KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
40
41
42
43
44
...
110

sena 2014-05-16 17:19:30
Esrab,halanızla ilgili daha önce de yazışmıştık,mümkün olsa da tel.la kendisiyle direkt konuşabilsem.dasatinib kullananların sayısı az,önceleri ben de aynı ilacı kullanan birini bulmayı çok istedim.Hatta hastanede elimde ilaçla bunu kullanan var mı* diye sordum O gün değil fakat başka bir gün Rabbim karşıma çıkardı,fakat her bünye farklı olayına geliyoruz yine.O ilaca yeni başlamış 100 mg.ve şikayeti yoktu.Fakat benim 2 seneyi aştık bu ilaçla,her an tabiri caizse diken üstündeyim.Şu an 50 mg.lık günaşırı alıyorum ve yan etkilerinin nerdeyse yarısın(prospektüstekileri )görüyorum.Velhasıl hastalık yok,hasta var.Cenab-ı Allah'ın rahmetinden ümit kesilmez diyerek yola devam ediyoruz.ALLAH'ın ipine sımsıkı sarılanlar sarp yokuşu aşacaklardır,selametle kalın.

ozguntansoker 2014-05-12 19:22:58
Merhaba onerkole, inanın ki defalarca okudum, anladım ancak bir yorum yapmıyorum çünkü sanırım ilaçlara biraz zaman vermek lazım. Tekrarlanan bcr-abl testinizi sonucu merak ediyorum, çıktığında muhakkak haber verin. Hastamızın da çok ilaç kullanmaktan dolayı durumunu düşünebiliyorum ve acil acil şifalar diliyorum. Umarım en kısa zamanda bir teşhis gerçekleşecek. Durumunuzu paylaştığınız için de teşekkür ederiz. Sevgi ve desteklerimizi gönderiyoruz

ozguntansoker 2014-05-12 19:14:55
Merhaba hayat, bilgi için teşekkürler. Ayda bir test belki yeni aletlerden dolayı kısa bir süre için geçerli olabilir. Benim de test sürelerim 6 aydan 3 aya indi. Haziranda hem test hem de recete zamanım. Detaylı öğreneceğim. sevgiler

ozguntansoker 2014-05-12 19:12:17
Sevgili esrab, gelişmeler en kısa zamanda çevirileri yapılmış, özet ve net olarak sitemizde olacak :) Sevgili arkadaşlar aramızda dasatinip kullanan var mı? Önerilere ihtiyacımız var. Teşekkürler

ozguntansoker 2014-05-12 19:07:48
Merhaba lasmagic, çok geçmiş olsun annenize ama tedavi başlamış ve çok iyi gidiyor bu da sevindirici bir haber. İmatenil ile başladıysanız devam edebilirsiniz. Etken maddeleri aynı olduğu için çok fark olmadığını düşünüyorum. Son veriler de orjinal ve muadil ilaçların başarı oranları arasında kayda değer çok da bir fark olmadığını ortaya koyuyor. Ancak, tabi ki gleevec katkı payı (kutu başı 300 civarı olduğunu söyleyen arkadaşlarımız var, en son 150 tl civarı idi) olması bu durumda da etken bir rol oynuyor. Şahsi fikrim başladığınız ilaçda devam etmenizdir :) Yan etkisi de yoksa çok iyi demektir. İlaç alım saatine siz de karar verebilirsiniz ancak doktorunuz alım koşulları konusunda güzel yönlendirmiş. ben öğleden sonraları alıyorum bazen akşama kayabiliyor ilaç saatim.
Beslenme ve günlük aktivite konusunda ben her zaman hafif egzersiz öneriyorum, öğün atlamamaya çalışın, iyi beslenin ve bol su için :) Genel olarak ilaç alımlarında ve her zaman greyfurttan kaçınmanızda fayda var, bir de antibiyotik etkisinden dolayı sarımsak ile ilacınızı aynı öğünde tüketmeyin. Onun haricinde farklı bir durum yok :) çok geçmiş olsun sevgiler

onerkole 2014-05-11 15:01:28
Merhaba Arkadaşlar
29 nisanda kontrole gittik. lokosit değeri 120 bin çıktı. Tabi bacaktaki şilikler artmış durumdaydı. Sonuçlardan sonra yoğun bakıma yatış yaptık. yoğun bakımda 21 litre sıvı çıkarıldı, karaciğer ve akciğere ultrason yapıldı. adını yanlış hatırlamıyorsam drapper çekildi ve 3 adet tanı konuldu.
kronik myeloproliferatif hastalık
budd-chiari sendromu
assit
7 gün yoğun bakımın ardından bacaklar-ayaklar normale dönmiş vaziyette karın şiş durumda taburcu olduk.
yoğun bakımda tıkanan damarların açıldığı sıvı alımı yapıldığı kan sulandırıcı hb 8.4 olduğu için 1 ünite ert replase edildiği epikrizde yazıyor.
genetik sonucumuzda kanda %20 PH kromozomu olduğu sonucu ulaştı. aynen yazıyorum.
sonuç:
nuc ish (ABL1x3) , (BCRx3) , (ABL1 con BCRx2) 350/500
yorum:
%20 oranında ph kromozomu pozitif saptanmıştır. bu sonuç submikroskobik kromozom aberasyonları, dna'daki tek gen mutasyonları ve nadir mozayikleri ekarte edemez.
tıbbı biyolojiye verdiğimiz kan ve ilik numunesi örneklerinde bcr-abl negatif çıkmıştı. 6 mayısta periferik kandan bcr abl ve jak2 mut karyotip ve kemik iliği biyopsisi yeni retiküler lif derecesi bakılması için tekrarlandı.
Ayrıca kemik iliği nakli ihtimaline karşın 13 mayısta kardeşlerden hla bakılması için doku tipinden randevu aldık.
yoğun bakımda her gün yapılan tam kan sayımında lokosit değerinin düştüğü trombosit değerinin yükseldiği görülmekte.
6 mayıstaki son kan sayımında lokosit 60000, trombosit 47000 olarak görünüyor.
kullandığımız ilaçlar epey fazlalaştı
hydrea 500 mg kapsül
lasix 40 mg
clexane 6000 anti-xa enjektör
avelox 400 mg
aldactone 100 mg tablet
imatinip 300 mg
ürikolik
13 mayısta kontrole gideceğiz son durumumuz. karın hala şiş durumda ayaklar-bacaklar tekrar şişmeye başladı. Devamlı yatıyor.
yani durumunda şuan bir gelişme yok.
Hepimize geçmiş olsun...

hayat 2014-05-09 17:07:55
mrhaba arkadaşlar bugün glivec aldım bir kutuya 330 tl fark çıktı ve sistem değişmiş sadece bir kutu alabildm böyle olursa ayda bir hastaneye gitmek zorunda kalacaz.

esrab 2014-05-09 17:07:41
Herkese tekrar merhaba bugun kemik iligi aspirasyonumuzu olduk ve pazar gunu dasatinibe baslama karari alindi glivecte kramp goz sisligi ilk bi sene cok sonra azalmalar kramplar zaman zaman azalmalarla yan etkileri gecirdik glivece direnc cikmadiama yeterli gelmedigi icin dasatinibe geciyoruz biliyorum yan etkiler kisiye duruma gore cok degisiyo ama nasil glivec kullaniminda birbirimize onerilerde bulunuyorsak bunda da sizlrrden kullanmis olanlardan yardim oneri istiyorum sık olarak nasil yan etkilerle karsilasiriz ilaci sanirim glivecteki gibi yemek arasi alma sarti yok acta alabiliyoruz dogrumu?50 mg sabah aksam kullanima basliycaz yardimlar oneriler lutfen hepinize saglikli uzun omurler ozgun hanim konferansla ilgili bilgileri sizden dort gozle haberlerinizi bekliyorum :)

DrHalil 2014-04-27 21:42:09
ONERKOLE Tıbbi teşhis tam olarak konulamadığı halde imatinip nasıl alıyorsunuz?

onerkole 2014-04-27 21:42:00
Özgün hanım ve can bey teşekkürler.
Yapılan testler ve sonuçları yazdığım gibidir. Bir an evvel tedaviye başlamamız için ilk muayenemizde, testler çıkmadan ilacımızı alıp tedaviye başladık. Kafamızı karıştıran bcr-abl nin negatif çıkması oldu. 29 nisanda tekrar gittiğimizde hata olup olmadığını öğreneceğiz. bu arada biz uşak ilinde yaşıyoruz. özgün hanımın yorumunda belirttiği lokosit fazlalığından dolayı doktorumuzun hydrea verdiğini öğrenince, tanı konulmamasına rağmen ilacı reçetesiz aldım ve kullanmaya başladık. aşırı lokosit fazlalığının kılcal damarlarda tıkanıklık yaptığını, kan dolaşımının yavaşladığını buna keza dolaşımın yavaş olduğu bölgelerde şişmelerin olabileceğini internette okuduğum yazılarda gördüm. Son durumumuz hydre nın etkisi var gibi; sabahın erken saatlerinde ayaklardaki şişlikler azalıyor. ilerleyen saatlerde şişlik aynı seviyelere geliyor. 22 nisanda kan testi için kan alınan damarın üzeri sertleşmiş ve ele doğru 8-10 parmak morluk oluşmuş durumda. karın şişliği her geçen gün azalıyor.
Son durumlarımız bunlar.
hepmize geçmiş olsun...

1
...
40
41
42
43
44
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo