KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
53
54
55
56
57
...
109

HTC94 2013-11-21 09:25:28
Öncelikle meraba. sizler gibi ben de kml hastasıyım ve yaşım 19. Ankara da gazi hastanesinde tedavi görüyorum. mart ayında ygsye girmeden bir hafta önce öğrendim lösemi oldugumu. benim için biraz ağır olmuştu çünkü lösemi hastalığından çok o hastalığın ismi insana ağır gelebiliyor. her ne kadar teknoloji gelişse de çareler çoğalsa da lösemi ismiyle gelen bir hastalık. ygs sınavına az bir süre kala baş dönmelerim çoğalmıştı epeydir vardı bu baş dönmelerim epeydir dedğim yıllara dayanıyor tabii. her neyse sınavda yine bu baş dönmesi durumunu yaşamamak için hastaneye gittim kan tahlilim de bir çok değer yüksek çıkmıştı ve hematolojiye gitmemi önerdiler. hematolojide yapılan tetkikler alınan biyopsiler sonucunda kml olduğum gerçeği kanıtlanmıştı. benim en büyük korkum kemoterapi görmek bunu yaşamayı hiç istemiyorum gerçi ilaç tedavısı sunuldu bana. artık kemoterapiye pek gerek duyulmuyor. ama kml nin tedavi süreçleri var. imatinible başlıyorlar işe benimde öyle oldu glivecle başladık imatinib tedavisine ve hastalığımın ilk altı ayını bitirdim bununla tekrar biyopsi oldum ve imatinib pek fayda etmedi. imatinib ın fayda etmedği yerde şimdi nilotinib tedavisine başlıyorlar diğeri benim için pek faydalı olmadığından tasigna diye bir ilaçla nilotinib tedavisine başladık şimdi. eğer tedavide yeni bir değişklk yapılmazda son ilaç yöntemi bu sanırım ve bundan sonraki çare ilik nakli ve ilik verebilecek bir kardeşim yok ayrıca ilik bulunduğunda da yine kemoterapi görerek nakle hazır hale getiriliyormuşuz. umarım bu ilaçtan sonra öyle bir tedavi yöntemine geçmem gerekmez. ayrıca geçenlerde bir doktorun makalesini okudum isviçrede yapılan bir araştrmaya göre yirmi taşın altında sadece 10 kişide tespit edilebiliyormuş ve ben kml olduğumu söylediğimde herkes şaşırıyordu daha çok yaşlı insanlarda görülebiliyormuş bu kml. ve gazide her zaman yaşlı amca ve teyzelerin içinde gidiyorum kontrollerime ağızlarında maskeler ve kemoterapi görenler bu nedenle kendmi bu konuda yalnız hissediyorum. hatta bazen acaba bu yaşlardaki tek kml ben miyim diye düşünüyordum. ayrıca okuduğum o makalede kml tedavisi olmayan anlamında yorumlanmıştıç gerçekten de hastalığın ismine bir bakınca kronik tedavisi olmayan veya uzun süreli olan anlamına geliyor. ömür boyu ilaç kullanmak gerekiyormuş ve bu laçların amacı da kmlyi frenlemek, normal insan gibi yaşam sürdürebilmekmiş ama kesin tedavi söz konusu değilmiş. doktoruma bunu sorduğumda evet uzun süreli olacak demişti ve ömür boyu ilaç kullanacağım kanısını da doğrulamıştı. durum böyle.. ve annem hala lösemi olduğumu bilmiyor.. hepinize geçmiş olsun diliyorum.. sadece kml içimde çok birikmişti bu sayfayı gördüm yazdıklarınızı okudum ve yalnız olmadığımı gördüm. bu da güzel..

DURU 2013-11-21 09:21:56
Merhaba, eşimin üç ay önce çıkan BCR-ABL 0,71 idi. Bugün yeni sonucunu aldık 0,73 Glivec 400 mg. kullanıyor. Ben üzüldüm düşmediği için sonuçlar ne anlama geliyor beni aydınlatırsanız sevinirim.

umutyolu 2013-11-21 09:21:32
Burcu arkadaşım bende5 buçuk sene glivec kullandım.Vücudum ilaca direnç gösterince tasignaya geçtik.Glivec kullanırken yüzüm,bacaklarım şişiyorduieklem ağrılarım ve mide bulantılarım vardı.Tasignada hiç biri olmadı çok rahatım çok şükür. Sadece ilaç saati önemli bir de ilaçtan 2 saat önce ve ilaç sonrası1 saat bir şey yemeyeceksin.2014 yılının şubat ayında 1 yılın dolacak 3ayda bir ilik aldırıyorum Hamdolsun iyiye gidiyor Dr. ilacın tam etkili olması 1yılı bulur dedi .Allah hepimize şifa versin.

DURU 2013-11-21 09:21:06
Merhaba (muradim) eşime geçen sene Ekim de KML teşhisi konulmuştu. Eşim bankada çalışıyor. Doktor sadece 1 ay rapor vermişti. 1 ay dolduktan sonra çalışmaya başladı. Geçmiş olsun.Tekrar herkese merhaba, benim de bir sorum olucak benim 12 yaşında bir kızım var. Eşim 40 yaşında 1 yıldır kml hastası.glivec kullanıyor, tekrar çocuğumuzun olmasının sakıncaları var mıdır ve varsa nelerdir.bu konuda bizi aydınlatırsanız seviniriz. İki doktora gidiyoruz bir tanesi hasta sen olmadığın için ilacı bırakmasında sakınca yok, hamile kalabilirsin dedi. Diğer doktorumuz eğer düşünüyorsanız ilacı bırakması gerekiyor ama çocuk yapmasanız iyi olur dedi. Teşekkürler.

banu2 2013-11-21 09:20:28
Suzin selamlar,
Nasilsin? Nasil gidiyor bebisle hayat? Sana hamilelik süreci ile ilgili birkac sorum olacak? Bana özel adresini verebilir misin? Tesekkür ederim.
Bana banukizilcik@yahoo.com.tr'den ulasabilirsin.

esrab 2013-11-21 09:20:18
Merhaba kemik iliği aspirasyonuyla ilgili sizlerden bilgi almak istiyorum biz bugün ilk defa yaptırdık gögüsün biraz üstünden yapıldı belden yapılır diye biliyorduk burdan yapılan varmı acaba ve bu ne sıklıkta yapılıyor bizimki biraz acılı oldu

selcukbey 2013-11-06 15:08:01
Hepinizi selamların en güzeli olan yaratanın selamıyla selamlıyorum, selamün aleyküm. Mehmet bey başta olmak üzere diğer arkadaşlarımın da dikkatine şu makaleyi sunuyorum: "İstanbul dünyaca ünlü kan bilimcilere ev sahipliği yaptı. Alanında dünyanın sayılı otoriteleri arasında gösterilen bilim adamları lösemi ve lenfomalar başta olmak üzere kan hastalıklarındaki gelişmeleri İstanbulda tartıştılar.
Ülkemizde her yıl düzenli olarak yapılan hematolojide yenilikler toplantıları, merkezi A.B.D. olan ve hekimleri tıp alanındaki yeni gelişmelerden haberdar etmek amacını taşıyan PER isimli kuruluş tarafından organize ediliyor. Toplantının başkanlığını her yıl olduğu gibi bu yılda İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Kan Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Amerikan Hastanesi Kan Hastalıkları Bölüm Başkanı Prof. Dr. Burhan Ferhanoğlu ve Amerikan Hastanesi Kan Hastalıkları bölümünden Doç. Dr. Mustafa Çetiner yaptılar.
Toplantıya Dr. Ferhanoğlu ve Dr. Çetinerin davetlisi olarak dünyaca ünlü bilim adamları konuşmacı olarak katıldılar. İngiltereden Prof. Dr. Alan Burnett, Prof. Dr. Robert E. Marcus ve Prof. Dr. Peter Hillmenn, ABDden Prof. Dr. Brian Durie, İtalyadan Dr. Carmen Fava, Almanyadan Prof. Dr. Michael Pfreundschuh ve Prof. Dr. Wolf-Karsten Hofmann ve Türkiyeden Prof. Dr. Muzaffer Demir kan hastalıkları alanındaki gelişmeleri katılımcılara aktardılar.
Kronik Lösemi tedavisinde yeni gelişmeler
Kronik lösemiler akut lösemilerden farklı olarak klinik seyri daha yavaş ve iyi olan lösemiler. Özellikle KML olarak bilinen lösemi tipi sadece ağızdan alınan bir ilaç ile tedavi edilebiliyor. Eskiden kemik iliği nakli gibi zor tedaviler ile ancak kontrol edilebilen hastalık kan hastalıklarının sorunlu hastalıkları arasından hızla çıkıyor. Sadece KML tedavisinde değil aslında tıpta bir çığır anlamına gelen hedefe yönelik tedavilerin öncüsü imatinib ile 8 yıllık takip sonunda hastalarının %85inin hastalıksız yaşadığı bildirildi. İmatinibe yanıtsız %15lik hasta grubunun da karamsarlığa düşmemesi gerekir. Nitekim yeni geliştirilen ve nilotinib olarak bilinen molekülün imatinibden kimi durumlarda daha etkili olduğu gösterildi.
Yeni KML tedavisi ile alınan bu yüz güldürücü sonuçlar yeni soruları da gündeme getirmeye başladı. Bu kadar iyi yanıt sonrası acaba bu hastalar ilaçlarını ne kadar süre kullanmak zorundaydılar? Yani acaba bir gün hastaların tedavilerini kesilse ne olur? Bilim adamları şimdi bu sorunun yanıtı üzerine çalışıyorlar. Yapılan bir çalışmada toplam 3 yıldan uzun süre imatinib kullanan ve 2 yıldır tam moleküler yanıt alınan yani hastalığın hiçbir izinin bulunmadığı 69 hastanın ilaçları kesildi. Bu hastalardan 37sinde hastalık ilk 6 ay içinde tekrarladı. %45 hastada bir yıllık takipte hastalık hiç geri gelmedi. Daha da iyi haber hastalık nüks eden hastalarda ilaç yeniden başlandığında yine mükemmel bir yanıt elde edilebiliyor. Gelişmeler açıkça gösteriyor ki, KML gerçekten hematolojinin önemli hastalıklarından biri sayılmıyor artık." Arkadaşlar görülüyor ki on yıl öncesi olsa bu hastalık adı kadar korkunç bir hastalıktı. Ama şimdi adı büyük kendi küçük bir hastalık. Bize düşen ilacını zamanında almak, hijyene dikkat etmek, iyi beslenmek ve moralini yüksek tutup gerisini yaratanına bırakmaktır. Allah hepimize eşiyle, çocuklarıyla ve torunlarıyla birlikte sağlıklı yaşlanmayı nasip etsin ve bunu da bize hayırlı kılsın. Hoşçakalın.

umtsmsk 2013-11-06 15:02:46
Merhaba arkadaşlar. Öncelikle herkese acil şifalar diliyorum. Ben bu hastalığa yaklaşık olarak 3 yıl önce tanıştım. 3 yıldır glivec kullanıyorum. fakat kullanan herkes gibi bende fiyat farkından dolayı arayışa girdim. Muadillerinin hangisinin nasıl olduğu yan etkilerinin neler olduğu ve kullananlar var ise test sonuçlarının nasıl olduğuyla ilgili bilgi almak istiyorum. Yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Hepinize geçmiş olsun.

BURCU 2013-11-06 14:59:11
arkadaşlar merhaba.fısh testi sonucumu artık negatif beklerken ilerlediğini gördüğümde resmen yıkıldım ;( herşey yolunda giderken ph %95ten 45e sonrada 20 ye düşmüştü.suan 10.aydayım we %50 olmuş tekrar.dırenç...ilacımı degistırdıler tasıgnaya gectık 800mg.bu ilaç iyı gelecekmi tekrar degerler duzelecekmi cok endişeliyim ;( bıde yeni bi ilaç wücut alışmakta zorluk çekecekmi acaba yan etkileri neler olcak?

meral 2013-10-28 12:15:43
Arkadaslar katiplik sinavlarina basvuru yapmak istiyorum.internetten sartlarina baktigimda isi aksatacak devamli hastaligi olanlarin basvuru yapamayacagi yaziyo.bizim hastaligimizda buna engelmi.bilen varsa cevaplasin ltfn.

1
...
53
54
55
56
57
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo