KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
32
33
34
35
36
...
109

handess 2014-10-24 19:49:40
ozguntansoker Teşekkür ederim.Sorunları biz kendimiz çekeriz ah dersek o evrenden çekmek oluyor ;) Ben savaşmadım akışına bıraktım ve tüm kml hastalarınada aynı şeyi söylüyorum,bence kötü bir hastalık değil,Ben hep şunu düşünüyorum.Allah için biz özel insanlarız neden mi?çünkü bize bir hastalık veriyor ki bazı insanlarda çıkıyor bazılarında çıkmıyor ama biz özeliz ki bizde var.Yaşamayı,bu duyguları yaşıyoruz :) Allah bir hastalık veya birşey veriyorsa bir nedeni vardır.Ben bunu bir depreme benzetiyorum kulum gör kötü bir dünyanın icindeki güzellikleri yaşıyoruz,nefes,görüyoruz hayatımızda günde bir ilaç veya diğer tedaviler ilaçla tedavisi var bu bir mücize.Şeker hastası olarak düşünün nasıl oluyor ilaç almak zorundasın,şekerin yükselmemesi için dikkat etmen gerek gibi :) tabiki bu benim düşüncem.Dedikleriniz ve söyledikleriniz verilen örnekleriniz çok iç açıcı,emin olun beni çok mutlu ettiniz.kendi hayatınızı düşündükten sonra çocuk düşünmek gerek haklısınız ama umut işte.Ben umudumu kaybetmiyorum ve elimden ne geliyorsa yapacağım :) inanmak başarmanın yarısıdır ;) Bünye dediğiniz gibi glıvec mucize ilaç bazı kml hastaları vücudu kabul eder bazılarıda etmez.Bende şunu söylebilirim ben doktor kontolüne gittiğimde kml hastası olan bir kişi hamile kaldı ve ikizleri oldu,örneklerinide gördüm fakat sizin gibi degerli kişilerinde fikrini almak bilgilenmek istediğim için tüm yazışmaları okudum.Dediğiniz gibi sanslı olduğum bir konu var biliyor ayrıntıları çok bilmesede araştırmayı seviyor eminim ki araştırmıştır bu konuda çok fazla konuşmadık çünkü dediğim gibi ben hasta değilim ben buna inandım :) fakat böyle bir durum oldugunda doktorum ile karşılıklı konuşucağım, geçen kontrole gittiğimde sordum ilaçtan dolayı hamile kalmama durumu olabiliryor mu die doktorumun cevabı biz hiç böyle bir duyum almadık.ilaçtan dolayı olmama ihtimali olan bir hasta olmadı demesiydi.Bu beni daha çok umutlandırdır.fakat çok yeni bir ilaç bünyede nasıl bir etki yaptıklarını bilmediklerini ve sözünü veremediklerini iletti.İnsallah kasım ayında kontrole gittiğimde tüm sorularımı sorucam olursa nasıl bir yol izlemem gerektiğini sorucam ve sizinlede paylaşıcam.yazımın başındaki gibi tekrardan güzel cevaplarınız için çok teşekkür ederim.sevgiyle kalın tüm güzellikler sizlerle olsun :)

ozguntansoker 2014-10-21 19:53:45
handess merhaba, seni tebrik ederim, bu kadar zaman sorunsuz bir şekilde ilerlediğin için. Harikasın. Ben hasta olduktan sonra evlendim. Şansa hastalık teşhis aşamasında yanımdaydı kendisi ve bu durumu araştırmaya beraber gittik (yurt dışı kongresine). Benim gibi hasta olup da hayatlarını normal olarak sürdüren bir sürü insan olduğunu görünce çok rahatladık. Sonuçta burada önemli olan evlilik değil benim hayatımdı, sağlığımdı. ben benden önceki örnekleri gördükçe evliliğin de, çocuk doğurmanın da bir problem olmadığını anladım. Benim gibi kml olduktan sonra evlenen de bir çok eş biliyorum :) KML evliliğe mani bir hastalık değil. Remisyonda olduğun için1) İlacı bırakıp hamile kalacaksın ve hastalığın ilerleme durumuna göre interferona başlanacak ya da başlanmayacak. 2) Hamile kaldığını anladığın an ilacı bırakacaksın. Ama en iyisi ilacı bırakıp hamile kalmak ama bu bazen uzun süre gerektirebiliyor, bunu kadın doğum uzmanı doktorun ile ve hematoloğun ile görüşebilirsin. Çok fazla olan örnek ise, bu gibi hastalrın tedavisiz çocuk doğurduğu, emzirdiği ve 4-5 yıl da hiç tedaviye gerek duymayan hastalar. Daha ilerisi yok, veriler şimdilik buraya kadar. Bunlar çok güzel gelişmeler. Ben her zaman söylüyorum ve öğrendikçe de ne kadar doğru olduğunu gördüm. KML ve tedavisi bünyeden bünyeye değişiyor. O yüzden senin durumunda değerlendirilmesi gerekir hamilelik durumunun. Sana tavsiyem evleneceğin zaman hastalığın hakkında dürüst olman ve hem kendini hem de müstakbel eşini bu konuda bilgilendirmen. Hematoloğun ile bu konuyu konuştun mu? Sevgiler

ozguntansoker 2014-10-21 19:31:37
Merhaba erdem35, öncelikle geçmiş olsun. Eşinizin test değerleri nasıl bilemiyoruz ancak hamile olup da tedaviye devam edilmesi gereken durumlarda ilaçların bebeğe etki etmemesi için, bebeğe etkisiz ancak anneye yan etkiler yapabilecek interferon tedavisi uygulanmakta. Ancak yan etkiler kullanılan interferonun miktarına göre ve bünyeden bünyeye değişiklik göstermekte. KML hastası olan ve hamile olan arkadaşlarımızda yazabilirler deneyimlerini. Benim edindiğim bilgiler her hamilelik dönemi yine bünyeye göre değişmekte. Detaylı bilgi için bana mail de atabilirsiniz. Bazı hastalar hiç bir ilaç kullanımı olmadan da hamileliklerini geçirebilmekte çünkü bu durum hastanın, hastalığın ve kan değerlerinin durumuna göre değişmekte. Ancak şunu da söyleyebilirim ki, sorunlu hamillik yaşayan KML bayan hastalarının sayısı çok değil, o yüzden çok da fazla endişe etmeyin. Doktorunuz bu durumu değerlendirdi mi acaba? sevgiler

erdem35 2014-10-20 21:42:46
Eşime kml teşhisi kondu.Tedaviye başlamadık henüz.Çünkü eşim 2.5 aylık hamile.Sürecin nasıl ilerleyeceği konusunda kafamız karışık.Fikri olan arkadaşlarla paylaşımlarda bulunmak isteriz.İzmirli arkadaşarla haberleşirsek seviniriz.

handess 2014-10-13 08:31:40
Arkadaşlar Merhaba,
Öncelikle herkeze acil şifalar diliyorum.
Ben 14 yaşımda yakalandım KML hastalığına şuan 25 yaşındayım cerrahpaşada tedavi görmekteyim.glıvec 400 mg kullanmaktayım.3 ayda bir kontrole gidiyorum.Remisyonda olduğunu söylediler sadece ilaç tedavisi görüyorum.yaşımdan dolayı çok umursamadım hayatımdan kısmadım allaha şükür iyiyim bir sorun yaşamıyorum ama yaşadıkça dahada bilinçlenmem gerektiğini anladım çok bloklar okudum ama aklıma takılan sorular oldu.Bilginiz var mıdır? evlenmeye düşünüyorum ve her kızın gibi benimde hayalim cocuk sahibi olmak ama etkisi nasıl olacak.nasıl bir süreç olacak fikir olmak istiyorum.

adem 2014-10-13 08:31:37
BENİM GİBİ HASTA OLAN ARKADAŞLARIMIN VE TÜM SİTE YÖNETİMİMİN KURBAN BAYRAMINI KUTLARIM

selcukbey 2014-09-26 20:36:30
Teşekkür ederim Esrab hanım. Açıklamalarınız için teşekkür ederim. Şimdilik iyi gidiyor hamdolsun. İnşallah bende faydasını göreceğim. Açıklamalarınızla moral buldum. Hepimize sağlıklı günler inşallah.

esrab 2014-09-17 17:12:50
Selçuk Bey geçmis olsun.Bizde Sprycell cilerdeniz:)Halam da Glivec ten Sprycelle gecis yapti sizin durumunuzu nasil anlayabiliyorum bir bilseniz bizde baslarken aklimizda onlarca soru yan etkiler nasil vucut tolere eder mi etki etmezse ne yapariz birsuru buna benzer sorular.Biz bu donemi sena haniminda yardimlari sayesinde atlattik Allah ragzi olsun.Simdi darisi sizin basiniza.Halam da gunde 2 adet sprycell kullaniyor.Biz soyle yaptik her gun ayni saatte belki bazen biraz oynamalar olsada hergun 11 de icmeye gayret ediyor.Yan etkiler prospektusunu okuyun ama vucutta cikan her belirtide ben elime prospektusu aldim baktim ki prospektuste yok yok doktora da mesela ucuk cikti bundan djmi dedigimde hayir herseyi buna baglama demisti size de tavsiyem gayet sakin olun hic stresle bunlar basima gelir bu etkileri yasiycam gozuyle bakmayin.Stres en buyuk dusmanlardan zaten yan etkilere cozum yollarini doktorunuz size yonlendirerek en aza indirgiyceginizi dusunuyorum.Biz ilactan faydayi gordun 3 ay kullandiktan sonra cikan sonuc istendigi gibi oldu Allahin izniyle cok sukur.Moralinizi yuksek tutun ilacinizi duzenli kullanin Allahim da yardimciniz olsun insAllah.Faydasini gormeniz dilegimle saglikli gunler tum arkadaslarimiza.

ozguntansoker 2014-09-15 20:02:19
Merhaba Elif59, nakline çok az kaldı. Biz de seninle aynı duyguları paylaşıyoruz. Arkadaşlarımızla görüştüğünü biliyorum (burada cevapsız kaldın gibi görünmesin) umarım iyi gelmiştir, içimizde en tecrübeli arkadışımız kendisi :) biz de sana ulaşacağız telefon ile, belki internete giremezsin. Ama öncelikle, moralini yüksek tut. Moral bağışıklık sisteminin neredeyse tamamını kontrol eder. Stres en sevmediğimiz ve istemediğimiz şey. Kötü şeyleri asla getirme aklına. Bu da bir tecrübe, sınav de. Sana gerekli bilgileri doktorun vermiştir. Hastane süresince hem telefon hem email hem de sitemiz vasıtası ile yanında olacağız. Hastane ve doktora güven sevgi başarıyı da bereberinde getiriyor. Hepimiz yanındayız, sakın korkma, biz korkarak hayatta kalmıyoruz biliyorsun ki, bizler birer mucizeyiz ve eminim ki sen de daha güzel bir mucizeye imza atacaksın. Kucak dolusu sevgiler

umutyolu 2014-09-12 16:00:05
herkese acil şifalar. "Yalnız" arkadaşım , ben 1 buçuk yıldır tasigna kullanıyorum .Daha önce glevec kullanıyordum . Tasigna da hiç bir yan etki olmadı bende .Ayrıca saç dökülmesi de yapmadı . Sadece ilaçtan 2 saat önce ve ilaçtan 1 saat sonra hiç bir şey yememeye dikkat edilmeli. Glevecte midem bulanıyor.yüzde ve eklemlerde şişlikler oluyordu. Tasigna da bunları yaşamadım çok şükür. İnşallah sizde benim gibi rahat edersiniz.

1
...
32
33
34
35
36
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo