KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
42
43
44
45
46
...
109

esrab 2014-04-16 22:57:49
Sureyyacan bey ve ozgun hanim gecen yazdigim yaziyla.ilgili birseyler paylasmanizi umuyorum hergun siteye girip kontrol ediyorum sanirim gozden kacti bende sizlerden bilgi istiyorum

gurselbadakal 2014-04-16 22:57:47
Merhaba Özgün Hanım.Ben 2007 yılı temmuz ayında TASİGNA'ya erken erişim sistemi ile başlamıştım.Mart ayı başında 100 mg. ile SPRYCEL'e başladım.Çok bariz bir fark yaşamadım.Sadece yazdığım gibi fazla ağır geldi doz ve kan değerlerim çok düştü.Şimdi 50 mg. ile devam ediyorum nisan ayının 10'undan beri.Ay sonunda tekrar kontrolüm var.Sonuçları paylaşırım.Herkese sağlıklı günler.

ozguntansoker 2014-04-16 09:37:43
sureyyacan82 merhaba, yazını çok beğendim. Seni çok iyi anlıyorum. Zaten burada olmamızın sebebi kendimiz gibi olanlarımızın bize güç vermesi ve destek olması :) Sen yine tersten gidiyosun tabi ki ama :)) bence negatif değerleri çoktan hak ettin :) Samimi paylaşımın için teşekkür ederim. Ayrıca, 3 yaş meselesinde bir de 4 yaşında kml limiz vardı. Tabi bu 3 sene kadar önceydi. Çok üzülüyorum, tek tesellim kml'nin yaşam şansı vermesi ve diğer lösemi türlerine göre daha şanslı bir hastalık olması. Onun dışında bir teselli yok. Sanırım söz konusu küçükler olunca büyükler kendi derdini unutuyor. Ben yine de tüm hastalara şifa diliyorum. Beni bu konuda en çok mutsuz eden şey de hala nedeninin bilinmemesi ve önlenemiyor olması. Lütfen, senelik kan testlerinizi aksatmayın. her zaman söylüyoruz, erken teşhis hayat kurtarıyor. sevgiler :)

ozguntansoker 2014-04-16 09:37:41
Merhaba gurselbadakal, sizinle detaylı görüşüyorduk o yüzden az cok durumu biliyorum. Sadece şunu merak ettim, ne kadar süre tasigna kullanmış oldunuz ve yan etki bakımından iki ilaç arasında nasil bir fark gösterebilirsiniz. ve suan da günde 50 mg ile sprycel nasıl gidiyor? çok geçmiş olsun sevgiler

ozguntansoker 2014-04-16 09:37:40
Merhaba umut34, değerler gayet güzel, aynen devamını dilerim :) sevgiler

ozguntansoker 2014-04-16 09:37:39
merhaba klm, tedavinin biraz zorlu geçtiğini görüyorum(ilac değişikliklerinden dolayı). Su an her sey yolunda mı? Baş agrısı ve sersemlik bir cogumuzda ilacı aldıktan sonra bir 2 saatlik oluşuyor. Yeni bir ilac da bunu yapacaktır diye dusunuyorum. Bunyenın alışma surecı gıbı bırsey. Herhangi bir yan etki yaşıyor musun? sevgiler

umut34 2014-04-15 08:23:19
merhaba..Esım 1 yıldır kml hastası daha once bahsetmıstım burda...3 ay once kanda bcr abl sonucu 0,017 ıdı..drumuz korkulacak bısy olmadıgını cıhazların yenılendıgı ıcın bole cıkmıs olacagını solemıstı..sımdı 1 yıl oldugu ıcın kemık ılıgı alındı..BCR ABL 0,036 sımdıde..henuız dr gostermedık sonucları..ama burdkı yorumlarla rahatladım bıarz.0,05 ltı negatıf kbul edılecekmıs..esım spralcel kullanıyor bu aradaa..

klm 2014-04-13 18:21:39
merhaba, 3 yıldır ilk fazdan tasigna kullanıyordum ancak son kemik iliği testinde %61 leri gördüm,hematolojik yanıt ta kayboldu. wbc 15-18 aralığında değişti. mutasyon testi sonucu tasignaya karşı direnç oluştuğu ortaya çıktı.( nilotinib ve imatinibe) sprycel kullanmaya başladım.önce 70 mg ile başladım 2 haftadır 140 mg kullanıyorum.ilaç başlangıcında ve doz artışında baş ağrısı sersemlik oluştu ama daha sonra geçti.

yalnz 2014-04-11 18:07:40
gürselbadakal bey annem 2 gündür spreycel kullanıyor. ama 2 gündür annem de aşırı derece de baş ağrısı ve eklemelerde ağrı yapıyor. annem sanki beynim yerinden çıkacakmış gibi oluyor dedi. spreycel böyle yan etki yaparmı. bu ilacı kullanan arkadaşlar bilgi verebilirlermi. spreycel tasiğna dan daha etkili ve güçlü bir ilaç deniyor acaba bu doğruluğu varmı.

sureyyacan82 2014-04-10 18:16:25
Herkese Merhaba,Değerlerle ilgili yorumları okuyorum cok hosuma gitti,cunku bu hastalıkta herkeste normal giden ne olduysa bende hep tersi olmustur.Simdi yorumlara bakıyorum da yine aynısı :) Yıllarca bcr-abl degerim hep oynardı,yukseldi alcaldı,bunlar olagan seyler dedim hep.Simdi ise yeni cihaz cıkmıs deniyor daha detaylı inceleme için,negatif degerlerın daha az gorulecegi söylenıyor.Bende ise 2001 den beri ilk defa son 2 bcr-abl m negatif cıkıyor.Yine tersten gidiyorum anlasılan.İşin saka olan tarafı.yeni cihaz eski cihaz,3 yukselmiş 5 alcalmıs.Bunlara kafa takmayın.Kendinizi iyi hissettiginiz surece sorun yok.Ufak deger oynamalarını kaale almayın,bigun negatif cıkar,bigun rakamlı.Bu arada yurtdısında 3 yasında kml ye yakalanmıs bir kızımız ve ailesıyle tanıstım.ilk defa bu kadar genc birinde kml ile karsılastım.200 mg gleevec verildigini soyledi ailesi ve gleevec hasta grubunda izlemi devam edıyormus.Eskiden 50 yas ve ustu kısılerde gorulen bı hastalık olan KML gunumuzde genclerde ve cocuklarda dahi gorulmeye basladı.hastalıkta kendıne yeni seyler eklıyor olmalı.Galiba bircok kişide hersey mukemmel gıdıyor,bır durgunluk var grubun uzerınde.Aman herkes mukemmel hıssetsın ama kendınızle ya da cevrenızle KML İLE alakalı seylerde paylasın lutfen :) sevgiyle kalın.

1
...
42
43
44
45
46
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo