KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
40
41
42
43
44
...
109

esrab 2014-05-09 17:07:41
Herkese tekrar merhaba bugun kemik iligi aspirasyonumuzu olduk ve pazar gunu dasatinibe baslama karari alindi glivecte kramp goz sisligi ilk bi sene cok sonra azalmalar kramplar zaman zaman azalmalarla yan etkileri gecirdik glivece direnc cikmadiama yeterli gelmedigi icin dasatinibe geciyoruz biliyorum yan etkiler kisiye duruma gore cok degisiyo ama nasil glivec kullaniminda birbirimize onerilerde bulunuyorsak bunda da sizlrrden kullanmis olanlardan yardim oneri istiyorum sık olarak nasil yan etkilerle karsilasiriz ilaci sanirim glivecteki gibi yemek arasi alma sarti yok acta alabiliyoruz dogrumu?50 mg sabah aksam kullanima basliycaz yardimlar oneriler lutfen hepinize saglikli uzun omurler ozgun hanim konferansla ilgili bilgileri sizden dort gozle haberlerinizi bekliyorum :)

DrHalil 2014-04-27 21:42:09
ONERKOLE Tıbbi teşhis tam olarak konulamadığı halde imatinip nasıl alıyorsunuz?

onerkole 2014-04-27 21:42:00
Özgün hanım ve can bey teşekkürler.
Yapılan testler ve sonuçları yazdığım gibidir. Bir an evvel tedaviye başlamamız için ilk muayenemizde, testler çıkmadan ilacımızı alıp tedaviye başladık. Kafamızı karıştıran bcr-abl nin negatif çıkması oldu. 29 nisanda tekrar gittiğimizde hata olup olmadığını öğreneceğiz. bu arada biz uşak ilinde yaşıyoruz. özgün hanımın yorumunda belirttiği lokosit fazlalığından dolayı doktorumuzun hydrea verdiğini öğrenince, tanı konulmamasına rağmen ilacı reçetesiz aldım ve kullanmaya başladık. aşırı lokosit fazlalığının kılcal damarlarda tıkanıklık yaptığını, kan dolaşımının yavaşladığını buna keza dolaşımın yavaş olduğu bölgelerde şişmelerin olabileceğini internette okuduğum yazılarda gördüm. Son durumumuz hydre nın etkisi var gibi; sabahın erken saatlerinde ayaklardaki şişlikler azalıyor. ilerleyen saatlerde şişlik aynı seviyelere geliyor. 22 nisanda kan testi için kan alınan damarın üzeri sertleşmiş ve ele doğru 8-10 parmak morluk oluşmuş durumda. karın şişliği her geçen gün azalıyor.
Son durumlarımız bunlar.
hepmize geçmiş olsun...

sureyyacan82 2014-04-26 16:44:15
Herkese Merhaba, Onerkele gecmiş olsun.Zıtlıkların bütünleştiği, kafa kurcalayan,tam bi cevabı olmayan bilgiler vermissiniz.Öncelikle 1 haftadır ilac kullanmanıza ragmen lökosit hala neden artıyor,Lökositin arttıgı bir ortamda dalak küçülmesi beklenemez.Çünkü Dalagın küçülmesi hematolojik yanıtla baglantılı bir durum.Bu arada bcr abl nin negatif olması sasırtıcı.Kml teshisinin koyulamadıgı ortamda doktor hangi mantıkla ımatınıb baslatıyor.ya da neden hydrea kullandırtamıyor?Kafam karıstı.Öncelikle benim kanımca bcr abl testi tekrarlanmalı,Belkide makina yanlıs okumus olabilir degerleri, yine bcr abl negatif cıkarsa baska bulgular degerlendırılebilir.Ozgun gayet acıklayıcı bilgiler vermiş,söylenecek daha fazla bişey kalmıyor.Ama gelecek haftaki kan sayımını mutlaka bildirin.Yine Kml tanısı koyuldugunda şişlik yasayanlar varsa bizleri bilgilendirsin.ben karın şişliği haricinde yuz bacaklarda şişlik olduguna tanık olmadım önce.Kafanıza takılan bişey olursa ozelden msj atabılırsiniz.Bende İzmirde yasıyorum.Ya da baska bir doktor görmek isterseniz sizi bilgilendirmeye calısırım.İçinizi ferah tutun,hoscakalın

sureyyacan82 2014-04-26 16:43:03
Umut34 merhaba, hematolojık yanıtınızın ve bcr abl nin tam yanıtta olması sevindirici fakat fish sonucunun bu sekilde cıkması kafa karıstırıcı.Cunku genel seyırde beklenen bu degil diye biliyorum.Dr un mutasyon testi istemesinin sebebi ilacın vucuda direnc geliştirip geliştirmedıgını gormek olabilir.T315I testimi istedi sizden?İlac vucuda karsı direnc gelistirse basit anlamda etkılenmesi gerekn ilk veri bcr abl oluyor aslında ama bcr abl tam yanıtta gozukuyor.Enteresan bi durum.ama can sıkıcı bir durum yok.Belkide test sonucu yanlıs olabilir.Yinede mutlaka bilgilendırın test sonucunu.Hoscakalın

ozguntansoker 2014-04-24 18:11:03
umut34 merhaba, patalojınin normal, BCR-ABL nin (0.05 sınır altı) 0,032 olması güzel bir haber. Fish testi biraz kafamızı karıştıracak gibi. Ben akademik bilgi olarak açıklamak isterim. Yorum yapamıycam, mümkünse bu testi tekrarlatın tavsiyesinde bulunucam. Şimdi, sitogenetik testlerin başlıca iki tipi var (hematolojik, sitogenetik ve moleküler yanıtlardan bahsediyorum). Sitogenetik testlerden birinde, az miktarda kemik iliği örneğindeki akyuvarları incelemek için mikroskop kullanılır. Genellikle en az 20 hücrenin Philadelphia kromozomu ya da diğer hasarlı kromozomları içerip içermediğine bakılır. FISH olarak kısaltılan fluoresans in situ hibridizasyon tekniğinde kan ya da kemik iliği örneğinde hatalı Bcr-Abl geni araştırılır. Bcr - Abl geninin Philadelphia kromozomunun bir parçası olduğunu unutmayın. Bu test 200 ila 500 arasında normal hücrede hatalı geni taşıyan bir hasarlı hücreyi saptayabilmektedir. Hiçbir hücrede Philadelphia kromozomu saptanmaması "tam sitogenetik yanıt" olarak adlandırılır. Tam sitogenetik yanıt - hiçbir Philadelphia kromozomunun (%0) saptanmaması demektir. Kısmi sitogenetik yanıt - Alınan örnekteki hücrelerin %1-34 kadarı (her 100 hücreden 1-34"ü) Philadelphia kromozomu içerir. Sizin Fish analizinizde ;analiz edilen hücrelerin %32 sınde T(9;22)(q34;11) 1x fizyon sinyal gözlenmiş. Bu durumda şu anda hala kısmı sitogenetik yanıttasınız ama dediğim gibi bu 3 yanıtlı sistemde test sonucunuz biraz kural dışı olmuş :))))) Yani 1. ve 3. yanıtınız var ama orta 2. olan tam dan kısmı hale donmus gibi. (arkadaşlar yanılıyorsam mutlaka duzeltın ya da ekleme yapın!) Test sonuçlarınızın tamamını bilemediğim için verdiğiniz değer aralıkları ile anca akademik bilgi verebiliyorum size. dediğim gibi testi takrarlatma imkanınız varsa yapın derim. Mutasyon sorusuna cevap veremiyorum bu konuda eminimki doktorunuz daha bilgi sahibidir. testi ve sonuçlarını takipte olun mutlaka değerlendirelim :) sevgiler

ozguntansoker 2014-04-24 17:21:32
Merhaba onerkole, şu aşamada benim bir şey yazmamam daha doğru olur. Çünkü, şu anda Philadelphia kromozomlu bcr-abl genli KML teşhisiniz tam gerçekleşmemiş. Doktorunuzun önerdiği testleri, ultrasonları ihmal etmeyin. Ne kadar doğru teşhis o kadar iyi tedavi diyoruz hep. Şuan biraz karışık görünüyor testler. Neden, kanımca wbc değeri 100 binlerde olup kandaki blast oranın yüzde 2lerde olması ve bcr-abl geninin preferik yayma ve diğer testlerde çıkmamış olması benim bir tahmin yapmamı engelliyor. Yani bcr-abl geni olsa 108 bin wbc yüzde 2 blast hücre belki bir yorum yaptırtabilir kendisine ama bu sonuçlarda bir şey söylemem uygun olmaz. hydrea kullanamamaktan solayı üzülmeyin, hızlı bir şekilde wbc değerini indirdiği için kullanılıyor. su asamada size yarım ay da 30 bin civarı wbc artışı olduğu için vermiş dr nuz. Tanı koyulamaması da kullanmanıza engel. ortada karışık bir durum. teste ihtiyaç var. aklımda bir kaç tahmin var ama dediğim gibi testler tam olmadıkça zor. Lütfen aksatmayın testleri. bana mail olarak da sık sık yazabilirsiniz. Teşhis farklı olsa da elimden geleni yaparım emin olun. hatta bana mail ortamından gönderebilirseniz testleri çok iyi olur. moral bozmayın. herşey teşhis konulana kadar sonrasında tedaviye başlanılacak :) sevgiler

onerkole 2014-04-24 17:04:41
Özgün hanım teşekkür ederim. Test sonuçlarımız çıktı. biraz daha bilgiye sahibim.
15 nisanda tüm tahliller 22 nisanda kan ve idrar tahlili yaptırdık.
15 nisan kandaki
Ürik Asid H 7.6 mg/dL
15 nisan idrardaki
Lökosit NADİR H.Sahada
Amorf Ürat Kristali BOL H.Sahada
15 nisan hemotoloji tam kan sayımı
Lökosit 108 103/L PANİK DEĞER
15 nisan patoloji sonucu
Kemik iliği biyopsi kesitinde granülositer serinin erken elemanları öncelikli olmak üzere tüm matürasyon aşamalarına ait hücrelerin hakimiyeti görülmüş, eritroid seride belirgin azalma yanısıra megakaryositler küçük ve hipolobe morfolojide izlenmiştir. Aspirasyon yayma ve imprint preparatta benzer şekilde granülositer seri hakimiyeti, özellikle genç elemanlarda artış, myeloid seri matür elemanlarında beş segmentli formlarda artış, eritroid seride azalma, seyrek diseritropoez, %2-3 dolayında blastik hücre görülmüştür.
ASIL SORUN Tıbbı biyolojiden aldığımız sonuç kan ve ilikte de bcr-abl negatif çıktı.
bunun üzrine doktorumuz bütün bulguların kml üzerinde yoğunlaştığını söyleyerek hata olabileceğini söyledi. tekrar kontrol edilmesini istedi. tıbbi olarak tanı konulamadı.
22 nisanda şişliklerin fazlalaşmasından dolayı kontrole gittiğimizde
22 Nisan kandaki
Ürik Asid 4.6 mg/dL 3.5 - 7.2
22 nisan spot idrar testi
Kreatinin (Spot İdrar) 197.6 mg/dL
Protein(Spot İdrar) H 59 mg/dL 15
Protein/Kreatinin (Spot İdrar) H 298.6 mg/g krea 150
22 nisan hematoloji tam kan sayımı
Lökosit 136 103/L PANİK DEĞER
şeklinde sonuçlandı.
ilaçarmızı kullanıyoruz
imatinib 400 mg
urikolik 300mg
Görüldüğü gibi lokosit değeri artmış durumda.
BCR-ABL sonucunun negatif çıkması, doktorumuzun hata olabileceğini söylemesine rağmen iyileşme göremediğimizden kafamız çok karışık ayrıca bacaklar ve ayaklardaki şişkinliklerin başka bir hastalıktan olabileceğini söyleyen doktorumuz ultrason çektirmemizi önerdi.
ultrason sonuçlarımızı aldık 29 nisanda tekrar kontrole gideceğiz.
doktorumuz bir ilaç daha kullanmamız için (hydrea kap 3x1) yazdı fakat bu ilacı tanı olmadığı için alamadık.
Bizim hikayemiz şuana kadar böyle abimnin durumu hala aynı çok halsiz bacaklar-ayaklar-yüz-karın bölgesi şiş durumda,
Tek sevindiren doktorumuzun dediğine göre dalak biraz küçülmüş.
Tanımız konulsa, kendini iyi hitsetse, bizde çok rahatlayacağız.
Sağlıcakla kalın...

umut34 2014-04-24 17:02:44
merhaba,
esım sonuclarını bugun dr gosterdı patalojı normal..sonuclar normal demıs ılıkde BCR ABL 0,032 ıdı..Fish analizinde ;analiz edilen edilen hücrelerin %32 sınde T(9;22)(q34;11) 1x fizyon sinyal gözlenmiştir. hersey normal fakat bu sonuc ıcın 20 gun sonrasına randevu vermıs capaya mutasyon gonderıcem demıs...Bu nedır..Sizler daha tecrubelısın bılgı verırmısınız.

ozguntansoker 2014-04-23 14:17:46
Merhaba esmerim2012, ben 1 ay önce kadar aldım ve fark artışı konusunda bir bilgim henüz yok (750 üzerinden) . Bilgi edinir edinmez haberdar edeceğim. Bu konuda başka arkadaşlarımn bilgisi var ise paylaşabilirler mi? sevgiler

1
...
40
41
42
43
44
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo