|
|
| Cinarrzelis |
2017-06-13 15:03:29 |
|
| Merhaba iki gun once annem ani bir bayilmadan sonra kml on tanisiyla hematoloji bolumune sevk edildi. Hematoloji servisine yatis yapildi ve iki gundur hydrea ve sandoz veriliyor. Genetik test yapildi ve sonuclarinin bir ay sonra cikacagi soylendi. Sonuclar cikana kadar hastanede mi yatirirlar Bunun ustesinden gelebilirmiyiz cok korkuyorum... |
|
| burcuburcu |
2017-05-29 00:25:14 |
|
Herkese Merhaba :)
Ben 2013 yılından beri kml yim
2.negatifimi gördükten sonra,mart sonunda ilacımı (sprycell ) gebelik için bıraktım.ve ilk aydan hamile kaldım
şuan 8 haftalık hamileyim.inşallah herşey yolunda gider ve bebeğimle sağlıklı bir şekilde kavuşuruz.
Bebek bekleyen ve isteyen tüm kml'daşlarımın rabbim yardımcısı olsun.
öyle birşeyki sanki bildiğim andan beri resmen hastalığımı unutmuş gibiyim :))) |
|
| Luthien |
2017-05-14 10:12:56 |
|
| Merhabalar yaklaşık altı ay oldu kml teşhisi konulalı hastanede wbc nin 450 bin olduğunu öğrendik ayrıca nötröpenik olmamdan dolayı hemen acil yoğun bakıma alındım biraz uzun süren tedavi sonrası wbc değerlerim normal aralıklara döndü şimdi glivec kullanıyorum ilk aylarda ve son onbeşgüne kadar çok yoğun bacak ağrıları yaşıyordum şimdi ağrılar hafif azaldı çok ,şükür sanırım yavaş yavaş vücut ilaca alıştıkca bu ağrılarda geçecek herkese çok geçmiş olsun umarım ağrısız sağlık dolu bir hayatımız olur. Bu siteyi açmış olduğunuz için size de çok teşekkür ederim Özgün Hanım hiç bilmediğim bir hastalık konusunda çokşey öğrendim |
|
| gulcn |
2017-05-11 17:45:07 |
|
| mrb ıremnur benimde wbc 33 binden 10 binlere düşmüştü ilk ay. ama benim ilaca alışma sürecimdeki kemik ağrılarım bulantım ilk 1 ay ilacı içtim sürekli kustum ve başımın ağrısıı falan çok zor zamanlardı.çok şükür bakalım 1 sene bitti. |
|
| iremmnurr |
2017-05-10 16:02:39 |
|
| Merhaba arkadaslar babamin wbc si 33binden 6bine düşmüş 1.ayinda 😊 normal kan degerine ulastigini soyledi . Hizli düşmüş gibi geldi neler dusunuyorsunuz |
|
| kader |
2017-05-08 15:34:18 |
|
| ozguntansoker2017-05-01 16:35 bu tarihteki msjinizi okudum.bnde 3 yildir kml hastasiyim.artik hayatimi planlamak istiyorum. Doktoruma hamilelik konusunu sordugumda onermediklerini soyledi.selin hanim sizinle iletisime gecmis ben doktorunu ogrenmek istiyorum yada bna bu konuda yardimci olabilecek hastahaneleri bna onere bilir misiniz ? |
|
| ararat |
2017-05-04 21:31:16 |
|
| herkese mrb arkadaşlar. ben ali, cocuk için interferon kullanıyorum 2 ay kadar oldu. sol bacağımda uyuşma ve de yanma durumları yaşıyorum. interferon kullanıp da bu tür durumlar yaşayan erkek arkadaşlar var mı? saygılar. |
|
| iremmnurr |
2017-05-01 15:48:19 |
|
| Merhaba hepinize tesekkurler babamin ilacini ogrendim imitanib mis. Bacak agrisi cok oluyor ve ictigi agri kesicilerin bir faydasi olmuyor oneriniz var midir baska, bir de babam cok sigara iciyor ve azaltamiyor.... cok zarari var midir ne yapsak |
|
| QRTPCR |
2017-04-27 16:13:55 |
|
@anestezi kusura bakmayın sizi bir konuda yanlış bilgilendirmişim. hemen onu düzeltmek istiyorum . teşhis aşamasında anneme yapılan genetik testler qpcr t9:22 testi ( 3 haftada) kml fish t9:22 + konvensiyonel sitogenetik analizi + kml fish trizomi 8 testi ise 2,5 ay sonra sonuçlanmış. pcr testinin çıkmasıyla biz tedaviye başlamıştık . şu an qpcr t9:22 testi 14 günde , kml fish testi ise 1,5 ayda çıkıyormuş ( 3. ayda yaptırdığımız test 39 günde çıkmış )
@prensi biz de benzer durumdayız. profil bilgileriniz kapalı . mail üzerinden benim ile irtibata geçebilir misiniz ? size hangi testler ne zaman uygulandı/uygulanacak bu konuları paylaşırsanız sevinirim.
@ozgunhanım size bir de mail atacağım konuyla ilgili ama ileride diğer hasta/ hasta yakınları için de bilgi olması için buraya da yazmak istedim. qpcr t9:22 testi sonuçarımız : 12.ay %0.11 , 15.ay %0,03 ( MMR ) , 18.ay % 0,15 :( --- bugünkü randevumuzda doktorumuz bir sonraki pcr testinin 3 ay sonra yapılacağını , huzursuzluğumuzun da etkisiyle 1 ila 1,5 ay içerisinde yapabileceğimizi söyledi. gerek yabancı kaynaklarda , gerek türk hematoloji derneğinin 2016 kılavuzunda ve bazı yerel kaynaklarda sub-optimal ( uyarı ) yanıt durumunda '' Uyarı durumunda, hasta daha yakından izlenmeli ve eğer gerekirse moleküler ve sitogenetik testler daha sık (3 ay) yapılmalıdır.'' diye tavsiyelerde bulunulmuş. ama kesin bir tarih ( son testten x gün sonra ? ) veya hangi testlerin yapılması ( sitogenetik sadece kml-fish mi yoksa farklı testlerde mi var ) belirtilmemiş . yani allah korusun yanıtsızlık durumu ve optimal yanıt durumunda neler yapılacağı biraz daha kesinken , bu ara durumda herşey askıda . PCR testinin erken yapılması ( ilk ay içerisinde ) sonuç olarak kayda değer bir fark oluşturmayabilir . atıyorum değerimiz % 0,1 düşebilir veya %0,30 çıkabilir . bu durum yine bir kararsızlık oluşturacaktır. umarım son testimizdeki yükseliş sadece lab kaynaklı bir artıştır ama yine de endişeleniyor insan . durumumuzu daha sonraları güncelleyeceğim. ek olarak belirteyim tüm sıkıntıların kaynağı ilaç değişimi (mutasyon analizi + diğer hastalıklarımız da göz önüne alınarak)ile kolayca halledilebilecek bir mesele gibi , sorunsa şu an kullandığımız imatinib 300 mg da çok memnunuz. |
|
| Hayat20 |
2017-04-24 16:26:17 |
|
| Mrb ozgun hanim ben 2013 yilindan beri kml hastasiyim nisanliyken tanistim ve daha sonra evlendim cocuk istiyordum 1 sene imatis kullandiktan sora doktorumun tavsiyesiyle ilaci biraktim hersey normaldi 2 ay sonrasinda wbc yukselince referom kullanmami soyledi ben cok korkuyodum bebek olursa etki edermi diye etkilemeyecegini soyleyince basladik igneye ama cok yan etkisi vardi yuksek ates bas agrisi 1 sene kullandim bebek olmadi daha sonra yan etkilerden dolayi makineyle devam ettik wbc yi dusurmeye (afarez yontemiyle yani) bu arada 2 asilama yaptirdim olumsuz sonuclandi 1 ay sonra kontrole gittigimde tedavisiz hamile oldugumu ogrendim cok sevindim o an tekrar korkularim basladi her hafta makineye baglaniyodm kanim temizlenip tekrar bana veriliyordu bu islemde tansiyon dusmesi ve nefes darligi gecirdim 10 haftalik hamileyken yani 2 ay once bebegim dustu tekrar imatise basladik doktorum tekrar deneyebilirsin dedi ve ben referom kullancam bu kez ama yan etkilerinden cok korkuyom bebegim icin herseye dayanirim ama yan etkilerinden dolayi bebek olmasini etkilermi ? Ayrica yan etkilerini nasil hafifletebilirim.? |
|
