KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
34
35
36
37
38
...
108

hf 2014-06-14 07:57:40
ozgun hanım ocak ayındaki 0,0018 in üstüne nisan ayında küçükte olsa bir yükseliş olunca 0,00272 tedirgin olmuştuk açıkçası.
Ama tedirgin olmamızı gerektirecek bir şey olmadığını şimdi şimdi daha iyi anlıyoruz.

ozguntansoker 2014-06-11 18:41:31
Merhaba hf, öncelikle yanlış mı anladım bilemiyorum cok özür diliyorum ancak, 0.03 büyüktür 0.001 :))) Aslında değerlerinizde artış değil düşüş olmuş :))
İlk değer Ekim 2013 bcr-abl 0.0390 yani 0.05 in altında,
Aralık 2013 0.0338, 0.05 in olduğu gibi ilk sonucunuzun da altında
Ocak 2014 0.0018 Nisan 2014 0.00272, neredeyse negatife yakın!
Bu tür dalgalanmalar olabilir mi? demişsiniz böyle dalgalanmalara can kurban diyoruz biz de. Herşey güzel gözüküyor (hala kafam karıştı açıkcası umarım yanlış anlamamışımdır. ama son testinizin sonucu cok guzel ona eminim :)) sevgiler

ozguntansoker 2014-06-09 17:05:36
Merhaba esrab, çok teşekkür ederim. Bazen insanın kendi ailesinden daha kıymetli oluyor(sunuz), insan, kendinde olan bir değişikliği başkasında da görünce daha çok kendi gibi, yakın hissediyor :)) Ben ne olursa olsun, hasta olmayanın hasta olanı bir yere kadar anlayabileceğini düşünüyorum. Doğanın kanunu bu bence, belki de olması gereken :)) Halanıza çok geçmiş olsun. Umarım dasatinib ile harika olur :)) sevgiler

ozguntansoker 2014-06-09 17:05:31
Merhaba DURU, şöyle bir durum var. Hastalıkta remisyonda kabul edilebilmemiz için için bcr-abl değerinin 0.05 in altında olması gerekiyor (test makinaları değiştiği için artık negatif görene ne mutlu :) Sizde 0,1 ile başlamış (artış miktarı şimdilik ilaç değiştirmeyi gerektirecek derecede değil) aslında bu değerler yaşam kalitesini düşürmez siz hissetmezsiniz bile. Ancak, bu artış bir sonraki testte de devamlılık gösterir ise o zaman sanırım doktorunuz ile konuşabilirsiniz durumu. Belki doz yükseltebilir bir süreliğine yine yakın takip yapılır ya da 2. jenerasyon bir ilaca geçebilirsiniz. Ben bu gibi durumlarda hemen bir üst ilaca geçme fikrinde değilim. Kemik iliğinin temiz olması harika. Bir sonraki test sonuçlarını takipte olalım. Sevgiler

ozguntansoker 2014-06-09 17:05:25
Merhaba, esmerim2012 cok teşekkür ederim. Herşey bizim için :)) sevgiler

sureyyacan82 2014-06-06 09:48:48
Herkese Merhaba,Özgüne verdiği yararlı bilgilerden dolayı tesekkur ederim.Cok yararlı oluo gercekten.Akselere ya da blastik fazdaki bir kişinin ilaclar sonucunda hastalıgı kronik faz a döner mi? Döner evet.Bu bilgi benim yıllarca yanlıs bildiğim bir bilgiydi.Kronik akeselere blastik fazı yasamıs biri olarak ilik naklinden sonra hastalık kronik olarak ilerliyor.Bunun haricinde normal ilac kullanan kişide hastalıgın kronige cevrilemediği görusundeydım yıllarca.Ama evet dönebilir.Doktor bunu en basit nerden anlar? Periferik yaymadaki blast hucrelerın ya da olgunlasmamıs hucre oranını gözlemleyerek hastalıgın gerilediği kanısına varabılır.Bu akselere fazda yaygın gözlemlenebılmekle bırlıkte blastık fazda bulunan bir hasta için pek mumkun gozukmuyor.Zira piyasadaki ılacların blastık fazda basarı oranı cok cok az.Hıc mı yok? var ama cok düşük.Diğer bir konu,bildiğim kadarıyla 2015 yılı itibariyle artık glivec piyasadan yavas yavas cekılmeye baslayacak ve novartis hastaları tasignaya yönlendırmeye baslayacak.Bunun harıcınde hastalar glivec muadili ılac kullanarakta tedaviye devam edebılecek.Eldeki secenkleri kullanmak acısından bakarsak bence en mantıklısı glivec ten sonra muadıl olan ılaclarda devam etmek olurdu.Ben olsam ole yapardım.Cunku her zaman elde fazladan kullanabilecegınız secenegınızın olması avantaj.Sonuc olarak bu ılacların etken maddesı aynı.İşe yaramıosa tasıgna yıne kenarda duruyor olur.Glivec KML de piyasaya cıkan tam etkılı ilk ilac oldugundan dolayı aslında novartıs bunun acemiliğini yasadı.Neden dersenız,ilacın etken maddesı olan IMANITIB i patent olarak almak yerıne, Glivec adını patent olarak alınca.dunyadaki fırmalar zamanla bosluktan yararlanarak etken madde olan IMATINIB etken maddelı ılaclar pıyasaya surdu bu da glivec in zamanla artık pıyasadan cekilmesının ilk adımı oldu.Cunku artık novartıs için kar marjı dusmeye basladı.Bu aradada sureklı olarak katkı payının artma nedenıde bu.Muadil ilacların yakaladıgı basarı devletın glivec e ödediği paraya karsılık katkı payının yukselmesıne neden oluyor.Kanımca katkı payı kademeli olarak yukselmeye devam edicek.Novartıs bu deneyımden sonra Tasıgna da bu hatayı yapmadı.Dolayısıyla tasıgna ya muadıl ılac cıkması mumkun degıl.Patentı novartıste.Bu arada Novartıs yavas yavas glivecten vazgecerken,Hastaları tasıgnaya yonlendırmeye baslayacagından bahsetmıstım.Bunun yanısıra ABD de 2015 in ikinci ceyregınden itibaren Novartis yeni ilacın insanlar uzerınde denenmesıne baslayacak bu da demek oluyor ki 2017 yılıyla birlikte Novartıs pıyasaya kml için yenı bır ilac daha surecek.Bu ilacın vucudun direnc gosterdıgı mutasyonlara karsı etkılı olacagı söylenıyor.Ponatınib benzerı bır ılac.Sımdılık bu kadar.Bu arada EyluL ayı yaklasıyor.Özgun un önderlıgınde guzel bır kml gunu planlayıp , hastalıgı paylasanlar olarak hep beraber olmak cok guzel olur.Umarım yuksek bır katılım saglarız.Hoscakalın.

hf 2014-06-05 17:58:04
Arkadaşlar muadil ilaçla ilgili olarak sizlerle şunu paylaşabilirim. Eşim teşhisi konduğundan bu yanadır (Eylül 2013) İmavec 400 mg Kapsül kullanıyor. Yan etki olarak ilk başlarda şiddetli eklem arısı yaşadı ama doktorumuzun verdiği arı kesici ile bu problemi atlattık. Onun haricindeki yan etkileri sanırım glivec ile aynı; mide bulantısı, mide yanması, kusma, zaman zaman ishal, ilacın alım saatlerinde üşüme, yorgunluk hissi ve uykuya çekme bunun dışında bir yan etkiyle karşılaşmadık (inşallah da karşılaşmayız).
sena size de teşekkür ederiz gerçekten içimiz ferahladı.

sena 2014-06-04 16:33:46
hf,eşinizin hastalığı için öncelikle Rabbimden şifalar diliyorum.Yazdığınız son değerde ufak bir artış sizi endişelendirmesin bence.Aynı artış ve yükselişleri gören biri olduğum için bu değerlere fazla takılmayın.Ben 1.82den başlayarak ara ara düşüşler,sonra tekrar geriye dönüşler en son R(BCR/ABL)değeri 0.0006 gördüm.Kendimde farkettiğim bir durum,bademcikler çok hassas en ufak bir enfeksiyonda kandaki savunma hücreleri şaşkın! bazolar artıyor,beraberinde başka kan elemanları da düzenini kaybediyor(kendi ifade tarzımla basitçe böyle ifade ediyorum,uzmanı oladığım için)Velhasıl benim hastalığımda öncelikle farkettiğim bunlar,yediklerimizde ve çevremizde hijyene dikkat etmek lazım.

yalnz 2014-06-04 16:33:10
hasta arkadaşlarımızı rabbim den acil şifalar dilerim. kml de akselere faz olan bir kişi imitanib yada dasantinib kullanarak kronik evreye gerileyebilirmi yoksa ilaçlar sadece akselere faz da mı tutar hastalığı. eğer kronik evreye geriletirse kronik evreye döndüğü nasıl anlaşılır. aramızda akselere faz varmı yoksa tüm arkadaşlar kronik fazdamı. tecrübeli arkadaşların vereceği bilgiler için çok teşekkür ederim.

coskuner 2014-06-04 16:32:52
Merhaba.Kartal lütfi kırdar hastanesinde takip ediliyorum.2011 yılının nisan ayında teşhis konuldu.hastane laboratuar olarak burç genetik ile çalışıyor.pcr sonuçlarım negatif çıkıyor.benim öğrenmek istediğim normalde uluslararası derecelendirmeye göre (IS) bir rakam değerinin verilmesi gerekmiyor mu ? Mesela 0.001 gibi. 2. Konu Türkiyede stop imatinip yani STIM denemeleri yapan merkez var mı ? Varsa bu denemelere nasıl katılabiliriz ? 3. Konu jenerik ilaçlar. Gleevec katkı payı devamlı artıyor.En son eczacım 990 TL dedi 3 kutu için.Acaba bir sonraki sefere jenerik ilaçlara geçsem mi ? Gleevec 2015 de off patent olacağına göre ya Türkiye piyasasından çekilecek ya da fiyat farkı daha da artacak. O zaman ne yapacağız.acaba bu jenerik ilaçlarla ilgili kapsamlı araştırma yazısı yayınlayabilirmisiniz ? birde siteye yazı yazanları yazdıkları konulara göre ayırmanız mümkün mü ?kim hyangi konuyla ilgili yazmak ya da sormak istiyorsa o bölümü seçerek yazsın.çalışmalarınızda başarılar dilerim.

1
...
34
35
36
37
38
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo