KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
46
47
48
49
50
...
109

ozguntansoker 2014-01-25 13:07:30
Merhaba, Murat bey den bilgi isteyen arkadaşlarımız kendisine mail atabilir mi acaba? Ben admin olarak bu tür konuların yardımların kamuya açık olarak yazılmasından yana değilim çünkü bu durum bize yardımcı olmak isteyenlere zarar verebilir. Anlayışla karşılamanızı rica ediyorum. Murat beyin sizlere yardımı olabilir, ben de mail ile kendisinden bilgi aldım. muratbulbul1971@hotmail.com adresinden ulaşabilirsiniz. sevgiler

hayat 2014-01-25 13:02:57
merhaba murat bey, bizi kısaca bilgilendirebilrmsnz.

murat 2014-01-24 00:00:07
Merhaba arkadaşlar
Öncelikle hepinize geçmiş olsun
Eczane ve ilaç katkı payı konusunda sıkıntı yaşayan varsa çok güzel haberler var mail adresinden ulaşabilirsiniz. muratbulbul1971@hotmail.com

sureyyacan82 2014-01-10 09:31:04
Murat merhaba,cok gecmiş olsun öncelikle.Durumunu anlıyorum.Benzer seyler yasamıs biri olarak.Glivec kullandıktan sonra tasıgna kullanmıssın fakat dr spyrcell i kullandırtmadan kemoterapi ndn verdi? yapılan testte t315i mutasyonu rastlanmıs olabılır mi?genelde mutasyon olusursa tasıgnadan sonra spyrcell kullandırılmıyor.Dr un boyle birseye basvurması için bcr abl,kemik iliği,t315 i mutasyon testi gibi birtakım verilere sahip olması gerekır.bu degerler hakkında bilgin varsa yonlendırıcı bi bilgi verirsen durum daha net anlasılabılır tabiki. benim surecımde gecen sure 1.5 yıldı ve bu sure ıcerısınde kronık,akselere ve blastık faz a ilerledi.Aml ye dönmke surecındeyken hastaneye yatmayı kabul ettim.baska care yoktu. ama o zamana kadar da bekledım acıkcası acaba spyrcell etki eder mi diye ama blastik fazda pek etkili olmuyor malesef.Artık yatıs verdıyse hemen kemoterapiye baslayıp vucudun verdıgı tepkiyi görmek isteyebilir.Kml için ön kemoterapi 4+2 tedavi.temel anlatımla hafif bir kemoterapi verilir ve daha sonra hucrelerın cıkıs durumuna bakılır.kemoterapiden sonra 3 hafta ıcınde kemık iliği yapılır ve cıkıcak sonuc tedavinin gıdısatını belirler.Aileden kemik ilik uyum taraması yapıldımı? artık tam uyum olmadanda nakil yapılabılıyor.ilk olarak kemoterapi sonucu vucudun verdıgı tepki ye bi bakmak gerek acıkcası.ama tabiki kronıge dönebilir. Benim su an kronık olarak kemoterapi ve nakıl surecınden sonra hersey yolunda olarak gıdıyor.Hatta eskısınden daha iyi hissedıyorum diyebilirim.ulasmak istersen canozoruc35@yahoo.com mail adresinden de ulasablirsin. sormak istedıgın birsey olursa cok kısa zamanda cevaplama sansım olabılır.Onumuze gelen her zorlukla sınanıyoruz,senden ricam sabırlı olman,endişe etmemen,pozitif olman.Merak etme bizim hastalıgımızda duzelmeyecek birsey yok.tekrar gecmıs olsun.simdilik hoscakal

murat 2014-01-09 16:35:21
merhaba Sureyyacan82
sana birsey sormak istetim senin yalnıza cevap yazdıgında farkettim ilacı bir müttet bıraktıgında akseler faza geçmissin ve daha deyişik ilaç kullanmak zorunda kalmışsın peki kemoterapi gördünmü?ve kronik faza tekrar dönebildinmi? bunları neden soruyorum ben kocaeli tıp fakültesinde tedavi görüyorum ve bugün cam yaymam yapıldı ve akseler faza geçtiyim söylendi bu sürece nasıl gelindi imatis 400 kullanıyordum 1yıl sonra kan deyerlerimi fazla bskıladığı için ve sonuçda alamamıştık tasignaya geçildi fakat tasigna bana hiç yaramadı ve kesildi imatis300 kullanmaya başladım ama spraycele geçmem önerildi fakat ben yan etkilerinden dolayı ve son ilç oluşundan dolayı acele etmek istemedim ama buarada enfeksiyon kaptım üşttüm nefes almakta zorlanıyordum wbc 6000lerdeydi imatis 300 kullanmayı 10gün ara verdim ve işte bugün wbc 35000lerde cam yaymam akseler fazda gösteriyor doktorum acil hastaneye yatış verdi kemoterapi görecekmişim tekrar kroniye dönüşe bilirmiyim bilmiyorum doktorum %60 dedi ama ben o hisssiatı doktordan alamadım.sana sormamdaki sebeb bu yüzden tekrar kroniye dönüşe bilirmiyim .yarın hastaneye yatıyorum bugün izin aldım eşyalarımı ayarlamak için bilmiyorum bundan sonra sizi nasıl takip edicem 2ay kadar kalabileceyimi söyledi doktor arkadaşlar hepinizin dualarına ihtiyacım var ALLAH hepimize acil şifalar versin amin.

yalnz 2014-01-08 10:55:45
08.01.2014 tarihli inşallah annemin 1 ay ilaç kullanmadığı süre zarfında hastalığın seyri ilerlemiştir. ilerlememiştir olacaktır hızlı yazma sonucu ilerlemiştir yazmışım. rabbim böyle bir şey göstermez inşallah.

yalnz 2014-01-08 10:27:11
süreyyacan82 öncelikle verdiğin blgiler için teşekkür ederim. ne yalan söyleyim verdiğin bilgiler beni korkuttu. annem daha önceleri ilaç kan değerlerini baskıladığı için 2 hafta ve bazı zamanlar 3 hafta olarak ilaç bıraktırıldı ilaç içmedi dr. talimatı ile. annemden 11 ay önce fish testindeki sonuç ise değerlendirilen hücre:200 sonuç: t(9:22) translokosyonu POZİTİF (%26,9) du. aradan geçen 11 ay sonra imatis 400mg kimi zaman 200mg kimi zaman 2 veya 3 hafta ilaç bırakıldı. şimdi çıkan fish raporu ise: sonuç:t(9:22) translokosyonu için NEGATİF (%8,4) çıktı tabi burdaki 8,4 anlamını bilmiyorum. ilik alındı ama bu sonuç çıktı başka sonuç yok. annemin kanda ilk bcr-abl si 1,099 du sonra 0,026 oldu sonra 0,0187 oldu birde geçen hafta alındı bcr-abl için kan sonucu haftaya çıkacak. imatis 400mg ilaca devam edilmeye başlandı 1 ay sonra kontrol. ama eminim yeni alınan kanda bcr-abl yüksek çıkacak 1 ay ilaç kullanmadığı için annem. özgün hanım ve diğer deneyimli arkadaşların annemin hastalığın seyri hakkında ve genel durumu hakkında verecekleri bilgiler için şimdiden teşekkür ederim. inşallah annemin 1 ay ilaç kullanmadığı süre zarfında hastalığın seyri ilerlemiştir.

sureyyacan82 2014-01-06 22:05:10
yalnz merhaba,annenizin degerlerini uzun zamandır yazıyorsunuz ve doktorunuzun daha öncede ilacın dozuyla sık sık oynadıgını okumustuk diye hatırlıyorum.İlacın uzun süreli bırakılması tabiki cokta iyi bir durum degil.Ben bu durumu 4 yıl önce yasamıstım.Raporum bitmişti ve ilac alabılmek için yeni rapor yazdırmam gerekıyordu ve tabıkı bu surecte bcr abl sonucumun rapor uzerınde yazması gerekıyordu.Fakat bcr abl sonucunu birtakım problemler nedenıyle tam 2.5 ay alamadım.Makine bozuldu dendi,problem oldu dendi ve ben ilacı 2.5 ay kullanamadım.nitekim ben bu sürenin ardından ılacımı tekrar kullandıgımda hastalık akselere faza gecmıstı ve bende glivec o saatten sonra etkı etmedı ve diger ılaclara gecıldı.Degerlerde ınanılmaz yukselmıstı bende.belki herkeste aynı etkı gozukmeyebilir ama Annenızın degerleride su an için ılacı kullanmadıgından dolayı yukselmıs.Trombosıtın yukselmesı ve diger etkenlerden dolayı bcr abl pozıtıf gelebılır.Yanı bcr abl genı pozıtıfe dönmus olabılır buyuk ıhtımalle.Doktorun neden bole bişey yaptıgını anlamak ve acıklamak güç.1 ay gıbı bır sure ılac kullanmamakla bişey olmaz demek doktorlugun etik anlayısıylada örtusmediği kanısındayım. Fish sonucu annenızden alınan iliğin sonucunda ortaya cıkan degerdir.Negatıf demısse Negatıftır ama kemik iliğinden cıkacak sonuc önemlidirKemik iliği alınınca bir fish bir de kemik iliği calısılır.Fısh negatıf ,kemik iliği sonucu %8.4 pozitif cıkmıs olabılır mı?Bcr abl kandan calısılır.Alınan tup kandan bcr abl sonucu ortaya cıkar dıye bılıyorum.Ama bu kan degerlerınden sonra bcr abl pozıtıf (major yanıt olmayablır)cıkabılır.Benım anladıgım bu degerlerden.Yine diğer arkadaslarda yorum belirtirse seviinirim.Hoscakalın

esrab 2014-01-06 22:03:42
Yalnız merhaba doktorunuzun iyi oldugundan emin misiniz?farklı bi doktora danıştınızmı siz anladıgım kadarıyla baya uzun bir süredir ilaç kullanmıyosunuz bunun artısı olucagnı ben kendi adıma düşünmüyorum ilaca ara veren sanırım sadece sizi duydum arkadaşlara da seslenelim size fikirler versinler

yalnz 2014-01-05 14:45:53
arkadaşlar ben kan değerlerini yazarken plt yi yazmaya unutmuşum plt:617....156-373 gördüğünüz gibi plt de tavan yapmış. esrab arkadaşım bende aynı soruyu dr. a sordum ilaç birgün bile bırakılmamalı diye dr. 1 ay ilaç bırakma ile herhangi bir şey olmaz deyince bizde bir şey diyemedik mecburen fish testinin çıkmasını bekledik oda makine arızasından dolayı çıkması gecikti.

1
...
46
47
48
49
50
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo