KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
41
42
43
44
45
...
108

ozguntansoker 2014-04-16 09:37:39
merhaba klm, tedavinin biraz zorlu geçtiğini görüyorum(ilac değişikliklerinden dolayı). Su an her sey yolunda mı? Baş agrısı ve sersemlik bir cogumuzda ilacı aldıktan sonra bir 2 saatlik oluşuyor. Yeni bir ilac da bunu yapacaktır diye dusunuyorum. Bunyenın alışma surecı gıbı bırsey. Herhangi bir yan etki yaşıyor musun? sevgiler

umut34 2014-04-15 08:23:19
merhaba..Esım 1 yıldır kml hastası daha once bahsetmıstım burda...3 ay once kanda bcr abl sonucu 0,017 ıdı..drumuz korkulacak bısy olmadıgını cıhazların yenılendıgı ıcın bole cıkmıs olacagını solemıstı..sımdı 1 yıl oldugu ıcın kemık ılıgı alındı..BCR ABL 0,036 sımdıde..henuız dr gostermedık sonucları..ama burdkı yorumlarla rahatladım bıarz.0,05 ltı negatıf kbul edılecekmıs..esım spralcel kullanıyor bu aradaa..

klm 2014-04-13 18:21:39
merhaba, 3 yıldır ilk fazdan tasigna kullanıyordum ancak son kemik iliği testinde %61 leri gördüm,hematolojik yanıt ta kayboldu. wbc 15-18 aralığında değişti. mutasyon testi sonucu tasignaya karşı direnç oluştuğu ortaya çıktı.( nilotinib ve imatinibe) sprycel kullanmaya başladım.önce 70 mg ile başladım 2 haftadır 140 mg kullanıyorum.ilaç başlangıcında ve doz artışında baş ağrısı sersemlik oluştu ama daha sonra geçti.

yalnz 2014-04-11 18:07:40
gürselbadakal bey annem 2 gündür spreycel kullanıyor. ama 2 gündür annem de aşırı derece de baş ağrısı ve eklemelerde ağrı yapıyor. annem sanki beynim yerinden çıkacakmış gibi oluyor dedi. spreycel böyle yan etki yaparmı. bu ilacı kullanan arkadaşlar bilgi verebilirlermi. spreycel tasiğna dan daha etkili ve güçlü bir ilaç deniyor acaba bu doğruluğu varmı.

sureyyacan82 2014-04-10 18:16:25
Herkese Merhaba,Değerlerle ilgili yorumları okuyorum cok hosuma gitti,cunku bu hastalıkta herkeste normal giden ne olduysa bende hep tersi olmustur.Simdi yorumlara bakıyorum da yine aynısı :) Yıllarca bcr-abl degerim hep oynardı,yukseldi alcaldı,bunlar olagan seyler dedim hep.Simdi ise yeni cihaz cıkmıs deniyor daha detaylı inceleme için,negatif degerlerın daha az gorulecegi söylenıyor.Bende ise 2001 den beri ilk defa son 2 bcr-abl m negatif cıkıyor.Yine tersten gidiyorum anlasılan.İşin saka olan tarafı.yeni cihaz eski cihaz,3 yukselmiş 5 alcalmıs.Bunlara kafa takmayın.Kendinizi iyi hissettiginiz surece sorun yok.Ufak deger oynamalarını kaale almayın,bigun negatif cıkar,bigun rakamlı.Bu arada yurtdısında 3 yasında kml ye yakalanmıs bir kızımız ve ailesıyle tanıstım.ilk defa bu kadar genc birinde kml ile karsılastım.200 mg gleevec verildigini soyledi ailesi ve gleevec hasta grubunda izlemi devam edıyormus.Eskiden 50 yas ve ustu kısılerde gorulen bı hastalık olan KML gunumuzde genclerde ve cocuklarda dahi gorulmeye basladı.hastalıkta kendıne yeni seyler eklıyor olmalı.Galiba bircok kişide hersey mukemmel gıdıyor,bır durgunluk var grubun uzerınde.Aman herkes mukemmel hıssetsın ama kendınızle ya da cevrenızle KML İLE alakalı seylerde paylasın lutfen :) sevgiyle kalın.

gurselbadakal 2014-04-10 18:15:04
Merhaba yalnz.Ben TASİGNA'dan SPRYCEL'e yeni geçiş yaptım.Çünkü artık direnç gelişmişti.100 mg.la başladım ve 25 gün sonunda tüm kandeğerlerim çok düştü (WBC dahil).Bunun üzerine 1 hafta ara verip daha sonra 50 mg. olarak devam edeceğim.Benim durumum böyle.Geçmiş olsun.

ozguntansoker 2014-04-09 09:29:24
Merhaba hayat, sonuçlarınız gayet güzel, çok sevindim :) ve sanırım artık negatifi göremeyeceğiz. Kemik iliği nakli olmadığımız için vücudumuzda azıcık da olsa bulunacaklar. Yani artık 1000 de değil de 10.000 de bakılıyor gibi düşünebiliriz. Çok az bir rakam dahi olsa testte çıkacak. Artık biz 0.05 in altını negatif olarak kabul edeceğiz. Ben memnunum açıkcası bu durumdan, bir bilinmeyen nokta daha aydınlandı, umarım bu gelişmeler hastalığın yine ilaçla 'yok edilebilmesine' kadar gider :) detaylı bilgileri Mayıs ta edineceğiz. sevgiler

hayat 2014-04-09 09:07:08
merhabalar özgün hanım bizimde 0,031 olan bcr abl sonucumuz son yaptırdığımız testte 0,015 çıktı verdiğiniz bilgi beni sevindirdi açıkcası kötü yanıda bcr abl sonucumuzda negatiftir yazısını daha mı az görecez:)

yalnz 2014-04-08 19:40:07
arkadaşlar iyi akşamlar. bugün annemin kontrolü vardı imatis300 mg kullanıyordu. bugün ilik alındı pataloji sonucu 2 hafta sonra çıkacak. ama doktor annemin ilacını değiştirdi nedeninin bilmiyorum sprycel 50 mg dan 2 tane içecek yani 100mg bu ilaç nasıl yan etkileri nedir. bu ilacı kullanan arkadaşlar beni bilgilendirebilirlermi. 15 aydır annem 400mg kullanamadı fazla hep 200 veya 300mg kullandı 400mg içtiğinde ise kan değerleri çok düşüyordu. acaba imatis ile bir türlü kan değerleri oturmadığı içinmi değiştirildi bilemiyorum. bugünkü kan değerleri ise şu şekilde wbc:3.9.....4,5-10.3 hgb:11,7......13,6-17,2 plt: 184.... 156-373 yaklaşık 5 ay önce çıkan ilik testinde fish de ise negetif çıkmıştı oysaki.

ozguntansoker 2014-04-08 19:18:17
Hepinize merhaba, sizlerle test sonuçlarımı paylaşmak istiyorum. 2008 Mayıs ta hastalığımın teşhisi konuldu, 3 ay sonra kan testleri normale dondu, ilk 6 ayımdan sonra remisyondaydım. Halen gellevec te devam ediyorum ve son bcr-abl kandan Mart 2014 te bakıldı. Eylül 2013 de de biyopsim yapılmıştı. Biyopsi sonuçları temiz . Yeni testin (kandan) sonuçları da 0,017 geldi. Doktorum bana endişelenmemem gerektiğini, cihazların yenilendiğini ve artık 0.05 in (meleküler yanıt limiti) altındaki sayıların da çıkacağını söyledi. Yani eğer hala eski sistem olsaydı benim 0.017 lik değerim 0.05 in altında olduğu için rakamsız negatif sonuç verecekti. Yeni sisteme geçiş böyle bir şeymiş :) Bana 2008 yılında, en iyi aletlerin bile alınan kandaki bir miktarı test edebildiklerini, belli bir değerin altına inceleme için inilemediği söylenmişti. Demek ki bu geçen 6 yıl içinde dedikleri oldu. Artık 400 bin değil de 1000 hücremiz, kanımız vs imiz incelenebilecek. Bu da bizim kendi hastalığımı hakkında bize biraz daha derin bilgiler verecek. Mesela ben hep merak ediyordum, negatif demek ne kadar negetifi ya da hiçliği tanımlıyor diye. Şimdi daha da rahatladım. Aslında endişe mi etmem lazım bilemiyorum tabi ama :)))) yani hep o 0.05 in altını merak ediyordum. var mı yok mu diye? İlacın gücünü de daha fazla test etme şansımız olacak bu şekilde. bir sonraki testim 3 ay sonra, eğer o testte şimdiki değerler oranında çıkarsa sanırım makinayı da ben test etmiş olacağım :) Şimdi olaya bir de kötü tarafından bakalım, ki bunun kararını şimdiden veremeyiz, ama deneyelim. limdi, en azından benim 3 tane daha 3 er aylık teste ihtiyacım var. 3 ay sonra, bu rakam artıyor mu? testten 3 ay sonraki testte artış devam ediyor mu yoksa sabitleme var mı? son 3 aylık test aralığında da sabitleme yok ve hala artış var mı? çünkü bazen negatif pozitif negatif gidebiliyorduk, o yüzden şu an yeni makine olasılığı daha yüksek ihtimal. özetle, bu gibi durumlarla karşılaşabiliriz, moral bozulacak bir durum değil aksine daha detaylı inceleme olacağı için güzel bir haber. bu şekilde test sonuçlarınız var ise paylaşabilirsiniz. bu sisteme bizden önce geçen arkadaşlarımız vardı. ben de ilk onları aradım, şimdi de hepinize yazıyorum, bilginize :) sevgiler

1
...
41
42
43
44
45
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo