KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
35
36
37
38
39
...
110

bluff38 2014-07-23 00:36:39
Esra hnm çok teşekkür ederim..şuan doktorumuz ilacı 1 haftalığına bırakmamızı önerdi daha sonra Nilotinib'e geçeceğimizi söyledi, ilacı bırakınca 2 gün içinde Annemin kollarındaki şişlik ve kaşıntı azaldı ama bacaklarındaki şişlikler halen geçmedi. bekleyip göreceğiz.Allahım herkese acil şifalar versin..

esrab 2014-07-19 20:46:23
Bluff38 merhaba.Halamin hastaliginin ilk baslarinda tam nedeni belirlenmeksizin kasintisi kasinan yerlerinde kasindikca sistigi olmustu biz de doktorumuza gittigimizde onun yonlendirmesiyle dermatologa gittik.sanirim bir hafta hem ilac hemde igne kullandik.kasinti nasil kotu bir durum sizi cok iyi anliyabiliyorum inanin bas agrisi vs gibi degil engel hem olamiyorsunuz hemde kasindikca kasiniyor.size iyi bir dermatolog bulmanizi oneririm kullandiginiz ilaclari tek tek soyleyin bir an once annenizin iylesmesini umuyorum gecicek bu surecler insAllah icinizi ferah tutun.

bluff38 2014-07-16 13:24:12
Herkese merhaba, sitenize yeni üye oldum , öncelikle herkese acil şifalar diliyorum, yaklaşık olarak 3,5 ay önce Annemin KML hastası olduğunu öğrendik,Annem ilk başta Glivec'i kullanmaya başladı daha sonra çok şükür sonuçlar iyi çıkınca 1 ay önce İmavec isimli ilaca geçti, son 2 haftadır vücudunda şişlik ve şiddetli kaşıntıyla beraber kırmızı alerjik lekeler oluşmaya başladı.Doktorumuza gittiğimizde dermatoloğa görünmemizi ve tekrar Glivec'i kullanmamızı önerdi. bizlerde hastaneye gittiğimizde deriden parça alarak bakacaklarını söylediler. bizler bunu kabul etmedik.Şuan Glivec'i tekrar kullanmaya başladı ama değişen hiçbir şey olmadı.Sizlerden ricam ilk başlarda böyle şeylerin olması normal midir,şişlik ve kaşıntıyı azaltabilecek neler yapabiliriz. tecrübelerinizi paylaşırsanız çok memnun olurum. Şimdiden teşekkürler..

ozguntansoker 2014-07-10 20:10:09
Merhaba selcukbey, Bcr-abl sonucunuz gayet güzel gidiyor. Yakın testlerde sıfırlayacağa benziyor :) Diğer değerleriniz de düşüste ayrıca füzyon traskript analizin negatif çıkması da çok güzel bir haber. (Bu testin negatif olması p190 transkripti olmadığını tamamen ekarte ettirmemektedir yazmışlar evet doğru ama bu biraz da olasılık olarak yazılmakta testlerde. Siz kemik iliği asprasyon değerlendirmesinde blast oranı sıfır yazısını dikkate alın :) Bence bütün değerleriniz gayet güzel gidiyor selcukbey, aynen devamını temenni ederim :) Allah bütün hastalara güzel test sonuçlarını versin. Güzel dilkeleriniz de için de çok teşekkür ederim, ben de aynı şeyleri düşünüyorum, sonuna kadar da sitenin başında olacağım inşallah. Sevgiler

selcukbey 2014-07-08 18:40:27
slm arkadaşlar. Özgün hanım sizede selam ve saygılar. uzun süredir yazmıyordum arada bir yazmayı uygun gördüm en azından diğer hasta arkadaşlara umut olur diye düşünüyorum. hastalığımda 9. ay sonuçlarım çıktı. sizlerle paylaşmak istiyorum. bcr abl ilk hastalandığımda 20.000 di, birinci üç aylık sonucumda 9000 e , ikinci üç aylık sonucumda 586 ya düşmüştü. üçüncü üç aylık sonucum yani bugün itibariyle son sonucuma göre 94 e düşmüş, yani sıfıra çok yaklaşmışım. Abl değerim sırasıyla ilk hastalandığımda 44532 ,birincisi 56096, ikincisi 6408, bugün itibariyle üçüncü ve son sonucum 4755 e düşmüş. ıs-ncn değerim ilk hastalandığımda 63,43194, birinci sonucum 15,63436, ikinci sonucum 4,23933, üçüncü ve son sonucum 1,25790 a düşmüş. bunun 1 in altına düşmesi gerekirmiş az kalmış. P190 anslizi "periferik kan örneğinden yapılan rt-pcr ile p190 füzyon traskript analizinde füzyon transkripti saptanmamış olup, test sonucu negatiftir. testin negatif olması p190 transkripti olmadığını tamamen ekarte ettirmemektedir." denilmektedir. kemik iliği asprasyon değerlendirmesndei blast oranı sıfır yazmaktadır. Kan değerlerim hemoglobin 13.3, lokosit(wbc) 7,4, trombosit (Plt) 167000 yorumlarsanız sevinirim. Herkese sevdikleriyle beraber sağlıklı,mutlu uzun ömürler diliyorum. Hastaların umudu, tebessümümüz özgün hanım, sizede "Allah seni sitenin başından eksik etmesin" diyorum. selam ve sevgilerle.

ozguntansoker 2014-07-06 12:38:19
Sevgili onerkole, daha önceki yazışmalarımıza baktım. Sizin tipik mi yoksa a tipik kml mi olduğunuzu kesinleştirememişiz. Acaba öncelikle onu öğrenebilir misiniz. Bcr-abl mutasyonu ve jak2 v617 negatif demişsiniz. Peki bcr-abl pozitif misiniz? bir de bcr-abl sonuç normal demişsiniz. Fısh bcr abl %20 ph kromozomu vardır yazmışsınız, bu yüzden birşey çıkartamıyorum çünkü bu kan değerleri bu durumdayken bcr-abl normal çıkamaz diye düşünüyorum. Doktorunuza teşhisinizin KML mi yoksa KMML mi olduğunu sorar mısınız? mail ile de ulaşabilirsiniz bana. Bu durumu öğrenmeden birşey diyemiyorum. KML de ph kromozomu ve bcr-abl geni pozitiftir. bcr-abl geni olduğu için ilaçlara yüksek yüzde de cevap verir. Vermese de bu kadar hızlı oynamalar olmaz. KMML de ise, ph kromozomu vardır ancak bcr-abl geni negatiftir yani yoktur. bcr-abl geni olmayınca da ilaçlar etki etmez. çünkü ilaçların sinyalini kesmek zorunda olduğu gen mevcut değildir. bilginize. mailiniz bekliyorum

onerkole 2014-07-06 12:25:02
merhaba arkadaşlar. Öncelikle Allahım acil şifalar versin. Bizim durumumuz biraz karışık 19 mayısta 2. Kez yoğun bakıma alındık hala yatıyoruz. 28 mayıs a kadar her şey yolunda giderken 2 gün içinde ITP oluştu ve plt değerimiz kritik seviyelere düştü. Kullanmakta olduğumuz imatinil ve hydrea düşuk plt yüzünden kesildi. 1 hafta kadar dişardan plt takviye edildi. Bu arada karaciğer içinde ve beyinde kanama oluştu konuşma zorluğu da başladı. Plt seviyesi 30 civarı 1 hafta sabit kaldı. Imatinile drenç oluştuğu icin nilotinip tasignaya geçildi. Tasigna kullanalı 5 gün içinde wbb 23 binden 127 bine ulaştı ve bugün tekrar hydrea başlandı sanırım tasignada fayda etmiyor. Son değerlerimiz wbc 127 bin. Plt 35 bin. Hb 7.7 eritrosit 2.2. Ldh 1123. Monosit %34. Hla 10 da 10 uyumumuz mevcut falat durumumuz düzelmedigi için alamıyoruz. Durum kötülüğünden kemoterapi de alamıyoruz. Ilaçlar fayda etmeyince ister istemez şüpheye duşuyorum. Kml ile ilgili ilk sonuçlarımız: Bcr abl mutasyonu ve jak2 negatif. Fısh bcr abl %20 ph kromozomu vardır. Ikinci sonuçlar: bcr abl mutasyonu ve jak2 v617 negatif. Kramazom testi 46 xy. Kml panelinde 3 adet test var sırasıyla: 9;22, q34;q11, bcr/abl sonuç normal. Cep8 normal. 9q34 normal. İlk fish bcr abl sonucu doktorumuzun özel isteğiyle 1 günde sonuçlandı %20 ph kromozomu tespit edildi. Özgün hanim sizin tecrübelerinizden faydalanmak istiyorum bizim bir kan problemimiz var ama kml miyiz ? Acele ve telden yazdım. Yazdıklarım karışık olabilir

srkn27 2014-06-23 09:46:37
Merhaba arkdaşla sizler gibi bende kml hastasıyım 7 yıldır glivec kullanıyorum günde 400 mg yazılanların hepsini okudum inş herkesi rabbim saglıgına kavuşturur burada bizlere düşen ilacımızı düzgün bir şekilde kullanıp Rabbimize dua etmektir herşeyde bir hayır vardır derler hani ben bunda da bir hayır olduğuna inanıyorum herkesin saglıgına kavuşması dilegiyle moralimizi bozmadan severek yaşayarak ve de en önemlisi kendimize inanarak atlatacagız.

ozguntansoker 2014-06-14 08:51:06
Sevgili Sureyyecan, cevap için teşekkür ederim. Piyasa çekilme durumu hakkında çok kesin konuşmayacağım ben :) biliyorsun ki başka başka şeyler olabilir her han her şekilde. Biz o planlara göre hareket etmeyelim. Sadece şunu eklemek istiyorum, imatinip kullanan bir hasta, durumu iyi iken bir üst ilaca yönlendirilmemeli. Eğer bu teori gerçekleşirse lütfen aklınızda olsun, doktor ya da eczacı ya da herhangı biri, sizin durumunuz iyi iken bir başka ilaca ya da üst ilaca geçmenizde ısrar edemez. İmatinipler arası geçiş olabilir ki zaten biz bunu şu an yaşıyoruz ancak bir üst ilaç, normal seyirde giden bir hastalığın tedavisi gereksiz yere bir üst kademeye çıkartabilir. yani 1. sevideye iyi iseniz neden 3. seviyeye (daha güçlü) geçesiniz ki? :)) bilginize. Hatırlatma: Eylül 22 de Dünya kml gününü kutlayacağız, bu konuda da bana fikir ve görüşlerini gönderbilirsiniz. İsterim ki sadece istanbulda değil, her şehirde farkındalığımızı ortaya koyalım. Farklı illerden arkadaşlarımız boyle bir prejede yer almak isterlerse bana mail atabilirler lütfen :) sevgiler

ozguntansoker 2014-06-14 08:41:47
Sevgili hf, kml olmayıp bcr-abl geni olmayan insanlarda dahi 0.017 oranında, belki daha yükseği belki daha alçağı, gibi oranlarda bu hücrelerden bulunabilir. Lösemi ya da kanser olmayan bir insanın da taşıyabileceği oranda kötü hücre taşıyorsunuz. böyle gitsin inşallah sevgiler

1
...
35
36
37
38
39
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo