KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
50
51
52
53
54
...
109

ozguntansoker 2013-12-23 19:23:48
Elif Merhaba, çok haklı bir gerekçen var bu konuda ben de aynı endişeyi yaşadım. Gllevec e devam ediyorum ve ilacımı yeni aldım. Aklımca seri numaralarını karşılaştırdım. Her 10 luk ilacın bulunduğu ambalajın altında seri umarası ve tarihi var. Kutudaki herbir seri no nun aynı olması lazım. Barkot sistmini bu yüzden getirmişlerdi ancak bu konuya nasıl güveneceğiz onu da bilmiyorum. İlaç firmalarının, bakanlığın, eczanelerin bu konuda basın açıklaması yapması gerekir düşünüyorum. sevgiler

ozguntansoker 2013-12-23 19:23:23
Atipikim merhaba, öncelikle nick name ine bayıldım :) Ancak bu yazıda sevineceğim başka bir cümle bulamadım. Maalesef bu durumdan haberdarım ancak o kadar az rastlanıyor ki ve ben de rastlanacaksa tipik KML olsun diye o kadar dua ediyorum ki.... Ancak sizin kadar bilgi sahibi değilim bu konuda. Rica etsem bize daha detaylı bilgiler verebilir misiniz? Mesela bcr-abl geni olmayan KML hastalarında yani atipik kml hastalarında yani KML hastalığının %5 gibi bir kısmına giren hastalarımızda durum nasıl anlaşılıyor? Direkt AML ye çevirme hızlı bir şekilde mi oluyor yoksa hücre bozulmasının nedeni bcr-abl proteni değil de bozuk hücre ve çoğalmasından mı kaynaklanıyor. Ben bunu çok merak ediyorum. Yani diğer organlarda rastladığımız bozuk hücre yapısı mı hakim oluyor yoksa kemik iliği ile mi bağlantılı? (Bilmediğim bişey olunca çok meraklanıyorum kusura bakmayın). Sizden ricam atipik kml hastamızı bize anlatır mısınız;? Şimdiden acil şifa diliyorum ve yapabileceğimiz bir şey var ise yapmaya hazırız diyoruz diğer hasta arkadaşlarımızla. (MDS sendromlarının alt grbundan olan kml'nin ph negatif yani Atipik kml olanlar şanslı değil ne yazıkki dediniz, şansımızı elimizden alan faktörler nedir?) Sizin hasta olmadığınızı düşünürek sizi yorabileceğimizi düşündüm sorularımla, diğer insanların da bilgilenmesi açısından ancak tabi ki de bu sizin isteğinize bağlı, yazmak istemezseniz saygı duyarız. Sevgiler ve acil şifalar

Elif13 2013-12-23 10:06:37
merhaba arkadaşlar, bir konuyu size danışmak istedim son günlerde haberlerde sahte ilaç haberlerini izliyoruz sahtesi yakalanan ilaçlar arasında glivec de var haberlerde birkaç eczacı ,doktor ve ecza depolarının da çete üyeleri arasında olduğu 2 ecza deposunda sahte ilaca rastlandığı söyleniyor . bu durumda içimize kurt düştü istemeden doktor ya da eczane adını da açıkça söylemiyorlar sizce nasıl emin olabiliriz ilacımızdan kime danışmalı? eczaneye sorsak bile evet ben o depodan alıyordum ilacı der mi ki sizce ?

Atipikim 2013-12-23 10:05:57
Rabbim şifa bekleyenlerin yardımcısı olsun, tüm hastalarımıza geçmiş olsun. Öncelikle şunu belirtmek isterim kml aslında şanslı hastalık grubunda. Çünkü tedavi seçeneği var ve tedaviye cevap veriyor. MDS sendromlarının alt grbundan olan kml'nin ph negatif yani Atipik kml olanlar şanslı değil ne yazıkki. Çünkü hiçbir tedviye cvp vermiyor,ne yazıkki prognozu kötü ve fazla yaşamıyor bu hastalar . Benim çevremde atipik kml olan var ne yazıkki be şimdi dudaklarında solukluk ve sağ kulakta işitme kaybı, çınlama ve ağrısı var. Zaman zaman nefes darlığı gibi şikayetlerde mevcut aynı zamada sürekli idrar yolu enfeksiyonu da oluyor. Nötrofil segmentleri dolaşımda hakim. Atipik hücre yok yani pH kromozomu keşke olsaydı kml hastası olurdu sadece ve tedavisini olabilirdi.ilik genellikke olgunlaşmış nötrofil,miyeloid, az bişey çomak üretiyor. Onun için şükredin ki arkadaşlar tedavi seçeneği olmayıp atipik kml hastalar da var. Hepinize geçmiş olsun

morkul 2013-12-23 10:04:53
merhaba arkadaşlar. öncelikle herkese geçmiş olsun Allah şifa diliyorum . ben 9 yıllık kml hastasıyım . glivecle başlayan tedavi pozitif sonuçlar verince tasigna, sprycel daha sonrasında tekrar tasigna kullanmaya devam ettim . şu an dotorum nakil aşamasına geldiğimii söylüyor. kardeşlerde uyum % 50 . bu hafta kuzenlerime bakıldı sonuç bekleniyor. süreyyacan82 arkadaşım ; sanırım nakil konusunda pek fazla bilgiye sahipsiniz. sizinle daha yakından iletişime geçmek isterim . eğer sorun olmazsa mail adresimden yada facebook hesabınız varsa bana ulaşabilir msiiniz? Diğer arkadaşlarım da ekleyebilirler . Adresim : medcezir-ad@windowslive.com.

selcukbey 2013-12-10 09:57:28
Selamün aleyküm. Sizleri selamların en güzeli olan Allahın selamıyla selamlıyorum. İkinci biyopsi sonucumda çıktı. Aşağıdaki sonucumu özgün hanım, süreyyacan bey yada konuyu bilen arkadaşlarım yorumlarlarsa sevinirim. Makroskopi: kemik iliği biyopsi kesitleri H&E ve retikülin boyanarak incelenmiştir. Kesitlerde normoselüler kemik iliği izlenmiştir. Retikülin boyamasında retikülin liflerde artış saptanmamıştır. Aspirasyon yaymaları MGG ve demir boyanarak incelenmiştir. MGG boyamasında normoselüler ilik partikülleri izlenmiştir. M/E oranı doğaldır. Blast oranı % 5 ten küçüktür. Sea blue histiyositler izlenmiştir. Demir boyamasında depo demiri mevcuttur. Patolajik sideroblast saptanmamıştır. Tanı: normoselüler kemik iliği, biyobsi ve aspirasyon. Lütfen tarifi okuyunuz. Biyopsi raporum böyle. Burada "Sea blue histiyositler izlenmiştir." Kısmı endişe verici bir durum mudur? Yorumlarınız için şimdiden teşekkürler. Allaha emanet olun.

sureyyacan82 2013-12-04 15:24:26
Dileks merhaba,gecmiş olsun öncelikle.İlik nakliyle ilgili olarak soylenebilecek cok sey var.Anladıgım kadarıyla kullandıgın ilaclara karsı vucudun direnc gelistirmis,Spyrcell kullanmamanın sebebi de tasıgnadan sonra gelişen mutasyon.ABD de kullanılmaya baslayan ICLUSIG(ponatınıb) aslında kml de kullanılan ilaclardan sonra vucudun gelitirdiği mutasyonu cözen,yani bu mutasyonlara etki eden bir ilac.Ve bircok hastada 2012 sonundan itibaren kullanılmaya basladıgından beri cok iyi sonuclar elde edıyordu.Fakat problem su ki ilacın Abd de fda onayını almasından sonra hastaların bır kısmında ciddi pankreas ve kalp problemlerı gelısmeye basladı ve bunun sonucunda Ekim 2013 ortasından beri ikinci bir emre kadar kullanımı durduruldu ama avrupada onay aldıktan sonra kullanılmaya hala devam edıo.Buyuk ihtimaalle yan etkıler azaltıldıktan sonra yine kullanılmaya devam edicek ama bu bi sure bu sekılde devam edıcek.İlac turkıyede olmadıgından dolayı saglık bakanlıgı direk olarak abd de ki fırmayla iletısım kuruyor.Bir sure önce bende bu ilaca ihtiyac duydum ama saglık bakanlıgına yazılan yazılardan sonra sadece kagıtlarınız kabul edilmistir ve yurtdısından ıthalı uygundur yazısı elime tam 4 ayda ulastı.Surece devam etmek ıstesem sonuclanması emınım 9 10 ayı bulur.bu da bu ılacı kullanması gereken hastalar için cok uzun bi sure.Diyelim ki hallettın ilacın gelıs sorununu,İlACIN su an abd satıs kutu fıyatı 20.000 tl civarında ve aylık kutu.Sgk senden once ılacın parasını yatırmanı beklıyor.Dr ılacı 2kutu yazdıysa 40.000 tl sgk hesabına yatıyor.İlac geldıkten sonra sgk aynı parayı bıraz kesıntı yaparak tekrar kısının kendı hesabına yatırıyor.Yurtdısından ılac getırme proseduru bu saglık bakanlıgının bildiğim kadarıyla.Yanı anlıycan herkes koltugunda salla bası al maası calısıo.İlik nakli konusuna gelince.Öncelikle kardesınız varsa ya da birinci dereceden akraba,ilik uyumu arastırılır.Aıleden uyumlu verici varsa surece hemen gırersınız,eger uygun verıcı yoksa dunya ilik bankasından ilik arastırma proseduru baslar.Baslangıcta basvuru için 600 euro almanyadakı ilik bankasına gonderılıyor ve bundan sonra uygun ilik bankada arastırılmaya baslıyor ve bu surede tahmınen ortalama 6-8 ay arası degısıo.Saglık bakanlıgında ya da ust makamlarda tanıdıgınız varsa mutlaka basvurun ve bu surecı azaltmaya bakın.Uygun ilik bulununca oncelıkle kemoterapı daha sonrasında ilik naklı uygulanıyor hastaya.Hastalıgınızın hangı fazda oldugunu yazmamıssınız.Kronık faz ise tek kur kemoterapi ardından ilik naklı uygulanıyor.Hastalık blastık faza gecıs surecındeyse 2 ya da iliğin gelıs suresıne gore 3 kemoterapi uygulanıp yıne arkasından ilik naklı surecıyle hastalıgın gerıletılmesıne calısılıyor.Hastanede kalma priyodu kemoterapi kurune gore 1.5 aydan 4-5 aya kadar degısebılıo.İlik naklınden sonra yaklasık 10-15 gun sonra beyaz kureler cıkmaya baslıyor.bu 10-15 gunluk surec kemoterapıden dolayı bıraz sıkıntılı gecıyor.Sureklı dusmeyen ates agızda yara vs...Beyaz kureler cıkmaya basladıktan sonra vucudun hastalıga verdıgı tepkı ızlenıyor.Bır sure sonra vucut kendını toparlamaya basladıgında hasta taburcu edılıp 1 ay 1.5 ay gıbı aralıklarla kemık ılıgı aspırasyonu yapılarak bcr abl genının ne durumda olduguna bakılıyor.ve bundan sonrakı surec sureklı antıbıyotıklerle ve dıger ılaclarla vucudun bagısıklık sıstemının kuvvetlenmesı ve ılıgın vucuda uyum saglamasını saglayan ılacların kullanılmasıyla 6-7 ay kadar devam edıyor.Bcr abl genı pozıtıfe donmedıgı surece hersey normal,dönmeye baslladıgı durumda bu hastadan hastaya degısebılıyor.kımı ıcın 1 yıl kımı ıcın 2 yıl,kimi için 6 ay.Hastalıgımız Kronık cunku.Bi sure sonra bcr abl genı poztıfe dondugunde eldekı ılaclar la tekrar tedavı baslıyor.İlik baska bir ilik oldugu ve yenı bır vucut oldugu ıcın eldekı ılaclar sorunsuzca kullanılmaya baslanabılıyor,mutasyon gelısmıyor dıye bılıyorum ve bu sekılde hastanın izlemı devam eder dıye soyleyebılırım.En azından bende yasanan durum bu su an için.Ben 2002 ve 2012 yılında 2 defa ilik naklı oldum bırı ankarada bırı ızmırde ikisindede yasanan surec aynıydı.Kullanılan ılaclar bile aynı.Pek bır farklılık gostermıyor.Tabıkı sabır gerektıren bır surec ama ınanın yasamak en guzeli.Kml de ilik naklı surecı bu.Hastalıgınızın evresi,İlik bulma surecı hakkında bılgı verırsenız yıne bılgılendırebılırım sızı.Kronık fazdaysa sadece hydrea ile tedavı baslayana kadar sızı idare ettırebılırler ve tek kemoterapi ardından ilik naklı ile 1.5 ayda taburcu olabılırsınız tabıkı.Su an için soyleyebıleceklerım bunlar.Sadece pozıtıf olun,sabır gosterın,duanızı eksık etmeyın.Emın olun hayatta herkes ıcın bır sekılde zorluklar hep var ama cözumude var.Sımdılık hoscakalın.

sureyyacan82 2013-12-04 15:24:08
Merhaba nazzzz, Kml de kemık, eklem agrıları olması olagan bır durum,yorgunluk yine olabılır.Oncelıkle esınız ılacını duzgun kullansın,bir ay sonrakı tahlılllerın sonucunu yazarsanız ona gorede ılk degerlendırmeyi yapabılırız.Gecmıs olsun hoscakalın.

dileks 2013-12-02 10:19:11
Benim buradaki nakil olan arkadaşlara sorularım var aslında,
İlik nakli öncesinde ve sonrasında yaşadığınız ve benimde yaşayacaklarımı kısaca anlatırmısınız?
Herkese acil şifalar diliyorum..

dileks 2013-12-02 10:19:08
Merhaba, ben bu sayfada yazılan hasta hikayelerini daha önce okudum ama yazmaya cesaretim olmadı hiç.. yazmaya anlatmaya..Ama son 2 gündür o kadar ağır şeyler yaşıyorum ki taşıyamıyorum..
Bana 17.05.2012 tarihinde KML tanısı koyuldu ve tedaviye hemen o gün başlandı. İlk hafta önce Hydrea sonrasında 1 yıl kadar glivec kullandım. Ancak bu ilacın benim hastalığımı tedavi etmeye yetmediği anlaşıldı ve Tasigna'ya geçtim. 4 ay kadar bunu kullandıktan sonra hastalığımın mutasyona uğradığı özel laboratuvarlarda yaptırdığımız testlerde çıktı.Doktorum yurt dışından gelecek olan bir ilaçtan bahsetti ve o ilacımı kullanmam gerektiğini söyledi.İlaç henüz Türkiye'ye gelmediği için Sağlık bakanlığı vasıtasıyla yurtdışından ilacı talep ettik. İyi bir haber beklerken doktorumdan gelen haber bu ilacın ciddi boyutta(kan pıhtılaşmasına neden olduğu ve bununda damarları tıkayacağı) yan etkileri saptandığı ve bunu kullanamayacağımı anlattı. Sonuç olarak ilik nakli!...
Her seferinde bir umut doğuyor benim için ama sonrasında çok büyük bir yıkıma uğruyorum...
Yaşadıklarımı, hissettiklerimi, düşüncelerimi tarif bile edemiyorum..

1
...
50
51
52
53
54
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo