KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
46
47
48
49
50
...
110

ozguntansoker 2014-02-17 09:59:04
suzincim merhaba, mutlu ve sağlıklı olmana çok sevindim. Seni ve deneyimlerini merak edenler var aramızda, ben de dahil olmak üzere :) Bize vakit bulduğunda kısaca hamilelik dönemindeki hastalık seyrini ve uygulanan tedavini, daha önce bahsetmediğin şekilde, kısaca yazar mısın? Mesela en çok merak edilen şey, bcr-abl nin üremeye başladığındaki hızı? Bunu ben de çok merak ediyorum çünkü sanırım bu artış bünyeden bünyeye değişiyo. Sonra, interferon almak durumunda kaldın mı? Kaldıysan yan etkileri nasıl oldu :) gibi gibi. Ya da mail adresini verirsen özellikle hamile kalmayı düşünen arkadaşlarımız özel sorular da sorabilirler, nsenin için de daha iyi olabilir :) Çok sevindim iyi olmana inan. Sevgiler

buket 2014-02-13 18:50:40
Merhaba arkadaşlar;
Ufak bir ricam olacak.Hepimiz bloglarımızda ,en azından site üyelerine mail adreslerimizi ve hikayelerimizi ''açık,, konuma getirebilirisek paylaşım ve iletişim halinde olmamız daha kolaylaşacaktır.
Duyarlılığınız için şimdiden çok teşekkürler:)
Sevgiler..

suzin 2014-02-08 15:04:31
Merhaba Özgün hanım nasılsınız cook uzun zaman oldu yazmayalı fırsat bulamıyorum yoğun bır sekılde çalışıyorum.yenı yazılarınızı ara ara okuyorum yıne cok güzel bılgıler vermıssınız sıze ılgınız ıcın teşekkür edıyorum.Ben eskı duzenıme gerı dondum kml olduğumu unuttum dıyebılırım hersey yolunda böyle gıderse 2. çocuk olabılır:) kızımla cok mutlu gecıyor hayat buyudu cok sükür ALLAH ısteyen herkese nasip etsin diyorum hepınıze sevgıler :)) mutlu kalın..

ozguntansoker 2014-01-26 15:42:25
Merhaba Atipikim, yazdıkların için teşekkür ederim. Samimi birşey söylemek istiyorum bu samimiyetimize dayanarak, lütfen kaçış yolu vs yok demeyin, umutları da tüketmeyin benim içim cız etti okurken. Kaçış yok ise bile ben mucizelere inanırım ve asla pes etmem. Arkadaşınıza güç verin güçlü olsun, siz de güçlü olun lütfen. Ben bu siteyi yeni açtığımda mail yolu ile bir hasta ile yazışıyordum (cok da sevdim kendını allah rahmet eglensın) ve kendisi hem bana kml ye benzer hem de kml ye benzemeyen sonuçlar, tedavi seçenekleri ve kan değerleri gödriyordu. Dokturunu aramama ramak kalmıştı ki, araştırmalarım sonucunda kendisinin kml değil, kmml olduğunu öğrendim, cunku bcr-ab lye rastalnmamıstı. İşte o noktadan sonra benim için sadece kml yoktu, bcr li bcr siz bakmaya başladım. İki ana başlık vardı karşımda akut ve kronik ordan başladım araştırmaya. daha sonra kml, aml, kll, all, kmml,knl, Tüylü Hücreli Lösemi (hcl),Juvenil Myelomonositik Lösemi (kronik ise sanırım kjml oluyor kısaltılmışı),Büyük Granüllü T Hücreli Lösemi.(hodgking lenfomalara girmiyorum) tabi bunlar nadir görünüyor ve genelde çocuklarda sık görülüyor. Hepsi de aslında genetik bozulma olmasına rağmen bir sonraki jenerasyona taşınmıyor. yanı bunlar bizim genetiğimiz, kendimizi suçlayamayız. Sebep neden olan şeyler üzerinde durmak gerekirse, çernobil, gdo, egzos gazları bunlar hep organizmaların genetiğini değiştiriyor ve bizim nadir yapımızı bu değişimi kaldıramıyor ve hücre bozulması yaşıyoruz. Ya anne babanın birleşme sırasında bizi oluşturan salgılarda, benzen maddesi (özellikle aşırı sigara kullanımı) ilerde cocugun, bebegın, gencın genetik oluşumuna sıcrıyor ve dunyaya bu bezen maddesi ile geliyoruz. tabi bunlar su an da bizim tahmin ettiğimiz ama olasılığı yuksek ıhtımaller. ancak su an da dahi kesin nedenleri hala bilinmiyor. ama mantık çerçevesinde saydığımız sebepler gayet mantıklı hale geliyor. Arkadaşınız ilik nakli oldu mu acaba? Çünkü, kml yi kurtaran nokta ilacın hedef olarak seçebileceği bir protein geni olarak bilinen bcr-abl geni oluyor. İlacın spesifik olarak vuduca girdiğinde o geni bulması ve olumlu yonde uyarması sonucu gen pısıyor ve kitleniyor. hatalı üre emri wbc lere gitmiyor ve hatalı çoğalma meyna gelmiyor. Bcr -abl olmadığın da ise ilaçların hedef alacağı gen olmadığı için işe yaramıyor. Anlaşılabilir en basti anlatma yolu bu sanırım. beni duzeltecek arakdaslarım var ise lütfen yazsın. Ben de edindiğim bilgiler ile yazıyorum yoksa doktor değilim ancak olmayı çok isterdim. ph - kml için http://bloodjournal.hematologylibrary.org/content/78/1/205.full.pdf sitesine bakabilirsini ingilizce ama yine de faydalı. Bizim arkadaşınız için yapabileceğimiz bir şey var mı. kendisi de siz de bana mailim den oluşabilirsiniz. ben su ana kadar yapılan tedavileri merak ediyorum acaba nasıl bir hasta tedavi hikayesi var. tesekkurler. sevgiler

Atipikim 2014-01-26 15:01:31
Ozgun hnm hasta arkadaşımızdan aldığım bilgileri paylaşayım sizinle. Klinik tablo olarak kml den hiçbir farkı yokmu. Sadece perifek yaymada ph- görülüyoröuş onun dışında bütün kan hücreleri kml'yle aynıymış. Karaciğer ve dalak ağrıları varmış. Aslında hikayesi çok ilginç. Şansız çünkü tedavi seçeneği yok çok nadir görüldüğü için bilinmiyor. Kısa ömürlü oluyorlarmış. Bu arkadaş henüz 28 yaşında. Onun için yapılacak tek şey dua etmek olur. Sonuçta ne yazııkki mutsuz sondan kaçışı, kaçış yolu yok onun için. Dermansız dert budur heralde :( O size şu soruyu sormamaı istedi nerden haberdaraınız bu hastalıktan? Çünkü çok nadir bir hastalık ve pek bilinmeyen bir hastalıkmış diyor. Şaşırdı sizin haberdarım dediğinize. Ve burdaki herkese acil şifalar diliyor. Eğer başka merak ettiğiniz konu varsa sorarım. Esen kalın...

murat 2014-01-25 17:36:43
Merhaba hayat ve diğer arkadaşlar
Özgün hanımın yazısı gayet net lütfen bana benim mail adresinden ulaşabilirsiniz .

ozguntansoker 2014-01-25 13:07:30
Merhaba, Murat bey den bilgi isteyen arkadaşlarımız kendisine mail atabilir mi acaba? Ben admin olarak bu tür konuların yardımların kamuya açık olarak yazılmasından yana değilim çünkü bu durum bize yardımcı olmak isteyenlere zarar verebilir. Anlayışla karşılamanızı rica ediyorum. Murat beyin sizlere yardımı olabilir, ben de mail ile kendisinden bilgi aldım. muratbulbul1971@hotmail.com adresinden ulaşabilirsiniz. sevgiler

hayat 2014-01-25 13:02:57
merhaba murat bey, bizi kısaca bilgilendirebilrmsnz.

murat 2014-01-24 00:00:07
Merhaba arkadaşlar
Öncelikle hepinize geçmiş olsun
Eczane ve ilaç katkı payı konusunda sıkıntı yaşayan varsa çok güzel haberler var mail adresinden ulaşabilirsiniz. muratbulbul1971@hotmail.com

sureyyacan82 2014-01-10 09:31:04
Murat merhaba,cok gecmiş olsun öncelikle.Durumunu anlıyorum.Benzer seyler yasamıs biri olarak.Glivec kullandıktan sonra tasıgna kullanmıssın fakat dr spyrcell i kullandırtmadan kemoterapi ndn verdi? yapılan testte t315i mutasyonu rastlanmıs olabılır mi?genelde mutasyon olusursa tasıgnadan sonra spyrcell kullandırılmıyor.Dr un boyle birseye basvurması için bcr abl,kemik iliği,t315 i mutasyon testi gibi birtakım verilere sahip olması gerekır.bu degerler hakkında bilgin varsa yonlendırıcı bi bilgi verirsen durum daha net anlasılabılır tabiki. benim surecımde gecen sure 1.5 yıldı ve bu sure ıcerısınde kronık,akselere ve blastık faz a ilerledi.Aml ye dönmke surecındeyken hastaneye yatmayı kabul ettim.baska care yoktu. ama o zamana kadar da bekledım acıkcası acaba spyrcell etki eder mi diye ama blastik fazda pek etkili olmuyor malesef.Artık yatıs verdıyse hemen kemoterapiye baslayıp vucudun verdıgı tepkiyi görmek isteyebilir.Kml için ön kemoterapi 4+2 tedavi.temel anlatımla hafif bir kemoterapi verilir ve daha sonra hucrelerın cıkıs durumuna bakılır.kemoterapiden sonra 3 hafta ıcınde kemık iliği yapılır ve cıkıcak sonuc tedavinin gıdısatını belirler.Aileden kemik ilik uyum taraması yapıldımı? artık tam uyum olmadanda nakil yapılabılıyor.ilk olarak kemoterapi sonucu vucudun verdıgı tepki ye bi bakmak gerek acıkcası.ama tabiki kronıge dönebilir. Benim su an kronık olarak kemoterapi ve nakıl surecınden sonra hersey yolunda olarak gıdıyor.Hatta eskısınden daha iyi hissedıyorum diyebilirim.ulasmak istersen canozoruc35@yahoo.com mail adresinden de ulasablirsin. sormak istedıgın birsey olursa cok kısa zamanda cevaplama sansım olabılır.Onumuze gelen her zorlukla sınanıyoruz,senden ricam sabırlı olman,endişe etmemen,pozitif olman.Merak etme bizim hastalıgımızda duzelmeyecek birsey yok.tekrar gecmıs olsun.simdilik hoscakal

1
...
46
47
48
49
50
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo