KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
54
55
56
57
58
...
109

Mehmet1994 2013-10-25 11:57:17
Herkese merhabalar. Öncelikle geçmiş olsun ve allah acil şifa versin hepimize.. Ben KML denilen bu hastalıkla daha yeni tanıştım, o yüzden pek bi bilgiye sahip değilim. Ayrıca birazda endişeliyim. Sitedeki hemen hemen her hikayeyi okudum kendi hikayemle benzerliklerde var farklılıklarda var. Ayak ağrısı için ortopedi servisine gittiğimde doktorum kan değerlerimi beğenmedi ve tahlil kağıdımın arkasına bi yazı yazıp dahiliye servisine yolladı. Dahiliye servisinde kağıdı okuttuğum doktor, hematoloji bölümüne gitmem gerektiğini ve kan değerlerimi kontrol ettirmem gerektiğini söyledi. Bende dediğini yapıp hematolojiye gittim. Hematoloğum Ultrason ve kan tahlili istedi bende isteği üzerine yaptırdım. Genetik tanı merkezine verdiğim Sonuçlar yaklasık 1 ay sonra çıktı ve tanı ; Kronik faz KML. Bende biraz araştırma yaptım ve WBC (Lökosit ) hakkında biraz da olsa bilgiye sahip oldum. Merak ettiğim bi kaç soruyu sormak istiyorum müsadenizle, cevaplarsanız çok sevinirim. 1.) KML'nin AML'ye dönmesi gibi bi durum var mı? ( En tehlikeli tür olarak AML söyleniyor. ) 2.) Akselere faz'a geçtikten sonra tedavinin olumlu sonuç vermesi tahminen % kaç oranında?
3.) Elimde bulunan en eski tahlil raporum 2012 yılının 2. ayına ait ( başka bi rahatsızlıktan dolayı gitmiştim ). Ve o dönemdeki tahlilde de WBC ( lökosit ) değerlerim şuanki seviyelerde. Bu da en iyi ihtimalle 2012'nin başından beri Kronik faz KML olduğumu gösteriyor yani 2 yıldır, Belkide ondan önceside vardır bilmiyorum. Son sorum şu olacak ; Minimum 2 yıldır kronik faz KML olan biri için tedavinin olumlu sonuçlanma oranı nedir? Çünkü kronik faz için 3-4 yıl sürer diyorlar. Benimkide minimum 2 yıldır var ve daha yeni teşhis kondu. Sorularımı cevaplarsanız inanın çok sevinirim. Şimdiden teşekkür ediyor, hepimize tekrar tekrar allahtan acil şifalar diliyorum. Sağlıcakla kalın..

mehmethayriye 2013-10-09 11:03:40
merhaba arkadaşlar uzun zamandır girmemiştim ben 4 aydır imatis kulanıyorum daha önce glivec kulanıyordum ekonomik sebeblerden dolayı imatise geçtim yan etkileri ağrılarım oluyor zaman zaman ve yorgunluk oluşuyo glivec kulanırken bulantılarım oluyordu imatiste bulantılar olmuyo ama glivec kulanan arkadaşlara tavsiyem en iyisi glivec doktorumda aynı kanıda herkese acil şifalar diliyorum

ozguntansoker 2013-10-07 09:43:24
Merhaba Selcuk bey, ben yazdıklarınıza katılıyorum. Dalak konusunda söylenen şu, büyüyen dalak tekrar küçülmez. Ama ben bunun bünyeyle de ilacın etkileşimi ile de ve vs durumlar için de değişebileceğini düşünüyorum, nitekim sizde olmuş. Neden başkasında da olmasın :) Fazlar arası geçiş olmalı, yoksa AML ile başlayan diğer bir hasta KML ye gerileyip gleevec ile tedaviye devam edemezdi ama edenler var. Bu konuda da haklısınız. 33 yıldır KML olan bir hastanın hikayesini türkçeye çevirmiştim, blogumdan okuyabilirsiniz (kısaca gleevec olmadan önceki duruma da değiniyor). Tansiyon ya da şeker gibi bir rahatsızlık bu demiş doktorunuz, benim kml için bunu söylemekten dilimde tüy bitti :) Ama nedense halkımız kötü senaryo seviyor. Kml gibi bir hastlığı (aml, all ya da diğerlerinden bahsetmiyorum) bcr-abl geninin sebep olduğu kml den bahsediyorum (bcr-abl geni olmayan kml den de bahsetMİyorum) en kötü hastalık gibi lanse edebiliyor. Ben bunu morale ve hastalığı ilk öğrenmenin şoku içine sokuyorum ve bir müddet sonra bu korkuların geçmesi gerektiğini düşünüyorum :) Kan değerlerinin normale dönmesi ve ilikte fledelfiya geninin GÖRÜLMEMESİ demeniz gerekiyordu(görülmesi demişsiniz) evet, kan değerlerinin normal olması ve ilaç kullanım ile kanda bcr-abl nın çıkmıyor olması REMİSYONDA demek oluyor, yani hastalık var evet kronik ancak seyri bu! demek oluyor, kesin iyileşme anlamına gelmiyor ancak ilaç ile seyri ve durumu kontrol altında tutuluyor demek oluyor. On yıl böyle devam etmesi hastalığın yenildiğini göstermiyor (pıstığını gösteriyor ve ancak hangi durum hal ve şartlarda tekrar aktive olacağını bilmediğimiz için kontroller devam ediyor ilaç kesilmiş olsa bile), 10 yıl sonra da negatiften pozitife dönüş olabilir ancak bu kml değerleri arasında oynarsa yine bir sorun yok demek oluyor. Lütfen eski yazdığım yazıları okuyun daha iyi anlayacaksınız. Kml hastalığının fledelfiya geninden olduğu bilindikten sonra hastaların % 93 ü tedavi edilmiş demişsiniz doğru, hatta sitede bu kromozomu bulan araştırmacıların videosu da bulunmakta. Sağlam adamın bile bu kadar yaşama oranı yok demişsiniz zaten yazmıştım, kml den ölmektense kafamıza saksı düşüp ölmemiz daha ihtimal dahilinde. Yani ilacımızı zamanında alacağız, temizliğe dikkat edeceğiz, iyi besleneceğiz, moralimizi yüksek tutacağız ve inancımızı kaybetmeyeceğiz demişsiniz, bunlarda da size dakatılıyorum :) Ben burda doğru yanlışın peşinde değilim sadece bilgilendirmek ve farkındalık yaratmak istiyorum. Bu yüzden, lütfen eski hikayeleri de okuyun. Burada farklı görüşte olan biri var ise, bize bunu açıklamalıdır. Farklı görüşleri tartışabiliriz. Bu bizi hatalı ya da kusurlu yapmaz, sadece daha çok bilgilenmemize neden olur :) Umarım yeni öğrendikleriniz sizi daha iyi ve mutlu yapmıştır Selcuk bey. Korkulacak bir şey yok :) Bazı bünyelerin değişik olmasından dolayı ona has olarak fazlar arası geçiş olmaya bilir. Yani kml kişiye özel bir hastalık. Bazı şeyleri paylaşıp bilsek de hepimiz aynı tedaviye farklı cevaplar verebiliyoruz. Bu da bazı genel değil ama özel durumların kişiye özel olduğunu gösterir. Başka arkadaşımızın faz atlaması ve ya ilaca direnç göstermesi herkesde aynı olacak anlamına gelmiyor. Herkesin kendi bünyesidir ve aynı olmamız gerekmiyor. Lütfen Selcuk beyin dediği gibi ilacımızı alalım :) Başka farklı durumlarda bu senaryolar değişebilir, bunu da aklımızdan çıkarmayalım. Dd larımız gereken yeni tedaviyi bize söyleceklerdir. Onu da burada konuşuruz, kimse moralini bozmasın :) Sevgiler

sureyyacan82 2013-10-07 09:05:16
sude merhaba,acıkcası bunun için napılablirin tam bi cevabı yok.Sadece kişiden kişiye degısen farklı yontemler olabılır.Benım kullandıgım donemde de bazen mide bulantısı olurdu o yuzden yemek esnasında corbayla bırlıkte ıcerdım hapımı,yararı olurdu bır daha da hep aynı sekılde devam etti.Hap mideyi etkıleyebılır,bunun için hastaneye Gastro ya gitmek faydalı olabilir.doktor bir mide ilacı ya da mide bulantısı için bulantı hapı verebılır.Doktora sormak en faydalı yol.hoscakalın

selcukbey 2013-10-07 09:05:14
Slm arkadaşlar bazen yanlış bilgi veriyorsunuz. Moral bozucu oluyor. Mesela dalak büyümesinde küçülme olmuyor demiştiniz. Profosör dalağınız kan değerlerinizin normala dönmesiyle küçülecek demişti. Benim hastalığımda 17.6 olan dalağım 1 ay önce 15.5 e geriledi, şimdi 14.4 normali 13 cm. Birde fazlar arası geçiş yok demişsiniz iyileşme nasıl olacak o zaman. Doktorlar kml hastalığını gözünüz aydın kml, bu hastalığın en iyisi, on yıl önce olsa adı kadar korkunç bir hastalıktı ama şu anda adı büyük kendi küçük bir hastalık. Tansiyon yada şeker gibi bir rahatsızlık bu diyor. Bu hastalıkla 8-10 yıldır yaşayan hatta 17 yıldır yaşayan hastalar var. Kan değerlerinin normale dönmesi ve ilikte fledelfiya geninin görülmesi kesin iyileşme anlamına geliyor. On yıl böyle devam etmesi hastalığın yenildiğini gösteriyor. Kml hastalığının fledelfiya geninden olduğu bilindikten sonra hastaların % 93 ü tedavi edilmiş, istatistik böyle. Bu çok büyük bir oran. Sağlam adamın bile bu kadar yaşama oranı yok. Hangi insanın bu günden yarına çıkacağının garantisi var? Bize düşen yaradana sığınmak, onun yarattığı sebeplere tutunmak. Yani ilacımızı zamanında alacağız, temizliğe dikkat edeceğiz, iyi besleneceğiz, moralimizi yüksek tutacağız ve Kaderin sahibini vekil kılacağız. O en güzel vekildir. Hoşçakakın.

selcukbey 2013-10-07 09:05:12
Selamun aleykum arkadaslar hepinizi selamin en guzeli olan Allahin selamiyla selamliyorum. Nasilsiniz? Umarim iyisinizdir. Sizlere bir sorum olacak. Grip asisi oluyormusunuz? Ne onerirsiniz? Hepimizin Allah yar ve yardimcimiz olsun. Hepimize rabbimden saglikli uzun omurler diliyorum. Hoscakalin.

sude 2013-10-02 21:14:37
Merhabalar..ALLAH herkese acil şifalar versin.Ben babamın rahatsızlığı nedeniyle buraya üye oldum....Çok okuyamadım ama okuduğum yerlerde de aradığıma rastlayamadığım için yazmak gereği duydum..
Babam 7 aydır KML hastası..1 ay gecikmeli ilik testi yapıldı ve diğer sonuçları bekliyoruz..İnşallah sonuç iyi olur..Yanlız en çok üzüldüğüm şu an kullandığı ilaçta (imatis),önce kullandığı ilaçta(imatenil) çok kötü midesini bulandırıyor ve gaz yapıyor..400 mg.kullanıyor.Bir türlü vücut tolore edemiyor..Bu yüzden yemek de yiyemiyor.ama yediğini de çıkaramıyor..çok zorluyor bütün bedenini ve beli özellikle olmak üzere her yeri o an çok ağırıyor..Onu öyle görmek çok kötü..Ben bu konuda neler yapabilirizi öğrenmek istiyorum.İlacı kullanması gerekiyor.Şimdiden çok teşekkür ediyorum..

sureyyacan82 2013-10-02 21:13:58
Kml de üc faz var. Kronik faz, akselere faz ve blastik faz.Bunları sizde arastırmıssınızdır zaten.herhangibir fazda olan hastalık gerılemez.Aksine bişey olucaksa bu da ilerlemesi faz atlaması olur.Zaten olay accelere faz hızlanmıs fazdır,yani annenızın hastalıgı kronıge gerılemez.Ilacların amacı da hastalıgın ortaya cıktıgı andaki durumu koruyabılmektir.İlaclar annenızın olagan durumunu koruyabıldıgı surece sorun yok bu ayrıca annenız için degıl hepimiz için gecerli.Su an merak edılecek bı durum yok

yalnz 2013-09-27 17:00:51
süreyyacan82 merhaba öncelikle verdiğin bilgi tşk. ederim. dün kontrole gitti annem. dr. imatis 300mg kullan 1 ay sonra kontrol dedi. şunu sormak istiyorum. 8 ay önce kemik iliğine bakıldıgında akselere faz ile uyumlu olabilir yazıyordu raporda. peki şuan halen akselere fazmıdır yada kronik evreye düşüldüğü nasıl hangi sonuçlarla anlaşılır. demişsiniz ki anneniz yakınmalardan dolayı düşürmüş olabilir dediniz. yakınması yok çok şükür annemin sadece tam kan sayımına ve preferik yaymaya bakarak değerler baskılanmış ve ondan dolayı 200 mg ye düşürdü dr. merak ettiğim şuan annemin hastalıgın hangi evresi birde kml nin tedavisi 400mg deniliyor hep ama annem 400 mg fazla kullanamıyor değerler baskılanıyor. birde hematoloji prof. asistan dr. a hasta iyi demiş oda bize hocam hastanın iyi oldugu söylüyor dedi ve başka birşey demedi.

sureyyacan82 2013-09-27 15:34:18
yalnz merhaba,annenizin degerlerı gayet iyi, daha once bcr-abl sonucu cıksın yıne ona bakarakta bişeyler soleyelım demıstık,o da cok iyi cıkmıs,bi önceki de tam yanıttaydı ama bu sefer daha da dusmus deger,guzel.Su an degerlerde bı baskılama da yok,bunu daha öncede solemıstık.Ara vermesıne ragmen bı sure sonucların bu sekilde cıkması gayet guzel,Annenızın doktora soyledıgı bı takım yakınmalar varsa belkide doktor sureklı ondan oynuo ilac dozuyla,ama 200mg da degerler yukselıyorsa demekkı 300 ya da 400 kullanması gerekıyor.Önemli olan ilaca yanıt vermesı ve hersey yolunda gozukuyor.Ayrıca tanı akselere faz dıye konulduysa ole dir.Hastanın tanısı.... faz ile uyumludur diye belirtilir raporlarda.Kemik iliğinden belli olur.Gecmis olsun,hoscakalın

1
...
54
55
56
57
58
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo