KML Turkiye Anasayfa | Linkler | Site Haritası | İletişim
| Kullanım Sözleşmesi
Facebook || TR | EN
Uye Olun
Giris Yapin
 Benim Hakkımda
 22 9 Hakkında
 KML Hakkında
 Semptomlar ve Tanı
 Tedavi Seçenekleri
 KML Komplikasyonları
 Yanıtın İzlenmesi
 Nötropeni ve Trombositopeni
 Randevuya Hazırlanmak
 Hasta Hikayeleri
 Etkinlikler
 Sık Sorulan Sorular
 Hasta Kayıt Sistemi
 Anket
 KML Güncel YENİ
 ELN Hasta Tavsiyeleri '13
 CML Horizon '14
 CML Horizon '15

Son Bloglar (Üyelere Özel) Uygun sonuç bulunamamıştır.

Son Bloglar (Internete Açık)
 Ercan006 - 2018-06-14
 ozguntansoker - 2016-04-15
 ozguntansoker - 2016-03-18
 Prensi - 2016-03-16
 ozguntansoker - 2015-12-29

Mini Anket
KML hastası mısınız?
Evet
Hayır


www.kmlturkiye.com sitesini açıklayıcı ve faydalı buldunuz mu?
Evet
Hayır


kmlturkiye.com sitemizi nereden duydunuz?
Google
Facebook
Arkadaşımdan
Diğer


Sonuçları incele
Hikayeler içinde aramak istediğiniz kelimeler


1
...
60
61
62
63
64
...
109

nrcn 2013-09-04 12:31:49
Merhaba arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun.. esra44 yazdıgın aşı ilgimi çekmişti benimde annem polisitemia vera hastası ve bir arkadasının annesınede zamanında bir aşı yapılmış ve iyi olmuş ancak aynı aşımıdır bilmiyorum.Daha fazla bilgi bulabildiysen ukraine hakkında benımlede paylaşırmısın belki benim annem içinde iyi gelir msjlarını bekliyorum mailde atabilrsin.. nurcan_kocabas@hotmail.com şimdiden teşekkür ederim.

cem55 2013-09-04 11:52:45
merhabalar ben cem 3 yıldır kml hastasıyım ve glıvec kullanıyorum son 1 yıldır ılac farkı oduyorum 2 gun sonra 3 kutu ılac yazdıracam fakat bende dıger ımatıs ımavec ve ımatıl belkı yanlış yazmış olabılırım gecmeyı düşünüyorum ama aklımda hep bır suphe var acaba ılerıye donuk hastalığımda bana olumsuzlukları olur mu dıye.kararsızım glıvec kullan anladıgım kadarıyla cok az kısı kaldı genellılkle dıger ılaclara gecış oldu bu arkadaşların deneyımlerını paylaşmalarını dılerım ayrıca ozgun hanım bır anket yapsanız bu konuyla ılgılı kım hangı ılacı kullanıyor ve glıvecden dıger ılaclara gecenlerın yasam kalıtelerı ve hastalıklarının tekrar pozıtıfe donmesı,memnunıyetıyle alakalı en azından bır verı olur bızım ıcın herkese cok gecmıs olsun tesekurler

eylul 2013-09-04 11:52:22
Merhaba Özgün hanım, cahit bey,esrab hanım,..tüm arkadaşlarım.Bir yılda neler oldu.Haziran 2012 annemin KML teşhisi konuldu.
160 000 Lökosit, 200 analiz yapılan hücre ve sonuç t (9;22) % 90 pozitif.Moleküler analiz BCR/ ABL-p2 füzyon gen transkripti
1 400 000 kopya 40.96 kat yüzde ile %4096 idi.Tamamen şok yaşıyordum.Dünyadan koptum biran.İlk tanıyı ise bir doktor özel hastanede yüzüme söyledi.Yukarıdaki sonuçlar Tıp fakültesinden.Şoku atlatmaya çalıştım ve bir gece oturdum düşündüm , kendime gelmeye çalıştım, anneme sarılarak durumu açık açık anlattım.Bana en çok bu site yardımcı oldu inanın minnettarım.Karar aldık üzülmeyeceğiz, radyasyondan uzak duracağız, kesinlikle stres yapmayacağız.İlk aylar herkeste olan yan etkiler şiddetli bacak ağrıları,bulantı,v.s. Düşünüyorum ne yemeli ne içecek nereye gitmeli veya gitmemeli. İnanır mısınız maske ve eldiven bile aldım ama hiç vermedim.Siteye yazdım Özgün hanım cevapladı (Sonsuz teşekkür) ve üye sayımız azdı o günlerde.Şimdi büyük bir aileyiz.Doktora bizzat gidip sordum ne yapalım diye cevap aynı.Akışına bırak bugüne kadar ne yaptıysa canı ne istiyorsa her şeyi yapsın. Piknik,tatil,gezi,düğün,toplantı,seminer ne isterse bırak yapsın dedi.Ogün anladım ki gerçek bu.akışına bırakmak ve hastalığı unutmak.Hep konuştuk hastalığı fakat üzülmedik.Tam tersi sıradan hastalık yerine koyduk.Hep güldürmek için herşeyi yaptım. Sonuç 2013 haziran kemik iliği sonuçları aksamadan dolayı geç ulaştı elime.6330 lökosit; 200 analizi yapılan hücre sayısı SONUÇ NEGATİF.BCR/ABL-p2 füzyon gen transkripti 5222 kopya kontrol geninin 0,03 katı yüzde olarak %3 yazmakta.Ne olursa olsun arkadaşlar kafaya tokadan başka birşey takmayın.Stressiz bir hayat yaşamanız dileğiyle. Hayatınız Pozitif sonuçlarınız negatif olması dileğiyle, herşey gönlünüzce olsun. (Glivec 400 mg kullanmaya devam.)

selcukbey 2013-09-02 22:20:01
Slm ozgun hanim, merhabalar arkadaslar. Ben 12 agustos 2013 te kronik miyoloid losemi tanisiyla hacettepe onkilojide 8 gun yattiktan sonra taburcu oldum. Su an disarda gunde 1 tane imatis 400 mg aliyorum. Beyaz kurem 205.000 idi hastahaneye yattigimda. Bu gun 5000 daha kaca kadar daha duser bilmiyorum. Hemoglobin 12.6 idi simdi11.5 daha ne kadar duser bilmiyorum. Beni en cok korkutan trombosit 380000 den 135.000 e dustu daha ne kadar duser bilmiyorum. Bu konularda bilgilerinizi paylasirsaniz memnun olurum. Hepimize gecmis olsun, Allah yar ve yardimcimiz olsun. Bu arada yasim 44 araniza yeni katilan bir kml hastasiyim.

ozguntansoker 2013-09-02 15:51:53
esrab merhaba, x ray de ben artık dürüst davranmaktan vazgeçtim :) Eğitim alsınlar bilgilensinler istiyorum, en çok da hastalık psikolojisinden anlasınlar. Onlar bu eğitimi alana kadar ya da devlet bir şekilde bu güvenlik işlerini, güvenlik işlerinden anlayan eğitimli kişilere vermeye başlayana kadar, bana kaybettirdikleri dürüstlüğü kazanamayacaklar, burdan da söylüyorum herkese :)) kadın olarak hamileyim diyeceğim. Çünkü, hem hastayım, hem sorgudan geçiriliyorum, hem yalan söylüyor durumuna sokuluyorum! Eee ne oldu, hasta olan bendim üzülen kırılan sinirlenen de ben oldum gene. Bu da benim doğama ayrıkı :)) her hastanın olduğu gibi. O yüzden, kalbimde pil var da diyebilirsiniz, hamileyim de diyebilirsin. Acık acık yazıyorum, yetkililer okuyor ise, KML ve diğer ilaç tedavisi gören hastalara bu kapılar için uluslar arası geçerliliği olan bir rapor verebilirler mi:)) Verilebilir de, verir misiniz? Şimdiden teşekkürler :)
Negatif - Pozitif olma durumunda da sureyyecan a katılıyorum. Bazen makinelerin testten önce sıfırlanmaması, ilaçla aldığımız başka tedavi ilaçları (antibiyotik vs) gibi faktorler testleri etkileyebilir. Negatiften pozitife geçiş denmesi için pozitiflik durumunun artarak süreklilik kazanması lazım ve bcr de dahil bütün kan testlerinde (ilacın etki etmediğini destekler vaziyette) bu pozitifliğin görünmesi lazım. Onun dışında ara sıra pozitif olabilir çünkü bizim bütün kanımız en ufak zerresine kadar incelenemiyor, öyle bir test cihazı yok henüz :) o yüzden ara sıra böyle sayılar çıkabilir ama hemen hastalık ilerledi vs oldu gibi korkulara gerek yok :) sevgiler

ozguntansoker 2013-09-02 15:49:34
Sevgili Neco, çok çok geçmiş olsun. Sorunuz hakkında sureyyacan a katılıyorum. İlik nakli güzel olabilir nedeni ise, bu tür ilaçlar gelişim çağında, gelişimi etkileyebilir, ne de olsa dna ilacı ve aynı zamanda hamilelikte de önerilmiyor (bebek gelişiminde anomalilikler olabiliyor). Yani, çok kaba bir mantık ile, çocuk ve yetişkinler aynı olmayabilir (gelişimi tamamlamadıkları için). Öbür taraftan ilaç yutmak da bir çocuk için iyi bir durum değil (Başka şansı var ise). Ben yetişkinler için ilaç tedavisi diyorum (bunun bir çok sebebi var tabi, katı değilim bu konuda:) ancak 12 yaşındaki çocuk için sanırım nakil en iyisi olabilir. Ancak, hatırlatmak isterim ki, nakil bu hastalıktan kurtulmada tek şans olsa bile, tekrar kromozon çarpışmasını engellemiyor. Yani, yeni bir çarpışma olabilir ve yine protein geni oluşabilir. (tabi bunun örnekleri çok çok az , ama birini tanıyoruz :) bence en iyi bilgiyi de ondan alabilirsin, sureyyecan :) Nedeni de bilinmediği için neyi yapıp yapmamız gerektiğini de bilmiyoruz. Ama ben size kalbimden geçeni söyleyim, sizin için, diğer durumlarda her hangi bir aksilik yok ise, her şey ve çocuğunuz bünyesi nakili kaldıracaksa, neden olmasın. Nakil işleminin sonrası biraz sorunlu oluyor ancak ilaçla geçireceği o kadar sene mi yoksa (denemeye değer!) 1-2 yıllık dikkat edilmesi gereken süreç mi? Buna, ailesi dışında başka kimse karar veremez, yani siz :) Zor bir karar gerçekten ama biraz da güvenmek ve inanmak gerekir :) sevgiler

ozguntansoker 2013-09-02 15:48:14
Merhaba herkese, arker açıklamaların için teşekkür ederim. İlacı alınca bizi bilgilendirmeyi unutma :) sevgiler Sevgili Asya, öncelikle geçmiş olsun ve hoş geliyosun İstanbul'a. Sana info dan açıklayıcı hastane bilgisi verdim. Bi sorun olursa mail ile dönebilirsin, bana ve diğer arkadaşlarıma :) sevgiler

sureyyacan82 2013-09-02 09:17:38
esrab merhaba,benimde ilk 3 yıldan sonra bcr abl de negatıften pozıtıfe daha sonra yıne negatıfe dondugu olmustur.Hatta gecen senekı ılık naklınden sonra negatıf olan durum pozıtıfe dondu ve sımdı yıne negatıf durumda devam edıo.Bu tur oynamalar olabılecegını dusunuyorum.Sonucta saglık acısından herhangıbır zarar vermedı bu zamana kadar bana bu bakımdan. Sonucta hastalıgımız Kronik, hayat boyu gecmez,su an için köku kazınamaz sadece tedavi edilebilir ve bize normal sekilde hayata devam edebilmemize olanak verir.yine aynı durumda olan arkadaslar ve örnekler varsa paylasırlarsa sevınırım.Herkese iyi gunler

sureyyacan82 2013-09-02 09:17:13
Herkese merhaba,bi sure yazamadım.Neco bey, oncelikle gecmıs olsun.Cocukluk lösemilerinde durum biraz daha farklı oluyor arkadaslar.bizim kullandıgımız ilacları cocuklardada aynı imkanda kulllanmak malesef tam imkan vermıo diye biliyorum.Cunku bu tip ilaclar bizim vucudumuzda cesıtlı yan etkıler yapabılırken henuz genc bedenlerın bu ilacları uzun süre tolere edebilmesi vucut bakımından biraz daha zor.Ben 19 yasında 12 yasındaki kardesımden ilik nakli oldum ve yaklasık 3 sene kromozom ya da bcr abl ler hep negatif cıktı.dolayısıyla cocuklarda ilik nakli olduktan sonra cok uzun bi sure vucuda ilacsız olumlu etki edebiliyor.Ve cok basarılı sonuclar elde ediliyor.Yani Neco bey ben 19 ve 30 yasımda iki defa ilik nakli olmama ragmen saglıklı bir bıcımde hayatıma devam edıyorum.Ayrıca hıc kımseye muhtac olmadan kardesınden ilik olasılıgının tutması dunyadakı en buyuk hedıyedır size .bundan emin olun.Yalnız löseminin hangi fazda oldugunu belirtirseniz neden ilik nakli olmalı ya da olmamalı konusunda bir fikir belirtebilirim kendimce.bu arada bendede ilk hastalık cıktıgında bi sure okula gidemedım ama daha sonra sosyal hayata karıstım ve ilik nakline kadar normal sekılde devam ettım.Cocuklarda uzun süre ilacsız tedavide genel yol ilik nakli olarak gorulmektedır ama yine soyluyorum konu hakkında bıraz daha bilgi verirseniz dahA cok yardımcı olabılırım neco bye gecmıs olsun.Gonlunuzu ferah tutun lutfen

esrab 2013-08-30 10:29:47
Herkese merhaba sonuçlardan negatif çıkıp sonra pozitif olan varmı özgün hanım bu nasıl bir süreç nefatif ve pozitif oynamalar olurmu ve neden olabilir?çok teşekkür ederim.buarada özgün hanım x ray cihazlarına çektiginiz dikkat için de teşekkür ederim bizde sizden duyduktan sonra dikkat etmeye başladık bazı güvenlikler elle aramayı garip karşılamıyor fakat geçen gün bir avm görevlisi nedenini ögrenmek istiyorum dediginde bende tedavi görüyor ve radyasyon almasını istemiyorum dedim fakat karşılık olarak aldıgım bir cevap oldu radyasyon yok zaten diyerek.olsun bizlerin hakkı varsa ki var bunu sonuna kadar kullanalım.

1
...
60
61
62
63
64
...
109

Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar, reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır. Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.


Kendi Hikayenizi Paylaşmak İsterseniz
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.

 

Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar:
Kanserle Dans Derneği:
Kanserle Dans Derneği
CML Advocates Network:
CML Advocates Network

Bumerang - Yazarkafe

 
Bu site, KML hasta ve yakınlarının tanı süreçlerini, tedavilerini ve tedavilerin yan etkilerini birbirleriyle paylaşabilmeleri için bir KML hastası tarafından kurulmuştur. Hiçbir şekilde tıbbi yardım amaçlı degildir. Uygulanan her KML tedavisi kişiye özeldir ve her KML hastası tedavisi hakında doktoruna danışmalıdır.
Tüm hakları Özgün Tansöker Danacı'ya aittir.
  designed by Özgün and developed by RejaVu Rejavu
KMLTurkiye Logo KMLTurkiye Logo