KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
59
60
61
62
63
...
110

EsRa 2013-09-08 14:01:35
Neco, kızınıza acil şifalar diliyorum.Dualarım onunla.Allah çocuklarımızı korusun,bir anne olarak neler hissettiğinizi çok iyi anlıyorum.İlk hastalığımı öğrendiğimde aklıma çocuğumdan başka birşey gelmemişti.Hala oğlum her gece uyuduğunda onu öpüyorum,kokluyorum ve Allahım beni ona,onuda bana bağışla diye dua ediyorum.Onu annesiz bırakacağım diye çok korkuyorum.İnanın zaman zaman hastalığıma isyanım sadece evladım için.Allah bizleri çocuklarımızın acılarıyla sınamasın.Aslında hiç bir zaman bu sitede olumsuz şeyler yazmadım ama bu gece sizin yazınızı okuyunca bunları yazmak istedim.Allah yardımcınız olsun,tez zamanda sağlığına kavuşsun inşallah.

selcukbey 2013-09-08 14:01:13
Arkadaşlar hepinizi saygıyla ve selamların en güzeli olan kaderin sahibinin selamıyla selamlıyorum. Esselamün aleyküm. Rabbimden hepimize şafi sıfatının vücudumuzda tecellisini diliyorum. Özge hanım, süreyya hanım ve diğer bilgisi olan arkadaşlar, bu gün kollarımda ve vücudumda on tane civarında topluiğne başı kadar kahverengiden koyu, siyaha yakın renkte benler çıktı. Bu olağan mıdır, neyin belirtisidir bilginiz varmı? Neco yavrunuza yaratandan acil şifalar diliyorum. Hoşçakalın.

neco 2013-09-07 17:46:57
merhaba Süreyyacan,açıklaman için sağol..bugün ara-c ted. başlanmıştı ama düşmeyen 40 dereceyi bulan ateş nedeni ile ted kesildi şuan trombosit veriliyor intratekal uyg. yapılacak kan transfizyonu yapılacaktı ama ateşi müsaade etmiyor ...dediğiniz gibi sabır sabır sabır..ama bir anne için bebeğinin bu hslde olması kelimelerle ifade edilmez bir durum...gözyaşlarım bile kifayetsiz...sadece çaresizce bekliyorum....ayrıca lösev den bahsetmişsiniz oraya 1 yıldır kayıtlıyız tabiii kml yi fazla iplemiyolardı şimdi durum ne olur bilmem daha geçen hafta henüz bu sit .yenibulduğum aralar sizinle paylaşmıştım kızıma okula devam edebilir maske takmasına bile gerek yok dnmişti anayüreği işte malum olmuş bana ben arayışa girmiştim lösanteyide aradım sadece all yi ted ediyolarmış yinede başka bir hastaneye götürüp okul öncesi görüş aalacaktım nasib olmadı 1 hafta içinde yaşadıklarıma bakın değerleri çok iyi okula gidebilir ddikleri çocuk sadece 1hafta sonra bu durumda...şaşkınım..güvenmekmiii yoksa güvenmemekmii bilmiyorum başka bir hast.fikri ürkütüyor doğrusu sil baştan bir şeyler yaşamak belkide korkutan ..başka şehir ..küçük oğlum beni görmeden durmuyor en azından akşamları yarım saat oğlumu görüyorum ayrıca maddi imkanlar ....burda sürekli kan yada trombosit granülosit istiyorlar bütün çevrem burda en azından okonularda sıkıntı yaşamıyorum kolaylıkla bulabiliyoruz ...her şeyi düşünmek zorundayım burda eşim ve yakınlarım yanımda ..bencillik mi yapıyorum bilmiyorum ama bu birkaç günlük yada haftalık bir şey değil uzun bir süreç ama tabiii mühim olan ilaydam onun için herşeyi yaparım ama bütün olarak düşünmek zorundayım...neyse içimi fazla döktüm galiba neyseki burdaki herkes aynı yolun yolcusu hasta ve hastane psikolojisi anlıyorsunuzdur...affınıza sığınıyorum...herkese sağlıklı günler uzun ömürler.......

sureyyacan82 2013-09-07 10:41:53
Neco tekrardan merhaba, bunu söyleyince üzülüyorum ama galiba suphelerimde haklı cıktım.İlik artık hucre uretmekte zorlanıo,bu yuzden tekrarlayan nötropeni surecleri yasıosunuz.Simdi doktorların deneme yanıma yöntemiyle biraz gec koydukları bir tanı olarakta gozükebilir.Yani aslında gecen seferde aynı tanıyı koymaları beklenebilirdi ama demekki kemik iliğinde kacırdıkları bazı seyler vardı.Gecmıse bi sunger cekme zamanı.Artık yeni bir tanı var.AML.Öncelikle ilk söyleyebilecegim cok sanslısınız ki Kızınızın %100 uyumlu bir iliği var. yani siz diğer hastalar gıbı aylarca suren belkı yılı bulan ilik bulma surecınden gecmeyeceksınız.Cunku malesef ulke olarak ılık bankası surecınde cok yetersısız ve bu da her gecen ay hastalıgın ilerlemesine sebep oluo ama sizde cok sukur boyle bir durum yok.Hastalık mutasyona ugrayarak bambaska bı hal almıs su an,kml den aml ye cevırmıs,muhtemelende aml+all mutasyonu yasanabilir ya da yasanmıs.Size aslında gleevec vermelerının ama major yanıt alınamayasının sebebı bu.Doktorlar bıseyı gozden kacırmıs ya da aml tanısını koymakta zorlanmıs olabılırler.Bu da sadece hastalıgı yavaslatmaya yonelık olarak ıse yaramıs,verdıgınız bılgıler o dogrultuda idi.Size bundan sonra söyleyebileceklerım arasında 7+3 aml kemoterapi sureci muhtemelen baslayabilir,(Lösemi hücrelerini öldürmek için çeşitli ilaçlar kullanılır. Her bir ilaç türü farklı yolla etkili olur. İlaç türlerinin kombine edilmesi ilaçların etkinliğini arttırabilir. Yeni ilaç kombinasyonları üzerinde çalışılmaktadır. AML tedavisinde genellikle iki veya daha fazla kemoterapi bir arada uygulanır. Bazı ilaçlar ağız yoluyla verilir. Kemoterapi ilaçlarının çoğu, genellikle hastanın göğüs duvarının üst kısmındaki bir toplardamar içine yerleştirilen kateter yoluyla verilir. Kemoterapinin ilk seferinde genellikle tüm AML hücreleri ortadan kaldırılamaz. Hastaların çoğunda daha fazla tedaviye ihtiyaç duyulur. İndüksiyon tedavisini tamamlamak için genellikle aynı ilaçlar birkaç sefer daha kullanılır.
AML hastaları remisyona girdiğinde genellikle biraz daha tedavi uygulamak gerekir. Çünkü, yaygın olarak kullanılan kan veya kemik iliği tetkikleriyle tespit edilemeyen AML hücreleri kalmış olabilir. Konsolidasyon tedavisi de hastanede uygulanır. İndüksiyon tedavisinde olduğu gibi hastaların üç veya dört hafta, bazen daha uzun süre hastanede kalmaları gerekebilir. Konsolidasyon tedavisinde kemoterapi ile birlikte allojenik kök hücre nakli veya otolog kök hücre nakli yapılabilir.) riskli gruptaysa vucudun tepki vermesıne gore bu sure uzayabılır degılse kısalabilir ve bu kemoterapi sureclerinin sonunda doktorların karar verdiği anda kardesten ilik nakli gerceklestirilebilir.Bu surec aylar surebılır.İik naklinden sonra yaklasık 1 ay gibi sıkıntılı bir surec yasanabilir cunku iliğin hucre uretmesı yaklasık 10-20 gunu bulmakta bu surecte agızda yaralar,ates,vb yan etkıler gorulebılır.ama sunun garantısını verebılırım ilik naklınden sonra vucut iliği normAl urettıgı anda sızın artık bır daha bu hastalıgın tekrarlaması gıbı bırsey sozkonusu degıldır.Ve hayatına hasta normal sekılde devam eder.Kml olsaydı hayat boyu bu hastalıkla beraber devam edecektı.Uzun bı surecın sonunda böyle bır sansınız var.Kız arkadasımın annesı Aml hastasıydı ve 15 yıl once kemoterapi sureclerı ve nakılın sonucunda 15 yıldır hastalıkla ilgili tekbir olumsuz durum ortaya cıkmadı.Hayatına normal sekılde devam edıo.Cocuklar her zaman bu bakımdan bızden cok daha sanslıdır.Bu konuda soyleyebıleceklerım bunlar.Bunun harıcınde Lösevden mutlaka yardım alın derım,bunun yanında Ankaradakı lösante cocuk hastanesıne gıdıp oaradakı doktorlardan mutlaka bır gorus alın derım.Bu konuda cok deneyımlıler.Kayserıden cok ta uzak olmasa gerek.Maddi manevı bıcok kısıye destek verdıklerını bılıyorum.Eger karsılamakta sıkıntı cektıgınız seyler varsa mutlaka ulasın,emınım sıze yardım edeceklerdır.Ben gerı cevrılen duymadım su ana kadar.AML de yasananlar bunlar.Ama belki cocuklarda daha farklı yontemlerde denenıo olabılır.Sabır,sabır sabır ve dua.Her sıkıntının sonu aydınlıktır bunu unutmayın lutfen.bu arada son olarak size cocuk lösemilerde tedavi adlı bı paragraf sunuyorum.........ABDde 2008 yılı içinde 4220 çocukluk çağı (0-19 yaş arası) lösemi tanısı konulacağı tahmin edilmektedir. AML olan çocuklarda indüksiyon tedavisine iki veya üç ilaçla başlanır. AMLli bir çocukta remisyon sağlandıktan sonra daha güçlü bir tedavi uygulanması gerekir. Buna konsolidasyon tedavisi adı verilir. İndüksiyon tedavisinden sonra genellikle bazı AML hücreleri kaldığından bu tedavinin uygulanması gerekir. Kalan bu AML hücreleri, standart kan veya kemik iliği tetkikleriyle gösterilemez. Çocuklarda konsolidasyon tedavisinde birçok kemoterapi uygulanır.
AML olan her beş çocuktan dördünde remisyon elde edilir. AMLli çocukların yaklaşık yarısında beş yıl sonra herhangi bir hastalık bulgusu görülmez. Bu çocukların çoğu tam şifaya kavuşmuş kabul edilir.

neco 2013-09-06 18:44:39
kemik iliği sonucumuz çıktı...........artık yeni bir tanımız var.................AML............YENİ BİR SÜRECE GİRDİK VE BİZİ NE BEKLİYOR BİLMİYORUM...SADECE ALLAHA SIĞINIYORUM.........allah hepimizin yar ve yardımcısı olsn.........umarım kabullenme sürecini ve ted. sürecini kolay geçiririz.....sevgiler sağlıklı uzun ömürler.................

sureyyacan82 2013-09-06 12:46:26
Sevgili neco,tesekkurler verdiğin bilgiler için.yeni kemik iliği sonucunu aldıgında da paylasırsan sevinirim.İns. hersey guzel olucak.Mevsım degısıklıkleri,hava gecislerine dikkat.Enfeksıyon için en musait zaman.Ayrıca kayserinin ilik nakillerinde basarılı oldugunu biliyorum Ankaradan sonra bana da kayserıyı tavsıye etmıslerdı,ve oraya semıner egıtım ıcın gıden hem. hemsıresı arkadasım ımkanlardan etkılendıgını solemıstı.Umarım B12 den kaynaklanıodur sorun.Ama bence herhangıbır tanıdıgınız varsa sonucları baska bir doktora ya da hastaneye de göstermeye calısın.ne kadar cok imkan o kadar cok kesin bilgi.Nötfofili daha uzun zaman devam ederse baska yerden debilgi almaya calısın lutfen.Kronik olması daha ilk safha,avantaj.Kemik iliğinin temiz gelmesi de ole.B12 yerine geldıgınde hala nötrofili devamsa 2. bilgi sart.Herkese gecmıs olsun .saglık dolu gunlere.

neco 2013-09-06 11:21:42
Slm kizim in hangi fazda oldugunu sormussun..kml kronik faxes

neco 2013-09-06 10:39:37
slm süreyyecan ,ilgin için teşekkür ederim....kızımın şu ana kadarki teşhisi kml bundan önceki nötropeniye girişinde aml ye dönüştüğünden şüpelendiler ama kemik iliği temiz geldi ozaman gribal bir enf. geçirmişti ona bağlamışlardı şimdi dün yine kemik iliği alındı ama henüz değerlendirilmesi yapılmadı kemik iliğinden phıledelfıya gönderildi...kemik iliği temiz gelirse yani başka bir durum yoksa b12 vit . çok düşmüş bu durumun ondan kaynaklanabileceğini söylüyorlar ..b12 düşünce trombosit netropil hmg ve diğer bir çok değerini yiyormuş ben dr ların yalancısıyım....hangi fazda olduğunu sormuşsunuz henüz ben bunu bilmiyorm ama bundan önceki kemik iliğinde megoblastik değişiklikler var demişlerdi. biz bundan önce hep yüksek değerlerle uğraşıyorduk düşsün diye gözüne bakıyorduk şimdi bir düştü pir düştü erlerden topluyoruz...ayrıca biz Kayseriliyiz erciyes üniverstes. çocuk hast. hematoloji bölümünde ted. oluyoruz.araştırmalarıma göre burası ted oldukça başarılı özellikle kitte.sadece bir dezavantajımız var deiğiniz gibi kml daha çok yetişkin hast . drlarda bunu itiraf ediyor ne yazıkki deneyimsiziz diyorlar.ama ilik naklinde çocuklarda daha yüksek başarı elde ediliyormuş...aslında kızımda artık çok çocuk sayılmaz 12 yaşında ama 54 kg ve 1.50 boyunda yani başımıza ne gelecek bilmiyoruz burda sanırı şimdiye kadarki3.çocuk kml hastasıymışız hatta asistanlar gördkleri ilk kml vakası old. için yapışıveriyorlar neyse bende dert çok uzadıkça uzuyor ......herşey gönlünüzce olsn bildiğim tek şey allah yanımızda ....ve bizi çok seviyor..bizi sıradan bir insan olmaktan sıyırdı aldı.......

alara 2013-09-06 10:38:07
Merhaba arkadaslar, glıvecten dıger ılaclara gecıs konusunda sorularınız olmus. daha oncede bu konuyu yıne konusmustuk, bende fıyat farkı yuzunden glıvecten ımatenıle gecıs yaptım ve korkuyla sıteye yapısıp baska kullanan varmı dıye merak ıcersınde takıpteydım. 2011 yılı ocak ayında kml tanım konuldu ve o gunden 2012 aralık ayına kadar glıvec kullandım. Fıyat farkı odemekte gucluk cektıgım ıcın aralık ayından ıtıbaren ımatenıle gectım ve halaa ımatenıl kullanıyorum. ılactan memnunum sonuclarım hep negatıf cok sukur hıc bır oynama olmadı yanı. Hatta ben glıvecte hergun kusardım ılacı ıctıkten sonra ve kendımden gecerdım resmen 1-2 boyunca konusmakta gucluk cekerdım. Fakat sonuclarım yıne hep negatıftı. Imatenılde bunların hıcbırını yasamıyorum cok rahatım, mıde bulantım kusmam olmuyo mu, oluyo tabıkı ama hergun degıl ayda 1 bılemedın 2 kez. o da belkı yedıklerımle alakalıdır. yan etkısı yok denılcek kadar az. bu ılacı kullandıgımdan berı gecırdıgım rahatsızlıklar egzama, ıdrar yolu ıltıhaplanması, ıkı defada grıp oldum :) ama cok buyuk bır problemım var o da kıloooo :) cok fazla aldım sıskınlıgımde cok oluyo. Sonuclarım ıyı cıktıgı ıcın mutluyum, cok korkmustum ılac degıstırırken cok aglamıstım :) hayatımda hıcbır degısıklıgım olmadı hatta daha ıyıyım ımatenılle, ınsallahta hep boyle gıder. Cunku halaa korkuyorum o korkuyu ıcımden atamadım :) sımdıye kadar ıyıydım ama yaa yarın bu ılac sorun cıkarırmı dıye korkuyorum. 10 ayım guzel gectı ınsallah bundan sonrasıda ıyı gecer :)

sureyyacan82 2013-09-05 18:33:29
Merhaba Neco...Kızınızın kml oldugundan eminmisiniz,daha önce kml dedınız ve ona gore bir takım verıler sunmaya calıstık ama genelde kml vakaları cocuklarda gorulmez,ve kml vakalarında nötropeni ve trombosıtlerın az sevıyede gorulmesı gıbı bır durum soz konusu degıl.Kml hastalıgında wbc beyaz kurelerde ve trombosıtlerde istemsız bir artısa rastlanır.Daha öncede bır iki mesajda kızınızın hangi evrede oldugunu yazabılırmısınız dıye sormustum.Yine aynı seyı ogrenmek isterim sizden.Cunku bu soyledıklerınız daha cok cocuklarda sık gorulen ALL vakalarına benzemektedır.Notropeni,trombositopeni All nin bulguları arasında yani kısaca ilik hucre uretmekte zorlanmaktadır.Kızınıza daha önce ilik nakli yapılmasını doktorların önerdıgını söylemıstınız galiba.Bu da genellıkle All vakalarında goruluyor.Hastalık mutasyona ugramıs olup All ye gecıs yapıo olabılırmı.Cunku yıne bu tur vakalarda Verilen gleevec tam major yanıt almaya yönelik degıl,sadece nakil öncesi hastalıgın seyrını yavaslatmaya yönelik olabilir.Bunları aynı verılerle cok yakından tanıdıgım 16 yasındaki All li bir kardesıme dayanarak ve gorduklerıme dayanarak soyluyorum.Doktorların hastalıgın seyrı ve neden ilik naklı olması gerektıgı konusunda bizi biraz bilgilendirebilirmisiniz? ve nerede tedavı olmaktasınız? ayrıca bıraz once gecmıste yazdıklarınızı okudum.Hastalık kml verılerıyle ortaya cıkmıs evet ama mutasyona ugramıs olup All ye cevırıyor olabılırmı..Uzun süreli nötropeni cok garip cunku..bilgilendirirseniz sevinirim

1
...
59
60
61
62
63
...
110

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo