KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
36
37
38
39
40
...
109

sureyyacan82 2014-06-06 09:48:48
Herkese Merhaba,Özgüne verdiği yararlı bilgilerden dolayı tesekkur ederim.Cok yararlı oluo gercekten.Akselere ya da blastik fazdaki bir kişinin ilaclar sonucunda hastalıgı kronik faz a döner mi? Döner evet.Bu bilgi benim yıllarca yanlıs bildiğim bir bilgiydi.Kronik akeselere blastik fazı yasamıs biri olarak ilik naklinden sonra hastalık kronik olarak ilerliyor.Bunun haricinde normal ilac kullanan kişide hastalıgın kronige cevrilemediği görusundeydım yıllarca.Ama evet dönebilir.Doktor bunu en basit nerden anlar? Periferik yaymadaki blast hucrelerın ya da olgunlasmamıs hucre oranını gözlemleyerek hastalıgın gerilediği kanısına varabılır.Bu akselere fazda yaygın gözlemlenebılmekle bırlıkte blastık fazda bulunan bir hasta için pek mumkun gozukmuyor.Zira piyasadaki ılacların blastık fazda basarı oranı cok cok az.Hıc mı yok? var ama cok düşük.Diğer bir konu,bildiğim kadarıyla 2015 yılı itibariyle artık glivec piyasadan yavas yavas cekılmeye baslayacak ve novartis hastaları tasignaya yönlendırmeye baslayacak.Bunun harıcınde hastalar glivec muadili ılac kullanarakta tedaviye devam edebılecek.Eldeki secenkleri kullanmak acısından bakarsak bence en mantıklısı glivec ten sonra muadıl olan ılaclarda devam etmek olurdu.Ben olsam ole yapardım.Cunku her zaman elde fazladan kullanabilecegınız secenegınızın olması avantaj.Sonuc olarak bu ılacların etken maddesı aynı.İşe yaramıosa tasıgna yıne kenarda duruyor olur.Glivec KML de piyasaya cıkan tam etkılı ilk ilac oldugundan dolayı aslında novartıs bunun acemiliğini yasadı.Neden dersenız,ilacın etken maddesı olan IMANITIB i patent olarak almak yerıne, Glivec adını patent olarak alınca.dunyadaki fırmalar zamanla bosluktan yararlanarak etken madde olan IMATINIB etken maddelı ılaclar pıyasaya surdu bu da glivec in zamanla artık pıyasadan cekilmesının ilk adımı oldu.Cunku artık novartıs için kar marjı dusmeye basladı.Bu aradada sureklı olarak katkı payının artma nedenıde bu.Muadil ilacların yakaladıgı basarı devletın glivec e ödediği paraya karsılık katkı payının yukselmesıne neden oluyor.Kanımca katkı payı kademeli olarak yukselmeye devam edicek.Novartıs bu deneyımden sonra Tasıgna da bu hatayı yapmadı.Dolayısıyla tasıgna ya muadıl ılac cıkması mumkun degıl.Patentı novartıste.Bu arada Novartıs yavas yavas glivecten vazgecerken,Hastaları tasıgnaya yonlendırmeye baslayacagından bahsetmıstım.Bunun yanısıra ABD de 2015 in ikinci ceyregınden itibaren Novartis yeni ilacın insanlar uzerınde denenmesıne baslayacak bu da demek oluyor ki 2017 yılıyla birlikte Novartıs pıyasaya kml için yenı bır ilac daha surecek.Bu ilacın vucudun direnc gosterdıgı mutasyonlara karsı etkılı olacagı söylenıyor.Ponatınib benzerı bır ılac.Sımdılık bu kadar.Bu arada EyluL ayı yaklasıyor.Özgun un önderlıgınde guzel bır kml gunu planlayıp , hastalıgı paylasanlar olarak hep beraber olmak cok guzel olur.Umarım yuksek bır katılım saglarız.Hoscakalın.

hf 2014-06-05 17:58:04
Arkadaşlar muadil ilaçla ilgili olarak sizlerle şunu paylaşabilirim. Eşim teşhisi konduğundan bu yanadır (Eylül 2013) İmavec 400 mg Kapsül kullanıyor. Yan etki olarak ilk başlarda şiddetli eklem arısı yaşadı ama doktorumuzun verdiği arı kesici ile bu problemi atlattık. Onun haricindeki yan etkileri sanırım glivec ile aynı; mide bulantısı, mide yanması, kusma, zaman zaman ishal, ilacın alım saatlerinde üşüme, yorgunluk hissi ve uykuya çekme bunun dışında bir yan etkiyle karşılaşmadık (inşallah da karşılaşmayız).
sena size de teşekkür ederiz gerçekten içimiz ferahladı.

sena 2014-06-04 16:33:46
hf,eşinizin hastalığı için öncelikle Rabbimden şifalar diliyorum.Yazdığınız son değerde ufak bir artış sizi endişelendirmesin bence.Aynı artış ve yükselişleri gören biri olduğum için bu değerlere fazla takılmayın.Ben 1.82den başlayarak ara ara düşüşler,sonra tekrar geriye dönüşler en son R(BCR/ABL)değeri 0.0006 gördüm.Kendimde farkettiğim bir durum,bademcikler çok hassas en ufak bir enfeksiyonda kandaki savunma hücreleri şaşkın! bazolar artıyor,beraberinde başka kan elemanları da düzenini kaybediyor(kendi ifade tarzımla basitçe böyle ifade ediyorum,uzmanı oladığım için)Velhasıl benim hastalığımda öncelikle farkettiğim bunlar,yediklerimizde ve çevremizde hijyene dikkat etmek lazım.

yalnz 2014-06-04 16:33:10
hasta arkadaşlarımızı rabbim den acil şifalar dilerim. kml de akselere faz olan bir kişi imitanib yada dasantinib kullanarak kronik evreye gerileyebilirmi yoksa ilaçlar sadece akselere faz da mı tutar hastalığı. eğer kronik evreye geriletirse kronik evreye döndüğü nasıl anlaşılır. aramızda akselere faz varmı yoksa tüm arkadaşlar kronik fazdamı. tecrübeli arkadaşların vereceği bilgiler için çok teşekkür ederim.

coskuner 2014-06-04 16:32:52
Merhaba.Kartal lütfi kırdar hastanesinde takip ediliyorum.2011 yılının nisan ayında teşhis konuldu.hastane laboratuar olarak burç genetik ile çalışıyor.pcr sonuçlarım negatif çıkıyor.benim öğrenmek istediğim normalde uluslararası derecelendirmeye göre (IS) bir rakam değerinin verilmesi gerekmiyor mu ? Mesela 0.001 gibi. 2. Konu Türkiyede stop imatinip yani STIM denemeleri yapan merkez var mı ? Varsa bu denemelere nasıl katılabiliriz ? 3. Konu jenerik ilaçlar. Gleevec katkı payı devamlı artıyor.En son eczacım 990 TL dedi 3 kutu için.Acaba bir sonraki sefere jenerik ilaçlara geçsem mi ? Gleevec 2015 de off patent olacağına göre ya Türkiye piyasasından çekilecek ya da fiyat farkı daha da artacak. O zaman ne yapacağız.acaba bu jenerik ilaçlarla ilgili kapsamlı araştırma yazısı yayınlayabilirmisiniz ? birde siteye yazı yazanları yazdıkları konulara göre ayırmanız mümkün mü ?kim hyangi konuyla ilgili yazmak ya da sormak istiyorsa o bölümü seçerek yazsın.çalışmalarınızda başarılar dilerim.

hf 2014-06-02 20:06:39
Merhaba. Eşime 2013 yılı eylül ayında KML tanısı konuldu. O günden bu yana KML hakkında binlerce satır bilgi/paylaşım okuduk. İçlerinde en tatmin edici yerlerden birisi burasıydı. O yüzden bizde buraya üye olup sizlerle hastalığımızı ve seyrinin paylaşmak istedik. Hepini(mi)ze Allahtan acil şifalar diliyoruz.
Bizim en son aldığımız bcr-abl translokasyon değeri ile ilgili kafamızda oluşan soru işaretleri bar bize bu konuda fikrinizi yazarsanız çok mutlu oluruz.
İlk değer Ekim 2013 bcr-abl 0.0390, Aralık 2013 0.0338, Ocak 2014 0.0018 Nisan 2014 0.00272.
Diğer kan değerleri Kalsiyum hariç hepsi normal sınırlar içerisinde.
Bizim kafamıza takılan son bcr-abl değerinin biraz yükselmiş olması. Neden artmış olabilir? Artması tehlikeli midir? Bu tür dalgalanmalar olabilir mi?
(doktorumuz 45 gün sonra tekrar test edelim dedi).
Hepinize şimdiden teşekkürler.

esrab 2014-06-01 11:14:01
Ozgun hanim elinize saglik bizi bilgilendirdiniz ulasamiycagimiz bilgilere sayenizde ulasabildik.bu siteyle bizi kocaman bi kml ailesi kurmamiza vesile oldunuz her zaman destek oluyorsunuz cok tesekkur ederiz.duru merhaba esinin hastalik suresiyle halamin sanirim ayni halamda ekim ayinda 2 sene olmus olacak bizde glivec 400 mg kullaniyorduk artik dasatanibciyiz:) moral bozmaya hic gerek yok bazen rakamlar takili kalabiliyo dusmuyor ama cok kucuk seviyelerde artabiliyor pozitifte bir sure takili kalincada yeni daha kuvvetli bir ilaca gecilebiliniyor.doktorunuz hastaligin seyrine cevabina gore degerlendirmeyi yapicaktir ilac degisikligine gitsede hayatinizda cok fazla bir sey degismiycek sadece endise oluyor birazcik acaba sorulari akla cok geliyor ama merak etmeyin cok sukur ilacla tedavi edilebilen bir hastalik hersey kontrol altina girecektir icinizi ferah tutun
sevgiler.

DURU 2014-05-30 21:32:12
Merhaba eşimin BCR-ABL sonuçlarını aldık. Moreli bozuldu düşmesini beklerken biraz çıkmış
20/01/2014 tarihli BRC-ABL 0,1044 idi,
07/04/2014 tarihli BRC-ABL 0,1238 çıktı. Glivec 400 mg. kullanıyor. İlacı hangi seviyeye çıkarsa değiştirirler? Bu ilaçta artık düşmeyecek anlamınamı geliyor bu sonuç. Kemik iliği sonuçları temizdi bundan sonraki ekim ayında hem de hastalığı iki senesini doldurmuş olucak.
Herkese sağlıklı ve mutlu günler dilerim.

esmerim2012 2014-05-28 19:58:21
Merhan ÖZGÜN hanım;size sonsuz teşekkürlerimi iletmek istiyorum araştırmalarınız ve bizi aydinlatmanız o kadar büyük moral oluyorki KML yı unutturuyor :-) sevgiler...

ozguntansoker 2014-05-28 10:59:24
Hatırlatma: arkadaslar sırasıyla onayladım yazıyı dolayısıyla su an da sırayı bozamıyorum. Bi kaç yerde hata yapmışım anlaşılıyor onlar ancak önemli bir yerde önemli bir harf eksik, en son paragrafta yer alan KML Çalışması V (Tier Study/Kaplan Tedavisi) TIGER çalışması olacak, Tier değil!
KML konusunda önemli veriler elde edilmiş ve hatta imatinip kullanmadan hastalar düşük dozda interferon salgılatılarak bcr-abl oranı negatiften rakamsal sınırlara yukselse de 0.05 limitinin altında kalmış ve kalıyor. 5 sene imatinip kullanıp 6 yıldır iki haftalık ufak doz tedaviler ile yan etkisiz hayatına devam eden hastalar mevcut. bu hastaların her biri bizim için birer data.
Önemli bir hatırlatma daha yapmak isterim; hastalıklar vücudun elektrik sistemini bozarlar, bazı ufak dozda ilaçlar ise bu elektrik sistemini dengeleyip hastalığı stabil hale getirmeye çalışır. böylelikle durum hastalık var ama hasta yok şeklini alır. Yani hastalıklar bizim vücud elektirğimizi bozuyor ve biz bu elektiriği dengelersek o zaman hastalık mevcut ama zararsız olarak bünyemizde (aynı mantar hastalığı gibi mevcut ama zararsız) kalırlar. yapılmak istenen tedavilerde bu amaçlanıyor. Çünkü kanseri ya da lösemiyi hiç bir zaman vücudunuzdan atamazsınız. en son bcr-abl testim 0.017 çıkmıştı. Konferansa edindiğim bilgiye göre, herhangi sağlıklı bir insan da dahi bu kadarlık kanser hücre rakamı çıkabilirmiş. dolayısıyla tedavilerimize gereken önemi gösterelim. ilerlemeler hızlı bir şekilde devam ediyor. Yakın zamanda bu bilgiyi cmladvocates turkce cevırılerı baslıgı altında sıte menusunden ulasabıleceksiniz. ayrıca, geçen hafta resmi olarak www.cmladvocates.net /avrupa hasta savunucuları network üne alınmış olmuş bulunmaktayız. cmladovacates bizim türkçe çevirilerimizden yararlanacak biz ise dünyadaki ve özellİkle avrupadaki kml konusundaki bütün gelişmeleri onlaradan alacağız. Şahsen bu konuda çalışmaya gönüllü oldum ve bunu büyük bir mutlulukla yapacağım. Hepinize sevgiler. Lütfen tedavilerinizi ve kontrolleriniz aksatmayın!

1
...
36
37
38
39
40
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo