KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
51
52
53
54
55
...
109

dileks 2013-12-02 10:19:08
Merhaba, ben bu sayfada yazılan hasta hikayelerini daha önce okudum ama yazmaya cesaretim olmadı hiç.. yazmaya anlatmaya..Ama son 2 gündür o kadar ağır şeyler yaşıyorum ki taşıyamıyorum..
Bana 17.05.2012 tarihinde KML tanısı koyuldu ve tedaviye hemen o gün başlandı. İlk hafta önce Hydrea sonrasında 1 yıl kadar glivec kullandım. Ancak bu ilacın benim hastalığımı tedavi etmeye yetmediği anlaşıldı ve Tasigna'ya geçtim. 4 ay kadar bunu kullandıktan sonra hastalığımın mutasyona uğradığı özel laboratuvarlarda yaptırdığımız testlerde çıktı.Doktorum yurt dışından gelecek olan bir ilaçtan bahsetti ve o ilacımı kullanmam gerektiğini söyledi.İlaç henüz Türkiye'ye gelmediği için Sağlık bakanlığı vasıtasıyla yurtdışından ilacı talep ettik. İyi bir haber beklerken doktorumdan gelen haber bu ilacın ciddi boyutta(kan pıhtılaşmasına neden olduğu ve bununda damarları tıkayacağı) yan etkileri saptandığı ve bunu kullanamayacağımı anlattı. Sonuç olarak ilik nakli!...
Her seferinde bir umut doğuyor benim için ama sonrasında çok büyük bir yıkıma uğruyorum...
Yaşadıklarımı, hissettiklerimi, düşüncelerimi tarif bile edemiyorum..

nazzzz 2013-12-02 10:16:53
Mrb cvp yazarsiniz coook sevinirim..esime kml teshisi konuldu bikac gun once tabi yikildik esim ben bizi bilgilendirimisiniz imatis ilac iciyo 2 gun oldu oyle ates vs yok sadece arada agrisi oluyo bazi yerlerinde bu neden?? Bir ay snra kontrole gidicez ilac degerleri dudurmusmu.diye off kac gundur kafam allak bullak bir yasinda kizim var

Elif13 2013-12-02 10:16:18
herkese iyi günler dilerim, uzun zamandır yazılanları takip edememiştim. annem kml hastası ve 2,5 yıldır glivec kullanıyor . ben sizlere bir konuyu danışmak isterim ilaç kullanımı sırasında yiyecekler şüphesiz çok önemli greyfurt gibi yemenin hayati risk oluşturabileceği seyler dışında daha tehlikesiz olsa da o gün için rahatsızlık veren gıdalar da oluyor tabi. Ne yazık ki hepsini tam olarak bilemiyoruz deneme yanılma yoluyla kişi bazılarını kendi buluyor haliyle. Yazılarını okudum greyfurt, nar suyu, sarımsak hakkında konuşulmuş ama hiç görmediğim için sormak isterim patlıcan yememe konusunda doktorundan hiç uyarı alan var mı acaba ? 2,5 yıldır hiç yemediği ve doktor yasak dediği için baktım ama yazılarda rastlamadığım için sormak istedim

sureyyacan82 2013-12-02 10:15:45
Selcuk bey merhaba,Bazen sonuclarda cıkan bu binbir rakam harf gercekten kafamızı karıstırabılıo,dr gibi yorumlayabılmek ımkansız tabiki,yine yanlıs yanıltıcı bilgi verıosunuz moral bozuosunuz gibi bisey solersınız dıye yorum yapsam mı bılemedım ama Özgun mantıklı bı acıklamasını yapmıs.Benımde dusuncem o yönde.Olgunlasmamıs,bozuk wbc)beyaz) hucre bakımından makul sınırın ıcerısınde major molekuler yanıt var dıyor,Gri zon denılen erıtrosıtlerın(kırmızı kan hucrelerı) bulundugu olgunlasmamıs bozuk hucre oranı ıcınse %0.15 dıye okudum.Major yanıt yok dıyor ama bu makul sınır icerısınde dıye bılıyorum.Gri zon denılen erıtrosıt bolge degerlerı benım hastanede hatta (%0.02-%0.20 arası major yanıt) olarak gozukuo.Cok ufak nuanslar yani,makıneden makıneye bıle degısıo olabilir.Bu tanımda benım okuyabıldıgım degerler normal.Sonucta %5 lik hucre bozulması gerceklesmedıgı surece hersey yolunda demektır.Herkese iyi gunler

sureyyacan82 2013-12-02 10:14:48
Esrab Merhaba, İlk olarak kan ve bcr-abl sonucların iyi gidiyorsa kemık iliğinden alınan numunenin kotu oldugu kanısına sonucları görmeden neden kapıldıgının tek nedenı olsa olsa hepimizin beynınde yer eden stres,acaba sorusu olur herhalde.Kemik iliği aspirasyonu hepimize uygulanan rutin bi işlem sonucta.İşlem sırasında yasanabilecek ufak sorunlar belki boyle dusunmeye itmiş olabilir.Bazen gögus kemıgınden alınan ilik sıkısık vaziyetteyse doktorlar ilik cekemeyebılıorlar.bu benim basıma geldi daha önce,o zaman belden alıyorlar.Rutin kemik ilik aspırasyon sonucunda alınan numune FİSH incelemesi için lab. gönderılır.Bu işlemin amacı BCR-ABL geninin negatif mi yoksa pozitif mi olduguna bakmak için kullanılır.Bende iki turlu test gonderıolar.Belki her hastanede farklı olabılır.ilk FİSH 20 sahada bcr abl genıne bakıyor ki bu benım hastanede 3 haftada cıkan bir test,diğeri ise 40 sahada calısılan daha detaylı bi inceleme gerektıren ve benım sonucunu 6-7 haftada aldıgım diğer FİSH testi.Sonucunda genin negatif mi pozitif mi oldugu izlenio.Kan degerleri ve bcr abl yolundaysa kemik iliği de o yönde ilerlio diye biliyorum.Basit anlatımı boyle olur diye dusundum :)Sonuc negatifse zaten hersey yolunda demektır. ve ilaca aynı sekılde devam ettırır dr dıye bılıyorum.Dıyelım kı 40 sahada yapılan fısh testınde 2 sahada pozitif BCR-ABL genine(sinyaline) rastlandı bu %5 e tekabul edıyor, bu pozitif durumu incelemek ıcın dr ektra test isteyebilir ya da bi sure daha ilacı devam ettırıp gozlemlemek ısteyebılır ya da yuzde fazlaysa ilac degısım yoluna gıdebılır.Benım bıldıklerım yasadıklarımdan bunlar.Kendınıze cok iyi bakın.Pozitif kalın :)

ozguntansoker 2013-11-29 12:22:18
Merhaba Selcuk bey, teşekkür ederim. Ben 1 yıl öncesine kadar yani 4 sene boyunca 3 ayda bir bcr-abl testi yaptırdım. Aslında bir yılda remisyona giren hastaların test zamanları 6 aya çıkartılabiliyor. Ben bu konuda ki hassasiyetinizi biraz kendi durumuma benzettim. İnsan bilmeyince huzursuz oluyor. Dr um 6 aya çıkartalım dediğinde nasıl hissetiğimi anlatamam. O bilinmez 3 ay neler olucak diye. Sonra ki ikinci gün aklımdan uçmuştu ve ben 7. aya kaydım test zamanı için :)) Korku mu? Yenilebilir :) Tanıdı da unutkanlık veriyor :)) Ben diğer sounuz için yanıt vermeye çalışayım ama sureyyecandan da bana eşlik etmesini istiycem çünkü bu rapor karmaşası beni kaos ediyor :)) Füzyon transkrip test için alınan kan miktarinin içinde bulunan bozuk hücre sayısı (0,00001734). Vücudunuzda hastalık başladığındna beri ortalama 10.000 desek normal üst wbc sayısına 10.792 kadar bozuk wbc hücresi yer almakta imiş. sanıyorum ki %5 lik hücre bozulma miktarını geçmemişsiniz. bu yüzden 0.05 molekuler yanıt içine girmiş ama 0.015 gri zon malekuler yanıt içine girmemiş. Kronik faz, yüzde beş hücre bozulma limiti aşağısında, wbc değeri 20 binlerde, bozuk hücre yapısı onarılabilir durumda imiş. Gerçekten çok fazla rakamlardan anlamıyorum ama yardımcı da olmak istiyorum. Yalnış olduğunu değil ama baya bir eksik olduğunu düşüyorum yazdıklarımın. Süreyyacan rica etsek sen de bir değerlendirme yapabilir misin? ( Hatırlatma, Selcuk bey bu değerler aslında biz hastaları biraz aşıyor, en azından kendim için söyleyeyim. Rapor üzerinde bakmak belki yardımcı olabilir ancak bunları bilmek dr ların işi ve ciddi tıbbı terimler içermekte. Eksik bilgi değil ancak yanlış bilgi vermekten korkarım, yukarı da çok çok kaba tabirler ile yazdım, aklım erdiğince, bilen yazarsa öğrenmiş oluruz, ama bilen yoksa da normal bir durum diye düşünüyorum. O yüzden tek tek olmasa da bu rapor hakkında genel bir açıklama da işimize yarar kanısındayım :) sevgiler

ozguntansoker 2013-11-29 11:49:02
Sevgili, esrab merhaba. Ben Süreyyacana sorduğunun farkındayım :) Ancak sorunu anlayamadım? Senelik ilik biyop. sonuçlarının kötü olduğunu kanısına nasıl vardın? Test sonuçlarını değerlendirdin ve rakamlı mı geldi? Ya da kemik iliği biy. için bir yıl beklemek uzunca bir süre mi? Bir de bir yıldır ilaç kullandığını yazdn, kandan bcr-abl testlerinin zaman aralığı nedir? Bu sorulara açıklık getirirsen sorunun daha tatmin edici cevaplanacağını düşünüyorum. Sevgiler

ozguntansoker 2013-11-29 11:43:04
Merhaba yalnz, baştan beri annenin durumunu takip ediyoruz. Aslında iyiye giden durum sergiledi ve ben hala da ilacın işe yaradığını düşünüyorum. Dalak konusu da el ile anlaşılır (muayenede dr sol göbek altı ve kasık üstü biraz da sırta doğru olan bölgeye basınç uyguluyor ve bir eli sabit tutum öteki el ile ufak vuruşlar yapıyo ve ya da ultrason ile (ultrason aleti ile) o bölgeye daha detaylı inceleme yapılabiliyor ve anlaşılıyor o şekilde bu konuda bir kaygınız olmasın) Kan değerlerinde yazdığınız ne%:41,3...50-70 ,rbc:4,02...4,38-5,77 değerlere hiç takılmayın, önemli olan diğer değerler ve onlar da gayet güzel görünüyor. Yine söylediğim gibi kontrolleriniz çok önemli, şimdiki durum iyi ama biyopsi nasıl çıkacak önemli. 0,018 rakam ve altı da endişe edilcek bir durum değil. Ancak artış olmaması önemli. Artış olursa da ne kadar arttığı önemli. Remisyon demek; hemotolojik, moleküler ve sitogenetik testlerinde bcr-abl ye rastlamamak ve wbc değerinin sınırlar içinde olması demek en kaba tabiri ile. Ancak kml hastasının iyi olması için illa remisyonda olmasına gerek yok. Ufak rakamlar da artış göstermediği sürece yaşam kalitesini düşürmez. Tanıdığım ve sürekli 0,02 düzeyde oynayan arada negatif olan ancak rakamda artış göstermeyen arkadaşlarımız var :) Bunun tabi ki çok nedeni de olabilir, aletlerin sıfırlanmaması, antibiyotik kullanımı vs gibi geçici durumlar test zamanlarına rastlayabilir bu durumlarda diğer kontrol zamanı çok önemli. Ayrıca emin olun remisyonda olan hastalar da diğer kontrol zamanını aynı tedirginlikle bekliyor çünkü hepimiz ilaç kullanıyoruz ve içimizi maalesef göremiyoruz. Test sonuçlarına göre hareket etmeyi öngören bir hastalığımız var :) Bu duruma psikolojik olarak bu şekilde bakarsanız biraz daha rahatlatıcı olur diye düşünüyorum. Dalak büyüme konusunda da sitemizde fikir ayrılıkları var :)) Bu konuda ben edindiklerimi söyleyeyim. Dalak küçülebilir. Kml de takip edilen noktalardan biri tam hematolojik yanıttır ve tam hematolojik yanıt diyebilmek için dalağın fiziki muayene de ele gelmemesi gerekiyor. Tedavi altında iken dalak büyüyor ise ya ilaç etki etmiyordur ya da dalağı büyüten başka bir hastalık başlıyor olabilir. Hastalık kontrol altina alındığında dalak da kendi boyutuna inebilir. Bu durumda annenizin biyopsi sonucu daha da önem kazanıyor. Yazdiğiniz kan değerleri gayet güzel çünkü. Biyopsi de negatif ya da negatife yakın çıkarsa başka bir durum araştırılabilir. Yani bir çok sebep olabilir ben burda bunların hepsini yazamam. Biyopsi sonucuna göre tekrar görüşelim. Sevgiler

esrab 2013-11-29 10:49:08
Süreyyacan verdiğin bilgi için çok teşekkürler.danışmak istediğim bir konu daha oldu senelik kemik iligi aspirasyonumuzu yaptırdık sonuçları aralıkta doktorumuzla görüşücez ama ben iyi bir sonuç çıkmadığı kanısına vardım kemik iliği senelik aspirasyon sonuçlarında bizleri neler bekler nasıl süreçler nasıl sonuçlar gelişir glivec kullanıyoruz bir senedir fikirlerinizi görüşlerinizi bekliyorum hepimiz hepimize dua edelim Allah hepimizin şifasını nasip etsin inşallah dualarınızı bizden eksik etmeyin

yalnz 2013-11-29 10:48:48
günaydın. tüm hastalara rabbim acil şifalar versin. benim annem 10 aydır kml hastası. daha önceleri de çok yazdım. 10 ay sonun da anneme ilk teşhis sonrasın dan sonra ilk defa iliğine bakılacak yarın. annemin kan değerleri wvc:4...4,5-10,3 , ne%:41,3...50-70 ,rbc:4,02...4,38-5,77 , hgb:11,3...13,6-17,2 , plt:178...156-373 arası annem şuan imatis 400mg kullanıyor. dün aylık kontrolünde asistan dr. el ile muayenesinde dalagının büyük oldugunu 10 aydır hiç iliğine bakılmamdıgını ve acil ileğe bakılarak gerekirse ilacın değişeceğini söyledi. bu arada annemin ilk teşhiste bcr-abl si: 1.099 du 3 er ayda bir bakıldı en sonki ise 0,018 di. her defasında çok şükür düşüş de idi sayısal olarak. hastalıgında ilk usg ile bakıldıgında dalak için minimal büyüme var yazıyordu. asistan dr. nasıl el ile büyümüş dedi anlam veremedi. ilk teşhis kondugun da kml akselere faz ile uyumlu yazıyordu pataloji sonucunda. bu ilik aspirasyonu ilk teşhisteki gibi alınıyor. siz değerli arkadaşlarım annemin hastalıgın seyri ile ilgili oalrak tecrübelerinize dayanarak beni bilgilendirirseniz sevinirim. sizce ilaç değişirmi yoksa imatis 400mg devam mı eder anladıgım kadarı ile hematolojik ve moleküler cevap var diyebilirmiyiz yada neye bakarap deriz.

1
...
51
52
53
54
55
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo