KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
48
49
50
51
52
...
109

hayat 2013-12-29 18:46:53
teşekkür ederim özgün hanım aslında net yazmamışım bilgileri bizim 7.ayda test sonuçlarımız negatif oldu.18. aydaki test sonucumuz ise majör moleküler yanıt var. test sonucu 0,03 fısh ise negatif çıktı.az da olsa bu kadar oynama beni üzdü açıkcası bi daha negatif olur mu yoksa yükselir mi onun endişesi içindeyim.

sureyyacan82 2013-12-28 11:33:35
Herkese Merhaba,Bugun KML de yeni geliştirilen ilaclarla ilgili yeni bir bilgi ulastı elime.Amerikan FDA tarafından daha önce kabul edilmiş olan Ponatinib etken maddeli Iclusig tekrardan yeni yılla birlikte kullanıma acılacagı duyuruldu.Bu ilac hastalarda ortaya cıkan ciddi kalp pankreas problemlerınden dolayı kullanımı askıya alınmıstı.Hastalar daha sık monitorıze edılerek tekrar bu ilacı kullanmaya devam edebilecek.Su an Tedavide kullanılan ılaclara (glivec,tasıgna,spyrcell) karsı vucudun gösterdıgı direnc uzerıne uretılen ılac t315 i,t351i mutasyonu gelısen hastalarda etkılı sonuclar elde edebiliyor.Tabiki bilindiği uzere abd ve avrupa bırlıgı ulkelerınde kullanılan ılac henuz Ulkemızde yok.Umarım yakın zamanda elımıze ulasır ve tr de de hastalara care olur.Dğer baska bir ilac ise SYNRİBO.Amerıkan ılac dairesı tarafından aralık ayında onay alan ilac resmı kullanıma basladı.Diğer ılaclardan farkı hap olarak degılde iğne ile deri altına enjekte edilen bir ilac olarak karsımıza cıkıyor.Su an kullanımda olan ılaclardan fayda saglamayan hastalar ıcın gelıstırılen ılac KML nin kronık ve akselere faz da olan hastaları ıcın kullanılıyor.Kronık fazda olan hastaların % 18 inde ve akselere fazda olan hastaların %15 ınde major molekuler yanıt elde edılmıs,hastaların % 60 ında ise hematolojık yanıt saglanmıstır.Tam yanıt alınamayan hastalarda ise hastalıgın seyrını yavaslatmak için kullanılan ilac,nakil öncesı hazırlık surecınde de hastalara uygulanan protokol arasına girmiştir.S u an sadece ABD VE KANADA da kullanılmaya baslanmıs ve avrupa birliği ulkelerınde kullanımı konusunda onay beklemektedır.Yıne umarım yakın zamanda ulkemızede ugrar! Yeni calısmalar arasında ise Novartis fırmasının yeni ilacı var.Yeni geliştirilen ılac hayvanlar uzerınde yapılan deneylerde yuzde yuze yakın basarı elde etmıs olup,vucudun direnc sagladıgı t315i ve t351i mutasyonlarında etkılı oldugu belırtılmıstır.2014 un ikinci yarısı itibarıyle insanlar uzerınde denenmeye baslayacak olan ılacın 2016 bası ıtıbarıyle ılac laflarında yerını almaya baslayacagı dusunulmektedır.Goruldugu uzere bilim camiası hastalıgımız uzerıne sureklı yenı cozumler gelıstırmektedır.her mutasyona karsı etkılı bı ılac gelıstırılıyor.Bızler ıcın cok daha iyi gunler onumuzde dıye dusunuyorum.Hoscakalın

sureyyacan82 2013-12-28 11:33:32
Duzeltme: Daha önceki bir yazımda KML de dalak buyumesi ile ortaya cıkan vakalarda ilerleyen surecte dalakta herhangıbır kuculme beklenmemesı gerektıgını yazmıstım.Ancak tedavı surecının baslamasına paralel , ılac kullanımıyla birlikte major molekuler yanıtın saglanmasına baglı olarak dalakta küçülme olması dogru olan bilgidir.Dalagın kuculmesı hastanın major yanıtlarından biridir.Bu baglamda yanlıs bilgilendirmeden dolayı herkesten özür dilerim.

ozguntansoker 2013-12-27 16:09:32
Merhaba sena, hoş geldin. Ne kadar güzel yazmışsın, yanıltıcı bilgi hakkında. Ancak ben sürekli quersetin kullanımı hakkında detaylı bilgiye sahip değilim. Birçok bitkinin kabuklarında bulunan kimyasal pigmenti, o meyve kabuklarını yiyerek de alabiliyorsak hap şeklinde almaya gerek yok diye düşünüyorum. Ancak dr nuz müsade etti ise bir problem yok :) Greyfurt (karaciğeri korumak adına bize zararlı) ve nar konusunda (nar belli bir kısmımıza etki ediyor gerçekten) haklısınız. Onlardaki vitamini ve yararları başka şekilde almaya çalışabiliriz, daha sağlıklı olur bizim için. Geçmiş olsun. sevgiler

ozguntansoker 2013-12-27 15:59:24
Merhaba Selcuk bey, sağ olun. Beni güldürdünüz, teşekkür ederim :) Ancak, kiloyu biz istemiyoruz, sevmiyoruz ve varsa savaş açıyoruz :) Eğer siz de savaş açmak isterseniz bu konuda ben kendim yaptığım spor ile bir nebze örnek olmak isterim. Eminim size de enerji geçecektir. Detaylı bilgiyi bloguma yazacağım. Sevgiler

ozguntansoker 2013-12-27 15:59:21
Merhaba Burcu, öncelikle telaş edilecek bir durum yok. Tasigna gleevecten daha güçlü ve bir üst jenerasyon ilacı. İlk ilacını kullanmaya başladığındaki kan testlerini hatırla (benim ki borsa endeksi gibiydi) Hemoglabin düşmüş ancak daha düşüş olmaz ise bence toparlar bir sonraki test zamanına kadar. Plt ciddi düşmüş (ancak tasigna yapıyor ise bu da dengelenecektir) Vücudunda yara kesik olmamasına dikkat et bu aralar çünkü plt ler kanın pıhtılaşması bakımından da önem taşıyor. Lökosit değerin için bir şey diyemiyorum çünkü, daha yüksekti de alçalmaya mı geçti yoksa alçaktı da yükseldi mi bilmediğim için ancak ve ancak gleevecten geçiş yaptığın için yükselmiştir mantığı ile hareket ederek, eski ve yeni rakamlar konusunda sen kendin şöyle bir yorum yapabilirsin. Eğer wbc değeri ilaç değişiminde önce yüksekti ve şimdi 7.5 bine indi dersen, tasignaya zaman ver derim :) Ki öyle olduğunu düşünüyorum. İlacın dozu düşürülmüş şekilde yapılacak bir sonraki test önemli. Bizimle paylaşırsan durumu takip edebiliriz beraber. Sevgiler

ozguntansoker 2013-12-27 15:59:20
Merhaba esrab, rica ederim, her zaman :) Hepatit b testinin mutlaka yapılması gerektiğini düşünüyorum. Nedeni ise, kullandığımız ilacı iyi tolere edebilmek. Bunun için karaciğerimizi de, midemizi de ve diğer organlarımızı da yoracak hastalıklara karşı uyanık olmalıyız ve testlerimizi ve kontrollerimizi zamanında yapmalıyız. Eğer erken davranırsak kötü sonuçları büyük ölçüde engellemiş oluruz. Bu yüzden hasta olun olmayın düzenli testlerinizi (özellikle-kan testi) mutlaka yaptırın. Kemik iliği temiz çıktı ancak sonuç pozitif ise, hayat arkadaşımıza verdiğim cevabı size de yönlendiriyorum. İlacın daha kanda temizlemesi gereken işe yaramaz lökositler bulunduğunu gösterir. Ancak bu değerler ve sizin hasta geçmişiniz detaylı yorum bakımından önem taşıyor. Yaşam için önerim spor, su, düzenli beslenme, moral öneririm sevgiler

ozguntansoker 2013-12-27 15:59:18
Merhaba Hayat, genetik test örneği verdiğinde bazen basit hemogram (kan testi) isterler, ama bazen de istemeyebilirler. Mesela benim 3 ay önceki testlerimde kan testine bakılmadı. Genetik testiniz pozitif çıktı ise bunu daha detaylı incelemek lazım. Eğer kemik iliği temiz ancak testler pozitif çıktı ise ilacın (ki ne zaman kullanmaya başladığınız önemli) daha kan da temizleyemediği bcr-abl geninden üreyen işe yaramaz lökositler bulunuyor demektir. Tabi bu testlerin değerleri önemli. Daha detaylı bilgi verirseniz yardımcı olmaya çalışırız. Sevgiler

sena 2013-12-27 15:16:10
Hayırlı cumalar olsun.Uzun bir süredir yazılanları okuyordum fakat yazmak konusunda isteksizdim.Yanlış bilgi vermemek için çok dikkatli hareket etmek gerekiyor malum.Birine iyi gelen başka birinde zararlı olabilir.Selçukbey arı sütü,poleni,propolis,bal(ki YÜce kitabımızda şifa kaynağı olarak geçiyor) ara ara bunları kullanıyorum,birde daha önce yazdığım quersetin var onu da devamlı alıyorum,ben Allah'ın izniyle bunların faydasını gördüm.Yalnız nar ve greyfurt,kullandığım ilaç Sprycell den kaynaklı da olabilir bana dokunuyor,ya da bana öyle geliyor olabilir.Şafi olan Allah yardımcımızdır,bizleri doğruya faydalı olana ulaştırsın.

selcukbey 2013-12-27 15:15:36
Özgün hanım çok teşekkür ederim verdiğiniz bilgiler için. Tecrübelerinizden yararlanmak hastalığa yeni yakalanmış birisi olarak benim için çok önemli. Güvenle kullanabilirim bu gıdaları. Dediğiniz gibi az az hepsinden. Zira kilo aldım şu an 87 kiloyum. Hastahaneden çıktığımda 75 kiloydum. Özal gibi ikinci bir gıdı çıktı.

1
...
48
49
50
51
52
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo