KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
58
59
60
61
62
...
109

sureyyacan82 2013-09-09 09:43:18
Neco ben farklı bir turunu yasadım ama aynı tanıyı yasayan su an 16 yasındakı bır tanıdıgımız cocugumuz da var. ve size yazdıgım 2013-09-07 10:41:53(birkac yorum alttta) Tekrar oku lutfen.Bu yazdıklarının hepsini o yazıda solemıstım size.Vaktın oldugunda lutfen teker teker bir daha gozden gecır lutfen yazdıklarımı.Yine tekrarlıyorum mutlaka su andan ıtıbaren baska doktorlar da gorsun.COCUK oyuncagı degıl bu,kayseridekı doktorlar malesef deneme yanılma yontemıyle tanıyı koymada gecıkmısler.Amatorce bı yaklasım.Doktor degılım ama Malesef benim soledıklerımı doktorların kini cok onceden çürütmüştü.Kızınızın su an ki doktor gorusu nedır? doktordan ogrenıp yazarmısınız? Riskli grupta olup olmadıgını ogrenır yazarsanız bana yeni bilgiler verebılırım size.Hoscakalın

sureyyacan82 2013-09-08 18:06:00
Neco lutfen olumsuz dusuncelere kapılmayın,Belki biraz zor bı surec olucak ama pek cok yöndende cok sanslısınız.Ates varken trombosıt kan verılemıo tabıkı,verıleni ates yıyo bı anlamı yok.ama o da duser tabıkı.Sonucları mutlaka baska bır doktor gorsun demek ıstemıstım,tabıkı kan trombosıt bulmak baska sehırlerde isenız bıraz daha zor.Kayseriden zıyade mutlaka baska cocuk hematologlarda gormesınde fayda var derim eldeki verileri.siz yine kayseride tedavınıze devam edin.Yeni ve iiyi bir hematolojı hastanesı.Facebook ta kan gönulluleri diye bir bölüm ve bazı kişilerin telefon numaraları var,eger herhangıbır zorluk cekersınız goruceksınız kı onlardan cokca yardım alabılırsınız.Bana cok tanımadıgım kişi bu yolla kan ve trombosit vermıstı.Lösev e mutlaka basvurun bir daha,uzun sureli tedavılerde sızden yardımlarını asla esırgemezler.5000 tl lik baslangıc yardımı ve her ay 500 tl de yardımda bulunuyorlar. bunun ötesinde manevi yardımları cok olur.Tabiki siz karar verıceksınız.Ayrıca lösev doktorları da gorse cok iyi olur sonucları.Biz hepimiz burada birbirimizden bilgiye muhtacız,o yuzdende vaktınız olursa kafanıza takılan seylerı paylasabılırsınız.Doktor arkadaslara ya da buradaki deneyim gecirmis gormus arkadaslarımızdan bilgi sahibi olabılırız.Tekrar gecmıs olsun.Siz içinizi ferah tutun,hersey iyi olucak insalllah.

neco 2013-09-08 18:05:11
merhaba ,sonunda kızımın ateşi düştü ..ama değerleri yerlerde wbc 300 ne:30 hg 5.2 trombosit 3000 idi verilen trombositlerle 27000 oldu .o dediğiniz beneklerden yani peteşilerden kızımın vücudunda yüzlerce çıktı ilk damakta başlıyor.
haaa bu arada paylaşmadan edmeycem nur topu gibi yeni tanımız oldu ..kemik iliğinden flou(yanlış yazmış olabilirim)diye bir şey çalışıldı netice ALL şaka gibi demi...ama değil ..ANLADIĞIM KADARI KML nin blastik fazından aml ve all tipi varmış biz all ye transfer olmuşuz henüz bu konuyu fazla araştıramadım ama oyle söylüyorlar...yani aml şokundan sonra all şoku....sonrasında ne var bilmiyorum .sanırım mutasyon deniliyor bu duruma bu tür deneyim yaşıyan varsa paylaşabilirse sevinirim ,yoksa allah yaşatmasın...sevgiler uzun ömürler.............:)

sena 2013-09-08 15:18:43
Selçuk Bey,ve aleyküm selam.Deride oluşan renk değişimlerini ara ara yaşadığım için,Glivec kullandığım dönemde bende de olmuştu.benim çok sayıda idi ve rengi çok koyu değil,kırmızı benekler şeklinde idi.Sonra geçti.Bildiğim kadar trombositlerin düşmesiyle ilgili bir durum.Doktorunuza söylerseniz iyi olur.Tıpta peteşi dedikleri nokta vari deri kanamaları oluşmuş sanırım.Trombositlerin normalin çok altına düşmesi istenmeyen bir durum,bu yüzden ihmal etmeyip doktorunuzla konuşun derim.

EsRa 2013-09-08 14:01:35
Neco, kızınıza acil şifalar diliyorum.Dualarım onunla.Allah çocuklarımızı korusun,bir anne olarak neler hissettiğinizi çok iyi anlıyorum.İlk hastalığımı öğrendiğimde aklıma çocuğumdan başka birşey gelmemişti.Hala oğlum her gece uyuduğunda onu öpüyorum,kokluyorum ve Allahım beni ona,onuda bana bağışla diye dua ediyorum.Onu annesiz bırakacağım diye çok korkuyorum.İnanın zaman zaman hastalığıma isyanım sadece evladım için.Allah bizleri çocuklarımızın acılarıyla sınamasın.Aslında hiç bir zaman bu sitede olumsuz şeyler yazmadım ama bu gece sizin yazınızı okuyunca bunları yazmak istedim.Allah yardımcınız olsun,tez zamanda sağlığına kavuşsun inşallah.

selcukbey 2013-09-08 14:01:13
Arkadaşlar hepinizi saygıyla ve selamların en güzeli olan kaderin sahibinin selamıyla selamlıyorum. Esselamün aleyküm. Rabbimden hepimize şafi sıfatının vücudumuzda tecellisini diliyorum. Özge hanım, süreyya hanım ve diğer bilgisi olan arkadaşlar, bu gün kollarımda ve vücudumda on tane civarında topluiğne başı kadar kahverengiden koyu, siyaha yakın renkte benler çıktı. Bu olağan mıdır, neyin belirtisidir bilginiz varmı? Neco yavrunuza yaratandan acil şifalar diliyorum. Hoşçakalın.

neco 2013-09-07 17:46:57
merhaba Süreyyacan,açıklaman için sağol..bugün ara-c ted. başlanmıştı ama düşmeyen 40 dereceyi bulan ateş nedeni ile ted kesildi şuan trombosit veriliyor intratekal uyg. yapılacak kan transfizyonu yapılacaktı ama ateşi müsaade etmiyor ...dediğiniz gibi sabır sabır sabır..ama bir anne için bebeğinin bu hslde olması kelimelerle ifade edilmez bir durum...gözyaşlarım bile kifayetsiz...sadece çaresizce bekliyorum....ayrıca lösev den bahsetmişsiniz oraya 1 yıldır kayıtlıyız tabiii kml yi fazla iplemiyolardı şimdi durum ne olur bilmem daha geçen hafta henüz bu sit .yenibulduğum aralar sizinle paylaşmıştım kızıma okula devam edebilir maske takmasına bile gerek yok dnmişti anayüreği işte malum olmuş bana ben arayışa girmiştim lösanteyide aradım sadece all yi ted ediyolarmış yinede başka bir hastaneye götürüp okul öncesi görüş aalacaktım nasib olmadı 1 hafta içinde yaşadıklarıma bakın değerleri çok iyi okula gidebilir ddikleri çocuk sadece 1hafta sonra bu durumda...şaşkınım..güvenmekmiii yoksa güvenmemekmii bilmiyorum başka bir hast.fikri ürkütüyor doğrusu sil baştan bir şeyler yaşamak belkide korkutan ..başka şehir ..küçük oğlum beni görmeden durmuyor en azından akşamları yarım saat oğlumu görüyorum ayrıca maddi imkanlar ....burda sürekli kan yada trombosit granülosit istiyorlar bütün çevrem burda en azından okonularda sıkıntı yaşamıyorum kolaylıkla bulabiliyoruz ...her şeyi düşünmek zorundayım burda eşim ve yakınlarım yanımda ..bencillik mi yapıyorum bilmiyorum ama bu birkaç günlük yada haftalık bir şey değil uzun bir süreç ama tabiii mühim olan ilaydam onun için herşeyi yaparım ama bütün olarak düşünmek zorundayım...neyse içimi fazla döktüm galiba neyseki burdaki herkes aynı yolun yolcusu hasta ve hastane psikolojisi anlıyorsunuzdur...affınıza sığınıyorum...herkese sağlıklı günler uzun ömürler.......

sureyyacan82 2013-09-07 10:41:53
Neco tekrardan merhaba, bunu söyleyince üzülüyorum ama galiba suphelerimde haklı cıktım.İlik artık hucre uretmekte zorlanıo,bu yuzden tekrarlayan nötropeni surecleri yasıosunuz.Simdi doktorların deneme yanıma yöntemiyle biraz gec koydukları bir tanı olarakta gozükebilir.Yani aslında gecen seferde aynı tanıyı koymaları beklenebilirdi ama demekki kemik iliğinde kacırdıkları bazı seyler vardı.Gecmıse bi sunger cekme zamanı.Artık yeni bir tanı var.AML.Öncelikle ilk söyleyebilecegim cok sanslısınız ki Kızınızın %100 uyumlu bir iliği var. yani siz diğer hastalar gıbı aylarca suren belkı yılı bulan ilik bulma surecınden gecmeyeceksınız.Cunku malesef ulke olarak ılık bankası surecınde cok yetersısız ve bu da her gecen ay hastalıgın ilerlemesine sebep oluo ama sizde cok sukur boyle bir durum yok.Hastalık mutasyona ugrayarak bambaska bı hal almıs su an,kml den aml ye cevırmıs,muhtemelende aml+all mutasyonu yasanabilir ya da yasanmıs.Size aslında gleevec vermelerının ama major yanıt alınamayasının sebebı bu.Doktorlar bıseyı gozden kacırmıs ya da aml tanısını koymakta zorlanmıs olabılırler.Bu da sadece hastalıgı yavaslatmaya yonelık olarak ıse yaramıs,verdıgınız bılgıler o dogrultuda idi.Size bundan sonra söyleyebileceklerım arasında 7+3 aml kemoterapi sureci muhtemelen baslayabilir,(Lösemi hücrelerini öldürmek için çeşitli ilaçlar kullanılır. Her bir ilaç türü farklı yolla etkili olur. İlaç türlerinin kombine edilmesi ilaçların etkinliğini arttırabilir. Yeni ilaç kombinasyonları üzerinde çalışılmaktadır. AML tedavisinde genellikle iki veya daha fazla kemoterapi bir arada uygulanır. Bazı ilaçlar ağız yoluyla verilir. Kemoterapi ilaçlarının çoğu, genellikle hastanın göğüs duvarının üst kısmındaki bir toplardamar içine yerleştirilen kateter yoluyla verilir. Kemoterapinin ilk seferinde genellikle tüm AML hücreleri ortadan kaldırılamaz. Hastaların çoğunda daha fazla tedaviye ihtiyaç duyulur. İndüksiyon tedavisini tamamlamak için genellikle aynı ilaçlar birkaç sefer daha kullanılır.
AML hastaları remisyona girdiğinde genellikle biraz daha tedavi uygulamak gerekir. Çünkü, yaygın olarak kullanılan kan veya kemik iliği tetkikleriyle tespit edilemeyen AML hücreleri kalmış olabilir. Konsolidasyon tedavisi de hastanede uygulanır. İndüksiyon tedavisinde olduğu gibi hastaların üç veya dört hafta, bazen daha uzun süre hastanede kalmaları gerekebilir. Konsolidasyon tedavisinde kemoterapi ile birlikte allojenik kök hücre nakli veya otolog kök hücre nakli yapılabilir.) riskli gruptaysa vucudun tepki vermesıne gore bu sure uzayabılır degılse kısalabilir ve bu kemoterapi sureclerinin sonunda doktorların karar verdiği anda kardesten ilik nakli gerceklestirilebilir.Bu surec aylar surebılır.İik naklinden sonra yaklasık 1 ay gibi sıkıntılı bir surec yasanabilir cunku iliğin hucre uretmesı yaklasık 10-20 gunu bulmakta bu surecte agızda yaralar,ates,vb yan etkıler gorulebılır.ama sunun garantısını verebılırım ilik naklınden sonra vucut iliği normAl urettıgı anda sızın artık bır daha bu hastalıgın tekrarlaması gıbı bırsey sozkonusu degıldır.Ve hayatına hasta normal sekılde devam eder.Kml olsaydı hayat boyu bu hastalıkla beraber devam edecektı.Uzun bı surecın sonunda böyle bır sansınız var.Kız arkadasımın annesı Aml hastasıydı ve 15 yıl once kemoterapi sureclerı ve nakılın sonucunda 15 yıldır hastalıkla ilgili tekbir olumsuz durum ortaya cıkmadı.Hayatına normal sekılde devam edıo.Cocuklar her zaman bu bakımdan bızden cok daha sanslıdır.Bu konuda soyleyebıleceklerım bunlar.Bunun harıcınde Lösevden mutlaka yardım alın derım,bunun yanında Ankaradakı lösante cocuk hastanesıne gıdıp oaradakı doktorlardan mutlaka bır gorus alın derım.Bu konuda cok deneyımlıler.Kayserıden cok ta uzak olmasa gerek.Maddi manevı bıcok kısıye destek verdıklerını bılıyorum.Eger karsılamakta sıkıntı cektıgınız seyler varsa mutlaka ulasın,emınım sıze yardım edeceklerdır.Ben gerı cevrılen duymadım su ana kadar.AML de yasananlar bunlar.Ama belki cocuklarda daha farklı yontemlerde denenıo olabılır.Sabır,sabır sabır ve dua.Her sıkıntının sonu aydınlıktır bunu unutmayın lutfen.bu arada son olarak size cocuk lösemilerde tedavi adlı bı paragraf sunuyorum.........ABDde 2008 yılı içinde 4220 çocukluk çağı (0-19 yaş arası) lösemi tanısı konulacağı tahmin edilmektedir. AML olan çocuklarda indüksiyon tedavisine iki veya üç ilaçla başlanır. AMLli bir çocukta remisyon sağlandıktan sonra daha güçlü bir tedavi uygulanması gerekir. Buna konsolidasyon tedavisi adı verilir. İndüksiyon tedavisinden sonra genellikle bazı AML hücreleri kaldığından bu tedavinin uygulanması gerekir. Kalan bu AML hücreleri, standart kan veya kemik iliği tetkikleriyle gösterilemez. Çocuklarda konsolidasyon tedavisinde birçok kemoterapi uygulanır.
AML olan her beş çocuktan dördünde remisyon elde edilir. AMLli çocukların yaklaşık yarısında beş yıl sonra herhangi bir hastalık bulgusu görülmez. Bu çocukların çoğu tam şifaya kavuşmuş kabul edilir.

neco 2013-09-06 18:44:39
kemik iliği sonucumuz çıktı...........artık yeni bir tanımız var.................AML............YENİ BİR SÜRECE GİRDİK VE BİZİ NE BEKLİYOR BİLMİYORUM...SADECE ALLAHA SIĞINIYORUM.........allah hepimizin yar ve yardımcısı olsn.........umarım kabullenme sürecini ve ted. sürecini kolay geçiririz.....sevgiler sağlıklı uzun ömürler.................

sureyyacan82 2013-09-06 12:46:26
Sevgili neco,tesekkurler verdiğin bilgiler için.yeni kemik iliği sonucunu aldıgında da paylasırsan sevinirim.İns. hersey guzel olucak.Mevsım degısıklıkleri,hava gecislerine dikkat.Enfeksıyon için en musait zaman.Ayrıca kayserinin ilik nakillerinde basarılı oldugunu biliyorum Ankaradan sonra bana da kayserıyı tavsıye etmıslerdı,ve oraya semıner egıtım ıcın gıden hem. hemsıresı arkadasım ımkanlardan etkılendıgını solemıstı.Umarım B12 den kaynaklanıodur sorun.Ama bence herhangıbır tanıdıgınız varsa sonucları baska bir doktora ya da hastaneye de göstermeye calısın.ne kadar cok imkan o kadar cok kesin bilgi.Nötfofili daha uzun zaman devam ederse baska yerden debilgi almaya calısın lutfen.Kronik olması daha ilk safha,avantaj.Kemik iliğinin temiz gelmesi de ole.B12 yerine geldıgınde hala nötrofili devamsa 2. bilgi sart.Herkese gecmıs olsun .saglık dolu gunlere.

1
...
58
59
60
61
62
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo