KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
52
53
54
55
56
...
109

selcukbey 2013-11-29 10:47:25
Hayırlı günler. Özgün hanım tekrar aramızda görmek varlığınızı hissetmek ne güzel. Moral oldu. Sürreyya bey alınganlık göstermenize üzüldüm. Sizin verdiğiniz bilgilere çok ihtiyacımız var. Tecrübe ve deneyimlerinizi paylaşmanız benim kadar tüm diğer arkadaşlarımız için de çok önemli. Bir şeyi düzelteyim doktorum ayda bir dalak boyutumu ölçtürmemi istemedi. Bu tamamen benim kendi merakımdan kaynaklanıyor. Özellikle hastalığın başında olmam bunda etkili sanırım. Meraklanmam da ve ultrasona girmem de genel gidişatı çok yönlü görmeye çalışma çabasındandır. Bu arada elimde ilk 12.08.2013 tarihli moleküler onkoloji laboratuarı, real- time kantitatif rq - pcr ile p190 analizi var. raporda; 1 ug rna başına 1 kopye (0,00001734) fuzyon transkripti saptanmıştır. Normalizasyon için abl geni referans alınmıştır. Diyor bu ne anlama geliyor. Real- time kantitatif rq - pcr ike p 210 analizi: bcr-abl 20792, abl 44532, sonuç (ıs-ncn) 63,43194, hastanın ıs-ncn ? 0.05 major molekuler yanıt var (mmy var) 0.05? Is-ncn ? 0.15 gri zon (3 ay sonra tekrarlanması önerilir) ıs-ncn ? 0.15 major mılekuler yanıt yok ( mmy yok) denilmektedir. Bunların ne anlama geldiğini bir anlayan yorumlayabilirse sevinirim. Bu arada ikinci ilik biyopsim 13 kasım 2013 te yapıldı. Sanırım aralık içinde alırım o sonuçları da alınca paylaşırım şimdiden teşekkürler. Allaha emanet olun hepimize sevdiklerimizle beraber hayırlı ve uzun ömürler diliyorum.

ozguntansoker 2013-11-25 15:34:24
Merhaba herkese, merak edilmek çok güzelmiş Selçuk bey, burdayım, çok teşekkür ederim. Yurt dışında idim, dönüşte de alt üst solunum yollarından çektim :) İhlamur, pastil, buğu septik ve dinlenme ile üstesinden gelmeye çalışıyorum. Onun dışında herşey yolunda. Sevgiler
Duru hanım, sonuçlar iyi görünüyor giderek azalma var. Bir sonraki testte 0,0..lı olacağına ya da negatife dönceğini düşünüyorum, gidişat o yönde, çok güzel Sevgiler. Merhaba çoşkuner, 25-30 yıllık yaşam (eskiden ve genelde bu hastalık 50-55 yaş hastalığı olduğu için o yalştaki hastaların hayat ömürlerini o miktarda uzatma amacı güdüyor idi) genç hastalar için böyle bir yıl limiti yok diye biliyorum :) Yani genç kml liler için ve iyi bakarsak birbirimize ve kendimize, bu miktarın rahat iki katı inşallah diyorum :)) sevgiler. Süreyyacan cevapların için çok teşekkür ederim. Ellerine sağlık. HTC94, merhaba ve hoşgeldin, yalnız olmak ne demek, hiç de öyle değil gördüğün kadarı ile. Ancak, durumunu annene ve ailene söylemen taraftarıyım. Hatta bu siteyi okutarak da onların ilk andaki korkularını yumuşatabilirsin diye düşünüyorum. Yakınındaki kişilerin hastalığını bilmesi her şekilde seni güvende tutar düşüncesindeyim ancak senin kararın tabi ki :) herşey daha güzel olsun herkes için sevgiler

DURU 2013-11-25 15:19:46
Herkese tekrar merhaba, ben dün gönderdiğim BCR-ABL sonucumuzu düzeltmek istiyorum. Hatalı bildirmişim zaten pek anlamıyorum beni aydınlatırsanız sevinirim. İlk aldığımız sonuçtan gitmek istiyorum hastalığın seyrini teçrübeli arkadaşlar anlarlar zaten,Herhalde kantitatif değer geçerli:08.10.2012 (85,80), 24.12.2012 (19,10) 15.04.2013 (3,36) 08.07.2013 (0,71) en son aldığımız daha doktora göstermedik c.tesi günü göstereceğiz 11.11.2013 (0,188) ilacı glivec 400 mg. ilaç değişikliğine giderlermi acaba? Glivec ten memnun du. teşekkürler,Bu arada Suzin hn. bende sizi merak ediyorum. Uzun zamandan beri yazmamışsınız bana da sakıncası yoksa mail adresinizi verebilirmisiniz size soracaklarım var. Benim adresim (hulya.mindivanli@halkbank.com.tr)

coskuner 2013-11-25 15:19:20
Glivec kullanan arkadaslar eger eczacinizdan fiyat farki konusunda indirim talep ederseniz indirim yapiyorlar.bir de sunu bilelim eger tedavimizi aksatmaz isek su anki ilaclar %95 ihtimal ile 30 yil sorunsuz yasam kalitesi sagliyor.bundan sonra cikacak ilaclarla insallah bu hastalik tamamen bitecek.

sureyyacan82 2013-11-25 15:19:04
Merhaba herkese,bazı arkadasların yanlış bilgi verildiğini dusunduklerinden dolayı yazmamaya karar vermıstım ama bilgi paylasılması gereken diğer arkadaslarda oldugunu dusunerek yine yazıyorum.Burada önemli olanın hep pozitif olmakla beraber iyinin de kotunun de paylasılması gerektıgını savunanlardanım.Bu sayede iyiyse nasıl iyi kalınabilir,kotuyse duruma nasıl bır care dusunulebilirin savunucusuyum.Amac kişilerin egolarını sadece tatmin etmek için pozitif yazı yazıp,negatif durumu örtbas etmek degildir.Benim dusuncem bu.Öncelikle dalak konusuyla baslıyım.Dalak buyumesi Bizim hastalıgımızın teshıs edılmesınde önemli bir ARAÇ'tır fakat hastalıgın ilerleyen surecinde herhangibir negatif etkisi bulunmamaktadır.Yani insanlar dalakları buyusede hayatlarına normal sekılde devam edebilirler.Dalak buyumekle beraber şişme egılımıde gösterir.Hastalıgımızın ilerleyen surecinde buyuyen dalak eski normal boyutuna gelmez.Kan degerlerının artmasıyla olusan şişme evet belki gerileyebilir. tanı konulmasıyla beraber yapılan ultrasonda belirlenen dalak boyutu,hastalık tedavi surecıne gecıldıgınde doktorun elle muayenesıyle kontrol edılir.13 yıllık Kml hastasıyım,onlarca hasta tanıdım, ama hastasını her ay ultrasona gönderip dalak boyutunu ölctureni gercekten hic duymadım cunku doktorun işi tanının konulmasıyla hastalıga fokus olmaktır.Ayrıca dalak diyelimki cok buyudu ve artık diğer organları rahatsız etmeye basladı.Cok basit bi işlemle alınabilir.Vucut bundan hicbir sekılde etkılenmez cunku dalagın görevini direk olarak kemik iliği ustlenır ve dalagın gorevını eksıksız yerine getırir.İkinci konu hastalıgınız eger kronik fazda cıktıysa ilaclar hastalıgı kronık fazda tutmak için vardır.Ya da akselere fazda ortaya cıktıysa bulundugu durumu kontrol altına alır.Kullandıgımız ilaclar hastalıgımızı akselereyse kronıge blastık ise akselere faz a döndurmez.Amac hastanın durumunu kontrol altında tutabilmektir.Hastalıgımız ilerleyebilir ama gerilemez.İlerleyen hastalık kontrol altına alınamıyorsa ilik nakli gerekir.Ancak ve ancak kemoterapi veilik nakli olduktan ve basarı saglandıktan sonra hastalık geriletilebilir. Ben bu durumu yasadım.blastık fazdan aml ye geciş oluyordu ki kemoterapi ve ilik naklinden sonra hastalık su an yine kronık olarak seyredıyor.Ayrıca bizim hastalıgımız KRONIK bir hastalıktır.Kronık iyilesmeyen ama kontrol altına alınabilen ve bu sayede hayatımıza normal bir sekılde sorunsuz diğer ınsanlar gibi devam edebilmemizi saglar.Ama iyilesmeden kasıt yuksek kan degerlerınden normal degere donulmesıyse dogrudur ama sadece bununla sınırlıdır.Bu sayede rahatlıkla hayatımıza devam edebılıyoruz.Bu hastalık bızımle beraber yeni tedavıler gelıstırılmedıgı surece ölene kadar beraber.Ama su andaki gelısmeler goz önune alındıgında cok yakında ortadan kaldırılacagını dusundugum ilk lösemi ve kanser türüdür ayrıca.Pozitif kalın,Herkese iyi gunler

sureyyacan82 2013-11-25 15:16:37
Mehmet1994 merhaba, biraz gec oldu ama kusura bakma,Sorularına gelince evet Kml zamanla Kronıkten akselere faz a,akselere fazdan blastık faz a ve blastık fazdan da Aml transformasyonuna donusebilir.Aml evet agır gıbı gozukuyor ama emin ol Aml yi de yenen cok sayıda ınsan var.İlaclar akselere faz da da hastalıgı kontrol altında tutabilir ve hayatına yine sorunsuz sekılde devam edebilirsin.Oran vermekse acıkcası bilemıyorum.Kronık faz ilgili yazdıgın 3 4 yıl malesef yanlıs.Sorunsuz olarak devam eden bınlerce ınsan var.Birazda bunye meselesi ve kendine iyi bakmak aslında.İlaclarımızı duzenlı aldıgımız ve stressız normal bir hayat yasadıgımız takdırde sorun cıkacAGINI dusunmuyorum.Kendıne cok iyi bak.

sureyyacan82 2013-11-25 15:15:48
Esrab Merhaba nereden alınacagı gercekten doktora kalmıs,benım eskıden belımden alırlardı ama uzun bir suredir gögus kemıgınden alınıo.Benım kı 6 ayda bir yapılıo ama ben ılık naklınden sonra 2 yıllık remısyondayım.Genelde yılda bir ya da iki yılda bır yapılıyor dıye bılıyorum.Hafif acı ve agrı olması normal.Sonucta içeriden ilik cekılıyor ama bir iki gune pek bişey kalmıyor.Ama kişiden kişiye degısıo olabılır tabiki.Hoscakal.

sureyyacan82 2013-11-25 15:15:05
Merhaba Duru hanım,gecmıs olsun oncelıkle.Acıkcası glivec işe yarıyor,Blogunuzda okudugum kaDARIYLA son sonuc gayet olumlu.(%0.188)Henuz tam major molekuler yanıta gırmemıs esınız ama buyuk ıhtımalle onumuzdekı surecte gırecek.Cunku duzenlı olarak bcr abl nın dustugu gozukuyor.Doktorun ılacı degıstırecegını dusunmuyorum.İyi gunler

sureyyacan82 2013-11-25 15:14:17
HTC94 merhaba, öncelikle gecmıs olsun.Bende hastalıkla ılk yuzlestıgımde yasım 19 du ve 13 yıl once ve emın ol o zamanlar turkıyede bu ilacların hicbiri yoktu ve kişiye sunulan tek tedavı bıcımı kemoterapi ve ilik naklıydı.Bunun sonucunda ızmırden kalkıp 6 aylık ankara seruvenıne dogru yola koyuldukVe kemoterapı ılık naklı oldum.ama bu da o zaman için bı care degıldı cunku hastalık bır sure sonra tekrar cıkıcaktı cunku adı ustunde kronık. Ama bu sefer bir iyilik oldu ve glivec turkıyede kullanılmaya basladı.işte bu saatten sonra bu hastalıkta yasam omru 2 3 seneden sorunsuz olarak yasayabıldıgın doyasıya bır hayata kadar uzadı.Ve su anda son 10 yıldakı gelısmelerle dunya uzerınde kml ile ılgılı bırcok ilac kullanılıyor.Turkıyede malesef sadece 3 tane( gleevec ve muadıllerı, tasıgna ve spyrcell ama su an dunyada kullanılan ılac sayısı 7.bızde olmayan diğer ılaclar vucudun direnc gosterdıgı diğer ılaclarada etkı edıyor.Bosulif,Iclusig ve adını unuttugum bır ılac daha.Dolayısıyla cok sanslısın.Bır ılacın sana etkı etmemıs olması dıgerlerının de etkı etmeyecegı anlamına gelmez.Bunyeden bunyeye degısır.Dolayısıyla tasıgnaya gecmıssın sımdı,Tasıgna nın doktorlar tarafından glıvecten 10 kat daha guclu bır ılac oldugu soylenıyor.Bende Tasıgna kullanıyorum su an.Ve ayrıca bıkac arkadasımda oldugu gıbı glivec e gore vucudun daha kolay tolere ettıgı ve yan etkılerının az oldugu bır ılac ama tasıgnayla ılgılı sana soylemem gereken en onemlı sey ilacı MUTLAKA ama MUTLAKA yemek yedıkten en az 2 saat sonra ve bırsey yemeden en az 1 saat once almalısın.baska bir deyısle ilaçtan 2 saat önce ve ilaç sonrası1 saat bir şey yemeyeceksinYemeklerle alındıgında etkılesımı cok az bır ılac bu yuzden buna mutlaka dikkat et,eger ılacın işe yaramasını ıstıyorsan.Kotuyu dusunme ,cunku emın ol senın gıbı bınlerce hasta hayatına normal sekılde devam edıo,Hoscakal

selcukbey 2013-11-25 15:12:21
Özge hanım iyisiniz değilmi? Arada bir sez verin sizin varlığınız insanlara umut veriyor.

1
...
52
53
54
55
56
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo