KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
48
49
50
51
52
...
110

sena 2014-01-02 12:30:49
Özgün hanım zumba dansınızı ve konuşmanızı seyrettim,moral verici idi.Hastayım diye dört duvar arasına sıkışıp,kendimizi gittikçe kötüye endeksleme yerine spor,müzik,dans vb.kendimizi iyi hissettiğimiz bir uğraşı bulmalıyız,temiz havada yürüyüş bile iyi geliyor.MaşaAllah hiç hasta gibi durmuyordunuz,sizin hastalığın erken aşamada tespit edilmesinden sanırım.Rabbim yeniyılda sağlık ve huzur(özellikle ülkemizdeki kargaşa yerine barış ortamı lütfetsin,mutlu kalın.

esrab 2014-01-02 12:30:48
Hayat merhaba 14.cü ayımızdayız agustosta bcr abl pozitif ekimde negatif çıkmıştı

hayat 2014-01-02 12:30:15
özgün hanm programı merakla bekliyordm. o saatte çalıştığım için programı izleyememiştm eve gelir gelmez netten izledim çook keyifliymiş oryantal zumba:) buarada sizi görmek beni hem duygulandırdı hem de çok mutlu etti.kml yide çok güzel anlatmışssınz güzel bi program olmuş:)

sena 2014-01-02 12:29:59
Teşekkür ederim,Özgün hanım.Beslenme konusunda dediklerinize katılıyorum,fazla abartmadan her şeyi az az yemek en doğrusu.Çünkü hastalığımın başlangıcında her yediğime korku ile bakar olmuştum,ekşi olan herşeyi limon,portakal sirke vb.kesmiştim.Bu da yanlış,tecrübe ile her hasta kendine neyin zarar verdiğini farkedip beslenmesini düzenlemeli,zaten stresle yemek de zarar veriyor.Genetiği değiştirilmişleri,uzun süre bozulmasın diye katkı maddeli olanları,cep tel.ları,bilgisayarları vb.leri hayatımızdan çıkaramadığımıza göre her şeyi oluruna bırakmak gerek.Yediğinize dikkat etsenizde çevresel etkenleri değiştiremiyorsunuz.Köy hayatına geri dönemeyeceğimize göre bulunduğumuz şartlarda Rabbime şükürle yola devam,rahmetinden ümit kesmek yok.Dr.Aytuğ'un programını da seyredip,moral bulalım.Cenab-ı Allah güzellikleri görebilmeyi,farkında olmayı nasip etsin.

ozguntansoker 2013-12-29 22:21:21
Merhaba hayat, bu değerler şu aşamada tedirgin edici gözükmüyor. Bazen bu miktarda ufak rakamlara testlerde rastlanıyor ancak bu bir daha negatif olacak mı ya da daha da artarak gidecek mi şeklinde ki soruları sormak için ufak oynamalar. Bir sonraki test sonucu takip etmeliyiz :) Biliyorsunuz ki artık takip hastasıyız biz :) İlacımızın işe yarayıp yaramadığına bir testle karar veremeyiz. Biraz sakin olup moralimizi bozmamalıyız. Bir sonraki test sonuçlarını takip edelim. Sevgiler

ozguntansoker 2013-12-29 18:48:38
Merhaba, son blog yazımı okumanızı rica ediyorum. sevgiler

hayat 2013-12-29 18:46:58
merhaba esrab, siz kml ile kaçıncı ayınızdasınz daha önce bcr abl negatif miydi?sizde majör moleküler yanıt var mı acaba?

hayat 2013-12-29 18:46:53
teşekkür ederim özgün hanım aslında net yazmamışım bilgileri bizim 7.ayda test sonuçlarımız negatif oldu.18. aydaki test sonucumuz ise majör moleküler yanıt var. test sonucu 0,03 fısh ise negatif çıktı.az da olsa bu kadar oynama beni üzdü açıkcası bi daha negatif olur mu yoksa yükselir mi onun endişesi içindeyim.

sureyyacan82 2013-12-28 11:33:35
Herkese Merhaba,Bugun KML de yeni geliştirilen ilaclarla ilgili yeni bir bilgi ulastı elime.Amerikan FDA tarafından daha önce kabul edilmiş olan Ponatinib etken maddeli Iclusig tekrardan yeni yılla birlikte kullanıma acılacagı duyuruldu.Bu ilac hastalarda ortaya cıkan ciddi kalp pankreas problemlerınden dolayı kullanımı askıya alınmıstı.Hastalar daha sık monitorıze edılerek tekrar bu ilacı kullanmaya devam edebilecek.Su an Tedavide kullanılan ılaclara (glivec,tasıgna,spyrcell) karsı vucudun gösterdıgı direnc uzerıne uretılen ılac t315 i,t351i mutasyonu gelısen hastalarda etkılı sonuclar elde edebiliyor.Tabiki bilindiği uzere abd ve avrupa bırlıgı ulkelerınde kullanılan ılac henuz Ulkemızde yok.Umarım yakın zamanda elımıze ulasır ve tr de de hastalara care olur.Dğer baska bir ilac ise SYNRİBO.Amerıkan ılac dairesı tarafından aralık ayında onay alan ilac resmı kullanıma basladı.Diğer ılaclardan farkı hap olarak degılde iğne ile deri altına enjekte edilen bir ilac olarak karsımıza cıkıyor.Su an kullanımda olan ılaclardan fayda saglamayan hastalar ıcın gelıstırılen ılac KML nin kronık ve akselere faz da olan hastaları ıcın kullanılıyor.Kronık fazda olan hastaların % 18 inde ve akselere fazda olan hastaların %15 ınde major molekuler yanıt elde edılmıs,hastaların % 60 ında ise hematolojık yanıt saglanmıstır.Tam yanıt alınamayan hastalarda ise hastalıgın seyrını yavaslatmak için kullanılan ilac,nakil öncesı hazırlık surecınde de hastalara uygulanan protokol arasına girmiştir.S u an sadece ABD VE KANADA da kullanılmaya baslanmıs ve avrupa birliği ulkelerınde kullanımı konusunda onay beklemektedır.Yıne umarım yakın zamanda ulkemızede ugrar! Yeni calısmalar arasında ise Novartis fırmasının yeni ilacı var.Yeni geliştirilen ılac hayvanlar uzerınde yapılan deneylerde yuzde yuze yakın basarı elde etmıs olup,vucudun direnc sagladıgı t315i ve t351i mutasyonlarında etkılı oldugu belırtılmıstır.2014 un ikinci yarısı itibarıyle insanlar uzerınde denenmeye baslayacak olan ılacın 2016 bası ıtıbarıyle ılac laflarında yerını almaya baslayacagı dusunulmektedır.Goruldugu uzere bilim camiası hastalıgımız uzerıne sureklı yenı cozumler gelıstırmektedır.her mutasyona karsı etkılı bı ılac gelıstırılıyor.Bızler ıcın cok daha iyi gunler onumuzde dıye dusunuyorum.Hoscakalın

sureyyacan82 2013-12-28 11:33:32
Duzeltme: Daha önceki bir yazımda KML de dalak buyumesi ile ortaya cıkan vakalarda ilerleyen surecte dalakta herhangıbır kuculme beklenmemesı gerektıgını yazmıstım.Ancak tedavı surecının baslamasına paralel , ılac kullanımıyla birlikte major molekuler yanıtın saglanmasına baglı olarak dalakta küçülme olması dogru olan bilgidir.Dalagın kuculmesı hastanın major yanıtlarından biridir.Bu baglamda yanlıs bilgilendirmeden dolayı herkesten özür dilerim.

1
...
48
49
50
51
52
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo