KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
45
46
47
48
49
...
111

ozguntansoker 2014-04-08 19:18:17
Hepinize merhaba, sizlerle test sonuçlarımı paylaşmak istiyorum. 2008 Mayıs ta hastalığımın teşhisi konuldu, 3 ay sonra kan testleri normale dondu, ilk 6 ayımdan sonra remisyondaydım. Halen gellevec te devam ediyorum ve son bcr-abl kandan Mart 2014 te bakıldı. Eylül 2013 de de biyopsim yapılmıştı. Biyopsi sonuçları temiz . Yeni testin (kandan) sonuçları da 0,017 geldi. Doktorum bana endişelenmemem gerektiğini, cihazların yenilendiğini ve artık 0.05 in (meleküler yanıt limiti) altındaki sayıların da çıkacağını söyledi. Yani eğer hala eski sistem olsaydı benim 0.017 lik değerim 0.05 in altında olduğu için rakamsız negatif sonuç verecekti. Yeni sisteme geçiş böyle bir şeymiş :) Bana 2008 yılında, en iyi aletlerin bile alınan kandaki bir miktarı test edebildiklerini, belli bir değerin altına inceleme için inilemediği söylenmişti. Demek ki bu geçen 6 yıl içinde dedikleri oldu. Artık 400 bin değil de 1000 hücremiz, kanımız vs imiz incelenebilecek. Bu da bizim kendi hastalığımı hakkında bize biraz daha derin bilgiler verecek. Mesela ben hep merak ediyordum, negatif demek ne kadar negetifi ya da hiçliği tanımlıyor diye. Şimdi daha da rahatladım. Aslında endişe mi etmem lazım bilemiyorum tabi ama :)))) yani hep o 0.05 in altını merak ediyordum. var mı yok mu diye? İlacın gücünü de daha fazla test etme şansımız olacak bu şekilde. bir sonraki testim 3 ay sonra, eğer o testte şimdiki değerler oranında çıkarsa sanırım makinayı da ben test etmiş olacağım :) Şimdi olaya bir de kötü tarafından bakalım, ki bunun kararını şimdiden veremeyiz, ama deneyelim. limdi, en azından benim 3 tane daha 3 er aylık teste ihtiyacım var. 3 ay sonra, bu rakam artıyor mu? testten 3 ay sonraki testte artış devam ediyor mu yoksa sabitleme var mı? son 3 aylık test aralığında da sabitleme yok ve hala artış var mı? çünkü bazen negatif pozitif negatif gidebiliyorduk, o yüzden şu an yeni makine olasılığı daha yüksek ihtimal. özetle, bu gibi durumlarla karşılaşabiliriz, moral bozulacak bir durum değil aksine daha detaylı inceleme olacağı için güzel bir haber. bu şekilde test sonuçlarınız var ise paylaşabilirsiniz. bu sisteme bizden önce geçen arkadaşlarımız vardı. ben de ilk onları aradım, şimdi de hepinize yazıyorum, bilginize :) sevgiler

ozguntansoker 2014-04-08 10:47:01
Merhaba herkese, çok teşekkür ederim selcukbey, iyi ki varsınız, iyi ki hepimiz bir aradayız ve birbirimize destek oluyoruz. Bir arkadaşım yiyeceklerimizi sormuş, ben kendi adıma söyleyeyim, kayda değer farklı yaptığım ya da yediğim hiç birşey yok. Hatta bazen abur cubur içinde boğuluyorum :) Ancak eksik etmedğim şeyler var hayatımda, su , spor, uyku ve dengeli beslenmek. dengeli den de kasıt organik ürünler değil sadece öğün atlamamaya çalışıyorum ve en önemlisi moralimi yüksek tutuyorum :) Kendinizi iyi hissetme konusunda inatçı olun :)) sevgiler hepinize

selcukbey 2014-03-20 19:31:06
Özgün hanım çok teşekkür ederim iyi ki varsınız. En zor zamanlarımızda umut oluyorsunuz. Herşey için teşekkürler. Hayırlı, uzun, huzurlu ömür dikeklerimle

ozguntansoker 2014-03-19 19:50:56
Merhaba SelcukBey, A.S :) Verdiğiniz bazı detaylar bizi aşar diye düşünüyorum. Ancak, yien de söyleyecek bir kaç açıklamam olabilir. 3 aylık aralıklar da olsa istenmeyen değerlerinizde düşüş var. Bu güzel bir haber. Şu an plt niz biraz düşük ancak o da çok önemli değil, bir sonraki testte kontrol edilmeli. BCR deki düşüş gayet güzel görünüyor. Keza diğer değerler de. Sitogenetik yanıt şu anda olmayabilir. Bizim sıramız önce hematolik sonra sitogenetik ve en son da moleküler yanıttır. Kan değerlerinizi tam bilemiyorum tabi ama hematolik yanıt demek wbc değerinizin, bcr-abl geninden dolayı artış göstermiyor olması ve diğer kan değerlerinin normal aralıklarda seyrediyor olması demektir. Sonra sitogenetik yanıt aranır ki bunun için de yani tam sitogenetik yanıt için testlerde hiçbir Philadelphia kromozomunun (%0) saptanmaması, Kısmi sitogenetik yanıt için ise alınan örnekteki hücrelerin %1-34 kadarı (her 100 hücreden 1-34"ü) Philadelphia kromozomu içermesi olmalıdır. Ancak sizin için biraz daha zaman var gibi. O yüzden testinizdeki stogenetik değerlendirme raporu analize elverişli metafaz elde edilememiştir ibaresine çok takılmayın. Burada en güzel şey Blast oranınızın % 5 ten küçük olması :) Bu kronik hastalığımızın ilk evreleri demek. Bu evrelerde ilaç tedavisi çok başarılı olmakta. Selcuk bey benim açımdan ve sizin yazdığınız kadarı ile test sonuçlarınız beklentilerimiz doğrultusunda. Bir sonraki test zamanınızda takip olalım :) sevgiler

esrab 2014-03-19 19:50:42

Arkadaslar merhaba halamin hastaligindan bu yana 17 ay gecti Gunden bir tane 400 mg glivec kullandik doktorumuzun istenen noktaya gelmemesi sebebiyle elimizdeki glivec bittikten sonra tasigna ya gecis yapicagmizi konustuk hemen sizlerden yardim bilgi almak istiyorum onemli bir sorum var unuttugum icin doktora soramadim glivece vucut direnc gosterdigi icin tasignaya gecersek tasignadan sonra sanieim kullanabilicek bi ilac daha var ondada olmazsa tek cozum kemik iligomi bi irincisi ikinciisi tasigna kullanimindan sonra rekrar glivece gecis olabiliyomu vede tabiki yan etkiler farklar vs vs sizlerden bilgi fikir almak icimizi cok rahatlatiyo tasignayi devlet karsiliyormu fark oduyosak glivecteki gibi bi fark mi daha fazla mi tasigna da 112 kapsul oldugnu ogrendim bu da dogru mu simsisden cok tesekkur ederim saglikli omurler herkese insallah

ozguntansoker 2014-03-18 16:56:03
Merhaba esmerim2012, şahsi fikrim çok sık olmamak kaydı ile sakınca yok. Zaten neyin ne kadar zarar verdiğini bilmiyoruz. En güzeli hiç kimyasala karışmamak :) Ama konu kadın ve saç olunca, en az zararla ne yapılabilir ona bakabiliriz :))) sevgiler

selcukbey 2014-03-17 10:21:42
S.a. Arkadaşlar uzun süredir yazmıyorum ama siteye girip yazılan hikayeleri okuyorum. Sağlık durumum gayet iyi hamdolsun. Hastalığımı öğrendiğim ilk tarih 13.08.2013 üç ay sonraki biyopsim 13.11.2013 ikinci üç ay sonraki biyopsim 13.02.2014 tarihlidir. Üçünün sonucunuda veriyorum. BCR - ABL : birincisi 20.792 ikincisi 9.027 üçüncüsü (en son sonuç) 586 ABL: birincisi 44.532 ikincisi 54.096 üçüncüsü ( en son sonuç) 6.408 kan değerlerim hGb 12.9 plt 134 wbc 6.2 stogenetik değerlendirme raporu analize elverişli metafaz elde edilememiştir. Patoloji biyopsi raporu: depo demirinde artım gösteren hipo selüler ( selülarite % 10) kemik iliği izlenmiştir. 1/3 retükilin lif artışı saptanmıştır. Mgg boyaması ilik partiküllerinden yoksundur. M/E oranı artmıştır. Blast oranı % 5 ten küçüktür. Demir boyamasında depo demiri artmıştır. Patolojik sideroblast saptanmamıştır. Bu sonuçları bildiğiniz kadarıyla yorumlarsanız çok sevinirim. Özellikle özgün hanım ve süreyyacan bey yorumlarlarsa çok memnun olurum. Allah hepimize acil şifalar versin. Saygılarımla.

esmerim2012 2014-03-06 16:40:10
Merhabalar,bayan arkadaşlar saç boyatma konusundaki düşünceleriniz nelerdir?

ozguntansoker 2014-03-05 13:01:06
Sevgili DURU, düşüşlerin miktarına takılmayın. Bazen az bazen çok olabilir. Bizim hayatımız kontrollerle geçmekte, kötü süprizlerimiz yok :) Bundan sonraki aylarda düşüş devam ediyorsa sorun yok demektir. Düşüş az olabilir, hiç olmayabilir, gerileme olabilir. Bu gibi durumlarda hemen tedavi değiştirmek yanlış olur. Çünkü, arkadaşlarımız bilir, sürekli negatif gidenlerimiz de arada bir pozitif çıkabiliyoruz ve bir sonraki testte yine negatife dönebiliyoruz. Bu durumun bir çok nedeni olabilir. Tedavinin değişmesi için uzun süre artış olması ve bu durumun süreklilik göztermesi gerekmekte. Şu anda bulunduğunuz sayı moral bozacak bir sayı değil :) bundan sonraki testiniz için Nisan çok uzak değil beklenebilir ancak geciktirilmemeli. Rutin 3 aylık kontrol zamanınıza denk geliyor zaten. Hastahane olayında haklısınız, çabamız bizi kontrol hastası statüsüne almaları, hepimiz aynı yollardan geçtik. İstanbulda iseniz size hastane önerisinde bulunabiliriz. (özelden mail atabilirseniz elimden geleni yaparım, bu konuda bir çok hastanenin tadına baktım diyebilirim :) Bence bu durumda eşinizi zorlamanıza gerek yok. Üzerine basarak yazıyorum ki ben dr olarak değil bana verdiğiniz verilen ışığında bunu size söylüyorum. Hastalığın ilk saflarında rutin kontrol süresi 3 aydır. Bcr-abl seviyeniz yüksek başlamış biraz ilaca ve tedaviye zaman tanıyın. Eşinize de :) bir sonraki test zamanınızda tekrar paylaşalım durumunu. Bunun dışında herhangi değişik bir oldu ya da durum ile karşılaşırsanız hemen dr unuza başvurun. Zamanla kml yi ve ilacınızı tanıdıkça daha çok rahatlayacaksınız. sevgiler

ozguntansoker 2014-03-05 13:00:59
Sevgili Abanoz, araştırman ve paylaşımın için çok ama çok teşekkür ederim :) sevgiler

1
...
45
46
47
48
49
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo