KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
50
51
52
53
54
...
108

ozguntansoker 2013-11-29 12:22:18
Merhaba Selcuk bey, teşekkür ederim. Ben 1 yıl öncesine kadar yani 4 sene boyunca 3 ayda bir bcr-abl testi yaptırdım. Aslında bir yılda remisyona giren hastaların test zamanları 6 aya çıkartılabiliyor. Ben bu konuda ki hassasiyetinizi biraz kendi durumuma benzettim. İnsan bilmeyince huzursuz oluyor. Dr um 6 aya çıkartalım dediğinde nasıl hissetiğimi anlatamam. O bilinmez 3 ay neler olucak diye. Sonra ki ikinci gün aklımdan uçmuştu ve ben 7. aya kaydım test zamanı için :)) Korku mu? Yenilebilir :) Tanıdı da unutkanlık veriyor :)) Ben diğer sounuz için yanıt vermeye çalışayım ama sureyyecandan da bana eşlik etmesini istiycem çünkü bu rapor karmaşası beni kaos ediyor :)) Füzyon transkrip test için alınan kan miktarinin içinde bulunan bozuk hücre sayısı (0,00001734). Vücudunuzda hastalık başladığındna beri ortalama 10.000 desek normal üst wbc sayısına 10.792 kadar bozuk wbc hücresi yer almakta imiş. sanıyorum ki %5 lik hücre bozulma miktarını geçmemişsiniz. bu yüzden 0.05 molekuler yanıt içine girmiş ama 0.015 gri zon malekuler yanıt içine girmemiş. Kronik faz, yüzde beş hücre bozulma limiti aşağısında, wbc değeri 20 binlerde, bozuk hücre yapısı onarılabilir durumda imiş. Gerçekten çok fazla rakamlardan anlamıyorum ama yardımcı da olmak istiyorum. Yalnış olduğunu değil ama baya bir eksik olduğunu düşüyorum yazdıklarımın. Süreyyacan rica etsek sen de bir değerlendirme yapabilir misin? ( Hatırlatma, Selcuk bey bu değerler aslında biz hastaları biraz aşıyor, en azından kendim için söyleyeyim. Rapor üzerinde bakmak belki yardımcı olabilir ancak bunları bilmek dr ların işi ve ciddi tıbbı terimler içermekte. Eksik bilgi değil ancak yanlış bilgi vermekten korkarım, yukarı da çok çok kaba tabirler ile yazdım, aklım erdiğince, bilen yazarsa öğrenmiş oluruz, ama bilen yoksa da normal bir durum diye düşünüyorum. O yüzden tek tek olmasa da bu rapor hakkında genel bir açıklama da işimize yarar kanısındayım :) sevgiler

ozguntansoker 2013-11-29 11:49:02
Sevgili, esrab merhaba. Ben Süreyyacana sorduğunun farkındayım :) Ancak sorunu anlayamadım? Senelik ilik biyop. sonuçlarının kötü olduğunu kanısına nasıl vardın? Test sonuçlarını değerlendirdin ve rakamlı mı geldi? Ya da kemik iliği biy. için bir yıl beklemek uzunca bir süre mi? Bir de bir yıldır ilaç kullandığını yazdn, kandan bcr-abl testlerinin zaman aralığı nedir? Bu sorulara açıklık getirirsen sorunun daha tatmin edici cevaplanacağını düşünüyorum. Sevgiler

ozguntansoker 2013-11-29 11:43:04
Merhaba yalnz, baştan beri annenin durumunu takip ediyoruz. Aslında iyiye giden durum sergiledi ve ben hala da ilacın işe yaradığını düşünüyorum. Dalak konusu da el ile anlaşılır (muayenede dr sol göbek altı ve kasık üstü biraz da sırta doğru olan bölgeye basınç uyguluyor ve bir eli sabit tutum öteki el ile ufak vuruşlar yapıyo ve ya da ultrason ile (ultrason aleti ile) o bölgeye daha detaylı inceleme yapılabiliyor ve anlaşılıyor o şekilde bu konuda bir kaygınız olmasın) Kan değerlerinde yazdığınız ne%:41,3...50-70 ,rbc:4,02...4,38-5,77 değerlere hiç takılmayın, önemli olan diğer değerler ve onlar da gayet güzel görünüyor. Yine söylediğim gibi kontrolleriniz çok önemli, şimdiki durum iyi ama biyopsi nasıl çıkacak önemli. 0,018 rakam ve altı da endişe edilcek bir durum değil. Ancak artış olmaması önemli. Artış olursa da ne kadar arttığı önemli. Remisyon demek; hemotolojik, moleküler ve sitogenetik testlerinde bcr-abl ye rastlamamak ve wbc değerinin sınırlar içinde olması demek en kaba tabiri ile. Ancak kml hastasının iyi olması için illa remisyonda olmasına gerek yok. Ufak rakamlar da artış göstermediği sürece yaşam kalitesini düşürmez. Tanıdığım ve sürekli 0,02 düzeyde oynayan arada negatif olan ancak rakamda artış göstermeyen arkadaşlarımız var :) Bunun tabi ki çok nedeni de olabilir, aletlerin sıfırlanmaması, antibiyotik kullanımı vs gibi geçici durumlar test zamanlarına rastlayabilir bu durumlarda diğer kontrol zamanı çok önemli. Ayrıca emin olun remisyonda olan hastalar da diğer kontrol zamanını aynı tedirginlikle bekliyor çünkü hepimiz ilaç kullanıyoruz ve içimizi maalesef göremiyoruz. Test sonuçlarına göre hareket etmeyi öngören bir hastalığımız var :) Bu duruma psikolojik olarak bu şekilde bakarsanız biraz daha rahatlatıcı olur diye düşünüyorum. Dalak büyüme konusunda da sitemizde fikir ayrılıkları var :)) Bu konuda ben edindiklerimi söyleyeyim. Dalak küçülebilir. Kml de takip edilen noktalardan biri tam hematolojik yanıttır ve tam hematolojik yanıt diyebilmek için dalağın fiziki muayene de ele gelmemesi gerekiyor. Tedavi altında iken dalak büyüyor ise ya ilaç etki etmiyordur ya da dalağı büyüten başka bir hastalık başlıyor olabilir. Hastalık kontrol altina alındığında dalak da kendi boyutuna inebilir. Bu durumda annenizin biyopsi sonucu daha da önem kazanıyor. Yazdiğiniz kan değerleri gayet güzel çünkü. Biyopsi de negatif ya da negatife yakın çıkarsa başka bir durum araştırılabilir. Yani bir çok sebep olabilir ben burda bunların hepsini yazamam. Biyopsi sonucuna göre tekrar görüşelim. Sevgiler

esrab 2013-11-29 10:49:08
Süreyyacan verdiğin bilgi için çok teşekkürler.danışmak istediğim bir konu daha oldu senelik kemik iligi aspirasyonumuzu yaptırdık sonuçları aralıkta doktorumuzla görüşücez ama ben iyi bir sonuç çıkmadığı kanısına vardım kemik iliği senelik aspirasyon sonuçlarında bizleri neler bekler nasıl süreçler nasıl sonuçlar gelişir glivec kullanıyoruz bir senedir fikirlerinizi görüşlerinizi bekliyorum hepimiz hepimize dua edelim Allah hepimizin şifasını nasip etsin inşallah dualarınızı bizden eksik etmeyin

yalnz 2013-11-29 10:48:48
günaydın. tüm hastalara rabbim acil şifalar versin. benim annem 10 aydır kml hastası. daha önceleri de çok yazdım. 10 ay sonun da anneme ilk teşhis sonrasın dan sonra ilk defa iliğine bakılacak yarın. annemin kan değerleri wvc:4...4,5-10,3 , ne%:41,3...50-70 ,rbc:4,02...4,38-5,77 , hgb:11,3...13,6-17,2 , plt:178...156-373 arası annem şuan imatis 400mg kullanıyor. dün aylık kontrolünde asistan dr. el ile muayenesinde dalagının büyük oldugunu 10 aydır hiç iliğine bakılmamdıgını ve acil ileğe bakılarak gerekirse ilacın değişeceğini söyledi. bu arada annemin ilk teşhiste bcr-abl si: 1.099 du 3 er ayda bir bakıldı en sonki ise 0,018 di. her defasında çok şükür düşüş de idi sayısal olarak. hastalıgında ilk usg ile bakıldıgında dalak için minimal büyüme var yazıyordu. asistan dr. nasıl el ile büyümüş dedi anlam veremedi. ilk teşhis kondugun da kml akselere faz ile uyumlu yazıyordu pataloji sonucunda. bu ilik aspirasyonu ilk teşhisteki gibi alınıyor. siz değerli arkadaşlarım annemin hastalıgın seyri ile ilgili oalrak tecrübelerinize dayanarak beni bilgilendirirseniz sevinirim. sizce ilaç değişirmi yoksa imatis 400mg devam mı eder anladıgım kadarı ile hematolojik ve moleküler cevap var diyebilirmiyiz yada neye bakarap deriz.

selcukbey 2013-11-29 10:47:25
Hayırlı günler. Özgün hanım tekrar aramızda görmek varlığınızı hissetmek ne güzel. Moral oldu. Sürreyya bey alınganlık göstermenize üzüldüm. Sizin verdiğiniz bilgilere çok ihtiyacımız var. Tecrübe ve deneyimlerinizi paylaşmanız benim kadar tüm diğer arkadaşlarımız için de çok önemli. Bir şeyi düzelteyim doktorum ayda bir dalak boyutumu ölçtürmemi istemedi. Bu tamamen benim kendi merakımdan kaynaklanıyor. Özellikle hastalığın başında olmam bunda etkili sanırım. Meraklanmam da ve ultrasona girmem de genel gidişatı çok yönlü görmeye çalışma çabasındandır. Bu arada elimde ilk 12.08.2013 tarihli moleküler onkoloji laboratuarı, real- time kantitatif rq - pcr ile p190 analizi var. raporda; 1 ug rna başına 1 kopye (0,00001734) fuzyon transkripti saptanmıştır. Normalizasyon için abl geni referans alınmıştır. Diyor bu ne anlama geliyor. Real- time kantitatif rq - pcr ike p 210 analizi: bcr-abl 20792, abl 44532, sonuç (ıs-ncn) 63,43194, hastanın ıs-ncn ? 0.05 major molekuler yanıt var (mmy var) 0.05? Is-ncn ? 0.15 gri zon (3 ay sonra tekrarlanması önerilir) ıs-ncn ? 0.15 major mılekuler yanıt yok ( mmy yok) denilmektedir. Bunların ne anlama geldiğini bir anlayan yorumlayabilirse sevinirim. Bu arada ikinci ilik biyopsim 13 kasım 2013 te yapıldı. Sanırım aralık içinde alırım o sonuçları da alınca paylaşırım şimdiden teşekkürler. Allaha emanet olun hepimize sevdiklerimizle beraber hayırlı ve uzun ömürler diliyorum.

ozguntansoker 2013-11-25 15:34:24
Merhaba herkese, merak edilmek çok güzelmiş Selçuk bey, burdayım, çok teşekkür ederim. Yurt dışında idim, dönüşte de alt üst solunum yollarından çektim :) İhlamur, pastil, buğu septik ve dinlenme ile üstesinden gelmeye çalışıyorum. Onun dışında herşey yolunda. Sevgiler
Duru hanım, sonuçlar iyi görünüyor giderek azalma var. Bir sonraki testte 0,0..lı olacağına ya da negatife dönceğini düşünüyorum, gidişat o yönde, çok güzel Sevgiler. Merhaba çoşkuner, 25-30 yıllık yaşam (eskiden ve genelde bu hastalık 50-55 yaş hastalığı olduğu için o yalştaki hastaların hayat ömürlerini o miktarda uzatma amacı güdüyor idi) genç hastalar için böyle bir yıl limiti yok diye biliyorum :) Yani genç kml liler için ve iyi bakarsak birbirimize ve kendimize, bu miktarın rahat iki katı inşallah diyorum :)) sevgiler. Süreyyacan cevapların için çok teşekkür ederim. Ellerine sağlık. HTC94, merhaba ve hoşgeldin, yalnız olmak ne demek, hiç de öyle değil gördüğün kadarı ile. Ancak, durumunu annene ve ailene söylemen taraftarıyım. Hatta bu siteyi okutarak da onların ilk andaki korkularını yumuşatabilirsin diye düşünüyorum. Yakınındaki kişilerin hastalığını bilmesi her şekilde seni güvende tutar düşüncesindeyim ancak senin kararın tabi ki :) herşey daha güzel olsun herkes için sevgiler

DURU 2013-11-25 15:19:46
Herkese tekrar merhaba, ben dün gönderdiğim BCR-ABL sonucumuzu düzeltmek istiyorum. Hatalı bildirmişim zaten pek anlamıyorum beni aydınlatırsanız sevinirim. İlk aldığımız sonuçtan gitmek istiyorum hastalığın seyrini teçrübeli arkadaşlar anlarlar zaten,Herhalde kantitatif değer geçerli:08.10.2012 (85,80), 24.12.2012 (19,10) 15.04.2013 (3,36) 08.07.2013 (0,71) en son aldığımız daha doktora göstermedik c.tesi günü göstereceğiz 11.11.2013 (0,188) ilacı glivec 400 mg. ilaç değişikliğine giderlermi acaba? Glivec ten memnun du. teşekkürler,Bu arada Suzin hn. bende sizi merak ediyorum. Uzun zamandan beri yazmamışsınız bana da sakıncası yoksa mail adresinizi verebilirmisiniz size soracaklarım var. Benim adresim (hulya.mindivanli@halkbank.com.tr)

coskuner 2013-11-25 15:19:20
Glivec kullanan arkadaslar eger eczacinizdan fiyat farki konusunda indirim talep ederseniz indirim yapiyorlar.bir de sunu bilelim eger tedavimizi aksatmaz isek su anki ilaclar %95 ihtimal ile 30 yil sorunsuz yasam kalitesi sagliyor.bundan sonra cikacak ilaclarla insallah bu hastalik tamamen bitecek.

sureyyacan82 2013-11-25 15:19:04
Merhaba herkese,bazı arkadasların yanlış bilgi verildiğini dusunduklerinden dolayı yazmamaya karar vermıstım ama bilgi paylasılması gereken diğer arkadaslarda oldugunu dusunerek yine yazıyorum.Burada önemli olanın hep pozitif olmakla beraber iyinin de kotunun de paylasılması gerektıgını savunanlardanım.Bu sayede iyiyse nasıl iyi kalınabilir,kotuyse duruma nasıl bır care dusunulebilirin savunucusuyum.Amac kişilerin egolarını sadece tatmin etmek için pozitif yazı yazıp,negatif durumu örtbas etmek degildir.Benim dusuncem bu.Öncelikle dalak konusuyla baslıyım.Dalak buyumesi Bizim hastalıgımızın teshıs edılmesınde önemli bir ARAÇ'tır fakat hastalıgın ilerleyen surecinde herhangibir negatif etkisi bulunmamaktadır.Yani insanlar dalakları buyusede hayatlarına normal sekılde devam edebilirler.Dalak buyumekle beraber şişme egılımıde gösterir.Hastalıgımızın ilerleyen surecinde buyuyen dalak eski normal boyutuna gelmez.Kan degerlerının artmasıyla olusan şişme evet belki gerileyebilir. tanı konulmasıyla beraber yapılan ultrasonda belirlenen dalak boyutu,hastalık tedavi surecıne gecıldıgınde doktorun elle muayenesıyle kontrol edılir.13 yıllık Kml hastasıyım,onlarca hasta tanıdım, ama hastasını her ay ultrasona gönderip dalak boyutunu ölctureni gercekten hic duymadım cunku doktorun işi tanının konulmasıyla hastalıga fokus olmaktır.Ayrıca dalak diyelimki cok buyudu ve artık diğer organları rahatsız etmeye basladı.Cok basit bi işlemle alınabilir.Vucut bundan hicbir sekılde etkılenmez cunku dalagın görevini direk olarak kemik iliği ustlenır ve dalagın gorevını eksıksız yerine getırir.İkinci konu hastalıgınız eger kronik fazda cıktıysa ilaclar hastalıgı kronık fazda tutmak için vardır.Ya da akselere fazda ortaya cıktıysa bulundugu durumu kontrol altına alır.Kullandıgımız ilaclar hastalıgımızı akselereyse kronıge blastık ise akselere faz a döndurmez.Amac hastanın durumunu kontrol altında tutabilmektir.Hastalıgımız ilerleyebilir ama gerilemez.İlerleyen hastalık kontrol altına alınamıyorsa ilik nakli gerekir.Ancak ve ancak kemoterapi veilik nakli olduktan ve basarı saglandıktan sonra hastalık geriletilebilir. Ben bu durumu yasadım.blastık fazdan aml ye geciş oluyordu ki kemoterapi ve ilik naklinden sonra hastalık su an yine kronık olarak seyredıyor.Ayrıca bizim hastalıgımız KRONIK bir hastalıktır.Kronık iyilesmeyen ama kontrol altına alınabilen ve bu sayede hayatımıza normal bir sekılde sorunsuz diğer ınsanlar gibi devam edebilmemizi saglar.Ama iyilesmeden kasıt yuksek kan degerlerınden normal degere donulmesıyse dogrudur ama sadece bununla sınırlıdır.Bu sayede rahatlıkla hayatımıza devam edebılıyoruz.Bu hastalık bızımle beraber yeni tedavıler gelıstırılmedıgı surece ölene kadar beraber.Ama su andaki gelısmeler goz önune alındıgında cok yakında ortadan kaldırılacagını dusundugum ilk lösemi ve kanser türüdür ayrıca.Pozitif kalın,Herkese iyi gunler

1
...
50
51
52
53
54
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo