KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
29
30
31
32
33
...
109

ozguntansoker 2015-03-05 09:50:11
kayisikentli, çok teşekkür ederim kayısıkentli, hasta ve hasta yakının kafasının tedavi konusunda gerçekten rahat etmesi gerekiyor. Tedavinize, dr unuza ve kendinize güvenmezseniz (ben) başarılı bir tedavi süreci olabileceğine inanmıyorum. Bu da bilgi ile oluyor. Ben bizlerin durumuna bakarak bir şeyler söylemeye çalışıyorum. Hiç kimse olmasa kendi testlerimden de size bir şey söyleyebilirim. Mesela benim yeni aletlerden sonra sayılı gelmeye başladı. 0.017 gibi, ben de ne anlama geldiğini anlamadım. Dr umda bana artık böyle gelebileceğini ama oran altı olduğu için eskisi gibi negatif kabul edebileceğimi söyledi. 6 ay sonra sonra negatif geldi, sayı yoktu. Şimdi yeni sonucumu bekliyorum.Belki sayılı belki negatif. Sayılı gelirse hangi oranda. Ve bir sonraki testt artış olur mu? Ve bu artış ne kadar olur? Ben bunlara bakarım. Eğer ilk sayılı çıktığında tedavimi değiştirmiş olsa idik, boşu boşuna bana iyi gelen ilacı bırakıp daha etkili bir ilaca geçmiş olacaktım. Bahsettiğiniz ilaç tasigna, etkin maddesi nilotinib, bir üst jenerasyon ilaç. İmatinibden daha güçlüdür ve genelde ya sıfırdan tasignaya başlanılır (bazı hastaların durumları onu gerektirebilir) ya da imatinib işe yaramaz ise geçilen ilaçtır. Tabi bu kadar da basit olmaya bilir bazen, hastanın durumu da önemli. İlaç değişikliğini doktorunuzla iyi görüşün mutlaka derim. Bende de sevgiler, çok geçmiş olsun, içiniz rahatlıyorsa ne mutlu bize. (Bildikçe, öğrendikçe daha da rahatlayacaksınız emin olun :)

mine 2015-03-04 18:15:48
Merhaba Ozgun hanım. bende bugun kml hastası oldugumu ogrendım. genetık testımde bcr/abl fuzyon genı pozıtıf olarak saptanmıstır sonucu cıktı. bcr/abl fuzyon gen relatıf ekspresyonu 0.079222 oran bu sekılde hastalıkla ılgılı hıcbısey bılmıyorum ayrıca bu sıteyıde babam kesfettı yuregınıze saglık cok guzel bı sıte kurmussunuz sayenızde bu hastalıkla yenı karsılasanlar bılgılenmıs olucak. benımde degerlerımle ılgılı bıraz yorum yaparsanız cok sevınırım. karısık bı psıkolojı ıcındeyım. hastalıgımın ılk evrenlerındeymısım su anda. bende bu durumu aslında bır tesaduf sonucunda ogrendım. aıle hekımlıgıme tansıyon ılacı yazdırmaya gıtmıstım orda doktor bılgılerıme bakarken( onceden kan tahlılı yaptırmıstım ve onu onemseyıp gıdıp almamıstım) bunun uzerıne doktor hanımında bu tahlıle gozu takıldı ve lokosıt ve trombosıtlerımın yuksek oldugunu ılettı sen neden bu sonucları gelıp almadn dıyede bana kızdı bunun pesıne dusmen gerek dıyıp benı bı arastırma hastanesıne sevk ettı. o gunden bu yana bu surece geldık. yarın kemık ılıgı bıyopsım yapılcak acıkcası bıraz korkuyorum. bu arada yarın gıdıpte aıle hekımlıgı doktorunada tesekkurlerımı sunucam o olmasaydı ben boyle bı hastalıgın varlıgından nasıl haberdar olabılırdım. ayrıca onceden baska hastanelere gıttıgımdede bu oranlar yuksek cıkmıs ama o doktorlar bana hıcbır uyarı yapmamıstı bılmıyorum belkı dıkkatlerınden kactı belkıde gorduler ama baslarından hemen atmak amaclı sallamadılar. dıger hastalarında hıkayelerını okudum ılacların yan etkılerı oluyomus ozellıkle vucutta odem yapması felan hıc hosuma gıtmedı. su anda soylıceklerım bunlar. ozgun hanım herkeslere gecmıs olsun dıyorum allah herkesın sıfasını versın saygılar.

kayisikentli 2015-03-04 18:14:22
merhabalar özgün hanım o kadar içimi rahatlattnız ki şuan kuşlar kadar hafifledim size nasıl tşk ve dua edeceğimi bilemiyorum rabbim sizden razı olsun inş boy boy çocuklarınız olur onların mürvetini rabbim size gösterir.Genetik kan tahlili çıkana kadar kendimi yiyip bitirecektim az daha sizin yazdıklarınızdan sonra şimdi çok iyiyiyim piskolojimi düzelttiniz dr bana ilacın adı nilotinip demiş di hatırladığım kadarıyla testen sonra belki değiştirmez ben ona tekrar sonucu bi daha göstermeyi düşünüyorum belki yine imatis yazar ben size çıkacak genetik tahlilinin sonucunu gene yazacağım hayat rumuzlu arkadaşımada tşk ediyorum bana cevap yazdığı için allaha emanet olun sağlıklı mutlu hayırlı uzun ömürler diliyorum herşey gönlünüzce olsun.

metinn 2015-03-03 14:56:50
Herkese merhaba, yakın zamana kadar belirgin bir şikayetim olmamasına rağmen, bir üst solunum yolu hastalığı sırasında kendim kan tahlili yapılmasını talep ettim, wbc:22 ve eos değerim %60 çıktı. Şimdi bende kml araştırması yapılıyor. Bu değerlere ya da yakın değerlere sahip arkadaşlarımız var mı? Eos değerim çok yüksek eos değeri yüksek olupta kml teşhisi konan arkadaşlarımız var mı şimdiden teşekkürler..

ozguntansoker 2015-03-02 18:38:43
kkayisikentli merhaba, çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. İlaca direnç göstermek demek, ilacın etki etmemesi demek. böyle durumlarda ya ilaç dozu arttırılır ya da başka bir üst ilaca geçilir. faz atlama yani hastalığın ilerlemesi için, değerlerin yükselerek devam etmesi gerekir, en azından bir kaç test (test zamanları kısaltırılır bu durumda) mesela, bazen değerlerimiz nagatifken aralarda sayılı çıkabiliyor. bu hemen tedaviyi değiştirmeyi gerektirmez. çünkü, her insanın bünyesin aslında kanser hücresi bulunur ve normal bir insana bu testi yapsak onda bile sayılı sonuç çıkabilir. ancak bu sayılar tabi ki 0,0 ya da 0,00 lı rakamlar olur. bir sonraki testte de çıkmayabilir. bu korkulacak birşey değil. önemli olan kontrole devam edilmesi. kml öyle bir anda ilerlemeye başlayan bir hastalık değil, adı üstünde kronik bir hastalık ve yavaş seyir eden bir hastalık. kontrollerimiz bu yüzden çok önemli. ilerlemeyi bir şekilde tespit edip ona göre tedaviye devam etmek ya da değiştirmek ve hastalığı kronik seviyede tutmak. bizim imatinib dediğimiz şu an temel ilaçların ham maddesi. gleevec orjinal olan ilaç imatenil, imatis, imavec vs de muadil olanlar ama hepsinin ham maddesi aynı. etkileri de aynı. bu ilaçlar işe yaramaz ise o zaman bir üst ilaçlara geçiliyor. hastalığın artmasının sebeplerine göre bir üst ilaç belirlenir. mutasyon varsa başka, imatinib yeterli gelmiyorsa farklı ilaç verilir. ayrıca hastalığın artışı bizim hangi ilaca geçiş olarak değil kan değerlerine ve oranlarına göre anlamamız lazım. ilk teşhis sırasında 3 ay, 6 ay ve 1 yıl ve 2 yıl sürelerde kemik iliği yapılıyordu ancak artık kandan bakılan bcr-abl değerleri ile yeni çıkan hassas test sistemlerinden dolayı artık, kandan bakılan bcr-abl geninde bir durum yok ise, kemik iliğine bakılmıyor. hastanın da canını fazladan yakmamak için.
biraz hasass oluyoruz ama bu daha sık hastalanırız ya da daha çabuk grip oluruz gibi bir durum yaratmıyor. sürekli yorgunluk dediğimiz şey ilacın yan etkisi olabilir. cunku kronik yorgunluk yan etkisini çoğu hasta, ben de dahil, yaşıyoruz. ağrıları için hafif egzersiz öneririm, masajdan daha etkili oluyor ve bol su öneriyorum, her zaman 3 lt ye yakın içsin, ilacın artıklarını vücuddan atmak lazım. sonraları da 2-3lt arası içse yeterli olur. kilo durumu değişiyor bünyeden bünyeye ya da kilo değişikliği olmuyor ancak ödem yapabilir ilaçlar ona dikkat edin. 30.7.2014 pozitif:0.017121 yeni aldığımız genetik sonucu 0.002353 negatife yakın hangi sayı oluyor demişsiniz. 0,002 küçüktür 0.017121 :) ve değerleriniz 0.05 in altında (bu sayılar kafa karışıtıyor birazcık :) yani eski test aletleri olsa idi onlar 0.05 in altını hesaplayamadıkları için test sonucunuz negatif cıkardı :) ama artık aletler hasass olduğu için 0.00000000001 bile olsa gösterebilir :) ben size mail atıp detaylı testlerinizi istedim nedeni de acaba farklı bir durum mu olduğu sorusu idi. ben tabi ki dr değilim ve her kişinin test sonucuna bakarak birşey çıkartmam mümkün değil. ancak bcr-abl oranınız şu an 0.0023 ise tedaviyi değişitirecek bir durummuş gibi görünmüyor. acaba başka bir dr daha mı görünseniz. psikoljiniz açısından ve tedavinizi yürüten dr a karşı güveniniz için. tedavide dr a güven çok önemli çünkü. sevgiler

hayat 2015-03-02 14:18:51
merhabalar geçmis olsun kayısıkentli bizde imatinib kullanıyoruz bizimde bir önceki testimiz 0,01 di şuanda 0,001 sonuca gayet iyi diyorlar sizinle yakın değerlerdeyiz.bir de değerinizde artışta olmamış negatife doğru gidiyor neden ilaç değiştirmek istemiş doktorunuz merak ettim sorarsanız bizi de bilgilendirirseniz sevinirm

kayisikentli 2015-03-02 14:18:49
WBC 5.8---PLT 137---

kayisikentli 2015-03-02 14:18:47
merhabalar Özgün Hanım sağlıklı yıllar diliyorum size ve tüm hastalara herşey gönlünüzce olsun yazdığınız cevep beni çok rahatlattı dr. oğluma ilaçın direnç kazanmış diyince ben hastalık faz atladı zannettim 3 gün boyunca üzüntüden kahroldum sizin yazdığınız yanıtı okuyunca kendime geldim allah sizden razı olsun yüzünüz kadar kalbinizde güzel imatinip arasında ve muadil ilaçlar arasında geçişler olursa hastalık ilerlemiş mi oluyor hangi ilaça geçince hastalık artmış olur dr. pek birşey söylemediği için sizin söyledikleriniz beni çok rahatlatıyor inan şuan şizofren bir anne oldum psikiyatır tedavi alıyorum sürekli nüks edecek korkusunu içimde atamıyorum ben size tam detaylı bilgi vermek istiyorum oğlumun ilk teşhisinde kemik iliği aspirasyonu yapıldı ondan sonra daha yapılmadı tanı 13.1.2013 den bu yana ilik alınmadı sizin sitede 6 ayda bir ya da yılda 1 kere tekrarlandığını okudum dr. sorunca biz burdan takip ediyoruz dedi birşey söylemedi bana bilgi verirseniz çok sevinirim ilk ilaç hydra idi ondan sonra sürekli günde bi tane imatis 400 mg kullandı enfenksiyon ve grip durumunda hastalığı tetikler mi şuana kadar çok iyi baktım hasta etmemeye çalışdım vücudunda sürekli yorgunluk oluyor masaj yapmamızı istiyor ilaçdan mı kaynaklı hastalıktan mı kilo artışı yada zayıflama durumunda ne olur şuan biraz kilo kaybı oldu ama iştahı yerinde ben size sonuçları tekrar yazıyorum sizin yazdıklarınız bana psikiyatırdan daha iyi moral veriyor iyiki varsınız sevgi ve saygılarımla
30.7.2014 pozitif:0.017121 yeni aldığımız genetik sonucu 0.002353 negatife yakın hangi sayı oluyor
WBC

ozguntansoker 2015-02-28 10:52:14
merhaba arkadaşlar, kayisikentli'ye cevap yazacağım ancak mail ile daha detaylı bilgi istedim kendisinden. Bilginize. sadece bir sorum var, imatinib ile bu değerlere sahip olanlarınız var mı aranızda. Ben gayet iyi olduğunu düşünüyorum. bu değerlere rağmen tedavi değişikliğine giden var mı aramızda. çok teşekkürler sevgiler

kayisikentli 2015-02-28 10:41:11
Özgün hanım Öncelikle yardımcı oldugunuz için teşekkür ederim. ben sizin kml hastalarının meleği olarak adlandırıyorum
bugün oglumun genetik kan tahlilini aldık doktor bize imatisin vucuda etki etmediğini soyledi. Tekrar genetik kan tahlili yaptı 30 gün sonra tekrar bakacak bi üst ilaca geçeceğini soyledi hangi ilac oldugunu bilmiyorum bu ay gene imatis yazdı. 3 seneden sonra mı acaba etkisini kaybetti ilac ben oglumun kan tahlili sonucunu yazıyorum bu yazdığım bugün aldığımız 2.26.15 tarihli BCR ABRL fizyon gen relatif ekspresyonu : 0.002353(BCR-ABL G6PDH ekspresyon oranı BCR ABL füzyon geni pozitif olarak saptanmıştır
30.07.14 tarihli genetikde pozitif 0.017121(BCR ABL G6PDH ekspresyon oranı) ikisinin arasındaki fark iyimi kötümü
bu günki çıkan aylık kan tahlili WBC 5.8 PLT 137 ilginize teşekürler rabbim size ve bütün hastalara şifalar versin özgün hanım dualarımda oğluma nasıl dua ediyorsam sizede aynı duayı edeceğim inş allah annelerin duasını geri çevirmez bi önceki maillemede hemen cevap verdiğiniz için çok teşekkr ediyorum saygılarımla

1
...
29
30
31
32
33
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo