KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
53
54
55
56
57
...
110

sureyyacan82 2013-11-25 15:19:04
Merhaba herkese,bazı arkadasların yanlış bilgi verildiğini dusunduklerinden dolayı yazmamaya karar vermıstım ama bilgi paylasılması gereken diğer arkadaslarda oldugunu dusunerek yine yazıyorum.Burada önemli olanın hep pozitif olmakla beraber iyinin de kotunun de paylasılması gerektıgını savunanlardanım.Bu sayede iyiyse nasıl iyi kalınabilir,kotuyse duruma nasıl bır care dusunulebilirin savunucusuyum.Amac kişilerin egolarını sadece tatmin etmek için pozitif yazı yazıp,negatif durumu örtbas etmek degildir.Benim dusuncem bu.Öncelikle dalak konusuyla baslıyım.Dalak buyumesi Bizim hastalıgımızın teshıs edılmesınde önemli bir ARAÇ'tır fakat hastalıgın ilerleyen surecinde herhangibir negatif etkisi bulunmamaktadır.Yani insanlar dalakları buyusede hayatlarına normal sekılde devam edebilirler.Dalak buyumekle beraber şişme egılımıde gösterir.Hastalıgımızın ilerleyen surecinde buyuyen dalak eski normal boyutuna gelmez.Kan degerlerının artmasıyla olusan şişme evet belki gerileyebilir. tanı konulmasıyla beraber yapılan ultrasonda belirlenen dalak boyutu,hastalık tedavi surecıne gecıldıgınde doktorun elle muayenesıyle kontrol edılir.13 yıllık Kml hastasıyım,onlarca hasta tanıdım, ama hastasını her ay ultrasona gönderip dalak boyutunu ölctureni gercekten hic duymadım cunku doktorun işi tanının konulmasıyla hastalıga fokus olmaktır.Ayrıca dalak diyelimki cok buyudu ve artık diğer organları rahatsız etmeye basladı.Cok basit bi işlemle alınabilir.Vucut bundan hicbir sekılde etkılenmez cunku dalagın görevini direk olarak kemik iliği ustlenır ve dalagın gorevını eksıksız yerine getırir.İkinci konu hastalıgınız eger kronik fazda cıktıysa ilaclar hastalıgı kronık fazda tutmak için vardır.Ya da akselere fazda ortaya cıktıysa bulundugu durumu kontrol altına alır.Kullandıgımız ilaclar hastalıgımızı akselereyse kronıge blastık ise akselere faz a döndurmez.Amac hastanın durumunu kontrol altında tutabilmektir.Hastalıgımız ilerleyebilir ama gerilemez.İlerleyen hastalık kontrol altına alınamıyorsa ilik nakli gerekir.Ancak ve ancak kemoterapi veilik nakli olduktan ve basarı saglandıktan sonra hastalık geriletilebilir. Ben bu durumu yasadım.blastık fazdan aml ye geciş oluyordu ki kemoterapi ve ilik naklinden sonra hastalık su an yine kronık olarak seyredıyor.Ayrıca bizim hastalıgımız KRONIK bir hastalıktır.Kronık iyilesmeyen ama kontrol altına alınabilen ve bu sayede hayatımıza normal bir sekılde sorunsuz diğer ınsanlar gibi devam edebilmemizi saglar.Ama iyilesmeden kasıt yuksek kan degerlerınden normal degere donulmesıyse dogrudur ama sadece bununla sınırlıdır.Bu sayede rahatlıkla hayatımıza devam edebılıyoruz.Bu hastalık bızımle beraber yeni tedavıler gelıstırılmedıgı surece ölene kadar beraber.Ama su andaki gelısmeler goz önune alındıgında cok yakında ortadan kaldırılacagını dusundugum ilk lösemi ve kanser türüdür ayrıca.Pozitif kalın,Herkese iyi gunler

sureyyacan82 2013-11-25 15:16:37
Mehmet1994 merhaba, biraz gec oldu ama kusura bakma,Sorularına gelince evet Kml zamanla Kronıkten akselere faz a,akselere fazdan blastık faz a ve blastık fazdan da Aml transformasyonuna donusebilir.Aml evet agır gıbı gozukuyor ama emin ol Aml yi de yenen cok sayıda ınsan var.İlaclar akselere faz da da hastalıgı kontrol altında tutabilir ve hayatına yine sorunsuz sekılde devam edebilirsin.Oran vermekse acıkcası bilemıyorum.Kronık faz ilgili yazdıgın 3 4 yıl malesef yanlıs.Sorunsuz olarak devam eden bınlerce ınsan var.Birazda bunye meselesi ve kendine iyi bakmak aslında.İlaclarımızı duzenlı aldıgımız ve stressız normal bir hayat yasadıgımız takdırde sorun cıkacAGINI dusunmuyorum.Kendıne cok iyi bak.

sureyyacan82 2013-11-25 15:15:48
Esrab Merhaba nereden alınacagı gercekten doktora kalmıs,benım eskıden belımden alırlardı ama uzun bir suredir gögus kemıgınden alınıo.Benım kı 6 ayda bir yapılıo ama ben ılık naklınden sonra 2 yıllık remısyondayım.Genelde yılda bir ya da iki yılda bır yapılıyor dıye bılıyorum.Hafif acı ve agrı olması normal.Sonucta içeriden ilik cekılıyor ama bir iki gune pek bişey kalmıyor.Ama kişiden kişiye degısıo olabılır tabiki.Hoscakal.

sureyyacan82 2013-11-25 15:15:05
Merhaba Duru hanım,gecmıs olsun oncelıkle.Acıkcası glivec işe yarıyor,Blogunuzda okudugum kaDARIYLA son sonuc gayet olumlu.(%0.188)Henuz tam major molekuler yanıta gırmemıs esınız ama buyuk ıhtımalle onumuzdekı surecte gırecek.Cunku duzenlı olarak bcr abl nın dustugu gozukuyor.Doktorun ılacı degıstırecegını dusunmuyorum.İyi gunler

sureyyacan82 2013-11-25 15:14:17
HTC94 merhaba, öncelikle gecmıs olsun.Bende hastalıkla ılk yuzlestıgımde yasım 19 du ve 13 yıl once ve emın ol o zamanlar turkıyede bu ilacların hicbiri yoktu ve kişiye sunulan tek tedavı bıcımı kemoterapi ve ilik naklıydı.Bunun sonucunda ızmırden kalkıp 6 aylık ankara seruvenıne dogru yola koyuldukVe kemoterapı ılık naklı oldum.ama bu da o zaman için bı care degıldı cunku hastalık bır sure sonra tekrar cıkıcaktı cunku adı ustunde kronık. Ama bu sefer bir iyilik oldu ve glivec turkıyede kullanılmaya basladı.işte bu saatten sonra bu hastalıkta yasam omru 2 3 seneden sorunsuz olarak yasayabıldıgın doyasıya bır hayata kadar uzadı.Ve su anda son 10 yıldakı gelısmelerle dunya uzerınde kml ile ılgılı bırcok ilac kullanılıyor.Turkıyede malesef sadece 3 tane( gleevec ve muadıllerı, tasıgna ve spyrcell ama su an dunyada kullanılan ılac sayısı 7.bızde olmayan diğer ılaclar vucudun direnc gosterdıgı diğer ılaclarada etkı edıyor.Bosulif,Iclusig ve adını unuttugum bır ılac daha.Dolayısıyla cok sanslısın.Bır ılacın sana etkı etmemıs olması dıgerlerının de etkı etmeyecegı anlamına gelmez.Bunyeden bunyeye degısır.Dolayısıyla tasıgnaya gecmıssın sımdı,Tasıgna nın doktorlar tarafından glıvecten 10 kat daha guclu bır ılac oldugu soylenıyor.Bende Tasıgna kullanıyorum su an.Ve ayrıca bıkac arkadasımda oldugu gıbı glivec e gore vucudun daha kolay tolere ettıgı ve yan etkılerının az oldugu bır ılac ama tasıgnayla ılgılı sana soylemem gereken en onemlı sey ilacı MUTLAKA ama MUTLAKA yemek yedıkten en az 2 saat sonra ve bırsey yemeden en az 1 saat once almalısın.baska bir deyısle ilaçtan 2 saat önce ve ilaç sonrası1 saat bir şey yemeyeceksinYemeklerle alındıgında etkılesımı cok az bır ılac bu yuzden buna mutlaka dikkat et,eger ılacın işe yaramasını ıstıyorsan.Kotuyu dusunme ,cunku emın ol senın gıbı bınlerce hasta hayatına normal sekılde devam edıo,Hoscakal

selcukbey 2013-11-25 15:12:21
Özge hanım iyisiniz değilmi? Arada bir sez verin sizin varlığınız insanlara umut veriyor.

HTC94 2013-11-21 09:25:28
Öncelikle meraba. sizler gibi ben de kml hastasıyım ve yaşım 19. Ankara da gazi hastanesinde tedavi görüyorum. mart ayında ygsye girmeden bir hafta önce öğrendim lösemi oldugumu. benim için biraz ağır olmuştu çünkü lösemi hastalığından çok o hastalığın ismi insana ağır gelebiliyor. her ne kadar teknoloji gelişse de çareler çoğalsa da lösemi ismiyle gelen bir hastalık. ygs sınavına az bir süre kala baş dönmelerim çoğalmıştı epeydir vardı bu baş dönmelerim epeydir dedğim yıllara dayanıyor tabii. her neyse sınavda yine bu baş dönmesi durumunu yaşamamak için hastaneye gittim kan tahlilim de bir çok değer yüksek çıkmıştı ve hematolojiye gitmemi önerdiler. hematolojide yapılan tetkikler alınan biyopsiler sonucunda kml olduğum gerçeği kanıtlanmıştı. benim en büyük korkum kemoterapi görmek bunu yaşamayı hiç istemiyorum gerçi ilaç tedavısı sunuldu bana. artık kemoterapiye pek gerek duyulmuyor. ama kml nin tedavi süreçleri var. imatinible başlıyorlar işe benimde öyle oldu glivecle başladık imatinib tedavisine ve hastalığımın ilk altı ayını bitirdim bununla tekrar biyopsi oldum ve imatinib pek fayda etmedi. imatinib ın fayda etmedği yerde şimdi nilotinib tedavisine başlıyorlar diğeri benim için pek faydalı olmadığından tasigna diye bir ilaçla nilotinib tedavisine başladık şimdi. eğer tedavide yeni bir değişklk yapılmazda son ilaç yöntemi bu sanırım ve bundan sonraki çare ilik nakli ve ilik verebilecek bir kardeşim yok ayrıca ilik bulunduğunda da yine kemoterapi görerek nakle hazır hale getiriliyormuşuz. umarım bu ilaçtan sonra öyle bir tedavi yöntemine geçmem gerekmez. ayrıca geçenlerde bir doktorun makalesini okudum isviçrede yapılan bir araştrmaya göre yirmi taşın altında sadece 10 kişide tespit edilebiliyormuş ve ben kml olduğumu söylediğimde herkes şaşırıyordu daha çok yaşlı insanlarda görülebiliyormuş bu kml. ve gazide her zaman yaşlı amca ve teyzelerin içinde gidiyorum kontrollerime ağızlarında maskeler ve kemoterapi görenler bu nedenle kendmi bu konuda yalnız hissediyorum. hatta bazen acaba bu yaşlardaki tek kml ben miyim diye düşünüyordum. ayrıca okuduğum o makalede kml tedavisi olmayan anlamında yorumlanmıştıç gerçekten de hastalığın ismine bir bakınca kronik tedavisi olmayan veya uzun süreli olan anlamına geliyor. ömür boyu ilaç kullanmak gerekiyormuş ve bu laçların amacı da kmlyi frenlemek, normal insan gibi yaşam sürdürebilmekmiş ama kesin tedavi söz konusu değilmiş. doktoruma bunu sorduğumda evet uzun süreli olacak demişti ve ömür boyu ilaç kullanacağım kanısını da doğrulamıştı. durum böyle.. ve annem hala lösemi olduğumu bilmiyor.. hepinize geçmiş olsun diliyorum.. sadece kml içimde çok birikmişti bu sayfayı gördüm yazdıklarınızı okudum ve yalnız olmadığımı gördüm. bu da güzel..

DURU 2013-11-21 09:21:56
Merhaba, eşimin üç ay önce çıkan BCR-ABL 0,71 idi. Bugün yeni sonucunu aldık 0,73 Glivec 400 mg. kullanıyor. Ben üzüldüm düşmediği için sonuçlar ne anlama geliyor beni aydınlatırsanız sevinirim.

umutyolu 2013-11-21 09:21:32
Burcu arkadaşım bende5 buçuk sene glivec kullandım.Vücudum ilaca direnç gösterince tasignaya geçtik.Glivec kullanırken yüzüm,bacaklarım şişiyorduieklem ağrılarım ve mide bulantılarım vardı.Tasignada hiç biri olmadı çok rahatım çok şükür. Sadece ilaç saati önemli bir de ilaçtan 2 saat önce ve ilaç sonrası1 saat bir şey yemeyeceksin.2014 yılının şubat ayında 1 yılın dolacak 3ayda bir ilik aldırıyorum Hamdolsun iyiye gidiyor Dr. ilacın tam etkili olması 1yılı bulur dedi .Allah hepimize şifa versin.

DURU 2013-11-21 09:21:06
Merhaba (muradim) eşime geçen sene Ekim de KML teşhisi konulmuştu. Eşim bankada çalışıyor. Doktor sadece 1 ay rapor vermişti. 1 ay dolduktan sonra çalışmaya başladı. Geçmiş olsun.Tekrar herkese merhaba, benim de bir sorum olucak benim 12 yaşında bir kızım var. Eşim 40 yaşında 1 yıldır kml hastası.glivec kullanıyor, tekrar çocuğumuzun olmasının sakıncaları var mıdır ve varsa nelerdir.bu konuda bizi aydınlatırsanız seviniriz. İki doktora gidiyoruz bir tanesi hasta sen olmadığın için ilacı bırakmasında sakınca yok, hamile kalabilirsin dedi. Diğer doktorumuz eğer düşünüyorsanız ilacı bırakması gerekiyor ama çocuk yapmasanız iyi olur dedi. Teşekkürler.

1
...
53
54
55
56
57
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo