KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
35
36
37
38
39
...
109

onerkole 2014-07-06 12:25:02
merhaba arkadaşlar. Öncelikle Allahım acil şifalar versin. Bizim durumumuz biraz karışık 19 mayısta 2. Kez yoğun bakıma alındık hala yatıyoruz. 28 mayıs a kadar her şey yolunda giderken 2 gün içinde ITP oluştu ve plt değerimiz kritik seviyelere düştü. Kullanmakta olduğumuz imatinil ve hydrea düşuk plt yüzünden kesildi. 1 hafta kadar dişardan plt takviye edildi. Bu arada karaciğer içinde ve beyinde kanama oluştu konuşma zorluğu da başladı. Plt seviyesi 30 civarı 1 hafta sabit kaldı. Imatinile drenç oluştuğu icin nilotinip tasignaya geçildi. Tasigna kullanalı 5 gün içinde wbb 23 binden 127 bine ulaştı ve bugün tekrar hydrea başlandı sanırım tasignada fayda etmiyor. Son değerlerimiz wbc 127 bin. Plt 35 bin. Hb 7.7 eritrosit 2.2. Ldh 1123. Monosit %34. Hla 10 da 10 uyumumuz mevcut falat durumumuz düzelmedigi için alamıyoruz. Durum kötülüğünden kemoterapi de alamıyoruz. Ilaçlar fayda etmeyince ister istemez şüpheye duşuyorum. Kml ile ilgili ilk sonuçlarımız: Bcr abl mutasyonu ve jak2 negatif. Fısh bcr abl %20 ph kromozomu vardır. Ikinci sonuçlar: bcr abl mutasyonu ve jak2 v617 negatif. Kramazom testi 46 xy. Kml panelinde 3 adet test var sırasıyla: 9;22, q34;q11, bcr/abl sonuç normal. Cep8 normal. 9q34 normal. İlk fish bcr abl sonucu doktorumuzun özel isteğiyle 1 günde sonuçlandı %20 ph kromozomu tespit edildi. Özgün hanim sizin tecrübelerinizden faydalanmak istiyorum bizim bir kan problemimiz var ama kml miyiz ? Acele ve telden yazdım. Yazdıklarım karışık olabilir

srkn27 2014-06-23 09:46:37
Merhaba arkdaşla sizler gibi bende kml hastasıyım 7 yıldır glivec kullanıyorum günde 400 mg yazılanların hepsini okudum inş herkesi rabbim saglıgına kavuşturur burada bizlere düşen ilacımızı düzgün bir şekilde kullanıp Rabbimize dua etmektir herşeyde bir hayır vardır derler hani ben bunda da bir hayır olduğuna inanıyorum herkesin saglıgına kavuşması dilegiyle moralimizi bozmadan severek yaşayarak ve de en önemlisi kendimize inanarak atlatacagız.

ozguntansoker 2014-06-14 08:51:06
Sevgili Sureyyecan, cevap için teşekkür ederim. Piyasa çekilme durumu hakkında çok kesin konuşmayacağım ben :) biliyorsun ki başka başka şeyler olabilir her han her şekilde. Biz o planlara göre hareket etmeyelim. Sadece şunu eklemek istiyorum, imatinip kullanan bir hasta, durumu iyi iken bir üst ilaca yönlendirilmemeli. Eğer bu teori gerçekleşirse lütfen aklınızda olsun, doktor ya da eczacı ya da herhangı biri, sizin durumunuz iyi iken bir başka ilaca ya da üst ilaca geçmenizde ısrar edemez. İmatinipler arası geçiş olabilir ki zaten biz bunu şu an yaşıyoruz ancak bir üst ilaç, normal seyirde giden bir hastalığın tedavisi gereksiz yere bir üst kademeye çıkartabilir. yani 1. sevideye iyi iseniz neden 3. seviyeye (daha güçlü) geçesiniz ki? :)) bilginize. Hatırlatma: Eylül 22 de Dünya kml gününü kutlayacağız, bu konuda da bana fikir ve görüşlerini gönderbilirsiniz. İsterim ki sadece istanbulda değil, her şehirde farkındalığımızı ortaya koyalım. Farklı illerden arkadaşlarımız boyle bir prejede yer almak isterlerse bana mail atabilirler lütfen :) sevgiler

ozguntansoker 2014-06-14 08:41:47
Sevgili hf, kml olmayıp bcr-abl geni olmayan insanlarda dahi 0.017 oranında, belki daha yükseği belki daha alçağı, gibi oranlarda bu hücrelerden bulunabilir. Lösemi ya da kanser olmayan bir insanın da taşıyabileceği oranda kötü hücre taşıyorsunuz. böyle gitsin inşallah sevgiler

ozguntansoker 2014-06-14 08:41:44
Merhaba coskuner, geçmiş olsun öncelikle ve sonuçlarınızın iyi olduğuna sevindim. Aslında testlerimiz artık numaralı çıkıyor. Ama biz eski sisteme göre, rakamlı sonuç 0.05 in altında ise negatifiz diyebiliyoruz. Ama artık bahsettiğiniz sistem nihayet geldi (4-5 ay kadar oluyor bildiğim kadarıyla).
Türkiyede stop imatinip yani STIM denemeleri yapan merkez var mı ? demişsiniz, yok diyebilirim rahatlıkla. Çünkü bu tür klinik çalışmalar kesinlik kazanmadan dr lar riske girmek istemiyor. Ancak ilaç firmalarının yaptığı klinik çalışmalar var belki o şekilde ilerleyebilirsiniz. Bu konuda yurtdışındaki merkezlerle irtibata geçebilirsiniz. Ancak onların yolunu izlemek isterseniz TR'de sizi destekleyecek de bir doktor ile yürütmeniz gerekir bu çalışmayı. bilginiz olsun ben de araştırıyorum. Mesela Almanya da bu sisteme ki hala çalışılmakta, Tiger Treatment deniyor (en son ki horizonda bu konusuldu, çeviride bahsettim). 3. Konu jenerik ilaçların da orjinal ilaçtan farkı olmadığı artık neredeyse tüm datalarda sabitlendi. Yan etki ve verdiği sonuçlar hemen hemen aynı (bunu da yeni çeviride bulabilirsiniz) Bu konuda bizden başka ülkelerde de sıkıntı yaratıyor. Ancak arkadaslar lütfen Novartis piyasadan çekilecek gibi sorular sormayalım çünkü Gleevec mide kanserinin bir turu olan gist tedavisinde kullanılabilen tek ilaç. Ayrıca gıttıgım horızonda baska ulkelerden gelen novartıs temsılcılerı dahı boyle bır seyı konu etmedi. Yani çekilecek olsalar tr den önce, tr den daha sıkınıtılı olan ülkelerden çekilirlerdi. Bu fıyat farkı artısı, bızım devletımız hebıre muadıl ılac cıkarttıgı ıcın meydana gelıyor. Bunun ıcın novartısın ya da baska bı fırmanın pıyasadan cekılecegı anlamına gelmıyor. Gleevecın patenti alındı zamanında evet imatinib alınmadı ve onun da patent hakkı 2013 te bitti o yuzden hemen sonrasında imatenil imatis gıbı muadıller cıktı ve içeriği imatinib oldu ama adı gleevec olamadı. Bunu artık açıkca yazayım ki bu konular kesinlik kazanmadan herkesin kafası karışmasın, her yolun sonu ticarı cıkara dayandığı için..... neyse burdan sonrası bu sitenin konusu değil sanırım :)) ama gerçekleri düşünüyorum her şeyi yazamıyorum :)) Konu burada hastaların para ödemesi, muadilin yeteri kadar test süresinin olup olmadığı değil aslında, bir yandan neredeyse 15 senelik ilaç ve veriler, öbür taraftan daha iki senesi bile dolmamış ilaçlar. hangisine güvenirsiniz? Hasta olarak maddi olarak mecbur kalmasanız orjinal ilaçtan vazgeçer misiniz? Hiç sanmıyorum. Ve benim sinirlerimi bozan şey, insanların maddiyattan dolayı istedikleri tedavide kalamamalarıdır. Muadil ilaçların etkisinin aynı olduğu kanıtlanabilir ama buradaki sorun bu değil buradaki sorun güven sorunu. Biz daha o ilaca güvenmeden, veriler gelmeden maddi olarak almaya mecbur bırakılıyoruz. Bir çok arkadaşım mail atıyor bana özgün hanım katkı payı çok fazla ne yapalım diyolar, ilk cümlem tasarruf edin ve orjinalde kalın oluyor ama bu artış devam edip ilaç normal ücretine gelirse ben de dahil kimsenin yanaşacağını sanmıyorum. Kendım adına ve sizin adınızı bu zamanı bol bol hikaye paylaşarak, yan etki vs paylaşarak geçirip güven meselesini bi nebze çözmeye çalışıyoruz. Ancak ben de kendi sorumu sorayım, muadil ilaç piyasaya çıkınca bir anda güvenilir oluyor ama kilinik stop imatinib çalışmalar neredeyse 6 yıldır hem de avrupa da çalışılıyor ama onlara guvenilmiyor hala! ben bu çelişkiyi iyimser yorumlayamıyorum kimse kusura bakmasın. Sevgili coşkuner, Sitede yukarıda sagda arama butonu var, oraya aradığını konu ya da ilaç ismi yan etki vs yazarsanız otomatık olarak o konudakı hasta hıkayelerı, soruları sırasıyla karsınıza cıkacaktır. bilginize

hf 2014-06-14 07:57:40
ozgun hanım ocak ayındaki 0,0018 in üstüne nisan ayında küçükte olsa bir yükseliş olunca 0,00272 tedirgin olmuştuk açıkçası.
Ama tedirgin olmamızı gerektirecek bir şey olmadığını şimdi şimdi daha iyi anlıyoruz.

ozguntansoker 2014-06-11 18:41:31
Merhaba hf, öncelikle yanlış mı anladım bilemiyorum cok özür diliyorum ancak, 0.03 büyüktür 0.001 :))) Aslında değerlerinizde artış değil düşüş olmuş :))
İlk değer Ekim 2013 bcr-abl 0.0390 yani 0.05 in altında,
Aralık 2013 0.0338, 0.05 in olduğu gibi ilk sonucunuzun da altında
Ocak 2014 0.0018 Nisan 2014 0.00272, neredeyse negatife yakın!
Bu tür dalgalanmalar olabilir mi? demişsiniz böyle dalgalanmalara can kurban diyoruz biz de. Herşey güzel gözüküyor (hala kafam karıştı açıkcası umarım yanlış anlamamışımdır. ama son testinizin sonucu cok guzel ona eminim :)) sevgiler

ozguntansoker 2014-06-09 17:05:36
Merhaba esrab, çok teşekkür ederim. Bazen insanın kendi ailesinden daha kıymetli oluyor(sunuz), insan, kendinde olan bir değişikliği başkasında da görünce daha çok kendi gibi, yakın hissediyor :)) Ben ne olursa olsun, hasta olmayanın hasta olanı bir yere kadar anlayabileceğini düşünüyorum. Doğanın kanunu bu bence, belki de olması gereken :)) Halanıza çok geçmiş olsun. Umarım dasatinib ile harika olur :)) sevgiler

ozguntansoker 2014-06-09 17:05:31
Merhaba DURU, şöyle bir durum var. Hastalıkta remisyonda kabul edilebilmemiz için için bcr-abl değerinin 0.05 in altında olması gerekiyor (test makinaları değiştiği için artık negatif görene ne mutlu :) Sizde 0,1 ile başlamış (artış miktarı şimdilik ilaç değiştirmeyi gerektirecek derecede değil) aslında bu değerler yaşam kalitesini düşürmez siz hissetmezsiniz bile. Ancak, bu artış bir sonraki testte de devamlılık gösterir ise o zaman sanırım doktorunuz ile konuşabilirsiniz durumu. Belki doz yükseltebilir bir süreliğine yine yakın takip yapılır ya da 2. jenerasyon bir ilaca geçebilirsiniz. Ben bu gibi durumlarda hemen bir üst ilaca geçme fikrinde değilim. Kemik iliğinin temiz olması harika. Bir sonraki test sonuçlarını takipte olalım. Sevgiler

ozguntansoker 2014-06-09 17:05:25
Merhaba, esmerim2012 cok teşekkür ederim. Herşey bizim için :)) sevgiler

1
...
35
36
37
38
39
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo