KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
30
31
32
33
34
...
108

nil 2014-12-13 01:27:43
Özgün Hnm MERHABA;
Ben troit ameliyatı oldum 2013 kasım ayında.ve ameliyat sonrası 175cl atom aldım.yıllardır yaptırdığım kontrollerimde tahlillerim hep normaldi.6 aylık troit kontrolümde yapılan hemogram da trombosit 1320 çıktı.hemotoliye gittim bcr-abl pozitif ,jak2 negatif çıktı.nc 66,999...ıs 89,66 çıktı .lökasit ise 14..
dr bana kml olduğumu söyledi .ve bana imanitip başlattı..hala inanamıyorum şok oldum..6 ay önce ki tahlillerim normaldi..ilaç etkileri başladı şişme vs..öncelikle ödem konusunda bildiğiniz bişiy varsa paylaşırmısınız? diğer konu ise bu yapılan bcr abl testi yanlış çıkma ihtimali varmıdır yeniden yaptırmalımıyım? ve en çok merak ettiğim ise bu hastalıktan ilaç tedavisi sonrası tamamen kurtulabiliniyormu? beni bu konuda aydınlatırsanız çok sevinirim..

ozguntansoker 2014-12-10 00:09:51
Hepinize merhaba, umarım herkes iyidir ve her şey yolundadır. Biz farkında olmadan sitenin, ziyaretçi adedinin kontrolünü yapan kısım serverin (sunucu) işleyişini kötü etkilemiş. Servis sağlayıcıları da, siteyi geçici dondurmuşlar. Ancak aksilik giderildi. Bazı güncellemeler günde bir kez yapılacak ancak bu durum bizim kullanımımızı engellemeyecek. Bir değişiklik söz konusu değil. Bilgilerinize sunarım. Herkese sevgi ve saygılarımla :)

adem 2014-10-30 20:09:51
SLM
öncelikle tüm arkadaşlara acil şifalar dilerim.
ben Zulush arkadaşıma bilgi vermek istedim bende 9 aydır imatis kullanıyorum ve faydasını gördüm yanlız benim KML hastalığına yakalandığımdada BCR-ABL degerim 0.00043 idi yani çok düşüktü şimdi yeni yaptırdığım tahlillimde ise hiçö rastlanmamıştır.
ayrıca doktor konusundada panige kapılma çünkü burda doktorun yapacagı pek önemli bir şeyi yok diye düşünüyorum çünkü laboratuvar sonuçlarına göre hareket ediliyor zaten bir kaç tahlilden sonra sende durumunu az çok tahmin edebiliyorsun tekrar geçmiş olsun diyorum işallah yardımcı olmuşumdur.

hayat 2014-10-28 23:14:32
merhaba herkese,arkadaşlar biz glevec kullanıyoruz eczanenin kestiği fiyat farkından başka ssk lı olupta maaşından devletin kesintisi olan var mı babam ssk emeklisi 500 tl de maaşından kesinti olmuş.böyle bişey yaşayan ya da bilgisi olan var mı?

Zulush 2014-10-25 17:56:16
Mrb,öncelikle böyle bir site kurduğunuz için çok tşk.ederim..yaklaşık 2.5 ay önce kml olduğunu öğrendim...bu süreçten kısa bir süre önce ise annemin göğüs kanseri olduğunu...annemle aynı anda kanserin farklı türlerine yakalanmıştık..tabii ilk başta çok yıkılmıştım...ama bu fazla sürmedi..tanıyı koyan ilk dr.um "korkma,günde 1 ilaç demişti "açıkcası rahatlamıştım...sonraki süreç tanının kesinleşmesi ve tedavi..Tabii anneme çaktırmadan yapmam gerekiyordu bunları..çünkü onun da tedavisi yeni başlamıştı..hemen yaşadığım şehre döndük eşimle ve tanı kesinleştikten sonra tedaviye başladık..ama aklıma takılan bazı şeyler var..ben işimden dolayı Doğu'da yaşıyorum ve burda tek uzman var..güvenmeli miyiym??başka şehirlerdeki uzmanlarda fikir almalı mıyım???sizin sayenizde çok fikir edindim ve yalnız olmadığımı bilmek beni çok rahatlattı..bi de ben "IMATIS "zleri başladım..çoğu kml hast .gleevec'ten bahsediyor...acaba yanlış yolda mıyım???beni bilgilendirirseniz çok sevinirim..

handess 2014-10-24 19:49:40
ozguntansoker Teşekkür ederim.Sorunları biz kendimiz çekeriz ah dersek o evrenden çekmek oluyor ;) Ben savaşmadım akışına bıraktım ve tüm kml hastalarınada aynı şeyi söylüyorum,bence kötü bir hastalık değil,Ben hep şunu düşünüyorum.Allah için biz özel insanlarız neden mi?çünkü bize bir hastalık veriyor ki bazı insanlarda çıkıyor bazılarında çıkmıyor ama biz özeliz ki bizde var.Yaşamayı,bu duyguları yaşıyoruz :) Allah bir hastalık veya birşey veriyorsa bir nedeni vardır.Ben bunu bir depreme benzetiyorum kulum gör kötü bir dünyanın icindeki güzellikleri yaşıyoruz,nefes,görüyoruz hayatımızda günde bir ilaç veya diğer tedaviler ilaçla tedavisi var bu bir mücize.Şeker hastası olarak düşünün nasıl oluyor ilaç almak zorundasın,şekerin yükselmemesi için dikkat etmen gerek gibi :) tabiki bu benim düşüncem.Dedikleriniz ve söyledikleriniz verilen örnekleriniz çok iç açıcı,emin olun beni çok mutlu ettiniz.kendi hayatınızı düşündükten sonra çocuk düşünmek gerek haklısınız ama umut işte.Ben umudumu kaybetmiyorum ve elimden ne geliyorsa yapacağım :) inanmak başarmanın yarısıdır ;) Bünye dediğiniz gibi glıvec mucize ilaç bazı kml hastaları vücudu kabul eder bazılarıda etmez.Bende şunu söylebilirim ben doktor kontolüne gittiğimde kml hastası olan bir kişi hamile kaldı ve ikizleri oldu,örneklerinide gördüm fakat sizin gibi degerli kişilerinde fikrini almak bilgilenmek istediğim için tüm yazışmaları okudum.Dediğiniz gibi sanslı olduğum bir konu var biliyor ayrıntıları çok bilmesede araştırmayı seviyor eminim ki araştırmıştır bu konuda çok fazla konuşmadık çünkü dediğim gibi ben hasta değilim ben buna inandım :) fakat böyle bir durum oldugunda doktorum ile karşılıklı konuşucağım, geçen kontrole gittiğimde sordum ilaçtan dolayı hamile kalmama durumu olabiliryor mu die doktorumun cevabı biz hiç böyle bir duyum almadık.ilaçtan dolayı olmama ihtimali olan bir hasta olmadı demesiydi.Bu beni daha çok umutlandırdır.fakat çok yeni bir ilaç bünyede nasıl bir etki yaptıklarını bilmediklerini ve sözünü veremediklerini iletti.İnsallah kasım ayında kontrole gittiğimde tüm sorularımı sorucam olursa nasıl bir yol izlemem gerektiğini sorucam ve sizinlede paylaşıcam.yazımın başındaki gibi tekrardan güzel cevaplarınız için çok teşekkür ederim.sevgiyle kalın tüm güzellikler sizlerle olsun :)

ozguntansoker 2014-10-21 19:53:45
handess merhaba, seni tebrik ederim, bu kadar zaman sorunsuz bir şekilde ilerlediğin için. Harikasın. Ben hasta olduktan sonra evlendim. Şansa hastalık teşhis aşamasında yanımdaydı kendisi ve bu durumu araştırmaya beraber gittik (yurt dışı kongresine). Benim gibi hasta olup da hayatlarını normal olarak sürdüren bir sürü insan olduğunu görünce çok rahatladık. Sonuçta burada önemli olan evlilik değil benim hayatımdı, sağlığımdı. ben benden önceki örnekleri gördükçe evliliğin de, çocuk doğurmanın da bir problem olmadığını anladım. Benim gibi kml olduktan sonra evlenen de bir çok eş biliyorum :) KML evliliğe mani bir hastalık değil. Remisyonda olduğun için1) İlacı bırakıp hamile kalacaksın ve hastalığın ilerleme durumuna göre interferona başlanacak ya da başlanmayacak. 2) Hamile kaldığını anladığın an ilacı bırakacaksın. Ama en iyisi ilacı bırakıp hamile kalmak ama bu bazen uzun süre gerektirebiliyor, bunu kadın doğum uzmanı doktorun ile ve hematoloğun ile görüşebilirsin. Çok fazla olan örnek ise, bu gibi hastalrın tedavisiz çocuk doğurduğu, emzirdiği ve 4-5 yıl da hiç tedaviye gerek duymayan hastalar. Daha ilerisi yok, veriler şimdilik buraya kadar. Bunlar çok güzel gelişmeler. Ben her zaman söylüyorum ve öğrendikçe de ne kadar doğru olduğunu gördüm. KML ve tedavisi bünyeden bünyeye değişiyor. O yüzden senin durumunda değerlendirilmesi gerekir hamilelik durumunun. Sana tavsiyem evleneceğin zaman hastalığın hakkında dürüst olman ve hem kendini hem de müstakbel eşini bu konuda bilgilendirmen. Hematoloğun ile bu konuyu konuştun mu? Sevgiler

ozguntansoker 2014-10-21 19:31:37
Merhaba erdem35, öncelikle geçmiş olsun. Eşinizin test değerleri nasıl bilemiyoruz ancak hamile olup da tedaviye devam edilmesi gereken durumlarda ilaçların bebeğe etki etmemesi için, bebeğe etkisiz ancak anneye yan etkiler yapabilecek interferon tedavisi uygulanmakta. Ancak yan etkiler kullanılan interferonun miktarına göre ve bünyeden bünyeye değişiklik göstermekte. KML hastası olan ve hamile olan arkadaşlarımızda yazabilirler deneyimlerini. Benim edindiğim bilgiler her hamilelik dönemi yine bünyeye göre değişmekte. Detaylı bilgi için bana mail de atabilirsiniz. Bazı hastalar hiç bir ilaç kullanımı olmadan da hamileliklerini geçirebilmekte çünkü bu durum hastanın, hastalığın ve kan değerlerinin durumuna göre değişmekte. Ancak şunu da söyleyebilirim ki, sorunlu hamillik yaşayan KML bayan hastalarının sayısı çok değil, o yüzden çok da fazla endişe etmeyin. Doktorunuz bu durumu değerlendirdi mi acaba? sevgiler

erdem35 2014-10-20 21:42:46
Eşime kml teşhisi kondu.Tedaviye başlamadık henüz.Çünkü eşim 2.5 aylık hamile.Sürecin nasıl ilerleyeceği konusunda kafamız karışık.Fikri olan arkadaşlarla paylaşımlarda bulunmak isteriz.İzmirli arkadaşarla haberleşirsek seviniriz.

handess 2014-10-13 08:31:40
Arkadaşlar Merhaba,
Öncelikle herkeze acil şifalar diliyorum.
Ben 14 yaşımda yakalandım KML hastalığına şuan 25 yaşındayım cerrahpaşada tedavi görmekteyim.glıvec 400 mg kullanmaktayım.3 ayda bir kontrole gidiyorum.Remisyonda olduğunu söylediler sadece ilaç tedavisi görüyorum.yaşımdan dolayı çok umursamadım hayatımdan kısmadım allaha şükür iyiyim bir sorun yaşamıyorum ama yaşadıkça dahada bilinçlenmem gerektiğini anladım çok bloklar okudum ama aklıma takılan sorular oldu.Bilginiz var mıdır? evlenmeye düşünüyorum ve her kızın gibi benimde hayalim cocuk sahibi olmak ama etkisi nasıl olacak.nasıl bir süreç olacak fikir olmak istiyorum.

1
...
30
31
32
33
34
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo