|
|
| Tugrul |
2021-10-12 15:27:23 |
|
Çok teşekkür ediyorum esra hanım doktorumuz 2 yıl sonra moleküler yanıt almadığımız takdirde ilik nakli yapabilirim dedi
Dediğiniz gibi internette kml hastaları için ilik naklinin daha riskli olduğu yazıyor artık okumuyorum ve araştırmıyorum😊 çünkü bir baba olarak güçlü olmam gerekirken 7 gün 24 saat bunları araştırıyorum hazır piskolojimi bozuyorum inşallah ilik nakline gerek kalmayacak diye düşünmeye çalışıyorum inşallah tedavi yöntemleri dahada gelişir ve sizlerde ilaçsız günlere kavuşursunuz
Herkese acil şifalar diliyorum |
|
| EsRa |
2021-09-04 21:16:04 |
|
| Merhaba tugrul öncelikle çok geçmiş olsun.Oğlunuza acil şifalar diliyorum.Umarım en yakın zamanda negatif görürsünüz ki göreceksiniz .Ben 2010 yilindan beri kml yim.Benim de çok yakın bir arkadaşımın oğluna 15 yaşında kml teşhisi kondu.Şu an 18 yaşında ve kız kardeşinden ilik nakli yapacaklar eğer covid şartları müsaade ederse.Bu hastalık aslında eskiden daha çok yaşlı insanlarda çıkıyordu ama günümüzde maalesef çocukluk çağına kadar indi.Günümüzde kullanılan akıllı ilaçlar cocuklarda uzun vadede yeterli yan etki bilgisi yok.Büyüme geriliğine sebep olduğunu arkadaşımızın oğluna doktorları söyledi ve bu yüzden kemik iliği nakline gidiyorlar.Tabi her doktorun yaklaşımı farklı. Ama bu da aklınızın bir köşesinde dursun.Henuz çok yeni tedaviye başladınız ilaç oldukça ağır ve yan etkileri çok.Ama zamanla vücut alışıyor ağrılar yok oluyor bu konuda rahat olun.Doktorunuza güvenin ve internette bu tip hastalıkları çok araştırmayın eski bilgilerle çok üzülürsünüz. Akıllı ilaçlarla artık bu hastalık şeker ve tansiyondan bile daha kontrollü bunu unutmayın. |
|
| Tugrul |
2021-07-10 15:11:06 |
|
Herkese acil şifalar diliyorum oğlum 8 yaşında ve 6 ay önce kml tehşisi konuldu 300 mg clivec kullanıyor yanlız ayak bileklerinde ödem ve ayak ağrıları devam ediyor.Sormak istediğim bu yan etkiler ne kadar daha sürecek ? Ve eğer negatife dönersek inşallah ilaç kullanımı ömür boyumu? Doktorlar henüz birşey söylemiyor net olarak ama görüntü olarak çok şükür ilk tanı konulduğu haline göre kilo aldı biraz daha güçlendi sadece ayak ağrılarından dolayı yürümesinde sıkıntı var inşallah rabbim herkese şifasını verir
Bu siteyi kuran yöneten herkese teşekkür ederim emeğinize sağlık |
|
| issav |
2021-04-17 12:01:33 |
|
| kml hastalığı ile mücadele eden tüm arkadaşlara merhaba..daha öncede yazmıştım.benim hikayem oldukça uzun.1996 yılında teşhis konuldu.tek seçenek ilik nakliidi.ama ilik bulunamadı.hydrea ve interferon iğne tedavisi ile başlandı.aradan yıllar geçti.mücadele ve moralimi hiç bozmadan glivec ten başlayan ilaç serisinin tamamını kullandım.son altı yıldırda iglusig isminde akıllı ilaç tedavisine başlandı.halen kullanıyorum.yan etkileride damar sistemini bozuyor dolayısı ile bypass geçirdim.herşeye rağmen hayat güzel.26 yıldır soluksuz bir maraton mücadelesi.moralinizi hiç bir zaman bozmayın.herşey güzel olacak.. |
|
| EsRa |
2021-04-17 12:01:11 |
|
Merhaba uzun zamandır yazmıyorum umarım herkes iyidir. Bugün ilk doz sinovac aşımı oldum.Şu an için bir problem yok. Benim sizlere başka bir sorum var. Ehliyetimi yenilemek istiyorum.Aile hekimine gitmişken rapor almak istedim ancak aile hekimi hastalığım yüzünden hastaneden alabileceğimi söyledi.Sizlerden ehliyetini yenileyen ve böyle bir cevapla karşılaşan oldu mu?
Sil |
|
| ozguntansoker |
2021-04-01 16:49:00 |
|
Merhaba arkadaşlar, aşı konusunda çok fazla soru işaretimiz var. Şu ana kadar aşı olanlarımız da var halen olmayanlar da. Bu konuda dikkat edilecek hususları kendimce belirleyip yazmak istedim. Öncelikle her birimizin doktoru ile karar vermesi gereken bir durum. Aşı olmama hakkınız var. Aşıların mevcudiyet durumuna göre seçim hakkınız da mevcut. İlk aşınızı hangisinde olduysanız onunla devam etmekte fayda var. Çin aşısı inaktif bir aşı olduğu için yan etkiler bakımından daha az olacağı kanaatindeyim. Belli başlı hafif yan etkiler dışında belirleyici bir yan etki bilgisi yok. Alman aşısı aktif bir aşı ve henüz alerji dışında ki o da ilk deneylerde bir ya da 2 hastada rastlanması dışında belirli bir yan etki bilgisi yok. Aşıları olan arkadaşlarımızdan aldığım şu ana kadar ciddi bir yan etki bilgisi de yok Aşı olan, yan etki yaşayan arkadaşların verecekleri bilgilerin önemliliği doğrultusunda siteyi aktif bir şekilde kullanıcam.
Telefon ve maillere de hali hazırda baktığım gibi bakıyor olacağım. Aynı korku ve endişeleri yaşıyoruz ancak şunu da söylemek istiyorum ki, biz nelerin üstesinden geldik. Hatırlayın :) Benim için en iyi korunma yöntemi teması olabildiği kadar kesmek. İzolasyon virüse beslenme alanı yaratmıyor ve miktar olarak çoğalmasına engel oluyor. Tereddüt ettiğiniz bir ortama girdiğinizde, 4 saat (burun mukozasına yerleşme süresi) geçmeden, buruna su / tuzlu su çekme ve temizleme, suni göz damlası ile göze gelebilecek zerreciklerdeki virüs çoğunluğunu azaltma bakımından faydalı olacağını düşünüyorum. Belirli aralıklarla, sıcak ılık arası su içmek boğazdaki tutulumları engellemek adına faydalı olabilir. Bu dönemde yine uyku kalitesi ve sıvı miktarı önem teşkil etmekte. Egzersizi de ekelemeden geçmek istemem. Aslında kendimize nasıl bakıyor idiysek aynen devam edeceğiz sadece biraz daha izole olarak. Moralinizi her zaman yüksek tutun, bizler mucizeyiz ve mucizeler herseyin üstesinden gelirler, unutmayalım. Sevgiler
|
|
| umutkn |
2021-03-18 12:32:45 |
|
| Kocak glivec i 4 yıl kullandım.mid bulantısı ve ödem oluşuyordu. ben yemek arasında içtim.ne çok aç nede çok tok olacaksınız.Bende faydası oldu.Şimdi Tasigna kullanıyorum.2008 yılında doğuma girerken hastalığımı öğrendim.çok şükür şimdilik herşey yolunda gidiyor |
|
| Kocak |
2020-10-15 08:09:01 |
|
| Herkese merhaba. Eşime 1 ay önce covid sonrası KML teşhisi koyuldu. Wbc değeri kırk küsür civarıydı. Glivec kullanmaya başladı iki hafta sonra 11 e düştü. O sırada çok iyi hissediyordu. Bu hafta 3,9 a düştü acayip bulantıları ve halsizliği var. İlaca alışma sürecinde bu bulantıları yaşanlar var mı bana verebileceğiniz tavsiyeler var mı acaba? Allah herkese öyle bir şifa versin ki zerresi bile kalmasın inşallah. Bu arada Özgül hanım size ayrıca teşekkür ederim. Sizin yazdıklarınızla moral buldum. |
|
| Ayse1 |
2020-09-20 20:54:01 |
|
| Merhaba arkadaşlar bende 2017 kasım ayında kml tanısı aldım imavec kullandim 9 ay ancak moleküler yanıt anlamadığım için dasatinibe geçtik dasatinibi kullanmaya basladiktan sonra şiddetli karın ağrısı ishal kas ve kemik ağrısı yaşadım tam 2 yıl kullanmaya devam ettim en sonunda göğüs ağrısı ile gittiğimde kalp zarın da sıvı birikmiş denildi ve ilacı kesip kortizon başlandı iyileştikten sonra doktorum tasignaya geçirdi bugün 5. günüm ve inanılmaz üst karın ağrım ve ilacı içtikten 2 saat sonra başlayan çarpıntım var 2 gun sonra kontrole gidicem ama bu tedavi sürecinde kullandığım tüm ilaçlar bende cok fazla yan etki yapıyor artik ilaç kullanmak istemiyorum ama başka çarede yok ne yapacagimi bilemiyorum. Bu arada henüz negatifleyemedim. |
|
| Kader222012 |
2020-07-30 15:57:24 |
|
| Merhaba herkese.issav rumuzlu arkadaş mail adresinizi açık konuma alırsanız iletişime geçmek isterim.Teshis yıllarımız aynı sureç hakkında konuşmak istiyorum.Hepimize acil şifalar diliyorum. |
|
