KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
37
38
39
40
41
...
109

ozguntansoker 2014-05-28 10:32:17
Nilotinip ve Dasatinip
Bu iki KIT' de 'frontline yani cephe' tedavisi.
İmatinip, nilotinip, dasatinip KML için imatinip gibi yine ilk tedavi şekli olarak kabul ediliyor.
Nilotinip(enest nd) Dasatinip(Dasision)
Sitogenetik yanıt 12 ayda (vs. İmatinip) 80vs65 83vs72
Bcr-Abl/abl %10 ve küçük, 3ayda (vs İmatinip) 91vs67 83vs 64
Major Moleküler Yanıt 48 ay (vs İmatinip) 76Vs56 7 4vs60
Moleküler yanıt 48 ayda (vs İmatinip) 40vs23 34 vs 21
Hastalığın transformasyon oranı 3.5vs7.1 4.6vs6.9
Imatinip Başarısız Olursa
Sitogenetik Yanıtı Tamamlama Oranı
Dasatinib %50Nilotinib %45
Bosutinib%48Ponatinib%54
Bosutinib genel olarak, imatinib, dasatinib ve nilotinibe karşı direnç gösteren ve iyi tolere edemeyen ve yan etki yaşayan hastalara uygulanan tedavidir.
Ponatinib ise genel olarak bcr/abl/T315I mutasyonlu hastalara ve imatinib, dasatinib ve nilotinibe karşı direnç gösteren ve iyi tolere edemeyen ve yan etki yaşayan hastalara uygulanan tedavidir.
TKI'lerin yan etkileri
İmatinib
Ödem, su birikimi, kas ağrısı, hipofosfatazya, ishal, bulantı
Dasatinib
Perikard, efüzyon, kanama riski, pulmoner arter, hipertansiyon
Ponatinib
Pankreatik enzim yükselmesi, hipertansiyon, deri toxitlenmesi, trombotik durumlarda değişim
Nilotinib
Pankreatik enzim yükselmesi, direk olmasa da yüksek bilirubin, qt uzaması, kardiyovasküler drurumlar.
Bosutinib
İshal, bulantı, kusma
Ortak Etkileri
Myelomları bastırmak, hastalığı bastırmak, elektrotları sabit tutmak.
Peki, bu TKI larda başarısız olunursa, Omacetaxine rolü ne olur?
Omacetaxine 35 yıl önce KML tedavisi için keşfedilmiş bir yöntemdir. Şimdilerde, yukarıdaki ilaçların başarısız olması durumunda hastaya uygulanan bir yöntem. Sitogenetik yanıt başarısı %10 ve bu başarıda kalma süresi ise 12.2 ay (1 sene kadar)
İnterferon rolü ne olur?
Sitogenetik yanıt başarı oranı % 15
Sonuç
İmatinib iyi tolere ediliyor.
Nilotinib ve Dasatinib, İmatinib'den daha çabuk sitogenetik ve moleküler yanıt veriyor.
İmatinib'i tölere edemeyen hastalara Bosuninib veya Ponatinib veriliyor.
İnterferon ise, hamilelik durumunda kullanılıyor.
Erken teşhis çok önemli. Jenerasyon ilçlar, imatinib'e nazaran daha çabuk ve derin etki ediyor. Bu da blastik durumu uzaklaştırıyor. 2006 ve 2009 dan sonra, 2013 te de artık 1. aşama tedavi için, İmatinip, Nilotinib ve Dasatinib ile tedaviye başlanabiliyor. 2. aşama tedavilerde ise, Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib ve Allo-SCT kullanılıyor. 3. Aşamada ise, Ponatinib ve Allo-sct. 2013 ten beri TKI ve INF. 5. ve son aşama, kilometre taşları ise erken MR ve CMR 'dir.
Buna göre ELN tavsiye edilen Tedavi Politikası
1.Teşhis: İmatinib 400 mg ya da Nilotinib 300 BID ya da Dasatinib 100 mg olmalı.
2.Aşamada, yukarıdaki ilaçlara karşı tolere edememe durumu var ise, 2. aşamada izin verilen ilaçlardan herhangi birine başlanabilir. Ama 1. aşama ilk teşhis ilacı işe yaramıyor ise, imatinib'i diğer 2. aşama bir ilaçla değiştirebilir (mutasyon olasılığı ve yan etkiler düşünülerek). Örneğin;
Nilo'yu Dasa ile ya da Bosu'yu Pona ile,
Dasa'yı Nilo ile ya da Bosu'yu Pona ile,
Alojenik Kök hücre nakli
3. Eğer bu aşamada da durum değişmiyor ise, çare
oPonatib e başlanacak
oAlojen kök hücre naklini düşünmek
oDeneysel çalışmalara katılma
4. Baştan sona kadar her ne aşamada olursa olsun, eğer T315Imutasyonu var ise,
Ponatinib'e başlanacak, donör arayışına girilecek, ve allojen kök hücre nakli düşünülecek.
Kök hücre naklinin rölü? (Blast kriz ya da ilk fazda yapılması durumu)
TKI 'ler etkiliği olduğu için artık çok fazla önerilmiyor ancak hala KML den tek kurtuluş yolu olarak görünüyor. Ancak, artık mecbur olmadıkça hastalar istemiyor. 1982-2010 Hammersmith Hastansi, 710 KML hastasını yaşatmayı başarmış kök hücre nakli ile. Erken teşhis edilen KML hastalarına yapılan Kök hücre nakli, daha çabuk ve derin yanıtlar vermekte.
Artık kök hücre nakli tedavi seçeneklerinde ilk sırada yer almıyor. Eğer;
KIT'lere hasta para ödüyorsa,
KIT'lerden sonuç alınamıyorsa
Ve çok ciddi bir karar olduğu için
ilk başvurulan bir yol değil.

ozguntansoker 2014-05-28 10:32:13
KML KIT'lerınde uzun süre devam eden yan etkiler ve mobiditiler
Dünyanın bir çok yerinde, ilk aşama tedavi dendiğinde akla imatinib, nilotinib ve dasatinib , 2. aşama deyince akla Bosunitib ve Ponatinib gelmekte.
Amaç; Hayat kalitesini arttırmak ve yan etkileri azaltmak. Bu ilaçların genelde uzun vade kullanımlarında en büyük yan etki Toksisitedir!
Uzun Dönem: Dasatinib
Onay yılı 2006
Genelde yan etkiler ilk 2 yıl deneyimleniyor.
Akne, baş ağrısı, gastro intertinal rahatsızlıklar, plevra efüzyon(ilaç dozuna, yaşa, akciğer rahatsızlıkları, kardiyo vasküler rahatsılıklar ve hipertansiyon)
%1 den küçük
Uzun Dönem: Nilotinib
Onay yılı 2007
Genelde yan etkiler ilk 2 yıl deneyimleniyor
İsilik, baş ağrısı, gastro intertinal rahatsızlıklar, bazı hastalarda ise pankreatik ve yüksek glisemik sorunlar görülebiliyor
-%7 den küçük. Bir veya daha yüksek yan etki yaşayan hasta ve ani ölüm oranı.
Uzun Dönem: Bosutinib
Onay yılı 2012
İshal, gostro intestinal sorunlar, yaşam fonksiyon testlerinde anormallikler. Bu konuda ki diğer veriler sınırlı olduğu için bir genelleme yapılamıyor.
Uzun Dönem: Ponatinib
Onay yılı 2012
İsilik, kas-iskelet rahatsızlıkları, hiper tansiyon. İki yılın sonunda bu rahatsızlıklar %15 hasta etkilenmiş. Ancak yeterli veri yok.
Normal Hayatta KML
Tek bir ilaç alınıyor ise sorun yok ancak ya başka rahatsızlıkları olan hastalar, mesela şeker, tansiyon, astım vs.
Araştır ve doğru dozu bulmak yapılması gereken tedavi. 2 ilaç reaksiyon yapabilir ya da yiyecekler ilaçlarla çakışabilir.
İlaçlar alındıktan 20 dk sonra etkileri yaparlar. Kendi vücudunuzu tanımanız ve ilaçlarınız size yaptığı yan etkileri ayarlayıp ilaçların zamanlarını kendinize göre ayarlayabilirsiniz.
Bu duruma göre;
Bosutinib: Yemekle beraber
İmatinib: Öğünde, büyük suru bardağı ile
Dasatinib: Yemekle ya da yemeksiz
Panıtinib: Yemekle ya da yemeksiz
Nilotinib: Yemeksiz (1 saat yemekten önce al ve 2 saat bekle sonra yemek ye)
Meyve sularının her türlüsünü, tam bir meyve, marmelat, limon, greyfurttan enzimlerinden dolayı ilaç saatlerinde kaçının.
Klinik çalışma yok ancak, bazı hastaların metabolizmalarının genetik farklılığa dayanması ve bu genetik farklılığının CYP2D6, CYP2C19 enziminden olabileceği tahmin ediliyor. Çünkü ilaçlar CYP3A4 enzimini kullanmakta.
İmatinib ve Muadilleri
Sorunlar:
İmatinib maliyeti
Muhtemel üretici fabrika işlemleri
Hasta metobolizma, tolere edebilme
Genel olarak muadillerin yeterli ve güvenli test zamanına sahip olmamaları
Türkiye'de kullanılan Jenerik Formül (N=45)
Jenerik ilaç kullanımı (N=80)Gleevec'e devam eden (N=65)
12 Aylık takip sonucu
MMR %75%77
Doz/w 2814mg 2744 mg
Hindistan'da kullanılan Jenerik Formül (N=123)
Jenerik ilaç kullanımı (N=76)Gleevec'e devam eden (N=137)
Düşük sosyo-ekonomik durumdan dolayı
MMR %47%32
Yanıt %96 %88
Muadiller:
Orjinal ilaçlardan daha az maliyetli oldukları (50 kat daha ucuza mal ediliyorlar)
Tedavi seçeneklerini çoğaltmaları
Tedaviye katılacak hastaları çoğalması (ekonomik yönden )
Yaşayan KML hasta profilini yükseltmeleri
ANCAK, aynı zamanda, güvenli, etkin ve nicelikliler mi, sorularını da beraberinde getiriyorlar.
Muadiller çıktığı sürece bu sorular/sorunlar devam edecek.

ozguntansoker 2014-05-28 10:32:09
TKI'lar ve Tedaviye ara verme durumu
Durumu stabil olan veya hastalık oranında çok ufak oynamalar olan hastaların bazılarında, takip bırakılmamak şartı ile, ilaç kullanımına hamilelik ya da bir başka tedaviden dolayı ara verilip tekrar başlanması durumunda en baştaki tedavi başarısı tekrar elde edilebiliyor.
Peki ne kadar süre ile tedaviye ara verilebilir?
Bu genel olarak klinik çalışmalara dayandığı için 3-4 aylık periodlarda test edilmiş. Ancak, hamilelik için ilaca ara verip, doğumdan sonra da hastalık ilerlemesi kaydedilmediği için sadece kontrollerle hayata devam eden hastalar var. Çünkü hastalık, aynı ilaç kullanımı durumundaki gibi stabil kalabiliyor.
Bu süreçlere bir kaç defa tekrarlandığında ise, yeniden başlanan tedavi yine başarılı oluyor.
Bu ilaç bırakma süreleri daha da uzatılabilinir mi sorusunun cevabı üzerine halen çalışılmakta.
İnterferon ve TKI'lar
Imatinib ve interferon tedavisinin birleşmesi
Fransız ve Nordik çalıma grubu Pegile İnterferon
Alman CML çalışma 4 ise normal interferon kullanmış
Pegile edilmiş interferonun daha ve iyi etkili olduğu söylenebilir. Testler bunu gösteriyor.
İnterferon proteine tutturuluyor, haftada bir kez hastaya enjekte ediliyor. Güvenli olduğu biliniyor ve düşük yan etkilere sahip.
Molekuler yanıtta olan hastalara Pegile edilmiş interferon tedavisi
imatinib+PegIFN (imatinibi bırakıp, peg. İnterferona geçen hastalar)
%25 %25 %50 İmatinib
4 aydan az 4-12.6 ay 1 yıldan fazla 400mg
Major M.yanıt %48 %45 %82 %41
Optimal M.Yanıt %23 %23 %49 %19
KML Çalışması V (Tier Study/Kaplan Tedavisi)
3 yıllık veriler ışığında, TKI ve interferon çalışmasını yapmış Alman KML Çalışma Grubu
İnterferon, en ilkel tedavi yöntemi ancak yüksek miktar hastalarda çok fazla yan etki yapıyor. Bu çalışmada ise, imatinib ile durumu uzunca süre stabil olan hastalar uygulanıyor. İlacı bırakan hastalar, kendilerine doktor kontrolünde 1 ya da 2 hafta da bir (düşük miktarlı) iğne yapıyorlar. Az miktarda interferon ile daha az yan etki yaşıyorlar. Bu konudaki datalar oldukça iyimser. Test çalışmaları halen devam etmekte.
Not: Savunuculuk Toplantıları ile ilgili bölümler yukarıdaki özetin içine serpiştirilmiştir.
Çeviri Ozgun Tansoker Danaci

ozguntansoker 2014-05-28 10:25:05
Merhaba esrab, çok geçmiş olsun sizlere de. ben buralardayım aslında :) bol bol bilgi edinmeye çalışıyorum. toplantı çevirimiz hazır ancak admin paneldeki aksaklık yüzünden hala yaınlayamadık. bu yüzden sanırım hasta hikayesi olarak paylaşacağım sizleri de çok bekletmemek adına. halanıza çok geçmiş olsun. umarım yardımcı olabiliriz. sevgiler

ozguntansoker 2014-05-28 10:25:03
merhaba cem55, paylaşımın için çok teşekkür ederim. Kritik bir zamanda paylaşımın hepimizin hoşuna gitti. Bu muadil ilaç hakkında çok fazla bilgimiz yok, yan etkisi olmamasına da sevindim açıkcası. başka tecrübelerin oldukça da paylaşırsan seviniriz teşekkürler

ozguntansoker 2014-05-28 10:25:02
Merhaba umtsmsk, mailleşmelerimiz yanında buradan da cevap vermek isterim, İmatenili tevsiye ediyorum. nedeni ise sadece senesini dolduran bir ilaç olması ve genelde gleevecten sonra doktorlar tarafıdan çoğunlukla tercih edilen ilk ilaç olmasıdır. ikinci olarak da imatis gelmekte. arkadaşlar imavec veya imagliv kullanan arkadaşlarımız var mı? var ise bize biraz yan etki bakımından bilgi verebilirler mi? teşekkürler

ozguntansoker 2014-05-28 10:25:00
merhaba esmerim, haklısınız. fiyat farkı kutu başına 300 kusur olmuş. hiç aklım almadı.
imatenil şu anda orjinal ilaçtan sonra kullanılan en bilindik ve senesini dolduran muadil ilaçtır. genelde imatenil ve imatis kullanılmakta. yeni datalar yan etkilerin orjinal ilaca göre daha az olduğunu ve başarı oranlarının ise her iki ilaçta da çok farklı olmadığını ortaya koydu. diğer konularda geçiş yapan arkadaşlarımız yardımcı olurlarsa seviniriz. sevgiler

ozguntansoker 2014-05-28 10:24:57
Merhaba buket, özellikle gleeveci içeceğimiz öğünde yediklerimiz çok önemli. sarımsağı zaten ilaç saatinde ilacın etkisini antibiyotik özelliği olmasından dolayı düşürebildiği için kesinlikle içmiyoruz! O nun dışında gleevec sebze ya da çiğ sebze (turp, salatalık, soğan vs) gibi yiyeceklerde öğütme ve mideyi zorlaması açısından yememeye özen gösteriyoruz. gleevec in ilk yan etkisi midede ortaya çıktığı için ilacı aldığımız öğünerde yediklerimize ve içtiklerimize dikkat etmeliyiz. her zaman söylüyorum; mideyi tutacak et, makarna, ekmek gibi şeylerle ilaç alımı daha kolay olacaktır. çok geçmiş olsun sevgiler

ozguntansoker 2014-05-28 10:24:52
Merhaba kmlsahin, mide bulantısını gleevecte yaşadım ben ancak sonra helikobakteri olduğu ortaya çıktı. İmatisten önce ne kullandınız? bir de sürekli aynı şikayetler devam ediyorsa ve ilaca bağlı ise bence doktorunuza başvurup durumu değerlendirin. ilacı tolere edemiyorsanız belki bir süre imatenil ya da başka muadil deneyebilirsiniz. uzun vadede her gün kusmak ileride beslenme açısından ciddi zararlar verebilir. sevgiler

esrab 2014-05-28 09:30:49
Buket merhaba.sogan sarmisak agir ve antibiyotik vari ilaclar oldugu icin vucudunuza agie geliyor diye dusunuyorum ayni seyi halamda yasiyoruz sogan yedigi zamanlar sonradan ona cok dokunuyor.ilac saati zamani zaten cok cok uzak durmak lazim.yalnz merhaba bizim dasatanibte 15.ci gunumuz etkiler yavas yavas cikmaya basladi saniyorum kemik agrilari ve asiri bir halsizlik var halam da da su siralar dinlenmeyle gecirmeye calisiyoruz insallah yan etkisiz super sonuclar alicaksiniz:)bende sunu sormak istiyorum glivecte nasil kramplari azaltmak icin spor bol su vs onerilerimiz oluyordu simdi sprycell icin yan etkileri en aza indirgemek icin yapabilicegimiz sizin yapip ta fayda gordugunuz oneriler varsa ogrenmek isterim.ilac ac tok farketmiyor ama ictikten hemen sonra yemek yenince sanirim daha rahat oluyor.ozgun hanim nerelerdesiniz nasilsiniz konferans nasil gecti bekliyoruz sizi sevgiler

1
...
37
38
39
40
41
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo