KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
58
59
60
61
62
...
108

neco 2013-09-05 10:36:30
merhaba bu günlerde kötü günler geçiriyoruz........kızım yıne notropeniye girdi oysa sadece 1.5 ay önce bu başımıza gelmişti 1 yıldır sorunsuz ilrlerken şimdi ne oldu bilmiyorum değerleri yerle bir durumda wbc 2000 lerde notropil 20 trombosit14000 peteşileri çıkmaya başladı trombosit verilecek...2 gündür düşmeyen inatçı bir ateşi var .sizinle endişelerimi paylaşmıştım dr okula gidebilir diyince bir kaç kez dışarı çıkardım maske ve hijyen koşullarına dikkat ederek ..şimdi benim anlamadığım ilaç nedeni ile mi değerleri bu kadar düşüyorda enfeksiyon alıyor..yoksa enfeksiyon alıyorda omu değerlerini düşürüyor* ben bu soruya cevap bulamıyorum. dr lar bana kml konusunda çocuklarda çok vakaa olmadığını deneyimlerinin az olduğunu söylüyorlar.kafamda binlerce soru işareti var.sizlerin başınada bu durum lar geldimi notrepeniye girdiğiniz oluyormu ne sıklıkla tekrar ediyor ne kadar zamanda normale dönüyorsunuz....biz ne zaman sadece ilacımızı kullanarak normal hayatımızı yaşayabileceğiz...bu geçirdiklerimiz normal süreçmi......benim 4 yaşında birde oğlum var ilayda nın hastalığı nedeni ile oda her şeyden mahrum kalıyor en önemliside annesinden.. beni bir nebze olsn rahatlatırsanız çk mutlu olacağım şu an hastane psikolojisi malum......... kml li bir çocuk annesi................sevgiler uzun ömürler...

cem55 2013-09-05 09:45:12
ozgun hanım açıklamalarınız ıcın tesekur ederım ben aslen samsunluyum ve orduda calısan bır memurum.tedavım ağustos 2010 dan berı samsun 19 mayıs tıp f. devam edıyor ve eylül 2010 dan berıde glıvec kullanıyorum ve ılac bende 6 ay gıbı kısa surede tam moleküler yanıt verdı cok sukur .burada eczanemle gorustugumde samsun ve cevreden 12 kml hastası olduğunu ve sadece benım glıvece devam ettıgımı genellıkle ımatıs verdıklerını soyledıler su an ıcın eczacımla fıat konusunda farkı paylaşıyoruz sagolsun.glıvecle devam edecek gıbı gorunuyor durum .ınsan sağlık konusunda kı cıddı bı durum az bır tereddüt etmesı yeterlı anlıyacagınız gıbı ınsallah hepımız hakkında hayırlısı olur ve tamamen kurtuluruz.herkese cok gecmıs olsun.daıma pozıtıf olalım sonucta her canlı bır gun olumu tatacak oyle veya böyle bır seyler buna neden olacak o yüzden hayırlı ve mutlu bır hayat yasamaya çalışalım ......

ozguntansoker 2013-09-04 16:48:00
Selam cem55, geçmiş olsun. İlaç farkı ve sorduğun sorular hepimizin bilmek istediği cevaplar. Teşekkür ederim sorun için. Ben biraz aydınlatmaya çalışayım. İmatenil Logus İlaç firmasına ait. (Henüz 1 yılı dolmadı) Çoğunlukla gleevecten geçiş için ve sıfır hastalara verilmeye başlandı, Şimdi beklenen cevap ise ilaçtan sonra değil de (gleevecten geçiş) kendisi sıfırdan alındığında, etki ettiği zaman yan etkileri neler olabiliyor onu deneyimi. İmatis Deva İlaç firmasına ait. Kullanan bi kaç hasta biliyorum o kadar. İmavec Koçak ilaç firmasına ait ve kullanana rastlamadım. Gleevec de dahil olmak üzere şu an tr de yasal olarak KML için kullanılan bu 4 ilaç var. (belki bu sırada yeni ilaçlar izin onay verilmiş olabilir tabi :) Ben isterdim ki para yüzünden değil de iyileşmeler yüzünden ilaç değişiklikleri yapılsın. Ama maalesef yaşadığımız ülkenin şartları bizi ekonomik bakımdan da zorlamakta. Ben şu ana kadar bu ilaçlardan (geçiş yapan ve sıfırdan kullanmaya başlayan) olumsuz bir etki duymadım. Hatta yan etkiler bakımından İmatenilin gleevec e nazaran daha hafif olduğudur(çoğunlukla söylenen). Aslında işin özü şu, ilk başlarda herkes korku içindeydi ama ilacı kullananlar burada bizimle etkilerive yan etkileri paylaştıkça, yani bilinmezlik azaldıkça korku da azalıyor ve güvensizlikte. O bakımdan her ilaç gibi bu ilaçlarında bir deneyimleme süresi olacak ve biz bunları birbirimizle paylaşarak aktaracağız. Anket demişsin, aslında bu hasta hikayelerin hepsi anketi oluşturuyor. Hem de sorusuz ve soru işaretsiz :) Bir de imatinip maddesi sanıyorum her ilaçda aynı çünkü bunun patenti alınmadı. Dolayısıyla ben giderek bu ilaçlarda kullannılan hammaddenin aynı olduğunu düşünmeye başladım :) Ama tabi geçiş için gellevecten sonra imatenili öneririm neden çünkü bunu kullanan hastalar var. Daha korunaklı olur düşüncesindeyim. Bir süre sonra diğer ilaçlar da sık sık kullanılmaya başlandığında onlarla ilgili soru işaretlerimiz de bir bir azalmış olur. Benim için bize iyi gelmesi yeterli, yoksa menşei önemli değil :) sevgiler

ozguntansoker 2013-09-04 16:46:39
Eylul merhaba, sadece teşekkür etmek istedim, ellerinden bal damlamış. Bence yazın çok moral verici olmuş. Ben bile hava değişikliklerinden nasibimi dün ve bugün almış biri olarak, cevap yazmadan duramadım :) Teşekkür ederim. Negatif sonuçlarımız daim olsun sevgiler

ozguntansoker 2013-09-04 16:46:26
Merhaba Selcukbey, öncelikle geçmiş olsun. Değerleriniz çok iyi gidiyor. Daha fazla düşer mi diye endişe etmeyin, ilaç bu kan değerlerini aşağı yukarı oynatır ve sonra bir dengeye oturtur. Gidişatiniz gayet güzel. Eğer, olaki ilaç kan değerlerinizi fazlaca indirdi, o zaman dr unuz ilaç dozunuzla oynayabilir. Ben buna gerek kalacağını sanmıyorum. Ama korkulacak bir durum olmaz sadece yapılması gereken ayarlamalar olur :)PLT değerinizi düşmesi de gayet güzel. Riskli seviyelerden uzak. (Benim tespit ettiğim şey, KML de hastalık teşhis edildiğinde wbc ile plt de yüksek çıkaBİLİYOR! çıkıyor demiyorum çıkabiliyor diyorum :) Bu bakımdan plt nin yüksek kalmamasında fayda var. Yani herşey yolunda. Bir sonraki test sonuçlarınızı bizimle paylaşın :) sevgiler

nrcn 2013-09-04 12:31:49
Merhaba arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun.. esra44 yazdıgın aşı ilgimi çekmişti benimde annem polisitemia vera hastası ve bir arkadasının annesınede zamanında bir aşı yapılmış ve iyi olmuş ancak aynı aşımıdır bilmiyorum.Daha fazla bilgi bulabildiysen ukraine hakkında benımlede paylaşırmısın belki benim annem içinde iyi gelir msjlarını bekliyorum mailde atabilrsin.. nurcan_kocabas@hotmail.com şimdiden teşekkür ederim.

cem55 2013-09-04 11:52:45
merhabalar ben cem 3 yıldır kml hastasıyım ve glıvec kullanıyorum son 1 yıldır ılac farkı oduyorum 2 gun sonra 3 kutu ılac yazdıracam fakat bende dıger ımatıs ımavec ve ımatıl belkı yanlış yazmış olabılırım gecmeyı düşünüyorum ama aklımda hep bır suphe var acaba ılerıye donuk hastalığımda bana olumsuzlukları olur mu dıye.kararsızım glıvec kullan anladıgım kadarıyla cok az kısı kaldı genellılkle dıger ılaclara gecış oldu bu arkadaşların deneyımlerını paylaşmalarını dılerım ayrıca ozgun hanım bır anket yapsanız bu konuyla ılgılı kım hangı ılacı kullanıyor ve glıvecden dıger ılaclara gecenlerın yasam kalıtelerı ve hastalıklarının tekrar pozıtıfe donmesı,memnunıyetıyle alakalı en azından bır verı olur bızım ıcın herkese cok gecmıs olsun tesekurler

eylul 2013-09-04 11:52:22
Merhaba Özgün hanım, cahit bey,esrab hanım,..tüm arkadaşlarım.Bir yılda neler oldu.Haziran 2012 annemin KML teşhisi konuldu.
160 000 Lökosit, 200 analiz yapılan hücre ve sonuç t (9;22) % 90 pozitif.Moleküler analiz BCR/ ABL-p2 füzyon gen transkripti
1 400 000 kopya 40.96 kat yüzde ile %4096 idi.Tamamen şok yaşıyordum.Dünyadan koptum biran.İlk tanıyı ise bir doktor özel hastanede yüzüme söyledi.Yukarıdaki sonuçlar Tıp fakültesinden.Şoku atlatmaya çalıştım ve bir gece oturdum düşündüm , kendime gelmeye çalıştım, anneme sarılarak durumu açık açık anlattım.Bana en çok bu site yardımcı oldu inanın minnettarım.Karar aldık üzülmeyeceğiz, radyasyondan uzak duracağız, kesinlikle stres yapmayacağız.İlk aylar herkeste olan yan etkiler şiddetli bacak ağrıları,bulantı,v.s. Düşünüyorum ne yemeli ne içecek nereye gitmeli veya gitmemeli. İnanır mısınız maske ve eldiven bile aldım ama hiç vermedim.Siteye yazdım Özgün hanım cevapladı (Sonsuz teşekkür) ve üye sayımız azdı o günlerde.Şimdi büyük bir aileyiz.Doktora bizzat gidip sordum ne yapalım diye cevap aynı.Akışına bırak bugüne kadar ne yaptıysa canı ne istiyorsa her şeyi yapsın. Piknik,tatil,gezi,düğün,toplantı,seminer ne isterse bırak yapsın dedi.Ogün anladım ki gerçek bu.akışına bırakmak ve hastalığı unutmak.Hep konuştuk hastalığı fakat üzülmedik.Tam tersi sıradan hastalık yerine koyduk.Hep güldürmek için herşeyi yaptım. Sonuç 2013 haziran kemik iliği sonuçları aksamadan dolayı geç ulaştı elime.6330 lökosit; 200 analizi yapılan hücre sayısı SONUÇ NEGATİF.BCR/ABL-p2 füzyon gen transkripti 5222 kopya kontrol geninin 0,03 katı yüzde olarak %3 yazmakta.Ne olursa olsun arkadaşlar kafaya tokadan başka birşey takmayın.Stressiz bir hayat yaşamanız dileğiyle. Hayatınız Pozitif sonuçlarınız negatif olması dileğiyle, herşey gönlünüzce olsun. (Glivec 400 mg kullanmaya devam.)

selcukbey 2013-09-02 22:20:01
Slm ozgun hanim, merhabalar arkadaslar. Ben 12 agustos 2013 te kronik miyoloid losemi tanisiyla hacettepe onkilojide 8 gun yattiktan sonra taburcu oldum. Su an disarda gunde 1 tane imatis 400 mg aliyorum. Beyaz kurem 205.000 idi hastahaneye yattigimda. Bu gun 5000 daha kaca kadar daha duser bilmiyorum. Hemoglobin 12.6 idi simdi11.5 daha ne kadar duser bilmiyorum. Beni en cok korkutan trombosit 380000 den 135.000 e dustu daha ne kadar duser bilmiyorum. Bu konularda bilgilerinizi paylasirsaniz memnun olurum. Hepimize gecmis olsun, Allah yar ve yardimcimiz olsun. Bu arada yasim 44 araniza yeni katilan bir kml hastasiyim.

ozguntansoker 2013-09-02 15:51:53
esrab merhaba, x ray de ben artık dürüst davranmaktan vazgeçtim :) Eğitim alsınlar bilgilensinler istiyorum, en çok da hastalık psikolojisinden anlasınlar. Onlar bu eğitimi alana kadar ya da devlet bir şekilde bu güvenlik işlerini, güvenlik işlerinden anlayan eğitimli kişilere vermeye başlayana kadar, bana kaybettirdikleri dürüstlüğü kazanamayacaklar, burdan da söylüyorum herkese :)) kadın olarak hamileyim diyeceğim. Çünkü, hem hastayım, hem sorgudan geçiriliyorum, hem yalan söylüyor durumuna sokuluyorum! Eee ne oldu, hasta olan bendim üzülen kırılan sinirlenen de ben oldum gene. Bu da benim doğama ayrıkı :)) her hastanın olduğu gibi. O yüzden, kalbimde pil var da diyebilirsiniz, hamileyim de diyebilirsin. Acık acık yazıyorum, yetkililer okuyor ise, KML ve diğer ilaç tedavisi gören hastalara bu kapılar için uluslar arası geçerliliği olan bir rapor verebilirler mi:)) Verilebilir de, verir misiniz? Şimdiden teşekkürler :)
Negatif - Pozitif olma durumunda da sureyyecan a katılıyorum. Bazen makinelerin testten önce sıfırlanmaması, ilaçla aldığımız başka tedavi ilaçları (antibiyotik vs) gibi faktorler testleri etkileyebilir. Negatiften pozitife geçiş denmesi için pozitiflik durumunun artarak süreklilik kazanması lazım ve bcr de dahil bütün kan testlerinde (ilacın etki etmediğini destekler vaziyette) bu pozitifliğin görünmesi lazım. Onun dışında ara sıra pozitif olabilir çünkü bizim bütün kanımız en ufak zerresine kadar incelenemiyor, öyle bir test cihazı yok henüz :) o yüzden ara sıra böyle sayılar çıkabilir ama hemen hastalık ilerledi vs oldu gibi korkulara gerek yok :) sevgiler

1
...
58
59
60
61
62
...
108

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo