KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
59
60
61
62
63
...
109

neco 2013-09-06 10:39:37
slm süreyyecan ,ilgin için teşekkür ederim....kızımın şu ana kadarki teşhisi kml bundan önceki nötropeniye girişinde aml ye dönüştüğünden şüpelendiler ama kemik iliği temiz geldi ozaman gribal bir enf. geçirmişti ona bağlamışlardı şimdi dün yine kemik iliği alındı ama henüz değerlendirilmesi yapılmadı kemik iliğinden phıledelfıya gönderildi...kemik iliği temiz gelirse yani başka bir durum yoksa b12 vit . çok düşmüş bu durumun ondan kaynaklanabileceğini söylüyorlar ..b12 düşünce trombosit netropil hmg ve diğer bir çok değerini yiyormuş ben dr ların yalancısıyım....hangi fazda olduğunu sormuşsunuz henüz ben bunu bilmiyorm ama bundan önceki kemik iliğinde megoblastik değişiklikler var demişlerdi. biz bundan önce hep yüksek değerlerle uğraşıyorduk düşsün diye gözüne bakıyorduk şimdi bir düştü pir düştü erlerden topluyoruz...ayrıca biz Kayseriliyiz erciyes üniverstes. çocuk hast. hematoloji bölümünde ted. oluyoruz.araştırmalarıma göre burası ted oldukça başarılı özellikle kitte.sadece bir dezavantajımız var deiğiniz gibi kml daha çok yetişkin hast . drlarda bunu itiraf ediyor ne yazıkki deneyimsiziz diyorlar.ama ilik naklinde çocuklarda daha yüksek başarı elde ediliyormuş...aslında kızımda artık çok çocuk sayılmaz 12 yaşında ama 54 kg ve 1.50 boyunda yani başımıza ne gelecek bilmiyoruz burda sanırı şimdiye kadarki3.çocuk kml hastasıymışız hatta asistanlar gördkleri ilk kml vakası old. için yapışıveriyorlar neyse bende dert çok uzadıkça uzuyor ......herşey gönlünüzce olsn bildiğim tek şey allah yanımızda ....ve bizi çok seviyor..bizi sıradan bir insan olmaktan sıyırdı aldı.......

alara 2013-09-06 10:38:07
Merhaba arkadaslar, glıvecten dıger ılaclara gecıs konusunda sorularınız olmus. daha oncede bu konuyu yıne konusmustuk, bende fıyat farkı yuzunden glıvecten ımatenıle gecıs yaptım ve korkuyla sıteye yapısıp baska kullanan varmı dıye merak ıcersınde takıpteydım. 2011 yılı ocak ayında kml tanım konuldu ve o gunden 2012 aralık ayına kadar glıvec kullandım. Fıyat farkı odemekte gucluk cektıgım ıcın aralık ayından ıtıbaren ımatenıle gectım ve halaa ımatenıl kullanıyorum. ılactan memnunum sonuclarım hep negatıf cok sukur hıc bır oynama olmadı yanı. Hatta ben glıvecte hergun kusardım ılacı ıctıkten sonra ve kendımden gecerdım resmen 1-2 boyunca konusmakta gucluk cekerdım. Fakat sonuclarım yıne hep negatıftı. Imatenılde bunların hıcbırını yasamıyorum cok rahatım, mıde bulantım kusmam olmuyo mu, oluyo tabıkı ama hergun degıl ayda 1 bılemedın 2 kez. o da belkı yedıklerımle alakalıdır. yan etkısı yok denılcek kadar az. bu ılacı kullandıgımdan berı gecırdıgım rahatsızlıklar egzama, ıdrar yolu ıltıhaplanması, ıkı defada grıp oldum :) ama cok buyuk bır problemım var o da kıloooo :) cok fazla aldım sıskınlıgımde cok oluyo. Sonuclarım ıyı cıktıgı ıcın mutluyum, cok korkmustum ılac degıstırırken cok aglamıstım :) hayatımda hıcbır degısıklıgım olmadı hatta daha ıyıyım ımatenılle, ınsallahta hep boyle gıder. Cunku halaa korkuyorum o korkuyu ıcımden atamadım :) sımdıye kadar ıyıydım ama yaa yarın bu ılac sorun cıkarırmı dıye korkuyorum. 10 ayım guzel gectı ınsallah bundan sonrasıda ıyı gecer :)

sureyyacan82 2013-09-05 18:33:29
Merhaba Neco...Kızınızın kml oldugundan eminmisiniz,daha önce kml dedınız ve ona gore bir takım verıler sunmaya calıstık ama genelde kml vakaları cocuklarda gorulmez,ve kml vakalarında nötropeni ve trombosıtlerın az sevıyede gorulmesı gıbı bır durum soz konusu degıl.Kml hastalıgında wbc beyaz kurelerde ve trombosıtlerde istemsız bir artısa rastlanır.Daha öncede bır iki mesajda kızınızın hangi evrede oldugunu yazabılırmısınız dıye sormustum.Yine aynı seyı ogrenmek isterim sizden.Cunku bu soyledıklerınız daha cok cocuklarda sık gorulen ALL vakalarına benzemektedır.Notropeni,trombositopeni All nin bulguları arasında yani kısaca ilik hucre uretmekte zorlanmaktadır.Kızınıza daha önce ilik nakli yapılmasını doktorların önerdıgını söylemıstınız galiba.Bu da genellıkle All vakalarında goruluyor.Hastalık mutasyona ugramıs olup All ye gecıs yapıo olabılırmı.Cunku yıne bu tur vakalarda Verilen gleevec tam major yanıt almaya yönelik degıl,sadece nakil öncesi hastalıgın seyrını yavaslatmaya yönelik olabilir.Bunları aynı verılerle cok yakından tanıdıgım 16 yasındaki All li bir kardesıme dayanarak ve gorduklerıme dayanarak soyluyorum.Doktorların hastalıgın seyrı ve neden ilik naklı olması gerektıgı konusunda bizi biraz bilgilendirebilirmisiniz? ve nerede tedavı olmaktasınız? ayrıca bıraz once gecmıste yazdıklarınızı okudum.Hastalık kml verılerıyle ortaya cıkmıs evet ama mutasyona ugramıs olup All ye cevırıyor olabılırmı..Uzun süreli nötropeni cok garip cunku..bilgilendirirseniz sevinirim

neco 2013-09-05 11:29:26
merhaba yine ben :) kızım 15 ay önce tanı aldığında glevec ile ted başlandı ilk 6 ay devam ettik ph çk hızlı düşüş göstedi sonra fark maduru olduğumuzdan imatis e geçtik düşüş yavaşladı 15 ay olmasına rağmen moleküler yanıt alınmadı imatisi suçlayışım geliyor nednse...bu konuda deneyimi olan farklılık olan varmı yoksa ben başka şeylerin kabahatini imatise mi yüklüyorum. tekar glevec e geçiş yapsak sorun yaşarmyız..............lütfen bana cevap yazın.. imdaaaat modundayım SOS

neco 2013-09-05 10:36:30
merhaba bu günlerde kötü günler geçiriyoruz........kızım yıne notropeniye girdi oysa sadece 1.5 ay önce bu başımıza gelmişti 1 yıldır sorunsuz ilrlerken şimdi ne oldu bilmiyorum değerleri yerle bir durumda wbc 2000 lerde notropil 20 trombosit14000 peteşileri çıkmaya başladı trombosit verilecek...2 gündür düşmeyen inatçı bir ateşi var .sizinle endişelerimi paylaşmıştım dr okula gidebilir diyince bir kaç kez dışarı çıkardım maske ve hijyen koşullarına dikkat ederek ..şimdi benim anlamadığım ilaç nedeni ile mi değerleri bu kadar düşüyorda enfeksiyon alıyor..yoksa enfeksiyon alıyorda omu değerlerini düşürüyor* ben bu soruya cevap bulamıyorum. dr lar bana kml konusunda çocuklarda çok vakaa olmadığını deneyimlerinin az olduğunu söylüyorlar.kafamda binlerce soru işareti var.sizlerin başınada bu durum lar geldimi notrepeniye girdiğiniz oluyormu ne sıklıkla tekrar ediyor ne kadar zamanda normale dönüyorsunuz....biz ne zaman sadece ilacımızı kullanarak normal hayatımızı yaşayabileceğiz...bu geçirdiklerimiz normal süreçmi......benim 4 yaşında birde oğlum var ilayda nın hastalığı nedeni ile oda her şeyden mahrum kalıyor en önemliside annesinden.. beni bir nebze olsn rahatlatırsanız çk mutlu olacağım şu an hastane psikolojisi malum......... kml li bir çocuk annesi................sevgiler uzun ömürler...

cem55 2013-09-05 09:45:12
ozgun hanım açıklamalarınız ıcın tesekur ederım ben aslen samsunluyum ve orduda calısan bır memurum.tedavım ağustos 2010 dan berı samsun 19 mayıs tıp f. devam edıyor ve eylül 2010 dan berıde glıvec kullanıyorum ve ılac bende 6 ay gıbı kısa surede tam moleküler yanıt verdı cok sukur .burada eczanemle gorustugumde samsun ve cevreden 12 kml hastası olduğunu ve sadece benım glıvece devam ettıgımı genellıkle ımatıs verdıklerını soyledıler su an ıcın eczacımla fıat konusunda farkı paylaşıyoruz sagolsun.glıvecle devam edecek gıbı gorunuyor durum .ınsan sağlık konusunda kı cıddı bı durum az bır tereddüt etmesı yeterlı anlıyacagınız gıbı ınsallah hepımız hakkında hayırlısı olur ve tamamen kurtuluruz.herkese cok gecmıs olsun.daıma pozıtıf olalım sonucta her canlı bır gun olumu tatacak oyle veya böyle bır seyler buna neden olacak o yüzden hayırlı ve mutlu bır hayat yasamaya çalışalım ......

ozguntansoker 2013-09-04 16:48:00
Selam cem55, geçmiş olsun. İlaç farkı ve sorduğun sorular hepimizin bilmek istediği cevaplar. Teşekkür ederim sorun için. Ben biraz aydınlatmaya çalışayım. İmatenil Logus İlaç firmasına ait. (Henüz 1 yılı dolmadı) Çoğunlukla gleevecten geçiş için ve sıfır hastalara verilmeye başlandı, Şimdi beklenen cevap ise ilaçtan sonra değil de (gleevecten geçiş) kendisi sıfırdan alındığında, etki ettiği zaman yan etkileri neler olabiliyor onu deneyimi. İmatis Deva İlaç firmasına ait. Kullanan bi kaç hasta biliyorum o kadar. İmavec Koçak ilaç firmasına ait ve kullanana rastlamadım. Gleevec de dahil olmak üzere şu an tr de yasal olarak KML için kullanılan bu 4 ilaç var. (belki bu sırada yeni ilaçlar izin onay verilmiş olabilir tabi :) Ben isterdim ki para yüzünden değil de iyileşmeler yüzünden ilaç değişiklikleri yapılsın. Ama maalesef yaşadığımız ülkenin şartları bizi ekonomik bakımdan da zorlamakta. Ben şu ana kadar bu ilaçlardan (geçiş yapan ve sıfırdan kullanmaya başlayan) olumsuz bir etki duymadım. Hatta yan etkiler bakımından İmatenilin gleevec e nazaran daha hafif olduğudur(çoğunlukla söylenen). Aslında işin özü şu, ilk başlarda herkes korku içindeydi ama ilacı kullananlar burada bizimle etkilerive yan etkileri paylaştıkça, yani bilinmezlik azaldıkça korku da azalıyor ve güvensizlikte. O bakımdan her ilaç gibi bu ilaçlarında bir deneyimleme süresi olacak ve biz bunları birbirimizle paylaşarak aktaracağız. Anket demişsin, aslında bu hasta hikayelerin hepsi anketi oluşturuyor. Hem de sorusuz ve soru işaretsiz :) Bir de imatinip maddesi sanıyorum her ilaçda aynı çünkü bunun patenti alınmadı. Dolayısıyla ben giderek bu ilaçlarda kullannılan hammaddenin aynı olduğunu düşünmeye başladım :) Ama tabi geçiş için gellevecten sonra imatenili öneririm neden çünkü bunu kullanan hastalar var. Daha korunaklı olur düşüncesindeyim. Bir süre sonra diğer ilaçlar da sık sık kullanılmaya başlandığında onlarla ilgili soru işaretlerimiz de bir bir azalmış olur. Benim için bize iyi gelmesi yeterli, yoksa menşei önemli değil :) sevgiler

ozguntansoker 2013-09-04 16:46:39
Eylul merhaba, sadece teşekkür etmek istedim, ellerinden bal damlamış. Bence yazın çok moral verici olmuş. Ben bile hava değişikliklerinden nasibimi dün ve bugün almış biri olarak, cevap yazmadan duramadım :) Teşekkür ederim. Negatif sonuçlarımız daim olsun sevgiler

ozguntansoker 2013-09-04 16:46:26
Merhaba Selcukbey, öncelikle geçmiş olsun. Değerleriniz çok iyi gidiyor. Daha fazla düşer mi diye endişe etmeyin, ilaç bu kan değerlerini aşağı yukarı oynatır ve sonra bir dengeye oturtur. Gidişatiniz gayet güzel. Eğer, olaki ilaç kan değerlerinizi fazlaca indirdi, o zaman dr unuz ilaç dozunuzla oynayabilir. Ben buna gerek kalacağını sanmıyorum. Ama korkulacak bir durum olmaz sadece yapılması gereken ayarlamalar olur :)PLT değerinizi düşmesi de gayet güzel. Riskli seviyelerden uzak. (Benim tespit ettiğim şey, KML de hastalık teşhis edildiğinde wbc ile plt de yüksek çıkaBİLİYOR! çıkıyor demiyorum çıkabiliyor diyorum :) Bu bakımdan plt nin yüksek kalmamasında fayda var. Yani herşey yolunda. Bir sonraki test sonuçlarınızı bizimle paylaşın :) sevgiler

nrcn 2013-09-04 12:31:49
Merhaba arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun.. esra44 yazdıgın aşı ilgimi çekmişti benimde annem polisitemia vera hastası ve bir arkadasının annesınede zamanında bir aşı yapılmış ve iyi olmuş ancak aynı aşımıdır bilmiyorum.Daha fazla bilgi bulabildiysen ukraine hakkında benımlede paylaşırmısın belki benim annem içinde iyi gelir msjlarını bekliyorum mailde atabilrsin.. nurcan_kocabas@hotmail.com şimdiden teşekkür ederim.

1
...
59
60
61
62
63
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo