KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
45
46
47
48
49
...
109

sureyyacan82 2014-02-22 10:34:56
Merhabalar,umarım herkesin keyfi yerindedir.Suzin hikayene,azmine,kararlılıgına hayran kaldım.Tebrik ederim.gercekten ınanılmaz bir sürec.Cok yararlı bilgiler.Bizi bilgilendirdiğin için cok sagol.Esrab glivecten sonra tasıgnaya gecılıyor.İlacların piyasaya cıkıs ve ayrıca etkinlik oranına göre kullandırılıyor diye biliyorum.Ornegın tasıgna glivecten 10 kat daha,spyrcell 100 kat daha etkili bir ilac olarak tanımlanıyor.Ama mutasyonlara karsı 3 ilacında herhangibir etkinliği yok.spyrcell in yapılan calısmalarda akselere ve blastık fazda diğerlerıne oranla biraz daha etkili oldugu belirtiliyor.Necati,bünyeden bunyeye degismekle birlikte, ben 3 ilacıda kullanmıs biri olarak en az yan etkiyi Tasıgnada yasadım.Hala Tasıgna kullanıyorum.tek dikkat etmen ilacı alma saatlerıne dikkat etmen.en son aldıgın ogunden en az 2 saat gectıkten sonra ilacı alman ve ılacı aldıktan 1 saat sonraya kadar bişey yememen gerekıyor.İlacın etkınlıgı en ust duzeye bu sekılde cıkıyor.Söylenmiştir ama yinede Bilgin olsun.İyi günler herkese

suzin 2014-02-21 21:24:34
Merhaba özgüncüm:)) Hamılelıkte yasadıgım sıkıntıları tabıkı anlatırım. hamıle kalmadan bır ay önce ılac tedavısı kesıldı hamılelık suresınce ılacımı ıcmedım. ama ben hamıle oldugumu bılmeden 4 hafta ılac kullanmıs oldum:)) tabı 25. haftaya kadar korkularım oldu bebegım zarar gormus olabılır dedı doktorum. ama şükürler olsun hiç birsey olmadı saglıklı bır bebegım oldu cok sükür.Test sonuclarım hamılelıgın 5. ayına kadar normal seyırde gıttı daha sonrasında yanı hamılelıgımın 7. ayında bcbrl yüzde 30 arttı ılaca 28. haftada tekrar baslayacaktım yoksa dogum sırasında benı kaybedeceklerını soyledı doktorum ve 28 haftayı beklerken kadın dogum doktorumunda bana verdıgı cesaret ıle 32 haftada bebek sezaryen ıle alındı ve kuveze konuldu bebegım hıc anne sutu almadı cunku dogumdan hemen sonra ılaca basladım. tabı dogum takıbını hematolojı doktorum da takıp ettıgı ıcın bebegın 32 haftada dogması uygun goruldu. bebegım 23 gun kuvezde kaldıktan sonra kucagıma aldım.bu arada benım bca-brl sonuclarımın duzelmesı 6 ayı buldu sımdı negatıf degıl acıkcası ama kötü de degıl bebegım ve ben ıyıyız.hamılelık sırasında ınterferon kullanmanın bana uygun olmadıgını soyledı doktorum cunku ınterferon hamıle ıken kml olan hastalarda kullanılıyormus....ben kml tedavısınde 7 yılı tamamladıgım ıcın bu rıske gırdım normalde 10 yıl oldugunu soyledı doktorum bırazda cesaret dıyelım ve Rabbım ne ısterse onu verır .... bu arada bebegımın kan gurubu aılelerımızde hıc kımsede yok .buda en guzel haber... herkese sevgıler..

necati 2014-02-21 21:22:53
Merhabalar. herkese allah sifa versin. ben 2012 eylül ayinda KML olduğumu öğrendim. ve glivec ile tedaviye başlandı. kan degerlerim cok iyi ama malesef genetik yanit alınmadığını gerekcesi ile bugün itibariyle tasigna ya geçiş yaptım. aslında kendimi cok iyi hissediyorum. kan değerlerim cok iyi kila aldim ve normal kilomdayim. glivec kullanımında yan etkide pek olmadı. sadece yüzümde ve göz altlarim şişti. tasignayi bugün aldim daha kullanmadim ama ciddi yan etkileri olduğu yaziyor prospektusunde. bundan sonra neler olacak allah bilir zaman gosterecek. bu durumu yasayan veya bilen varsa tavsiyelerinizi bekliyorum. allah hrrkese şifa versin.

esrab 2014-02-21 21:22:26
Arkadaslar merhaba glivec ten sonra ilac degisikligi oldugunda hangi ilaca gecilir bilen ve bu durumu yasayan arkadaslarimiz varsa anlatabilirmi ve neden glivecten sonra ilac degisikligne gidilir?bir de hastaligi sifirlamis arkadaslarimiz bizlere de hayatlarindan ornekler verse ne yaptiklari ve ne yapmadiklari ne yedikleri ne yemedikleri bizlerede ornek olabilicek konular olabilicegini dusunuyorum.simdiden tesekkur ederim sevgiler sagliklar...

ozguntansoker 2014-02-17 09:59:04
suzincim merhaba, mutlu ve sağlıklı olmana çok sevindim. Seni ve deneyimlerini merak edenler var aramızda, ben de dahil olmak üzere :) Bize vakit bulduğunda kısaca hamilelik dönemindeki hastalık seyrini ve uygulanan tedavini, daha önce bahsetmediğin şekilde, kısaca yazar mısın? Mesela en çok merak edilen şey, bcr-abl nin üremeye başladığındaki hızı? Bunu ben de çok merak ediyorum çünkü sanırım bu artış bünyeden bünyeye değişiyo. Sonra, interferon almak durumunda kaldın mı? Kaldıysan yan etkileri nasıl oldu :) gibi gibi. Ya da mail adresini verirsen özellikle hamile kalmayı düşünen arkadaşlarımız özel sorular da sorabilirler, nsenin için de daha iyi olabilir :) Çok sevindim iyi olmana inan. Sevgiler

buket 2014-02-13 18:50:40
Merhaba arkadaşlar;
Ufak bir ricam olacak.Hepimiz bloglarımızda ,en azından site üyelerine mail adreslerimizi ve hikayelerimizi ''açık,, konuma getirebilirisek paylaşım ve iletişim halinde olmamız daha kolaylaşacaktır.
Duyarlılığınız için şimdiden çok teşekkürler:)
Sevgiler..

suzin 2014-02-08 15:04:31
Merhaba Özgün hanım nasılsınız cook uzun zaman oldu yazmayalı fırsat bulamıyorum yoğun bır sekılde çalışıyorum.yenı yazılarınızı ara ara okuyorum yıne cok güzel bılgıler vermıssınız sıze ılgınız ıcın teşekkür edıyorum.Ben eskı duzenıme gerı dondum kml olduğumu unuttum dıyebılırım hersey yolunda böyle gıderse 2. çocuk olabılır:) kızımla cok mutlu gecıyor hayat buyudu cok sükür ALLAH ısteyen herkese nasip etsin diyorum hepınıze sevgıler :)) mutlu kalın..

ozguntansoker 2014-01-26 15:42:25
Merhaba Atipikim, yazdıkların için teşekkür ederim. Samimi birşey söylemek istiyorum bu samimiyetimize dayanarak, lütfen kaçış yolu vs yok demeyin, umutları da tüketmeyin benim içim cız etti okurken. Kaçış yok ise bile ben mucizelere inanırım ve asla pes etmem. Arkadaşınıza güç verin güçlü olsun, siz de güçlü olun lütfen. Ben bu siteyi yeni açtığımda mail yolu ile bir hasta ile yazışıyordum (cok da sevdim kendını allah rahmet eglensın) ve kendisi hem bana kml ye benzer hem de kml ye benzemeyen sonuçlar, tedavi seçenekleri ve kan değerleri gödriyordu. Dokturunu aramama ramak kalmıştı ki, araştırmalarım sonucunda kendisinin kml değil, kmml olduğunu öğrendim, cunku bcr-ab lye rastalnmamıstı. İşte o noktadan sonra benim için sadece kml yoktu, bcr li bcr siz bakmaya başladım. İki ana başlık vardı karşımda akut ve kronik ordan başladım araştırmaya. daha sonra kml, aml, kll, all, kmml,knl, Tüylü Hücreli Lösemi (hcl),Juvenil Myelomonositik Lösemi (kronik ise sanırım kjml oluyor kısaltılmışı),Büyük Granüllü T Hücreli Lösemi.(hodgking lenfomalara girmiyorum) tabi bunlar nadir görünüyor ve genelde çocuklarda sık görülüyor. Hepsi de aslında genetik bozulma olmasına rağmen bir sonraki jenerasyona taşınmıyor. yanı bunlar bizim genetiğimiz, kendimizi suçlayamayız. Sebep neden olan şeyler üzerinde durmak gerekirse, çernobil, gdo, egzos gazları bunlar hep organizmaların genetiğini değiştiriyor ve bizim nadir yapımızı bu değişimi kaldıramıyor ve hücre bozulması yaşıyoruz. Ya anne babanın birleşme sırasında bizi oluşturan salgılarda, benzen maddesi (özellikle aşırı sigara kullanımı) ilerde cocugun, bebegın, gencın genetik oluşumuna sıcrıyor ve dunyaya bu bezen maddesi ile geliyoruz. tabi bunlar su an da bizim tahmin ettiğimiz ama olasılığı yuksek ıhtımaller. ancak su an da dahi kesin nedenleri hala bilinmiyor. ama mantık çerçevesinde saydığımız sebepler gayet mantıklı hale geliyor. Arkadaşınız ilik nakli oldu mu acaba? Çünkü, kml yi kurtaran nokta ilacın hedef olarak seçebileceği bir protein geni olarak bilinen bcr-abl geni oluyor. İlacın spesifik olarak vuduca girdiğinde o geni bulması ve olumlu yonde uyarması sonucu gen pısıyor ve kitleniyor. hatalı üre emri wbc lere gitmiyor ve hatalı çoğalma meyna gelmiyor. Bcr -abl olmadığın da ise ilaçların hedef alacağı gen olmadığı için işe yaramıyor. Anlaşılabilir en basti anlatma yolu bu sanırım. beni duzeltecek arakdaslarım var ise lütfen yazsın. Ben de edindiğim bilgiler ile yazıyorum yoksa doktor değilim ancak olmayı çok isterdim. ph - kml için http://bloodjournal.hematologylibrary.org/content/78/1/205.full.pdf sitesine bakabilirsini ingilizce ama yine de faydalı. Bizim arkadaşınız için yapabileceğimiz bir şey var mı. kendisi de siz de bana mailim den oluşabilirsiniz. ben su ana kadar yapılan tedavileri merak ediyorum acaba nasıl bir hasta tedavi hikayesi var. tesekkurler. sevgiler

Atipikim 2014-01-26 15:01:31
Ozgun hnm hasta arkadaşımızdan aldığım bilgileri paylaşayım sizinle. Klinik tablo olarak kml den hiçbir farkı yokmu. Sadece perifek yaymada ph- görülüyoröuş onun dışında bütün kan hücreleri kml'yle aynıymış. Karaciğer ve dalak ağrıları varmış. Aslında hikayesi çok ilginç. Şansız çünkü tedavi seçeneği yok çok nadir görüldüğü için bilinmiyor. Kısa ömürlü oluyorlarmış. Bu arkadaş henüz 28 yaşında. Onun için yapılacak tek şey dua etmek olur. Sonuçta ne yazııkki mutsuz sondan kaçışı, kaçış yolu yok onun için. Dermansız dert budur heralde :( O size şu soruyu sormamaı istedi nerden haberdaraınız bu hastalıktan? Çünkü çok nadir bir hastalık ve pek bilinmeyen bir hastalıkmış diyor. Şaşırdı sizin haberdarım dediğinize. Ve burdaki herkese acil şifalar diliyor. Eğer başka merak ettiğiniz konu varsa sorarım. Esen kalın...

murat 2014-01-25 17:36:43
Merhaba hayat ve diğer arkadaşlar
Özgün hanımın yazısı gayet net lütfen bana benim mail adresinden ulaşabilirsiniz .

1
...
45
46
47
48
49
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo