KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
59
60
61
62
63
...
111

sureyyacan82 2013-09-10 13:05:16
Yalnz merhaba,annenizin cok sukur ki cok iyi gercekten.2. bcr abl de hemen major yanıta gırmıs zaten.evet belkı bu sefer bıraz oynama olabılır cunku ılacla cok sık oynanmıs ve bır sure kullanamadı demıstınız galıba annenız.Am belki de o bile etkılemez.Baskılama olması degerlerı dedıgım gıbı cok asagı cekmesı demek.Durum iyi.Asistan doktorlar mezun olduktan sonra ikişer aylık perıodlarla butun bolumlere ugramaktalar.yanı gecen sefer kontrolde gordugunuz asistan doktoru bu sefer kalp bolumunde gorebılırsınız,onlar sadece işten bişeyler kapma cabasındalar,cok yuklenmemek lazım :) Kemik iliği hastaya acı verır,size soylemesı kolay,hem cok anormal bı durum olmadan suphelenmeden bakılmasına gerek yoktur.Hersey yolunda ki doktorlar gerek duymuyor.İçinizi ferah tutun ii gunler :)

yalnz 2013-09-10 10:04:24
süreyyacan merhaba. öncelikle verdiğiniz bilgi için tşk. ederim ama. kemik iliği iyi çıkmış demişsiniz kemik iliğine sadece 7 ay önce teşhis konuacağında bakıldı onun dışında bir daha bakılmadı bcr-abl 2 kere bakıldı birincisi 7 ay önce ikincisi mayıs ayında birde 2 hafta önce bcr-abl için kan aldılar. en son teste plt 412 çıktı ben de öyle tahmin ettim ilaç yetersiz kalıyor diye imatis 200mg den imatis 300 mg çıkardı dr. ilacı. ama sonuç itibari ile annem çok şükür kendini iyi hissediyor. notropenidemişsiniz onu hiç bilmiyordum. imatis 400mg kullanırken annemin wbc si hgb ve plt si düşüş göstermeye başladı asistan dr. ilaç değerleri baskılıyor diye cümle kullandı ya bildiğinden yada bilmediğinden konuştu. annem adana çukurova üni.tıp fakültesinde tedavi görüyor. nedense annemin kemik iliğine bakılmıyor sadece tam kan sayımı, preferik yayma ve bcr-abl sine bakılıyo başka birşeyine bakılmıyor neden acaba.

sureyyacan82 2013-09-09 19:59:54
Yalnz merhaba,annenızın degerleri normal. 3.4 wbc 146 trombosıt 11 hemoglobın gayet yeterli ve normal degerler.İlacın baskılaması demek notropen,ye gırmesı demek. notropeniye gırerse tehlike yaratabılır.Bu da 1.5 altı wbc 50 bın altı trombosıt gıbı degerlerden bahsetmek gerek.Sizde ole degılmıs.Doktorda ılacın dozuyla oynamasaymıs keske.Cunku kemık ılıgı de ıı cıkmıs.bcr abl sonucuna bakılırsa ilac işe yarıo.Zamanla yerıne oturur dıye dusunuyorum.sonucta bu ılaclarda mucıze degıl hemen 3-5 ayda hemen sonuc verıp bizleri sevındırsın.gıdısat ıı bana gore..Ayrıca dozu azalttıgında doktor demekkı yeterlı gelmıokı hemen trombosıt (plt) yukselmeye baslıyor.Gecmıs olsun.Yenı bcr abl cıktıgında da bılgılendırırsenız daha iyi degerlendırırız arkadaslarla.hoscakalın

sureyyacan82 2013-09-09 19:59:28
Neco,ben izmirdeyim ama ilk ilik naklini ankarada ankara uni. İbn-i sina tıp fakultesinde olmustum.Türkiyede bir numara ilik nakiileri konusunda,cok deneyimli kadroya sahipler.Ama benim sana önerebilecegim isimler ergen hematoloji dalında. MERAL BEKSAÇ,OSMAN İLHAN,MUHİT ÖZCAN.Hepsi dunya capında isimler turk hematolojı dernegı baskanlıgı yapmıs isimler yıllarca.ve turkiyede ilik nakli konusunda basarılı isimler ama cocuk hematolojısı konusunda ne kadar deneyımliler bunu bilemıyorum.ama mutlaka arastırın.yine dedıgım gibi Lösevden de yardım alın.size mutlaka isim konusunda da yardımcı olurlar.Riskli durum söz konusu ise su demek,bazı cocuklarda sadece kemoterapıyle basarı saglanabılıo ve kanserlı hucreler yok olabılıyor.Rısklı grup ise mutlaka ilik nakli olması gerekn grup.Zaman gecırmeden hemen kemoterapi tedavisine baslanır.7+3 TEDAVİSİ oluyor genellikle.Aynı anda iki ya da 3 kemoterapi ilacı verılerek tedavı baslanıyor.Kemoterapi biter.vucuttaki blast hucrlerın ne durumda ne kadar temızlendıgı gorulur.Bu surecte gozden kacan hucreler olabılır.Bu yuzden hemen bunun ardından bıraz daha yogun bı kemoterapi verilir ve kısıden yanıt almaya bakılır.Bu 2 defa tekrarlanır mınımum dıye bılıyorum.Her tedavının ortalama arası 1 aydır.Yanı kemoterapi bitince bı sure dınlenme perıyodu ve hucrelerın ızlenmesı sonra tekrar kemoterapi.Ve bu izlemelerden sonra kardesten toplanan ilikler hastaya serum seklıne koldan verılır.Nakilin ne zaman olacagına doktor karar veıryor.Nakil sureci de bıraz sıkıntılı gecıyor,yaklsık 10-20 gun arası yeni hucrelerın cıkması sırasında ates,agızda yaralar vb..yasanabilio.Maddi olarak durumunuz cok yeterli degılse Yine soyluyorum Lösevden yardım alın.Akut hastalıklarda sıze yardım ederler.Bunu soylememın sebebi surekli sizden hastanede yeni seyler talep edilebilir doktorlar tarafından ve bu surectede devlet bıcok seyin parasını ödemıyor.Bunun yanı sıra Ankara ilac birimi ya da sosyal guvenlik kurumu ya da devlette bu torpil işlerinden anlayan bir taNıdıgınız varsa işler cok kolay yurur.Yoksa hic yurumuo size sımdıden solıyım.Biz cok zorluk cektık.Yasanabıleceklerı bastan toptan yazıyorum size cunku karsınıza cıkabılecek engellere hazırlıklı olun lutfen.Zor bı hastane sureci,hele insanın yavrusu olunca cok daha zor ama sabır,ve sakın kendınızı bırakmayın.Guclu olunması gereken zaman.Hersey iyi olucak ınsallah.sımdı sadece umut umut umut edin.Sorunuz olursa yine her zaman...

neco 2013-09-09 14:30:34
bu gün dr la görüştük kml translokasyonu gelişmiş all .. riskli grupta imiş bundan önce nötopeniye girdiğinde şüphemiz bu yönde idi ama kemik iliğinde blast hücreye rastlayamadık takip etme kararı aldık sonrasındada kan tablosu düzelince enfeksiyona bağlı bir durum olduğunu düşündük diyor ozaman aml old .düşünmüşler çünkü kml çoğunlukla aml translkasyonu tablosu oluştururmuş nadiren bu tablo gelişirmişşimdi ise kemik iliğinde fazlaca blast varmış akut bir durum old.için hızla kan tablosunu değiştirmiş bla bla bla...şimdi steroit ted veriyorlar ateş yok değerler düşük ve sürekli uyuyor...kemik ağrısı gibi belirtiler verirmiş 5 gün öncesine kadar belirti vermedi ...şimdi mümkün olan en kısa zamanda ilik naklini gerçekleştireceklermiş çarşamba günü kit konseyi varmş orda görüşeceklermiş bu dr.yurt dışındaydı yeni geldi kemik iliğini değerlendirince tekrar görüşürüz dedi ....dr ların isimlerini paylaşayım belki bir malumatınız vardır ....TÜRKAN PATIROĞLU,MEHMET AKİF ÖZDEMİR ,EKREM ÜNAL,MUSA KÜRTÜNCÜ de kit in dr u ............................................. inanın şuan da bende başka dr görüşü almak istiyorum eşimlede konuştuk ,şuanda ilaydayı sanırım götürmem mümkün değil ama dosyası ile gidilip başka görüşlere başvurabiliriz sanırım ...sanırım siz ankaradasınız bize önerebileceeeeeeeğiniz dr varmı yönlendirirseiz sevinirim....şimdi 4_6 ay arası yoğun ted.uyulanacakmış...ama yüksek riskli imiş ardından ilik nakli öyle korkuyorumki anlatamam onu kaybetme korkusu beni öldürüyor onun öyle güzel bir yüzü varki ...bakmaya kıyamıyorum benim bakmaya kıyamadığım neler yaşıyor herkes moralini yüksek tut diyor ağlama diyor öyle söyleyenleri dövesim geliyoorr...içimde bir ateş yanıyor....bana hala gülmelisin diyorlarkızımın yanında elimden geldiğince polyanna oluyorum onu neşelendirmeye çalışıyorum ama bir yere kadar işte...

yalnz 2013-09-09 09:43:44
Tüm hastalara rabbim den acil şifalar dilerim. Annem yaklaşık 7 aydan bu yana Kml hastası bu zaman zarfında imatis 400 mg kullandı bazı zamanlar ilacç bırakıldı bazı zamanlar ise imatis 200mg veya 300mg kulandı bu geçen 7 ay içinde. yaklaşık 2 ay önce imatis 400mg kullanırken kontrole gittiğimizde ilaç kan değerlerini çok baskılandı dendi annem de bu sonuçlar çıktı. WBC: 3,4 l....................4.5-10.3 , HGB: 10,5 L ..................13.6-17.2, PLT: 146 l L .....................156-373 diğer değerler ise onlarda biraz düşük seviyelerde bu değerlerden sonra imatis 200 mg kullandı 2 hafta sonra tekrar kontrole çağırıldı ve bu sonuçlar çıktı.
WBC: 5,6....................4.5-10.3 , HGB: 11,3 L ..................13.6-17.2,PLT: 375 H .....................156-373 diğer sonuçlarda normal değerlere yakın burda plt de yükselme var imatis 200mg kullandıgımızda bu sonuçlardan 3 hafta sonra tekrar kontrole gittiğimizde ise
WBC: 5,4 l....................4.5-10.3 , HGB: 11,4 L ..................13.6-17.2,PLT: 412 H .....................156-373 bu değerler çıktı dr. imatis 300mg kullan ve 1 ay sonra kontrole çağırdı. ve ayrıca dr. kan 2 tüp daha fazla kan aldı annemden dosyayı ve kanı inceleyecekmiş ilacın işe yarayıp yaramadıgına bakacakmış. asistan dr. öyle söyledi. sonuç itibari ile aradan 7 ay geçti 400mg kullandıgında kan değerlerini baskılıyor ve düşürüyor 200mg kullandıgında ise plt de artış oluyor. birde bu sfer bcr-abl sine de bakılacak annemin. hastalıgın ilk zamanında bcr-abl si 0,1099 du 3 ay sonra bakıldıgında ise 0,0260 dı tabi bu arada imatis 400mg kullanıyordu en son bcr-abl sine 7 mayıs ta bakılmıştı bide 2 hafta öbce kan alındı sonucu da 2 hafta sonra çıkacak. belki bcr-abl si yüksek çıkabilir çünkü mayıs tan bu yana 3 hafta hiç ilaç kullanmadı ve diğer zamanlar ise imatis 200mg kullandıgı için yüksek çıkar düşüncesindeyim. halen oturamayan kan değerleri beni korkutuyor bu sonuçlara göre bei bilğilendirirseniz sevinirim. başka soracağınız birşey varsa cevaplayabilirim.

sureyyacan82 2013-09-09 09:43:18
Neco ben farklı bir turunu yasadım ama aynı tanıyı yasayan su an 16 yasındakı bır tanıdıgımız cocugumuz da var. ve size yazdıgım 2013-09-07 10:41:53(birkac yorum alttta) Tekrar oku lutfen.Bu yazdıklarının hepsini o yazıda solemıstım size.Vaktın oldugunda lutfen teker teker bir daha gozden gecır lutfen yazdıklarımı.Yine tekrarlıyorum mutlaka su andan ıtıbaren baska doktorlar da gorsun.COCUK oyuncagı degıl bu,kayseridekı doktorlar malesef deneme yanılma yontemıyle tanıyı koymada gecıkmısler.Amatorce bı yaklasım.Doktor degılım ama Malesef benim soledıklerımı doktorların kini cok onceden çürütmüştü.Kızınızın su an ki doktor gorusu nedır? doktordan ogrenıp yazarmısınız? Riskli grupta olup olmadıgını ogrenır yazarsanız bana yeni bilgiler verebılırım size.Hoscakalın

sureyyacan82 2013-09-08 18:06:00
Neco lutfen olumsuz dusuncelere kapılmayın,Belki biraz zor bı surec olucak ama pek cok yöndende cok sanslısınız.Ates varken trombosıt kan verılemıo tabıkı,verıleni ates yıyo bı anlamı yok.ama o da duser tabıkı.Sonucları mutlaka baska bır doktor gorsun demek ıstemıstım,tabıkı kan trombosıt bulmak baska sehırlerde isenız bıraz daha zor.Kayseriden zıyade mutlaka baska cocuk hematologlarda gormesınde fayda var derim eldeki verileri.siz yine kayseride tedavınıze devam edin.Yeni ve iiyi bir hematolojı hastanesı.Facebook ta kan gönulluleri diye bir bölüm ve bazı kişilerin telefon numaraları var,eger herhangıbır zorluk cekersınız goruceksınız kı onlardan cokca yardım alabılırsınız.Bana cok tanımadıgım kişi bu yolla kan ve trombosit vermıstı.Lösev e mutlaka basvurun bir daha,uzun sureli tedavılerde sızden yardımlarını asla esırgemezler.5000 tl lik baslangıc yardımı ve her ay 500 tl de yardımda bulunuyorlar. bunun ötesinde manevi yardımları cok olur.Tabiki siz karar verıceksınız.Ayrıca lösev doktorları da gorse cok iyi olur sonucları.Biz hepimiz burada birbirimizden bilgiye muhtacız,o yuzdende vaktınız olursa kafanıza takılan seylerı paylasabılırsınız.Doktor arkadaslara ya da buradaki deneyim gecirmis gormus arkadaslarımızdan bilgi sahibi olabılırız.Tekrar gecmıs olsun.Siz içinizi ferah tutun,hersey iyi olucak insalllah.

neco 2013-09-08 18:05:11
merhaba ,sonunda kızımın ateşi düştü ..ama değerleri yerlerde wbc 300 ne:30 hg 5.2 trombosit 3000 idi verilen trombositlerle 27000 oldu .o dediğiniz beneklerden yani peteşilerden kızımın vücudunda yüzlerce çıktı ilk damakta başlıyor.
haaa bu arada paylaşmadan edmeycem nur topu gibi yeni tanımız oldu ..kemik iliğinden flou(yanlış yazmış olabilirim)diye bir şey çalışıldı netice ALL şaka gibi demi...ama değil ..ANLADIĞIM KADARI KML nin blastik fazından aml ve all tipi varmış biz all ye transfer olmuşuz henüz bu konuyu fazla araştıramadım ama oyle söylüyorlar...yani aml şokundan sonra all şoku....sonrasında ne var bilmiyorum .sanırım mutasyon deniliyor bu duruma bu tür deneyim yaşıyan varsa paylaşabilirse sevinirim ,yoksa allah yaşatmasın...sevgiler uzun ömürler.............:)

sena 2013-09-08 15:18:43
Selçuk Bey,ve aleyküm selam.Deride oluşan renk değişimlerini ara ara yaşadığım için,Glivec kullandığım dönemde bende de olmuştu.benim çok sayıda idi ve rengi çok koyu değil,kırmızı benekler şeklinde idi.Sonra geçti.Bildiğim kadar trombositlerin düşmesiyle ilgili bir durum.Doktorunuza söylerseniz iyi olur.Tıpta peteşi dedikleri nokta vari deri kanamaları oluşmuş sanırım.Trombositlerin normalin çok altına düşmesi istenmeyen bir durum,bu yüzden ihmal etmeyip doktorunuzla konuşun derim.

1
...
59
60
61
62
63
...
111

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo