KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
30
31
32
33
34
...
109

ozguntansoker 2015-02-26 14:50:46
Merhaba kayisikentli, öncelikle çok geçmiş olsun ve rica ederim. Hepimiz birbirimizden güç ve bilgi alıyoruz. Bu yolda beraberiz. İnşallah da hepimiz iyi olacağız. Öncelikle, bir yıldır imatinip kullanıyorsa ve değerleri normal ise, kontrollerine düzenli gidiyorsa, ilaçla uyumu da var ise, çok da korkulacak bir durum yok :) Normal şartlarda blastik faza geçiş olabilir, bu risk herzaman var ancak kml olup da ilaç ile iyi olan hastalarda bu oran düşük. Genelde geç tanı, ilaçlara direnç veya mutasyon durumu hastalığı kml den alıp yani kronik durumdan alıp akut duruma taşıyabiliyor. Normalde akut olan bir hasta krnoniğe dönebilir ve bunun tersi de olabilir. Ancak olabilir diyorum çünkü şu an ilaçla iyi olan hastaların oranı oldukça yüksek. Baktığımızda da 10 küsur senedir ilaçla hala kml olarak yaşayan hastalar çoğunlukta. Bu da bize az çok bir bilgi veriyor. Hastalıkta ilk zamanlar çok önemli. Hastanın hastalığa ve tedaviye başlama öyküsü biraz bize gelecek konusunda bilgi veriyor. Ancak kati konuşmak yanlış olur çünkü kml ve tedaviler çok fazla şahsa özel. İlaçların yan etkileri aynı olsa da hastalarda görülme şiddeti ve sıklığı değişebiliyor, o yüzden bu hastalıkta çok da genel konuşmamak lazım.
Is değeri benim bildiğim eski aletlerden daha hassas test araçlarının belirlediği ve uluslar alarası kabul edilmiş (hastalık) oranı diyebiliriz.Yani, ıs göre eğer kandaki bcr-abl oranınız 0.05 in altında ise hastalık yok sayılıyor, remisyonda demeksiniz. (10.000 limitini bilmiyorum ama aynı şeyden bahsettiğimizi düşünüyorum) hastalık var ama hasta yok gibi düşünün. Eğer uzun süre kontrollerde bu değer artarak yükselirse o zaman tedavi gözden geçirilmelidir. Ancak burada önemli olan nokta tedavinin devam etmesi. Bazen bir testte yüksek çıksa bile bir kaç ay sonra o değer düşebiliyor. Süreklilik ve artma olması lazım tedavinin gözden geçirilmesi için.
KML normalde 55 yaş civarı hastalığı ve normalde o yaştaki insanların hayatlarını 25 yıl uzatma hedeflenmiş ancak bunlar yaşlı hastalarda böyle, genç hastaların ilaçlara uyumu ve tölere edişleri daha farklı olduğu için bizde böyle bir yıl sınırlaması yok ve 35 senedir kml ile yaşayan hastalar da mevcut. İlaçların bazılarında bazı yan etkiler var ancak hayati organların ömrünü kısalttığı gibi bir bulgu yok. Ancak mesela dalak organı hastalığa bağlı olarak büyüyebilmekte ve tedavi ile tekrar eski haline gelebilmekte. bunun gibi değişiklikler olabiliyor hastalıktan dolayı ama siz ilacı alıp 3 litre su içerseniz örneğin böbreklerinize iyi bakmış olursunuz :) İlacı ve hastalığı iyi bilmek gerekiyor, bu sadece kml için değil diğer hastalklar için de böyle. Aslında bu tür hastalıklar mesela şeker hastalığı gibi, bizi gerçekte olması gerektiği gibi yaşamaya iten hastalık ve tedaviler.
KML evlenmeye mani bir hastalık değil. İlk zamanlar ilaca, tedaviye, yan etkilere alışmak zor olsa da max. 6 ay sonra bunlar da geçiyor. Belki sadece diğer insanlara göre daha hassas ve yorulgan olabiliyoruz mesela imatinib ilaçlarının genel yan etkisi kronik yorgunluk ve bu en çok yaşanılan yan etki ama alıştıktan sonra hayatınızı da ona göre yönlendiriyorsunuz. Bazılarımız bunu hissediyor bazılarımız ise hissetmeyebiliyor.
Şuan da anladığım kadarı ile oğlunuzun durumu gayet iyi. İlaç işe yaramış. kontrolli aksatmayalım ve ilacımızı alalım her zaman :) Aslında kontrollerimiz olduğu için çok şanslıyız çünkü hem kml için hem de diğer başka hastalıklar için (ki allah göstermesin hiç birimize) herşeyi erkenden tedavi edebiliriz ve önceden bir tedavi planı çizebiliriz.
Size tavsiyem olumlu olun, her zaman için, kml evet bir lösemi hastalığı olabilir ancak ilaçla tedavi edilen ve insan hayatını diğer hastalaıklara nazaran çok da sekteye uğratmayan bir hastalık. Ben abartıp gayet te şanslı bir insan olduğumu bile düşünüyorum bazen :) Ancak hastalık psikolojisi, hastalığa alışma, korku vs bunların zamanla çoğu gitse de aralarda akla gelip biraz psikolojiyi bozabiliyor. O zamanlarda iyi olduğumuzu düşünmek iyi geliyor. Yani kötü olan bir hastalık artık kötü değil ve yaşama izin veriyor.
Ayrıca genç hastalarda gördüğüm şey, kendimde de , daha metanetli oluyoruz ve yaşam gücümüz yüksek olduğu için tedaviye ve hastalığa daha çabuk uyum sağlıyoruz ama analarımızın canının bir başka yandığı kesin. Ailemiz belki bizden daha çok üzülüyor ama biz üzüntümzü de iyi hallerimizi de paylaşarak, bunların üstesinden gelebilmeliyiz diye düşünüyorum :)
Tekrar geçmiş olsun, her ne olursa olsun yazabilirsiniz. sevgiler

kayisikentli 2015-02-26 13:02:21
Merhaba özgün hanım bir anne olarak bu siteyi kurduğunuz için size minnettarım benim oğlum 24 yaşında kml hastası 13.1.2013 yılında kml teşhisi konuldu o zaman wbc si 239 bin di. Şuan normal değerlerde imatis kullanıyor tedavi sürecinde blastik faza geçme olasılığı var mı? Son olarak 4 ay üst üste genetik kan tahlili gönderildi. IS değeri 10bin altında olduğu için hesaplanamıyor IS değeri ne demek bu hastalık sağlıklı bir insanın ömrü gibi mi devam edecek yoksa bu hastalık hayatı kısaltıyor mu şuan evlenmeyi düşünüyor bu konuda bana yardımcı olursanız cok sevinirim şimdiden teşekkür ederim. tüm hastalara ve yavruma allahtan şifa diliyorum. allah sizden razı olsun. bu ilaçları bir gün devlet keser diye çok korkuyorum böyle bişe olur mu çünkü çok pahalı ilaçlar oğlumun tedavisi turgut özal tıp merkezinde araştırma hastanesinde devam ediyor hastalığın seyrine göre tedavi değişikliği olacak mı teşekkür ediyorum

ozguntansoker 2015-02-07 13:59:56
Pocote Merhaba, çok geçmiş olsun. Öncelikle sakin olalım. Kml ilaçları, geç ve yavaş etki edebilir, baştan hydera kullanımı wbc leri hızlı düşürür ancak kontrol altına almaz ondan sonra muhakkak başka ilaç takviyesi gerekir ki zaten siz o şekilde başlamışsınız. Kml de kontrol testleri çok önemli, bize hastalığın seyri hakkında detaylı bilgiyi rutin yaptığımız kan testleri veriyor. Bu aşamada şöyle olacak böyle olacak demek zor. Bir sonraki kan testlerini takip edip, imatinibin wbcleri düşürme hızına ve seviyesine bakılacak ki işe yarıyor ise devam, az geliyorsa doz yükseltimi yapılması gibi seçeneklere gidilsin. Nakil seçeneği, evet agresif ilerleme gösteren kml lerde ve kontrol altına alınamayan kan testlerinden dolayı doğru bir seçim olabilir anacak bu şimdiden asla ve asla ilaçla da yaşamını devam ettiremeyecek anlamına gelmemeli. Hepimiz de olduğu gibi nakil durumu her zaman düşünülebilir ama bunun aciliyetli olan durumları söz konusu olduğunda daha bir önemli hale geliyor. haftalık testleri bana mail atabilirsen takibi yapabiliriz. Sana doktor hastane de öneririm. Dalak büyümesi hastalık kontrol altına alındığında tekrar eski haline gelebilecek bir etki, keza karın şişliği de öyle. Şu anda en önemli şey imatinibin zaman alsa da, kardeşine iyi gelip gelmeyeceği ki, imatinib dışında da başka başka ilaçlar var. Burada da önemli krıter hastayı en başlangıç ilaç ile iyi edebilmek. Yoksa ilaç konusunda da artık şanslı bir hastalık KML. Bizi haberdar edersen, ister buradan ister mail ile, bu süreci beraber atlatırız. Sevgiler

ozguntansoker 2015-02-07 13:58:45
Merhaba DURU, çok geçmiş olsun öncelikle. Doktorunuz birşey yok dediyse ben burada, onlar kadar bilgim olmadan, birşey var diyemem. Rica etsem bana raporunuzu mail olarak atabilir misiniz. tek bir test sonucundan birşey var ya da yok diye tanımlamam yanlış olur. Kan testlerini de gönderebilirsiniz çok iyi olur. Takdir edersiniz ki doktor değilim o bakımdan çok fazla bilmediğim konularda detaylı bilgi almadan bir yorum yapmak istemem, kafa karışıklığına sebep olmak istemem. Ben testleri bir bütün olarak görüyorum. Mailinizi bekliyorum, sevgiler

ozguntansoker 2015-02-07 13:58:19
Merhaba Elif13, bazı hastalara çeşitli şeyler yasaklanabiliyor. Bana patlıcanla ilgili birşey söylenmedi. O yüzden bu konuda bence doktoruna danışmalısın. Bitkisel ürünlerin bazıları bazı bünyelerde farklı etkiler gösterebiliyor. Yani bitkisel diye herkese iyi gelecek diye bir garanti yok maalesef. Kişiden kişiye değişir faydalı şeyler. Bu konuda bilgim az çünkü o sana iyi gelir o başkasına kötü gelir diye birşey söylemek neredeyse imkansız. Sevgiler

ozguntansoker 2015-02-07 13:57:46
merhaba Sifa63, KML teşhisiniz kondu mu acaba? Teşhis konmadan bir yorum yapmamız çok yanıltıcı olur. Kml hakkında bilgi için siteyi detaylı okuyabilirsin. Onun yanında bizi diğer sonuçlardan haberdar edebilirseniz daha faydalı yardımcı olabiliriz. Sevgiler

ozguntansoker 2015-02-07 13:57:30
dilekhanım merhaba, size mail atmıştım ancak buradan cevap yazamadım. Paylaşımınız için ve verdiğiniz pozitif düşünceler için çok teşekkür ederim. Bu siteye kendini iyi hisseden kml hastalarının da yazması bence çok önemli. Çünkü her zaman hasta ve kötü değiliz, iyi ve mutlu anlarımız da var ve bence bunların da paylaşılmaya ihtiyacı var. Okurken bile bir tebessüm yaratıyor ise hikayeniz, bilin ki bir kaç kişinin korkusunu almış ve umut vermiş sayılırız ki bu da bizim yapmak istediğimiz şey. İyi olmanıza çok sevindim, sevgiler

Pocote 2015-02-07 13:25:28
Merhaba arkadaşlar.29.01.2015 tarihinde baş Dönmesi için aile hekimimiz tam kan sayımı istemişti ve WBC değerini laboratuvarda makineler ölçememeişti. Bunun üzerine özelde ve bi kaç hastane de hemogram yaptırdık ve WBC Değeri 460.000 çıktı. Akşamında Marmara eğitim araştırmada yatırış başladı ilaçlarla 240.000 e kadar düşürüldü. Daha sonrasında düşme olmadı.kardeşim 14 yaşında ve kız. Dalak büyümesi ve karın Şiiliği var. 6 gün hastanede yattı kardiyo ve göz de problem çıkmadı.doktorumuz iyi dönemde nakilden yana. Ancak endişeliyiz.6 gün sonra eve çıktı okula gidebileceğini söylediler.hydera kullandı.1 hafta kadar daha kullanıp bırakacak. İmatinib 400mgr kullanıyor. Önereceğiniz doktor hastane veya fikirleriniz var mı

DURU 2015-02-07 13:23:44
Merhaba herkese, Özgün hn. sizede merhaba, eşimin 2012 de teşhisi konulmuştu. Glevec kullanıyor. Geçen hafta bıyopsi sonucunu aldık. Doktorumuza gösterdik ama yinede kafamız karıştı. Sonucu şöyle idi: ''Karyotiplenen 15 metafazın 14'ünde 46,XY kromozom yapısı saptanırken, bir metafazda klonal olmayan kromozom sayı düzensizliği gözlenmiştir. Sadece sayılarak değerlendirilen bir metafazda da tetraploid (92+) seviyede kromozon sayısı saptanmıştır.'' Doktor normal birşey yok dedi ama yide de sizinle de paylaşmak istedim. Unıversite hastanesine gidiyoruz çok kalabalık ve yoğun olduğu için her seferinde farklı doktora görünmek zorunda kalıyoruz. Doktor da çok yoğun iki üç kez ısrarla sordum farklı bir durum varmı diye ısrarla yok normal dedi kafamıza takıldığı için size de sonucu gönderiyorum. Bana bilgi verebilirseniz çok sevinirim. Herkese sağlıklı günler dilerim.

Sifa63 2015-02-02 11:32:29
Babamın kan tahlilinde wbc değeri 34 çıktı :S Kml olduğundan şüphe ediliyor S: Yardımcı olur musunuz lütfen ?

1
...
30
31
32
33
34
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo