KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
44
45
46
47
48
...
109

esmerim2012 2014-03-06 16:40:10
Merhabalar,bayan arkadaşlar saç boyatma konusundaki düşünceleriniz nelerdir?

ozguntansoker 2014-03-05 13:01:06
Sevgili DURU, düşüşlerin miktarına takılmayın. Bazen az bazen çok olabilir. Bizim hayatımız kontrollerle geçmekte, kötü süprizlerimiz yok :) Bundan sonraki aylarda düşüş devam ediyorsa sorun yok demektir. Düşüş az olabilir, hiç olmayabilir, gerileme olabilir. Bu gibi durumlarda hemen tedavi değiştirmek yanlış olur. Çünkü, arkadaşlarımız bilir, sürekli negatif gidenlerimiz de arada bir pozitif çıkabiliyoruz ve bir sonraki testte yine negatife dönebiliyoruz. Bu durumun bir çok nedeni olabilir. Tedavinin değişmesi için uzun süre artış olması ve bu durumun süreklilik göztermesi gerekmekte. Şu anda bulunduğunuz sayı moral bozacak bir sayı değil :) bundan sonraki testiniz için Nisan çok uzak değil beklenebilir ancak geciktirilmemeli. Rutin 3 aylık kontrol zamanınıza denk geliyor zaten. Hastahane olayında haklısınız, çabamız bizi kontrol hastası statüsüne almaları, hepimiz aynı yollardan geçtik. İstanbulda iseniz size hastane önerisinde bulunabiliriz. (özelden mail atabilirseniz elimden geleni yaparım, bu konuda bir çok hastanenin tadına baktım diyebilirim :) Bence bu durumda eşinizi zorlamanıza gerek yok. Üzerine basarak yazıyorum ki ben dr olarak değil bana verdiğiniz verilen ışığında bunu size söylüyorum. Hastalığın ilk saflarında rutin kontrol süresi 3 aydır. Bcr-abl seviyeniz yüksek başlamış biraz ilaca ve tedaviye zaman tanıyın. Eşinize de :) bir sonraki test zamanınızda tekrar paylaşalım durumunu. Bunun dışında herhangi değişik bir oldu ya da durum ile karşılaşırsanız hemen dr unuza başvurun. Zamanla kml yi ve ilacınızı tanıdıkça daha çok rahatlayacaksınız. sevgiler

ozguntansoker 2014-03-05 13:00:59
Sevgili Abanoz, araştırman ve paylaşımın için çok ama çok teşekkür ederim :) sevgiler

DURU 2014-03-03 19:57:42
Özgün hn. merhaba,
Doktora kontrolü, BCR ABL için kan vermek, ilaç reçetemiz için 20 Ocak ta gitmiştik. Sonucu öğrendik ama eşim bir sonraki test için ve ilaç reçetesi için Nisan da gitmek istiyor. (Hepsini bir kerede halletmek istiyor açıkçası.) Üniversite hastanesine gidiyoruz. Çok kalabalık oluyor hatta bazen hastalar arasında tartışmalar bile yaşanıyor. İnsan ister istemez geriliyor üzülüyor.Hastaneden çıkınca çocuk gibi seviniyor, rahatlıyor. Ben ısrar edince de bana kızıyor. Benim endişem 07.10.2013 (0,188), den 20.01.2014 (0,104) e düştü. Az bir düşüş mü? Çünkü doktorda bize sıfırlanması veya eksiye dönmesi gerekiyor demişti. Nisanı beklemek doğrumu yoksa hemen gitmemiz mi gerekiyor?
Teşekkürler,

Abanoz 2014-03-03 19:57:04
Merhaba arkadaslar,
bu güzel site icin Özgün hanima cok tesekkür ederim. Hamilelik konusunda iki arkadasimiz bilgilerini aktarmis, bu konu ile ilgili Pubmed yayinlarinda baska örneklerde var, örnegin Brezilyada 32 yasinda bir bayan Tasigna kullanirken 7 haftalik hamile (Agustos 2008) oldugu tespit edilmis ve Tasigna hemen kesilmis, hamilelik boyunca baska ilacta verilmemis, Nisan 2009da 3,2 kg agirliginda saglikli bir bebek dünyaya getirmis ve iki ay boyunca anne sütü ile beslemis, sonrasinda tekrar ilac almaya baslamis.
Glivec ile daha cok örnekleri var, googlede "Pubmed pregnancy nilotinib veya imatinib" kelimeleri ile arama yaparsaniz makaleleri bulabilirsiniz, selamlarimla...

ozguntansoker 2014-03-01 17:10:05
DURU Merhaba, öncelikle sonuçların azalarak gitmesi güzel bir şey. Yani değerler gittikçe azalıyor, bu durum bünyeye göre değişiklik gösterebilir. Bence şu anda endişelenecek bir durum yok. ancak kontrole devam :) peki eşiniz neden doktora gitmek istemiyor orasını alayamadım. Sorun psikolojik mi acaba? Çünkü test ve genel durumunuzu dr ile görüşmeniz çok önemli. Zaten remisyona girdikten sonra rutin kontrol hastası olacaksınız, yani dr a gitme zamanı bu zamanlar aslında.Test sonuşlarınızı soyle degerlendırın,
08.10.2012 (85,80) 85 ten bir sene sonra neredeyse 85 bin inmiş :) 07.10.2013 (0,188) son aldığınız sonuç da gayet güzel. sevgiler

DURU 2014-03-01 10:34:12
Herkese Merhaba,
Dün eşimin BCR-ABL sonuçunu aldım. Beklediğimizden çok az düşüş var. Normal mi acaba? Kontrolümüz Nisan'da Nisan'ı mı bekleyelim yoksa sonucu doktora hemen göstermemiz mi gerekiyor bilemedim. Eşimi doktora götürme konusunda sıkıntımız var pek gitmek istemiyor. Daha önceki sonuç dökümlerini tarihleri ile birlikte belirtsem bana yardımcı olurmusunuz.
08.10.2012 (85,80), 24.12.2012 (19,10), 15.04.2013 (3,36), 08.07.2013 (0,71), 07.10.2013 (0,188), 20.01.2014 en son aldığımız sonuç (0,104) ilacı glivec 400 mg. tam sıfırlanmadı, eksiyede dönmedi bu zaman içinde normal mi yoksa ilaçımı değişir bu konuda beni bilgilendirirseniz sevinirim. Buradaki cevaplar beni gerçekten rahatlatıyor. Herkese mutlu hafta sonları..

ozguntansoker 2014-02-22 11:12:32
suzincim merhaba, verdiğin bilgiler için çok teşekkür ederiz. Biz artık kml nin kitabını yazacağız ama eksik bir konu hamilelik durumları kaldı. Sen de o boşluğu tecrübelerini bize aktararak kapatmaya çalışıyorsun ve çok güzel yapıyorsun. Ben genel olarak durumunu anladım. Başka sorusu olan arkadaşlarımız var ise soru sorabilirler. Şimdi bir yeni arkadaşımıza da hoşgeldin demek istiyorum, hamileliği ve hastalığı ile ilgili bize çok güzel bilgiler vermiş kendisi, hoş geldin esmerim2012, yaşıt olduğumuzu anladım verdiğin senelerden :) Ben seni de suzini de bu cesaretli kararlarınızdan dolayı tebrik ediyorum. Ama sevgili kml arkadaşlarım bu demek değil ki, hepimiz aynı cesarette olmalıyız! esmerim2012 hastalıkla mücadeleye çok erken yaşta başlamış ve aslında doktorsuz da çok bişey yapmamış sadece doktorsuz karar vermiş :) Ben her zaman beyin-motivasyon ikilisine inandım, siz de inanç ve gücünüz sayesinden zorlu kararlar alıp zor durumlarla karşılaşmışsınız. Şimdi şahsi olarak düşünüyorum, bebekte oluşabilecek en ufak bir sıkıntı için bile bu aldığınız karar hakkında keç defa tereddüt yaşamışsınızdır, bu korkular ve tecrübeler yazıldığı kadar kolay olmuyor eminim ki. Buradan çıkacak en güzel sonuç aslında tedaviyi reddetmemiş olmak ve annenin kendini hazır hissettiğinde bu durumu doktoru ile konuşup beraber hareket etmiş olmasıdır. (ve tabi ki bebeklerin sağlıklı doğmuş olması ) Hastalık için ise, ilaçların bırakıldıktan sonra tekrar başlandığında, yine aynı etkiyi veriyor olması. Ben ilaç bırakma durumunun, her şeyin yolunda olması artı ile, hastanın vereceği bir karar olduğunu düşünüyorum ya da kendim için öyle olduğunu düşünüyorum. O kararlılık ve güven içinde olmalıyım. Ondan sonra doktorumun bu konuya vereceği onay çok önemli.Ben evet doktorum hayır ise, sonuç hayırdır :) Neden, çünkü biz bunu artık biliyoruz, her bünye farklı bu yüzden bu iki cesaret örneği hikayemizi kendimize temel alamıyoruz :) ama genele vurduğumuzda da kadın kml liler için, hamileliğin imkanlı olduğunu, kml nin ilaç tedavisinde doğum sürecine izin verebildiğini aklımızda tutuyoruz :) Şahsen benim bu kararı vermem için henüz yeterli tecrübe ve hikaye yok, sadece sevgili suzin ve sevgili esmerim2012 nin tecrübeleri var. O yüzden bu konuda daha çok tecrübe ve hikayeye ihtiyacımız var. Bu konuda edindiğiniz bilgileri, araştırmaları, makaleleri paylaşın lütfen :) sevgiler, bebişlere öpücükler :)

esmerim2012 2014-02-22 10:36:56
Tüm arkadaslara merhaba,öncelikle Rabbim hepimize acil sifalar versin...Hamilelik konusunda (haklı olarak) fazlaca merak edilen durumlar olduğu için sizlerle kendi hikayemi paylaşmak istedim...1997 yılında henüz 17 yaşında iken KML ile tanıştım 2002 yılına kadar klasik tedaviler uygulandı kemik iliği önerildi uyum olmadi,2002 yılında glivec'e ruhsat alininca hemen başlandı.3 ay sonra bcr_abl negatif çıktı sonraki süreçlerdede küçük oynamalarla devam etti ancak negatif sonuç ağırlıktaydı,2008 yılında evlendim 2010 yılında bebek dusunmeye başladık görüştüğüm tüm doktorlar(onkolog ,hematolog) hayır cevabı verdi bende kendi kendime bir karar aldım (arkadaslar bu tamamen şahsi karardır kimseyi etkilemek istemiyorum) ilacı bıraktım 6 ay sonra hamilelik durumu gerçekleşti hamileligim çok şükür sıkıntısız gidiyordu 'taki 8.aya gelene kadar kan uyuşmazlığımiz vardı buna bağlı olarak bebekte sıkıntı olabilir dedi doktorum bende o günden sonra heran stres sıkıntı içinde olunca aniden tansiyonum yükseldi ve 33 haftalikken acil doğuma alındım bebeğim 39 gün kuvezde kaldı sağlıkla evimize geldik doktorum 4 ay süt verebileceğimi söyledi erken dogunca ben bu süreci 6 aya çıkardım doktorumun izniyle ,sonrasında bcr _ab sonucumda çok küçük artış olmuştu glivece tekrar başladım sonuçta tekrar düsmeler başladı . suan 21 aylık kızım var ikimizde Allaha sukurler olsun çok iyiyiz isteyen herkese Rabbim bu duyguyu yasatsin.Umarım karışık olmamıştır hastalık surecim biraz uzun olunca toparlamam zor oldu...SAĞLICAKLA KALIN ...

sureyyacan82 2014-02-22 10:34:56
Merhabalar,umarım herkesin keyfi yerindedir.Suzin hikayene,azmine,kararlılıgına hayran kaldım.Tebrik ederim.gercekten ınanılmaz bir sürec.Cok yararlı bilgiler.Bizi bilgilendirdiğin için cok sagol.Esrab glivecten sonra tasıgnaya gecılıyor.İlacların piyasaya cıkıs ve ayrıca etkinlik oranına göre kullandırılıyor diye biliyorum.Ornegın tasıgna glivecten 10 kat daha,spyrcell 100 kat daha etkili bir ilac olarak tanımlanıyor.Ama mutasyonlara karsı 3 ilacında herhangibir etkinliği yok.spyrcell in yapılan calısmalarda akselere ve blastık fazda diğerlerıne oranla biraz daha etkili oldugu belirtiliyor.Necati,bünyeden bunyeye degismekle birlikte, ben 3 ilacıda kullanmıs biri olarak en az yan etkiyi Tasıgnada yasadım.Hala Tasıgna kullanıyorum.tek dikkat etmen ilacı alma saatlerıne dikkat etmen.en son aldıgın ogunden en az 2 saat gectıkten sonra ilacı alman ve ılacı aldıktan 1 saat sonraya kadar bişey yememen gerekıyor.İlacın etkınlıgı en ust duzeye bu sekılde cıkıyor.Söylenmiştir ama yinede Bilgin olsun.İyi günler herkese

1
...
44
45
46
47
48
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo