinibin wbcleri düşürme hızına ve seviyesine bakılacak ki işe yarıyor ise devam, az geliyorsa doz yükseltimi yapılması gibi seçeneklere gidilsin. Nakil seçeneği, evet agresif ilerleme gösteren kml lerde ve kontrol altına alınamayan kan testlerinden dolayı doğru bir seçim olabilir anacak bu şimdiden asla ve asla ilaçla da yaşamını devam ettiremeyecek anlamına gelmemeli. Hepimiz de olduğu gibi nakil durumu her zaman düşünülebilir ama bunun aciliyetli olan durumları söz konusu olduğunda daha bir önemli hale geliyor. haftalık testleri bana mail atabilirsen takibi yapabiliriz. Sana doktor hastane de öneririm. Dalak büyümesi hastalık kontrol altına alındığında tekrar eski haline gelebilecek bir etki, keza karın şişliği de öyle. Şu anda en önemli şey imatinibin zaman alsa da, kardeşine iyi gelip gelmeyeceği ki, imatinib dışında da başka başka ilaçlar var. Burada da önemli krıter hastayı en başlangıç ilaç ile iyi edebilmek. Yoksa ilaç konusunda da artık şanslı bir hastalık KML. Bizi haberdar edersen, ister buradan ister mail ile, bu süreci beraber atlatırız. Sevgiler

ozguntansoker 2015-02-07 13:58:45
Merhaba DURU, çok geçmiş olsun öncelikle. Doktorunuz birşey yok dediyse ben burada, onlar kadar bilgim olmadan, birşey var diyemem. Rica etsem bana raporunuzu mail olarak atabilir misiniz. tek bir test sonucundan birşey var ya da yok diye tanımlamam yanlış olur. Kan testlerini de gönderebilirsiniz çok iyi olur. Takdir edersiniz ki doktor değilim o bakımdan çok fazla bilmediğim konularda detaylı bilgi almadan bir yorum yapmak istemem, kafa karışıklığına sebep olmak istemem. Ben testleri bir bütün olarak görüyorum. Mailinizi bekliyorum, sevgiler

ozguntansoker 2015-02-07 13:58:19
Merhaba Elif13, bazı hastalara çeşitli şeyler yasaklanabiliyor. Bana patlıcanla ilgili birşey söylenmedi. O yüzden bu konuda bence doktoruna danışmalısın. Bitkisel ürünlerin bazıları bazı bünyelerde farklı etkiler gösterebiliyor. Yani bitkisel diye herkese iyi gelecek diye bir garanti yok maalesef. Kişiden kişiye değişir faydalı şeyler. Bu konuda bilgim az çünkü o sana iyi gelir o başkasına kötü gelir diye birşey söylemek neredeyse imkansız. Sevgiler

1
...
28
29
30
31
32
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo