 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| kayisikentli |
2015-03-22 09:35:22 |
|
| özgün hanım merhaba bugün oğlumun genetik kan tahlilini aldım dr toplantıda olduğu için gösteremedim size yazmak istedim yeni aldığım tahlil majör bcr-abl 4 030 abl 75 244 bcr-abl 0.0536 abl 5.35591 ncn 3.24464 sonuçlar tedavi olduğu hastanenin sonucu 12/11/14 aldığımız sonuç ise bcr-abl 86 abl 4 999 bcr-abl/abl 0.0172 idi ankaradan gelen kan tahlili sonucu 2/6/15 bcr/abl füzyon gen relatif eskpiresyonu 0.002353 özgün hanım bu günkü aldığım sonuçlar rakam olarak bana yükselmiş gibi geldi diğer sonuçlarla kıyasladığım için öyle geldi sizden ricam lütfen beni aydınlatırsanız çok sevinirim şuan yine moralım bozuldu sizce değerler olumlumu rabbime emanet olun iyi ki varsınız siz bizim ücret almayan psikiyatır dr muzsunuz şimdiden teşekkürler |
|
| Elif13 |
2015-03-17 16:39:44 |
|
| cevabınız için teşekkür ederim Özgün hanım, başka kimsenin böyle bir kısıtlamadan bahsetmemesinin nedeni sanırım kimsenin doktoru patlicandan bahsetmemiş , bazı bitkileri doktorlar bazı hastalara kisitlayabilir kişisel olabilir dediniz ama benim Söylemek istediğim bu kişisel konu değil genel kural olarak doktorumuz gliveci yazdığı ilk gün Patlıcan kesinlikle yenmeyecek, ölümcül bir zehirlenmeye neden olur, ilaçla etkileşime giriyor bu gıda dedi. benim 2 endişem var eğer zararliysa burda glivecle tüketen varsa onlar zarar görebilir eğer boyle bisey yoksa ve Türkiye'de bunu hastasına söyleyen tek doktor bu kişiyse onun hastalık ve ilaç bilgisine ve konuya hakimiyetine inanmamak gerektiğini düşünürüm haliyle derdimi anlatabildim mı bilemiyorum elbette sorun bir gıdayı yemek ya da yememek degil bu hastalikla sağlıktan baskası önemli olamaz yanlışı yapan tek bir doktorsa belki bilmek gerek |
|
| ozguntansoker |
2015-03-10 12:45:09 |
|
| Merhaba selcukbey, çok sevindim iyi olmanıza. İnşallah da hep böyle devam edecek. Çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. Sizler de benim moral kaynağımsınız ve ben de sizleri çok seviyorum. İyi olacaksak bu hepimizin birbirine desteği ile olabilir düşüncesindeyim. Maalesef yeni yeni hastalarımız oluyor ve hem onlar için hem de bizim için yararlı bilgileri vermeye çalışıyorum, çalışıyoruz, hep beraber. Umarım azıcık da olsa bir faydası oluyordur. sevgiler hepinize |
|
| ozguntansoker |
2015-03-10 12:43:51 |
|
Merhaba selcukbey, çok sevindim iyi olmanıza. İnşallah da hep böyle devam edecek. Çok teşekkür ederim güzel sözleriniz için. Sizler de benim moral kaynağımsınız ve ben de sizleri çok seviyorum. İyi olacaksak bu hepimizin birbirine desteği ile olabilir düşüncesindeyim. Maalesef yeni yeni hastalarımız oluyor ve hem onlar için hem de bizim için yararlı bilgileri vermeye çalışıyorum, çalışıyoruz, hep beraber. Umarım azıcık da olsa bir faydası oluyordur. Ben bu vesile ile 1-2-3 mayıs barcelonda yapılacak olan kml 2015 toplantısının haberini vereyim. İlgilenenler olursa aramızda, bana mail adresimden ulaşabilirsiniz (ozgunt3@yahoo.com) her türlü bilgiyi verebilirim. Bu toplantıları cmladvocates grubu yani kmlsavunucuları olarak adı geçen, avrupa kml grubu yapıyor ve dünyanın her bir ülkesinden kml hasta ve hasta yakınları ve ayrıca konusunda uzman kişiler yer alıyor ve kml hakkındaki son gelişmeleri ve verileri sunuyorlar. bilginiz olsun isterim, sevgiler hepinize
|
|
| selcukbey |
2015-03-06 10:42:31 |
|
| Slm arkadaşlar. Uzun zamandır yazmıyordum, arada bir siteye girip iyi olduğumuzu söylemek sanırım birbirimize moral verecektir. Şimdilik değerlerim iyi. Gündelik yaşantım hastalanmadan önceki gibi devam ediyor, çalışıyorum. Yaradana hamdolsun, hiçbir sıkıntım yok. Hepinize geçmiş olsun. Özgün Hanım sabırla siteyi güncel tutuyorsunya gerçekten seni taktir ediyorum. Sen bizim moral kaynağımızsın, seni seviyoruz. |
|
| ozguntansoker |
2015-03-05 09:50:13 |
|
| Merhaba mine, çok çok geçmiş olsun öncelikle. Bcr/abl oranın 0.079222 imiş, bu gerçekten düşük bir oran. Diğer kan değerlerin nasıl? wbc,hemoglobin, plt'ler de iyi ise, bence tedaviye iyi ve güçlü bir şekilde başlayabilirsin. Moral bozmana gerek yok. Bu hastalık hayatını normal yaşamana izin veriyor. Sen moralini yüksek tut. Yan etkilere çok takılma sakın. Onlar gelip geçiyor. Hastalığın ilk evrelerinde olduğun vücudunda bulunan bcr-abl oranın düşüklüğünden belli. Bu da çok sevindirici bir haber. Dr ları da çok suçlama, artık kimseyi suçlama, kendin de dahil, eğer konusunda uzman ise, 10.000 den düşük wbc de baktırabilir detaylı testlere. Benim de başıma gelmişti, diş problemimden kaynaklandığını söylediler ve bakmadılar ama bir sene sonra dikkat çekmişti wbc ler. Şimdi onun şüphesine düşüp neyi çözeceğim ki, belki dişimdendi belki değildi, ben ciddiye alıp bir daha yaptırdım ya, ben ona bakıyorum :) Olabiliyor böyle şeyler. Sağlımız aslında bizim ellerimizde. Hastalığımız ve kendimiz hakkında ne kadar çok şey bilirsek, o kadar güzel üstesinden gelebiliriz bazı şeylerin. Kemik iliği için başarılar, tatlı bir işlem değil hepimiz biliyoruz, kendimizi kandırmayalım :) Bağırmak istiyorsan bağır, çağır ama sadece 5 dk dayanmaya çalış. Dünyanın sonu değil. İlk olacağı için sakin olmaya çalış :) Sonucunu da bekliyoruz. sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2015-03-05 09:50:11 |
|
kayisikentli, çok teşekkür ederim kayısıkentli, hasta ve hasta yakının kafasının tedavi konusunda gerçekten rahat etmesi gerekiyor. Tedavinize, dr unuza ve kendinize güvenmezseniz (ben) başarılı bir tedavi süreci olabileceğine inanmıyorum. Bu da bilgi ile oluyor. Ben bizlerin durumuna bakarak bir şeyler söylemeye çalışıyorum. Hiç kimse olmasa kendi testlerimden de size bir şey söyleyebilirim. Mesela benim yeni aletlerden sonra sayılı gelmeye başladı. 0.017 gibi, ben de ne anlama geldiğini anlamadım. Dr umda bana artık böyle gelebileceğini ama oran altı olduğu için eskisi gibi negatif kabul edebileceğimi söyledi. 6 ay sonra sonra negatif geldi, sayı yoktu. Şimdi yeni sonucumu bekliyorum.Belki sayılı belki negatif. Sayılı gelirse hangi oranda. Ve bir sonraki testt artış olur mu? Ve bu artış ne kadar olur? Ben bunlara bakarım. Eğer ilk sayılı çıktığında tedavimi değiştirmiş olsa idik, boşu boşuna bana iyi gelen ilacı bırakıp daha etkili bir ilaca geçmiş olacaktım. Bahsettiğiniz ilaç tasigna, etkin maddesi nilotinib, bir üst jenerasyon ilaç. İmatinibden daha güçlüdür ve genelde ya sıfırdan tasignaya başlanılır (bazı hastaların durumları onu gerektirebilir) ya da imatinib işe yaramaz ise geçilen ilaçtır. Tabi bu kadar da basit olmaya bilir bazen, hastanın durumu da önemli. İlaç değişikliğini doktorunuzla iyi görüşün mutlaka derim. Bende de sevgiler, çok geçmiş olsun, içiniz rahatlıyorsa ne mutlu bize. (Bildikçe, öğrendikçe daha da rahatlayacaksınız emin olun :)
|
|
| mine |
2015-03-04 18:15:48 |
|
| Merhaba Ozgun hanım. bende bugun kml hastası oldugumu ogrendım. genetık testımde bcr/abl fuzyon genı pozıtıf olarak saptanmıstır sonucu cıktı. bcr/abl fuzyon gen relatıf ekspresyonu 0.079222 oran bu sekılde hastalıkla ılgılı hıcbısey bılmıyorum ayrıca bu sıteyıde babam kesfettı yuregınıze saglık cok guzel bı sıte kurmussunuz sayenızde bu hastalıkla yenı karsılasanlar bılgılenmıs olucak. benımde degerlerımle ılgılı bıraz yorum yaparsanız cok sevınırım. karısık bı psıkolojı ıcındeyım. hastalıgımın ılk evrenlerındeymısım su anda. bende bu durumu aslında bır tesaduf sonucunda ogrendım. aıle hekımlıgıme tansıyon ılacı yazdırmaya gıtmıstım orda doktor bılgılerıme bakarken( onceden kan tahlılı yaptırmıstım ve onu onemseyıp gıdıp almamıstım) bunun uzerıne doktor hanımında bu tahlıle gozu takıldı ve lokosıt ve trombosıtlerımın yuksek oldugunu ılettı sen neden bu sonucları gelıp almadn dıyede bana kızdı bunun pesıne dusmen gerek dıyıp benı bı arastırma hastanesıne sevk ettı. o gunden bu yana bu surece geldık. yarın kemık ılıgı bıyopsım yapılcak acıkcası bıraz korkuyorum. bu arada yarın gıdıpte aıle hekımlıgı doktorunada tesekkurlerımı sunucam o olmasaydı ben boyle bı hastalıgın varlıgından nasıl haberdar olabılırdım. ayrıca onceden baska hastanelere gıttıgımdede bu oranlar yuksek cıkmıs ama o doktorlar bana hıcbır uyarı yapmamıstı bılmıyorum belkı dıkkatlerınden kactı belkıde gorduler ama baslarından hemen atmak amaclı sallamadılar. dıger hastalarında hıkayelerını okudum ılacların yan etkılerı oluyomus ozellıkle vucutta odem yapması felan hıc hosuma gıtmedı. su anda soylıceklerım bunlar. ozgun hanım herkeslere gecmıs olsun dıyorum allah herkesın sıfasını versın saygılar. |
|
| kayisikentli |
2015-03-04 18:14:22 |
|
merhabalar özgün hanım o kadar içimi rahatlattnız ki şuan kuşlar kadar hafifledim size nasıl tşk ve dua edeceğimi bilemiyorum rabbim sizden razı olsun inş boy boy çocuklarınız olur onların mürvetini rabbim size gösterir.Genetik kan tahlili çıkana kadar kendimi yiyip bitirecektim az daha sizin yazdıklarınızdan sonra şimdi çok iyiyiyim piskolojimi düzelttiniz dr bana ilacın adı nilotinip demiş di hatırladığım kadarıyla testen sonra belki değiştirmez ben ona tekrar sonucu bi daha göstermeyi düşünüyorum belki yine imatis yazar ben size çıkacak genetik tahlilinin sonucunu gene yazacağım hayat rumuzlu arkadaşımada tşk ediyorum bana cevap yazdığı için allaha emanet olun sağlıklı mutlu hayırlı uzun ömürler diliyorum herşey gönlünüzce olsun.
|
|
| metinn |
2015-03-03 14:56:50 |
|
| Herkese merhaba, yakın zamana kadar belirgin bir şikayetim olmamasına rağmen, bir üst solunum yolu hastalığı sırasında kendim kan tahlili yapılmasını talep ettim, wbc:22 ve eos değerim %60 çıktı. Şimdi bende kml araştırması yapılıyor. Bu değerlere ya da yakın değerlere sahip arkadaşlarımız var mı? Eos değerim çok yüksek eos değeri yüksek olupta kml teşhisi konan arkadaşlarımız var mı şimdiden teşekkürler.. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
