KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
33
34
35
36
37
...
109

Elif59 2014-09-07 17:11:26
Slm lar ben kml 2008tanıştım glıvec tasigna derken en son kendimi ilik naklinde buldum şuan çapa da ilik nakli için geri sayım başladı 17 Eylül nakil günüm hastane olarak eminim ki en iyi yerde ve en iyi doktora sahibim ama yinede nakilde neler yaşanır diye korkuyorum , bu konuda deneyimi olan cevap verebilir mi ???

selcukbey 2014-09-06 14:33:43
Sena hanım. ALLAH'ın selamı hepimizin üzerine olsun. Açıklamalarınız için teşekkür ederim, benim için moral oldu. Ayrıca tedavinizin iyi gitmesine sevindim. Herkes kaderini yaşar, Rabbimin lütfu da hoş, kahrı da hoş. Hepimiz ona teslim olmuşuz. Bazen şer bildiğimizde hayır, hayır bildiklerimizde şer olabilir. Bu hastalıkta bunu ben bir çok sefer yaşadım. Sprycele geçtim diye üzülmüştüm ama doktor bu ilaç avrupada ilk basamak tedavisinde kullanılan ilaçtır, pahalı olduğu için Türkiye de ilk basamakta kullanılmıyor dedi. Şu an çok rahatsız edici bir yan etki ile karşılaşmadım. İnşallah Rabbim Şafi sıfatıyla sizede yüzünüzü güldürecek sonuçlarla birlikte acil şifa versin. Sizin "İlaçları vesile kılan O. Bizler vesilelere tutunalım, bir de korku ile değil,ilacı Bismillah diye alalım." Sözünüze de sonuna kadar katılıyor ve uygulamaya çalışıyorum. Kaderimizin sahibi hepimize acil şifalar versin.

sena 2014-09-05 18:16:18
Selçuk Bey,ALLAH'ın selamı sizin de üzerinize olsun.Siz de azınlıktaki dasatinibcilere dahil oldunuz,hayırlı şifalı olsun.Daha önceki yazılarımda bahsetmştim,mart 2012 den bu yana ben devam ediyorum.Yan etkisiz ilaç yok malum,başlarda korku ile başlamıştım,şimdi bünye alıştı ondan mı? bilemiyorum tedavi iyi gidiyor.IS-NCN değerleri 22.mayıs 2012 de 21,54 imiş,en son bakılan 12.mayıs 2014'teki 0,089 yani başlarda majör moleküler yanıt yok,yazıyordu hep,sonuncu ISN değeri Grey zone kliniğe göre değerlendirilir yazıyor.En son bu ayın 25'inde genetiğe kan verdim,bakalım sonucu bekliyoruz.Rabbimiz size de hayırlı,yüz güldüren sonuçlar göstersin.İlaçları vesile kılan O.Bizler vesilelere tutunalım,bir de korku ile değil,ilacı Bismillah diye alalım.Acil şifalar dlerim.

selcukbey 2014-08-31 22:59:15
S.a arkadaşlar. Herkese Allahtan acil şifalar diliyorum. Özgün hanım Mayıs ayında kemik iliği aspirasyonu vermiştim ve o sonucu sizinle paylaşmıştım. Ağustos'ta kemik iliği istemediler kan alıp p 210 a baktılar. Değerlerim biraz yükselmiş, hastalıkta bir yılımı tamamladığından IS-NCN sonucum 1,41465 olduğundan ve birin altına düşmediğinden ilacımı değiştirdiler. Daha önce imatis 400 kullanıyordum şimdi spyrcel 2x50 kullanmam istendi. Şimdi ben spyrcel kullanan arkadaşlardan ilacın yan etkilerini ve sonuç alıp alamadıklarını soracaktım. Özgün hanım bu konuda bilgi verirseniz çok müteşekkir olurum. Süreyyacan beyefendininde tecrübelerinden ve bilgilerinden istifade etmeyi de çok isterim. Bu konuda bilgi verecek herkese şimdiden çok teşekkür ederim. Saygılar.
İşlem tarihi BCR-ABL ABL SOnuç (IS-NCN)
19.08.2014 179 46448 1,41465
26.05.2014 94 4755 1,25790
26.04.2014 586 6408 4,23933
20.11.2013 9027 56096 15,63436
21.08.2013 20792 44532 63,43194

yalnz 2014-08-20 17:27:31
arkadaşlar tüm hastalara rabbim şifa versin. annem tasigna ya geçti dr. talimatı ile sabah 200mg akşam 200mg yani günde toplam 400mg. aranızda tasiğna kullanlar bu ilaç ile ilgili bizi bilgilendirebilirlermi. annem imatis kullanıyordu daha önce. ekg çekilmesi gerekiyormuş sanırım çekilmedi annemde sizler çektiriyormusunuz. bu ilacın en yaygın yan etkileri nelerdir. ve ayrıca kemoterapi alan hastalar gibi saç dökülmesi olduğunu söyledi eczacı. etkili bir ilaç mı. tavsiyeleriniz nelerdir. vereceğiniz bilgiler için şimdiden tşk. ederim.

Sinan43 2014-08-20 17:27:21
Ben Kml hastasıyım İzmirli arkadaşlarla tanışmak ve dertleşmek isterim.

Kbra 2014-08-15 14:53:28
Özgün hanım çokk teşekkür ederimm yazdıklarınızz moral oldu bana.iyi ki bu siteyi bulmuş ve sizee yazmışımm:) sık sıkk yazacagım inşAllah sevgiyle kalın sağlıklı günlerr :)))

ozguntansoker 2014-08-14 10:39:23
Merhaba Kbra, cok geçmiş olsun öncelikle. Değerlerinin iyi olmasına çok sevindim. Şimdi, moral bozacak birşey yok :) Evlenmene mani bir hastalığın yok, test sonuçların iyi gittiği sürece çocuk yapamazsın diye de bir şey yok. Genelde, annenin sağlığı ilk planda olması sebebi ile çocuk meselesi biraz dar anlamla anlaşılıyor ancak, her kml hastası çocuk yapamaz diye bir şey yok. Haslalığın geçiçi ya da bulaşıcı da değil :)) çocuğuna da geçmez. Sadece, evleneceğin kişinin senin durumunu kabul etmesi gerekiyor. Evlenmeden önce hastalığı iyi öğrenmeye ve öğretmeye çalış. Yani, bize ne hasta muamelesi yapılması hoşumuza gider ne de hasta değilmişiz gibi davranılması. Maalesef bu olguyu kadınlar daha çok ve çabuk kabul ediyor ama her erkek için bunu yapması da kolay değildir diye düşünüyorum. Ayrıca, artık yeri geldi ise yazayım...misal ben, şeker hastalığı benim için KML den daha keskin. Daha dikkat gerektiren ve hastanın hastalığını kabul edip ona göre davranması gerektiği konusunda bizden daha hassas bir hastalık. Ayrıca, kml li bir insanla evlenmekten çekinen bir insan, kadın erkek hiç farketmez, sağlıklı bir insan olup evlendiğinde evlilik içinde böyle bir hastalık çıktığında da bırakıp gitme olasılığı olan bir insandır bence. Evet bu konuda katıyım, hastalanmadan önce de aynı şekilde düşünüyordum. bunlar bizdeki eksiklik vs değil, bu bizi güçlü yapan bir mücadele. Zayıf insanlarla eraber olmak yerine güçlü ve zorluklarla başa çıkabilen insanlarla beraber olmayı tercih ederim. Tabi ki zaman zaman ufak şeylere moralimiz bozulabilir, ama bizim ne kendimizi üzme ne de başkasının bizi üzmesine izin verme lüksümüz var. Biz bu hayatta mucizeleriz ve mucizeler bozulmaz sevgi ve saygı duyulur. Hangi hastalık olursa olsun, bunu anlayabilecek, sizinle o yolda yürüyemeye cesareti ve sizin yolunuza saygısı olan insalarla beraber olun. Bu sadece eş, sevgili, karı-koca anlamında değil, arkadaş, dost ve hatta temel aile için de geçerli. Benİm bu görüşüm sadece kml için de değil. İnsan harika bir biyolojik robot olsa da, tam anlamıyla eksiksiz olamıyor. Her birimizin bir kusuru, eksikliği, yetersizliği olabilir. Bunlara rağmen insanın ayakta kalma direncini kırıcı değil destekleyici olmak gerekir. Artık kendimizin en iyi dostu yine kendimiziz. Biz kendimizi koruyamassak, biz hastalığımızı kabul etmezsek, biz kendimize iyi bakmaksak başkası bunu neden yapsın ki? :)) Bu yüzde can sıkacak bir durum yok. Allahın da bize verdiği sınav, tecrübe, güç bu. biz bunu kabul ettikten sonra sırtımız yere gelmez. kucak dolusu sevgilerimle :)

Kbra 2014-08-14 10:17:33
Merhabalar bn 24 yaşındayım.2 yıl önce kml teşhisi konuldu.kan değerlerim iyi fish sonçlarım ise ilkinde %70 ikincisinde%5 üçüncüsünde ise %0 çıktı buğün dördüncü fish verdim.ama bnm morallim bozuk ne yapcam bilmiyorm bir türlü kabullenemiyorum.ewlilik düşünemiyorum çocuk yapılmaması gerekiyotmş ne yapacagm bana biraz bilgi destek verin lütfenn :((

ozguntansoker 2014-08-08 09:23:41
22/9 Dünya Kml Farkındalık Günü Hazırlıkları
Merhaba,
Bulunduğunuz şehirde, 22 Eylül 2014 günü KML için FARKINDALIK yaratmak istiyorsanız,
Aşağıdaki maddeleri aynen gerçekleştirip benimle beraber hareket edebilirsiniz.
İhtiyaçlarımız ve temini;
1.Sanal Duyuru Broşürü: Birkaç gün içinde sizlere ileteceğim broşürde, boş kısımları bulunduğunuz şehre, size uygun olan adres ve saate göre değiştirip, sanal sosyal platformda duyurmaya başlayabilirsiniz.
2. Etkinlik: O günü, nasıl bir etkinlik yaparak kutlamak isterseniz?
Ben İstanbulda, daha önce provasını yaptığım Zumba dansı ile yapacağım. Sizde, yaptığınız spor, doğa yürüyüşü, tatildeyseniz denizde, dağdaysanız yeşillik içinde, kısacası, kısa sürede bir topluluk oluşturup yapabileceğiniz her bir etkinlik ile farkındlaığınızı yaratabilirsiniz. İsterseniz, aile bireylerinize, üzerinden KML ile ilgili mesajlar olan posterler hazırlayıp fotoğrafınızı ya da videonuzu çekip bana ya da sitemize gönderebilirsiniz. Bu kadar basit.
3. Yer, mekan: Yüksek katılım için gerekli ancak küçük gruplar halinde kutlanacak farkındalık günü için park ve bahçeler, spor salonları, yüzme havuz mekanları, yollar, ormanlar bize ait. O yerlerden faydalanabilirsiniz.
4. Basın: Eğer var ise basından tanıdığınız, çağırın. Yoksa, yaptığınız etkinliği fotoğraflayıp bana gönderin, uluslar arası platformda duyuralım.
5.Hediye: Farkındalık yaratmaya hazırsanız, bana adresinizi gönderin, size KML farkındalık günü için hazırlanacak olan bilekliklerimizden gönderelim.
Bu kadar basit işte!
Haydi başlayalım
Hatırlatma: Bana adınızı, soyadınızı, bulunduğunuz şehri ve etkinliğinizin bilgilerini mail ile atabilirseniz, ben de o gün canlı olarak yapılacakların duyurusunu yapabilirim.
Sevgiler

1
...
33
34
35
36
37
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo