KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
31
32
33
34
35
...
109

dilek 2015-01-05 09:35:51
Sayfanızı KML ile ilgili bilgi tararken internette gördüm.KMLnin korkulacak çokta önemli bir hastalık olmadığını bir hastanın paylaşımlarından duymak rahatlatmıştı ,öncelikle emeklerinize sağlık iyiki varsınız.
Aslında Emekliyim ama hala çalışıyorum 49 yaşındaydım KML ile tanıştığımda.
Üst solunum yolu enfeksiyonu için doktora gittiğimde kan testlerindeki lokosit değerim 209 000 çıkınca labaratuvar tarafından hematologa yönlendirildim. Bu arada batın sonografisinde dalağımın yaklaşık 9 cm büyüdüğü görüldü.Başta akut lösemi olabileceğim söylendi .
Fakat kemik iliği biyopsi sonucunda KML tanısı netleşti. BCR-ABL1976,83 idi. Lokositleri düşürmek için verilen ilaç dayanılmaz spazmlar yapıyordu. Bacak, kol, göğüs, sırt kaslarım korkunç kasılıyor nefesimi kesiyor ve çaresiz bırakıyordu.
Kemik iliğİ biyopsi sonucu çok kısa sürede çıkması sağlanmıştı.
Kesin sonuç KML tanısı netleşince doktorum bana glivec 400 mg başladı.Doktor ve hasta iletişiminin önemini biliyorum kendimde hemşireyim emekli olsamda ama hasta olunca başka bir boyuta geçiyor insan .
İlk bir ay korkunç sancılı idi 2. ay ilaç kemik iliğimi deprese etti, lokosit üretimi durdu 1000 lere kadar düştü . yaklaşık 10 gün tedaviye ara verildi haftada 2 bazen 3 defa tetkik yaptırmak zorunda kaldım.İlaç dozunu azaltmak zorunda kaldılar bir süre sonra kemik iliğim lokosit üretmeye başlayınca tekrar tedavi dozu olan 400 mga geçildi .Tek yasak olan şey greyfurt ilaç besin etkileşimi nedeni ile . Doktorumun direktifi ile haftada bir yapılan kontroller sonra 15 gün daha sonra aylık kontrollere dönüştü.
ilk 3 ay kontrolunde BCR-ABL 5,73,
6.ayda BCR-ABL 0,873,
9.ayda BCR-ABL 0,276
1. yıl ocak ayında dolacak kemik iliği kontrolümde KML kür sonucu olacak. Kür olmak demek hastalığı sıfırlamak demekmiş.
Kür olsa bile ilaca devam edeceğimi biliyorum. Hep pozitif bir insandım hastalık sonrası dahada pozitif oldum. Reiki öğrendim kendi kendime terapi yapmaya çalışıyorum.
Glivec etkisi olarak göz çevremde ve yüzümde ödemlerim oluyor ağırlıklı alt ve üst göz kapağımda, bunları azaltmak için doktorumun önerisi ile ilacımla birlikte lasix tablet ve aldaktazid 25 mg kullanıyorum.
İlacı aldıktan sonra midemde yarattığı huysuz durum ve patlamaları sadece yeşil elmalar rahatlatıyor elmasız bir hayat düşünemiyorum. Her şeye rağmen aldığım ilacı seviyorum Glivec ile yüzümde sıfırlanmayan ödem bütün yüz çizgilerimi doldurdu daha genç ve güzel görünüyorum benim öykümde bu.
Tüm hasta dostlara acil şifalar diliyorum. Bundan sonraki hedeflerim arasında kanser hastaları için ben nasıl bir şeyler yapar ve onlara katkıda bulunurum bunu düşünüyorum. Sevgiler hepinize

ozguntansoker 2014-12-17 22:45:53
Nil hanım merhabalar, maalesef bu şekilde olabiliyor. 7 sene 9 sene ve sonrasında mutasyon ya da ilaca direnç kazanım ilik nakline kadar götürebiliyor. Ancak, şu andaki çalışmalar şu yönde, imatinib kullanan hastalara belli bir remisyon süreci sonunda (hastalık var ama aktif değil, gerileme) ilaç bıraktırılıyor ve tekrar ilerme kaydedilirse bu sefer düşük doz interferon veriliyor ve şu an bu yöntem tiger study yani kaplan tedavisi olarak deneniyor. ancak bu sistem detaylı test araçlarının olmaması nedeni ile Türkiye'de uygulanmıyor. ötekisi de, tasigna nın yani 2. jenerasyon ilacın ki artık ilk ilaç olarak da yazılabiliyor, bcr- abl geninin kazıdığına dair çalışmalar. Ancak bunlar 2-4 yıllık çalışmalar ve hala test edilmekteler. Ancak, bu örnekler az yani yüzde 90 oranında hastalarda şuan hala ilaçları ile tedaviye devam etmekteler. kaldı ki artık mutasyon durumlarında da yüzde70-90 oranında başarı sağlayan ilaç da mevcut. o bakımdan az değil de çok örnekleri baz almanızı öneririm. kml, bünyeye bağlı, kromozon bozukluğundan meydana gelmiş, aykırı bir genin yarattığı kronik kan rahatsızlığıdır. bu benim kml tanımımdır. bizi diğer lösemilerden ayıran olay bcr-abl genidir. Bizde kemik iliğinden kaynaklana ya da hücre bölünmesinden aynaklanan bir hastalık çıkış noktası yok. direk hatalı bir gen var. bu durum gen olunca, buna etki edebilecek ilacı da bulabiliyorlar. benim özetim, ileride kml yi tamamen ortadan kaldıracak kalıcı bir ilacı bulacaklarına dair. bir lösemi gibi düşünmeyin çünkü bence bizim kromozom bozukluğumuz var ve extradan bir genimiz oluşuyor. hala neyin sebep olduğu ve neyin tetikldiği bilinmiyor. biz bundan böyle umutlu düşünüp araştırmaların hızlı bir şekilde olumlu olarak sonuçlanmasını dileyeceğiz. umarım sizi rahatlatmıştır bu açıklamalarımız. yan etkileriniz nasıl, siz nasılsınız? sevgiler

nil 2014-12-16 23:48:57
Özgün hnm çok tşk ederim verdiğiniz bilgiler için.anladığım kadarıyla hastalıktan tamamen kurtulma olmuyor ve kontroller ömür boyu olucak sanırım.başka bir hasta yorumu okudum diyorki; 10 yıldır kml yim 7 yıldır kontrollerimde bcr abl negatif çıkıyordu..son testte pozitif çıktı hastalığım nüksediyormu tekrar diye sormuş ..bende merak ediyorum ,negatif çıktığında hastalık bitmiş olmuyor mu,ve tekrar nüksedebiliyormu?
sevgiler.

ozguntansoker 2014-12-13 14:24:58
nil hanım merhabalar, öncelikle çok çok geçmiş olsun. Şokunuzu bir nebze de olsa anlayabiliyorum, anlayabiliyoruz. Öncelikle sakin olun. Kml yi tanıdıkça aslında çok da fazla hasta gibi hissetmeyeceksiniz. başlardaki ilaç yan etkileri doğrudur. iki yıl kadar benim gözlerimde devam etti. diğer arkadaşlarımızda da ödemle karşılaşanlar oldu. ancak bunların hepsi geçicek. öncelikle, kml için yapılan testler yapıldı ise, preferik yayma vs. ve bcr-abl pozitif çıktı ise kml tanınız doğru demektir. bu tetkikler tam ise yanlış çıkma ihtimali az. ancak ben sizin içinizin rahat etmesi için testi başka bir yerde yaptırmanızı öneririm. ayrıca her zaman testlerde yanılma payı hesap edilmeli. bence yaptırmanızda fayda var. plt niz oldukça yüksek çıkmış buna nazaran lökosizitiniz düşük çıkmış. sanırım 14.000 demek istediniz. bu da sizin için bir şans olmuş ancak biz normalde kml teşhislerinin çoğunu ve genelini yüksek lökositte görürürüz. sizde biraz ters olmuş ancak şimdilerde dr lar sınırı aşan lökositlerde ikinci bir test daha istiyor, bu da erken teşhis şansı veriyor. Tabi ki tıbbı geçmişiniz ile alakalı mı onu bilemiyorum çünkü kml ye neyin sebep olduğu hala bilinmiyor. ancak ilaçlar ile normal hayatımıza devam edebiliyoruz. maalesef şu an için ilaçların hastalığı durdurma, geriletme özellikleri var. yani ilaçlar bcr-abl genini ortadan kaldıramıyor sadece pasif hale getiriyor. tabi kml de ilik nakli olup tamamen kurtulma şansı da var ancak ilaçla iyi olan hastalara yapılmıyor cunku ilaç çok daha fazla yaşam olanağı ve uygunluğu sağlıyor. ödem konusunda çok da fazla yapabilecek birşey yok size tavsiyem bu yan etkilerini zaman ile atlatın eğer çok acı ağrı vs yok ise. su asamada vücudunuz ilaca alışacak değerler oynayacak yan etkiler yapacak ancak bunlara dayanabildiğiniz kadar dayanın. başka bir ilaç kullanımının olmaması hastalığın başında, tedavinin başarısı için önemli. çünkü siz de bünyenizi tanıma fırsatı bulacaksınız o yüzden hareket ve pozitif düşünce öneriyorum :) herzaman olduğu gibi . Çok zorda kalırsanız belki dr nuzdan idrar söktürücü talep edebilirsiniz ancak bunları ilaç yapıyor ve bir süre sonra olmayacak. hep böyle düşünün. devam eden ağır bir yan etki olur ise mutlaka dr nuza danışın. hastalık ile şu an çevirisi üzerinde çalıştığım tavsiye bilgilendirmesinde de dediği gibi iyi bir hasta olmak için hastalığınızı ve kendizi iyi tanıyın diyor. siz de bu süreci kendinize ayırın. eminim ki herşey kısa sürede yoluna girecek. korkunun bir faydasını görmedik hiç birimiz ama olumlu ve iyi düşünmenin çok faydasını görüyoruz :) biz her zaman buradayız, mail atabilirsiniz. bu dönemde ne zaman nasıl isterseniz ulaşabilirsiniz bize. türkiye de ortalama 2000-3000 arası kml hastası olduğunu düşünüyoruz, yalnız değilsiniz kesinlikle. sevgiler

nil 2014-12-13 01:27:43
Özgün Hnm MERHABA;
Ben troit ameliyatı oldum 2013 kasım ayında.ve ameliyat sonrası 175cl atom aldım.yıllardır yaptırdığım kontrollerimde tahlillerim hep normaldi.6 aylık troit kontrolümde yapılan hemogram da trombosit 1320 çıktı.hemotoliye gittim bcr-abl pozitif ,jak2 negatif çıktı.nc 66,999...ıs 89,66 çıktı .lökasit ise 14..
dr bana kml olduğumu söyledi .ve bana imanitip başlattı..hala inanamıyorum şok oldum..6 ay önce ki tahlillerim normaldi..ilaç etkileri başladı şişme vs..öncelikle ödem konusunda bildiğiniz bişiy varsa paylaşırmısınız? diğer konu ise bu yapılan bcr abl testi yanlış çıkma ihtimali varmıdır yeniden yaptırmalımıyım? ve en çok merak ettiğim ise bu hastalıktan ilaç tedavisi sonrası tamamen kurtulabiliniyormu? beni bu konuda aydınlatırsanız çok sevinirim..

ozguntansoker 2014-12-10 00:09:51
Hepinize merhaba, umarım herkes iyidir ve her şey yolundadır. Biz farkında olmadan sitenin, ziyaretçi adedinin kontrolünü yapan kısım serverin (sunucu) işleyişini kötü etkilemiş. Servis sağlayıcıları da, siteyi geçici dondurmuşlar. Ancak aksilik giderildi. Bazı güncellemeler günde bir kez yapılacak ancak bu durum bizim kullanımımızı engellemeyecek. Bir değişiklik söz konusu değil. Bilgilerinize sunarım. Herkese sevgi ve saygılarımla :)

adem 2014-10-30 20:09:51
SLM
öncelikle tüm arkadaşlara acil şifalar dilerim.
ben Zulush arkadaşıma bilgi vermek istedim bende 9 aydır imatis kullanıyorum ve faydasını gördüm yanlız benim KML hastalığına yakalandığımdada BCR-ABL degerim 0.00043 idi yani çok düşüktü şimdi yeni yaptırdığım tahlillimde ise hiçö rastlanmamıştır.
ayrıca doktor konusundada panige kapılma çünkü burda doktorun yapacagı pek önemli bir şeyi yok diye düşünüyorum çünkü laboratuvar sonuçlarına göre hareket ediliyor zaten bir kaç tahlilden sonra sende durumunu az çok tahmin edebiliyorsun tekrar geçmiş olsun diyorum işallah yardımcı olmuşumdur.

hayat 2014-10-28 23:14:32
merhaba herkese,arkadaşlar biz glevec kullanıyoruz eczanenin kestiği fiyat farkından başka ssk lı olupta maaşından devletin kesintisi olan var mı babam ssk emeklisi 500 tl de maaşından kesinti olmuş.böyle bişey yaşayan ya da bilgisi olan var mı?

Zulush 2014-10-25 17:56:16
Mrb,öncelikle böyle bir site kurduğunuz için çok tşk.ederim..yaklaşık 2.5 ay önce kml olduğunu öğrendim...bu süreçten kısa bir süre önce ise annemin göğüs kanseri olduğunu...annemle aynı anda kanserin farklı türlerine yakalanmıştık..tabii ilk başta çok yıkılmıştım...ama bu fazla sürmedi..tanıyı koyan ilk dr.um "korkma,günde 1 ilaç demişti "açıkcası rahatlamıştım...sonraki süreç tanının kesinleşmesi ve tedavi..Tabii anneme çaktırmadan yapmam gerekiyordu bunları..çünkü onun da tedavisi yeni başlamıştı..hemen yaşadığım şehre döndük eşimle ve tanı kesinleştikten sonra tedaviye başladık..ama aklıma takılan bazı şeyler var..ben işimden dolayı Doğu'da yaşıyorum ve burda tek uzman var..güvenmeli miyiym??başka şehirlerdeki uzmanlarda fikir almalı mıyım???sizin sayenizde çok fikir edindim ve yalnız olmadığımı bilmek beni çok rahatlattı..bi de ben "IMATIS "zleri başladım..çoğu kml hast .gleevec'ten bahsediyor...acaba yanlış yolda mıyım???beni bilgilendirirseniz çok sevinirim..

handess 2014-10-24 19:49:40
ozguntansoker Teşekkür ederim.Sorunları biz kendimiz çekeriz ah dersek o evrenden çekmek oluyor ;) Ben savaşmadım akışına bıraktım ve tüm kml hastalarınada aynı şeyi söylüyorum,bence kötü bir hastalık değil,Ben hep şunu düşünüyorum.Allah için biz özel insanlarız neden mi?çünkü bize bir hastalık veriyor ki bazı insanlarda çıkıyor bazılarında çıkmıyor ama biz özeliz ki bizde var.Yaşamayı,bu duyguları yaşıyoruz :) Allah bir hastalık veya birşey veriyorsa bir nedeni vardır.Ben bunu bir depreme benzetiyorum kulum gör kötü bir dünyanın icindeki güzellikleri yaşıyoruz,nefes,görüyoruz hayatımızda günde bir ilaç veya diğer tedaviler ilaçla tedavisi var bu bir mücize.Şeker hastası olarak düşünün nasıl oluyor ilaç almak zorundasın,şekerin yükselmemesi için dikkat etmen gerek gibi :) tabiki bu benim düşüncem.Dedikleriniz ve söyledikleriniz verilen örnekleriniz çok iç açıcı,emin olun beni çok mutlu ettiniz.kendi hayatınızı düşündükten sonra çocuk düşünmek gerek haklısınız ama umut işte.Ben umudumu kaybetmiyorum ve elimden ne geliyorsa yapacağım :) inanmak başarmanın yarısıdır ;) Bünye dediğiniz gibi glıvec mucize ilaç bazı kml hastaları vücudu kabul eder bazılarıda etmez.Bende şunu söylebilirim ben doktor kontolüne gittiğimde kml hastası olan bir kişi hamile kaldı ve ikizleri oldu,örneklerinide gördüm fakat sizin gibi degerli kişilerinde fikrini almak bilgilenmek istediğim için tüm yazışmaları okudum.Dediğiniz gibi sanslı olduğum bir konu var biliyor ayrıntıları çok bilmesede araştırmayı seviyor eminim ki araştırmıştır bu konuda çok fazla konuşmadık çünkü dediğim gibi ben hasta değilim ben buna inandım :) fakat böyle bir durum oldugunda doktorum ile karşılıklı konuşucağım, geçen kontrole gittiğimde sordum ilaçtan dolayı hamile kalmama durumu olabiliryor mu die doktorumun cevabı biz hiç böyle bir duyum almadık.ilaçtan dolayı olmama ihtimali olan bir hasta olmadı demesiydi.Bu beni daha çok umutlandırdır.fakat çok yeni bir ilaç bünyede nasıl bir etki yaptıklarını bilmediklerini ve sözünü veremediklerini iletti.İnsallah kasım ayında kontrole gittiğimde tüm sorularımı sorucam olursa nasıl bir yol izlemem gerektiğini sorucam ve sizinlede paylaşıcam.yazımın başındaki gibi tekrardan güzel cevaplarınız için çok teşekkür ederim.sevgiyle kalın tüm güzellikler sizlerle olsun :)

1
...
31
32
33
34
35
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo